Egyetértek az orvosokkal kapcsolatos véleményeddel. Hiszen ha értene, akkor úgy gondolom, hogy egy diagnosztikai eljárás kapcsán leírt SPA valószínű vélemény után igyekezett volna eldönteni, vagy kizárni azt. Ezért kérdeztem, hogy tud-e valaki javasolni valakit?
Segítséget szeretnék kérni. 1 éve szenvedek kar, váll fájdalommal, gyógyszert fizikoterápiát, szteroid injekciókat kipróbálva. Egyedül a gyógytorna kinezo szalagokkal kombinálva segített valameddig. December elejétől ismét fokozódtak a fájdalmaim. Most már a hátam, nyakam is egyre inkább fáj. Van egy 2004.-es leletem (azt hiszem scintigráfia) amin szerepel hogy SPA valószínű. Semmilyen vizsgálaton nem voltam ezzel kapcsolatban. A leírt tüneteim mint ahogy írtam kb. 1 éve állnak fenn, de mindíg is voltak problémáim, hol a derekam fájt, volt amikor a jobb kezem és néhány ujjam zsibbadt.Valaki tudna szakorvost illetően tanácsot adni, hogy Borsodban kihez lehetne fordulni. Azt látom, hogy egy vérvétellel kiszűrhető hogy ez a betegség fennáll e, és hogy fontos hogy kezelése minél hamarabb elkezdődjön. Mit javasoltok?
Velem is ez történt, csak egy év után.Azóta Salazopyrint szedek,panaszom nincs!Hatásában a biológiai terápia nagyon jó volt!Nagyon sokan évekig kapják mellekhatás nélkül.Nekem nem volt ilyen szerencsém!
Bocs, de pár napra elutaztam meleg vizes fürdőbe ezért nem válaszoltam időben.
Tehát amit korábban írtam, hogy az orvosságok mellékhatásai jelentkeznek elsőként. Volt, hogy egy évig szedtem antibiotikumot meg gyulladáscsökkentőt,(nem a bechterewre) de semmi eredménye nem volt. Le is álltam vele mert a gyomrom kezdett vacakolni amellett, hogy még volt mellé normaflor is. Én Remicade-t kapok 8 hetente. Te mit kapsz?
Ahhoz, hogy részesüljél a terápiában a reumatológusod javaslata kell. Előtte persze ki kell próbálni hagyományos orvosságos kezelést, és ha az hatástalannak bizonyul akkor jöhet szóba a bio. Meg persze CT. MR. vérvizsgálatok stb. Nem könnyű hozzájutni mert nagyon költséges dolog, de ha úgy döntenek, hogy lehet akkor Neked nem kell fizetned a TB finanszírozza. Nálam legalábbis így van. A hatását tekintve már az első infúzió után csökkentek a fájdalmaim. Mostanra az éjszakai szokásos fájások teljesen megszűntek. Nekem csak az a bajom az egésszel, hogy a mellékhatások felerősödtek. Ez a kezelés az immunrendszert kinyírja. Nagyon kell vigyázni mert minden nyavalyát elkapok. Azt vettem észre, hogy ha kell valamiért antibiotikumot szednem, akkor alig hat az orvosság. Volt úgy, hogy napi 2000 mg-t szedtem, a hatása meg semmi.
Én már 4. éve kapom a biot 22 alkalommal. Most vagyok abba a stádiumban, hogy folytassam-e vagy sem. Nem akarlak elrémíteni, de nálam ez a helyzet. Ismerek olyan embert aki már 40 kezelésen van túl és semmi mellékhatás.
Immáron 13 éve diagnosztizáltak nálam Bechterew kórt.Nemrégiben jutott a tudomásomra,hogy elég jól kezelhető biológiai terápiával.
Egy olyan személlyel szeretném felvenni a kapcsolatot email-ben aki már részesült ebben a terápiában.
Tapasztalat szerzés szempontjából.Például,hogy milyen vizsgálatok előzik meg a terápiát,meg leginkább mennyi időt vesz igénybe?(A munkám miatt sajnos nem sok ráérő idővel rendelkezem).Mi alapján kaphatom/vagy nem kaphatom a kezelést?stb.stb.
végtag zsibbadáshoz erőtlenséghez 25-év tapasztalatból szólnék: Ezeken a tüneteken a mindennapi nyújtózások, gyógytorna határozottan sokat segíthet bechtereweseknek, mivel ezek a mozgástér beszűküléséből, a kényszertartások mellékhatásaiból adódik, +1 jó-tanács ami nekem is jó lett volna időben: a gerinc oldalirányú ferdülése ellen mindkét oldalt próbáljátok egyenletesen terhelni, kényelmetlen de hasznos a szekrény felső polcáról levenni a kávés-poharadat reggelente ;) Csak ne adjátok meg magatokat a kórnak, mert akkor az győzött!
erre a talp gyulladasos allapotra nekem volt rotgen besugarzas, meg sokat borogattam..
3 honapig tartott, es akkor a hat fajas is torzitoan fajdalmas volt... A 2 egyutt kinzott sznkronban hajnalonket... De mar 1 eve nincsenek fajdalmaim, nem szedtem 1 pillanatig sem gyogyszert, es nezzetek hulyenek meg fajdalom csillapitot sem.
a hat fajas minimalisan neha elojon, de semmi a 3 honaphoz kepest.
szerintem a kulcs a taplalkozasban van, mozgas, es nem gondolni az egeszre...
hallottam h vannak jobb rosszabb korszakok... Lehet h en most a jobbikat elem.de hiszek abban h igy is maradok.
a biologiai terapiat nalam 1 eve akartak elkezdeni, de koszi nem.
a moszgasom tokeletes es nem szukult egyaltalan...
Mindenkinek drukkolok akinek van hasonlo lehetseges ilyen problemaja!
A legjobb dolog a sok, sok, mozgas ha az izuleteid meg hagyjak szabadon mozozogni a tested, akkor soha ne hagyd abba, es akkor biztos vagyok benne h nem merevedsz el!
A talpfajosoknak, sok kitartast! En is azt hittem ennek sose lesz vege, (fajt) de elmult! Nektek is elfog.. Agyban is dolgozzatok!
Üdv minden fórumozónak. Az én történetem röviden: 2006 ban 29 évesen jelentkeztek először az spa tünetei. Akkor még nem derült ki hogy az. Utána évekig hol, elmúltak hol előjöttek újra. 2013 tavaszán felerősödtek a tünetek. Derék, nyak lábfej fájdalmak jelentkeztek. Végigszedtem egy halom gyógyszert és mivel semmi nem hatott, így kipróbálhattam a Humirát. Egy éve kaptam az elsőt. Gyakorlatilag egy hét múlva érződött a hatása. A 3. után már teljesen jól voltam. Azóta is kapom, egy napot nem hiányoztam a munkából. Nyáron kerékpár túrázok a hegyekben, 100-150km-eket naponta. Télen úszok hetente 2-3 alkalommal. Nem tudom mit hoz a jövő, de jelenleg a Humira egy megváltás számomra, remélem sok sorstársamon is segít. 36F
Nekem se váltak be a gyógyszerek,kipróbáltunk mindent,szépen végigzongoráztuk őket,nem segített.
A fájdalom mindig visszajött,ez elég gáz volt melóba is állómunkán vagyok gyárban.A dokim unszolására vágtunk bele a biológiai terápiába/Humira/,idén év végén lesz 3ik éve hogy kapom.2 hetente 1 injekció,havonta kell 1 labor, 2 havonta kontroll,fél évente pár vizsgálat.Na azóta eltünt az összes fájdalom és tünet én is meglepődtem milyen gyorsan hatott már az első injekció is:)Igaz asszem közbe nem lehet babát gyártani,nekünk is elötte sikerült:)
Nálam kb két éve jelentkeztek az első tünetek. Jártam orvosokhoz, kaptam gyógyszereket, hogy gyulladás vagy hasonló bajaim vannak. Végül kb bő fél éve mondták ki ezt a betegséget. Szteroidokat szedtem, most hagytam abba a gyógyszereket, de újra vannak fájdalmaim. Gyerekvállalás előtt állunk, így nem egyszerű ez az egész.. most kezelésekre járok, hátha segít..
Egyébként azóta fáradékonyabb vagyok, hamarabb elfáradok, többet alszok, hamar kimerülök.
Kíváncsi vagyok tapasztalatokra, véleményekre, milyen módon lehet egy kicsit visszaszorítani a fájdalmat és ezt az egész betegséget.
Mindkét karom szokott, nem feltétlenül egyszerre, általában a bal. Legtöbbször a karom külső fele zsibbad, meg a kézfejem, a kisujjam és a gyűrűsujj. Előfordul, hogy az egész karomat meg se tudom mozdítani, a másik kezemmel kell megemelni, hogy meg tudjak fordulni.
Amikor a vállamra kaptam szteroidot, akkor két-három hétig teljesen tünetmentes volt, aztán megint az éjszakai zsibbadással kezdődött a gyulladás.
Én eredetileg azért mentem orvoshoz, mert éjszaka zsibbadt a karom. Először arra gondoltak, hogy a nyakamat nagyon mereven tartom, és becsíptem valamit. De a kezelés és torna ellenére a karom egy idő után már nem csak zsibbadt, hanem fájt is. Most már tudom, hogy ha a vállam van begyulladva, az okoz kezdetben zsibbadós tüneteket. Érintésre, hidegre-melegre is fáj az egész karom tőle.
A neurológus Gordius (Gabapentin) tablettát javasolt, ami a tüneteket csökkentheti néhány hét folyamatos szedés után. Nem próbáltam még, van valakinek tapasztalata vele?
évek óta küzdök különböző fájdalmakkal, korábban nem tulajdonítottam nekik nagy jelentőséget, inkább becsípődésnek gondoltam.
Ezek többnyire derék, váll, hát, mellkas, kézfej, alkar, sarok tájékon fájtak és néhány hét, esetleg néhány hónap alatt elmúltak. Egyik után kis idő múlva a másik következett.
Fél éve azonban különös fájdalmam van, kora hajnalban ébredek szúró, szorító alsó mellkasi és bal alsó bordaív körüli fájdalomra, ha felülök, vagy járok akkor enyhül és elmúlik kb fél óra alatt, fekve maradva övszerűen tovább erősödik. Felébredéskor rendszerint mindkét kézfejem is el van zsibbadva. Nappal tünetmentes vagyok. A HLA-B27 tesztem pozitív lett...
Sziasztok! A Bechterew után járó adókedvezményről szeretnék érdeklődni. Körülbelül 2 hete hallottam először erről a lehetőségről, 31 éves vagyok, 2010. december óta dolgozom, 2012 tavaszán derült ki a betegségem, illetve ezzel születtem, volt problémám miatta korábban is, először a nyakamnál, aztán évekkel később a csípőmnél, szerencsére "hamar" kiderült és a Humira, meg gyógytorna segítségével sokat javultam, csak az egyik lábamra maradtam kicsit sánta, az néha jobb, néha rosszabb. A lényeg, hogy nem szorulok segítségre semmiben, és a kezelőorvosom szerint így ne is próbálkozzak az adó-visszatérítéssel..sokszor átolvastam a vonatkozó rendeletet, úgy értelmeztem, hogy az ízületi merevségnek legalább 50%-ban "kell" korlátoznia az érintett végtag mozgását...ez hogy állapítható meg? Az igazoláson, amit az orvosnak kell kitöltenie, semmi ilyesmi nem szerepel, és a rendelet szerint az igazolást be se kell nyújtani, csak megtartani..van olyan, aki már igénybe vette, vagy többet tudna erről mondani? köszönöm
Azért nem szúrta a sarkamba a doki, mert nem akarta eltalálni az Achilles ínt. Nekem nem a talpam fáj igazán, hanem hátul a sarkam, és felfelé sugárzik a vádlim felé. Farba kaptam a szurit, de mivel alig éreztem hatását, többel nem mérgezem magam...
Jelenleg a babakocsink több funkciós, mert guruló járókeretként is szolgál :)
Ragasztószalag jó ötlet, utána fogok olvasni, köszi a tippet.
Az idén négy szteroidinjekciót kaptam már rá. Valamit használ, de nem annyit, mint mondjuk a vállamra. Nem értem, Neked miért nem tudta szúrni az orvos. Pontosan hol fáj? És akkor hova kaptad a Diprophost?
Kizárólag szorosan fűzött magasszárú cipőben tudok létezni. Ez nyárra elég meleg, meg nem is túl divatos szoknyához, de ez van. A lakásban is bokát tartó cipőben vagyok, soha nem állok fel mezítláb. Merev talpú cipő kell, hogy ne húzódjon a talp. Nekem a jegelés általában nem használ, inkább ront a hideg. Vastag bakancszoknit szoktam felvenni, hogy az is puha legyen. Éjszaka megőrülök, mert a pihe-puha takaróm is nyomja :(
Az egy dolog, ami valamennyire bejött, a taping (ragasztószalagos rögzítés). Hosszú távon ezt se bírom elviselni, de egy-egy napra, amikor tényleg állni kell, akkor jó (jobb mint a semmi). Keress rá youtube-on: taping heel. Ha a talpadon fáj a sarkad, azt planar fascilitisnek hívják, ha a vádlitól lefele a sarokig, azt Achilles tendonitisnek. NEkem az előbbi van, plusz a nagylábujj felé is fáj. A kttape-es videók jók, és sima gyógyszertári ragasztószalaggal is meg lehet csinálni talpra.
