FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nem volt Lyme vizsgálat. Elmentem a háziorvosomhoz a reumatológus után, de amikor felvetettem a további vizsgálatokat (RA-faktoron túl), akkor csak nézett... kiírt még egy vérképet RA-faktorral és ennyi. Az megint negatív lett. A Lyme-ra tesztet a háziorvos vagy reumatológus tud kérni?
Tudna valaki egy jó reumatológust ajánlani nekem Budapesten? Privátban persze.
RA gyanúval voltam az Orfiban, RA-faktor negatív, így ott parkolópályára tettek, de a tüneteim megvannak, ezért mennék tovább, góckutatásra, további véleménykérésre. 35 éves vagyok, lehet, hogy a korom miatt sem vettek annyira komolyan, reggeli kéz- és láb(sarok)merevség, letaglózó fáradtság tüneteim vannak, a kézerőm sokat gyengült, megerőltetésre erősen rosszabbodik, olyankor napokig tényleg fájnak az ujjaim, főleg reggel. Néha mintha a csontjaimban lenne nem kimondottan erős, inkább gyengeséget okozó fájdalom. Jelenleg glükozamin-szulfátot szedek.
Igen, az orvosommal nagyon elégedett vagyok, ez mondjuk a reumatológus érdeme, mert ő küldött hozzá! Úgy tűnik, de nem merem elkiabálni, hogy a harmadij trexán nap után mintha már a negyedig napom lenne jobb mint eddig. korábban is voltak jobb napok, így sokáig azt hittem ez is csak átmeneti.... De talán elkezdődött a folyamat! 😀 bízom benne, mer most a bizalom és a hit egy picit eltűnt belőlem.
Érdekes állomások voltak nálam a betegséggel kapcsolatban.
Az elején:
- nem is vagyok én beteg, biztos tévednek az orvosok ( a leleteim a második alkalommal kétszer olyan rosszak voltak, mint az elején)
- szteroidod soha nem veszek be ( most lesz kb. a harmadik hónap, hogy szedem)
- na jó a szteroid jöhet, de a trexán SOHA ( a harmadok tbl. vagyok túl és úgy néz ki, ez segít)
Szóval nem csak a betegséggel kell megkûzdenünk, hanem az elfogadással is.
Viszont szombaton lenn voltunk a Dunán és bár rettentően hideg volt, nekem és az izületeimnek nagyon jól esett, majd egész délután rápihentem. Rájöttem, hogy sokkal jobban vagyok, ha többet pihenek, persze eddig ez sem volt îgy, én voltam a folyamatosan rohanó, állandó időhiánnyal küzdő ember. Az állapotom lelassított és ehhez is idő kellett, hogy elfogadjam. Rájöttem semmi nem törtènik velünk ok nélkül........
Köszônöm a sok segítséget, írok majd folyamatosan.
... csak aprócska zárójelben, a hideg sosem a szív felőli oldalon kezdve (ha teljes tusolásról van szó), ez fontos ... de biztosan tudod magadtól is, de gondoltam, inkább, a tuti a biztos :-)
Szuper, végre ismét valaki, akinek "elsőre" sikerül egy lelkiismeretes orvost kifogni :-) Ez szuper .. mert ha már baj, akkor legalább a segítség legyen ... hát, pl. a lehető legjobb (körülményekhez képest). Ne gondold, hogy a tagadási fázis nálam nem jött elő, óóó, de még mennyire, pl. odáig fajult, hogy a gyógyszert sem szedtem, minek, hiszen kb. mindjárt legyőzöm, nehogy már a saját immunrendszerem "lázadjon" ellenem, mégis hogy jön "ő" ahhoz:-) Később jött a kétségbeesés, a lázadás, a "bárcsak minden műanyag lenne körülöttem, mert olyan szívesen a falhoz vágnék már valamit" állapot, majd a "miért pont én vagyok ilyen szerencsétlen", a "most mi lesz, életem végéig hozzá vagyok kötve néhány gyógyszerhez" ... mikor lesz már fájdalommentesség stb.
Most pedig - szerencsémre - már évek óta (8 éve kapom a biol.terápiát) abban a fázisban vagyok, hogy minden tettem előtt, átfut az agyamon (néha nem csak fut, hanem le is parkol), hogy hű, na vajon ennek lesz valami következménye, jót teszek vele magamnak, kockáztatom-e a féltve őrzött/védett fájdalommentességemet? De hogy ez milyen rettentően kimerítő, azért hiányzik a "régi" életem ... a gyönyörűséges tűsarkú cipőim ... még akkor is, ha amúgy már bőven volt időm, hogy eljussak az "elfogadás"-ig.
Ez egy ilyen játszma ... azzal a kissé már elcsépelt, de mégis csak a helyzetemre passzoló mondattal szoktam magam lenyugtatni, ha pl. nem tudom egyszerre bejárni a várost egy vásárlás kapcsán (ahogy régen), hogy de hiszen élek ... max. ötszörre sikerül "bejárni a várost", láthatom felnőni a gyerekem, van kezelés, még ha nem is lehet gyógyítani ... ez azért mindig segít helyrebillenteni a lightos elkeseredést, no és szerencsére, alapvetően optimista és laza vagyok :-)
A grapefruit a májenzimek működését befolyásolva a májban bomló gyógyszerek hatását fokozza, így nagyon sok gyógyszer hatását felerősítheti és ezért nem szabad egy napon szedni. Mivel a trexan májban bontódik, így vigyázni kell vele
a melegvíz nekem is használ reggel ezt a doki is mondta, hogy ez furcsa. persze csak addig amíg kimozgatom, utána kimondottan kellemetlen, akkor jöhet a hideg. viszont a merevséget tényleg az viszi ki :)
A grapefruit miért zavar be traxános napon és utána? Pedig múltkor ittam pont a következő napon, mert a gyomron kicsit kavargott... bas..us, ha ezt tudom :)
Köszönöm a bíztatást! Az orvosommal meg vagyok elégedve, az ORFI-ban van és mindig minden kérdésemre kielégítően válaszol. Folsavat szedek, nekem kedden van a Trexános napom, pénteken kell bevennem, ezt a doki írta fel. A hajamra, bőrömre Merz darzsét szedek, és próbálok odafigyelni az étkezemre is, főleg a másnapokon :) Vérképet 2 hét után kellett csináltatnom a jövő héten megyek vissza a dokihoz. Tudom, hogy még az elején vagyok, de gyakorlatilag hónapok óta mindig reménykedtem valamiben és mindig azt hittem, hogy rendbe jövök és talán most szembesültem, hogy ezt nem tudom letenni. Valahogy meg kell vele barátkoznom, ha nem is barátkozni, de megszokni :) Viszont már nagyon várom a Trexán jótékony hatását. Amúgy 10 mg-ot szedek ez gondolom egy átlagos kezdő adag...
Amit írtál, hogy a dossziét sem tudtad levenni, na azon majdnem hangosan felnevettem, mert kb. nálam is ezek a gondok :) Tudom türelem, türelem és biztos lesz majd segítség és megoldódik, legalább a tünetmenetsséget elérem, de nehéz még ezt nekem megemészteni.
Köszönöm a segítséget, írok visszamentem a dokihoz.
Én márciusban kaptam RA diagnózist, igaz, nem az első autoimmun betegségem, 4 éve primer sjögrennel diagnosztizáltak, de van raynaud szindrómám, meg egyéb más problémák is. Ezzel egyelőre én is barátkozom, de nem annyira az újabb cimke zavar, hanem az, hogy az eddig bevált gyógyszer és az újabbak nem hatnak (biológiai terápiára váltunk, ennek engedélyére várok). Mikor annak idején kimondták, mi a bajom, én is nehezen fogadtam el, nem hittem el, hogy ilyen bajom lehet, ráadásul én vérképileg szeronegatív vagyok. Sokiáig próbáltam elhitetni magammal, hogy az orvosok tévednek, biztos mástól vannak fájdalmaim, gyulladásaim, 70 körüli süllyedésem stb. Mivel izületi gondjaim is voltak (hasonló problémákat okozott, mint az RA, bár leginkább kézre lokalizálva), így rögtön trexant kaptam. Nem mertem először beszedni, meg tagadtam is, hogy ilyen bajom lenne. ikor bevettem, rövid időn belül segített, elmúlt az ízületek duzzanata és jórészt a fájdalom is. Időszakosan és kis mértékben jelentkezett csak a fájdalom, amit a gyógyszer adagjának emelésével sikerül kompenzálni tavaly év végéig. Jól voltam általában, a betegséggel együtt járó további bajok is elmúltak, mérséklődtek (pl. mérhetetlen fáradtság, fejfájás, kiütések, nyálkahártya-gyulladások stb.). Tudtam táskát fogni, cipelni, üveget kinyitni (nem mindig :)), újra írni, evőeszközt használni stb... Mindez a trexannak köszönhetően. Sportolni kezdtem (mikor már képes voltam rá), ami nagyon jót tett, tornáztam (kondícionáló torna stb.), amit az orvos támogatott, állítólag a mozgás miatt csökkennek a gyulladásos faktorok is, s az izomzat fejlesztése segít az ízületek kíméletében. A trexan nekem mellékhatást nem nagyon okozott, némi hajhullást, amit forcapil tablettával, egyéb hajápolókkal igyekeztem kordában tartani. ETNA válaszát láttam, nagyon igaza van, folsavat szedj, kivéve trexanos napon. Én heti 3 alkalommal szedek orvosi utasításra, napi 5 mg-ot. Receptre kérhetsz Huma-folacid tablettát, de recept nélkülit is kapsz bárhol. A gyógynövényekkel annyiban vigyázz, hogy trexan mellett oda kell figyelni, nehogy kölcsönhatásba lépjenek (tehát kérdezz rá), mert tud gondot okozni (én kötöttem ki hepatológián...). Grapefruit tilos trexanos napon és utána, a máriatövis is, lehetőség szerint egész idő alatt, mivel a trexant képes olyan szinten kimosni, hogy hatása sem érvényesül. Jótékonyan hat viszont a cékla, homoktövis, ajánlott a D vitamin. Sajnos van, akinél a trexan nem hatásos, akkor van más is, tehát szerintem lesz előbb-utóbb megoldás. Én medrolt nem szedtem, orvosom nem pártolja (főképp nem fiatalabbaknál, csak ha elengedhetetlen), inkább egy-egy ízületbe adott injekcióval (ami szintén szteroid) oldja meg a nagyobb gondot. Akik szedik, azoknak általában hamar segít.Szóval nem egyszerű elfogadni ezt a betegséget, de van rá kezelés, együtt lehet élni vele, ha nem is egyszerű, s idővel meg lehet szokni a korlátokat is, amivel együtt jár.
... ja és még annyit, hogy meglepő módon, reggelente a merevséget a meleg/forró zuhany (a vízben ücsörgés, a kádban fürdés nem igazán ajánlatos!) segített kioldani, nem lett őle erősebb a gyulladás, viszont, úgy-ahogy, de valamivel könnyebben tudtam kezdeni a napot!
Őszintén mondom, pontosan (!) tudom, hogy mit érzel! Ugyanezeken a dolgokon mentem át, mentünk/megyünk át mindannyian az elején. A fájdalmakon, tehetetlenségen, az emiatt érzett elkeseredettséggel vegyes dühön .. tudom, hogy ez nem vigasz számodra, hogy ettől nem fogod egy csapásra jobban érezni magad, vagy könnyebben megélni a fájdalmat, de hidd el, LESZ JOBB ! Van remény ... csak addig kell valahogy kibírnod, tudom, hogy nem egyszerű és mondani sokkal könnyebb, mint megélni!
A legfontosabb egy jó orvos felkutatása, ha a jelenlegivel nem vagy elégedett, s van erre lehetőséged ott, ahol élsz, bátran válts, ne légy szívbajos, ma még x szakrendelésére jársz, de ha gondod van vele, holnapután már menj y rendelésére ... és ha nem akarod ne mond el, hogy miért, pl. válaszold azt, hogy a munkád miatt, csak az ő rendelési idejében tudsz jönni kontrollra ezért volt muszáj váltanod stb., stb. Sokszor ugyanis az orvos - pl. ha sok betege van - hiába jó szakember, túlterhelt, nincs ideje valóban foglalkozni a beteggel és pl. nem fordít elég gondot arra, hogy mit tudom én, emelje a gyógyszeradagot, vagy másik szert írjon fel ... stb.
Trexan és szteroid: szteroidot még sosem kaptam, nincs személyes tapasztalatom, de a fájdalmat gyorsan szokta csökkenteni, a Trexan valóban hosszabb távon fejti ki csak a hatását, de azért van egy pont, amikor váltani kell, mert ha láthatóan nem segít, akkor egyrészt van még más bázisterápiás gyógyszer, másrészt ott a biológiai terápia is.
Voltak nekem is olyan fájdalmaim (nyak, térd, könyök, váll, ujjak, boka stb.), amelyekről Te is írtál, 72-es vérsüllyedés és kinyithatatlan üveg/hűtőajtó/ablak ... annyit talán még életemben nem káromkodtam (már bocsi, de ez az igazság), válogatott cifraságokat gondoltam, s mondtam is ki néha, mert annyira utáltam már ezt az egészet. S közben amúgy, én is jártam dolgozni, irodában ültem ugyan és bent tudták, hogy baj van, elengedtek fizioterápiára is stb., ... na de amikor egy dossziét sem vagy képes egyedül levenni a polcról, azért az elég durva! A fizioterápiás kezeléseket próbáltad már? Mondjuk az úgy nehezen kivitelezhető, ha dolgozol és a munkahelyeden esetleg nem is tudnak róla, mert ezek a kezelések nem igazán alkalmazkodnak a "munkaidőhöz" (bár, ha szerencséd van és nem túl hosszú a várólista, talán meg lehet oldani) és persze naponta, kétnaponta kell járni, de nekem pl. a térdemnél segített, mondjuk, az ujjaimmal kapcsolatban semmit sem ért :-)
Esetleg kutass fel egy magánrendelővel rendelkező, a Téged kezelő kórházban dolgozó orvost és menj hozzá ... nagy könnyebbség - saját tapasztalat - ha az orvosodhoz nyugodtan mehetsz két kontroll között is, ha nem 3 percet tud csak rád szánni, ha valami extra adódott, elmentem a magánrendelésére, ami minden héten volt ... nem kell magánrendelésre járni rendszeresen, mert ugye nem azért fizetjük az egészségbiztosítási járulékokat, de azért "biztonsági tartalékként" nagyon is jól jöhet még!
Szorítok, hogy mielőbb hasson a Trexan, de valóban nagyon változó, hogy kinél milyen rövid idő alatt hat, lehet, hogy az adag is kevés Nálad ...mindenképpen mond el a gondodat az orvosnak a következő kontrollvizsgálaton!!!
Ja és fontos: vegyél Biovannét, vagy valamilyen hajerősítő szert (Revalid stb.) és szedd 3 hónapig minimum, aztán kis szünet és újra lehet kezdeni. A másik a Folsav, néha elfelejtik mondani, remélem, hogy Te szeded, recept nélkül kapható, de NEM SZABAD A TREXANNAL EGY NAPON bevenni (!), előtte vagy utána valamelyik napon. A Trexant időzítsd pl. péntekre, akkor van időd kiheverni a hétvégén a negatív hatásait (gyomor stb.). Ha a gyomrod fáj, kérj az orvosodtól gyomorvédő gyógyszit! A rendszeres vérvételt peig ne hagyd ki, kíméld a májad, esetleg ihatsz májvédő teákat is.
Ezekre azért van szükség, mert a Trexan a gyorsan osztódó sejtek osztódási ciklusát zavarja össze a leginkább, ezek a sejtek viselik a legnehezebben a "beavatkozást" (máj, vér, haj, gyomor).
Ha bármi kérdésed van, csak írj, biztosan lesz itt egy "régi motoros", aki tud segíteni ... és semmiképpen se érzed magad rosszul a zavaros és sötét gondolatok miatt, tudnod kell, hogy ezen VALAMENNYIEN éppen úgy, ahogy most Te ... egyszer (kétszer) már átestünk!!!
Új vagyok a csoportban, májusban az eredményeim alapján RA gyanú merült fel, amit a két hete megerősítettek a további - sajnos romló - eredmények. Nagyon optimista vagyok alapból, de mivel május óta "kihúzták alólam a szőnyeget", egy kicsit el vagyok keseredve.
Második hete szedem a Trexánt, mellé még a szteroidot, napi 1 1/2 szemet. Tudom, hogy a Trexán csak 2-3 hónap alatt éri a hatását (már ha nálam beválik) de azért azt reméltem, hogy két hét után legalább stagnál a fáldalom. Tegnapra gyakorlatilag a nyakam is teljesen merev lett, enni, nyelvi alig bírok. A lábamon és a kezemen lévő folyamatos gyulladát mondjuk, hogy elfogadtam, de hogy már a nyakam sem tudom mozgatni rendesen... Járok dolgozni, de néha kész őrület, hogy egy eddig full aktív sportos ember milyen kiszolgáltatott lesz. Lelkileg vagyok most kicsit megcsavarodva... Tudom mindenki ezzel küzd, de eddig max. az influezva volt a legnagyobb bajom :) most meg teljesen bénának érzem magam, egy nyamvadt üveget nem tudok kinyitni, cipőt a lábamra alig tudok húzni, de közben meg a melóhelyemen úgy csinálok, mintha minden rendben lenne... Hol a régi életem? Ugye reménykedhetek, hogy a Trexán végre segít???????
Simán el tudom képzelni, hogy ha nem lenne ennyire komoly az "ügymenet", akkor talán seftelnének is vele ... pl. Ukrajnában tuti nem támogatja az állam a biol. terápiás injekciót. El tudom képzelni, hogy mennyit lehetne érte kapni az ottani feketepiacon :-) S az ukrán csak egy példa ...
Bizonyára nem injekciózná magát az, akinek erre nincs szüksége, de ott ahol pl. a Trexannal, vagy hasonló, methotrexat tartalmú gyógyszerrel ki is fújt a lehetőség, aki ott gazdagabbnak számít, meg tudja venni magának ... Anno pl. sokan, amerikai rokonaikon keresztül hozattak be, akkoriban nálunk még nem kapható (nem törzskönyvezett), de az USA-ban, vagy Nyugat-Európában már évek, évtizedek óta törzskönyvezett, kipróbált szereket.
Nálunk amúgy is olyanok a törvények (pl. adó), hogy eleve azt feltételezik rólad, hogy csaló vagy :-)
A magánútra azt indításnál van szükség, egy-két kb. 6ezer forint/alkalom azért még kifizethető, később, ha nincs gondod simán jársz a kórházi rendelésére, de ha gond van és sürgősen kell valami, akkor még később is elmehetsz bármikor aa magánrendelésére, akár már a következő héten bejuthatsz, a kórházban meg keringhetsz és várakozhatsz órákon át már azért is, hogy személyesen megtaláld, telefonon pedig - sokszor - eleve reménytelen, max. az asszisztenséig "jutsz el", hosszas várakozás, többszöri telefonálás után.
Sok gyógyszerről - pl. a Trexanról - levette az állam a támogatást, mert úgy kalkulál, hogy már elég sok biol-t fizet, a 300ezret úgysem tudná senki kicsengetni, de a Trexanért pl. a dupláját, tripláját (vagy a példád szerint 55-ször többet) azért még meg tudsz fizetni, mert az max. 3-4-5-6 ezer forint. Ami persze sok és megterheli a családi költségvetést, de - elvileg - még mindig a "megfizethető" kategóriában van egy átlagember számára.
Biztosan velem van a baj, hogy nem tudom megérteni, miért kell ennyire megbonyolítani a dolgokat, igénylés, cetrumok, stb.. Tök evidens, hogy ha valaki ilyet igényel, akkor megvan rá a komoly oka, nem szórakozásból kérvényez bizonyos kezeléseket, gyógyszereket, stb. Mikor jutunk el végre odáig, hogy csúszópénz, magánrendelés, hónapokig tartó várólista nélkül az ember időben kapjon - modern - kezelést, és ne haljon meg a várakozási idő félidejénél? :(
A magánút egy ideig járható megoldás, aki krónikus beteg, de nem gazdag, annak baromi hamar kimerülnek a forrásai. Egy konzultáció 8-20 ezer forint, nem is beszélve a vizsgálatokról. Az én orvosom vagy két oldalnyi cuccot szokott nézetni, lehetetlen, hogy 20 ezer alatt meg lehessen úszni. Ha megvannak az eredmények, akkor vissza is kell menni az orvoshoz, újabb lóvé kicsengetése, egy 3 havi konzultáció akár 60 ezer is lehet, éves szinten 240 ezer. És akkor még nem beszéltünk az esetleges további vizsgálatokról, amiket a legtöbbször nem lehet elkerülni. Ezt egy átlagember hogy tudja kigazdálkodni?
Kiszámoltam egyébként, és ötvenötször kerül drágábba az új, nem támogatott gyógyszerem, mint a régi, ami pofátlanul nagy különbség. A régi ~45.-/30 db volt (100-as doboz 144.-), az új meg ~2500.-/30 db. Hiába volt olcsó, ha nem használt
A magánrendelésre hamarabb bejutsz és így előbb jutsz el a szükséges vizsgálatokra is. Annak ellenére, hogy autoimmun betegséggel a protokoll szerint 3 havonta kellene menni kontrollra, a túlterheltség miatt (kevés orvos, sok beteg) sok helyen 5-6 hónap van 2 időpont között. Ha közben leszel rosszabbul, akkor telefonálgathatsz jó sokszor, mire eléred az orvost és kapsz korábbi időpontot. (ha már kapod a biol. terápiát, akkor a kontroll nem lehet több, mint 3 hónap, mert jelentési kötelezettség van TB felé).
Persz magánrendelésre menni csak akkor érdemes, ha az orvosod kórházban is dolgozik. Mivel a biol. terápiát csak arra feljogosított centrumokban kérhetik, indíthatják és adhatják, így szerencsés esetben olyan orvosod van, aki itt- és magánban is dolgozik. A TB (Oep) csak az arra feljogosított intézményekből indított kérelmekkel foglalkozik.
Sajnos nagy probléma, hogy a TB sok modern gyógyszert nem támogat, pedig jobb, hatásosabb, kevesebb mellékhatással jár, és ennek az az oka, hogy a szabadalommal még védett gyógyszert drágán lehet megvenni, ha azt támogatnák, nagyobb lenne a TB kiadása, ami nem cél. Aki tudja, vegye meg a drágábbat. Nyilván itt mérlegelnek, hogy ha a jobb, de drágább gyógyszert támogatnák, akkor azt írná fel az orvos, de ha minden gyógyszer esetében ez lenne a helyzet, akkor nem lenne elegendő a TB keret, tehát így szélesebb kör kap olcsóbb gyógyszert. Nem kell emelni járulékot stb. A TB keret nagysága pedig sajnos részben politikai döntés, költségvetés tárgyaláskor meghatározzák, mert ugye kell másra (és nem akarok célozgatni, de sok esetben olyanra, ami huszadrangú és ráérne akkor, ha hasítana a magyar gazdaság....). Szomorú, hogy fontos dolgokra nem jut elég, és nem csak a gyógyszert értem ez alatt.
Nagyon szomorú ez, mindenkinek kellene esélyt adni a legmodernebb kezelésekre, gyógyszerekre, de sokan ugyanazokat az kezeléseket és eljárásokat, használják, mint 10 éve, pedig a világ változik. Bár az nem teljesen világos, miért jobb magánrendeléssel rendelkező orvoshoz menni, ők könnyebben kiadnak valami igazolást erre vonatkozólag?
A háziorvossal íratom ki a pajzsmirigyes gyógyszereimet. A szakorvostól kaptam egy másikat, a legmodernebbet, de a háziorvos még csak nem is hallott róla. Amikor elmentem felíratni, előttem kellett utánanéznie, hogy egyáltalán kiírhatja-e. Ez azt jelenti, hogy az ő körzetébe tartozó emberek közül senkinek nem írták ezt még fel. A TB természetesen nem támogatja, a többihez képest hússzor drágább... Szomorú dolgok ezek...
Túlságosan drága, illetve, túlságosan keveset ér a forintunk, s mivel ezeket külföldi laboratótiumok kísérletezték ki, külföldi gyógyszergyárak gyártják, euróért (dollárért?) kell megvennie az államnak. S az OEP kétszer is meggondolja, hogy kinek adja. Ezért kell magánrendeléssel is rendelkező orvost választani ... arról az útról megközelítve, talán egy fokkal könnyebb bekerülni! Pl. idősebb betegeknek inkább felírják a bázis terápis szert és évekig kísérleteznek velük inkább, hogy ne kelljen "rájuk költeni" 300ezret havonta, kéthavonta. Szomorú, de ez az igazság, szóval igen, jól látod!
Sajnos nem látod rosszul. Az ára miatt először a kevésbé hatékony terápiás lehetőséget kell alkalmazni. Van persze akinek az is használ, legalábbis egy ideig. Ha nem használt, akkor adható a biológiai szer, de az ára miatt indokoltságát igencsak megnézik. Egyes gazdagabb országokban a betegek kb 40%-a kapja, nálunk kb 8-9. Norvégia pl. az előbbi, de Ausztriában is a mienkhez hasonló csak az arány. Sajnos az ár miatt nem jut mindenki és időben a kezeléshez.
Ha ilyen körülményes ez a terápiás lehetőség, kérvényezés, engedélyeztetés stb., akkor pont, hogy nem jut el mindenkihez, vagy nem időben, csak amikor már évek óta fennáll a betegség és szenvedett az illető egy csomót, esetleg maradandó károsodásai vannak. Vagy rosszul látom?
Ez teljesen természetes és érthető! Sajnos sokaknál kell a biol mellett továbbra is a Trexan, vagy valamilyen bázisterápiás szer is. Ahhoz képest, hogy nem gyógyítható, szerintem is "szerencse a szerencsétlenségben", hogy legalább ma már a szinten tartása megoldott (a betegek döntő többségénél) és nem olyan gyakori már a nagyon durva deformitás, mint régen, a dédik-nagyik idejében!
Ha nem voltál eddig beteges, szerintem joggal remélheted, hogy ezen a biol. sem fog változtatni. Azért - csak a biztonság kedvéért - én szorítok ! :-)
Köszi az infókat. Értem én, hogy nem direktben az immunsejtet kapcsolja ki, de gyakorlatilag a védekezésnek azt a módját semlegesíti, ami adott esetben egy megfázás, baci, rákos sejt ellen is szükséges lenne. És persze nem minden egyes sejtet, de mégis. Ennek ellenére azt hiszem, hogy boldogok lehetünk, hogy van ez a lehetőség, s tudom, hogy jóval több az előnye, mint a veszélye. Ésszel értem, tudom, hogy kell, s azt is, hogy modernebb, jobb szer, mint a trexan, de érzelmileg egyelőre akkor is nehezen megy. Amúgy tnf alfa gátlót nem kaphatok sjögren miatt, így másfajta bio lesz.
Beteges én sem vagyok és nem is voltam. 10 évente egyszer kb egy megfázás. Ezen trexan és egyebek se rontottak. Kisgyerekkorom óta nincenek manduláim. 17 évesen kezdődött a betegség, de igazából akkoriban nem mentem tovább, így diagnózisom kb 4 éve van. Válfozókor még odébb, de Anyunak szintén vannak autoimmun tündtei, nem differenciált betegsége enyhébb kivitelben, bár egyszer vagy 1 évig ő szteroidra szorult. Sle gyanú volt akkor.
Gyógyszedek többségét amúgy jól tolerálom, de valahogy mégis parázok. Ez van.
