Szia! Igen összefüggés van a crp szint emelkedése és a betegség fellángolás között. Nekem ez a kezdeti fázisban az egekben volt, amit nem kevés gyulladáscsökkentő gyógyszerekkel tudtak csak leszorítani. A biológiai kezelés csak harmincöt év alatt adható, és azt sem mindenki kaphatja meg. Javasolni tudnám a rendszeres úszást, ez sokkal jobb, mint a gyógytorna! 1986 óta szenvedek ettől a betegségtől, de nálam egyáltalán nem használt a torna, nem bírták akkor megállítani. Már lenyugodott a betegségem, megállt a folyamat... Mivel terhes vagy, engedd meg, hogy a legújabb genetikai kutatások eredményeit megosszam veled. Röviden és egyszerűen: A betegséget mai tudásunk szerint három hibás gén egyidejű jelenléte okozza, ha csak az egyik hiányzik akkor nem fejlődik ki a betegség, viszont a hajlam akkor is megmarad... Mind a három gén a női X kromoszómához kötődik, ez azt jelenti, hogy a betegséget az apa nem tudja a fiának továbörökíteni, viszont a lánya hordozóvá válik.
Pàr ève sajnos nàlam is diagnosztizàltàk a bechterew kòrt .
Elfogadtam ,sokat nem tudok tenni ellene ...torna sèta stb.
A kèrdèsem hozzàtok az lenne,hogy tapasztaltatok e olyat,hogy ha tombolò fàzisàban van a kòr emelkedik a crp lab.vizsgàlaton?
Àllapotos vagyok,a gerincem fenti rèsze este màr ùgy fàj,hogy azt se tudom üljek vagy àlljak,viszont ami aggaszt,hogy egy doki se tudja van e köze a crp nek a bechterewhez.
Köszönöm hogy írtál. Jártam egy harmadik reumatológusnál is, aki az RTG. és a fizikális vizsgálat szerint ez nem SPA, bár mint írod a kezdeti fázisban még biztos nehéz diagnosztizálni. Ezért a doktornő elküldött MR-re, izotópos és labor vizsgálatra.
Ma kikértem egy másik reumatológus véleményét, aki meg azt mondta, hogy nem SPA-am van.
A tanácsotokat továbbra is várom, mert jó lenne tudni, hogy melyik orvosnak van igaza...
A HLA-B27 tesztem negatív lett, valamint az egyéb tünetek egy része is hiányzik nálam. Tény hogy scheuermann-kórt már diagnosztizáltak nálam, ami vagy 23 éve okoz nekem panaszokat, derék és gerinc fájdalom formájában.
Nekem ma diagnosztizáltak SPA-at, de az orvos aki megállapította, szinte semmit nem mondott, hogy hogyan tovább. Ezért szívesen vennék minden információt.
Enferj tunetei masok voltak, es ahogy olvasom, masoke is. Genvizsgalat segithet diagnozishoz, anelkul es borzaszto tunetek nelkul en az ondiagnozisra/ ugyanmarra/beszelgetni szeretnere haljok.
Egyebekben magam is "komolyan betegnek" érzem magam, máskülönben nem írnék ide. És bár szeretek beszélgetni, vitatkozni, de azt inkább politikai vagy más fórumokon gyakorlom.
Csak ki akarom deríteni mi a pontos bajom, és meggyógyulni, kezelni a kórt. Ennyi, és nem több.
Köszi az infókat. Azért ezt választottam, mert a tüneteim részben ebbe az irányba mutatnak. Az orvosok mind csak a maguk területével foglalkoznak, nem mint egésszel foglalkoznak a beteggel. A gasztroenterológusnak hiába mondom, a derekam is fáj, nem is érdekli. A reumatológust nem foglalkoztatja a húgyúti vagy hasi panasz. Pedig összefügghetnek ezek a panaszok, és Bechterew is okozhatja.
Miert ezt a topikot valasztottad? Valtoztass eleteden, etrendeden. Egyel legalabb 4 teniszlabdanyi zoldseget naponta, a leheto legkevesbe feldolgozott allapotban. Ha tobb, jobb. Beleidben bakteriumok, ok felelosek az immunrendszeredert. Ha jol tartod oket, azaz sok emesztheto es emeszthetetlen rostot eszel, lasd hajdina, ok oromtancot jarnak, es puff, lesz kis szel. Egyel lencset, kendermagot, lenmagot, es rengeteg zold zoldseget, kaposztakat, brokkolit, vagy amit zold elerheto. Egyel pirosat es sargat es narancssargat. Alkohol kiszarit, igyal minden pohar pia utan 2 pohar vizet.
Nekem, nem Bechterewesnek, es ferjemnek, Bechterewesnek, segit CBD krem, izomlazitasra, ha hatfajdalmad gorcsos, mint Bechterew, vagy enyem.
Most már kicsit bátrabban eszem, eleinte ösztönösen - tudatosan olyan ételeket ettem, csoki, banán stb. ami enyhítette a hasmenést. Kamionos számára egy ilyen elhúzódó betegség, nem éppen egyszerű. Normál körülmények között a hagyományos - nem éppen egészséges - magyaros ételek híve vagyok, és bizony nagyon fűszeresen eszem. Mióta van ez a nyavalya, igyekszem jobban odafigyelni, több gyümölcs, most például pörkölt mellé köretnek hajdinát készítek, az a tapasztalatom, hogy a hajdina nagyon jót tesz az emésztésnek.
Sokat is ittam korábban, most sem álltam le teljesen, de visszavettem a mennyiségből. Az a tapasztalatom, hogy követheted bármilyen diétát, nem sokat ér ha fordul ki az ember szájából, ugyanakkor az össz - közérzetem sokkal jobb, ha kicsit közelítek azokhoz az ízekhez amiket szeretett, és néha egy - egy pohár bor, sör is lecsusszan.
A vérképem jó volt, minimális vashiány, alig a határérték alatt, A koleszterin 6.3, egyebekben minden normális. Két kisebb epekövem van, és zsírmájam.
Most jól vagyok, csak ez a derékfájás, hátfájás jön elő néha. Azt is megfigyeltem, hogy akkor jönnek ezek a tünetek, mikor nyírkos nedves körülmények között tartózkodom. Pl. Évekkel ezelőtt egy télen Lengyelországban, elszakadt a hóláncom a kamionon, sokáig fetrengtema kocsi alatt a hóban, akkor derekasan felfáztam, és akkor éreztem ilyen derékfájást. Akkor bélpanaszok nem társultak hozzá, hanem húgyúti gyulladásom volt.
Mielőtt a jelenlegi tüneteim kezdődtek, szintén hosszabb időt töltöttem el félpucéron egy huzatos helyen.
A helyzet az, hogy nem vagyok beteges típus, vagy hipochonder, ha én orvoshoz fordulok annak oka van. De nagyon nehéz, mert nagyon keveset mondanak az orvosok, pedig magánorvosokhoz járok. Nagyon meg kell tudni szűrni az interneten található felületes információkat, de az a tapasztalatom, ha én magam nem járok utána, akkor nem történik semmi. Még fizetős egészségügyben sem, nemhogy TB alapon. Csak egy példa: véres hasmenésem volt, még maszek alapon is két - három hétre kaptam volna időpontot tükrözésre. Utánajártam és találtam két napon belül, ott meg kis híján leszidtak, hogy miért a gombhoz varrok kabátot, miért siettetem az egész folyamatot. Ja, nem akartam véreset fosni három hétig, és idegeskedni, hogy esetleg egy rosszindulatú folyamatról van szó, miközben 6 hét alatt 10 kilót fogytam. Így viszont ezt kizártuk. Azóta egyébként jobban érzem magam, hasmenés nincs, étvágyam jó, pár kilót vissza is szedtem.
A széklettenyésztés campylobacter kórokozót mutatott ki.
Csütörtökön megyek kontrollra és megbeszéljük a dokival a tennivalókat.
De nyomni kell, hajtani őket, anélkül nem mondanak semmit. Hagynám már a fenébe, mennék dolgozni, A legkevésbé sem arra van szükségem, hogy orvosokhoz hordjam a pénzem.
Vérkép, hasi UH, kolonoszkópia - pár perce kaptam meg a szövettani eredményt, széklettenyésztés. Úgy néz ki, ez egy bélrendszeri gyulladás. Ez nem lep meg, amit gondolkodtatóba ejt, hogy olvastam róla, bizonyos gerinctáji gyulladások is összefüggésben lehetnek ilyesféle tünetekkel. Vagy viszont, a bélrendszer gyulladása is okozhat deréktáji fájdalmakat.
Különösképpen, hogy maga az érzés nem új, hasonló fájdalmaim egész fiatalkorom óta vissza - visszatérnek, korábban húgyúti gyulladással egyidejűleg fordult elő. Utána hosszú évekig panaszmentes időszak következett.