FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Köszönöm a bíztatást. Csak tudod, nem túl kellemes olyat hallani, hogy a gyerekem gyógyíthatatlan beteg :((
Egyébként most egész jól van, és optimista, van kedve mindenfélét csinálni. Az emberekkel való kapcsolata is sokkal jobb, régebben mindenkire morgott, visszahúzódó volt, nem érdekelte semmi, most egész más.
Sajnos, kiderültek egyéb bajok is (vagy szövődmények?): vasculitis az agyában, a vére meg alvadásra hajlamos, szóval trombózisveszély áll fenn. Ez utóbbi miatt sem javasolt a terhesség, de idővel ez javulhat.
"ha már autoimmun, akkor a hypothireózis a "legjobb"."
Vitatható... Nekem pl. vitiligóm van (az immunrendszer a pigment-testeket kezdi kiirtani a bőrből, ami fehér foltokat eredményez), ez tkp. abszolút nem korlátoz semmiben, csak nyáron kell a napnak kitett részt védeni 50-es faktorú naptejjel. (Viszont egy ideig úgy elkeserített a dolog, h. már az öngyilkosság küszöbén álltam tőle. De az ilyen jellegű mellékhatásokkal nem foglalkozik az orvostudomány...) Ez is jó példa rá, mennyire különböző betegségek tartoznak az autoimmun kategóriába!
Sajna szépen összejöttünk :-() Nálam most jobb a helyzet (kopp-kopp-kopp). A legújabb diagnózis szerint (SNSA) egy baktérium okozhatja az egész bonyodalmat (bárcsak!), az indukálta a gyulladást. Ezért most folytatom a Doxyciclint immár 6. hete. Szedem szorgosan, úgy szeretném, ha tényleg ez lenne az oka. Attól persze még a pajzsmirigygond megmarad. 5 hét múlva csinálnak kontrollt, az immunértékekre is és majd akkor kiderül, hogy mi a gond.... + szedem továbbra a Salazopyrint.
Ewsty, ne keseredjetek el, valahol az interneten azt olvastam, hogy nagyon sokféle fokozata van a lupusnak, a legtöbb jól karbantartható. Őszintén drukkolok, hogy így legyen.
Dreamtime, nézesd meg a TPO értéket, ha fáj középen, lent a nyakadnál. Sima vérvétel+nekem csináltak egy izotópos vizsgálatot is.
Könyvmoly, úgy tudom, ha már autoimmun, akkor a hypothireózis a "legjobb". Jól kezelhető, és hálistennek nem okoz fájdalmas tüneteket. Csak a reggeli tabletta életünk végéig. Azt gondolom, ez talán betartható.
Fel a fejjel mindenkinek (nekem is!), sokat számít a lelki állapot, nagyban befolyásolja a betegségeket. Ez biztos így lehet, mert nekem tényleg nagy megrázkódtatásom volt, mielőtt az egész kezdődött. Lehangolt és szomorú voltam hosszú ideig. Aztán a sok nyavaja szinte feledtette az eredeti gondot...
Teaser, merre vizsgálódnak tovább?
Also known as: Antinuclear Antibody test, fluorescent antinuclear antibody, FANA
Formally known as: Antinuclear Antibody Test
Related tests: Autoantibody tests
C-Reactive Protein
Also known as: CRP
Formally known as: C-Reactive Protein
Related tests: High-sensitivity C-reactive protein (hs-CRP); erythrocyte sedimentation rate (ESR
amugy nem tudom miert lenne halalos a lupus. az usaban eleg hetkoznapi betegseg. kezelheto. vagyis tunetmentesitheto. sima verkepbol kimutathato, es az elsodleges jel a piros foltok az orron, orr korul.
amugy most fejeztem be a steroidot, es visszajott minden fajdalom. :(
az az erdekes nekem nincs mas tunet csak iszonyu izuleti fajdlom. alig birok mozogni, de nem piros, nincs bedagadva, nem vagyok lazas...
az elobb irtam egy masik levelet, eltunt, bar nem vagyok benne biztos, bocs ha ketszer irok ugyanarrol. szoval van megegy lehetoseg. gyerekektol lehet elkapni, pontosan nem tudom a nevet, sok embernek van az usaban (en itt elek, ezert irok allandoan errol) szoval nagy ritkan elkapja felnott es ilyesmi tunetei vannak mint nekunk. nem kezelheto, csak idovel mulik el. asszem itt parvonak hivjak (mint otthon a kutyabetegseget. a gyerekeknel csak megfazasnak tunik.
ezek lehetnek a mellekhatasok..
es az batyam anyosanak mellrakja lett tole..
Cancer...
Liver Damage...
Feminizing effects in males (growth of breast tissue)...
Male attributes in females (deepening of voice, excessive hair growth)...
Enlarged clitoris...
Shrunken testicles...
Limb loss...
Heart disease/heart attacks...
Physical addiction...
HIV/AIDS from the sharing of needles...
Reduced sperm count...
Impotence...
Infertility...
Baldness...
Pain and difficulty urinating...
Enlarged prostate...
Baldness...
Smaller Breast in women...
Menstrual cycle stops...
Adolescents experience premature closure of the growth plates
Gondoltam egy kicsit hozzászólok, bár nekem messze nincs ennyi bajom. Autoimmun hypothyreosis-om, másnéven pajzsmirigy alulm?ködésem van. A topik újraéleszt?ja, Zedka írta, hogy neki is magas az aTPO szintje. Nekem is magas, de ez korántsem okoz ilyen szörny? tüneteket, mint amiket itt néhányan leírtak.
Sokmindent elolvastam a témában, mert eléggé megrendített legutóbb a doki, hogy a pajzsmirigyem mostantól folyamatosan rongálódni fog - másrészt viszont megnyugtató, hogy sima tiroxin szedéssel minden tünet kiküszöbölhet?. Csak a tudat marad mögötte...
Fontos tudnotok, hogy az autoimmun betegségekre nem létezhet központ. Nincs, és nem is igazán lehetséges egy olyan hely létrehozása, ahol minden autoimmun betegséget tudnának kezelni. Ma ugyanis az az álláspont, hogy az "autoimmun"-ság csak jelleg, vagy jellemz?, kialakulási mód, de nem maga a betegség. A betegség az, amit okoz. Így nálam pajzsmirigy alulm?ködést okoz, azt kell kezelni, Pajzsmirigy ambulanciára kell járnom, másnak meg mást okoz, más dokikat kell nyaggatnia. Olyan hely lehet, mint amit valaki írt, hogy ott vannak autoimmun betegségekhez értő szakorvosok, de olyan nincs, hogy az autoimmun betegséghez ért?, mert ez nem _egy_ betegség, hanem nagyon sok.
Mindemellett érdekelne, hogy mi az az ANA-teszt és CPR? Többen beszéltetek róla, én meg asszemm könnyen megúsztam, hogy sima vérvételb?l megállapították, hogy mi a bajom.
Szia!
Igen, a mi dokink is azt mondja, hogy munkáról egyelőre ne is ábrándozzon. Bár sokszor rájön, hogy egyszerűen kell valamit tevékenykednie. Nem baj, legalább kicsinosítja a lakást, meg ilyesmik.
Másik probléma: mióta megtudta, hogy egyelőre nem tervezhet gyereket, azóta nagyon szeretne. Remélem, azért majd fel tud jönni olyan állapotba..
Medrol mellékhatásai: vizesedés, cukrossá válhat az illető, vérnyomás növekedés, hosszú távon a mellékvesekéreg és bizonyos agyi területek csökevényesedése, a gyógyszertájékoztató tele van a mellékhatásaival.
De mindenesetre hat és ez a lényeg.Sokan szednek napi 4mg-t évek óta.
Nálam látványosan helyreállt a vérkép is.
És visszahíztam majdnem az összes leadott kilót is, minél kevesebbet szed a lányod, annál kevésbé törnek rá az éhségrohamok.
Mikor még 64 mg felett volt a napi adagom, szabályosan "betéptem" a medroltól délutánra, kóválygos volt a fejem és rózsaszín felhőben úszkált. munkáról szó sem lehetett.
Ismerőstől hallottam, hogy a Belgyógyászati Klinikán is foglalkoznak ezzel a kórral.
Konkrétan milyen káros hatásokat érzel? Én eddig az elhízásról meg az álmatlanságról hallottam, mint káros hatásokról, illetve hosszabb távon a csontritkulásról. Van még egyéb is? Ő most kb. 3 hete szed szteroidot.
Az elhízásveszély tényleg fennáll: lányom mondja, hogy olykor szinte hisztérikus éhségérzet tör rá, azonnal ennie kell, különben kiborul. Nem is a gyomrából indul ez, inkább agyi késztetés.
A tünetei nagyon hasonlóak voltak a tiedéihez, a fej bőr alatti gyulladását leszámítva. Társult hozzá viszont még a kettőslátás is, ez néhány nap alatt elmúlt szerencsére. Az orvos szerint ezt is a lupus betegség idegrendszeri hatása okozta.
Szervusztok!
Egy ideje nem jártam itt, most "örömmel" látom, hogy feléledt a topik. (Azért csak idézőjeles örömmel, mert ez a hülye kór hozott össze minket :(((
Azóta a lányomnál is eljutottak a László kórházban (VI. Belosztály, Petrovicz doktornő) a szisztémás lupus betegséghez, és szteroidot kezdett szedni, Medrolt, 80 mg-t naponta. Ez a szer félelmetes: egy nap szedés után elmúltak az ízületi gyulladások, jól tud mozogni, nem lázas, nem fáradékony, sőt, egész keveset alszik, de mégsem álmos napközben. A mellékhatásoktól viszont én is tartok. Azt mondják, csak lassan, fokozatosan lehet csökkenteni az adagot. Most 52 mg-nál tart (reggel 2,5, este 3/4 16 mg-os tabletta).
Örülök, hogy jobban van, de azért aggasztó is a dolog. A doktornő szerint életveszélyben van. Hogy pontosan milyen okból, azt nem tudom, majd megpróbálom négyszemközt kiszedni belőle.
Zedka, biztosan jobb lenne, ha valaki komplexen kezelné a bajaidat. Nincs még diagnózis? Az immunológiai leletek elég lassan készülnek, 2-3 hét.
A László kórházon kívül van más kórház, ahol kapizsgálják mi az az autoimmun megbetegedés?
Én ott feküdtem majdnem 1 hónapig és igazából nem nagyon tudták mi a bajom.A leukémia diagnozisától kanyarodtak a szisztémás autoimmun megbetegedés diagnozisáig, amely szerintem inkább egyfajta kórkép. Betegségem mélypontján elég szörnyű volt:állandó láz, a végtagjaim, a fejem a bőr alatt begyulladva, fájdalmas csomók ,dagadások,kiütések -- egyszóval nem szép látvány.S ehhez brutális vérsüllyedés és vérszegénység társult.
aztán egy nap infúzióban kaptam 120 mg metypredet, s kb. 5 óra alatt a gyulladásaim eltüntek.
2 hónapja szedem a metypredet "már" csak napi 16 mg, 120-al nyitottam anno, mindenesetre csodát művelt velem, de most már erősen érzem a káros hatását is.
Zedka,Te említetted ezt a nyaki fájdalmat.Az én nyakam gyakran piros és mintha körbe szorítaná valami. Erre sem tudtak lépni a dokik. Jelenthet ez valamit?
Egyébként a hematologiai osztályon feküdtem, a főguru ott a Fekete főorvos, aki egy nagyon tisztességes és szakmailag kiváló ember, csak ne beszélne olyan halkan.
most kaptam steroidot. nagyon jot tesz, nem erzek semmi!!! fajdalmat. felek ha abbahagyom visszajon minden. igy ugy erzem meggyogyultam. meg 3 nap van a steroidbol, nem nagyon akarnam tovabb szedni a mellekhatasok miatt.
Szerinte igen, mindez 14 éves korában kezdődött, ma 27. Volt sokkal rosszabbul is, persze műhiba miatt... És a múltkor mondta, hogy akkor izületi fájdalommal járt mindez.
Van olyan barátnője, akinek ugyanilyen betegsége van és teljesen tünetmentes, persze rendszeres kontroll mellett. Ezért írtam, hogy nem szabad hanyagolni.
Noidea: azt hiszem, erre nem lehet mit mondani :-( Végleges az állapota?
Teaser: tudósíts, ha jutottál valamire. Sajnos nem csak az USA-ban működik így. Én is november óta küzdök, megjártam már sok orvost, mindenütt féldiagnózisok, vagy az sem. A legjobban az dühít, hogy úgy kell faggatnom a dokit és még akkor sem tudok kicsikarni semmit, mindeg azt mondja: lehet, hogy ez még rosszabb lesz. De mi??? Más kezeli a pajzsmirigyem, más az izületeimet... Ne kérdezősködjek, csak szedjem a gyógyszert... Őrjítő
A vallam fajt eloszor, gondoltam csak a munka, sokat hasznalom a karomat. aztan masnap nagyon fajt a terdhajlatom, es szepen adodtak a fajdalomhoz tobb es tobb izulet. Minden izuletem faj, es izmok is. Labujjtol nyakig. Mostanaban nyelesre is faj a nyakam jobb oldala. Korzetinel kezdtem, csinaltak verkepet, felirtak fajdalomcsillapitott. Verkep jo, arthritisz, lyme deases negativ. Fajdalom nott. Alig birok irni, nagyon faj a csuklom. Szoval kaptam erosebb fajdalomcsillapitot, ujabb vert is vettek. gyogyszer nem segit, verkep jo, ja, es rontgen is volt, az is jo. aztan megint visszamentem, hogy hiaba negativ a lyme (sokszor negativ a verkep), adjanak antibiotikumot. szoval most en is doxyciclint szedek. szombaton megyek vissza, ha nem segit szteroidot kapok, jovohetre van idopontom ortopedusnal, azt koveto hetre pedigy lyme specialistanal. Az usaban elek, es itt szarok az orvosok, neked kell megmondani mit tegyenek, biztos felnek a sok pertol, szoval van egy listam betegsegekrol, es probalok sorba menni es kizarni oket egyesevel amig eljutok a bajig. valoszinu ma este bemegyek a korhazba, mert a fajdalom elviselhetetlen, mintha le akarna szakadni a karom tobol, a csuklom mintha el lenne torve szilankokra. a tobbi reszem csak ugy normalisan faj.
egyelore ennyi
ja, es nincs dagadas, pirossag sehol, 6 hete fajok ennyire. dolgozni sem tudok menni, pedig kell a penz.
Páromnak is így kezdődött, nála Myastaenia. Én nem értek hozzá, ő azt mondja, a Lászlóban értenek ehhez. Ne hanyagold el! Ő elhanyagolta, ma kerekesszékben van.
Ewtsy! Köszi, most megint helyben toporgok. Azóta elkezdtek velem egy antibiotikum-kúrát, hátha valami vírus.... Már 6. hete szedem a doxiciclynt. Eddig olyan volt, mintha jót is tenne, de a hétvégém pokoli volt. Megint jött a fájdalom, kipirosodás, hôemelkedés... Fáj ott a pajzsmirigyem körül stb... és valami irdatlan fáradtság. Szóval lényegében semmi elôrehaladás. Jövô szerdán kész lesz meg a kontrollvérvétel eredménye. Minden olyan sokáig készül... Hogy van a lányod?
Teaser! Milyen vizsgálatot csináltak és csinálnak a jövôben? Hogy viseled? Milyen dokinál indultál el?
Szóval pörgessük fel, sehol nem m?ködik ilyen fórum, és olyan jó lenne tapasztalatot cserélni.
Igen. Szeretnem ha feleledne a topic. Jelenleg kivizsgalas alatt allok, de nagy a gyanum hogy valami olyasmi baj lehet. Minden izuletem, vegtagom, izmom, csontom, minden faj, alig birom mozogni. Bar nincs sem pirosodas, sem dagadas, meg meg eleg korai stadiumban lehetek. Szoval van erre fele valaki?
Azt hiszem, a gyulladáscsökkentő csak tüneti kezelést jelent, korábban nálunk is volt ilyen próbálkozás. Tartósan nem jó szedni, ha meg abbahagyta a szedését, visszajöttek a tünetek is. Az ő CRP-je egyébként 22, vérsüllyedése 110.
Szia! Előrebocsájtom, nem én vagyok beteg, hanem a 27 éves lányom. Most fedezték fel a betegségét a László Kórház VI. belosztályán, ott vannak autoimmun betegségekhez értő szakorvosok. Még nem biztosak benne, pontosan mi a betegsége, de Still betegségre gyanakszanak (életemben most hallottam először), és megpróbálják nem-szteroidos gyógyszerrel kezelni. Ha nem javul, a szteroid jön, hacsak nem találunk más dokit, más lehetőséget... Aggódom. Tünetei: ízületek dagadtak, nehezen mozog, utóbbi időben láz (esténként 38,2 körül).
Sziasztok!
Ezennel megpróbálom feléleszteni ezt az elsüllyedt fórumot. Segítségre lenne szükségem. Röviden, kb 4-5 hónapja küszködök izületi fájdalmakkal, hôemelkedés+kipirosodás. Az ANA tesztem pozitív lett, a CRP-m 7-es. Mostanra kiderült, hogy az anti TPO-m is magas, tehát autoimmun pajzsmirigy gyulladás. Ahol utána néztem, sehol nem említik, hogy ez együtt járhatna izületi fájdalmakkal. Három hónapja szedek gyulladáscsökkentôt, de nemigen használ, egyre nagyobb bennem a para. Szeretnék egy teljes immunológiai kivizsgálást. Budapesti vagyok tud valaki ajánlani egy autoimmun centrumot, ahova fordulhatnék? Elôre is köszi... Valamint mizújs veletek, nem túl sok lehetôség van sorstársakkal beszélgetni, jó lenne ha egymásra találnánk.
Nagyon megörültem, amikor rábukkantam erre a fórumra, mert tényleg nem sokan ismerik ezt a betegséget.
Nálam szilveszterkor derült ki, hogy autoimmun beteg vagyok, pontosabban az is. Az én betegségem eléggé összetett, nem egy egyszerű nyavalya: autoimmun hepatitits és vmi más is együttese overlap syndroma.
Amikor ez kiderült nagyon nehezen fogadtam eleinte. Mindig az járt a fejemben, hogy miért pont én, és ha már én miért ilyen fiatalon (18 éves vagyok, lány, és én is hallottam, hogy a 18-30 közötti nők esnek bele általában ebbe)
Szóval engem is steroidokkal kezelnek (imuran, metypred...) amitől cushingizálódom rendesen (megdagadt az arcom meg a testemen több helyen nagyobbak a zsírlerakódások, mint általában)
Egyébként elfogadtam, hogy ez van, ezzel kell együtt élnem, de az enyém (hála) nem jár fájdalommal, így nem is érzem magam betegnek.
Áprilisban viszont kialakult egy steroid diabetes (cukorbetegség a metypred miatt) úgyhogy még cifrázódott egy inzulinozással is az egész, de ezt is el kellett fogadnom. Az idei évemből már 2 hónapot kórházban töltöttem, amúgy nálam is volt időszak mikor javult a dolog, volt mikor nem, most javulóban van.
Remélem, hogy akik ilyen betegséggel kell hogy éljenek megtalálják a fórumot és tényleg tudunk talán egymásnak vmi "segítséget" nyújtani.
Kilábalni? Amíg beteg a világ, én sem maradhatok ki belőle (viszont pisilhetek szél ellen). Hol van már a régi természeti világ, szép jurakori idők... :)
Hogy mi mindenből, frankón nem tudom. Meszesedés több helyen, a fejemtől a farkamig. SM & co a pakliban, ami tuti. Ahogy meg tudom ítélni, belehúztam valami jokerbe, mert sokrétű és pajkos nyavalyaként jelentkezett.
Nem vagyok 100, de egyre jobban érzem magamat a bőrömben. Ez nem mindig volt így.
van itt 1 fogas kérdés. 1 hónapja az ANA tesztem pozitiv lett, 1 hete pedig negativ. ezalatt az idő alatt semmilyen gyógyszeres kezelés alatt nem álltam, semmilyen változás nem volt az életemben gyakorlatilag. lehet ez? az orvosomat megkérdeztem, és nemes 1szerűséggel azt mondta: nem, nem lehet.
