A mostani protokollt nem ismerem, de anno nekem a biopszia napján a kórházi ágyam melletti kis szekrényen volt az ígért Prednisolon. Ehelyett adják manapság a Medrolt.
Akkor (bő 30 éve) a gyógyszerkúra kórházi felügyelet mellett kezdődött, és csak akkor engedtek haza, amikor javulásnak indultam (csökkenni kezdtek a nyirokcsomók). Persze a Prednisolont kisebb adagban otthon is szedtem még pár hónapig.
Szerintem (nem vagyok orvos) a pályaalkalmasságit simán megkapod, hiszen nem vagy TBC-s, a Boeck meg nem fertőző!
Remélem van itt még valaki. Úgy tűnik nekem is sarcoidosisom van. Kisgyermeknevelőnek tanulok és az alkalmasságihoz kellett a tüdőszűrő, ott emeltek ki. A tüdőgyógyász nem tudott mondani semmit, tegnap volt a kontrasztanyagos CT, amelynek eredményeként azt írták, hogy sarcoidosis lehet. 28 éves vagyok, tavaly született meg első gyermekem. 2016 végén voltam utoljára tüdőszűrőn, akkor még teljesen negatív volt. Egyébként semmi tünetem sincs, sosem éreztem ilyen jól magam. Habár most jöttek ki foltok a nyakamom, de ekcémás vagyok, szóval lehet a stressztől is.
Abban tudtok segíteni, hogy a biopszián kívül mit fognak még csinálni? Ettől a betegségtől még megkaphatom az alkalmasságit? Nem tudom mit kérdezzek még, így első körben eléggé el vagyok keseredve :( minden kedves szót, bátorítást megköszönök :)
Nahát!!! Ez nagyon érdekes... én is kentem sokfélével, vényes, nem vényes és egyik sem hatotta meg a sírástkeltő boka-lábfej képződményemet, - sem az állagát, sem a fájdalmat - semmilyen szinten nem javította, viszont volt ami akkorát súlyosbított rajta, hogy nem akartam elhinni...
Aztán kb jó 1 hónap szenvedés után magától "meggyógyult", bár ahol elkezdődött - lábfejen piros , tenyérnyi feszülő majd fájdalmas folt- az továbbra is folyamatosan érezteti a jelenlétét, de a kutya nem foglalkozik vele. Sőt úgy érzékelem, hogy a tüdő képalkotóin és a légzésfunkción kívül mással sem. Egyedül a "véres köpet" és "láz" kifejezések váltottak ki bárminemű reakciót a tüdőorvosból eddig. Önmagában ezzel nem lenne olyan nagy baj, csak akkor jeleznék, hogy járjak el másik 5 szakorvoshoz folyamatos kontrollra, mert ő aztán egy rohadt káliumot nem ír fel addig, míg nem mutat durva eltérését.... :( Ezek szerint ez máshol is jellemző.... Már így is használhatatlanná és élhetetlenné váltam 32 éves koromra. Egyébiránt a bokatünet előtt pár nappal még nagyobb sóhaj nélkül csináltam meg szuperül erősebb spinning edzést, cigiztem, mint a fene, motorversenyen hordtam az akkumlátort, ééés aztán paaffff :(
Én is hasonlóan vagyok (annyi korrekció, hogy fiatal férfiak jellemzően az érintettek, nem nők, de ettől bárki megkaphatja). Izületi gondjaimmal kezdődött, tüdőmben a CT-n kívül meg nem mondtam volna hogy gond van... És igen, a gyulladt izület az kemény (mankónál jártam már a végén), de másutt nem fájt.
Látom, te is a neurológiai okra gondolsz, de hát nem vagyunk orvosok...
Az biztos, hogy engem is olyan hölgy kezelt, aki a debreceni klinikáról jött, és bár ott szteroidpártiak, láttak már ilyet - inkább mint a Kenéziben...
Egyébként azt még elmondom, hogy az elején az izületi gyulladásra (boka) mindenféle krémet próbáltam - gyógyszereseket, és nem gyógyszereseket is. Az elején azt hittem csak beképzelem, a végére lett nyílvánvaló - nekem a krémektől durván rosszabb lett - bármitől mégjobban feldagadt. Hatóanyagtól függetlenül(!!). Máig nem értem az okát, lehet valami hordozóanyagra vagyok allergiás, de soha ilyen bajom nem volt. Szóval észnél kell lenni. Ja, és vannak nagyon jó non-szteroid gyulladáscsökkentő tabletták. Ha az egyik nem jó, lehet másik - ha csak az izületi panasz fáj, és akkor lehet ki lehet bekkelni a szteroidot... (bár azok meg a gyomrot teszik tönkre hosszútávon, szóval nem jó ez sehogysem....) Ebben a reumatológus tud segíteni.
Ne szórakozzatok a Kenézivel, menjetek át a Klinikára.
A fájdalom az újdonság nekem, annak nem kéne lennie. Ha az egész estében érzi, az inkább neurológiai jellegű lehet, nem? A Sarco alapban nem fáj szerintem, csak ahol látszik is a bibi. (ízületi gyulladásnál pl). De olvasva a hozzászólásokat, mocsok egy betegség ez, sokféle tünettel, azért nem olyan egyértelmű a diagnózisa.
És bár a Löfgren szindróma és a Böck Sarco a fiatal férfiak betegsége főleg, azért a nőket is érinti. A feleséged pedig besorolás szerint még a kora alapján is határeset.
Jobbulást neki.
A szteroidhoz kapcsolódva - nem mindenkinek annyira gáz. Én is szedtem egy fél évig, és minimális mellékhatásokkal megúsztam (borzasztóan izzadtam tőle, de legalább jó büdöset), a tüneteket azonnal (értsd - 1. naptól látványosan) enyhítette. Az abbahagyása okozott viszont némi fennforgást, az igaz.
Most utánanéztem, hogy szerepelt a CT leírásában a "kis kísérő gyulladás":
"Jobb felső lebenyben egy szabálytalan inhomogén kontraszthalmozású emelkedett densitású, csökkent légtartalmú kb 50*40 mm-es terület ábrázolódik. Egy darabig nem tudtak róla mit mondani, még egy TBC vérteszt pozitív is lett, aztán a spec tüdőteam kimondta, hogy ez a része a szarkoidózisnak, az eredmény pedig álpozitív volt.
Budapesten a Korányiban kezelnek, nagyon rendesek és alaposnak tűnnek, amennyire én meg tudom állapítani.
Bár nagyon tüdőorientáltak, ami érthető, megmondták, hogy más panasszal hozzájuk ne menjek.
Szilárd: korábban írtam, hátha a feleségednek is segít ízületfájdalomra. Reggelente kávéskanál kurkumapor és fél kávéskanál gyömbérpor. Én az Aldiban szoktam venni, tökéletesen működik. Tabletták nekem nem használnak.
Amikor kijött rajtam ez a nyavalya, mindenem fájt nekem is. A bokám fel volt iszonyatosan dagadva, csoszogni tudtam csak vele és lüktetett/fájt, ha mozgattam. Minden ízületetemet, mintha csavarták volna. Aztán ezek a nagyon intenzív tünetek szépen alábbhagytak, minden gyógyszer nélkül. Csökkentettem a munkát és sokat pihentem. Most már szinte tünet nélkül vagyok, 3 havonta járok kontrollra. Ha hülyén is hangzik, de ez egy szerencsés betegség, sok esetben magától is gyógyul.
Mindenesetre az nem túl bizalomgerjesztő, hogy a korán vannak fennakadva... Debrecenben van/nak orvos, akiről pozitívan nyilatkoztak szarkós betegek. Pl. ezen a fórumon - bár régi - láttam említést, de máshol is. http://www.deusmed.com/viewtopic.php?t=1389
Engem is 32. évem elején döntött romba a szarko... és statisztikailag harmincas nők körében leggyakoribb .
Nekem izületi gyulladással kezdődött (ez hívta fel a figyelmet rá egyáltalán, mert ha csak a tüdő lett volna érintett, akkor talán észre sem vesszük) és nagyon nagyon fájt időnként, mozgáskorlátozottságig... aztán egyébként magától megjavult szinte teljesen.
Az a nagyfokú fájdalom símán lehet, akár összizületi gyulladás vagy valami neurológiai ok, amiket szintén okozhat a szarkoidozis is, úgyhogy mindenképpen érdemes ezt jelezni, de legalábbis a háziorvosnak, hogy indítsa el vizsgálatra...
A feleségemnél most diagnosztizálták a szarkot pontosabban túl vagyunk a bronhoscopián, szövet tan előtt állunk. A kérdésem hogy naponta többször van hogy olyan fájdaloma van az egész testében hogy majd bele örül kérdem milyen fájdalom, ízületi, vagy izom fájdalom van e háttérben? És ki mivel tudja kontrolálni ezeket ?
Segitségeteket elöre is köszönöm. SZILÁRD Egy agodó, és kétségbe eset férj.
Ui. A feleségem 46 éves ezért a debreceni Kenézi korházban értetlemül néztek hogy ennyi idősen hogy lehet ilyen betegsége.
Bizony szerencsés... -főleg, hogy elvileg ha több szerv is érintett, akkor mindenképpen szedetik- ...ez valami katasztrófa ez a szteroid :( Mit jelent az, hogy kis kísérő gyulladás?
Köszi a tippet izületre, kipróbálom. :) Bár nekem sztem a szteroid okozza, mert a szarkora fogott izületi gyulladás tán' elmúlt szinte a kivizsgálás idején. Bár már néha megkettőzöm, hogy egyáltalán nem-e szarko dolgozik szépen és valójában nem is javul annyira, mint a CT szerint. Nem tudom, hogy mitől függ, hogy éppen többé vagy kevésbé gáz a térd feszülés vagy nem is tudom, mi ez... mindenesetre olyan, hogy ha le akarnék guggolni tuti szétszakadna az egész, olyan érzés... Meg azt sem, hogy minél többet pihentetni vagy terhelni lenne érdemes... Meg már semmit nem tudok, mi , mitől, mikor alakult ki és mitől változik... tiszta káosz.
Alapvetően először - bár ez csak 2 alkalom volt sajnos - havonta kellett volna, de mivel jött a tüdőtályog 1 hónap szteroid után és azóta is folyamatos fájdalom, meg újabb és újabb "foltok", ezért heti, 2 heti kontroll van most sajnos .
Hol "kezelnek", ahol ilyen ügyesek, hogy kerülik a szteroidot?
örülök, hogy aktív a fórum. Nálam nyár közepén állapították meg a sarcoidosist. Nyűgös egy folyamat volt, sok bizonytalansággal, de végül egy speciális tüdőteam kimondta, hogy sarcoidosisom van egy kis kísérő gyulladással. Ahogy olvasom a bejegyzéseket nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy nem kaptam szteroidot. Rendben volt a tüdőkapacitás és a tüneteimmel is megvagyok (ízületfájás, szemgyulladás, bokadagadás, erythema nodosum).
Írtátok, hogy kínlódtok ti is az ízületeitekkel. Nekem ami általában segít, az minden reggel egy fél kávés kanál kurkumapor és egy negyed kávéskanál gyömbérpor, teavál lekergetve. Valamiért ugyan ez tabletta formában kutyaszart sem ér.
Ajjaj, ha ilyen rosszul hatott eddig is, akkor mindenképpen érdemes valami mást megoldást találni. Természetes módszerek is ugyanolyan eséllyel hatnak kb, ahogy olvasgatom... meg a lelki része ugyebár...
Magam biztosan nem szedném újra, mert -mióta írtam először, kb 1-2 hete, megint lett egy újabb -valószínűleg- gyulladás lett a tüdőmben, valószínűleg bakteriális,de még most nyomozzák. 1,5 hónap alatt harmadik féle tüdőgyulladás, közben zöldhályogot is találtak tegnap, mindez folyamatos , iszonyat mellhártya fájdalom mellett, tehát csak vergődök. Ezek mellett a cushing, szőr, cukor, izomgyengeség, vérnyomás, használhatatlan térd, stb. az csak cukiság.... és csak 3 hónapja szedem... :(
Most le akarják állítani, mert ilyen áron nem szabad a dokim szerint...
Ha véletlenül visszajönne, akkor természetes dolog után néznék. Egyet hallottam több felől, a Golden Yacca, hogy hatékony :)
Nekem is sarcoidosist állapítottak 2016-ban is 1 évig szedtem a medrolt. Azóta örületes izületi fájdalmaim vannak. Hiába iszom a magnéziumot, C vitamint alig segít. Közben kiderült, hogy porckorongsérvem is van és fél szememre a gyógyszer szedése alatt megvakultam. Több kárt okoz úgy gondolom, mint hasznot nekem az állapotomon nem is javított csak az elején utána megállt. Most kicsit romlottam és újra akarja kezdeni a medrolt az orvos, de nem egyeztem bele. Iszom fél hónapra a cannabis olajat majd meglátjuk milyen hatással lesz hosszabb távon.
Új vagyok, sajnos jelenleg annyi erővel sem, hogy jobban visszaolvassak...
Szteroid szedők tapasztalatára lennék kíváncsi. Illetve a betegséggel kapcsolatban bármire :)
Tüdő és izületi szarkora szedek lassan 3 hónapja Medrolt, 64-ről kb 2-3 hetente csökkentve, most éppen 24-t.
A mellékhatások kb 2-3 héten belül jelentkeztek, mostanra a teljes,nagyon durva Cushing, iszonyat gyengeség (délutánra szinte rongybaba ájulás), térdfeszülés/fájdalom használhatatlanságig, cukor, szőőőőőr arcon, -de például lábon szinte nem- , izomgyengeség, koncentráció és memóriazavarok, stb.
A csomag részeként sikerült egy 'tüdőtályog, tüdőgyulladás-mellhártyagyulladást' sétáltatnom 1 hónapig, amiből még mindig nem bírok kikevergőzni, pedig annyira nem jó a kávé a tüdőkórházban, hogy állandóan oda járjak (vigyenek :( ) pedig kipróbáltam tényleg , 10 éj teljes ellátás, napi 3x infúziós antibiotikum és társai...) Ezt a mutatványt is a szteroid számlájára írják.
1 évig kell szednem.
Aki hasonló kezelésben részesül/t szívesen venném a tapasztalatait. Főleg azt, hogy a mellékhatások már az adag csökkentéssel is enyhültek esetleg, vagy csak a teljes abbahagyás-kiürülés után? A külsőmet, meg ezt az erőtlenséget nem bírom elviselni már most, nem hogy 1 évig... :( Tudnék esetleg bármit tenni, hogy javítsak az állapotomon vagy a fejem/ hasam méretén? :) Az orvosom erre a kérdésre mindig csak félszeg fejrázással reagál...
Több mint egy hónapja szedsz másnaponta 2mg Medrol-t? Ebben mi a poén, nem értem? Ez a mennyiség a kivezetéshez van, ezt nem hívnám "kezelésnek". Esetleg a III. stádiumig eljutottál, de a kezelés eredményes volt, és bár maradt hegesedés, de gyógyult vagy? Nekem ez nem nagyon kerek így, főleg a köhögéssel.
Nincs abban semmi rossz ha felkeresel egy másik tüdőgyógyászt, hogy nézzen meg ő is. Több szem többet lát...
Ez a mannyiség már annyira kevés, hogy nem kéne neki gondot okozni. Jó esetben a mellékhatásoknak is meg kéne már szűnni.
Mâr több mint 2 éve van szarkóm, szövettannal igazolt. Volt amikor picit javult, de mindig visszaestem, elvileg III.stádiumban vagyok. Medrol-al kezelnek. Az még a kevesebb gond hogy 24 évesen 60kg ról 80kg ra ugrottam, és elég rendesen köhögök, de ami igazán ellehetetlenít az a folyamatos hőhullámos izzadás mëg télen is a minuszban, rólam ömlik a víz, minden nap. Segítség valakinek esetleg hasonló problémâja van? Masnaponta 2mg szterot eszem egyébként.
Ez szerintem nem sarco. Pulmonológusnál vagy belgyógyásznál voltál már? (bár gondolom tőle kaptad a spray-t). Ha nem tetszik, menj el másikhoz. De ne a neten próbálj diagnózist keresni, mert annak nem lesz jó vége.
Segítsetek kérlek, milyen topikban tehetném fel a kérdésem...
Nehezen kapok levegőt. Olyan érzés, mintha nem tudnám teljesen teleszívni a tüdőm. Kapkodom a levegőt, de nem telik meg. Kaptam asztma sprayt, de nem igazán használ, nincsenek asztmás tüneteim, így tanácstalan vagyok.
23 éves (lány) vagyok. 2 éve küzdök a tüdő szarkóval inkább kissebb sikerekkel, 36mg szteróval kezdtem, most másnaponta szedek 2 mg-ot. De ugyanúgy 2-3 stádium közt vegetálok, ahogy eddig is. Sokszor indult már valami kissebb javulás,majd visszaesés. A legrosszabb az a 20 kg ami rámszaladt, plussz a boltig is alig tudok elmászni, olyan vizek vernek. Valakinek hasonló tapasztalata? Egyebkent nem először tömnek szteróval, azelött vérzékenyen kaptam.. :(
Reagalnek a korabbi hozzaszolasomra. Menetkozben kiderult, hogy azok a kormon es a fejboron levo dolgok pikkelysomor tunetei. Szoval mar a masodik ismeretlen eredetu nyavaja, amit osszefuggesbe hoznak az immunrendszerrel. Meg szedem a medrolt. Januarban 8mgig volt csokkentve, aztan marciusban visszatertunk a 16 mgra mert nem torten valtozas a januari ct ota (hozzatennem, hogy most mar minden kep majdnem teljesen jo (maj, tudo, lep)). Azota par dolgot valtoztattam.. Ugy nez ki a gluten mentesseg valoban segit (keves soval, ha nem akartok holdat es sok folyadekkal), legalabb is a pikkelysomoros tunetek enyhultek, szinte meg is szuntek, de nem tudom h valoban az e ami segit... Tejet sem iszok (laktoz intoleranciat 2015ben diagnosztizaltak-elotte nem vol tul nagy bajom a tejtol, de szepen lassan kialakult). Valamint az alkohol. Ott ezerszazalek, hogy ha iszok kijonnek a pikkelysomoros tunetek (inkabb tomenynel), szoval az is hanyagolva van meg ugye a sor is:( . Valamint a rendszeres edzes...
Nem tudom eldonteni, melyik segit a gluten mentesseg, a no tej, limit alkohol, vagy a testmozgas, de lehetseges hogy mind egyutt. Gondolom ezt hivjak eletmodvaltasnak.
A kovetkezo kontroltol nem is tartok, a kozerzetem nagyon sokat javult.
2011. Júliusában írtam első hozzászólásom, miszerint boeck sarcodosist diagnosztizáltak. Mi történt azóta? Nem szedtem rá gyógyszert, nem törődtem az egésszel, nem akartam tudni róla, még tüdőszűrésre sem mentem, hiszen nem volt kötelező. De van úgy, hogy más miatt igenis el kell menni. El is mentem, és láss csodát, semmi nyoma a sarcodosisnak 😮😊
Nem tudom, hogy fizikálisan minek köszönhető, mert nem váltottam életmódot (sajnos), viszont az tény, hogy akkoriban szét voltam esve lelkileg és gondolkodásilag. Ma már kiegyensúlyozott életet élek... Azt mondják, minden fejben dől el, én inkább úgy fogalmaznék hogy sok minden☺️
-- Nem volt semmilyen tünetem. Fel voltam háborodva, amikor tüdőszűrés után visszahívtak. Azt gondoltam, hogy elrontották a felvételt és ennek beismerése helyet ijesztgetnek, hogy "sürgősen saját érdekében".
Minden esetre mielőbbi és minél teljesebb gyógyulást a párodnak!
Sziasztok!A férjem lehet ebben a betegségben szenved.Tanácsot szeretnék kérni töletek.Fáj a bal válla és oldalt a bordái.Volt valakinek hasonló tünete?Semmi más tünete nincs eddig.Hiába szedi a fájdalom csillapitót semmit nem ér nem tud aludni egyátalán!Megjárta Törökbálintot de a bronhoscopia eredménye porc szövet a tüdő szövetei éppek.Most mütéti úton akarnak mintát venni !Gödöllőn a dr nő mondta hogyx ez a sarciodosis nyavalyája van.Most meg daganatokat keresgélnek.A melkassebész nekem nem tünt valami szinpinek és sokat kell várni aztán megint az eredményre.Addig mi legyen ne aludjon semmit?Van valakinek valami jó tanácsa esetleg jó orvosa aki fogadná?Már ki vagyok idegileg persze ő is!Azért még azt hozzá teszem az étvágya sem a régi.Kérlek benneteket válaszoljatok!Előre is köszönöm.Beatrix.
