A növérem 2006 óta als beteg, gyomorszondát ültettek be neki kéthete.
Sok a nyála és rengeteget köhög mind a két keze nagyon leromlott a járása sem stabil a nyaka merev beszéd és nyelési problémái vannak.
Ö is a riluteket szedi cérnáskezelésre is járt, ezzel a kezeléssel vigyázatok és arc nyakrészre ne engedjetek szúrni.
Nanyon figyeljetek magatokra hogy a nyálmaradványokat amit nem tudtok lenyelni kiköpni szedessétek ki a szátokbol vízes gézlapokkal mert ez is sokat számit,pár korty vízet íszik a száján keresztül is a többit pedig a szondán keresztül.
Segítsetek más tapasztalatok megísmerésében föleg a szondával kapcsolatosan vagy ha tudtok valami kezelésröl föleg ha tudtok valami infota a lithiumos kezelésröl és hogy hol lehet utána érdeklödni. Elöre is köszönöm.
sziasztok! szeretnélek titeket megkérni hogy az als betegséggel kapcsolatos dolgokat amikket már megtapasztaltatok az emil címemre elküldenétek mert ide nem mindiog tudok írni és azt kinyomtatva elhozzák nekem. elöre is köszönöm.Egy aggódó testvér
Sziasztok!lassan közeledemahhoz a féléves stádimhoz..amikor jeletkeztek ezek a tünetek...mostmeg már aligbirok,menni,,,még el el csusszantgatom a lábam a talajon,,,,de a talaj egyenletlenséget"sziklás"hegynek érzem.......a fibrilláció,,,az egésztestbenn ,megvan,,,,legrosszabb hogy a lábbszár izmaim,feszesek,,,,,,és persze reggelenmnte,,,,ébredés útán,amig kinem rángassamagát,,a lább izmom addig rossz,,,aztán ugy ahogy elvagyxok,.......sajna anygilag meg ugy nem állok,
bármibe is belekezdhessek,,,,türelemmel visem,,ahová küldenek megyek,,és igy tovább,,,sajna e héttöl.már a "támogató"-szolgálatot is igenxbe kellvennem ,,mármint(beteg-szálliitot)....amit eddig,önfejüségböl..!nem kértem,
pedig ajánlották!...multhét csütörtökén elrstem,,,Tatabányársa a Szentborbálán össze ragasztgattak,,,,szerencsére csak felszini,,sebek kelettkeztek,homlon ,arcon,kézfejen,......rájöttem egyedülmár nem szabad..nó.
mindenki vigyázzon magára,és nejárjon ugy mint én,..sziasztok Imi.
Ui:én még mindigcsak a /riluteket/szedem,,,,meg a "magneB6/.ot,
még idáig,amivolt három laboros eredményem ,minden normálisvolt,
a cukor volt,,5,8..hejett 6,2-tö de ez 0-szeretem a csókit:-) föleg sportot!
Napokkal ezelőtt publikálták az olasz kutatók tanulmányát a lithium kisérletekkel kapcsolatban. Az anyagot angolul (rendkivül tömény szakszöveg) az alábbi honlapon találjátok. Nehéz olvasmány, de a lényeget laikusok számára is ki lehet bogozni.
A kutatást minősiteni nem az én dolgom, de fantasztikusnak tűnik.Alapos előtanulmányok és kutatások után került sor az emberkisérletekre, amelynek az eredménye már-már hihetetlen.
Ugyancsak ezen a honlapon már 60 beteg lithiumos kisérletezésének látható a dokumentuma.
Kedves Bólya és többiek. Itt nem túl bonyolult módon Ti is nyomon követhetitek az eseményeket. Én folyamatosan értékelem és elemzem a publikált adatokat. Ahogy korábban irtam, még viszonylag kevés az adat (a kezelés elkezdése után egy hónappal, majd utána havonta történik betegenként az értékelés).
Ami látható, hogy a 60 betegből 16 átlépte az egy hónapot. Ezek közül 10 esetben nem tapasztaltak romlást, 3 esetben (akár több pontos ) javulás történt, és 3 esetben romlott a betegek állapota. Számitásaim szerint AlS esetében a betegség romlása 0.2-1.5 pont között romlik havonta, egyéntől függően. Ez azt jelenti, hogy 16 beteg esetében összesitveegy hónap alatt valahol 6-12 pontot kellett volna romlani a betegek állapotának. Ezzel szemben a 16 beteg esetében összességében 1-2 pontos javulást mértek magukon. Ez erősen összecseng az olasz kutatás tapasztalataival. Az eltérés talán csak annyi, hogy az olaszoknál több hónap kezelés után jöttek a jelentősebb eredmények. Hamarosan több adat áll rendelkezésre, és lehet egyre többet számolni és értékelni. Én megteszem.
Javaslom kövessétek Ti is a folyamatokat. Ha igénylitek, akkor időnként készitek összefoglalókat. Magamnak megteszem.
Ahogy a nagykönyvben írják:ami fáj az csupán az élet!
Egyébként a már lepusztult alkatrészeim,konkrétan a felszinközelbe került csontalkatrészek "fájdalmasak" ( kézfej,,karcsont,legujabban a mellkasi bordák),de
ez még elviselhető,csak a mozgáskorlátozottság nem!
A biorezonanciás vizsgálatot 2006 öszén javasolták nekem,elkezdve sok méreg lerakódását mutatták ki, javasoltak egy turnust nyirokmasszázsal.
Ezt karácsony előttig befejeztem. Remek szilveszter után január első hetében intenzíven kezdtem köhögni és rengeteg felső léguti hurut keletkezett, emelytől
már egy év óta nem tudok megszabadulni,azóta 10 kg-ot fogytam. Az orvosok tüdő kapacitás csökkenésen kívül semmi negatívat nem tudtak kimutatni.
Nagyon valószínü, hogy a kezelés megmozgatott egy lappangó jelenséget,különösen a nyirokmasszázs lehet veszélyes.
Összefoglalva: mindenki egyedi eset, a reakciók különbözőek!
sziasztok! vickyke a családomba nem volt als-es,biorezonancián Kaposváron voltam! 1hónapja nem szedem a riluteket a májfunkció vizsgálatról ne feledkezzen el senki! saját érdek!! érdeklődnék a sorstársaktól hogy vannak-e fájdalmaitok!
Csak tájékoztatásul: Holnap lesz egy hete, hogy megkezdtem magamon a lithium kezelést. (lithium karbonát) Kicsit eltérve az orvosi javaslattól napi 2x125mg-ot (2xnegyed tablettát) szedek egy hétig, majd holnaptól duplájára emelem. Mellékhatást nem tapasztaltam.
Ha van módotok, időnként figyeljétek a nemzetközi kisérlet lefolyását. Lassan publikálódnak az első adatok, amelyekből pro és kontra következtetést levonni még korai (jelenleg 39 beteg publikálja lithium kezelési adatait), de elég érdekes.
AZ uzelttarsamnal majdnem fel eve kezdottek a tunetei labszarizom rangasa azota a Vargha modszeres reflexot vegzi es biorezonanciaval vegezett kezeles hatasara nincsenek ujjabb tunetei . Teakat is fogyaszt a lista is meg van csak roman nyelven es meg nem sikerult leforditani. A biorezonancia vizsgalat nalla az energia csatornak(csakrak 7db van egy embernel) leblokalasat mutatta ki , es ugyan evel a keszulekkel nyitottak meg oket Maros-Vasarhelyen. Nehez elhinni sokaknak ezt es elfogadni de ha ez az utolso szalmaszal ezt is meg kell fogni.
Hiaba varnak csodaszerre kemiai uton sokan szerintem ezt nem lehet megoldani egyelore mivel az en ertesulesem szerint a szervezet maga termeli maganak az idegmerget .
Nem tul draga egy biorezoniancias vizsgalat es egy par kezeles(20-30)
Sziasztok!.jó reggelt...ma találtam egy oldalt..igaz segitséggel..a.."www.flavin7.com/egészségőr"......ahol a "olimpiq stemXcell"...természetes össelyt szaporittó védő...-röl lehet ólvasni..,hallóttatok rolla vagy ? használja valaki?60db-s 29700ft........köszönettel.Imi.aki reménykedik!!!!még...
Sziasztok!....köszönöm hogy felhivtad a figyelmem erre!......tehát február meghozta azt amit nemvártunk!....mindenböl kisemmizznek,,,,igazavolt az adjuntusnönek!.a bürokrácia útvesztöjje:-(((meg az egészség ügy....legalább 4 én feleslegesen nem hivom ujra,én január 4én ,beszéltem,telon véle,,én Tata-i vagyok./..akor tényleg jó hogy kértem ,8 ára idöpontot,,,,a tiszti-órvosnöhöz ,,,hová merre.........!...További szépet,...szép estét,Imi.
Mindenki szive - joga, hogy a saját életéről ugy döntsön, ahogy akar. Eddig azt hittem, hogy az én férjem a legnagyobb "mindentelutasító", de kellett jönni egy olyan fulldoklási rohamnak, ami után gondolkodás nélkül egy 24 órán belül be volt vezetve a szonda. Közel két és fél évig mondta, hogy azt aztán soha!
Most is vannak fulladásai, de mivel kevesebbet használja a száját evés-ivásra ( mivel beszélni sem tud, így az egyetlen amire használja a fogmosás ), így mintha ritkulnának a fulladásai. Ezt attól függetlenül mondom, hogy épp ma volt a taáln eddigi legnagyobb rohama. Késöbb azt mondta, hogy úgy érezte, hogy ez az utoló. Hál Istennek nem és mivel épp ma kaptuk meg az oxigént is , bízom benne, hogy az is segíteni fog. ÉS MÉG EGYÜTT VAGYUNK!!!!
A morfium csökkenti a fájdalmat, ráadásul még hülye is lesz az ember tőle, az igaz .... de....
gondold végig Te is döntésedet!
Szeretettel üdvözöllek, és gondolatban ismeretlenül is sokszor Veled vagyok,
Tudom, hogy inkább a hitet kellene tartanunk egymásban, de most mégis inkább a tul sokat várásról akarlak eltántorítani. A férjem PEG szondájához a megfelelő tápszer ajánlásáért a héten be kellett mennem dr. Arányi adj.-nőhöz. Ezzel nincs is baj, a nagyobb baj az, hogy még az a kis remény is eluszni látszik amiben eddig hittünk. Arra a még nem törzskönyvezett gyógyszerre gondolok, ami Neked is nekünk is be volt ígérve. Ne várd Te sem, mert az adj.nő szerint jelen piilanatban ugy néz ki , hogy Magyarországot ebből ki fogják hagyni. Hogy ez a jelen pillanat heteket, hónapokat vagy akár éveket jelent?????... ki tudja!
Sziasztok!....köszönöm Fickó....énsem mindennap,én heti 2 nap...de november óta nemvolt kezelés,......,"még csak!!!!"..féléves (ALS)-es vagyok,,,,biztos a késöbbiekbenn lesszmajd gond ahogy az elöző irásokat,olvastam,,,"eggyenlöre",mégcsak a lassu menésbennvan részem,,,,,evés ivás,,,egykis munka még megy,,,,nó:alkoholida17éve ...nikotina,25éve...,ká-vé"16 éve..."cola-narancslé.hanyagolom!....mostanábann,,,,öszilé a kedvencem:-))májusbann kell,,,,,vissza mennem a SOTE II-es Neurologiársa....Arányi Zsuzsanna adjuntushoz,kontrollra,,a "rilutek"mellé még mindig nem kaptameg az izom lazitó gyogyszert amit igért az adjunktus asszony,,,bizti még nem törzskönyvezték,,,!..azzonal értesittenek,,,,mondták,,további szépet:-)) nó )menek gyalichatelek,,,,egy kicsit:-)) ",amit irtál..megprobállom...sziasztok...Imi.
Az eves, ivas problema mar nekem is kezdodik.Sajnos ez az ALS betegseggel jar.
En PEG - szondat nem fogok hasznalni. Ez az en sajat dontesem. Fel vagyok keszulve, hogy morfiummal fogom konnyiteni a helyzetem amig lehet. Ahogy mondod Isten kezeben vagyunk mindannyian.
En fizioterapiat 1 heten 1x hasznalok.Nem szabad tulzasba vinni, az izmokat nem szabad nagy terhelesnek kitenni. Ezenfelul meg ergoterapiat ajanlanak es tudo gymnasztikat. Neked is ki kellene probalni, hogy segit-e. Termeszetesen csak ha lehetoseged van ra.
Köszönjük az érdeklődést! Nem tüntünk el, csak kissé megszaporodott a munkánk. Férjem szílveszter óta egyre gyakrabban fulladt evésnél és főleg ivásnál. A hét elején olyan mértékü lett az enni, inni nem - tudása ( szép magyarsággal ), hogy csütörtökön be kellett mennünk kórházba , gégészetre. Pénteken már be is ültették a gyomorszondát, ami első látásra egyszerü ambulánsnak indult, de épp az ALS miatt mégsem lett egyszerü. Bent voltam Vele én is végig, ma már hál Istennek itthon vagyunk, már kezdjük is tanulni a használatát. Most mág sokat fáj a műtét helye, főleg ha köhögnie kell (azt pedig majdnem mindig kell ), reméljük, hogy pár nap alatt ,ha lassan is de csak gyógyulni fog. Továbbra is próbáljuk tartani egymásban a reményt és a hitet , csodák mindig voltak, vannak, lesznek, ... de - talán - ki kell érdemelni
