Persze tudom, hogy ezt az oldalt bárki láthatja, de szerintem ez nem olyan mint a facebookos oldal... kicsit azért más, se nevem, se fényképeim, se ismerőseim, sem munkhelyem stb... nem publikus itt.Ha bármit írok nem látja az összes ismerősöm, mert nem hinném hogy azzal töltik az emberek az idejüket, hogy a SM fórumot nézegessék. Ide az jár, akinek oka van rá. Akinek oka van rá azelől pedig nem titkolom a gondjaim, panaszaim, kétségeim, félelmeim stb...Összességében senki elől nem szándékom titkolni, láthatjátok itt is nyíltan írok, kiadom az érzéseimet. De azért ha minden ismerősöm azt látná, hogy mit írok az SM facebookos közösségi oldalra, azt azért nem szeretném...Szerintem ezzel nem vagyok egyedül... A homlokomra nem szeretném ráragasztani, hogy esetleg SM beteg vagyok, vagy lyme kóros, vagy valami más immunbeteg vagy ki tudja mi...
semmit nem kell beállítanod , csak a csoport tagjai látják írásainkat , a főoldalon is megjelenik de ott is csak a tagok látják, 4 év alatt többször leteszteltük és biztonságos :)
Negatív a kullancseredményem... lassan már nem tudom ennek örülnöm kellene vagy sem.. Márcsak azért sem mert ha nem ez akkor ismét itt van, hogy lehet az SM kezdeti stádiuma, másrészt meg azért mert úgy látom a negítv kullancseredményben sem lehetek biztos... Tehát minden bizonytalan, minden csak lehet...FANTASTIKUS!! Nem baj, ma felkeltem, dolgozom, látok, hallok, süt a nap, csiripelnek a madarak, gyönyörű az élet...Valahogy így kell felfogni ugye??? Majd gyakorlom!!!!!
Ha facebokon csatlakozom az SM zárt csoporthoz, akkor beállítás nélkül, automatikusan érvényes az, hogy senki más nem látja, mint a csoport tagjai?? Vagy be kell állítanom valahol?
Ma meglesz a lyme eredményem, és ha negatív, akkor megnyugodhatok-e hogy nem lyme vagy még akkor is mennem kell tovább ezügyben? Mert olvastam hogy negatív sem biztos..akkor?
Na tessék, amit belinkeltél abban ismét itt olvasom azt, amit nálam feltételeznek:
Fontos kérdés a hosszú távú immunmoduláns kezeléselkezdésének idõpontja. A korai kezelés elkezdése mellett szól, hogy a mozgáskorlátozottság, a rokkantság(disability) mértékét meghatározó degeneratív folyamatok a betegség kezdetén, a gyulladással párhuzamosan megkezdõdnek.A nagyszámú klinikai vizsgálat alapján úgy
tûnik, hogy már az elsõ relapszus idején, a klinikailag izoláltszindróma (CIS)jelentkezésekor elkülöníthetõ egyrosszabb prognózisú, magas rizikójú betegcsoport (klinikaitünetek, illetve MR-eltérések alapján), akiknél azimmunmoduláns kezelés elkezdése elõnyt jelenthet. Magyarországona 2008-ban érvényes szabályok szerint két
éven belül jelentkezõ két relapszus esetén indikált az immunmoduláns kezelés elkezdése. Relapszusokkal járóprogresszív SM kezelésében jön szóba a mitoxantron
(Novantrone), amit háromhavonta infúzióban lehet adni.Alkalmazhatóságát kardiotoxicitása korlátozhatja, rendszereskardiológiai kontroll, echovizsgálat szükséges.
Azt állítják, ez a CIS van nálam! Mondjátok meg, hogy a büdös fenébe lehet megnyugodni?????? Nyugodjak bele, csak ezért mert Magyarországon élek és nem külföldön? Most az elején lenne nagyobb esélyem, hogy javítsak a helyzetemen, de nem tudok, mert még azt sem tudják pontosan ez-e a bajom, de ha ez is akkor sem lehet mit tenni mert Magyarországon vagyok..
Ma vagy holnap lesz meg a lyme eredménye. Már nem tudom mit gondoljak. Várni és várni....hogy legyen még egy subom, még több gócom, aztán akkor már "csak" tényleg a tüneteket tudják kezelni mást nem... Ebbe nem lehet belenyugodni!!!!!!!
Valaki: hol van a legjobb SM centrum??? A LEGJOBB!!!
Teljesen igazad van, először az embernek magában kell rendet tenni. Csak ez nagyon nehéz. Nekem amúgy is van egy alap pánik-szorongásos betegségem évek óta. Mindig is rettegtem a betegségektől, sőt beképzeltem magamnak csomó mindent. Nem akartam elhinni az embereknek, orvosoknak hogy csomó testi tünetem, panaszom a szorongásom generál.Végül valóban igazuk lett. Épp javulóban vagyok, amikor is sikerül valóban valós betegséget produkálnom. Bevonzottam azt, amitől féltem...
Akkor a legjobb szakember Dr. Guseo A. szerintetek? És vajon melyik a legjobb vagyis a legprofibb SM centrum itt Mo-on?
Sokmindent csináltak már SM-eseknek így ezt is. Ki is próbáltam az ENADA-t és nekem semmit nem használt. Persze embere válogatja mire javul és hogy hat rá ez a tabletta.
Nekem pénzkidobásnak minősült 2 hónap próba alatt (után).
Azért nekiálltam szedni a milgammát, ligetszépe és lazacolaj kapszulát. Nem várok tőle csodákat, de ahogy te is mondtad, hiszek benne, jó a lelkemnek, hogy úgy érzem vmit tettem az "ügy érdekében" és ez már fél siker. Az étkezésre való odafigyelést mindenképpen támogatom.Hiszek is benne, hogy segíthet.
Olvastam hogyy mediterrán diétát javasolnak.
1. -alacsony glutén és zsírtartalmú (mediterrán diéta), 2. - magas omega3 és telítetlen zsírtartalmú, 3. - A és D vitaminban gazdag (csukamájolaj) 4. - probiotikumot tartalmazó (B12 vitamin felszívódását elősegítő) diéta
A fentieket klinikailag bizonyították a kilencvenes évek elején (nem nálunk).
Én 1991-ben találtam meg a statisztikákat az orvosi szakkönyvtárban. A könyvtáros is elképedt a dolgon: rajtam kívül a kutya se volt kíváncsi a cikkre.....
Az említett vitaminok, táplálékkiegészítők nem gyógyítanák meg az SM-et és ismerek olyanokat, akik szedik SM mellett (omega3-6 zsírsavakkal minden hülyeséggel. cápaolajat is van aki említett) és nem segítettek.
Inkább az a lényeg, hogy mindenféle fehérjét juttass a szervezetedbe, hogy szükség esetén a sejtépítő mechanizmusoknak az illető fehérje álljon rendelkezésre. Vettem már valami turbó diéta keverékeket tápszereket is, amiben nagyon sokminden található. Alfa-liponsav járásban segített, ezt elfelejtettem. Egyik se okozott olyan nagy meglepetést vagy javulást.
Ha viszont hiszed, hogy jobban leszel az már segíthet.
Van aki úgy születik ,hogy benne van a kórokozó. Az anya a méhlepényen keresztül átadhatja a magzatnak, de észrevétlen is maradhat csípés ,mert a hím kullancs néhány óra csípés után lelép , magától kiesik, de a kórokozót már be is adta. Én azt tapasztalom , minden SM gyanús valójában Lyme kóros, csak ezt az orvosok nem akarják elismerni.
Tegnap voltam lyme vérvételen. Hallottam hogy a Western b. biztosabb valamivel mint az Elisa. Ezért aztán szakorvostól kértem a beutalót, de ezen nem láttam feltűntetve hogy a western vizsgálati módszerrel végzik-e.. tudtommal soha életemben nem volt kullancs bennem, de azért kiharcoltam a vérvételt. Bár az orvos azt mondta szerinte nem kullancs, hanem ahogy az előzőekben írtam a klinikailag izolált szindroma, tehát nagy a gyanú hogy sclerosis.
No még egy ötlet vagy bejön vagy nem - én használom.
Ha nehezen megyek akkor háromlábú bot hasznos (volt, hogy családtól egylábút kaptam ajándékba de kellemetlen volt, amikor eldőlt és nem tudtam felemelni és akkor mondták, hogy háromlábú is van és vettem, ami sokat segített).
Gyulladáscsökkentésre ajánlják a Lapacho teát (ahogy látom napi egy litert).
Azt nem tudom, hogy mit lehetne tenni a krónikus fáradtság ellen. Valószínűleg az orvosok sem. Ötletelnek és eddig jó ideje nem tudták megoldani kitalálni az okát csak mellébeszélnek (én is olvastam sokmindent, hogy egy elromlott ideg helyett sok másikat használunk ezért fáradunk el annyira, és nem győzött meg).
Valószínűleg azért is lehet valamelyik agyi rész felelős az, csak nem tudják melyik és milyen módon. Most magamat se tartom ezzel meggyőzőnek.
