Köszvényes vagok, de ez mellett májkárosodásom is van. Szeretném tudni, hogy ha gyógyszert nem szedhetek mivel tudnám a fájdalmat csillapítani mert a diéta nem segít sem a krémek. Valóban semmilyen húst nem lehet enni ebben az esetben?
Ez szuper, telefonszámod elmentve:-) Szerintem, akinek van magához való esze, kitalálhatta, hogy a biológiai terápia nagy biznisz, erre már az elején rájöttem én is. Belépéskor pl. én is kaptam "ajándékot", egy szuper hátizsákot, no és a kórházban külön kórterem légkondival, szuper ágyakkal (olyan fogorvosi-ágy szerű), külön asszisztens napi 8 órában csak nekünk, csak értünk, csak hogy.... s emellett a 11 infúzióm már 4 millió forint körül jár. Mondjuk ettől függetlenül hiszek benne, mert jobb periódusaimban már volt 13 is a vérsüllyedésem, s ez a 72-vel, 46-al szemben, nem semmi :-)
Csak zárójelben jegyezném meg, hogy a Methotrexatot májusban kivették a magyar törzskönyvből, helyette a Trexan van. Nem igazán értem, hogy miért, OK, hogy egyformák, de fel nem foghatom, hogy a cseh Metho-t hogyan volt képes legyőzni "gyógyszerfronton" a finn (ha jól emlékszem a gyártó országokra) Trexan.
Vagyis de, értem én, a finneknek több pénzük van PR-ra:-)
De ez akkor is szemétség, éppen ez a nem is olyan drága gyógyszer "bökte" a szemüket? Más területen nincs két teljesen hasonló összetevőket tartalmazó gyógyszer forgalomban???!!! Hát persze, hogy van, na mind1.
Dr. Szekanecz Zoltánra én a neten találtam rá, két évvel ezelőtt. Akkor az összes vele készült riportot, cikket elolvastam, ami csak a neten fellelhető volt. Tényleg sokat segített, hogy igazán megértsem mi is ez a betegség, addig meglehetősen félvállról vettem ezt az egészet. Utána kezdtem saját orvost keresni:-)
Itt lehet megrendelni az RA-ról írt könyvét: http://pulzusmeres.hu/product.php?productid=742&cat=5&page=1
Kíváncsi leszek arra, hogy, a Remicade által legyengített immunrendszerem miatt, ha véletlenül elkapom a H1N1-et, a vírus vagy én kerülök ki győztesen a "csatából". Hát, mit ne mondjak, be vagyok kissé rezelve:-)
Én belgyógyász-reumatológusként szeretnék jelentkezni a fórumba.
Nemrég jöttem haza az USA-ból, ahol RA-val kapcsolatos kutatómunkát végeztem (granulocita ellenes antitestek). Most készül pHD-m Immunológiából.
Szivesen állok mindenki rendelkezésére, dolgozom a Pestszentimrei rendelőben hetente 3X (ez egy vadi új, mindennel felszerelt modern rendelő nem messze az M5-től), valamint hetente 1-2X a Budai Irgalmasrendi Kórházban. Bátran hivjatok mobilon: 30/9245533, minden gyulladásos beteget megpróbálok 1 héten belül megnézni.
Csak pár fontos szempont a betegségetekhez:
1. Legfontosabb a gyulladásos folyamat leállitása!!! Az aktiv betegséget minél hamarabb le kell állitani, a gyulladás visszafordithatatlan károsodásokhoz vezet. Ezért vállaljuk a "mérgek" alkalmazását is.
2. Óriási a marketingje a biológiai terápiának, ne dőljete be nekik. Valóban fantasztikus lehetőség, de a terápia alapja ma is a "bázisterápia", főleg a methotrexát. Heti 7.5 mg az csak méreg, heti 15-25 mg-ban már van valami terápiás mellékhatása is. És kell hozzá fólsav (anélkül dupla méreg, sőt orvosi hiba!). Ha valakit jól beállitanak MTX-ra és birja, jók a laborok, hosszú ideig tünetmentes lehet. A betegek többsége beállitható bázisterápiával. A biológikumok gyorsan hatnak és jók, de a hosszú távú sikerességük kérdéses, és ha már nem hatnak, akkor ott a zsákutca. Nem mondva, hogy a fertőzésveszély óriási... Szóvak a biologikum az ADEKVÁT dózisú bázisterápia elégtelesége, illetve mellékhatások esetén jön szóba. A mellékhatások pedig gyakran kivédhetők, pl. van gyomorvédelem, vagy methotrexate injekció is...
A biologikumok lobbija óriási, 5 beállitott beteg után reptetik az orvost amerikai kongresszusra, a betegvizsgálatokkal kapott pénzekkel a mai gyatra bérek megsokszorozhatók, de ezt sajnos Ti nem látjátok. A methotrexate régi szer, lényegében nincs marketing tevékenység mögötte, de már az Arava-val sem lehet repülni, sőt még egy fitness hétvégére sem eljutni...
Még egy fontos. Az igazi nagy szakértője az RA-nak Szekanecz Zoltán Professzor Úr Debrecenben, mind orvosi, mind emberi szempontból kiválóság. Debrecen fényévekkel jár Budapest előtt a betegség felismerését, gondozását, kutatását illetően, az ő csapata a legjobb....
45 éves vagyok, 2006-ban diagnosztizálták nálam az RA-t, szerencsémre a betegség első tüneteinek megjelenését követően már a 3. hónapban (decemberben).
2007. decemberétől szedem a Methotrexatot, mert ez a biológiai terápiában való részvétel egyik feltétele.
A 380-as, a 373-as számú hozzászólásomban részletesen leírtam, hogy mi is az RA lényege, illetve, hogyan hat a terápia. Légy kedves ezeket elolvasni.
A biológiai terápiák (többféle is van, pl. Humira stb.) a ma RA-ra alkalmazott kezelések közül a legmodernebbek és sok esetben a leghatásosabbak. Persze ez a betegség erősségétől, a beteg állapotától is függ.
Bemásolok egy még korábbi hozzászólásomból is egy részletet:
"A biológiai terápia egyik feltétele, hogy már a megkezdése előtt azt hiszem 3 hónappal el kell kezdeni a Methotrexat szedését, s ezt végig a terápia alatt folytatni kell. A Metho sejtosztódást gátló gyógyszer (amúgy a tájékoztató szerint fél év alatt kiürül a szervezetből - ezután javasolják csak a teherbeesést is) , nem szteroid és a májra (ez jól regenerálja saját magát), valamint a vérképzőszervekre (ez kivédhető folsavval) van hatással - szóval nem tartok tőle annyira, mint egyéb gyógyszerektől, s nálam nem is okoz komoly panaszokat. Max. 1 nap - de az sem nagyon vészes, pl. a tengerparton a nagy fürdés-napozás közben észre sem vettem, csak utána jöttem rá, jéééé tegnap "kellett volna" és nem is voltam rosszul - szóval pszichésen is hat ezek szerint :-))
A biológiai terápia a gyulladás mértékét és időtartamát képes befolyásolni. A Remicade volt az első olyan gyógyszer, amellyel a TNF-alfa (ez a főszereplő a gyulladásos folyamatokban - lényeges a szerepe az RA-sokat sújtó porc- és csontpusztulásban is) blokkolását tudták elérni. Idézem: " A Remicade a reagáló betegeknél célzott hatásmódjával igen gyorsan és tartósan képes az ízületek gyulladásos tüneteit csökkenteni, az ízületek funkcióját javítani és a visszafordíthatatlan ízületi károsodásokat megelőzni. Alkalmazzák még a Bechterew-betegségnél, a Crohn-betegségnél is." Nekem is van egy fiatal férfi betegtársam, aki Bechterew-es, ő is Remicade-et kap. "
Remélem tudtam segíteni, mindenképpen kérdezz rá a Férjed orvosánál, hogy ő pl. kaphatná-e. Nagyobb városokban (Budapesten természetesen tuti) lévő reumaközpontokban mindenütt alkalmazzák a biol. terápiás módszereket. Kérdezz nyugodtan, ha tudok, szívesen segítek.
Igen a torna nagyon fontos, van neki lábtornája, kéztornája, csinálgatja azokat, szinte juniusik járt rendszeresen gyógytornára a Reuma Alapitványba, az Ürömi utra.
Ajánlom mindenkinek aki RA-s és pesti. 10 alkalomat fizet a TB, utánna alkalmanként 500 ft.A férjem egy nagyon lelkiismeretes gyógytornászt fogott ki.
Ajánlottak neki Hévizen egy dr-t Mező Róbertnek hivják, állitólag ő sokat tud segiteni az ilyen lábakon, mint az övé is, sajnos magán rendelőt nem találtam, van egy hnlapja és egy mob. száma a honlapon, és ugy tudom a Gyógyászeti Segédeszközök rendelőjében a Dózsa Gy.uton rendel hetente egyszer.
Igazad van tényleg vannak gyerekek és fiatalo koruak is akik ebben a betegségben szenvednek, de talán fiatal korban még megforditható v. nem?Köszönöm a biztetó szavakat, remélem még sokáig ilyen marad az állapota,miont most.
Mikor kezdődött a betegsége azt hitték rákos, nagyon lefogyott, u.akkor le van irva hogy az RA-ban jelentős sulyveszteség is lehet.
Érdekes,hogy mozgásszervi problémával keres fel szakorvost aki rákra gondol és nem arra hogy reumatoid arthritise van. Pedig jó nevü orvosról van szó.
Mindenkinek gyógyulgatást kevés fájdalmat kivánok.
Szervusz. Azért nem csak azt lehet olvasni, hogy mindenki tolókocsiban végzi, és a jópár évvel rövidebb élet is csak statisztikai átlag. Vannak, sajnos, súlyos esetek, akikkel még ma sem tudnak mit kezdeni, de mostanában azért elég hatásos gyógyszerek is vannak már, melyek a legtöbb embernél megállítják a gyulladást.
Ha olvastad a fórumot, esetleg más fórumokat is, akkor láthatod, hogy leginkább középkorúak, de nagyon sok fiatal, sőt gyerek is szenved ebben a betegségben. Azt hiszem, ebben az esetben van inkább félnivaló a gyógyszerektől, hiszen talán még évtizedekig kell szedni. Szerintem, ha a férjed laboreredményei jók a Methotrexat mellett, egyéb mellékhatás sem jelentkezik, és még az állapota is stabilizálódott, akkor nem kell nagyon megijedni. Sajnálatos, hogy előbb nem vették észre, és addigra maradandó károsodások következtek be, de remélhetőleg ennél nem lesz rosszabb. Az ízületek mozgástartományát pedig gyógytornával lehet bővíteni.
Ürülök,hogy megtaláltam ezt a topikot.Sajnos nekem a férjem szenved reumatoid arthritisben.Már legalább 2 éve fennálló panaszai voltak, amelyek jellemzőek a betegségre, mégsem kezelték őt hatásosan.
Mindenféle kezeléseket kapott, egy jópár féle nem steroid gyull.csökkentőt, stb, de a panaszai változatlanul fennálltak.
Majd végre kimondták hogy seronegativ RA-ja van, aztán felirták neki a Methotrexátot, plusz csontritkulása is van, arra is szed gyógyszert.
Most jól van, de a lábán a kisizületek teljesen deformálódtak, szinte a beső bokacsontján jár,bár van MBT cipője de nem jó neki, az jó volt amikor csakl a gerincével volt még baj, felirtak neki orth.cipőt, persze az se jó, meg ráaldásul füzüs, amikor a térdei sem hajlanak, már háromszor volt Hévizen, talán utánna kicsit jobb. A kezei erőtlnek nem tudja az ásványvizes palack kupakját lecsavarni.
Nem tudja a hátát megmosni, mert a vállai is beszükültek.
Oké ez a Metho. de ahogy olvasom az egy méreg, medddig lehet a szervezetet büntetlenül mérgezni, neki is most már 3 havonta vannak laborvizsgálatai, eddig még érdemleges elváltozást nem mutattak ki, sem a májfunkciójában, sem a vérképében.
Még a szerencse hogy neki sem a süllyedése, sem fvs-e nem magas, a legmagasabb sülly.23, az még elment, talán ezért nem gondoltak erre a betegségre. A Reuma faktorja is mindig negativ volt.74 éves lesz októberben, sajnos erről a beteségről csak azt lehet olvasnim, hogy előbb utóbb tolókocsi, és jópűr évvel megröviditi az életet.
Irjátok már meg ki mióta küzd ezzel az átokkal?Ja és azt hogy hogyan és milyen a közérzete?
Szívesen! A Salazopyrinnek nálam sem volt mellékhatása, igaz, hogy nem is használt. És érdekes módon a Metho. sem nagyon. Tehát ez alatt azt értem, hogy a süllyedés nem változott a Metho. szedése alatt sem és a fájdalom is megmaradt ugyan olyan élesen, mint volt. És ekkor mondta a doki, mint már írtam, hogy na akkor ezek nem használnak. Én sem merem megtenni, hogy nem szedek semmilyen gyógyszert, mivel hogy van egy szívbetegségem is, műtöttek is. Itt pedig bejön a képbe az, hogy a fájdalomcsillapítókról teljesen eltiltott. Amit bevehetek, ha nagyon fáj, Aspirin, szerencsére ez használ is, ha kell. És a reuma doki azt mondja, hogy szigorúan szedni kell, mert enélkül nem szabad hagyni. Meggyógyulni ebből nem lehet, de legalább meg kell próbálni azt elérni, hogy ne romoljon nagyon gyorsan tovább. Üdv. és mindenkinek szép napot!
Szia! Leginkább azért váltogatták, mert azt mondtam ez nekem nem jó, ez sem jó, meg az sem jó:-))
Most már tudom, hogy hülyeség volt, de akkor úgy voltam még vele, hogy kiváltottam, elolvastam a betegtájékoztatót, max bevettem néhány szemet, s utána kijelentettem, márpedig én ezt a "mérget" nem szedem, ráadásul akkoriban az állapotom stagnált, szóval még nagyon lazán vettem ezt az egészet. Nekem ugyan nem fog holmi gyógyszer allergiát, bőrkiütést, stb.stb.stb. mellékhatást okozni, nem fogja tönkretenni a szerveimet. Ez a vacak reuma meg majd elmúlik, mert úgyis csak a hülye manduláim okozták.
Azt hiszem nem teljesen alaptalanul reménykedtem ebben, miután 2 és fél órás (!!) , altatásos mandulaműtétem volt, s ezalatt kiderült, hogy az egyik mandulám alig "él", szinte szétporladt, alig tudták kivenni, a másik mögött - egy addig nem látható - tályogot fedeztek fel, s a végén még a vérzést is csak nagyon nehezen tudták elállítani. Egyszóval tényleg ramaty állapotban voltak, s mindenütt azt olvastam, hogy a mandula okozhat ilyesmit. Az adjunktus, aki a műtétemet végezte, egy nagy-nagy szerencse, illetve tragédia (néhány héttel a műtétem előtt infarktust kapott a háziorvosom és a praxisát a gégész doki vette meg, miután abban a kórházban, ahol dolgozott, megszüntették a gégészeti osztályt) folytán a háziorvosom lett, szóval ő is azt mondta, hogy ha tényleg a mandula volt a hibás, akkor kell 3-4-5 hónap, amíg az egész "lecsitul", legyünk türelmesek ... de hát sajna, nem így lett.
Ma már normálisan szedem a gyógyszert, s miután az infúzió feltétele a Metho.. (vagy ezzel egyenértékű szer szedése, ami a sejtek osztódási folyamatát lassítja) nem dönthetem el, hogy akarom-e, vagy sem, ez van és slussz-passz. Az egyik Doktor House adásban került szóba a Metho, annyira megragadt bennem, amit mondott, valami ilyesmi volt: hát az nagyon általános, az egész szervezetre hat, nem lehet specifikusan csak egy terület, vagy szerv sejtosztódási folyamatát befolyásolni, ezért hagyjuk.... szóval, amikor ilyesmit hallok.... á, inkább meg sem hallom:-))
Köszönöm, hogy írtál. Én már betege vagyok annak is, ahogy figyelem magam és azt, hogy mitől tapasztalok javulást. A fórum sok szempontból áldásos dolog, de sokszor meg kétségbeesik tőle az ember. Mert annyira különbözőek a tapasztalatok szinte minden kezeléssel és gyógyszerrel kapcsolatban.
A Methotrexattól nekem is sokáig szörnyű hányingerem és rossz közérzetem volt, de mert a laborom teljesen rendben volt, és egy bizonyos szintig a betegségemet is kordában tartotta, eszük ágában sem volt lecserélni. Végül tényleg hozzá lehetett szokni úgy-ahogy, és a tünetek is tovább csökkentek.
Van, aki meg meri tenni, hogy egyáltalán nem szed gyógyszereket, és magától is beáll a javulás. Én ennyire nem vagyok bátor, de miután az első évek nem ijesztettek meg súlyos visszaesésekkel, most meg szeretném próbálni, hátha gyengébb gyógyszerrel is menne a dolog, ezért várok sokat a Salazopyrintől, de eddig túl sok jót nem hallottam róla. Nem is tudom, honnan veszem, hogy ez kevésbé ártalmas, mint bármely más gyógyszer. Az tény, hogy a Metho.-hoz képest semmi rossz közérzetem nincs tőle.
Szia! Én szedtem Salazopyrint is és Methotrexatot is arthritis psoriatikára. Egyik sem volt hatásos. És emellett a Methotrexattól beteg is voltam. Rosszulléteim voltak, nem tudtam enni, hányinger és hasmenés kínozott. Most az Aravát szedem 1 éve. Nekem használ és nem okozott mellékhatást sem. Mióta szedem, a gyulladás szépen visszahúzódott a szervezetemben. Már két hónapja csupán 8 a süllyedés. Szerintem ez ahhoz képest nagy előrelépés, hogy amíg az előbb említett két gyógyszert szedtem, nem ment 20 alá a süllyedés. És ekkor mondta a doktor, hogy akkor ezek a szerek nem hatásosak, így kaptam az Aravát. Most is szigorú reumatológiai ellenőrzés alatt állok, kéthavonta vérkép és kontroll. Ha kérdésed van, szívesen válaszolok! Mindenkinek további javulást!
Most már akkor áruld el azt is, hogy miért váltogatták olyan gyakran a gyógyszereidet? Nem bírtad őket, vagy nem használtak? A sorrend az teljesen logikus, az Aflamin csak egy nem szteroid gyulladáscsökkentő, komolyabb esetben teljesen hatástalan, (én is szedem ezt is a Salazopyrin mellé, de minek, korábban sem használt), a Salazopyrin már bázisterápiának számít, beleavatkozik az immunrendszer működésében,(de még csak gyenge méreg) nem is igazán hatásos, az Arava pedig teljesen egyenrangúnak számít a Methotrexattal.(mindkettő ++-es "méreg") Állítólag egyformán hatékonyak, én csak amiatt ódzkodom tőle, mert nagyon új, és félek, hogy még csak ezután derül majd ki, ha valami hosszabb távon jelentkező mellékhatása van. Szóval az én arra gondolok, hogy biztosan szép sorban nem voltak elég hatékonyak neked, de ez csak olyan találgatás.
Sajnos, senki nem írt még, aki szedett vagy szed Salazopyrint, úgyhogy e tekintetben nem lettem okosabb, hogy vajon mit várhatok tőle, és mikor.
A kosárlabda miatt, anno nekem is gyakran fájt a csuklóm, de jól befásliztam (csak annyira, hogy ne kezdjen pirosodni, szóval a vérkeringést ne befolyásolja és persze úgy, hogy a tenyeremen is keresztülvezettem a fáslit, úgy stabilabban tartotta) és igyekeztem egy napig legalább "elviselni", nekem csodákat tett. Az egyik lánynak a csapatból pedig kb. 10 cm széles bőr csuklópántja volt (nem is tudom minek hívják, de csatt is volt rajta úgy emlékszem), ő arra esküdött:-)
Időközben megnéztem a korábbi leleteimet. 2007. áprilisában nekem is felírták egyszer a Salazopyrint (2x2 szemet), de júniusban már az ARAVA-t, a Salazopyrin előtt pedig az Aflamint... később felírták még a Meloxicam-ot is... huh
Ha egészen őszinte akarok lenni, akkoriban még azt hittem, bőven elegendő, ha időnként beveszek egy-két szemet az éppen aktuális gyógyszerből, s majd elmúlik a gyulladás magától. Elvégre 2007. januárjában kivették a mandulám, és meggyőződésem volt, hogy a szervezetem ezt követően visszaáll a normális kerékvágásba, s már csak idő kérdése hogy elmúljanak a tünetek és az orvosok rájöjjenek, hogy tévedtek, mert nincs is RA-m. Így akkoriban leginkább nem is szedtem előírásszerűen a gyógyszereket, hol bevettem egyet, hol nem, attól függően, hogy volt-e tünetem, vagy nem.
Persze később rájöttem, hogy ha a januári mandulaműtétet követően szeptemberben még mindig fennállnak a tünetek, akkor nincs remény és valószínűleg nem volt a két dolog között összefüggés. Akkoriban kezdtem beletörődni, komolyabban venni ezt az egészet, rendesen szedni a gyógyszert és kutakodni a lehetséges gyógymódok után :-)
Jaj, nagyon köszönöm! Lehet, hogy ilyen ganglion akar itt lenni nekem, de valahogy spontán ráéreztem, hogy pihentetni kell - amit a küldött honlap is alátámasztott - és kezd javulni. Svédcseppes borogatást hordtam rajta egész nap, ami csodákat nem művel ugyan, de kellemesen hűsíti, megnyugtatja a problémás területet. A Salazopyrin egyelőre olyan nekem, mint halottnak a csók, de még adok neki egy kis időt, hogy hasson. Üdv.
A reumás csomókról tényleg csak általánosságok vannak: "Reumás csomók: a kisízületek, a térd, könyök, a lapockák és a gerinc két oldalán szimmetrikusan elhelyezkedő, 0,5-2 cm nagyságú fájdalmatlan, nem viszkető, mozgatható csomók. Nem ártalmasak."
Valahol azt olvastam: "reumás csomók vagy synovia-cysta (ganglion)"
Ezek után rákerestem a ganglion szóra, na ott már sok mindent kiadott.
"A ganglionok savós belhártyával rendelkező, besűrűsödött folyadékot tartalmazó tömlők. Ha panaszt okoz: műtét."
Az orvosi szótár ( http://www.pirula.net/mszotar/g.htm) szerint: "ganglion - 1. idegdúc, 2. idegközpont, 3. Ínburokból eredő ciszta, ami általában a csuklón keletkezik, de bármely izület felett előfordulhat "
Esetleg nézd meg ezt az oldalt "ganlion" ügyben: http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=92252&name=AC-%EDz%FCleti-ganglion-%0D
Azt nem tudom 100%-ra, hogy a gaglion valóban megegyezik-e a reumás csomóval. Az tuti, hogy még a középiskolában volt egy osztálytársnőm, akinek a csuklójánál alakult ki egy ilyen csomó (akkoriban azt mondtuk, hogy a megerőltetéstől - sport), leoperálták, maradt utána néhány szép öltésnyom ("keresztszemes"). Ez kb. másodikban volt, na negyedikre már újra ott volt a csomó, igaz kisebb méretben:-)
Ha még nézegeti valaki a fórumot és tud valamit gyakorlatban is a reumás csomókról, írjon légyszi. Próbáltam utánanézni, de semmi közelebbit nem írnak róla. Miből van ez? Csontkinövés, vagy bőr alatti kötőszöveti duzzanat, vagy micsoda? Fájdalmas? Ha kinő, az már örökre ott marad? Nekem a csuklóm belső oldala kezd kidudorodni, de nem fáj. Lehet, hogy csak duzzadt a pangó ízületi folyadéktól, de ki tudja...
A hatékony és teljesen természetes porcképzéshez érdemes elolvasnod, a legtöbb ismerősünknek bejött a tiens chitosan kapszulája, és mellé tiens bio cink. Jó áron és nagy kiszerelésben. 100 szem és 60 szem.
Sziasztok, ma kaptam egy mailt a barátnőmtől, egy-két újfajta telefonos és sms- csalási módszerről, kicsit hosszú - ezért bocsi. Ha igaz, ha nem, inkább bemásolom a biztonság kedvéért!
"Figyelem.....fontos!!! A hétvégén az én telefonomra is érkezett egy ..39.............-s hívás, de nem vettem észre és mivel Olaszországra tippeltem és senkit nem ismerek, aki most ott lenne, nem hívtam vissza. Szóval ez tényleg létezik. A T-Mobile megerősítette a hírt, kérlek, olvassátok el figyelmesen. Február 5-n a Belgrádban megtartott Hitelcsalások megelőzésére vonatkozó Fórumon Marija Kusity a fórum elnöke és a Raiffeisen bank dolgozója a következő értesítést közölte: "Engedjék meg, hogy felhívjam figyelmüket egy újfajta bűncselekményre, Európában már több ilyen történt, sajnos hozzánk is eljött. A bűncselekmény folyamata a következő: a mobiltelefon kijelzőjén nem fogadott hívás jelenik meg. Erre az értesítésre sor kerülhet anélkül is, hogy a telefon megcsörrenjen. Ha a mobiltelefon tulajdonos, miután megnézte, hogy milyen számról van szó, és ha a hívószámok a következők: +39..., +390..., +391..., +392..., +393..., +394...(ebben a konkrét esetben +393193260045 szám volt), de mindjárt kitörli a számot, abban az esetben további következménye nem lesz. De ha felhívja ezt a számot, a bűnözők áldozatává válik. A konkrét esetben a mobiltelefon tulajdonosa jelentkezett az említett számra, és több mint 2.000 EURO-s költsége keletkezett. Ugyanis ha jelentkezünk ezekre a számokra, nincs lehetőség rá, hogy megszakítsuk a vonalat, s óriási költségek keletkezhetnek a telefonszámlánkon. A Belügyminisztériumtól kapott információk szerint már több ilyen eset történt nálunk is.Megkérem Önt, hogy ezen esetek megelőzése érdekben, hogy minél több emberhez juttassa el ezt az információt.MSN veszély! Átverés! Kérlek add tovább!
Vigyázzatok! Aki a Windows Live Messenger-t használja az msn-hez, annak a lap alján időnként megjelenik egy IQ-teszt. Ez egy nagy átverés!!!!! Ha rákattintasz és megcsinálod a feladatot, a telefonszámodat fogja kérni "a válasz" megküldéséhez. Ha itt megadod a számodat és a tovább gombra kattintasz, kapsz egy sms-t és ebben a pillanatban 1.080,- forintot (Ezernyolcvan forintot) levonnak a kártyádról, előfizetésedről! Innentől kezdve az IQ-tesztről már szó sincs, hanem tagja lettél a "dada klubnak", és ami a legszörnyűbb: HETENTE le fog vonni újabb 1.080,- forintokat a rendszer, egészen addig, amíg ki nem lépsz a dadából. De kilépni sem egyszerű, mert a honlapon nincs rajta, hanem egy telefonos automatát hívogathatsz munkaidőben... Szóval ez a jelenlegi LEGNAGYOBB CSALÁS ami kimondottan a diákságot célozta!
Kedves Ismerősök!Szeretnénk felhívni figyelmeteket arra, hogy megjelent egy kalóztelefonszám, amely a következő számjegyekkel kezdődik: + 4478..... Ne vegyétek fel a telefont ha ilyen számról van hívásotok és ne hívjátok vissza, mert alkalmanként ez kb. 20.000 HUF-os költséget is jelenthet. Annyi furcsaság van a dologban, hogy nagyon korán, kb. 3-4 csörgés után lerakják a telefont. A telefonhívások este történnek! Kérünk Titeket tájékoztassatok mindenkit, aki mobiltelefonnal rendelkezik!"
"Én most kaptam rá kapszulát, homeopátiás szer. A neve CHONDRO-AID, 2540 ft volt a 60 db.Porcképző étrend kiegészítő készítmény.Vény nélkül vettem, de doki mondta.Megvagyok elégedve vele, van olyan jó mint a Donna por csak ez olcsóbb és nincs mellékhatása." - ezt egy fórumba írta egyszer valaki.
A férjem néhány éve beszedett egy doboz Bio Glukozamin 400-at, a súlyemeléses sportolói múltjából visszamaradt térdfájására, szerinte használt neki, persze azért időnként újra előjön, de akkor segített: http://shop.builder.hu/termekek_reszletes.htm4?id=2325
Egyébként amikor két-három éve megkérdeztem a reuma főorvosnőmet ezekről, csak legyintett (ahogy egy szemész ismerősünk is a Béres Szemerő tablettára), így nincs róluk személyes tapasztalatom.
Jaj és még elfelejtettem, hogy van egy hasonló "megmagyarázhatatlan" történet az ismeretségi körünkben is. A garázsszomszédunk 30-akárhány éves lánya kb. 2 éve jár orvostól orvosig, Debreceni Klinika, spec. vérvizsgálatok, csontvelő vizsgálat stb. és egyszerűen nem tudnak rájönni, hogy mi miatt magas a fehérvérsejt száma, levert, fáradékony stb.... hm. Márpedig valami oka csak van! Ha találkozunk, mindig jókat derülünk a leleteinek szöveges részén (szegény kínjában már csak nevetni tud rajta) legutóbb javasoltam neki, hogy forduljon bizalommal Dr. House-hoz:-DDDDDD
:-) Nem egészen volt akkor számomra egyértelmű, hogy mi is az, ami Neked nem világos, vagy van-e valami, ami egyáltalán nem világos:-)
A klinikailag RA-s tünet, laborral nem alátámasztva - már bocsi - de nálam nem is RA, úgy értem számos egyéb betegség (Lyme kór stb.stb.stb.) kísérő tünete lehet inkább, mint RA. Na nem mintha az én véleményem számítana, csak hangosan gondolkodom:-)
Amióta mi itt"levelezgetünk", találkoztam vérvételen stb. néhány RA-s betegtárssal és rossz szokásunk egymás labor eredményeit hasonlítgatni. Szóval se szeropozitív, se szeronegatív betegeknél nem voltak olyan alacsony értékek, mint Nálad. Ez azért nem semmi, látod teljesen EGYEDI és utánozhatatlan vagy:-) Nem is tudom miért, de egyre inkább nekem is olyan érzésem van, hogy a dokiknak gőzük sincs mi okozza a panaszaidat, de az RA-t a legkönnyebb "ráhúzni" ... Én tuti kipróbálnék egy-két alternatív diagnosztikai eljárást (írisz-diagnosztika stb.stb.)
Alternatív gyógymódokról, lehetőségekről még csak ezután fogok tudni "kisregényeket" írni, mert csak a biol. terápia befejezése után van tervbe véve az agykontroll, a talpmasszázs, a lúgosítás stb., de ahogy magamat ismerem, tuti meg fogom írni a tapasztalatokat, ha kérik, ha nem:-)
Egyébként pedig meggyőződésem, hogy én a 20 %-ba fogok tartozni, aki megmagyarázhatatlan okból, de végül (inkább előbb, mint utóbb) meggyógyul, mint pl. a fodrásznőm férje:-) S mivel személyesen is ismerem őket, biztosan tudom, hogy a sztori nem fikció.
A biol. terápia 10 alkalmat jelent, ha nagyon kedvezően reagál rá a szervezet, akkor az orvos egyedi elbírálása alapján benne lehet maradni a programban és adható még tovább, most éppen 12 hetente. Hogy meddig, gőzöm sincs, nyári programjaink miatt az orvosommal már kb. 3 hónapja nem is beszéltem csak telefonon, amikor infun voltam ő éppen szabin volt, de rá fogok kérdezni, mert engem is érdekel.
Kedves ETNA! Aranyos vagy, hogy így próbálod fáradhatatlanul, szájbarágósan is megértetni velem, hogy működik a betegség. Értem én, eddig is értettem, csak hát mit csináljak, ha ez a szabály rám nem igazán illik. Én is csak hajtogatni tudom a magam igazát. Van immunológiai laborvizsgálatom is. Egy rossz, fájós időszakomban csikartam ki a körzeti orvostól egy beutalót Debrecenbe. Minden érték, ami összefüggésbe hozható az autoimmun betegséggel, tökéletes volt. Kiadtak egy papírt, hogy nincs autoimmun betegségem, de klinikailag RA-s tüneteim vannak. Az orvos kollégák gondos, tökéletes munkát végeznek, csak így tovább- szinte szó szerint ezt írták.
Valóban, nemsokára kezdtek elmúlni a tünetek, de ugyanolyan laborértékek mellett!!! és közben mással is próbálkoztam.
Már a Gyulának írt levelemben is írtam, hogy egyes irodalom szerint nem csak ez a bizonyos immunrenszer-gyengítés az egyetlen hatásmechanizmusa a Metho-nak.
Amiért én a fórumba kapaszkodtam, az inkább azoknak az alternatív lehetőségeknek a megismerése, amiket mások kipróbáltak, és esetleg én is kedvet kapok hozzá. Reméltem, hogy kapok valami infót a Salazopyrinről, olyanoktól, akiknek már van vele tapasztalatuk, és a hidegkamráról, amit Gyulának köszönhetően meg is kaptam, és ezúton is köszönök.
A figyelmességed persze önmagában is nagy segítség, és okosabb lettem biológiai terápia ügyben is, de az alapprobléma tudományos magyarázata számomra is már egy agyontanulmányozott téma.
Te meddig kapod még a biológiai terápiát? Az is életfogytiglan tart, mint a betegség?
Hidd el, tud a gyógyszerek mellett is szólni sok érv, főleg, ha valakinél nem jelentkezik semmilyen mellékhatás, mint pl. ETNA-nál. Ilyenkor az ember lényegében annyit tapasztal, hogy gyógyultnak érzi magát, miközben azt ehet, azt tehet, amit csak akar, és tud eleget mozogni - aminek a fontosságával mindenki egyetért - mert nem fáj semmije. Ugyanakkor tökéletesen megértem azt is, ha valaki megtagadja a gyógyszereket, különösen, ha voltak rossz tapasztalatai. A józan ész is azt diktálja, hogy számolni kell a hosszabb távú mellékhatásokkal. Azért jó tudni, hogy ott vannak, ha esetleg más már nem segít.
A hidegkamrát minden RA-snak ajánlják, még a biológiai terápiásoknak is. Nem teljesen az immunrendszer erősítésén alapul, ennél kicsit bonyolultabb.
A magam esete pedig különben is kilóg a sorból, mert az én immunrendszerem nem működik túl! A betegség elején egy említésre sem méltó túltermelés volt, kevesebb, mint egy influenzás betegnél. Azóta semmi. 4-es Reumafaktor, 2-es vérsejtsüllyedés. Papírom van róla (Debreceni Egyetem Klinikai Immunológiai Tanszék), hogy nincs szisztémás autoimmun betegségem, mégis klinikailag RA-s vagyok. A Methotrexat nálam valahogy másképp hatott. Olvastam már valahol, hogy igenis a Metho. valahogy másképp is tud hatni, nem tudják miért, mert azt sem tudják, hogy mi van odabenn.
Mindenki elsiklik efölött!!!, mert nem húzható rá a betanult lecke, de hát akkor is ez van.
A könyvet megszerzem, mert már csakis "más fajta" szemlélet befogadására vagyok képes. A reumatológusokról nekem is általában elmarasztaló véleményem van. Szemellenzősek, lusták, egyáltalán nem nyitottak a világra. Az megy reumatológusnak, aki ülni akar a babérjain. Mint mindenben, itt is biztos vannak kivételek, de nekem még nem sikerült találkoznom velük.
A drasztikus és évekre szóló diéta számomra kivitelezhetetlen, mert ha pl. csokiéhségem van, akkor is felfalom, ha belehalok. Mértékletességet tudok tartani, esetleg néhány hétig meg is tudok vonni magamtól ételeket, de hosszú távon nem.
A rendszeres, hosszútávú Bp-i kezelés szintén megoldhatatlan, mert nagyon messze lakom. Ezért részesítem előnyben az ilyen rövidtávú dolgokat, mint pl. a hidegkamra, amit természetesen ki akarok egészíteni egy mérsékletes, egészséges táplálkozással.
Köszi mindent. Mától kissé elfoglaltabb leszek, de azért jelentkezem még.
Kedves Cocciena! Soha nem kezeltek Methotreaxattal! 2000-ben láttam utoljára reumatológust. 1991-ben (2000-ben) még aranyinjekció volt a bázisterápia. Engem a megadott helyen hoztak rendbe. Azt azért tudni kell, különbözőek vagyunk, mindenkire másképp reagál egy-egy kezelési módra, ráadásul a hozzá állásunkkal is befolyásolható. Mint korábban említettem, februárban történt valami, addig rendben volt minden. Jelenleg a kiutat keresem, végül is fokozatosan javulok, mármint februárhoz képest, erre írtam, hogy változó az eredmény, egyik nap jobb a másik nap rosszabb.
1992 óta csak halat fogyasztok,ha húst akarok enni és sok főzeléket, gyümölcsöt, mézet stb. a tudomány által nem elismert, vércsoportdiéta szerint, megtehetem. Ma már számomra a húsnak nincs ize, megkóstoltam és ilyen benyomásom volt.Ekkor találkoztam a példában említett hölggyel. 2000 óta én nem voltam influenzás, holott a családon többször, erősen keresztülgyalogolt e kór. A nyershús logikáját nem értem, pedig annak idején amikor húst, hússal ettem, nagyon kedveltem a tatárbifszteket.
Magam egyébként nem foglalkozom a betegségemmel, erősen lekötőm magam más dogokkal, céljaim vannak, amik időnként meghaladják fizikai lehetőségeimet, ilyenkor kerülők hullámvölgybe.
Annak idején a reumatológus megnyugtatott, 8-10 évem van hátra, és nem a reumába fogok meghalni, hanem valamilyen gyógyszeres mellékhatás miatt. Azért hálás vagyok neki az őszinteségéért. Ezt én már megdupláztam, kimenekültem ebből a körből és nem kívánok visszatérni. Azt már korábban leírtam, hogy a hidegkamra immunrendszer erősítő, ha a gyógyszeres kezelés gyengítő, akkor nem biztos, hogy eredményes lesz. Tájékozódni kellene, mielőtt elkezded a kezelést!
A könyvet ki kell kölcsönözni, érdemes elolvasni, más nézőpontot ad. A szerző aki, már nem él a elísmert reumatológus volt, más szemléletet is befogadott.
Szia Gyula! Téged még sosem akartak kezelni Methotrexattal? Ez az általános bázisterápia manapság New Yorktól Tokyoig, nem pedig az arany. Tudom, hogy nem akarsz gyógyszereket szedni, de a Metho., ha bírja valaki, tényleg hat. Én majdnem öt évig éltem vele, a laborom mindig rendben volt, de kb. két évig gyötrő hányingerem volt a gyógyszeres napokon. Aztán megszoktam, már csak émelyegtem, és rossz volt a hangulatom 2 napig hetente, amikor be kellett vennem. Viszont egyre jobban voltam, mígnem elmúlt minden panaszom, jógázni jártam, bútorokat tologattam, futottam, gyalogoltam, bicikliztem. Az ízületeim állapota most is remek, e pillanatban még.
Nem tiltakozásból hagytam abba, hanem mert azt hittem, hogy meggyógyultam. De ha már abbahagytam, és a betegség most kisebb vehemenciával tört ki rajtam, mint a legelején, természetesen meg akarok próbálni valami kevésbé ártalmasat.
Én nem merek teljesen lemondani a gyógyszerekről. Én úgy járok majd hidegkamrába, úgy eszem majd nyers húst (lazacot - csak ezt vagyok képes lenyelni, pedig össze lehet turmixolni mindenfélével, de a nyershús tudatától is hányingerem van) hogy közben szedem a Salazopyrint. Megpróbálom a minimálisra csökkenteni a mennyiséget, de elhagyni nem merem. Főleg azok után, ami most történt velem. Egyelőre még nem hat a gyógyszer, és én már rettegek, hogy közben károsodnak az ízületi porcok.
De hát veled is ugyanaz történik, hol jól vagy, hol visszaesel. És sosem vagy igazán jól. Azt mondod, megtanultál a fájdalommal együtt élni. De amikor fáj, olyankor a porcok pusztulása is zajlik, ezt nem lenne szabad hagyni. Nem tudom, hogy hány éves vagy, de én csak(?)45, és még szeretnék az unokáimmal futkosni.
Mozgás. Azt csak akkor lehet igazán, mikor az ember éppen jól van. Én is ezért jártam jógázni, nem az ideológia miatt. De most nem tudok.
Megnéztem a honlapot, és ráismertem, hogy ezt már próbáltam. Csak nem tudtam, hogy Voll-módszernek hívják. Követte egy akupunktúrás kezelés, ami annyira kellemetlen volt, olyan rosszul lettem tőle, hogy nem mertem visszamenni.
Jártam pszichológushoz is, nem tudott velem mit kezdeni. Semmi gyerekkori trauma, semmi kimutatható lelki ok.
Az ismerősöd a laborból félelmetes eset. Mint a filmeken. Mindig is csodálkoztam, hogy azon kívül, hogy van-e fájós fogam, van-e a családban RA-s beteg, nem kérdeznek olyanokat, hogy mit ettem előzőleg, merre jártam, érintkeztem-e bizonyos anyagokkal, fogyasztok-e alkoholt, milyen vírusos megbetegedéseim voltak, stb. Ki kellene töltetni egy hosszú kérdőívet, jól irányzott kérdésekkel, és összevetni, hogy miben azonos a betegek előélete.
A könyv ad valami hasznos tanácsot? Mert ha csak a betegséget magyarázza, akkor az már engem nem érdekel. De már a címe is biztató, ahhoz kéopest, hogy úgy általában le vagyunk írva mint gyógyíthatalan betegek.
No, de már aludnom kell, mert még a kialvatlanságtól is szenvedhetek holnap.
Coccinea: még valamit küldök, amit egy rossz periódusomban találtam, s mert korábban én sem voltam szerencsére beteges, akkor éppen sok mindent nem is értettem, nem tudtam hogy viszonyuljak a betegségemhez stb, de ahogy ezt olvastam, hirtelen annyi minden világossá vált:
"Nincs nagyobb támadás az emberi méltóság ellen, mint a betegség !” – hirdette a mindenki által csak Főorvosnak nevezett dr. Pető András.
Tévedek-e, ha az ember és betegsége viszonyulásának két alapvető lehetőségét látom: vagy az emberben van a betegség, vagy a betegségben van az ember.
Ha az EMBERBEN VAN A BETEGSÉG, az könnyebben és sikeresebben gyógyítható változat. E modell szerint van egy egészséges ember, akinek a szervezetében valamelyik szerve, vagy annak működése eltér a normálistól. Ezt a helyzetet fejezte ki az a hangulat, amit két egészsége ember – például az orvos és a páciense – beszélget egy beteg szervről, ami történetesen az egyiküké. Ebben az esetben a betegség nem totális, hanem parciális. Ettől persze még bele is lehet halni, de mégis valószínűbb a gyógyulás perspektívája. Az emberben bujkáló betegség legtöbbször lokalizálható – pl. beteg a szíve vagy a veséje - , és a páciens tulajdonképpen az orvos és a társadalom számára a betegség tokja, testében hordja a beteg szervet. Tokká válása kissé devalválja emberi értékét – kényelmesebb lenne, ha a beteg csak a veséjét nyújthatná át az orvosnak gyógyításra. De mindegy, végül is megvan a remény, hogy a szervezet egészséges részei a beteg szerv segítségére sietnek a gyógyulás érdekében, újra egészségessé válása nagyjából előre látható.
Gyökeresen más a helyzet, ha a BETEGSÉGBEN VAN AZ EMBER. Ekkor a betegség mint totalitás veszi körül. Az egész ember beteg, szervileg és lelkileg is. Közérzete már kizárja az egészségesek világából, nagy betegségtudata is deprimálja, kétségessé teszi minden holnapi napját. Körülveszi egy bizonyos patologikus magány, különösen sorsának, a prognózisnak a bizonytalansága, ami jövőképét homályossá, keserűvé, pesszimistává teszi, terveit romba dönti és a pillanat rossz történéseinek a jelentőségét óriásivá növeli. Sokszor ebből fakad kórosnak tűnő túlérzékenysége. A súlyos betegség, a rossz közérzet és az orvosok viselkedése gyorsan infantilizálja a beteget. Vagy nyűgössé válik és kiszolgáltatja magát, vagy megbántott gyerekként fordul a fal felé. Az orvos „segítséghozó” archetípusának megfelelően vagy lelkes bizakodással fordul felé, vagy aztán idő előtt csalódik benne és rajongását harag váltja fel. Önérzetesebb ember számára a betegség egyik legmegalázóbb következménye, hogy mindig kérni kell valamit: légy szíves, hozd ide, add ide, kapcsold ki, kapcsold be, adjál nekem egy… ha lemész… Különösen elviselhetetlen, ha fürdetni, mosdatni kell. Sokszor baj van a közérzettel is. Hogy vagy? Hát nem valami jól, Fáj valamid? Nem. Hát, ha semmid se fáj, akkor…? Rosszul érzem magam. Az nálad mit jelent?..."
