"a szakirodalomban fellelhető, hogy volt már erre komoly kísérlet is, ami azt igazolta, hogy az AB-vel kezelt betegek állapota nem javult, ha hosszú időn keresztül is kapták a gyógyszert, ebből azt a következtetést vonták le, hogy nemhogy felesleges és nem  ajánlott, hanem kifejezetten káros lehet a hosszú távú AB kúra."

Hosszú évek óta Lyme betegként ezzel egyáltalán nem értek egyet, nekem igenis lényegesen sokat javult az állapotom, amikor a  8 éve fennálló kezeletlen Lyme után 6 évig 6 db igen hosszú és lórúgásszerű AB-vel kezeltek. Annyira, hogy mostanra szinte már látom is a Lyme alagút végét. (kopp-kopp)

Véleményem szerint nem szabadna statisztikai alapon gyógyítani, mert bár lehet, hogy 90%-ban  igazolt tény valami, de mi lesz a többi 10%-al? A kimaradt néhány százalékban is emberek vannak, rájuk akkor mi vonatkozik?

Enyhébben fényérzékeny mint a doxi. Inkább az a baj vele, hogy sokan nem bírják szedni az erős herx-ek miatt. A másik probléma vele ,hogy a baktériumok szaporodását gátolja csak és nem öli meg őket közvetlenül ,mint a béta- laktámok,inkább mintha csak kínozná azokat. Lehet ,hogy ezért az erős herx-ek ?! Van még egy másik variáció, amikor a garinii aktiválódik ,arra egyes orvosok szerint nem hat annyira a minocyclyn ! ???

Szia! Nekem már legutóbb simán ráírta a lyme-ot diagnozisként, ezzel a kóddal. Szóval van neki..

Azt lehet mondani, hogy gyakortlatilag minden ártalmas (van is olyan mondás, hogy jóból is megárt a sok) - a cukor se kivétel.  A kávéra is lehet olvasgatni, hogy milyen rossz, no meg azt is, hogy mennyi mindenre meg jó....

Szia!

Ha megkerhetlek, irnal nekem erre a cimre: gabor.teleki32@freemail.hu

Szeretnek privatban kerdezni egy ket dolgot ha nem gond.

Koszi

Én is szeretem az édességeket, gyakorlatilag minden étkezés első fogása valami édesség (nem sok, de..) és iszom is édességet, mostanában a citromos Sprite a menő. Nekem semmi probléma ebből nincs, a cukor nagy energia tartalma miatt hasznos is - csak ezt az energiát fel is kell használni. Ha nem megy, akkor árthat gyakorlatilag minden, szinte mindegy, hogy mit eszik/iszik az ember. Szerintem nem is az a nagyon fontos, hogy mit eszel iszol, hanem hogy hogyan, mikor, menyyit, miért stb...

Egyetértek. Én 39 évvel ezelőtt kezdtem el bogyók és orvosok nélkül s ezt gyakorlatilag tartom is. Az év minden szakában kint kell lenni és mozogni kint is. Már jó ideje úgy vagyok, hogy nincs is téli kabátom, téli cipőm, nincs kesztyűm stb - na és már évek hosszú soán nincs is zsebkendőm. Pedig a kullancsok minden évben meglátogattak (kb már 80-85 volt bennem) - az idei év egyenlőre kivétel. Persze más szinten végzem a légzést is, a kajálást is egy kicsit másképp stb stb...

 Lemaradt: Természetesen köszönet az infóért!:-)

Nekünk eddig minden vizsgáló neurológus azt mondta nincs kódja a lyme-nak. Érdekes.... Valaki kézbe vehetné már ezt a területet és rendet vághatna, ahelyett, hogy orvosok állnak szemben egymással a betegek rovására. 

Itt is szó van a  " késői neuroborreliosisről " , ami nem kell jelenteni.

Egyébként, egy hasznos info, ha valakit komolyabban érdekel a magyar szabályozás, be kell jelenteni!

Lyme-kór

BNO10: A69.2

1. Kórokozó:

Borrelia burgdorferi sensulato csoportba tartozó humán patogén spirocheták.

2. Teendők a beteggel

2.1. Jelentés:

Bejelentésre kötelezett a valószínűsíthető vagy a megerősített eset.

2.1.1. Esetek osztályozása

Gyanús eset

-

Valószínűsíthető eset

Teljesülnek a klinikai feltételek közül az erythema migransnak megfelelő feltételek.

Teljesül a korai neuroboreliosisnak megfelelő klinikai feltételek egyike és az epidemiológiai feltétel.

Megerősített eset

Teljesül legalább egy klinikai és egy laboratóriumi feltétel.

2.1.2. Feltételek

Klinikai kritérium

A két klinikai feltétel egyike

- erythema migrans: 5 cm-nél nagyobb, növekvő vöröses vagy kékeslila bőrpír, folt, gyakran terjedő széllel,

- korai neuroborreliosis: az alábbi három klinikai feltétel egyike

- acut, fájdalmas radiculoneuritis,

- valamely agyideget érintő acut paralysis,

- meningitis, a liquorban lymphocytas pleocytosis.

Epidemiológiai kritérium

Kullancscsípés a lappangási időben.

Laboratóriumi kritérium

- eythema migrans: laboratóriumi vizsgálat nem szükséges,

- korai neuroborreliosis: az alábbi két kritérium legalább egyike:

- intrathecalisan termelődő specifikus ellenanyagok kimutatása,

- B. burgdorferi izolálása vagy nukleinsavának kimutatása (pl. PCR-vizsgálattal) klinikai mintából.

2.2. Elkülönítés:

Nem szükséges.

2.3. Mikrobiológiai vizsgálat:

2.3.1. Klinikai mikrobiológiai diagnosztikai vizsgálat:

Erythema migrans-t kivéve kötelező. A nem bejelentendő klinikai formák (ízületi, cardiális, késői neuroborreliosis, késői bőrmanifesztáció) diagnosztikus vizsgálata bármely klinikai mikrobiológiai laboratóriumban elvégezhető.

2.3.2.²²⁸ Járványügyi érdekből végzett mikrobiológiai diagnosztikai vizsgálat:

Erythema migrans esetén nem kell, korai neuroborreliosis gyanúja esetén kötelező. Szerológiai vizsgálatok előzetes megbeszélést követően az OKI-ban, illetve ezen szerológiai vizsgálatra felkészült, járványügyi feladat ellátására kijelölt laboratóriumban. Szerológiai vizsgálat csak specifikus tünetek jelentkezésekor, és megfelelő anamnézis (ismert kullancsexpozíció vagy legalábbis a páciens mozgástere alapján ennek valószínűsíthetősége) esetén indokolt. Szerológiai vizsgálatra alvadásgátló nélkül levett vért, neuroborreliosis gyanúja esetén egy napon levett vér- és liquormintát kell beküldeni a laboratóriumba.

2.3.3. Felszabadító vizsgálat:

Nem szükséges.

2.4. Fertőtlenítés:

Nem szükséges.

3. Teendők a beteg környezetében

3.1. A beteggel kontaktusba kerültek felkutatása:

Nem szükséges.

3.2. Járványügyi érdekből végzett mikrobiológiai szűrővizsgálat:

Nem szükséges.

3.3. Járványügyi megfigyelés:

Nem szükséges.

3.4. Postexpozíciós profilaxis:

Nem szükséges.

3.5. Fertőzőforrás-kutatás:

A lappangási időben látogatott tartózkodási helyek, a kullancscsípés valószínű helyének felderítése szükséges.

3.6. A terjesztő közeg felderítése:

Nem szükséges.

Kullancsencephalitis

(Kullancs által terjesztett agyvelőgyulladás) Közép-európai kullancsencephalitis, BNO10: A84.1

1. Kórokozó

A Flaviviridae családba tartozó közép-európai kullancsencephalitis-vírus.

2. Teendők a beteggel

2.1. Jelentés:

Bejelentésre kötelezett a valószínűsíthető vagy a megerősített eset. Ha a megbetegedést előzőleg „meningitis serosa” vagy „encephalitis infectiosa” diagnózissal jelentették be, a klinikai diagnózist az etiológia tisztázása után módosítani szükséges.

2.1.1. Esetek osztályozása

Gyanús eset

Nem alkalmazható (meningitis serosa vagy encephalitis infectiosa diagnózissal jelentendő).

Valószínűsíthető eset

- teljesül a klinikai feltételek legalább egyike és az epidemiológiai feltételek egyike,

- teljesül a klinikai feltételek legalább egyike és a valószínűsíthető eset laboratóriumi feltétele.

Megerősített eset

- teljesül a klinikai feltételek legalább egyike és a megerősített eset laboratóriumi feltételeinek legalább az egyike.

2.1.2. Feltételek

Klinikai feltételek

- meningitis, illetve encephalitis, encephalomyelitis, encephaloradiculitis.

Epidemiológiai feltételek

- közös expozíció: hőkezeletlen tej vagy abból készült tejtermék fogyasztása.

Laboratóriumi feltételek

A valószínűsíthető eset laboratóriumi feltétele:

- vírus-specifikus IgM, illetve IgA kimutatása (a neutralizációtól eltérő módszerrel) egyetlen vérmintában.

A megerősített eset laboratóriumi feltétele:

- négyszeres titeremelkedés vagy szerokonverzió a rekonvaleszcens vérmintában,

- a vírus-ellenes ellenanyagok jelenlétének igazolása vírusneutralizációval vagy hemagglutináció gátlással,

- a vírus nukleinsav PCR vizsgálattal vagy vírusizolálással történő kimutatása a vérből, liquorból vagy más klinikai mintából,

- a vírus-specifikus IgM, illetve IgA kimutatása a vérből, illetve a központi idegrendszerből származó mintából.

A vizsgálat eredményét a flavivírus (kullancsencephalitis, sárgaláz, stb. elleni) oltási státusz és esetleges korábbi flavivírus-fertőzésre (nyugat-nílusi láz, dengue, stb. átvészelésére) vonatkozó információk figyelembe vételével kell értékelni.

2.2. Elkülönítés:

Nem szükséges. A beteget klinikai állapotának megfelelően kell kórházba utalni.

2.3. Mikrobiológiai vizsgálat:

2.3.1. Klinikai diagnosztikus mikrobiológiai vizsgálat:

Kötelező. Differenciáldiagnosztikai vizsgálat kötelező (herpesvírusok stb.).

2.3.2.²²³ Járványügyi érdekből végzett mikrobiológiai laboratóriumi vizsgálat:

Kötelező. A betegség gyanúja esetén alvadásgátló nélkül, sterilen vett vérmintát, és liquort kell küldeni szerológiai vizsgálatra az OKI-ba. A vérvételt 2-3 hét múlva meg kell ismételni. Diagnosztikus értéke a savópár vizsgálata alapján megállapított titeremelkedésnek vagy a specifikus IgM, illetve IgA kimutatásának van.

2.3.3. Felszabadító vizsgálat:

Nem szükséges.

2.4. Fertőtlenítés:

Nem szükséges.

3. Teendők a beteg környezetében

3.1. A beteggel kontaktusba kerültek felkutatása

Nem szükséges.

3.2. Járványügyi érdekből végzett mikrobiológiai szűrővizsgálat

Nem szükséges.

3.3. Járványügyi megfigyelés

Csoportos expozíció esetén azon személyek klinikai megfigyelése szükséges, akik a beteggel közös expozíciónak voltak kitéve (azonos területen és időben történt kullancscsípés, nyers tej fogyasztása a lappangási időben).

3.4. Postexpozíciós profilaxis

Nem szükséges (az expozíciót követően beadott védőoltás nem véd a betegség kialakulása ellen).

3.5. Fertőzőforrás-kutatás

Kötelező. Sporadikus esetben a lappangási időben látogatott tartózkodási helyek, a kullancscsípés helyének felderítése szükséges. Halmozott előfordulás esetén kutatni kell a közös expozíció után.

3.6. A terjesztő közeg felderítése

Kötelező. Sporadikus és halmozott előfordulás esetén is szükséges hőkezeletlen tej, tejtermék lappangási időben történt fogyasztásának felderítése.

Sejtettem, van még itt bőven rendbe tenni az egyre világosabb :-(

Azért necces a kérdés, mert nem is kell messze mennem, apámban 25+ alkalommal volt már kullancs az elmúlt 30-40 évben. Soha nem volt kokárda alakú foltja és soha nem volt semmilyen Lyme-os tünete. Ettől függetlenül már csak a "matek" alapján is simán lehet hordozó. Adott vért? Sokszor. Hiszen nem érzi magát betegnek. Na ez az ami elég kétségbeejtő :-/

Ha nem erőlteti a neurológus a Borrelia tesztet (amire aztán legyintett), akkor én sem gyanakszom Lyme-ra, még a "google diagnózis" szerint sem. Van most egy friss WB negatívom. Adhatok vért? Hát hiszen negatív a WB, akkor adhatok. Xanaxot kéne szednem, nem vagyok beteg, etc. Adhatok. Szuper.

/Nem fogok adni... elég ha a dokik megölnek pár embert én köszönöm kimaradnék az osztásból.

Az biztos, hogy lyme-ra nincs szűrés, ezért is kérdeznek rá, milyen betegségeid vannak, voltak.

Az elisaról megbízhatatlan egyöntetú vélemények sszerint, bár elisa előszűrésre elküldjük, ha az pozitív, akkor megy a WB. A kilencvenes évek elejéig (ha jól emlékszem) hepatitis C re sem volt szűrés, mikor bevezették, egy csomó ember onnan tudta meg, hogy hepatitis C-s, hogy kiküldték neki, hogy nem adhat többet vért. Ezek közül sokan, maguk is vérkészítmények útján kapták a betegséget.

Pont ez az... n+1 orvos szerint krónikus Lyme nem létezik. Az én eredményem sem egyértelmű: Elisa egyértelműen pozitív, majd pár hónappal később a WB negatív. Vajon adhatok vért? Ezt tényleg NEKEM kell eldöntenem? ^^

Eleve az is magas nekem, hogy ha erre nem szűrik a vérkészítményeket, akkor vajh' hány beteg kapott már Borreliás vért? Hiszen van akin ki sem jönnek a tünetek, vagy csak enyhén és hordozza...

Szerintem, nem adhatnál vért, ha tudod, hogy lyme-os vagy, de erre a kitöltendő papíron is rákérdeznek (betegségek)

Köszi :-)

Hajaj... nekem az a meghökkentő, amikor számlát és nyugtát kapok az orvostól! Errefelé ez a ritkább ^^

Isaac's syndrome

Lenne egy minden hazai beteget érintő fontos kérdésem:

Mi a véleményed arról, hogyha valaki pl. egy Elisa pozitívval (ami elvileg pontatlan) elmegy vért adni? Akár tegyük fel, hogy tünetmentes is, de van egy ilyen eredménye...

Nekem pl. már megvoltak a tüneteim, de nem tudtam a Lyme-ról, mint esetleges fertőzésről. Ott ültem már a véradó sátorban és csak az mentette meg, hogy nem adtam vért, hogy 2 héttel korábban volt egy fogtömésem és az kizáró ok volt. De Lyme-ról, Borrelia-ról bizony egy büdös szó nem esett!

A koffeinnel mi a baj? Én is rosszabbul vagyok tőle.  A cigitől és az alkoholtól meg durván rosszabbul voltam, ami egy előny az egésznek, hogy amúgy nem hiszem, hogy leszoktam volna mostanában a dohányzásrál, így meg elég könnyen...Azontúl, hogy ártalmasak ezek, de miért okoznak ezek azonnali tünetfokozódást? A cukrot, nem próbáltam meg elhagyni, fehérlisztet nem szoktam sokat,  és én a vegaságból visszaálltam a húsevésre, hátha az segít.. 

A félmaratonokra gratulálok. Számla nélkül? Van aki ezt bevállalja, magánrendelésen?

Nem is nagyon hiszem, hogy ez kiderül-e valaha egyértelműen. Ne tudd meg mennyi szenvedés volt kikísérletezni egy olyan étrendet, amiből több 1000 dolog közül kizárod azokat, amik rosszul hatnak a tünetekre. Párom csodálom, hogy kibírta, én már elég nehezen tűrtem :-/

Viszont most a tünetek ellenére dobálom a félmaratonokat egymásra, szóval megérte... kár, hogy nem írhatom, hogy hálás vagyok ennek és annak az orvosnak, mert erről szó nincs és ez nagyon szomorú, főleg a magánrendeléseken elszórt összegek tekintetében.

Amúgy csak szerintem vérlázító fizetni a NEM eredményért? X nem tud meggyógyítani, de azért fizessek a magánrendelésén... TAJ kártyával, számla és nyugta nélkül. Jujj -.-

Nem nèztek bartonellàra,pedig olvastam gyakran jàr torokfàjàssal ès miòta fenn àllnak a tünetek nagyon sokat fàj a torkom...

Na de érted... az Elisa olcsó, de az is valamennyibe kerül. Költség. Pontatlan. Nem ér semmit (elhiszem, nem csak tőled hallottam már), mégis használják. Tehát használunk valamit, ami nettó kidobott pénz. Őrület! Néha az az érzésem, hogy nem nekem kéne azokat a Xanax pirulákat bekapkodnom (term. nem szedek ilyesmit).

Kérdeztem őket, állítják, hogy WB módszerrel végzik. Picit fura, mert rettentő gyorsan végeztek a teszttel... 4. munkanapon már jött az email a lelettel.

Nekem Elisa pozitívot hozott, viszont, ha nem számít, minek költenek rá a kórházak??? ^^

Magán laborokban azonnal felbontanak egy tesztet. Az állami laborokban megvárják, hogy megfelelő vizsgálandó anyag beérkezzen, ezután bontják a tesztet tartalmazó dobozt. Ez akár 3-4 hét is lehet.

Elisa-ra azért költenek a kórházak, mert olcsó... 

Eros, viszont eppen ezert hatasos is. Az egy dolog hogy en mar nem birtam szedni, ettol még te birhatod. Mondjuk nem tudom mire kapod, de bartra biztos hogy keves onmagaban. A bart masik fő gyogyszere a rifa. Anelkul nem megy. 

Legalább ez biztos, koffein kilőve.

Liszt és cukor elhagyása -> kérlek végezzetek velem.

Le a kalappal, hogy bírod ^^

Szeretem ezeket és tudom, hogy a cukor mennyire ártalmas, de nem akarok nélküle létezni. Függő vagyok. Cukorista :-)

Szòval te is több fajtàt szedsz egszerre.

Nekem csak a minot ìrta fel a drnő,úgy,hogy mèg nem szedttem ab-t ès ugye ahogy te is mondod ez elèg erős,mindegy ràveszem magam ès belevàgok.

Te mennyire lettèl fènyèrzèkeny a gyògyszerek szedèse alatt?

Tipikusan a picike fülben levő picike izmokra (ha jól tudom: stapedius, tensor tympani) hat leginkább nálam és belehúz a füldobogásom, de az ujj izmaira is hat... aztán van amikor már a legerősebb izmaim is ránganak, az félelmetes. Szerencsére ezt télen fordult elő inkább.

Igazabol fokent bartonellara kezelnek. Mostani kuram: rifamed, azytromicin, atovaquon, doxy

1. Volt-e bennem kullancs? - Legutóbb 2 napja. A terepfutók élete már csak ilyen... viszont az összes eddigi kullancs nagyon hamar el lett távolítva. Magam szoktam kivágni, term. fertőtlenített eszközökkel úgy, hogy a kullancshoz hozzá sem érek. Teljesen sértetlen amikor a kivágott szövettel együtt eltávolítom. Kicsit fájdalmas, aztán vérzik, de garantáltan nem szakad bent és nem öklendezik. 99%-ban éppen csak belémakaszkodott. Egyébként én bögölycsípés után lettem egyre rosszabbul...

2. Volt-e vándorló bőrpírom? - Soha. De mint tudjuk, ez 30-40%-nál simán nem jelentkezik és mégis Borreliával fertőződik.

4. A WB IgG milyen eredményt adott? Nehéz ügy. A friss Synlab-os papíron csak annyi van, hogy:

Borrelia IgM / Immunoblot - negatív
Borrelia IgG / Immunoblot - negatív

Kérdeztem őket, állítják, hogy WB módszerrel végzik. Picit fura, mert rettentő gyorsan végeztek a teszttel... 4. munkanapon már jött az email a lelettel.

Nekem Elisa pozitívot hozott, viszont, ha nem számít, minek költenek rá a kórházak??? ^^