Keresés

Részletes keresés

Köny Creative Commons License 2021.02.28 0 0 12685

"biológiai kezelés csak harmincöt év alatt adható" - ez nem így van szerencsére.

Előzmény: tomolyka01 (12683)
KajaK_KaraK Creative Commons License 2021.02.27 0 0 12684

Sajnos ez így nem helytálló.

Találkoztam már SPA-s apa -fia párossal...

Előzmény: tomolyka01 (12683)
tomolyka01 Creative Commons License 2021.02.27 0 0 12683

Szia! Igen összefüggés van a crp szint emelkedése és a betegség fellángolás között. Nekem ez a kezdeti fázisban az egekben volt, amit nem kevés gyulladáscsökkentő gyógyszerekkel tudtak csak leszorítani. A biológiai kezelés csak harmincöt év alatt adható, és azt sem mindenki kaphatja meg. Javasolni tudnám a rendszeres úszást, ez sokkal jobb, mint a gyógytorna! 1986 óta szenvedek ettől a betegségtől, de nálam egyáltalán nem használt a torna, nem bírták akkor megállítani. Már lenyugodott a betegségem, megállt a folyamat... Mivel terhes vagy, engedd meg, hogy a legújabb genetikai kutatások eredményeit megosszam veled. Röviden és egyszerűen: A betegséget mai tudásunk szerint három hibás gén egyidejű jelenléte okozza, ha csak az egyik hiányzik akkor nem fejlődik ki a betegség, viszont a hajlam akkor is megmarad... Mind a három gén a női X kromoszómához kötődik, ez azt jelenti, hogy a betegséget az apa nem tudja a fiának továbörökíteni, viszont a lánya hordozóvá válik.

Előzmény: Zsuzsanna Nagy Sz. (12681)
Köny Creative Commons License 2021.02.15 0 0 12682

A biológiai terápia segít, csak meg kell találni a megfelelő orvost. A köklereket el kell felejteni. 

Előzmény: Zsuzsanna Nagy Sz. (12681)
Zsuzsanna Nagy Sz. Creative Commons License 2021.02.15 0 0 12681

Kedves csoporttagok

 

Pàr ève sajnos nàlam is diagnosztizàltàk a bechterew kòrt .

Elfogadtam ,sokat nem tudok tenni ellene ...torna sèta stb.

A kèrdèsem hozzàtok az lenne,hogy tapasztaltatok e olyat,hogy ha tombolò fàzisàban van a kòr emelkedik a crp lab.vizsgàlaton?

Àllapotos vagyok,a gerincem fenti rèsze este màr ùgy fàj,hogy azt se tudom üljek vagy àlljak,viszont ami aggaszt,hogy egy doki se tudja van e köze a crp nek a bechterewhez.

Törölt nick Creative Commons License 2021.02.09 0 0 12680

Köszönöm hogy írtál. Jártam egy harmadik reumatológusnál is, aki az  RTG. és a fizikális vizsgálat szerint ez nem SPA, bár mint írod a kezdeti fázisban még biztos nehéz diagnosztizálni. Ezért a doktornő elküldött MR-re, izotópos és labor vizsgálatra.

 

Egyébként ő biztatott, hogy SPA esetén a biológiai terápiás módszerekkel jól kezelhető a betegség. Ezt ő írta: http://www.drschmidtzsuzsanna.hu/blog/gerincgyullad%C3%A1s

 

Jelenleg panaszmentes vagyok, nem szedek gyógyszert, és több hete hogy nincsenek fájdalmaim.

 

 

Előzmény: KajaK_KaraK (12679)
KajaK_KaraK Creative Commons License 2021.02.09 0 0 12679

Sajnos ezt általában nem tudják a kezdeti fázisban diagnosztizálni.

A gyógytorna, meg a fizikoterápiás kezelések általában használnak.

Létezik biológiai terápia is, de arról nincs ismeretem.

Együtt kell élni vele... Én már több mint 40 éve teszem ezt.

Vannak jobb, rosszabb időszakok, akár le is állhat a folyamat.

Egyénenként eltérő a lefolyásuk.

A gyógyszereket ne vidd túlzásba, kevés szer segít.

A fájdalom sok mindenben korlátoz, de próbálj teljes életet élni mellette.

 

Előzmény: Törölt nick (12678)
Törölt nick Creative Commons License 2021.01.27 0 0 12678

Ma kikértem egy másik reumatológus véleményét, aki meg azt mondta, hogy nem SPA-am van.

 

A tanácsotokat továbbra is várom, mert jó lenne tudni, hogy melyik orvosnak van igaza...

 

A HLA-B27 tesztem negatív lett, valamint az egyéb tünetek egy része is hiányzik nálam. Tény hogy scheuermann-kórt már diagnosztizáltak nálam, ami vagy 23 éve okoz nekem panaszokat, derék és gerinc fájdalom formájában. 

 

Valószínű kérek majd egy harmadik véleményt is...

Előzmény: Törölt nick (12677)
Törölt nick Creative Commons License 2021.01.26 0 0 12677

Sziasztok!

 

Nekem ma diagnosztizáltak SPA-at, de az orvos aki megállapította, szinte semmit nem mondott, hogy hogyan tovább. Ezért szívesen vennék minden információt.

pisti072 Creative Commons License 2021.01.14 0 0 12676

főleg a biológiai terápia mellett. Bár én túlestem a Covidon biológiaisként, de enyhe tüneteim voltam(viszonylag)

Előzmény: KajaK_KaraK (12675)
KajaK_KaraK Creative Commons License 2021.01.14 0 0 12675

Látom alig jár erre valaki.

Azért megkérdem, van hiteles infó arról, hogy milyen kockázatot jelent számunkra a Covid védőoltás?

skuli Creative Commons License 2020.11.11 0 0 12674

hello! bechterew klub Hungary Facebook

ghepard Creative Commons License 2019.10.18 0 0 12673

Hát ez tényleg jól hangzik. Akkor tulajdonképpen mit csinál az egészségügy, ha mindig valahogy rá kellene szedni, hogy egészségessé tegye az embert?

Előzmény: Maule (12671)
HakapesziM Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12672

Köszi, magvas gondolatok.

Előzmény: Maule (12671)
Maule Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12671

Bechterew ugyanmar okozhatja. Ha egeszseges akarsz lenni, elj egeszsegesen, ne az egeszsegugyet probald ravenni, hogy teged egeszsegesse tegyen. 

Előzmény: HakapesziM (12665)
Maule Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12670

hajlok

Előzmény: Maule (12669)
Maule Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12669

Enferj tunetei masok voltak, es ahogy olvasom, masoke is. Genvizsgalat segithet diagnozishoz, anelkul es borzaszto tunetek nelkul en az ondiagnozisra/ ugyanmarra/beszelgetni szeretnere haljok. 

Előzmény: HakapesziM (12667)
HakapesziM Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12668

Egyebekben magam is "komolyan betegnek" érzem magam, máskülönben nem írnék ide. És bár szeretek beszélgetni, vitatkozni, de azt inkább politikai vagy más fórumokon gyakorlom. 

Csak ki akarom deríteni mi a pontos bajom, és meggyógyulni, kezelni a kórt. Ennyi, és nem több. 

 

Előzmény: HakapesziM (12667)
HakapesziM Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12667

Értem. Azt mondod, ne keressünk diagnózist az interneten, de te pár információ alapján azonnal kizártad a Bechterewet. 

Előzmény: Maule (12666)
Maule Creative Commons License 2019.10.17 -1 0 12666

Biztos, hogy nem Bechterew. Csak beszelgetni jol esik neked. En nem hasznalnam helyedben komolyan betegek forumat, de kivanok neked jobbulast. 

Előzmény: HakapesziM (12665)
HakapesziM Creative Commons License 2019.10.17 0 0 12665

Köszi az infókat. Azért ezt választottam, mert a tüneteim részben ebbe az irányba mutatnak. Az orvosok mind csak a maguk területével foglalkoznak, nem mint egésszel foglalkoznak a beteggel. A gasztroenterológusnak hiába mondom, a derekam is fáj, nem is érdekli. A reumatológust nem foglalkoztatja a húgyúti vagy hasi panasz. Pedig összefügghetnek ezek a panaszok, és Bechterew is okozhatja. 

Előzmény: Maule (12664)
Maule Creative Commons License 2019.10.17 -1 0 12664

Miert ezt a topikot valasztottad? Valtoztass eleteden, etrendeden. Egyel legalabb 4 teniszlabdanyi zoldseget naponta, a leheto legkevesbe feldolgozott allapotban. Ha tobb, jobb. Beleidben bakteriumok, ok felelosek az immunrendszeredert. Ha jol tartod oket, azaz sok emesztheto es emeszthetetlen rostot eszel, lasd hajdina, ok oromtancot jarnak, es puff, lesz kis szel. Egyel lencset, kendermagot, lenmagot, es rengeteg zold zoldseget, kaposztakat, brokkolit, vagy amit zold elerheto. Egyel pirosat es sargat es narancssargat. Alkohol kiszarit, igyal minden pohar pia utan 2 pohar vizet. 

Nekem, nem Bechterewesnek, es ferjemnek, Bechterewesnek, segit CBD krem, izomlazitasra, ha hatfajdalmad gorcsos, mint Bechterew, vagy enyem. 

Előzmény: HakapesziM (12663)
HakapesziM Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12663

Most már kicsit bátrabban eszem, eleinte ösztönösen - tudatosan olyan ételeket ettem, csoki, banán stb. ami enyhítette a hasmenést. Kamionos számára egy ilyen elhúzódó betegség, nem éppen egyszerű. Normál körülmények között a hagyományos - nem éppen egészséges - magyaros ételek híve vagyok, és bizony nagyon fűszeresen eszem. Mióta van ez a nyavalya, igyekszem jobban odafigyelni, több gyümölcs, most például pörkölt mellé köretnek hajdinát készítek, az a tapasztalatom, hogy a hajdina nagyon jót tesz az emésztésnek. 

Sokat is ittam korábban, most sem álltam le teljesen, de visszavettem a mennyiségből. Az a tapasztalatom, hogy követheted bármilyen diétát, nem sokat ér ha fordul ki az ember szájából, ugyanakkor az össz - közérzetem sokkal jobb, ha kicsit közelítek azokhoz az ízekhez amiket szeretett, és néha egy - egy pohár bor, sör is lecsusszan. 

A vérképem jó volt, minimális vashiány, alig a határérték alatt, A koleszterin 6.3, egyebekben minden normális. Két kisebb epekövem van, és zsírmájam.

Most jól vagyok, csak ez a derékfájás, hátfájás jön elő néha. Azt is megfigyeltem, hogy akkor jönnek ezek a tünetek, mikor nyírkos nedves körülmények között tartózkodom. Pl. Évekkel ezelőtt egy télen Lengyelországban, elszakadt a hóláncom a kamionon, sokáig fetrengtema kocsi alatt a hóban, akkor derekasan felfáztam, és akkor éreztem ilyen derékfájást. Akkor bélpanaszok nem társultak hozzá, hanem húgyúti gyulladásom volt. 

Mielőtt a jelenlegi tüneteim kezdődtek, szintén hosszabb időt töltöttem el félpucéron egy huzatos helyen.

Előzmény: Maule (12659)
Maule Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12662

Nem az orvosokat kell nyomni, hanem magadat. Kikiserletezni, mi etel jo neked, mi nem jo. 

Előzmény: HakapesziM (12658)
Maule Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12661

es glutent.

Előzmény: Maule (12660)
Maule Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12660

Ja latom megvolt. Ha nincs rakod, probalj valtoztatni etrenden, probald ki elsore, hogyan esik elhagyni hust, tejtermeket. 

Előzmény: Maule (12659)
Maule Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12659

Veres szeklet igen ijeszto. kolonoszkopia? azonnal, pliz. 

A taplalekod szamit. Nem irod, mit eszel. 

 

 

Előzmény: HakapesziM (12658)
HakapesziM Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12658

A helyzet az, hogy nem vagyok beteges típus, vagy hipochonder, ha én orvoshoz fordulok annak oka van. De nagyon nehéz, mert nagyon keveset mondanak az orvosok, pedig magánorvosokhoz járok. Nagyon meg kell tudni szűrni az interneten található felületes információkat, de az a tapasztalatom, ha én magam nem járok utána, akkor nem történik semmi. Még fizetős egészségügyben sem, nemhogy TB alapon. Csak egy példa: véres hasmenésem volt, még maszek alapon is két - három hétre kaptam volna időpontot tükrözésre. Utánajártam és találtam két napon belül, ott meg kis híján leszidtak, hogy miért a gombhoz varrok kabátot, miért siettetem az egész folyamatot. Ja, nem akartam véreset fosni három hétig, és idegeskedni, hogy esetleg egy rosszindulatú folyamatról van szó, miközben 6 hét alatt 10 kilót fogytam. Így viszont ezt kizártuk. Azóta egyébként jobban érzem magam, hasmenés nincs, étvágyam jó, pár kilót vissza is szedtem. 

A széklettenyésztés campylobacter kórokozót mutatott ki. 

Csütörtökön megyek kontrollra és megbeszéljük a dokival a tennivalókat.

De nyomni kell, hajtani őket, anélkül nem mondanak semmit. Hagynám már a fenébe, mennék dolgozni, A legkevésbé sem arra van szükségem, hogy orvosokhoz hordjam a pénzem.

 

HakapesziM Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12657

Vérkép, hasi UH, kolonoszkópia - pár perce kaptam meg a szövettani eredményt, széklettenyésztés. Úgy néz ki, ez egy bélrendszeri gyulladás. Ez nem lep meg, amit gondolkodtatóba ejt, hogy olvastam róla, bizonyos gerinctáji gyulladások is összefüggésben lehetnek ilyesféle tünetekkel. Vagy viszont, a bélrendszer gyulladása is okozhat deréktáji fájdalmakat. 

Különösképpen, hogy maga az érzés nem új, hasonló fájdalmaim egész fiatalkorom óta vissza - visszatérnek, korábban húgyúti gyulladással egyidejűleg fordult elő. Utána hosszú évekig panaszmentes időszak következett. 

Fogok még menni reumatológiára is.

Előzmény: Maule (12655)
Maule Creative Commons License 2019.10.15 0 0 12656

az akkor jovo heten

Előzmény: Maule (12655)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!