Keresés

Részletes keresés

Jimiöcsém Creative Commons License 2020.12.26 0 0 5218

szia Maxer!

írj nekem e-mailt légy szíves, szeretnék kérdezni valamit. 

köszönöm

Maxer Creative Commons License 2020.12.16 0 0 5217

Én ne legyek etalon számodra, mert nálam lassan halad, de nálam sincs foci vissza. Ezért is gondolom, hogy Covid volt. Sajnos a betegségben is így zajlik, nem alvás, légzésre figyelés,  kimerültség, zihálás, mentő.

Előzmény: ZoltánV01 (5215)
Maxer Creative Commons License 2020.12.16 0 0 5216

Szia Zoltán!

Nálam is ez volt tavasszal és november elején, kb. 3-10 napig, magától elmúlt. Azt hittem itt a vég, tuti Covid volt. Nagyon hosszú, szenvedős napok voltak, vettem a levegőt és csak félig tudtam a hasam megtölteni vele. (1 perc után felpattant a szemem)

Előzmény: ZoltánV01 (5215)
ZoltánV01 Creative Commons License 2020.12.15 0 0 5215

Sziasztok!

 

Remélem jól vagytok!

Érdeklődni szeretnék, hogy volt- e valaki a SOTE otthoni lélegeztetési osztályán, DR. Lorx Andrásnál? Kapott valaki tölük gépet? Hogyan működik ez a dolog? Meddig kelett bentfeküdni?

Nekem nehéz a légzésem és nem tudok semit aludni már napok óta. Ahogy lehunyom a szemen szinte azonnal elelszom de kb fél perc és mér azon kapom magam, hogy kapkodok a levegőért...

Napközben nem azt mondom, hogy minden tökéletes de malydnem.

Sikerült a COVID-ot is összeszedni, remélem, hogy inkább az miatt van ez a dolog...

 

Üdv: Zoli

ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.12.05 0 0 5214

Kedves Maxer !

 

Köszönöm, hogy írtál, szeretettel gondolok rád. Ez a COVID nem kedvez semminek a rossz is rosszabb.

Majd írok még.

Megértem, hogy keveset írsz.

 

Üdvözöllek

Kispál

Előzmény: Maxer (5213)
Maxer Creative Commons License 2020.12.05 0 1 5213

Szia Kispál!

Mostanra a kimerültség és érdektelenség rá ült a családra.

 

Ez a második ilyen eset, éjjel van.

Kívülről nézem magam összekuporodva, betakarva vagyok, nem mozdulok.

Nem lélegzem.

A számat látom (nagy) levegőt veszem.

Belülről nézek kifelé, pulzusom szapora, tenyerem izzad, fájdalmaim lassan vissza térnek.

Lélegzem.

 

Amit szeretnék elkerülni, hogy a családom előtt történjen meg.

Veterán logót kaptam ezen a fórumon (9 év), nem kívánom senkinek ezt a lassú kint. Pozitív vagyok még mindig, de nagyon nem egyszerű ez a betegség (ami inkább tragédia az első naptól ahogy kimondják). Egy ismerősöm kérdezte ugye meghalni sem olyan könnyű? Hát nem.

folyt...

 

Előzmény: ujkispálesaborz (5212)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.12.04 0 0 5212

Mi van veled Maxer? Zsóka?

Előzmény: Maxer (5210)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.11.18 0 0 5211

Szervusztok!

 

Kivel mi a helyzet? Hogy bírjátok ezt az őszt? Szerencsésre eddig elkerült  COVID, gyenge vagyok sajnos még mindig.

Jó lenne hallani felőletek valamit.

 

Kispál

Maxer Creative Commons License 2020.10.03 0 2 5210

21 évesen még nagyon sok mindent tehetnél magadért. Ne menekülj (alkohol). Diagnózis nélkül még nincs itt a vég.

Előzmény: Törölt nick (5209)
Törölt nick Creative Commons License 2020.09.20 0 0 5209

Sziasztok!

Remélem megfér itt az én kis egyéni sírásom, nagyon rossz lelkiállapotban vagyok, és nem tudom kihez fordulhatnék. Ma pontosan lesz egy éve az életem kilátástalan és borzalmas. Még csak 21 éves vagyok, és borzalmas érzés, hogy a testem küzd valamivel, amiről nem tudom mi az, és valószínűleg még sokáig nem is fogom tudni. Most a korona még jobban megviselt, mert késlelteti a diagnózisom. Egy évvel ezelőtt ilyenkor átéltem egy nagyon durva lázas megbetegedést. Azt hittem meghalok. De túléltem. Előtte lévő elég sokat is fogytam, viszont erősen kövér vagyok, így nem tudom eldönteni, hogy izomból e. Nem tudom, hogy ez összefügg e a dologgal, de fél hónapra rá viszont fasciculation kezdődtek a lábamban, amik nem múltak. Mindkét lábamban azóta is folyamatosan jelen vannak, néha más testrészemen is megremegnek az izmaim. Nem sokkal utána a bal lábamban szinte folyamatos bizsergés indult, és erre egy hónappal az arcom bal fele zsibbadni kezdett. Úgy érzem, mintha a bal karom egyre gyengébb és fáradékonyabb lenne. Azóta ezek a tüneteim. Nem is akarom már megfejteni mi a bajom. Inkább azért kérem a segítségetek, hogy ti miképpen tudtok megbirkózni a lelki terhekkel? Itt leginkább arra gondolok, hogy a jövő hirtelen nagyon ködössé vált és kiszámíthatatlanná. Számomra ez akkora terhet jelent, amik beárnyékolják a hétköznapjaimat. Alig tudok dolgozni, nagyot hanyatlott az életminőségem, nagyon sokszor fordulok már az alkoholhoz mint megnyugváshoz. Ti, akiket még nem diagnosztizáltak, vagy azok akiket már igen, és sajnos a szörnyű igazsággal kell élniük, hol találtok lelki nyugalmat, és beletörődést?

Tisztelet mindenkinek, aki legyőzte már ezeket a lelki problémákat, és kitartást mindannak akik hasonlóan küzdenek még!

Maxer Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5208

Kormányhivatal, (komplex vizsgálat eredménye).

Előzmény: ZoltánV01 (5207)
ZoltánV01 Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5207

Szia Maxer,

Igen, megvan a kerekesszék, nagyon kényelmes, "szeretem"...

Milyen hatóságtól kaptad? Ha szabad kérdezni...

Előzmény: Maxer (5206)
Maxer Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5206

Szia Zoltán!

Hatósági bizonyítvány.

Nem is gondoltam, hogy ennyire konkrétak, ami valahol még jó is. Egy csomó időt/idegeskedést levesz.

Neked szék megvan már, mivel küzdesz épp?

Előzmény: ZoltánV01 (5205)
ZoltánV01 Creative Commons License 2020.09.07 0 0 5205

Szia Maxer!

Hát ez micsoda?

Ilyen "diagnózist" kaptál, vagy mi ez?

Előzmény: Maxer (5204)
Maxer Creative Commons License 2020.09.06 0 0 5204

A felülvizsgálat alól mentesített, haláláig érvényes.

 

Maxer Creative Commons License 2020.08.30 0 0 5203

A jövő elkezdődött és nem kemikália!?

 

https://www.youtube.com/watch?v=DVvmgjBL74w&t=1727s

bízok Creative Commons License 2020.08.25 0 0 5202

Szia, köszönöm nem panaszkodhatom, a tüneteim megvannak, de talán nem romlok. A bal lábfejem furcsa, és a bal vádlimban vannak furcsa érzések, mintha egy öv szorítaná. Érdekes hogy reggelente erősebbek a tünetek, ha bejáratódik napközben akkor sokkal jobb. Orvos utoljára a ritka betegségekben látott tavaly májusban, nem is tervezem hogy megyek! Úgyhogy zajlik a hosszmeteszeti... :D Tegnap letekertem 20km-t, és egy nap átlagban 5x jövök fel a 3. emeletre, ezzel nyugatatom magam. Te hogy vagy? Mik az aktuális tüneteid? Ui. a nyálam folyik nagy mennyiségben éjszaka, v szeg nappal is, csak akkor lenyelem. Üdv.

Előzmény: mégnem (5199)
mégnem Creative Commons License 2020.08.25 0 0 5201

szia,

 

ne haragudj, kicsit zárkózottabb vagyok ilyen téren, igen, bent feküdtem, lumbálás volt (immáron másodjára), ami megint enyhén emelkedett fehérjét mutatott, biopszia ekkor volt, postán küldték az eredményt, ami enyhe motoneuron károsodást mutat - ez eléggé aggaszt nyilván, emg-re nem mondtak semmit, a biopsziát kérdeztem a konrtolon, ahol a kezelőorvosom van, ő nem mondott rá semmit, azt mondta sok mindent jelenthet, konzultál majd a MMJ-vel. Genetika eredmény még nincs, de ezt nem is tudom pontosan, hogy mire vettek, ez nem szerepel az ambulánslapon, csak megemlítették, hogy majd érdeklődjek az eredményekről jóval később. A hosszmetszeti követést emlegették, gondolom az lesz belőle. Szerintem majd nézegetnek időközönként emg-vel. (Lumbálástól ne félj, túlélhető, nem fáj annyira, mint ahogy gondolnád, a fejfájás kellemetlen utána, elvileg ha rendesen végigfekszed utána a 3-4 órát hason, akkor nincs gond, viszont én mind a kétszer így csináltam, és akkor is eléggé fájt utána, de a fájdalomcsillapító jól csillapítja, szóval én ezt sem mondanám egy vészes dolognak.)

Előzmény: ujkispálesaborz (5200)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.08.23 0 0 5200

Szia Mégnem !

 

Veled most mi van? Mit mondtak végül az EMG re. Mindig kérdezel, ha éppen kérdezel de nem nagyon mondassz semmit. Kiváncsi, vagyok mert a mi EMG leletünk nagyon hasonló. Mondtak diagnózist már? A biopszia a Ritka Betegségek Intézetben volt?Befeküdtél, vagy csak vettek mintát és hazaküldtek? Velem is végül e-mailen konzultált Prof. Molnár Mária és ott mondta amit mondott. Nem helyeztek kilátásba semmit, csak elmondták, hogy szerintük miket kéne még elvégeztetni, többek között lumbálást javasoltak de erre nem nagyon szeretnék vállalkozni....

Már nem nagyon van kedved további vizsgálatokhoz közel 2 év után, de lehet, hogy még valamire rá kell vennem magam. Genetika kész lett? Az mutatott valamit?

 

 

Kispál 

Előzmény: mégnem (5199)
mégnem Creative Commons License 2020.08.23 0 0 5199

Kedves bízo, és te hogy vagy mostanában?

Előzmény: bízok (5198)
bízok Creative Commons License 2020.08.21 0 0 5198

Kedves Ronget, én már inkább csak külső szemlélőként veszek részt a fórum életében, de esetleg kérdezhetek tőled privátban mielőtt eltűnnél? Szívesen megadom az elérhetőségem: balazsbene7@gmail.com 

Üdv, Balázs

Törölt nick Creative Commons License 2020.08.21 0 0 5197

Kedves Boyanna!

Írtam mail-ben.

Előzmény: Törölt nick (5192)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.08.21 0 0 5196

Kedves Ronget !

 

Na látod, tudsz te normálisan is írni. Nem gondolom, hogy offolnám a topikot amikor pont te kezdted a személyeskedést, ab ovo lehülyézve mindenkit aki nem orvos és esetleg véleménye van, mondjuk egy biológus is tanul legalább annyit és adott esetben az orvosokon kívül más is ismerheti a kórképeket. Nekem 4 orvos 6 különböző diagnózist mondott. 

Ezt a Marika néni is tudja falun, hogy ez bizony tapogatódzás a sötétben, nem kell hozzá diploma. A vezető tünet az izomgörcsök és a fasciculatio, többen mondták, hogy annak a valószínűsége, hogy ALS lesz belőle kicsi...de azért a szakirodalom így is 5 évet ír...ennyi az az idő amit biztonságosnak tekinteten a végső diagnózis tekintetében (Pubmed)

 

-Morvan szindróma (egy sor KIR tünet nincs és nem vagyok VGKC se CASPR2 pos.)

-Kennedy betegség (genetikával nem igazolódott)

-Neuromyotonia (nincs egy sor tünet aminek kéne lennie)

- Perifériás hyperexcitabilitás (ez tünet és nem diagnózis igazán)

-Pajzsmirigy túltengés (nem igazolódott)

-Subclinicus MG (jó de akkor miért van izomrángás ami MG re nem jellemző)

 

Kispál

 

 

PS:Az az igazán nagy baj a mai orvosokkal, hogy butának és laikusnak tartják a betegeket, pedig a régi nagy professzorok azt tanítják, hogy bizony a beteg felöl kell a tüneteket közelíteni és kikérdezni midnen egyes apró részletre vonatkozóan és megismerni, hallgatni arra ha valaire azt mondja az neki nem jó...nekem pl CBZ jó lenne, de ugye mivel orthostaticus hypotóniám van amúgy is, ezzelnem kísérleteznék, noha már hárman simán adtak volna Tegretolt..  és minden orvos tudja, hogy:"Sallus aegroti suprema lex esto! "

Előzmény: Törölt nick (5194)
Törölt nick Creative Commons License 2020.08.21 0 1 5195

És mindig ez van. Más fórumokon is láttam már. Megjelenik egy szakember, orvos, és előbb nem hiszik el, hogy az, aztán meg elüldözik ha olyat ír ami nem tetszik.

 

Egyébként nekem az a meglátásom, hogy Rongetnek is igaza van, sőt neki van igaza, csak sajnos én is beleestem most néhány hete a találgatások, nyomozások csapdájába és ez egyáltalán nem visz előrébb, úgyhogy abba is hagyom az egészet, és egy ideig hallani sem akarok betegségről. Megpróbálok keresni valami olyan elfoglaltságot ami leköti az egyre bővülő lakásban töltött időmet, mert az tény, hogy a mozgásterületem egyre szűkebb. Ha valaki, ti ezt értitek, kedves Zsóka, Maxer, és a többiek. Mindenkinek a legjobbakat kívánom. Kitartást, türelmet, és legfőképpen erőt. Sziasztok!

Előzmény: Törölt nick (5194)
Törölt nick Creative Commons License 2020.08.21 0 0 5194

Kedves Kispál!

 

Azóta, hogy megjegyeztem, hogy nem kéne teljesen irreleváns hsz-kal offolni ezt a topikot, még jobban belehúztál. A buta személyeskedésed nem bánt, de 

fórum szabályzat szerint akár törölhetnék is azt.

Inkább arról írj, most milyen egzotikus nyavalyára gondolsz a " tüneteid " hátterében, hátha...

Visszatérve, az alternatívákra, -pláne ez esetben-,

nyilván "kísérletezik", az ismert hatóanyagokkal,

ami ártani nem fog, de mi van ha segít?

Kettőt neked is felírnék látatlanban, a panaszaid akapján, ha nem dolgozol járművezetői munkakörben.

Tüneti kezelés okán az ilyen típusú panaszokra megpróbáljuk a görcsök, merev izomzat, szorongás, stb. enyhítését, de ehhez is kell 2-3 hónap. 

Sokszor már az is hatásos, ha a 'beteg" félelmét

csillapítjuk, ilyen esetben a tünetek egy része csökkenhet, el is tűnhet. Bizony, nem istenek az orvosok, ezért, nem is tudnak olyan betegségeket 

meggyógyítani, melyekre a tudomány mai állása szerint, nincs lehetőség. A TB  adta kereteken belül

folynak a vizsgálatok, egy fáradékony, izomrángásos paciensre nem fognak teljes genetikai vizsgálatot végezni, x millió forintért, mikor törlőkendőre sincs nagyon pénz.

A beteg szempontjábol sajnálatosan, marad a türelemjáték, múljon az idő, ha a tünetek és az állapot szignifikánsan romlanak, annak irányából már nagy eséllyel meg fogja mondani az orvosod, mi a helyzet, lehet-e azzal kezdeni valamit és biztos lehetsz benne, hogy el fog küldeni a  megfelelő intézménybe. A hosszú vátólisták már a kapacitásból adódnak, sajnos.

Ez a nálunk fejlettebb eü-vel rendelkező országokban is így van, csak ott sokkal később, vagy kisebb vagyonokért jutsz el a megfelelő vizsgálatokra, és 5x is meggondolod, hogy 1 éven belül csináltass-e még -teljesen feleslegesen-  egy 3. emg-t. Ezzel én be is fejezem az itteni diskurzust!

Üdv., gyógyulást kívánok!

 

 

 

 

Előzmény: ujkispálesaborz (5193)
ujkispálesaborz Creative Commons License 2020.08.20 0 0 5193

Kedves Ronget !

 

Nem kell lenézni   azt aki csak egy 4 éves eü főiskolát amúgy még számos más egyebet bírt elvégezni, doktorátussal is rendelkezik. Azt gondolom, pont azoktól az arrogáns nagyképű orvosoktól az Isten mentsen meg amilyen te is lehetsz..vagy ha medikus vagy akkor meg azért. Aki igazán jó a szakmájában az nem tolja itt fullba a kretént. Én 14 éve tanulok és különböző végzettségeim vannak, de nincs ekkora arcom. Az orvos is ember és nem vagytok Istenek, ez egy régi tapasztalat, pont a neurológiában nagy a homály...Nekem hála Istennek van a családomban is nagyon jófej, szerény orvos, aki remek diagnoszta és még ember is bír lenni mellette. Az orvosokon kívül számtalan szakma van..aminek a műveléséhez legalább annyi tudás kell ha nem több. A rutinban dolgozó belgyógyász ugyan olyan favágó meló mint bármi más, meg a sok olyan orvos aki csak BNO-kból meg protokollokból él. A neurológiában tipikusan ilyen volt az a sajátélmény amikor az orvos az általa nem ismert betegségre terápiás alternatívákat kínál, egyszerre többet is...és kísérletezik, ha ez használ akkor ez lehet, ha az akkor az.. Velem lehet, de nem érdemes leszállópályázni.. NB:dolgoztam neurológián és láttam tanácstalan orvosokat nem egyet nem kettőt, egy egy komplexebb kórkép kapcsán...a beteg 2 hét múlva halott volt..

 

Kispál

Előzmény: Törölt nick (5182)
Törölt nick Creative Commons License 2020.08.20 0 0 5192

Ronget, igen, természetesen. De ide is írhatom, nem titkos. :) henglar.g@gmail.com

Előzmény: Törölt nick (5191)
Törölt nick Creative Commons License 2020.08.20 0 0 5191

Szia! Írhatok neked privátban? Ha jól látom, nyilvános a mail-ed?

Előzmény: Törölt nick (5190)
Törölt nick Creative Commons License 2020.08.20 0 0 5190

Nem akar összejönni ez nekem ma.

Törölt nick Creative Commons License 2020.08.20 0 0 5189

Lemaradt az előzőről. 

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!