Tüdőrák. Rengeteg információ van a neten a különféle táplálék-kiegészítőkről. Ide olyan sorstársak jelentkezését várom, akiknek közvetlen tapasztalataik vannak bármely táplálék-kiegészítővel kapcsolatban. Tudom, hogy van itt rengeteg onkológiai topic, de nem tudok 100 000 hozzászólást elolvasni.
Kösztönöm
Megvolt a 8. kemó. A vérképe a doki szerint nagyon jó, szerintem katasztrofális. Belátom, hogy a dokinak van összehasonlítási alapja, hogy a 8. kemó előtt másoknál milyen szokott lenni a vérkép, de ez engem nem vigasztal a 40,22-es eGFR érték és a 3,080-as VVT mellett. Pár méter séta után úgy zihál szegénykém, mintha most futott volna le egy maratont. Oxigén kell! Vettünk oxigén sprayt, de rendszeres használat mellett piszok drága.
Jó lenne megkérdezni az onkológust, hogy mégis milyen értékek mellett jogosult TB-támogatott oxigénre, de miért nekünk kell rákérdezni, magától miért nem javasolja? Mellesleg a zárójelentésre nem írták be, hogy oxigénhiányra panaszkodik és persze a tüdőröntgen eredményéről se tudunk semmit, az se szerepel a zárón.
Jövő héten CT, rettegek, hogy a fulladás mellkasi folyadéktól van.
Pénteken elindult az új projekt a dögök ellen. A következő CT-n kiderül, ér-e valamit, mert úgy gondoljuk, hogy ez a mostani kemó sorozat már nem hozza azt a hatékonyságot, amit szeretnénk.
Tartottam attól, hogy a monoterápia nem lesz elég, a november-decemberi 3 naponta egy fájdalomcsillapító mostanra napi kettőre emelkedett.
Jövő héttől L-Carnitint is beiktatunk a táplálékkiegészítők közé, nagyon jókat írnak a rák és kemó indikálta anémiára gyakorolt + hatásáról.
Most már "csak" a rövid időn belül másodszor megjelent afták miatt aggódunk.
Megvan az időpont, pénteken kezdjük a hipertermiás kezelést! Ennek nagyon örülök, csak az bánt, hogy nem álltam jobban a sarkamra, én már októberben kezdtem volna... A német szakirodalom nagyon jókat ír róla, ott sokkal szélesebb körben használják, mint nálunk. Elkeserítő, hogy egy újabb magyar találmány fut be külföldi karriert.
Tegnap megvolt a kontroll vérvétel. A vesefunkció rohamosan romlik, vannak hematológiai eltérések is, anémia és anizocitózis... Kapott másfél liter infúziót, igyon sokat.
A derékfájása nem múlik, bár pihenésre enyhül. A doki (nem a saját onkológusa volt) rubofent ajánlott, ami persze nem használ. Csont-izotópos vizsgálat nem került szóba. Miért is nem, mikor köztudott, hogy a tüdőrák egyik leggyakoribb áttéte éppen a csontáttét?
Azt hiszem, joga van hozzá, de a rák ellen nincs természetes gyógymód. Lehet olvasni csodás gyógyulásokról ilyen-olyan fűtől-fától, de szerintem azok nagyrésze humbug.
Kívánok Édesapádnak gyógyulást, ha az nem, akkor hosszú progressziómentességet!
Bekövetkezett, amitől rettegtem: pénteken Párom Alimta monoterápiát kapott. Ezzel 4 hónapos medián progressziómentességet jósolnak, tehát van jó esetben 2-6 hónapunk a progresszióig. Ez egyúttal azt is jelenti, hogy nem kuratív jellegű a kemó, hanem paliatív. Szó sincs műtétről, nem is volt soha, és nem is lesz. Amit én már régóta sejtek, de eddig magamnak se mertem bevallani. Ugyanakkor fájlalja a derekát és a lapockáját. Ami ugyan elmúlik a donalgintól, de iszonyúan félek, hogy ez csontáttét. És nem, nem szól a dokijának, merthogy "ilyesmire nincs idő", annyian vannak örökké. És nem mondhatom meg neki, miért lenne fontos, hogy szóljon még arról is, ha bal füle felső porca fáj...
Végülis, ha csontáttét, olyan mindegy, hogy tudjuk-e vagy sem, csinálni nem tudnak semmit, csak fájdalomcsillapítást.
Megkérdezte a dokiját az onkotermiáról, természetesen nem hisz benne, de könyörgöm, miben hisz, ha a kemóival is csak 14-16 hónapos túlélést tud biztosítani jó esetben?
Aminek az utolsó hónapjaiba bele se merek gondolni.
Köszi szépen a válaszokat....sajnos édesapám nem hisz csak a természetes gyógymódokban, nem engedi magát műttetni és kemózni sem....ha bárki ellenkezőjére akarja rávenni, dühbe gurul s annyit mond: jogom van meghalni ha igy van megirva! ( 71 éves és sohasem volt beteg, sőt orvosnál sem, nem is tartja őket sokra...) Ő azt vette észre hogy a Culevit meg immun-terápia által jobban lett, ezért szigorúan betartja az óránkénti bevételt....ezért kérdeztem.
Az óránkénti bevételt nem sikerül tartani, néha egy-egy adag kimarad. Szerintünk ez nem baj, elvégre éjjel sem szedi az ember. Szerintem az a fontos, hogy nagyjából mindig legyen a szervezetben belőle, így tkp. az utolsó adagot általában este 10 körül szokta bevenni.
Egyébként mi visszük magunkkal, a távollét idejétől függően 2-3-x decis flakonban, a kemóra is.
A pihenés fontos, úgyhogy szerintem ebből ne csináljon gondot.
A culevit nem állítja magáról, hogy megállítja, netán gyógyítja a folyamatot, csak segít a kemó mellékhatásait elviselni. Ez nálunk - sok egyéb mellett - be is jött, gyakorlatilag nincs mellékhatás.
Egyáltalán nem kell bocsánatot kérded, elvégre igaz, hogy a Culevit nem állította meg a rákos folyamatot!
( Magunk közt szólván, amikor el kezdtem inni, magam se nagyon hittem abban, hogy tök hatásos lesz, valami olyasmire számítottam, ami történt...viszont azt azért nem gondoltam, hogy másik lebenybe is bejut a rák, reméltem, hogy megúszom...)
Bocs', hogy Rád is hivatkoztam a válaszomban, nem kellett volna. A "mi lett volna, ha" kérdésekre sosem kapunk már választ. Szívből kívánom, hogy mindenkinek használjon így vagy úgy. Persze, hogy 1 évvel ezelőtt még én sem hittem el, és minden szalmaszálba kapaszkodtunk. Ezt teszi minden beteg és szerető hozzátartozó. Minden nap olvaslak Benneteket, mindenkiért szorítok. Ha többet nem is írok, Mindnyájatoknak (így vagy úgy), de boldog, reményteljes vagy túlélhető karácsonyt kívánok! Nekünk sosem lesz az, mert a Szenteste örökre a fájdalmat, elmúlást fogja jelenteni.
Sajnos az az abszurd a dologban, hogy nem tudhatjuk, hogy mi történt volna, ha nem szedem másfél éve a Culevitet?! ( Mellesleg most is szedem )
Elvégre 20 hónapig stagnáltak a dolgok és csak idén augusztus után kezdtek el növekedni a gócok, ill keletkeztek újak....Szóval nem tudom...Lehet, ha nem szedem a folyamat előbb beindul? Soha nem fogok rá választ kapni!
Úgy gondolom, hogy tovább fogom szedni és majd a kemo alatt is szedem...
Szerintem, ha délután 2-3 órát pihen valaki, addig azt fel lehet függeszteni, én se veszem be, ha orvoshoz megyek, vagy vendégségbe, hiszen nem akarom hurcolni magammal az üveget. Ha pl. a Korányiba megyek reggel, akkor aznap be se keverem, mert csak este érnék haza, akkor meg minek.
Nem tenném le a nagy esküt, hogy mennyit használ a culevit, de az biztos, hogy a rákot nem mulassza el, de úgy tapasztaltam, hogy a hatása jó a közérzetre és TALÁN késlelteti a rák terjedését?!
Az a legjobb neki, ha nem szedi. Akkor legalább pihenhet kedvére. Ez is többet ér, mint a Culevit. Sajnos ez is csak annyit ér (ill. árt), mint a többi. Olvass vissza a hozzászólásaimban v. fenyvesicébe. Sajnálom, de mi már megbizonyosodtunk róla...
Szia! Tudnál erről a kapszuláról több infót adni. Anyukám leukémiás, már kapott két kezelést, de keressük mellé a kiegészítő terápiát! Nagyon fontos lenne! Köszönöm!
Megvan a hipertermia-kontakt, nem kell beutaló, csak a kezelőorvos véleményét kell kikérni.
Remélem, nem lesz ellenvetése. Én szeretném, ha minél előbb elkezdődne, akár a jövő héten,de szerintem a család úgy fog dönteni, hogy várjuk meg a decemberi kontroll CT-t.
Javult a hemoglobin, de továbbra is kapjuk az EPO-t, szerencsére azokat már a háziorvos fogja beadni.
A vérnyomás kicsit megemelkedett: 140-150 között, néha valamivel fölötte. Szerencse, hogy eleve alacsonyabbról indultunk, nem tudom, mi történik azokkal, akiknek eredetileg is magasabb a normálisnál. Rengetegszer eszünkbe jut Sinkovits Imre és Szombathy Gyula örökzöld jelenete, a Mellékhatás.
Valamiért úgy gondolom a kérvény alapján, hogy akár az Alimta is lehet ez a készítmény.
"Terápia eredményességen alapuló támogatás
Sok készítmény esetén megfigyelhető volt, hogy a törzskönyvi dokumentációban illetve a beadványban a klinikai vizsgálatok alapján várható hatás messze meghaladja a való életben mért adatokat. Tekintettel arra, hogy a költséghatékonysági vizsgálat, és ez alapján a befogadási döntés a klinikai vizsgálatok eredményei alapján történik, a hatékony forrásallokáció érdekében szükséges ezen eredmények felülvizsgálata a való életben nyújtott adatok alapján. A felülvizsgálat során meghatározásra kerülnek azok az új indikátorok, melyek mutatják a terápia eredményességét. Az indikátorok időről-időre felülvizsgálatra kerülnek, és amennyiben az eredmények elmaradnak a várakozásoktól, úgy a forgalmazó az indokolatlan kifizetéseket visszafizeti a biztosító részére. Ez esetben a megtakarítás a bevételi oldalon jelentkezik.
A terápia eredményesség alapú finanszírozás másik formája, amikor egy adott számú első kezelési ciklust, a forgalmazó finanszíroz, és a biztosító csak abban az esetben ad finanszírozást az adott készítményhez, ha arra a beteg az első kezelési ciklusok során reagált.
Egy konkrét példán keresztül bemutatva:
Egy adott onkológiai készítmény terápiás javallata, és a beadványban szereplő adatok alapján a progressziómentes túlélési idő átlagosan 35,4 hét.
A betegek a kezelést az adott készítménnyel a progresszió bekövetkeztéig kaphatják. Így a kiváltások számából képet kaphatunk a progresszióig eltelt idő vonatkozásában, mely az alábbiak szerint alakult, 209 beteg adatait vizsgálva.
kiváltások alapján a
progresszióig eltelt idő (hét) TAJ db Arány
12 113 54.07%
24 50 23.92%
36 24 11.48%
48 9 4.31%
60 5 2.39%
72 6 2.87%
72- 2 0.96%
Megállapítható, hogy a betegek 54%-a vagy nem megfelelően lett kiválasztva vagy a gyógyszer nem hozta a kívánt eredményességet, így e körben a készítmény finanszírozása az E-alap terhére a továbbiakban megkérdőjelezhető." (18. oldal)
Továbbá azt is vélelmezem, hogy az előterjesztésben foglaltak nagyjából megvalósultak, most nincs kedvem, energiám, időm utánanézni a vonatkozó törvénynek.
Nos, bekövetkezett, amitől tartottunk, a vérkép leromlott, lett egy kis anémiája, úgyhogy EPO-t kapott/kap. Egyrészt örülünk, hogy az 5. kemóig kihúzta, másrészt kicsit bánatos vagyok, hogy mégse sikerült tovább. Mindenesetre jövő hétfőn újabb vérvétel, nagyon bízunk benne, hogy javul a hemoglobin szint. Ma leadta a kérvényt is a további kemókra, a doki nagyon biztatta, hogy biztos elfogadják.
Kicsit aggaszt, hogy az EPO mellékhatásainál említik, hogy serkentHETI a rákos sejtek burjánzását is...
Nos, tegnap megvolt az 5. kemó. Szurkoltunk nagyon, mert az előző kontrollon nagyon magas volt a karbamid érték, annyira, hogy a dokinő azt mondta, ilyen értékkel nem is kaphatna kemót. Úgyhogy két hétig fehérjeszegény diétát tartottunk, ami azért volt nehéz, mert a szénhidrátmentes táplálkozás mellett még fehérjeszegény is, de a kalóriabevitel meglegyen...
Gyakorlatilag amit ennie kellett volna a veséje miatt, azt nem ehette a dögök miatt.
Mindenesetre sikerült levinni a karbamidot normál szintre (19.000-ról indultunk) úgy, hogy mellette hízott is egy kilót - igaz Megace segítségével.
Csütörtökön vissza kell mennie aláírni dolgokat, mert mint kiderül, engedélyeztetni kell, hogy továbbra is kaphassa a kemót - erről nem tudtunk. De azért furcsa, mert eredetileg hatot írtak elő. Most csak az a bosszantó, hogy miért kell csütörtökön bemásznia a kórházba - egyébként is az a 3. nap, amikor kicsit gyönge szokott lenni - , ha hétfőn úgyis megy kontroll vérvételre.
De hát az egészségügy útjai kiszámíthatatlanok, mint tudjuk.
Van segítség... A Páromnál 10x13x11 cm-es májdaganatot diagnosztizáltak. Nem hiszem, hogy ecsetelnem kell, hogy mit éreztünk!!! de.... Van egy kapszula, amit 4. hete szed, s azóta nincsenek fájdalmai, s a daganat mérete lényegesen csökkent!! A közérzete jó s ma már tudja, meg fog gyógyulni hamarosan!!! Több beteget ismerek személyesen, akik 8 hónap után kigyógyultak a rákból! (a Barátnőm 17 éves fiának agydaganata volt, egy másik ismerősnek tüdő...)További infó személyesen.... keress meg, ha a családodban vagy az ismeretségi körödben bármilyen daganatos megbetegedés van.... A Semmelweis egyetemen onkológus prof-ok által összeállított (orvosi tanulmány van róla) gyógynövényekből összeállított készítmény... betegek leletei igazolják a gyógyulást!!!!
Ez nem kamu!!! Én csak segíteni szeretnék.... de segíteni csak annak lehet, aki engedi!!
Köszönöm szépen hogy jelezted az alábbi problémát,mindenképpen kijavítom. Sőt azt is köszönöm hogy próbálkoztál a kitöltéssel.Minden kitöltött kérdőív számít a szakdolgozatom eredményessége érdekében.
