Többfajta SM étrend is elterjedt, Embry, Swank (Jelinek) diéta a legelterjedtebb közülük. Sok kutatás mutat arra, hogy bizonyos részük, vagy akár a teljes diéta hatékony, azonban még egyik sincsen bizonyítva vagy megcáfolva, elsősorban azért, mert nagyon kevés életmóddal kapcsolatos SM kutatás van. Addig is viszont, amíg nincsenek megfelelő kutatási eredmények, mindenképp érdemes lehet tartani valamelyiket. Amire érdemes figyelni, hogy egyes diéták hiánybetegséghez vezethetnek, amit érdemes mindenképpen elkerülni.
Szia! Köszönöm szépen a segítséged,sajnos,nem tudok írni neki,mert nem tudok regisztrálni rá. email címem: czakkata2@gmail.com Most már nagyon kíváncsi vagyok,erre a táplálkozás terápiára. Minden megér egy próbálkozást, főleg ha hiszünk benne. További szép estét mindenkinek.
SolDurkát kitagadta az Index programja, reméljük, visszatér még. Kedves czakkata keresd meg Ildikót az sg fórumon, és küldd meg neki az elérhetőségedet, mert nem adtad meg.
Semmilyen kolloid nem javítja az SM beteg állapotát, legfeljebb a krónikus nyomelemhiányon segíthet valamit. Különben nem olyan ártalmatlan szer, mint a gyártók és forgalmazók reklámozzák. AZ SM oka nem a rézhiány, hanem az életmód, benne elsőként a gyulladáskeltő zsírsavakban és a gyulladáscsökkentő Omega3-ban szegény táplálkozás. A terápiát német orvosok indították a '70-80-as években.
Az Ildikó most írja róla a könyvet 30 évnyi betegsége alapján, ami majd letölthető lesz a kiadó weboldaláról. Egyébként amíg gyógyszereket szedett, és ő is szúrta magát Copaxonal, folyamatosan bekövetkeztek a shubjai. Most már semmit sem szed, és visszafordult a betegsége, pedig két bénuláson van túl. De a terápia - ha a beteg elég fegyelmezett és türelmes, mert ez természetes módszer - képes megállítani a PPSM-et is. Ne parázz, van segítség.
Kedves betegtársak! Van egy csoport, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Mivel vannak nagyon ritka betegségek is, így jól esik, ha egyikünk-másikunk talál egy sorstársat, akivel / akikkel beszélgethet. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden nálunk. Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk! Bátran várunk akkor is, ha a családodban, környezeteben van ilyen beteg! :) A csoportot ezen a linken találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/
Sziasztok! új vagyok itt nálatok! Kedves SolDurka, az lenne a kérdésem hogy ezt a táplálkozás terápiát nekem is el tudnád küldeni? nagyon megköszönném. Nálam tavaly nyáron diagnosztizálták az sm nevű rémálmot,amit már régóta ismerek,mert édesanyám szintén ilyen beteg volt, csak ő 25 éve, akkor még nem volt ennyire jól kezelhető ez a betegség. hallottatok már esetleg arról hogy jót tesz a rézkolloid ennek a betegségnek,ha igen szivesen vennék egy két tapasztalatot. Tavaly október óta copaxon injekciót használok minden este, most úgy érzem újra beindult egy shub, mert iszonyatos bal oldali zsibbadásaim vannak,sokszor szédüléssel,és folyamatosan piszok fáradt vagyok.Három gyerkőcöm van, a legkissebb két és fél éves. maximálisan ismerem ezt a betegséget, és pontosan tudom,hogy mi az amit szeretnék elkerülni,csak szükségem lenne egy kis tapasztalat cserére. Ami nálam szinte folyamatos csodaszer tavaly február óta, az a tibeti kefír gomba, én mindennap iszom. segítségeteket,válaszaitokat előre is köszönöm.
Cookie_Girl1234 Írj az Ildikónak az sg fórumra (Másképp topic). Ő 30 éve beteg, évekig injekciózta magát, mellette ugyanúgy bekövetkeztek a rosszabbodásai. A mellékhatásai miatt abbahagyta mind a két injekciót, és most semmit, egy db orvosságot sem szed. A Táplálkozásterápiával kiváló állapotba került. Elküldi neked.
Az előző posztot neked akartam címezni. És ha tudni szeretnéd, engem sem csípett meg kullancs, illetve nem emlékszem rá. Ezer más úton is elkaphatod! (bögöly, vérfertőzés) Ha a gyerekednek is problémája van, akkor meg főként gyanakodj! Mert ÁT IS ÖRÖKÍTHETŐ!!
Osztom a véleményt. Nézz utána a krónikus lyme kórnak. Majdnem ugyanezek a tünetei. Nálam is megvannak a tipikus SM tünetek, DE! Mellette van még nyirokcsomó duzzanatom, emésztési panaszaim, idegentest érzés a szemben, here/kismedencei fájdalom, csontfájdalom, bőr alatti mászó érzések. Jah, és nem a levegőbe beszélek, mert VAN POZITÍV LYME TESZTEM! Az MR léziókat mutatott. Szóval csak a léziók alapján elhamarkodott dolog kimondani az SM diagnózist.
Ja, hogy szlovák egészségügy? Akkor ott lehet, hogy minden egész más. Amikor én belekerültem két és fél éve, akkor annyira az elején sikerült diagnosztizálni, hogy az állapotom alapján semmilyen TB által támogatott állandó gyógyszeres kezelésre nem voltam jogosult (csak gyógyszerkísérleten keresztül kaphattam bármit is), és úgy tudom, hogy akkoriban a TB a drágább tablettás kúrákat senkinek sem támogatta. Ez nálunk idő közben került be a keretbe, azt viszont egyáltalán nem tudom, hogy Szlovákiában hol tart ezeknek a szereknek a bevezetése. Igen, duplája, vannak fél millió forint/hó felett is tablettás szerek, és mivel itt az élethosszig tartó kezelés százmilliókba kerül egy főre, szigorúan szabályozzák, hogy milyen körülmények azok, amikor az olcsóbb szerek mellett már lehetőség van a drágábbakra is. És ha még jogosulttá is válik rá valaki, ezeknél is szigorú megfigyelés van például az általad is említett májfunkciókra nézve, és ha romlanak az értékek, akkor elveszik.
A tüneteiddel bármi lehet. Ha most nincs meg a kézreszketés, és jön egy visszaesés, akkor az bizony visszajöhet, de ugyanígy el is múlhat idővel újra. Ez sajnos tud ilyen lenni, de az is összejöhet, hogy évtizedek telnek el tünetmentesen, közben pedig jönnek ki újabb/jobb gyógyszerek, amikkel jól kezelhetővé válik a betegség.
Eddig ezeről nem szólt,de pl. az összes mellékhatásról sem.Volt amire konkrétan rákérdeztünk,azt mondta nem,interneten mégis az volt írva,hogy lehetséges.Éljen a szlovákiai egészségügy!Ezt se biztos,hogy folytatják,2 hónap múlva kell menni vizsgálatra és ha a máj nem bírja akkor abba kell hagyni.Ha minden oké,akkor évekig.
2x annyiba?!?Már az avonex sem olcsó,kb. 240000 ft egy hónapi adag.
Összetörve?Nem fogom hagyni,hogy egy betegség uralja az életemet.A legnagyobb gondom,hogy visszajöhet-e az erős kézreszketés ill. írástudatlanság.Képzőművészeti fősulira készülök,oda kell a kezem, és egyébként is nekem rajzolni/festeni olyan mint lélegezni.
Ezt mondták,hogy nem tudják megmondani mi lesz,mert van akinek egyáltalán nincs,van akinek rengeteg.
Azt hiszem, én egyszer vagy kétszer már majdnem Avonexre kerültem, de végül eddig még megúsztam, úgyhogy nem tapasztalatokat osztok meg, csak szólok, hogy ha nem válik be, és az orvosod úgy látja az állapotodat, akkor vannak más gyógyszerek. Amit én most szedek, az csak 18 év fölött adható, és talán csak olyan esetekben állja a TB, ha igazoltan jelent meg állapotromlás aktív gyógyszeres kezelés mellett (mocskos anyagiak: ez a gyógyszer kétszer annyiba kerül mint az Avonex, ezért nem írhatják fel olyannak, aki nem elég beteg, vagy nem bizonyított, hogy az olcsóbb gyógyszer mellett rosszabb lett az állapota). Én a mostani tablettás kúrát kb fél éve kezdtem, az elején volt bőrviszketés mellékhatása, de ezt sikerült kiiktatni. Úgy tűnik, hogy nem vagy összetörve a mostani helyzettől, de gondoltam szólok, hogy nem csak az injekciós megoldás van, és lehet, hogy még a mellékhatásoktól is megszabadulhatsz (vagy kaphatsz másokat).
Az pedig szerintem egyáltalán nem baj, ha utánaolvasol, hogy milyen szerrel kezelnek. Az mondjuk igaz, hogy ha tisztában vagyunk a lehetséges mellékhatásokkal, akkor azokat nagyobb valószínűséggel produkáljuk, mint ha nem tudnánk róluk, de ettől függetlenül még jó a gyógyszer hatásmechanizmusával tisztában lenni (már ha a tájékoztató nem úgy kezdődik, hogy "talán úgy hat, hogy...", mert ugye gyakran így kezdődik).
Ha pozitív ember vagy, akkor biztos jól kezeled majd, legyen bármi is az eredmény. Engem az sokkolt, hogy az első neurológus a tünetek alapján (látóideg-gyulladás) már jelezte, hogy ilyen betegek a következő években az átlagostól nagyobb valószínűséggel esnek bele az SM-be, aztán pár nap múlva az MR lelet már azt vetítette elő, hogy ezt a pár év bizonytalanságot megspórolhatom, már ott is vagyok. Aztán még pár hétig sikerült lenyugtatniuk a dokiknak, amíg a többi vizsgálatnak is meglett az eredménye, hogy ez még csak gyanú, de végül minden vizsgálat pozitív lett. Na, ott elég magam alatt voltam, de pár nap után sikerült túltenni magam rajta, és reménykedve tekinteni a jövőre. Kitartás! :-)
Áprilisban lesz 2 éve,hogy nem tudtam írni.Egyik napról a másikra.Teljesen felismerhetetlen lett az írásom,mintha nem is én lennék.Előtte való nap a kertben dolgoztunk,azt hittük csak megerőltettem.Pár nap múlva sem javult,ezért elmentünk a kezelőorvosomhoz.Ő rögtön küldött vérvételre,az nem mutatott semmit,egy másmik orvoshoz is küldtek,ott azt mondták csak találgatok és nem akarok tanulni,iskolába járni.A kezelőorvosomnak ez rögtön furcsa lett,mivel ismeri a családomat,engem és tudj,hogy én nem ilyen vagyok.Ha ő nem erőlteti,hogy csináljanak CT-t,MRI-t,akkor lehet mai napig nem tudnák mi bajom van/volt.Sokáig vaciláltak az ADEM és az SM között,végül SM-et diagnosztizáltak.Most 16 éves vagyok és tegnap szúrtam be az 1. Avonex injekciómat.Tudom,nem szabadna,de rákerestem a neten,pontosan mit is tartalmaz,hogy segít a betegeken.Aztán rátaláltam erre a fórumra.Ti tudtok ezzel kapcsolatban tapasztalatokat mondani?Nàlam a mellékhatások közül egyenlőre a végtagfájalom,hidegrázás és izzadás jelentkett.
Szia! Az MR ugyan fontos, viszont az eredménye nem lesz meghatározó. Ha pozitív lesz, akkor számíthatsz még célirányosabb vizsgálatokra, amik végén lehet, hogy elvetik az SM-et vagy megerősítik. Ugyanakkor a negatív MR sem zárja ki, hogy a végén mégis SM legyen, van ismerősöm, akinél legalább egy évig húzódott a diagnózis, mire csináltatott egy gerinc MR-t is, ami már kimutatta azt, amit az agyi nem. A tüneteid alapján amúgy éppen lehet SM, de ha az is, akkor se ess kétségbe, hanem úgy kezeld, hogy most már lehet próbálkozni erre való gyógyszerrel.
Boxerkutya, köszönöm a diagnózisod...de kétlem, hogy lyme kórom lenne..mitől is? Életemben sem ért semmi olyan csípés, mi a kórt magával hozhatná és idővel megmutatkozik..hát nagyon el vagyok csüggedve most..
Ez nem SM ,ez Lyme kór, amit az orvosok többsége nem ismer fel. Keress lyme specialistát ,kivéve Lakos Andrást ! Ha nem tudod megoldani ,nagy dózisú antibiotikumot (Ceroxim ,Xorimax) kell szedni legalább hat hétig.
2 éve kezdődött a problémám. Egy reggel nem tudtam felkelni...homalyos látás,nagy szedules, gyengeseg. Pár nap alatt rendeződött. Ezt megelozte egy rosszullét, ébredés utan bal oldalamra dőltem..szedules..gyengeseg..azonnal injekcioztak kimerultsegre hivatkozva. Majd bal oldali arcidegzsabara gyogyszert kaptam. 1 év elteltével ujabb rosszullét..a szedulestol eros hanyingerem,fenyerzekenyseg..rosszabb latas. A faradekonysag nem múlt. A szedules bő 1 het utan szűnt meg. Nehezlegzes..lassu jaras..kordinacios problemak..kez remeges felemeleskor..kez zsibbadas. Neurologiara kuldtek,ahonnan tovabb az Mr-re. Mire odaertem (tobb,mint 3 hónap várólistára) ujra elojottek a bajok..ma lepem at a 3.hetet, hogy nem vagyok jol. A szedulesre gyogyszert kaptam..homalyos latas..fenyt,hangokat nehezen toleralom..bal oldalon zsibbadas,inkabb a karom..hatfajas..nyeles problema par alkalommal..gorcsos zsibbado arcfajdalom..
Ért stressz az utóbbi években..tartosan beteg gyermeket nevelek..de eros egyéniség vagyok..ez mar nem egy pszichés dolog..fizikalisan arnyeka vagyok onmagamnak. Itt vmi ok van. Az mr 3-an megtortent..eredmeny hamarosan erkezik..majd neurologiai konzultacio.
Mivel turhetetlennek tartom mar es annyi mas vizsgalatom volt tobb iranyban,ami valoban életminőséget ront..igy rakerestem a tunetekre..es tipikus sm-et kaptam..mast nem. En nem vagyok net bujo..de hihetetlen h evek ota kutatjuk ezt az embertelen rosszulletet..idorol idore tovabb tart es nincs vmi meg,hogy kapjak ra celiranyosan gyogyszert v barmit,ami ebbol kihoz. Ez valoban sm lehet?
Tovabbiakban nogyogyaszati..urologiai..nefrologiai vizsgalatok..fuleszeten egyensuly proba..kardiologian minden vizsgalat volt..erre 2 eve gyogyszert is szedek rendszeresen. A fogyasom meghatarozo lett..nem vagyok dietas tipus..valtozatos,valasztekos etrendet tartunk be. Nem tudom meg mi erdekes info...lanyom lombikbol fejlodesi rendelleneseggel es veleszuletett betegseggel szuletett..most a 6. évét tolti.
Erdekelne a meglatasotok,hogy valoban erre szamithatok? (az mr eredmeny meg nincs a kezemben)
Elvileg rendben vannak a fogaim, de volt tavaly tavasszal egy nagyobb beavatkozásom, amióta vacakol, időnként érzékeny, sajog az egyik fogam. Ct nem mutatott semmit. De ha lenne akkora szerencsém, hogy nincs sm-em, futok ebben a témában is egy kört. Mégegyszer köszönöm
Csak jövő héten megyek neurológushoz, de addig is..
Klasszikus sm tüneteket produkálok lassan 4 éve: időnként zsibbadás (ezt enyhének véltem, de volt mikor napokig is tartott), reumás fájdalmak (kar, lábfej), fülzúgás, üvegtesti homály (utóbbi kettő tudom ritkább, de sok helyen olvastam hogy okozhatja sm). És az utóbbi időszakban időnként nehezen nyitom az egyik szemem, vmit mindkét kezem forrónak érzem, pedig a valóságban nem az (ez lassan egy hete áll fenn).
A fülzúgás miatt volt mri-m 4 éve (akkor már volt az első 3 tünet..), ami nem kontrasztanyagos volt (agyi és gerinc). Negatív lett. Egy éve a zsibbadás miatt is jártam neurológusnál, akkor ő kizárta a sm-t, hivatkozva a régi leletre, új nem készült.
Szerintetek elképzelhető, hogy nem mutatta ki az mri az elváltozást?
Ilyenkor jön képbe a lyme kór, már ha az ember csípőből nem utasítja el. Se orvos, se beteg nem akarja elfogadni ezt a dolgot. Nem mindig a neurológusoknak van igaza.
Szia! Nekem szédülés volt az első tünet,illetve előtte pár hétig érzékeny volt a teljes bal oldalam. Szédülés volt csak amikor elkezdék a szteroid infúziót és akkor jött a kettőslátás arczsibbadás stb. A helyzet az hogy nem igazolta semmi 100%ban az sm-et.
