Ne haragudjatok a zavarásért, de érdeklődnék, hogy az itt fórumozók közzül valakinek állapítottak-e meg "bulbaris paralysis"-t (bulbar paresis)? Édesanyámnál sajnos fél éve a beszédének elmosódásával, majd most a nyelési nehézségekkel kezdődő tünetekre ezt a betegséget állapították meg. Azt most hadjuk, hogy a magyar orvostudomány ezt letudja annyival, hogy "jöjjön vissza fél év múlva, ha roszabodást érez...", de mivel ezt én nem veszem iylen félvállról a tanácsotokat szeretném kérni. Ha van valaki aki a fenti betegségbe szenved (bulbar) azaz nem a végtagjai csak a beszéde és a nyelése a rossz kérem írjon: tozoka@gmail.com Van esetleg aki a Misi-n kívűl aki az 5000mg E vitamin kúrát csinálja? Segítségeteket előre is köszönöm!
Ma bukkantam erre: http://en.wikipedia.org/wiki/Creatine
"A study demonstrated that creatine is twice as effective as the prescription drug riluzole in extending the lives of mice with the degenerative neural disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS, or Lou Gehrig's disease). The neuroprotective effects of creatine in the mouse model of ALS may be due either to an increased availability of energy to injured nerve cells or to a blocking of the chemical pathway that leads to cell death.[19] "
azaz 2x annyira hatasos mint a Rilutek !
A cikk amit emlitenek 1999-bol valo: [19] Klivenyi P, Ferrante RJ, Matthews RT, et al. (March 1999). "Neuroprotective effects of creatine in a transgenic animal model of amyotrophic lateral sclerosis". Nature Medicine 5 (3): 34750. doi:10.1038/6568. PMID 10086395.
Szoval jo regi, azaz 11 eves. Hallottatok ilyesmirol, probalta valaki?
Edesanyam az osszel szedett 1-2 honapon keresztul egy ilyen termeket, de semmi kulonosebb hatast nem vett eszre... persze ki tudja mi lett volna, ha nem szedi..., szoval nagyon nehez meg eldonteni is, hogy segitett-e vagy sem...
Meg mindig remenykedem, hogy elobb-utobb lesz valami orvossag, Udvozlettel: Aniko
Férjemet 3 hónapja PEG szondán keresztül táplálom. Mióta tűdőgyulladást kapott a félrenyeléstől már a szájon át evést is megtiltották. Azóta az a tápszer, amivel kezdtük a táplálást, kevésnek bizonyult. Miután a kórházban, ahol a PEG-et beültették javasoltak egy másik tápszert, és egy céget, aki tanácsot tud adni a táplálással, ellátással, felvettük velük a kapcsolatot.
Ha van olyan köztetek olyan ellátatlan beteg, akinek szüksége lenne, akár a szondára, akár tápszerre, ajánlom ezt a céget, nagyon segítőkészek, és házhoz jönnek tanácsadással, sőt ki is küldik futárral a tápszert, nem kell hurcolni a patikából.
Nutricia Otthonápoló Szolgálat, a kapcsolattartó hölgy email címe: lackerika@gmail.com.
Régen jártam itt a fórumon, Édesanyám tavaly nyáron távozott el közülünk, azóta nem volt erőm visszatérni. Most azonban a kezembe akadt egy könyv és rögtön eszembe jutott a fórum, hogy megosztom Veletek, hátha tud segíteni. Szendi Gábor: Paleolit táplálkozás a címe.
Egészen megrázó, újszerű felfogás egy ősi étrendről, amit ma is jó lenne tartanunk, hogy elkerüljük a betegségeket. Ha előbb a kezembe kerül, én biztos megpróbáltam volna így átalakítani a Mamám értendjét, de sajnos csak most találkoztam vele...remélem segíteni tudtam és kívánok mindenkinek rengeteg hitet, akaratot és szeretet!
Először is fogadd őszinte részvétem. Ez még nagyon friss seb, és nagyon értékelem, hogy ennek ellenére segíteni próbálsz másoknak.
Az én férjem és ebben a betegségben szenved, és ma már mozgásképtelen, valamint PEG szondán keresztül táplálom. Sokat fulldoklik, amíg szájon át evett akkor már katasztrófálissá vált az étkezés, de most is sokszor panaszkodik rá, hogy gombóc van a torkán, és amíg azt onnan fel nem tudja köhögni, nagyon nehezen kap levegőt. Egyre többször látom, hogy az asztalra fekszik, előre hajol, azt mondja, úgy könnyebb a légzés. Folyik egyfolytában sajnos a nyála, ami most egy ideje, kb. 3 hete, amikor megtiltották a szájon át evést elmúlt, de tegnap már tapasztaltam, hogy megint újból kezdődik.
Nagy szükségünk lenne ilyen leszívó készülékre, de nekem azt mondta a háziorvos, hogy csak gégész használhatja, mikor kérdeztem, hogy lehetne-e ilyet felíratni, vagy valami módon beszerezni.
Nagyon megköszönném, ha tudnál nekem ezekkel a dolgokkal kapcsolatosan segíteni! mail címem: matrainejuhasz@freemail.hu
Már régóta figyelemmel kísérem az ALS fórumot, de igazán soha nem mertem regisztrálni, beszélgetni, talán babonából. Nekem a férjem volt ALS beteg, melyet 2006. tavaszán diagnosztizáltak. Sajnos ma már nincs közöttünk 2010. március 28-án eltávozott. Aki úgy gondolja szeretne nekem írni és kérdéseket feltenni a betegséggel, vagy a betegség lefolyásával kapcsolatosan szívesen válaszolok a kérdésekre. Továbbá van egy F 18/F 36 típusú elektromos leszívó készülékem melyet a férjem 1 hónapig használt, ezt nagyon szívesen fel tudom ajánlani annak (ingyen), aki úgy érzi, hogy szüksége van rá. Sajnos azonban el kell mondani, hogy akinek még nincs ilyen készülékre szüksége előbb-utóbb mégis be kell szerezni, mert sokat segít a betegnek. A készülék eredeti ára 33.000,-Ft. és kb. 20 db. szonda leszívó csővet is tudok hozzá adni, ami teljesen steril.
Mi jártunk kint Kínában is 2007-ben és 2009-ben, az első utunk alkalmával még talán tapasztaltunk egy kis javulást, de az utóbbi őssejtkezelés után már sajnos egyáltalán semmit.
Koszonom, koszonjuk, hogy 4 hosszu ev torodese es odaadasa utan is, azaz meg most is kesz vagy segiteni. Megneztem lanyod web-oladalat, nagyon szep es nagyon szomoru... konnybelabadtak a szemeim amikor olvastam... mindezt atelni fiatal tinedzserkent szornyu... persze mindenhogy szornyu...
Sajnos kerni, kerdezni sincs mit, egyenlore ugy nez ki semmi sem mukodik legalabb is a mi esetunkben... a napokban kaptam az ALS Forum e-Newsletter-jet, amiben megjott a valasz a multkori kerdesemre: a Dimebon sem mukodik, azaz egyenlore azt allapitottak meg, hogy nem mukodik az Alzheimer-ra, meg remenykednek a Huntington-ra (ami allitolag nagyon kulonbozik az ALS-tol) es utolsosorban, he semmire jo, akkor talan az ALS-re is kirpobaljak.
Dimebon Disappoints in Phase 3 Trial March 4, 2010 http://www.researchals.org/page/4746/4922/
Berci1956, ha meg olvasod a forum-ot, es van errol az orvossagrol tapasztalatod kerlek ird le, nagyon erdekelne.
Kulonben, Edesanyam lassan 1 eve lett diagnosztizalva (a jovo heten lesz pont 1 eve). Egyre nehezebben mozog, mar csak nagyon lassan csoszog a jarokara tamaszkodva. A lakasbol ki nem megy, november ota egyszer ment ki, februarban amikor az ellenorzesre vittem kocsival. Egyenlore meg mindig el van egyedul, persze sok segitseggel, hetente 3x jon mosdatono, 1x masszor, fozni, etelt kiszedni, melegiteni, elmosogatni, elpakolni a csalad minden tagja segit. Valoszinuleg az elkovetkezo ev meg nehezebb lessz, de el vagyunk keszulve, es elfogadjuk amit rank mert a sors azt ki kell birni.
A felesegemnek volt az ALS-e. Kanadaban elunk. Ha birok valakinek segiteni akarmiben szivessen irhatnak nekem. A webcim-et a lanyom csinalja angolul irja a Mi Eletunket az ALS-el.
Oszinte reszvetem. Mielobbi lelki felepules a csaladnak, es szebb holnapot. Nagyon remelem, hogy a tudomany elobb utobb megtalalja a megoldast erre a betegsegre is. Amig elunk remenykedunk.
Mellesleg, ma voltunk az ALS klinikan Torontoban. (ez volt az elso visszatero vizit a specialista diagnozisa utan, azaz 9 honap szunet utan ma latta a szakorvos ujra edesanyamat). Sajnos semmi ujat nem tudott mondani. Sok az uj teszt modta, es az uj modszer, ami eppen teszteles alatt all, de semmit sem ajanlott egyenlore. Akkor maradunk a Rilutek, E-vit. es egyeb vitaminok mellett. Emlitettem neki a Dimebon-t (Orosz szer, amit Berci1956 emlitett tavaly juniusban) soha sem hallott rola. Az ossejtekre nem is mertem kiterni.
Kedves Erika!
Edesanyam (73 eves) is kb. hasonlo idoben betegedett meg mint Te, azaz esesei (egyensulyerzek veszites miatt) kb. 2008 szept - oktobereben kezdodtek. Nala 2009 marcius (elso doki) - majus (masodik doki) volt a diagnozis ideje, es azota lassan halad elore a betegseg. Csak neha veszem nala eszre, hogy kohog, pl. eppen akkor amikor nagyon szeretne valamit mondani, es ideges / izgatott, hogy elfelejti, vagy valamilyen mas stressz alatt van. Egyre jobban hiszek abban, hogy a jo kedv, a pozitiv hozzaallas, a pihenes, es a lelki nyugalom segit. Vegul is ez egy idegbetegseg, ha az idegeket meg jobban "borzoljuk" (akarva vagy akaratlanul) csak rosszabb lehet. Szoval a nyugalom az egyetlen ami ajanlani merek.
Szeretnék tanácsot kérni, bizonyára mások is küzdenek hasonló problémával. Szinte egész nap köhögök. Korábban még segített a víz ivás, a cukorka szopogatás és az oxigén. Most átmenetileg segít a nyitott ablak, meg a folyamatosan újratermelődő nyál kiköpése. Megköszönném, ha valaki tanácsot adna, mi segíthet esetleg.
Egyébként az első tüneteim 2008 októberében jeletkeztek 2009 februárjában diagnosztizáltk az ALS-t. Mára mindenben teljes segítségre szorulok, gyakorlatilag semmit nem tudok egyedül csinálni. A beszéd egye nehezebb, a nyelés nehézkes. Segítséggel, kerekes székkel tudok közlekedni a lakásban. Írni a képernyő billentyűzet és az egér segítségéve tudok. Sok dolgot kipróbáltam, de láthatóan sikertelenül.
Szívesen beszélnék valakivel, akinek hasonló intenzitású a betegsége.
Túl sok a kérdésed, de csak azért, mert nem tudom rá a választ. Annál többet , mint amit leírtam, nem tudok, azaz annyit igen. hogy saját szememmel láttam azt a CD-t, amit az ALS-es betegek részére fejlesztettek ( gyártottak??? alkottak???) ki. De hogy az a gyakorlatban mennyit tud arról semmi informáciom nincs. Élj ill. éljetek "Rabax" által megadott informácioszerzési lehetőséggel, ill. a megadott telefonszámok egyikével.
Sajnos csak ma, Jan 21-en neztem bele a forumba... szoval igy elmaradt a tegnapi Duna TV-s musor megtekintese, pedig edesanyam egesz nap az elott ul, szoval megnezhette volna....
Kerlek ird le roviden miket allitanak, mi a modszer, mi a hatasa, mennyi idobe tellik mire valami hatasa van, volt-e mar ALS-es betguk, milyen allapotban volt amikor elkezdte, meddig maradt ugyanabban az allapotban utanna, azaz milyen beteg kovetes tortenik a ceg / modszer fejlesztoi altal.
Kedves Anikó és Mindenki más, akit érdekel a Magneter!
Az alábbi mobilon hívhatjátok fel Dinnyés Andrást aki bővebb és kimerítőbb választ tud adni kérdéseitekre. Hivatkozzatok rám - Bardóczné Kati - én az ő engedélyével és beleeggyezésével adom meg a telefonszámát. 06 30 948 69 13
Gyorsan belekukkantottam a ceg web-oldaiba, csinaltam egy keresest ALS-re, de nem talaltam semmit ami arra utalt volna, hogy ALS-es betegek allapota ettol stabilizalodtott volna. Kitol, hol hallottal / olvastal errol, azaz legyszi ird meg mire alapoztad a hireket. Nagyon jo lenne, ha igaz lenne!
Egy kis reményhír az ALS betegek részére. Van egy cég, aki forgalmaz egy MAGNETER nevű készüléket. Sok-sok egyéb mellett az ALS betgségre is van programjuk. Nem gyógyítja meg a betegséget, de - ha minden igaz - lassítja vagy stagnáltatja a betegséget.
Nem is tudom, hogy le írjam-e nektek, hogy a férjem 3 éve ALS beteg! Amit olvastam leveleitekből Ő már mindenen túl van és csak az életéért küzd..kórházban. Nem szeretnék itt a fórumon róla beszélni, mert jót nem tudok írni, ezért ha valakit részletesen érdekel a katoka@freemail.hu címre várom a kérdéseiteket.
Meg szeretném kérdezni, hogy volt-e valaki, akinek a hozzátartozóját egy idő után a kórházba utaltatták be, mert ott jobban tudtak róla gondoskodni etetés, lélegeztetés szempontjából... ha igen, milyen stádiumban került oda az illető, mik voltak a tapasztalatok?
Édesanyámnak alapból fázós lába volt, de neki is megvan ez a bekékülés, hideg láb. Sajnos ő már abszolút nem tudja mozgatni. Naponta többször apu megmaszírozza neki és meleg vízben lábat áztat, így a színe is jobb lesz és jobb utána anyunak is. Sajnos neki az evés egyre nehezebb, alig tud enni valamit, inni is csak szívószállal tud. 3hete oxigéppalackot is kapott és egyre többször rá van kötve, mert a levegővétel is neházkes. Sem feküdni, sem ülni nem jó neki. Apukám félóránként ébred hozzá éjszaka, mert anyu elzsibbad, nem jó neki. Szegény apukám teljesen kivan már.
Van-e valakinek erre mi ötlete, tapasztalata, hogy ilyen esetben mi lenne jó anyunak és apunak, hogy könnyebb legyen...
Eloszor is kellemes unnepket, remelem az unnep hangulata egy kicsit kizokkent mindenkit a hetkoznapokbol es a veluk jaro gondokbol. Remelem, hogy a "kizokkenes" jo iranyba tortenik, tudom, azaz tapasztalom, hogy betegen ezt nagyon nehez elerni, megis kivanom mindenkinek, hogy sikeruljon legalabb egy kicsit jobb napokat atelni.
Most jutott eszember meg egy tipp, hogy mit lehetne enni, ami tartalmas, egeszseges es nem ragos, hat egy csomo jobbnal jobb krem levest lehet fozni (pl. brokkoli krem leves, vagy gomba krem leves - persze ha csak lehet ne porbol, hanem friss zoldsegekbol es tejszinnel dusitva). En eddig turmix geppel pancsoltam sokat, es most jottem ra, hogy a merulo vagy bot-mixer aranyat er, rengeteg mosogatast es idot lehet vele megsporolni.
Mas tema, edesanyam labfeje eddig altalaban hideg volt, de most kb. egy honapja bokaban forro, piros, es fajdalmas is neki. Szoval a sorvadas / merevedes mellett (ami a hidegseggel jar), most valami gyulladas is fellepett volna? Van valakinek erre valami tapasztalata? Ejszakankent parnara tesszuk a labait, hogy magasabban legyen, es meg egy kis jeges zacskot is teszunk ra, igy reggelre jobb, de estere mindig visszaszokik a puffedtseg, azaz a daganat es a forrosag.
Ha barkinek volt ilyen tapasztalata kerem irja le, hogy mi ez, mitol van, es mit lehet vele tenni.
nekem reggelire, rántotta, "ala natur"vajon, vagy lágy tojás, bizonyos tészták még jól mennek, sóska, spenót, tök, stb főzelék, a húsból, hal és csirke, de még néha gomba is.Madártej, és sok tejszinhab.
Mélyen együtt tudok Veled érezni, mert az én férjem ugyan itt tart, és nap mint nap látom kínlódását mind az evészettel, mind a menéssel kapcsolatosan. Mindkét lába le van merevedve, hiába jár gyógytornász hozzá, folyamatosan romlik a járása. Ott tartunk, hogy tolószéket kellett kölcsön kérnem, hogy addig is, míg a közgyógyot megkapjuk, tudjunk közlekedni az utcán, mert már nem tudunk átmenni a szemben lévő körzeti orvoshoz. Bottal még a lakásban, egy-két lépés, és hát még magát úgy-ahogy ellátja, hiszen én dolgozom. Nem tudom, hogy ez meddig fog így működni, de 2 hónap alatt nagyon sokat romlott az állapota, minden erőfeszítésünk ellenére. Akupunktúrás masszőrhöz hordom, gyógytornász jár hozzá, és eszi az Evitamint folyamatosan amit még a betegsége elején Misi tanácsára kezdtünk el szedni. Ezek ellenére nagyon gyorsan romlik az állapota.
Mivel az étkezéssel is komoly gondjaink vannak, szeretném megkérdezni tőled, hogy milyen ételeket kapsz, miket főznek Neked, amit meg tudsz enni? Ez nekem mostanában elég nagy fejtörést okoz, hiszen mindent nem tudok összeturmixolni, nem minden étel ehető olyan állapotban. Márpedig darabosan ő sem tud már enni semmit. Gyomorszondát egyenlőre nem akar, meg tudom érteni. Így viszont a reggeli egy szelet májas kenyér, délig tart. És kb. 2 óra felé kezd el ebédelni, és sokszor mikor hazamegyek még ott a fele előtte. Szóval gyötrelem az étkezés, de az ivás sem jobb. Kap Nutridrinket is, de az után is inni kellene legalább egy pohár vizet vagy teát, de nem mindig sikerül meginni. Igy viszont a széklettel is komoly gondok vannak, csak hashajtóval sikerül egy héten egyszer. A tápszer ugyanis hasfogó, és hát sokat kellene inni közben, dehát több jön kifele, mint amit sikerül lenyelni.
Még nincs 1 éve, de lakáson belül 3 ágú bot, kint kerekesszékben tolnak.Az önellátás nagyon megnehezedett, még eszem, nincs szondám,de főzők, és főznek nekem olyanokat amiket meg tudok enni. Az ivás is nehézkes, de napi 1 1/2 liter a minimum.Egy aranyos pici uszkár segít, felkelésnél megtámaszt. Sőt segítséget hív ha kell.
Az én állapotom is rohamosan romlik, július még bottal tudtam menni, szeptember 3 lábú bottal. a lépcsőzés jól ment. Most lakáson belül 3lábú bot rövid távra, egyébként kerekes szék. Nem tudok emelni, az öltözés nehézkes, Az evés lassú, nincs PEG, de a súlyom tartom. Állandóan a lakásban vagyok, nem tudok járni.
Regen, azaz kb. 2 honapja irtam. Sajnos semmi jo hirem nincs. Edesanyam (73 eves) allapota lassan halad elore a lejton. A heten (8 honappal a diagnozis utan) veglegesen abbahagyta a szobabiciklizest - sajat belatasa szerint fogy az ereje, es nem akarja a megmaradt erejet erre hasznalni mar. Odaadta, vigyek, ne is lassa, ne zavarja a biciklizes gondolata. A borus oszi esos idore, nagyon fajnak a terdei, csukloi. Ez lehet, hogy nem kimondottan ALS-es tunet, azaz valoszinu, hogy reumaja is van es az meg tetozi az allapotat. A vitamin koktel injekciokat sem akarja mar szedni, nem segit, inkabb most azt veli, hogy masszazs tesz nagyon jot neki - talp masszazs, kez masszazs, egesz test masszazs, amit kap elfogadja. Egynlore nem jarunk vele sehova, hanem hazhoz jar heti 2 alkalommal az ALS tarsasag valamelyik furdeto-noje, es azok kozul az egyik nagyon jol tud masszirozni, es egyenlore ez van - ez adatik meg. Most probalok keresni szakembert is, aki rendszeresen hazhoz jonne masszirozni, de hat ez itt nem igy megy mondta az egyik doki, hogy az ilyesmit (hazhoz kijaro egeszsegugyi szakembert) csak a nagyon gazdagok, hollywoodi filmsztarok meg hasonlok engedhetnek meg maguknak. Majd meglatjuk... Sajnos edesanyamnak most mar minden egyes valtozas, kimozdulas, utazas, oriasi stresszel jar. Probaljuk mimimalizalni a stressz helyzeteket, pihenes, es nyugalom lenne talan a nyero.
Udv, es kitartas: Aniko
ps. napi 5000 mg E vitamin-t es 100 mg Rilutek-et tovabbra is szorgalmasan szedi (ezek lennenek a direckt terapiak erre a betegsegre), ezenkivul, C 3000 mg, D 3000 IU, B12, Q10 Co-enz. 120 mg, Omega3, Mg-ot szed meg, valamint vernyomas csokkento (hyzaar), koleszterin csokkento (ecetrol, niacin) es pajzsmirigy serkento gyogyszereket szed.
Csak nem Visegrádon volt anyukád? Mert nekünk onnan van hasonló, cikket érő és az ottaniakat leíró történetünk. Írd meg ide kérlek hol voltatok, hogy oda senki ne tegye be a lábát.... Anyukám ott törte el a karját, amitől ő is szintén csúszott le... és azóta rosszabb minden...
Én Visegrádot nem javaslom senkinek Sárosi doktornővel az élen, aki nem orvoshoz méltóan viselkedett és mint ember is leírta magát...
