Ezt teljesen meg tudom érteni. Annak idején, amikor nálunk felmerült a kérdés, nekem is azt bizonygatta mindenki, hogy gyakorlatilag nincs kockázat és még nem nagyon volt olyan eset, ahol az amnio miatt, én pedig másra sem bírtam gondolni, hogy esetleg elmegy a baba....
köszi a nyugtató szavakat!
Igazából mindenki azt mondja, hogy nem kell aggódni, mert -a tapasztaltak szerint-, ha van valami gyanús, akkor az már a 13. heti ultrahagon kiderült volna. Úgy is mint tarkóredő, nyitott gerinc, agyvelőhiány (de akkor is annyira borzasztóak ezek a dolgok...).
Elmennék én 3D uh-ra, de két héttel előtte be kell jelentkezni, addigra meg ugye már meglesznek az AFP eredmények és megyek a dokimhoz normál uh-ra....
Én sem hallottam még olyan esetet ahol amnio miatt ment volna el a baba...
Bocs, ha nagyon negatív vagyok, de azóta gyűlölöm az orvosokat és nem bízom bennük:(
Neaggóggyámá!!! Még nincs is miért!!! De ha az megnyugtat, menj el addig is egy spéci UH rendelésre, ahol hozzáértő szonográfusok centiről-centire megnézik a Manót (pl a 3D rendelők).
Amúgy én is úgy tudom, h Ausztriában és Németországban már csak a páciens kérésére végeznek AFP szűrést. De evvel szemben Nagy-Britanniában pl. kötelező, sőt 4 komponensű.
Télanyó, nagyon durva és felháborító a sztorid. Nekem a Baross u-i Genetikával nem volt problémám, bár kétség kívül nagyüzem. De a 2 genetikus közül aki ott volt, a fiatalabbhoz eleve csak azokat küldték be, akiknek úgyse ajánlottak amniot. Tehát ő gondolom ugyanazt az 5 mondatot ismételte mindenkinek. Volt a másik, idősebb doki, hozzá mehettek a bonyolultabb esetek. Figyeltem, hogy míg a fiatalabbnál egy emberre kb. 3 perc jutott, addig az idősebbnél ez bizony 15-20 perc volt! De utóbbihoz szemmel láthatóan főként 40 körüli ill. nyilván valamilyen már-gyanús párok kerültek be.
Nem tudom. Én személyesen még EGYETLEN olyan esetről sem hallottam, ahol az alacsony AFP eredményt követően az amnio beigazolta a Down-kór gyanút. Biztosan van azért ilyen is, talán segítene az objektívebb hozáállásban, ha egyszer ilyennel is találkozna az ember.
Múlt héten voltam "kismama-klubban", ahol többek között a szűrővizsgálatokról volt szó és az összes ottlévő szakértő (orvos, ultrhangos, védőnő), egyértelműen azt állították, hogy majdhogynem felesleges, mert akkora a tévedés lehetősége, hogy tulajdonképpen semmi bizonyosat nem lehet belőle megtudni, csak felesleges stressznek teszi ki azokat a kismamákat, akiknek "rossz" eredményt ad. Mellesleg a szomszédban (Ausztriában) már rég nincs ilyen, és azt hiszem máshol Európában se nagyon.
Én egyébként ma reggel voltam... És mondhatom már most aggódok, pedig csak jövő héten tudom meg az eredményt.
Amig még nem tudták, hogy amnión voltam azt mondták, hogy kinyílt a méhszáj. De amikor kiderült, hogy pont előtte volt akkor azt mondták, hogy attól ment el a baba.
Az volt a legszarabb, hogy szinte semmilyen információt vagy segítséget nem kaptunk a döntéshez. Még a saját orvosunktól sem! Mindenki azt mondta, hogy csináltassuk meg, mert "ugye nem akarnak beteg gyereket". Az összes orvos azt mondta, hogy menjünk csak ez rutin vizsgálat.
Kiváncsi lennék, hogy másoknak milyen tapasztalatai voltak a Sote I. genetikáján. Az egy futószalag. Nincs idejük, se kedvük! egy-egy pácienssel rendesen foglalkozni. Valószínüleg pénzt kapnak az amniocentézisekért ezért minél több kismamát akarnak megszúrni. Persze aláíratják a nyilatkozatot az 1% kockázatról.
Ti nem hallottatok arról, hogy be akarják szüntetni az AFP vizsgálatot?
Az előző hozzászólásom végén el kellett rohannom, ezért nem fejezhettem be - roll megelőzött. Szóval azzal szerettem volna zárni, h valóban nagyon értékes a szolgálat, amelyet a Bolgárkerék u nyújt! Én személy szerint óriási tisztelője vagyok Czeizel dr-nak szakmai, személyes és morális okokból kifolyólag egyaránt. És valóban azt gondolom, hogy az én sztorimban lehetett egy adag félreértés, rossz nap, netán maga a doki személye, stb, de ez nem minősíti a helyet.
De ettől még azt gondolom;
1. ide kívánkozik,
2. nekem jó sok átbőgött órát okozott és végül
3. sajnálatos, mert rossz képet fest egy egyébként tiszteletreméltó kezdeményezésről. De megtette...:-(
ildi,
en is jartam a bolgarkerekben, mas ugyben, de cseppet sem eroltettek a vizsgalatot (sot, a doki hangsulyozta, csak olyasmit erdemes szurni, aminek eredmenyenek ismereteben abortusz mellett dontenek, vagy aminek az eredmenye a gyerek esetleges kesobbi kezelese szempontjabol fontos informaciot adhat) amugy feleslegesnek tartja a legszimplabb szurest is, felkutatta az adott betegseg magyarorszagi szakertojet, megtudott nekem mindent, kiszamolt, elmagyarazott, szempontokat vetett fel, es mindezt egy filler penzkeres vagy penzbe kerulo vizsgalat elvegeztetese nelkul, szules idopont kornyeken ramtelefonalt, hogy adjam meg a baba adatokat, es hogy hogy vagyunk
tehat amit leirsz, az szerintem orvos jellemzoje volt, de hogy ugy altalaban nem a bolgarkerekre igaz, az tuti,
bocs hogy ezt ilyen hosszan taglaltam, de nagyon ertekesnek tartom amit a bolgarkerekben csinalnak (foleg latva sajat tapasztalatomon tul nehany vetelesproblemas baratnom kortortenetet annak fuggvenyeben, hogy hol kaptak genetikai tanacsot...)
roll.
Mivel most van 1 pici időm (az alacsony AFP-s leány az apukája mellkasán alszik - hadd szóljon a következetesség...) leírok még valamit, ami nekem a """rossz""" eredménnyel kapcsolatos.
Szóval amikor a 0,7 megjött és a dokim elküldött a Baross u-ba, ott közölték, hogy másfél hét múlva bírnak fogadni a Genetikán. Én úgy értztem, hogy ennyit ki nem bírok bizonytalanságban, ezért felkerestük a Bolgárkerék u-i Családtervezési kp-ot, melyet Czeizel dr és alapítványa neve fémjelez. Mivel nem ragaszkodtam Czeizel dr. úrhoz, "csak" egy BÁRMILYEN genetikus orvossal szerttünk volna konzultálni, 2 napon belül kaptunk is időpontot.
Az orvos nagyon korrektül megnyugtatott (tőle hallottam a lejjebb megírt adatokat az AFP megbízhatóságáról). Aztán a beszélgetés egy bizonyos pontján felvetette azt a bizonyos kvadráns tesztet, mellyel Londonban szűrnek anyai vérből kromoszóma rendellenességet úgy, hogy az AFP és a BHCG szinten kívül további 2 anyag koncentrációját nézik a - DHL-lel 1 nap alatt kiküldött - vérben. A vizsgálat díja 40 ezer Ft. Nekem evvel a vizsgálattal a legnagyobb gondom azonban nem az ára, hanem az, hogy nem diagnózist ad, hanem előfordulási VALÓSZÍNŰSÉGET számít. Namost evvel én nem vagyok (lettem volna) beljebb, ahogy mondják. Ezt ott el is mondtam és én hülye hozzátettem, hogy "nem a 40 e Ft miatt, mert az nem áldozat, ha a gyerekemről van szó".
Lehet, hogy rosszindulatú vagyok, de szerintem itt fordult át a dolog. A doktor úr egy kicsit túl sokszor kérdezte meg a hátralévő 5 percben, hogy egészen biztosan nem kívánunk -e élni evvel a lehetőséggel... Állítólag az Alapítványnak semmi köze a szűrést bonyolító vállalkozáshoz, de nekem nem úgy tűnt. Még az is elmondta, hogy "Gondoljon bele: meg tudnák fizetni és vagy megnyugvás, vagy legalább információ. Amúgy meg netán egy beteg gyerek???" Képzelhetitek, amikor az embernek egy GENETIKUS ilyet mond...:-( Na és ráadásul még aznap ESTE rám is csörgött a doki MOBILON, hogy megbszéltük -e idehaza éa nem akarjuk -e mégis. Mondtam, hogy nem, mire újabb kétkedés, majd közölte, hogy ha szültem azért hívjam fel, hogy mi lett... Biztos felhívtam... Ennyit róluk.
Télanyó!
Valaki diagnosztizálta, hogy az amnio miatt történt a baj? Mert hát egy hét múlva...
Egyébként baromira felelôtlenek voltak azok az orvosok. Én a héten estem túl az amniocentézisen, tájékoztatót kaptam elôtte szóban és írásban az eljárásról, kikérdezték az egész családfámat meg a férjemét is. Abszolút nem is próbáltak rábeszélni, sem javasolni a genetikán. Többször hangsúlyozták, hogy a vizsgálat nem kötelezô. Vissza kell mennem kontrollra is. Szerintem ez a korrekt eljárás, nem az, hogy rögtön elzavarják az ember lányát egy ilyen kockázatos vizsgálatra! Komolyan mondom, hihetetlen és felháborító!
Egyébként én három orvost is megkérdeztem (mivel meddôségibe jártam, ott volt két orvos + a sajátom), és mind a három egyértelműen javasolta a vizsgálatot, persze én nem 29 és fél éves vagyok (hanem sokkal több).
Én a Schöpf-Méreiben voltam.
Igen, hiszen atszurjak a meh falat es a magzatburkot is. Igaz, hogy viszonylag kicsi a vetelesi kockazat, bar szerintem az emlegetett 1%-nal nagyobb (legalabbis a forumon olvasottak alapjan) :-(
Muter: Lehet, hogy azért, mert én az első terhességem AFP eredményéhez hasonlítom a mostanit. (pedg tudom, hogy minden terhesség msá és más, ezt már tapasztaltam is. :) ) Igaz az orvosom is azt mondta, hogy rengeteg alacsony AFP eredmény van és mégis mindent rendben találnak, azért az meg megnyugtat, hogy a Te kisfiad is egészséges! :)
Szerencsére nem vagyok jáartos amnio ügyben ,de ezekszerint az vetélést is okozhat???
télanyo: Én is rettenetesen sajnálom ami Veletek történt és bevallom őszintén, most kissé meg is rémültem, mert a mi AFP eredményünk 0,78 lett. A dokink alaposan megnézte a babát UH-n és semmit nem talált. Most azért kicsit ideges vagyok....
Pont az ilyen történetek miatt indítottam ezt a topikot, hogy legyen információ az ilyen jellegű döntésekhez. Hiszen az 1% vetélési arány nem kevés, ami az amniocentézist illeti, a korionboholyvizsgálat 3%-ról nem is beszélve.
Ha lesz időm, gyűjtök némi anyagot a netről, hogy minden itt legyen egy helyen, de továbbra is várom a történeteket.
Elmesélem én is a történetemet.
Az első AFPm eredménye nagyon alacsony lett, arról kiderült, hogy túl korán vették le. A második 0.77 amitől a védőnő sikítozni kezdett, hogy az iszonyú alacsony és biztos beteg a baba! Nagyon megrémültünk! Elküldtek genetikára a Sote I-re, ahol mindent rendben találtak, de a genetikus mégis elküldött amniora, mivel öreg vagyok. Akkor 29 és fél éves voltam. Nem kérdeztek semmit, hogy volt-e a családban beteg, nem kérdeztek rá semmilyen hajlamosító tényezőre csak komor arccal fejcsóválva javasolták a magzatvíz vételt. A saját orvosom is azt mondta hogy nyugodtan menjek. Nagyon meg voltunk ijedve, információnk tulajdonképpen nem volt elég a döntés meghozásához, ezért beleegyeztünk.
Meg is csinálták, nem volt semmi bajom utána. Kábé egy hét múlva - huszonegy hetesen - egy este görcsölni kezdtem, bementünk a kórházba, ahol mondták, hogy már nem lehet megmenteni a babát.
Utólag kiderült, hogy a kicsinek semmi baja nem volt. A magzatvízvétel eredménye jó volt és a boncoláson is mindent rendben találtak.
Kislányunk lett volna.
Aki 35 éves elmúlt vagy családi és egyéb okok miatt genetikai vizsgálatom (méhlepény vagy magzatviz vizsgálat) vesz részt, az feltétlenül figyeljen oda, mert általában közeli időpontban kerül sor erre és az AFP-re. Ha genetikai vizsgálaton veszel részt akkor utána legalább két hétig nem szabad vérvételre menni, mert totál hamis eredményt mutatnak ki!!!! Erre nagyon vigyázzatok, igen kellemetlen éjszakát tud okozni, ami velem is megesett. Ugyanis a genetikai után mentem az AFP-re és a kutya nem szólt és előre sem tájékoztattak, hogy erre vigyázzak, ne essen egyidőbe a két vizsgálat. Én csak szépen, ahogy időm volt és ahogy az időpontokat adták végig csináltam mindent. Aztán jött a 8.6-os AFP lelet....
Tanita, nekem a Genetikán azt mondták, hogy kb. minden MÁSODIK terhes nőnek "rossz" az AFP értéke. Ez szinte mindig a vérvétel rossz (-ul kiszámolt) idejéből fakad.
Azt is mondták még, hogy ha magas (2,5 fölötti) az AFP (nyilván a nagyjából jó időben levettekre értendő), akkor az 80-85%-ban valóban velőzáródási rendellenességre utal. Evvel szemben a túl alacsony (0,5 alatti) AFP mindössze 40%-ban enged kromoszóma rendellenességre következtetni!
Hát azért ez elég rossz, hogy van egy ilyen fontos vizsgálat és ennyiszer tévednek vele...
A tarkóredőnek van valami rövidítése?
Ha azt írja az UH-os vizsgálat eredményére az orvos, hogy rendellenesség nem látható, akkor abban vajon benne van a tarkóredő?
Én a jövő hétfőn megyek AFP-re, de már eleget hallottam róla ahhoz, hogy aggódjak. Lehet, hogy ez a sok elérhető info, csak összezavarja az embert....
Van valami statisztika arra nézve, hogy az esetek mekkora részében mutat normálistól eltérő eredményt ez az AFP-mumus?
Nahát, én meg most látom, hogy a nyaki redő mérés nem rutinvizsgálat??? Ez azért furcsa, mert az UH-on kb. fél perces, egy mozdulattal elvégezhető mérés, olyan, mint mondjuk a fejátmérő megmérése.
Én a Kútvölgyibe járok, 11. héten voltunk UH-on, akkor mérte a doki a nyaki redőt. Lehet, hogy ez csak ott természetes?? Furcsa.
Nekünk három hét múlva lesz aktuális az AFP, és én is parázok. :-/
Akkor legyen egy szegedi női klinika is...
Azt hiszem én vagyok a behozhatatlan 3 db alacsony AFP-vel...
Történetem:
1. 1988 eleje, AFP 20-as (MOM még nem létezett, de akkor még a 18. héten vettek vért), akkor a normál határérték 10-90-ig volt.
2. 1990 eleje, AFP 10-es, kis fejcsóválás, baba oké.
3. 2000 tavasza, AFP 10-es (16. héten), ismétlés a 17.-en, akkor 12-es. MOM 0.4, majd 0.5 (Milyen jó, hogy az eltelt 10 évben ezt is kitalálták...)
Védőnő szerint tuti a Down-kór (a nucha értékem tökéletese lett), a dokim szerint ki kéne mosni néhány kolléga, és minden védőnő agyát az alacsony AFP-vel kapcsolatban. Azért biztos ami biztos, tettem egy kört a genetikai klinikán, ahol a prof. azt mondta, hogy soha senki nem fogja nekem megmondani miért lett mindhárom esetben alacsony az AFP-m. Még annyit hozzátett, hogy a terhességi cukor is okozhatja... 6 hétre rá kezdtem a diétát.
Követeztetés: aki a terhesség alatt hajlamos a glükóz intoleranciára, azoknál gyakran alacsony az AFP.
Ja, és a nagyobbik lányom egy hét múlva kezdi a gimit, a fiam az iskolai kosárcsapat erőssége, a pici meg a legtündéribb kislány... természetesen mindhárman tökéletesen egészségesek.
illdii,
ezt én is megfogadtam, hogy ha még egyeszer terhes leszek a tarkóredőmérést nem hagyom ki, akkor sem, ha fizetni kell érte. Most nem erőltettem, mondván, hogy miért lenne Down kórós a gyerek, aztán meg... retteghettem szülésig.
Csatlakozom... Asszem én vagyok a hármaska. Reméljük egyszer azért nem csak SOTE II-es Nőiseké lesz a topic...:-)
Nekem 0,7 MOM lett az AFP idén márciusban és 2,1 MOM a BHCG. Hozzátok hasonlóan SE I-es Nőin ismételt genetikai UH, szív UH, majd - mivel nem láttak semmi csúnyát és 27 éves voltam - nem javasolták az amniocentézist. A saját nőgyógyászom élből azt mondta, hogy ő csupán azért utal be genetikára, mert az egyetemi szabályzás megkívánja, ő abszolút nem találta az eredményt aggályosnak. Persze ez engem nem vigasztalt és túlzás nélkül állíthatom, hogy ez az egész egy meg is mérgezte az amúgy mennyei terhességemet.
Ha nem rúgtok ki a hosszért, összegyűjteném néhány tanácsomat a most/jövőben érintetteknek.
1. Érdemes elmenni a 12-14. hétben egy profi UH-s helyszínre tarkóredőt méretni, mert a megbízhatósága simán felveszi a versenyt az AFP-vel. Én a következő terhességemnél ki nem hagyom, most sajnos nem volt.
2. Tanácsos megvárni a BETÖLTÖTT 16 hetes kort. Én nem tettem. Talán ez is hozzájárult a túl alacsony eredményhez. Állítólag az optimális a 16 hetes + 2 napos kor a vér levételéhez.
3. Érdemes a nőgyógyászotok álláspontját komolyan venni, ha választott doki - sok ezer eseten van túl, tudja minek higgyen és minek ne...
4. A genetikai beutalóban is van jó, mert a szív UH iszonyú profi - és több más szempont miatt is megnyugtató.
5. És a leglényegesebb: sok forrásban olvashatjátok, hogy kromoszóma rendellenességre utalhat a terhesség bármely terminusában, ha a combcsont hossza (FL) elmarad az átlagostól. NEM SZABAD MEGIJEDNI!!! Nekem (ill. a kislányomnak:-
)) az ÖSSZES UH szerint a hónapok során aránytalanul kevésbé volt előrehaladott a combcsont fejlettsége, mint a koponya mérete (BPD). Persze, hogy rémálmaim voltak, sírtam sokat.
Én jpg becsatolásához hót béna vagyok, de higgyétek el: az egy hónapos kislányom nem Down-kóros és egy anyája-szerint-tökéletes kis tündér...
Hat nekunk volt egy 0.7 AFP MOM egy 2,3 BHCG MOM-mal tarsitva, amitol az UH-s doki dobott egy hatast, az en dokim szerint pont tokeletes, ami azert santit, de gondolom, nem akart ijesztgetni, mert semmi eselye nem volt annak, hogy esetleg baj lehet. Es nem is lett :-))
