Sajnos kísérő kedvességként én nem jegelhetek. Abban a pillanatban amint kicsivel is hidegebb éri a lábam ( vagy a testem bármely részét ) begyullad a méhem és minden ami a környékén van. Tehát sajnos nálam ez nem megoldás.
Nekem sajnos nem sokat segített a röntgen sugárzás, de mindenkire másképp hat... Viszont ott mondták, hogy naponta 2-3x jegeljem. Az sem volt olyan jó, de jeges vízbe lógatva jó volt! Addig is kipróbálhatnátok.. illetve naponta átmasszírozás is segít. Igaz, így is nehezen megyek, főleg reggel és este, de már a javulás/enyhülés is fél siker! Aki ettől (is) szenved, az tudja!!!
Jajj, ne keseríts el... fél éve? Ez az elmúlt két hónap is pokoli nehéz volt.
Remélem a röntgen sugár segíteni fog nekünk is, ahogy rujának...
Pár napja vettem egy sarokemelő párnát, azzal egy fokkal jobban tudok menni, de nem tudom minden lábbelimben használni. Ma itthon voltam, nem húztam cipőt, csak annyit voltam talpon, amennyit nagyon muszáj, és így estére valamivel jobb a helyzet... Arra már rájöttem, hogy nem szabad mezítláb lennem a lakásban, mert akkor romlik a helyzet. Jobbulást Neked is!
Ezzel szenvedek már kb. fél éve. Semmi sem segít a világon. Már mindent kipróbáltam, és semmi. Néha van olyan érzésem, hogy ezen már tényleg semmi sem fog segíteni. Az alvás már csak hobbi szinte mert a fájdalom nem enged aludni. Én négy szurin és szteroid gyógyszereken is túl vagyok, de semmi. Azért hagytam abba az injekciózást mert semmit sem segített és csak azért hogy szurkáljanak felesleges.
Szóval ha valami megoldásra találsz akkor kérlek azonnal szólj, mert már nagyon nehezen bírom.
Ja és nekem szeptember 1.-re van időpontom. Addig meg hulljon a férgese. ( Bocs )
Szia Igen én már túl vagyok rajt.Még a kezdetén spa nak volt még nem is tudtam mi az spa. Röntgen sugárra jártam párszor talán 5x 6 x már pontosan nem tudom ,de azóta tünetmentes vagyok e téren.Lyukas betét a saroknál ez lehet egy kis segítség meg fájdalmat csillapítani.Kitartás addig.
Sziasztok! Kicsit hanyagoltam mostanság a topicot, mi több úgy egyáltalán a fórumozást... Visszaolvasni sincs igazán időm, remélem mindenki jó egészségnek örvend.
Sajnos nekem sikerült belefutnom egy enthesitis nevű gyönyörűségbe, ami a SPA hozománya. A sarkam fáj, de olyan szinten, hogy időnként ráállni is csak úgy tudok, hogy majd összecsinálom magam... :( Mivel feladatom van dögivel, és nem tehetem meg, hogy felpolcolt lábbal várjam a csodát, nagy-nagy kínok közepette terelgetem a gyerkőcöket.
Tanácstalan vagyok, hogy mi lehet a helyes irány ennél a betegségnél, non-szteroidot szedek, mellette már 2x kaptam diprophost (nem lokálisan, mivel az Achilles ín miatt sarokban nem szúrta a doki... ), próbálom kenegetni, borogatni amikor csak tudom. Keplat tapaszt próbálgatom még, de nem igazán használ tartósan semmi. Terápiás rtg sugárzást írt fel a doki, de aug. végére kaptam időpontot, addig szerintem meg fogok háborodni... :(
Volt már valakinek ilyen? Állítólag gyakori a SPA-s betegeknél. Mi segít???
Két éve kaptam utóljára biológiai terápiát,a májértékeket nagyon megemelte, ezért nem kaphattam tovább! Jelenleg Salazopirint kapok ,jól vagyok.Fájdalmaim nincsenek.A Süllyedésem kicsit magasabb, idönként lényegessen magasabb.A májértékek most álltak vissza normál értékre.A betegségre jól reagált a biológiai terápia. csak a szervezetem nem! Ilyen is van!Jó egészséget mindenkinek!
Készítettünk egy kérdőívet (tesztet) aminek a kitöltésével, sok sok kérdésre választakapnánk, és segítenétek az egyesület munkáját, hogy a jelenlegi adatokat a betegséggel kapcsolatban frissíteni tudjuk. mire gondolok, pl: a jelenleg fellelhető adatok alapján 70%-30% az eloszlás férfiak és nők között, holott hallomásból és találkozókon történ beszélgetések tapasztalatok alapján ez mára 50%-50%. kíváncsiak vagyunk jelenleg mik a legelterjedtebb kezelési formás a betegségre, stb. A teszt természetesen Anonim.
a "kutatás" végeztével természetesen beszámolok az eredményekről.
ABechterewkórban(SpA)szenvedõbetegeknemzetköziszövetségeazASIF, 2010. május 8-án tartotta elsõ alkalommal a Bechterew Világnapot. Idén 2014. Junius 14-én rendezzük meg a találkozót, melyre Önt is tisztelettel meghívjuk, tartson velünk ezen a napon. Ismereteit bõvítheti, találkozhat betegtársaival és kellemes környezetben töltheti el ezt a napot.
Kérjük, adja le jelentkezését mihamarabb a mellékelt jelentkezési lapon.
A részvétel a MaBeE rendes tagjai számára ingyenes. A regisztráció tartalmaz kávé/üdítõjegyet és szendvicsebédet. Tag lehet minden magyar állampolgár, aki személyes adatait a lakcímkártya és a személyi igazolványban szereplõ hiteles módon megadja a Bechte- rewesek Egyesülete részére. Valamint hozzájárul, hogy az Egyesület az adatait nyilvántartsa, amit kizárólagosan csak a rendezvényeire meghívó kiküldéshez használ.
Nem tagok, érdeklõdõk, családtagok részére: 2500Ft a regisztrációs díj, mely tartalmaz kávé/üdítõjegyet illetve szendvicsebédet.
Program: Regisztráció, tagdíj vagy részvételi díj fizetése, az ingyenes „Ajánlások” a bechtereweseknek című nyomtatvány átvétele, előadások az orvos-beteg kapcsolatról, biosimilar gyógyszerekről, stb. Bemutatásra kerül az SpA-ról készült félórás DVD, amit a tagok térítésmentesen megkaphatnak.
Ideje: 2014. június 14. 10 órai kezdettel.
Helyszín: Granada Wellness Hotel, 6000 Kecskemét, Harmónia u. 12.
Jelentkezési lapot az mboe2011@gmail.com email cimen lehet kérni.
Dr. Majtényi Sanyi bácsi a Magyar Bechterew Egyesület elnöke kért meg, hogy rakjam föl ide a következőket:
Még néhány napig lehet jelentkezni a kecskeméti Bechterew találkozóra.
Program: Regisztráció, tagdíj vagy részvételi díj fizetése, az ingyenes „Ajánlások” a bechtereweseknek című nyomtatvány átvétele, előadások az orvos-beteg kapcsolatról, biosimilar gyógyszerekről, stb. Bemutatásra kerül az SpA-ról készült félórás DVD, amit a tagok térítésmentesen megkaphatnak.
Ideje: 2014. június 14. 10 órai kezdettel.
Helyszín: Granada Wellness Hotel, 6000 Kecskemét, Harmónia u. 12.
Jelentkezési lapot kérjen a titkár úrnál: Skultéty Sándor, mboe2011@gmail.com.
van itt olyan nő, akinek ez a betegsége és közben már szült?
nekem most derült ki pár hónapja, hogy ez a bajom, már pár éve kínlódok a tünetekkel.. gyereket szeretnénk, de egyenlőre nem lehet, mert szterodiot és egyéb gyógyszereket szedek, hogy beállítsuk a megfelelő adagot.. majd gyógytornák és hasnolók.. most kezdek el diétázni, sportolni is többet, hogy hamarabb tünetmentes állapotba kerüljek, már amennyire lehet...
egy kicsit elkeserít ez a dolog a gyerekvállalás miatt mert már nagyon szeretnénk, de muszáj várni...
szóval van valaki akinek ilyen betegsége van és közben terhes lett? és hogyan alakult közben a betegség? és szedni kellett a gyógyszereket ugyanúgy?
Hogy miért reagált így a szervezetem? Nem tudom!!!
Egy tény most lelkileg a gödör alján vagyok..nem ez miatt hanem egy más nagy családi probléma miatt.Ezt feldolgozni most nem lehet,tehát nem is oda koncentrálok,hog ez hasson is mármint a bio.
Igen 3 hónapig kaptam,de mivel a Basdai indexem folyamatosan 80 felett volt ezért a doki nem tudta adni tovább,hiszen nem értük el még a 70 szintet sem.4 Után már kellett volna lennie valaminek is,de nincs sajnos :-(
Nem tudjuk mi lesz tovább....mert még előttem van egy ortopéd idegsebészeti konzilium is,és majd ez után tudjuk meg mit is csináljunk.
nagyon sajnálom, hogy ez történt, majd megosztod légyszi, ha már többet tudsz, hogy miért reagált így rá a szervezted?
Én is szeretnék majd biót kapni, de félek tőle nagyon, mert szeretnék gyerekeket.
Most kezdem beleásni magam, hogy itt Mo-tól nyugatabbra, ahol most élek, mik a lehetőségek, ami egyrészt fontos nekem azért is, hogy mennyi egészségbiztosítást kell fizetnem :(, meg vajon jobb-e itt minden, adnak-e más kezelést/gyógyszereket -bár azt feltételezem, hogy nem..?
Szerintem nyugodtan sportolhatsz, építsd az izomzatodat, csak vigyázz a sérülésekkel és kíméld az ízületeidet, ja és kerüld a stresszet, ahogyan a többiek is írták már. A gyógytorna a legfontosabb, de az izomépítés, hátizom-erősítés a kondiban is nagyon jó, csak tényleg figyelj oda/kérd ki edző véleményét, mert nem mindegy hogy hogyan terheled magad.
Amúgy én most vagyok túl egy nagy változáson az életemben: felmondtam, külföldre költöztem, de minden a tervek szerint alakul: 2 hét után lett munkám (szerintem nagyon jó, sportszerekkel foglalkozok, így napi szinten kapom a lelkesítést, motivációt a testedzés terén :)))))), rengeteget kerékpározok, hétvégente 50-60 km-t, nagyon jót tett a változás, bár kicsit szenvedek, mert a nyelvtudásomon van mit fejlesztenem szerintem, de állítólag majd beindul. :)
Nekem a laborom mindig is jó volt azzal nem volt gond soha. Néha volt eltérés ,de olyan hatalmas nagy -nem! Inkább most kezdett romlani lefelé a Humira hatására!
Sziasztok! Hosszú hónapok után végre írok ide is,elolvastam egész február óta az írásokat,és nem lettem okosabb.Szerintem ebben a betegségben nem is lehetsz,viszont vannak dolgok amiket tapasztaltam én is és megosztanám!
Én nem vagyok HLA poz,és a vérképem is mindig jó,ettől függetlenül az MRI nem jókat mutat,végül is elvagyok néha fáj meg lehajolni nem tudok,de én EGY DOLGOT TUDOK ÍRNI!!! A LELKETEK LEGYEN RENDBEN!!!!Hiába van ezer gyógyszer meg paleo,meg ilyen olyan torna,klf szerek akármi ha stresszben vagytok vagy ha lelkileg valami nem oké.
7. Humira után sem lettem jobban,így most ezt el is vette a doki aki megjegyzem egy nagyon kedves aranyos,fiatal orvos én a BIK be járok.Sajnos most tanácstalanok vagyunk,persze megjegyzem,hogy a nov megműtött gerincemmel is vannak bajok,így mennem kell egy másik dokihoz is aki megmondja mi legyen vele,mert sajnos ez is be zavarja a kezelést.
Tulajdonképpen nem bánkódtam,hogy nem kell magam szúrnom,mert most elvagyok ,igaz fájok,de hatalmas nagy lelki viharok vannak bennem (családi okok) és amíg ezen nem teszem magam keresztül,addig lehet akármilyen csoda szer vagy a Dalai Láma kézrátétele akkor sem lesz jobb!!Sajnos nem tudom kikerülni ezt a stresszt amiben most vagyok,és nem is kívánom,hogy ilyenben legyen főleg ha anya :-(
Ha békében lennék és nem lennének "nagyobb" gondjaim a betegség is megnyugodna,mert lehetne rá koncentrálni.Egy tény jók a kórházi kezelések,ideig óráig hetekig hatnak,kicsit ki is kapcsol,de ez kevés,otthon kell,hogy minden jó legyen vagy aki dolgozik annak a melóban is.Az SPA legnagyobb ellensége a STRESSZ!!!
Most várunk,hogy kiürüljön a Humira aztán meg nem tudom mi lesz,néha bekapkodom egy egy gyógyszert,jövök megyek,eszem amit szeretek,legalább ez legyen meg :-)! Sajnos melóm nincs,de elfoglalom magam,mert dolog mindig van,gyerekek,halak és van egy pici nyuszink is.A családom jól bírja,bár zoknit úgy húznak rám néha,de ettől függetlenül ha már jól mozgok ,akkor mindent megcsinálok,nem kérek segítséget,nem panaszkodom.Nem szoktam azon gondolkodni mi lesz ha eltelik X idő,mert soha nem lehet tudni annyira megy az orvos tudomány,amit ma megtehetsz tedd meg magadért a többit pedig rá kell bízni a természetre és az életre!!
Egyáltalán nem biztos, hogy bechterew-ed van. Amit leírtál csomó más ízületi betegségre is utalhat. Addig keress fel orvosokat amíg valamelyik határozott választ nem ad, hogy mi a bajod!
Az MR kép kétoldali sacroileitisre utalt. Ez automatikusan azt jelenti, hogy SPA-m van? Illetve a családban nem volt ilyen beteg, tehát nem volt kitől örökölnöm. Ettől függetlenül kialakulhat?
Értem, köszönöm! El fogok menni mindenképpen, de előtte csináltatok még egy HLA-B27 antigén vizsgálatot. Egyébként, ha nem vagyok SPA-s még mi jöhet szóba? Igazából a hajnali hátfájáson kívül tényleg semmi olyan tünetem nincs, ami erre a betegségre utal, a hajnali merevség sem jellemző, csak maga a fájdalom. Azt is főleg akkor érzem, ha pózt váltok alvás közben, vagy ha homorítok.
a leírtak alapján ez nem ízületi gyulladás, hanem kezdődő SPA.
Megfeleleő kezeléssel tornával, életmóddal lehet majdhogynem teljes életet êlni, megelőzve, vagy kitolva a gerinc teljes elmerevedését, elcsontosodását.
A tünetek lefolyása nagyon függ attól, hogy kihez mész, és milyen terápiát javasol.
Javaslatom az, hogy keress fel egy SPA specialistát harmadikként,ne az sztk-ban üldögélj a sima reumatológusnál, menj specialistához!
A döntés a későbbi életedről a kezedben van, nagyob időben vagy az optimális kezeléshez!
24 éves férfi vagyok, és úgy tűnik, hogy SpA-s. Bár pontos diagnózis még nem lett felállítva a tüneteim és egy reumatológus szakvéleménye erre utal. Most lesz 1 éve hogy először jelentkeztek a hajnali derékfájdalmaim. Kezdetben mindenre gyanakodtam (rossz ágy, rossz fog, ülőmunka…stb.) Szeptemberben mentem el először orvoshoz, mert olvastam erről a betegségről, és a tünetek alapján nekem gyanús volt, hogy talán ez lehet a bajom (bár a családban senki nem tud róla, hogy lett volna ilyen beteg). Csináltak röntgent ott a véleményben Discopathia L.V. –SI. susp valamint Sacroileitis min. grad. Lu. szerepelt, valamint hogy MR vizsgálatra javasolt. Elvégezték az MR-t is ott két oldali sacroileitisre utaló MR kép lett a vélemény. A röntgen és az MR leletek alapján a reumatológus azt mondta ízületi gyulladásom van, ússzak, sportoljak, majd el fog múlni és 1 év múlva menjek vissza kontrollra. Mellesleg rá is kérdeztem az orvostól konkrétan erre a betegségre, mert előtte már olvastam róla a neten, azt mondta nyugodjak meg, nincs semmi ilyesmi. Ez volt tehát tavaly szeptemberben.
A tüneteim időközben nem múltak, de nem is súlyosbodtak. talán kicsit annyival mégis, hogy intenzívebbek lettek a hajnali hátfájások, de ezek is van hogy időszakosan jelentkeznek. (az utóbbi 1 hónapban már folyamatosan, de változó intenzitással)
Múlt héten elmentem egy másik reumatológushoz, vittem a leleteket, mondtam a tüneteimet, ő egyből azt mondta, hogy ez SpA és gyógytornát és sok mozgást javasolt.
Több kérdésem is lenne a fentiekkel kapcsolatban:
Szerintetek kérjem még ki más orvos véleményét is vagy több, mint valószínű, hogy ez SpA? (attól félek, hogy egy harmadik orvos egy harmadik féle variációt fog mondani…)
Nem rég kezdtem el járni edzőterembe, ezt mennyire szabad vagy ajánlatos egy ilyen betegnek szerintetek? (erre az orvos nem tudott egyértelműen válaszolni)
Mikor kezdenek el jelentkezni egyéb tünetek is a hajnali hátfájáson kívül?
Sporttal, úszással és gyógytornával mennyiben javítható a betegség lefolyása?
Hipochondert azt latom. Nincs spa-d, szerintem. De nyugtasson meg a rontgen, az MRI, ne en.
SPA ha kezdodik, azt eszreveszed. Te most csak valogatsz a tunetek kozt, milyen betegseget valassz?
kelj fel ugy holnap, hogy akarsz egeszsegesnek lenni. Hogy lehet azt? Olvass utana. Pl legyel vegan holnaptol, egyel friss, nyers eteleket, semmi elokeszitett, feldolgozott elelmiszert. es figyeld, hogy erzed magad egy honap utan. Ha ezutan is vannak panaszaid, oszd meg velem, figyelni fogok.
