Ha-ha, kimoderálták a válaszát és az én viszontválaszom is.
De hogy azt miért moderálták, amit neked írtam nem volt megjegyzés.. hm ?? Na akkor "jisoráz" :-))
Köszönöm a tanácsod, most már tényleg megfogadom! A mammográfiáról? Ez nem semmi!
Én, köszönöm, szerencsére teljesen jól vagyok, ilyenkor mindig csak nagyon félve merem mondani, mert kicsit azért ebben a témában babonás vagyok:-), hogy egyetlen nap, egyetlen percében !!! sem fáj már (2007. decemberétől, amióta a methot szedem) semmim sem fáj. Sem az időjárásra, sem az intenzív mozgásra nincs reakció, gyorsan le is kopogom. Ez óriási eredmény, ahhoz képest, hogy előtte néha nem tudtam kapaszkodni a buszon... stb. de erről már korábban is meséltem. Ráadásul - de ezt csak neked súgom meg - néha elfelejtem bevenni a trexant, szóval előfordul, hogy egy-egy hét ki is marad, mert itthon felejtem véletlenül a gyógyszert, vagy ilyesmi. Persze az infúzióra három havonta rendszeresen járok és a havi vérvétel sem marad el, s a heti 2 szem trexant is igyekszem szedni:-)
Pl. május elején Münchenben voltam a férjemmel, nem semmi autókázás volt, kifelé nem volt tranzitszállás, a kocsiban aludtunk egy benzinkút parkolójában.. és reggel tökéletesen ébredtem, nem volt elgémberedve semmim. Aztán persze bejártuk Münchent, igaz estére már kicsit fájt a talpam, de ez inkább az erre a programra nem megfelelően kiválasztott cipő miatt volt és kis pihentetés után helyre is jött, persze szerintem annak is fáj annyi séta után a lába estére, aki nem RA-s, nem? Visszafelé a szuper kis belga kisvároskában Bernau am Chiemsee-ben (ha gondolod, nézd meg a neten, ha lesz rá időd, annyira szép hely) is eltöltöttünk 2 napot, sokat sétáltunk, imádom a hegyeket, a város pedig pazar, még visszamegyünk ide!
Azért persze van egy-két "apróság", ami zavar, de ezek tényleg csak hanyagolható kis női hülyeségek, pl. nem tudok magassarkúban járni, korábban imádtam, sok ilyen cipőm, csizmám van és sok olyan ruhám, nadrágom, ami igazán csak tűsarkúval mutat! Max. a telitalp, vagy magas talp és magas sarok jöhet szóba. Sőt a nagyon lapos sem jó, pedig egész életemben nyáron leginkább saruban szerettem járkálni:-((
Na és ott a testsúly! Az utóbbi téli hónapokban (vagy a trexantól, vagy a kevés mozgástól) híztam 5-6 kg-t, persze nem jó helyre:-)) Ez vészhelyzet !!! a terhességet kivéve még soha életemben nem voltam 57-58 kg!!! Az ideális súly 49-50-52 lenne, általában e körül szoktam lenni. Ezért most elkezdtem diétázni, futni, és később bicajozni is fogok (megbeszéltem az orvosommal - lehet), csak az a fontos, hogy normális edző cipő legyen rajtam. Persze nem erőltetem túl magam, mert a félsz mindig bennem van.
Neked voltak panaszaid az időjárás változás miatt?? Elmúlnak, ahogy változik az idő? S mit tudsz tenni ellene?
Had írogasson, nem kell ráfigyelni ! Ismered azt a mondást, hogy " Idegeskeni annyi, mint mások hülyesége miatt magunkat büntetni " Hát én nem büntetem magam .-)) Annál is inkább, mert levontam a következtetést Szendiről, aki a honlapján azt javasolja, ne menjenek a nők mammográfiai szűrésre. Ha én annak idején nem megyek el, ma már nem élnék.Ugyanis a csomót nem lehetett tapintani, megbújt.
Hogy vagy jelenleg? Hogy bírják ezt a szélsőséges időjárást az izületeid?
Na, ezt nem értem.Nem fertőző a nejed, mi köze van az RA-nak az utazáshoz.Az, hogy nem javasolják, vagy megtiltják 2 különböző álláspont. A nem javasoltnál lehet dönteni..............a tiltásnál nem dönthetsz a sorsodról.De tapasztaltam már furcsaságokat más területen is.Ez csak elméleti kérdés volt. Mindenesetre további javulást kívánok a nejednek és tegye azt, ami Neki jó, hiszen Ő érzi és nem egy tiltó papír.
Még csak egy megjegyzés: minden külszolgálat előtt alapos orvosi ellenőrzésen kell átesni, a családnak is. Nejemnél megállapították a RA-t, s megtiltották a kiutazást, az ORFI szakvéleménye alapján. Protekcióval megváltoztatták, de azt mondták hogy nem lesz ennek jó vége... Ennyit az orvostudomány ezzel kapcsolatos mai állásáról, mikor hazajöttünk és megmutattuk a térdeit, egyszerűen nem hitték el ....
Amint végleg hazajöttünk Afrikából, gondolkodni kezdtem hogy mi okozhatta a javulást, mi okozhatta a visszaesést. Első, természetes gondolatom a meleg volt, ezért kimentünk egy hónapra az olasz tengerpartra, de csak némi javulás mutatkozott, gondolom a pihenéstől. Ezek után, szerencsére Bécsben kaptam állást, a Naschmarkt-ról hoztam haza az afrikai élelmiszereket, gyümölcsöket, mangó, papaya, ananász, mindent amit itt még nem lehetett kapni, de az se segített igazán. Ekkor jött a gondolat, orvosi segítség nélkül, sőt tiltakozással, hogy az antimalária tabletta lehetett a "tettes" amit külföldi orvos barátunk megerősített. Belinkeltem alant hogy csak pár reuma alfajra hatásos, sajnos...
A nejemnek le kellett állnia a Chloroquine-ról mert nagyon agresszív és kötekedő lett. Most Serrapeptase-t szed és borágóolaj kapszulát, ez is jó szinten tartja, eddig mellékhatások nélkül. Néha tudunk szerezni Relévia-t, ez természetes aszpirin pótló, ami nem hergeli a gyomrot, akkor azt is szedi. Ha nem is teniszezik, de már fel tud szaladni a negyedikre ha elromlik a lift, azelőtt a síma gyaloglást sem bírta.
Legjobb, ha nem is gondolsz rá, max. rendszeresen jársz ellenőrzésre, ha túl sokat gondolsz rá, még képes és újra "megjelenik" :-)) Örülök, hogy jól vagy és a leleteid is jók!
Idézet: "Én nem tudtam erről a Szendi Gáborról mikor vettem a könyvet, neve nem mondott semmit. Aztán egyszer csak beugrott, hogy láttam én őt a tévében, többek között arról beszélt, hogy milyen sokoldalú, még könyvkötéshez is ért, nem kis büszkeséggel mesélte, hogyan verte át a könyvtárost a könyvek átkötésével. Nekem ez akkor sem tetszett, hogy már ilyen aljasságokkal is lehet dicsekedni, most meg bezárult a kör. Akkor is anyagi érdekekből képes volt átverni embereket lehet, hogy most is az a célja. Meg aki olyan sok mindenhez ért az valójában semmihez se. Lehet, hogy ezt csak én látom így. Nem rosszindulatból, hanem tapasztalatból gondolom."
Értem én a paleolit táplálkozás kitalálóját, atyját Loren Cordain professzort, aki 2002-ben elkezdte ezt terjeszteni az USA-ban (nem sok sikerrel, ismerve az ottani elhízási adatokat), sőt megértem haza hívét, Szendit is. Igazuk van, OK, ne együnk szemetet, de a választás lehetőségét bízzuk inkább mindenki józan eszére, nehogy már kizárólag csak egyetlen igaz út létezzen!! Minden ember individuum, nem lehet mindenkire ráhúzni egy sablont, még a táplálkozásban sem, hiszen a testünk, az enzim-termelés, az ellenálló képesség stb. sem egyforma.
Különben az egyéb tényezőket, levegő, szennyezett termőföld, hogy csak a lényegesebbeket említsem, úgysem lehet kizárni. Ez van, nincs lehetőség ma még máshol élni, az idő kereke előre és nem hátra forog - hozzáteszem - szerencsére! Pl. ki tudja, hogy a repce, a maláj, vagy kolumbiai olajpálma, vagy a zab hol, milyen körülmények között termett, tárolták, szállították? S akkor még nem beszéltünk a stabilizátorként használt xantánról, (hol volt ilyen a paleoban?), vagy a ma már leginkább szennyezett tengerekből kinyert tengeri sóról, amit pl. én is használok. Mert a felsoroltakból állítják elő a bio zabtejszínt, amit a paleosoknak a tejföl "helyett" ajánlanak.
Ha már választani lehet, nem szimpatikusabb a Hippokratesz által is kedvelt és a zen buddhisták által továbbfejlesztett zen makrobiotikus (a hosszú élet tudománya) étrend, receptek, mint az időszámítás előtt élt paleolit kori (ami ugye 2,4 millió évvel ezelőttől ± 0,3 millió év, kezdődött és kb. 11 500 éve ért véget) gyűjtögetők nyers, friss húsa és bogyói? Feltéve, hogy voltunk olyan szerencsések, hogy túléltük az ő 30 évre saccolt átlagéletkorukat? :-)
Két jó könyv: Abehsera, Michel: Zen makrobiotikus receptek, Michio Kushi: Rákmegelőző és gyógyító diéta
Én is szedtem a malária ellenes szert, ami nekem nem hatott.Lehet amit ti szedtetek az valami jobb fajta. Hála az égnek már nincs bajom, egyenlőre. Mondta az orvosom a hajlamom meg van rá. Bármikor kijöhet újra. Ajánlani tudok egy életmódváltást. Én leszoktam a húsról, sok friss zöldséget és csírát fogyasztok. Nekem bejött. Eltűnt az RA.
Sziasztok! Preddy, a malária elleni gyógyszert nálunk is alkalmazzák RA-nál. 5 évig szedtem Delagilt, ennek a hatóanyaga 250mg klorakin-fosztfát. A betegség leggyengébb gyógyszerének tartják, csak kevés betegnek használ. Én jól voltam tőle évekig, de a röntgen nem mutatott javulást a csontokban, sőt tovább romlott az állapotom, annak ellenére, hogy nem volt duzzanat, nem éreztem fájdalmat. A klorakin mellékhatása lehet még a gyomorvérzés, figyelni kell a székletet és fél évente ellenőriztetni kell a szemet, mert lerakódhat benne, akkor abba kell hagyni a gyógyszer szedését.
A Ti esetetek is bizonyítja, hogy olykor onnan jön a segítség "magától", keresni sem kell, ahonnan az ember nem is gondolná.
Azért a csontok deformitása nyilván nem múlt el (ez nem így működik)... azaz - szerintem - valójában nem is lehetett, max a duzzanat miatt tűnt korábban "amorfnak". S hogy a duzzanat lelohadt, újra "normális" lett.
Talán lesz akinek hasznos az alábbi információ! Nejem a gyerek születése óta nem tudott lábra állni, öt év alatt többszörösére duzzadtak a térdei, óriási fájdalmai voltak, minden itt leírt kezelések ellenére. Ekkor történt hogy külszolgálatra Közép-Afrikába utaztam, családostól. Két hónap múlva megszűnt a fájdalom, a harmadik hónapra lelohadtak a duzzanatok, fél év múlva a csontok is elvesztették deformitásukat. Ismét elkezdett teniszezni, végigfutotta az ott szokásos 5-6 kilométeres hétvégi tájfutást, s ha nem is elsőként, de nem utolsónak ért be a célba. Szabadságra hazatérve ismét gyulladás, visszautazás után ismét javulás követte egymást. Ottani orvos barátunk összehozott egy szakorvossal, aki azt mondta hogy a malária ellen szedett gyógyszer hatása az egész.
Azóta szed itthon is egy tabletta Chloroquine-t hetente és jól van. Itthoni orvosainak elmondva az esetet, csak hitetlenkedés a válasz. Az Interneten kutatva viszont én ezt találtam: http://rheumatology.oxfordjournals.org/cgi/reprint/36/7/799.pdf
Azt azért javasolnám hogy senki ne szedje orvosi vélemény nélkül, mert nem biztos hogy a PA minden alfajára hatásos, valamint felhívom a figyelmet hogy ennek a gyógyszernek van egy nagyon rossz mellékhatása, agressziót okozhat. Nálunk ez kis mértékű, kibírom, cserébe a jól létéért...
Mostanában elég sokszor vörös és gyulladt a szemem, fáj is, azt hallottam, hogy ez is az RA-tól van. A bal szemem minden nap, a jobb csak időnként, mit lehet ezzel kezdeni?
Most pár napja csökkent a reggeli merevség,de teljesen kiszámíthatatlan...
Nem vészes a többi "nyavajám" sem, csak kellemetlen, mivel már egy kicsikét sántitok.
Ma viszem a papírokat a TB-hez, ha igaz 1 hónapon belül megtudom, hogy mit döntöttek./ a tp felülvizsgáló orvos miatt döntöttem ugy, hogy elkezdem, mivel legutóbb megkérdezte igen-igen gunyos hangnemben: Meddig akar még EZZEL táppénzen lenni?/ Tudni kell hozzá, hogy 3x találkoztam vele,mindig Trexános napon,amikor elég ramatyul vagyok.
Hát, hallod, ezt még elolvasni is sok, nemhogy átélni, most már igazán jöhetne valami jó hír is, nem? Szorítok, hogy a kardiológián csupa jó hírt mondjanak!! Egyébként a vérképed is jó, remek, hogy nem emelkedett a májfunkciós érték !!
Nekem semmilyen fájdalom, reggeli merevség nincs, de tudod, én kapom a Remicade infúziót is a Trexan mellé... bár már a bázisterápiás szerre való rátéréskor - amikor az első három hónapban még csak a Metho-t szedtem - szépen fokozatosan elmúlt a reggeli ízületi merevség, úgy tűnik, hogy nekem valahogy bejön ez a "méreg" :-))
Előkerültem,és befejeztem a sebeim nyalogatását!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kicsit sok időbe telt, de nem volt elég nekem a seronegativ RA, két hete kiderült mitől fájnak a csípőim. Elsődleges mko coxarthrozis. Persze a mütétet /amig nem kaparom a falat a fájdalomtól/ huzni kell.
A hab a tortán, hogy a jövőhéten megyek kardiológiára/a mitr.billentyüvel van gond/,és 4 éve nem voltam náluk. Ez ügyben jól éreztem és érzem magam,már nincsenek ájulásaim sem ,sőt picit már emelkedett a vérnyomásom is. (ált. 80/60)
A trexán mellett jó a májfunkcióm, a süllyedés 23, CRp 9,8. A gondom csak annyi, hogy reggelente merevek az ujjaim ujra. Kb 10-15 perc a hideg vízcsap alatt, mire bemozdulnak. Nálatok van a gyógyszer mellett merevség???
Akkor kemény dolgokon mentél keresztül Te is. Tényleg minden rosszban van valami jó. Nekem már kevés nap van, amikor semmi sem fáj. Szerencséd, hogy fel tudtad találni magad! Mindenkinek fájdalommentes, szép napot!
Anno 14 éve is a féllábút is visszarendelték felülvizsgálatra. Hátha kinő a másik lába?.........durva. Engem 1,5 évvel a rák diagnosztizálása és a kemo+sugár után kitettek a rokkantnyugdijból,mire megkérdeztem,hogy ezek szerint meggyógyultam.....................válasz:nem,de ez a rendelkezés. Fellebeztem,elutasították.Közben megszűnt a cég, ahol dolgoztam és diplomával sem kellettem sehova. De a lényeg, hogy 14 év után már csak RA-m van, na meg egy kis pajzsmirigy alulműxim :-)) Kitóltam a döggel :-)) Kihasználom a jó állapotomat és olyanokat csinálok intenziven,amihez kedvem van,tornázok,jógázok,hastáncolok egy rehabilitációs klubban,kreativkodok, tréningekre járok,..................mellesleg a saját kft-mben szervezem a közhasznú támogatási programokat. ha nem lettek volna ezek a betegségek, lehet, hogy még most is robotolnék valakinek és rettegnék, mikor tesznek lapátra. Minden rosszban van valami jó :-))
Sajnos nekem van "megfoghatatlannak" tűnő autoimmun is (pikkelysömör, ami gyógyíthatatlan). Sajna olyat is hallottam, hogy a betegnek egyik lába hiányzott és nem kapta meg, azt mondták neki, ülőmunkát végezhet. Meg nem tudom érteni, hogy mi alapján döntenek. Mindenkinek szép napot!
Megint voltam vérvételen. Újra jó megint minden. Már a második hónapja :) Egy - két eltérés van, de 0,9-nél egyik sem több. Azaz még foglalkozni sem érdemes vele.
Egy kisizületem van gyulladásban a kezemen, ott a csont is egy picit deformálódott. Lehet kérek is egy röntgent majd. Remélem, ilyen marad jó sokáig minden. Ha meg az a csontdeformálódás, nagyon feltünő lesz, legfeljebb megmüttetetem.
Szerencséd volt, bár ugye simán kihagytad volna, ha lehetne:-)
Szerintem az ilyen bizottsági orvosokat a leletektől, magának a betegségnek a természetétől sokkal jobban meggyőzi a látható elváltozás... (legalább is ezt hallom) ha mankóval totyog be az ember, vagy ilyesmi. Persze a szív koszorúereinek betegsége, szűkülete, a katéteres műtét stb. szerintem számukra jobban "átlátható", mint egy "megfoghatatlannak" tűnő autoimmun. Ez van sajnos.
:-DDD hát ez tényleg nagyon-nagyon jó hír, kívánom, hogy mindig csak a rossz alváspozíció megválasztása, vagy a cicc legyen az ok és nem a reuma :-))
Ugye, hogy ha nincs fájdalom, az ember azonnal képes akár még rózsaszínben is látni a világot?!
Ez a rossz az ilyen típusú betegségeknél, hogy az ember hiába nem akar, az itt-ott fellépő esetleges fájdalom miatt állandóan "résen" van:-)) De milyen öröm, mikor kiderül, hogy nem is ízületi eredetű a fájdalom, legalább is nem a betegség okozza:-)
Mégsem annyira .-)) Kiderült elfeküdtem a karomat, mára semmi nem fáj. Meglettek a laboreredmények, a májfunkció tökéletes, a CRP növekedett, de azt mondta a dokinőm,hogy még belefér kis jóindulattal, ha nem fáj semmim.CRP-m 9,de szerinte 8-ig normálisan belefér,a 9 akkor kritikus, ha fájdalom is lenne. Tehát marad minden a régiben .-)) Vigyázok, hogy ne aludjak a jobb karomon, pláne, hogy az a műtött oldalam. Bár az is lehet, hogy a macskám aludt rajta :-)))))))
Sziasztok! Aktív arthritis psoriatica + szívműtét + stent-ek beültetése. Nekem eddig nem volt gond a bizottság előtt, igaz, hogy mindkét kezemen ki van ficamodva mindkét nagyujjam már.
?? még nem is hallottam róla, de ha van kedved-időd, mesélhetnél erről. Én egyszer kérdeztem rá a leszázalékolásra (na nem mintha szándékomban állna, de szerettem volna tisztán látni) és lazán "megnyugtattak", hogy ezzel elég nehéz, ha az ember jól reagál a terápiára, gyógyszerre, a betegsége éppen remisszióban van és nem négykézláb megy be a bizottság elé:-)))
Az egyik RA-s betegtársam mesélte, miközben mindketten kaptuk a Remicade infúziót, hogy gyanítja, jól ráfázott... éppen akkor kell majd a bizottsághoz menni a meghosszabbítás (vagy mifene) miatt, amikor - hála a biol. terápiának - jól van és a vérképe is elég jó. Elmondta, hogy biztosan hosszú perceken keresztül ecsetelheti majd, hogy ő tulajdonképpen komoly kockázatot vállal a biol. terápiával, de muszáj, mert csak ennek a segítségével tud létezni, de tul.képpen bármikor rosszabbra fordulhat az állapota (már évtizedek óta RA-s, volt ízület-műtétje, túl van a különböző szteroid kúrákon, vannak enyhe deformitásai stb.). Szerinte a sok okos doki, úgy is csak a jelenlegi állapotát fogja figyelembe venni.
Nekem, az elején, egy hosszabb táppénz idején egyszer azt mondta a felülvizsgáló főorvos, hogy: "Ahá, maga az, aki sokízületi gyulladás miatt van táppénzen, na de ennyi ideig? Hiszen az 1-2 hónap alatt meggyógyul!" Én totál lehidaltam, szólni se tudtam, a háziorvosommal egymásra néztünk, szerencsémre ő hamarabb "kijött" a döbbenetből és finoman elmagyarázta a főorvosnak, hogy ez biza' nem az a fajta ízületi gyulladás...
Jaj, ez rossz hír! Hát ez ördögi kör, ötletem sincs.. a biológiai terápián kívül... de sajnos nem hinném, hogy Neked ezt jó szívvel bárki is ajánlaná, mert ha jól emlékszem, fokozott a kockázat, akkor, ha volt már valaki rákbeteg, így a haszon-rizikó mérlegelés eredménye túlságosan is eltolódik negatív irányba:-(
Esetleg nem lenne jó injekcióban a Methotrexat? Tudom, hogy a Trexanhoz hasonló az összetétele stb., de hátha jobban reagál rá a szervezeted és talán a májad is, a Metho injekciós formáját nem vették ki a törzskönyvből.
Kicsit talán macerásabb, mint otthon szedni a Trexant, de hátha... sajnos - ezen kívül - tényleg csak sablonos ötleteim vannak: fizioterápia stb... Szorítok, hogy a Medrol jó messzire kerüljön el !!!!!!!!! :-)
A gyógyszer elhagyás nálam is mindig bajt okozott sajna,lassan 10 éve bajlódom evvel a RA-val. Sok rossz mellékhatása van a gyógyszereknek,de nélkülük meg sehol se lennénk :( . De ezt mindenki tapasztalta már szerintem.
