Lucilla,
A lepénybiopszia a biztosabb, nem az amniocentézis. És általában azt is csinálnak, ha nincs kizáró ok (mint nálam sajnos:(). Biztosabb, valamint sokkal gyorsabban van eredmény is.
Szerintem KisDieboldnak csak biztonság kedvéért csinálják meg az amniót is, bár én teljesen biztos vagyok benne, hogy NEM LESZ SEMMI BAJ!
(Bbendi! Ha folyamatosan irod a szoveget, es nem nyomsz egy entert sem, akkor nem fogja megtorni. Csak irjal nyugodtan folyamatosan, utolag a program megszerkeszti a sorokat.)
Szia Timea
Nem csináltunk semmiféle spec vizsgálatot, mert még a - lehet hogy nem potnos - tarkó redő, miről alább a lányok irtak is jó volt, minden egyéb
vizsgálat hétköznapi értéket mutatott. Az orvos sem ragaszkodott a amino és chorionboholy elvég
zéséhez,a három nagyobb gyermekünk átlagossága, illetve a teljesen tiszta családi előzmények sem tették szükségessé. Mint irtam korábban ennek ellenére mi most már úgy gondoljuk, csak java
solni tudjuk a veszélyezetett korban lévőknek végeztessék el a vizsgálatot, de legyenek tisz
tában annak veszélyeivel.
Kicsit ellentmondásos a helyzet, bizonyára olvas
tad Lucilla idézetét az AFP-val kapcsolatban egy lapról, csak egy részlet:
Napjainkban a szülőnők 92-93%-a 35 évesnél fia
talabb, és ez a nagy csoport szüli a Down-szind
rómás magzatok 75%-át! A maradék 25%-ot viszont
a 35 évesnél idősebbek szülik, tehát ha ebben a csoportban eredményes a méhen belüli szűrés és a diagnosztika, akkor a Down-szindróma születési gyakoriságát 25%-al csökkenthetjük.
Hihetetlen az egész.
Azt írtad korábban, hogy minden vizsgálati eredményetek negatív volt. Csináltattatok genetikai vizsgálatot is? Amniora és/vagy chorionboholyra gondoltam.
A legkedvesebb szomszédasszonyom elsőszülött gyermeke Downos, most 32 éves, és nagyon kedves, szeretetreméltó emberke. Mind a 7 egészéges gyereke imádja.
Nagyon szívesen összefutok veletek, de a jövő hetet még kihagynám, anélkül, hogy tudnám, hogy Levente egészséges-e, az igazság az, hogy fájna más kisbabákat látnom. Ma is beszéltem az ismerős genetikusnővel, és mondta, hogy eddig nem tudták hozzányúlni a vérhez és a magzatvízmintához, eddig tenyésztették a szükséges sejteket. Jövő hét elejére már tudnak mit mondani a vérmintáról. Legalább valami részeredmény. Mondta, hogy a gyanú halvány, mindössze 1-2%, de utána kell járni a dogoknak.
Ha kiderül, hogy minden rendben van, nagyon szívesen meglátogatlak Benneteket, azt hiszem bőven lesz közös téma.
Nagyon köszönöm még egyszer a drukkolást és a lélekápolást:)
Bbendi,
valószínüleg nem voltam egyértelmű, de az én kisfiam már megszületett és hál'Istennek egészséges.
Ha visszalapozol a topiknyitó üzenethez, van ott egy kicsi képecske is róla:)
Helló.
Jó hogy nem kaptam ki tőletek az irás miatt, nem tudom, hogya kell olyan szépen zárni a sorokat, amikro megláttam a végeredményt majd lefordultam a székről, hiszen a beiráskor stimmelt minden.
De a lényeg, muszály volt magunkat képezni, valahogy, tudom nem az igazi, de szétválogatni szükséges a sok információt és tanácsot, Balázs Bendegúz helyzetében.
Igen a genetikai eltéréssel születetteknél gyakran előfordul az un. négyújjas barázda a tenyereken, de nem szükségszerüen. Legjellegzetesebb azonban amiről észrevehe
tő, az orrnyereg, binztosan van más olyan mit az orvoűsok ismernek még.
A jókívánságot köszönöm, remélem lessz még közös témánk, szívesen segitek bárkinek, ha szüksége lenne rá.
Nem sajat, valaki mondta nekem egyszer (vagy talan olvastam), hogy a fogyatekos gyerekek is elsosorban gyerekek es csak masodsorban fogyatekosok.
"Fiamon két árulkodó, laikus részére észre sem vehető jel van "
Valahol olvastam hogy a tenyeren az altalaban nem osszefuto ket redo Down babaknal egybeer. Igaz ez nalatok?
"ui. pocsék a helyesírásom" :))) szerencsedre ez nem nyelvmuvelo topic :)))
Nekem nagyon érdekes volt amit írtál, köszönöm. Elgondolkodtató olyasvalaki látásmódjába is betekintést nyerni, aki bizony TUDJA is miről van szó a Down-kór kapcsán, nem csak elképzeli.
Sok erőt, energiát és egészséget az egész családnak a következő (sok-sok-sok) évhez!
Sajnos elrontottam valamit és elöző hozzászólá
som, elszált, nem irtam olyat ami miat kimoderál
hatták volna. Ha megengeditek kicsit hosszabb le
szek, mert van néhány dolog amit szerintem már tu
dok, igy kiegészíthetlek benneteket.
roller, mivel én az apa vagyok igy nem tudhatom pontosan mi lett volna akkor, ha kiderül időben a Down megléte, nagyon nehéz döntés. Igy szerencsés
nek érzem magam, hogy nem kellett dönteni. Fiamon két árulkodó, laikus részére észre sem vehető jel van a Down állapotra, egy az orrnyereg hiánya, e
zért csak piszésnek tűmik és a kicsit vágott szem Semmivel nem másabb mint hétköznepi társai, de már
tudom, hogy a kora előrehaladtával, a vonásai meg
erősödnek, koraszűlött volt, de ugyanolyan nehéz
ségekkel küzdenek a nem Down-s korások is, ezt ta
pasztaltam.
Lucilla, én azt javaslom, ha az idő még engedi menj el a vizsgálatra, mert borzalmas szembenézni a ténnyel, úgy, hogy a szülőszoba előtt közlik, aki korábban tudja, talán van ehetősége felkészü
lni lélekben.
Bobus, háát igen a más országbeli tapasztalatok arra mutatnak, hogy nálunk is megváltozik majd min
den reményeim szerint, amit látok az nagy ütemben
fejlödő, szerintem világhírű, gyógyped, orvosi el
látás, de a fejekben még nincs rend a fogyatéko
sokkal szemben.
KisDiebold örömmel tudatom veled, s mindenkivel, hogy tudomásom van egy 53. éves Down-s emberről, remélem nem haragszik meg akitől ezt az informá
ciót kaptam. Igy abban bízom, ahogyan a tudomány fejlődését tapasztalom, ez az idő kitolható a hét
köznapi emberi lét felső határáig.
Igen vannak jobb és rosszabb állapotban született Down-s babák, de tudomásom szerint az első nehéz évek után - sokszot műtétek sorozatával - telje
sen kiküszöbölhetőek a testi problémák. A korai és a folyamatos fejlesztés hatására el ugyan nem érik a többi gyermek szinvonalát, de meggyőződé
sem, hogy közelítenek hozzjuk. Bülcsödébe, oviba járhatnak, és irni, olvasni, zenélni is megtanul
hatnak. Szerintem nem lavina amit elindítottál, hanem jó dolog, mert sok info jut el másokhoz. Melyet már a gyermek születésénél meg kellenne kap
ni minden fogyatékos gyermek szülőinek. Szorítunk neked, remélem nem lesz gond, hétköznapi aranyos gyermeked születik majd. Nagyon ismerős érzés a rámszakadt világ hónapokig hibáztattam magam, de egy értelmes ember elmagyarázta, hogy a Bendi ál
lapota a fogamzás pillanatában létrejött, mivel a terhesség közben nem tudtunk róla, igy már valami
vel könnyebb, de mig élek értetlenül állok előtte
, mert miért pont mi, pont most, stb.
Illdii, az a baj, hogy a szülök nagytöbbsége igyek
szik felnevelni becsülettel a gyermekeit, de a kutyakötelességről a társadalom és a hivatalok másként vélekednek, mi három - legnagyobb 19 éves
- gyermek után tudtuk meg mi az a sok hiba ami mi
att ez nem így múködik még.
MuTeR, nem jól gondolod, hogy egy Down-koros baba napi 25 oras szolgalatot jelent mert, semmivel nem több a teendönk naponta mint más gyermeknél. Ugyanúgy eszik, alszik, fürdik stb. Csak a több
letet a heti 1-1 óra gyögytorna és korai fejlesz
tés, valamint egy nap a koraszülötti kontroll ha
vonta. Fizikailag tehát nem több, mert a hétköz
napi gyermekkel is játszik a szülő, mi csak tor
nát játszunk, ennyi a különbség. Azt is tapasztal
tam, hogy a testvérek esetében hétköznapi állapot
nál is van tüske, szinte minden családban, de az idő és az értelmi fejlődés ezt megoldja.Igy talán már joban elfogadod, hogy nem számít semmit a csa
lád hétköznapi nyugalma. Szerintem a terhesség megszakítás nem jog, csak egy lehetőség, az anya
gi helyzet pedig másodlagos. Én is jónak tartom a szűrés lehetőségét, de az előttem szolók és más infók alpján nem mindegyik 100%-s.
KalAnd, az általad leirtakból, nekem az jön át, - de nem biztos, hogy ez az igazság - nem kaptak időben segitséget a szülök a vak kislány fejlesz
tésére, pedig az egyik legjobban müködő terület a vakok és gyengénlátók szervezetei. Gondold el, ahol mi élünk megyeszékhely a dokik és a megkérde
zettek elsőre az Autistákhoz küldtek bennünket, hááát.?! Hasonló fórumokon kellett megtalálnom érintett embereket, alapítványokat. A nyaralásról annyit, három gyermekkel 10 éve voltunk utoljára, bérből élünk, de most már éppen Bendi miatt megter
veztük a jövőévi nagy kirándulásunkat.Azt gondo
lom a halálunk után már lessz annyira fejlett a gyermekeim erkölcsi érzéke, a szeretetről nem is beszélve, hogy nyiltan és őszintén elfogadják éle
tük részének a testvérüket, nem hiszem, hogy gon
dot okoz majd a Bendi további helyzete, bár tudom nem könnyű.
idike2002, valóban jó kérdés, hogy a gyermek szü
letésétől fogva fogyatékos, vagy csak később ke
rűl tragédiába a család, mindkettő szörnyű. Ha Bendi nem koraszülött, akkor talán észre sem ve
szik, mert 4 nap után hazaengednek a kórházból, a normál szülészeten nem ismerték fel a helyzetet.
Én ezeket a sorokat nem azért irtam, hogy bárkit megbántsak, mindez belólről és a tapasztalatok alapján jött. Renélem a terjedelem miatt sem orrol
tok meg rám, illetve valahogy elmegy a fórumba, amennyiben a másik korábbi hozzászólást is lát
játok, az eltérések a pillanatnyi hangulattól és gondolataimtól térhettek el egymástól.
Még egy nagyon fontos, akinek gondja, kérdése van és magánban jobban elmondaná, vagy segítségre len
ne szüksége irhat nekem, ha mással nem de infóval tudok segíteni. Bbendi@index.hu,
bbbendi@freemail.hu.
Hu Te szegeny, hat nem irigyellek :-( Remeljuk, hogy nem lesz semmi baj, gondolj arra, hogy az amnio azert kellett, hogy vegre kideruljon, hogy semmi baj nincs! Drukkolok Neked es probalj meg nem izgulni, bar tudom, konnyu ezt mondani! Luci otlete jo, en is szivesen talalkoznek Veled!
En nem iteltem el senkit, ha ram gondoltal :) Sajnalom ha ez ment at neked. Talan mert pont ebben a cipoben jarkalsz sajnos, minden egyutterzesem. Nem kerestem vissza de majdnem biztosan irtam hogy halistennek (vagy sajnos) ez a gond most nem aktualis es fogalmam sincs mit tennek ha az lenne. Most is igy gondolom.
Minden jot es ne haragudj ha akaratlanul megbantottalak, van eleg bajod enelkul is.
Kitartás, nagyon-nagyon drukkkolunk!!! Nem akarsz addig másik genetilussal beszélni erről a rejtélyes "nyúltabb" kromoszómáról...?
Szegény kis Levente, mennyire unhatja az orvosokat...:-)
Szia,
hát nagyon sajnálom, hogy ilyen történéseken mész át, nagyon szurkoltam, illetve szurkolok, hogy végül minden rendben menjen.
Persze azt nem értem, hogy miért jobb az amniocentézis, mint a lepénybiopszia. Eddig csak annyit tudtam, hogy a lepénybiopsziából több sejt lesz, ezért gyorsabb, mert nem kell tenyészteni, mint az aminónál, viszont nagyobb a vetélési esély, ezért szokták inkább az amniót csinálni. Elmagyarázták, hogy miért jobb az amnió ebben az esetben?
Vigyázz magadra, és a kicsi Leventére, ne stresszelj előre olyanon, ami nem is biztos, hog létezi, bár tudom, hogy ilyenkor gyakorlatilag lehetetlen másra gondolni. Szorítok nektek, és biztos vagyok benne, hogy a baba teljesen egészséges.
Ha van kedved, és mozoghatsz is, megbeszélhetünk valami találkozót, addig sem kell magadban örlődni, és megnézhetsz egy olyan babát, akinek szintén 0,6-os volt az afp-je.:)
Folytatom a storymat, amelynek immáron sikerült rémálommá fokozódnia:
Pénteken este hívott a Schöpf Méreiből a genetikusnő (ismerős), hogy Műzli nem Down-kóros, de mintha, bár nem biztos, hogy jól látják, de az egyik kromoszómája nyúltabb lenne a többinél. Ez értelmi fogyatékosságra utalhat. Megoldás: ismét befeküdni, ezennel amniocentézisre, ami jóval pontosabb eredményű, de mint tudjuk kevésbé gyors, mint a lepényboholy-vétel. Úgy éreztem, hogy rámszakadt a világ, sikerült az egész hétvégét átbőgnöm. Eddig ugye szemben álltam a Down-kórral, de most igazából nem tudom, hogy mit rejt az a nyúltabb kromoszóma. Megcsinálták újra a vizsgálatot, és ezennel pocsék volt, baromira fájt, és utána is begöcsöltem, úgyhogy bent tartottak. Ma már újra itthon vagyok és van két hetem, hogy egyfolytában agyaljak, *va szar:(, nagyon kivagyok:(((((
Ildike2002
Én úgy gondolom, hogy könnyű úgy elítélni valakit, ha egészséges gyermeked van és egy olyan országban élsz, ahol az életkörülmények lényegesen jobbak, mint kishazánkban. Valamint kevés olyan sarki közértet ismerek errefelé, ahol Down-kórosok dolgozhatnának. Én nem szólnék bele más dolgába. Senkinek nem kívánom, hogy ilyesmin menjen keresztül, és úgy gondolom, hogy mindenkinek elítélés nélkül megvan a saját döntési szabadsága. Azt hiszem sokan egyetértünk ezzel.
Muter
Mivel meglehetősen előrehaladott a terhességem ezért csináltak boholyvizsgálatot, mivel ez gyorsabb és a Down-kór 100%-osan kiszűrhető belőle. Most már tudjuk, hogy az amnio pontosabb. Elvileg még mindig nagyobb az esély arra, hogy egészséges legyen Műzli, aki immáron már Levente:), egészen biztosan.
Mikor irtad? Mert en figyeltem a topicokat egeszen ejfelig, de ide nem jott uj hozzaszolas Toled. Irj a moderator@index.hu cimre, lehet, hogy valaki kimoderaltatta.
Igazad van, de sajnos errol mi csak elvben beszelgethetunk, mert attol felek, mi mar nem fogjuk megerni azt, hogy megbuntessek azt a sofort, aki tul kozel parkol a falhoz. Ma 6 helyen kellett lemennem babakocsival a forgalmas uttestre, mert az autoktol nem fertem el a jardan.
De ez mar nagyon OFF, ugyhogy be is fejezem :-)
En orulok annak, hogy a down-kort es egyeb kromoszoma-rendellenessegeket ki lehet szurni, igy az anyanak joga van donteni, hogy felvallalja-e az adott helyzetet (egyaltalan megengedheti-e maganak, mert ez sajnos anyagi kerdes is) vagy pedig el a jogaval, hogy idoben megszakittassa a terhesseget.
Ezzel egyutt a Vitalitas-os cikket felhaboritonak talalom.
Ezzel sem szallok vitaba, gondolom embere (asszonya) valogatja, csak arrol gondoltam filozofalgatni hogy az Elet azert tartogat meglepeteseket. Mindent meg ma sem tudunk elore kiszurni, minden ellen nem lehetunk bebiztositva, pedig egyre inkabb ugy tunik, mintha ez lehetseges volna. Pedig nem az es sosem lesz az. Pl. ahogy az orvostudomany egyre inkabb kepes egeszen pici magzatkakat megmenteni (olyan fel kilo korulieknek mar van eselye), ugy ezzel parhuzamosan messze nem tudja garantalni hogy az eletben tartott babak nem szenvednek maradando karosodasokat. Az eretlen tudeju babaknak kell az oxigen pl. ami masreszt megvakithatja oket, de sok mas ilyesmi van.
Visszaterve a Vitalitas honlaprol idezettekhez, nagyon nehez kerdes nekem hogy hol van a hatar? Egy szuletesi serult suketnema vagy egy vak gyerek az meg elfogadhato, de egy suketnema ES vak mar nem? Nyitott gerincbol is annyifele van. A felnottkoraban veletlenul diagnosztizalttol a sikeresen mutotton keresztul az eletkeptelen muthetetlenig. Pedig esetleg mindegyik rossz Afp leletet mutatott volna. A csaladomban is van (koszoni nagyon jol) nyitott gerincu akirol csak keso felnottkoraban derult ez ki. Szerintem inkabb arrol kellene vitazni/gondolkodni hogy hogyan tudnank mindenkinek kepessegei szerinti igazi feladatot adni (biztosan lehet) es melto eletet biztositani. Pl. nem parkolni olyan szorosan a fal mellett hogy meg egy babakocsi sem fer el nemhogy egy kerekesszek. Meg ilyesmik. Mert fogyatekosok mindig lesznek, igy vagy ugy sajnos. Es akar "felelotlen" szulok az ok, akar baleset vagy betegseg vagy mas, joguk van elni nekik is.
En nem akarok vitat nyitni, plane nem olyasmikrol amikrol magamnak is csak halvany elkepzeleseim vannak es a remeny hogy sosem kell ezen tul gondolkodnom roluk :)
Nana, a ketto messze nem ugyanaz! Terhesseg alatt, akarmennyire keszul az ember lelekben es varja a kis ember erkezeset, meg messze nem olyan eros a kotodes, mint szuletes utan!
Az elvetetnem, nem vetetnem vitaba nem szolnek most bele, nem is tudom mit tennek, sajnos most nem aktualis, a meglevo pedig makkegeszseges. De azon erdemes elgondolkodni hogy mi van ha a makkegeszsegesen szuletett gyerek bereg lesz. Vagy balesetet szenved. Akkor kidobjuk? Garancialisan csereljuk? Pedig a vegeredmeny ugyanaz, csalad eletenek felaldozasa stbstb.
Most pedig valami vidamabb. En is elvegeztettem az Afp-t, pedig fizetni kellett erte mert nem voltam 35 es Olaszorszagban a fiatal anyukaknak ez nem ingyenes. Raadasul a gyerek lombik, tehat az utolso mensim valamikor honapokkal a fogamzas elott volt. Ott az Afp elott KOTELEZO az UH, azzal merik be a baba tenyleges korat de az UH idopontjahoz kell az utolso mensi idopontja. Es nem birtam a laboros nocit meggyozni (sajat bevallasa szerint meg nem volt lombikos esetuk) hogy hagyjon beken az UH-val, pontosan tudom a fogamzas napjat, a szabalyazszabaly! menni kellett UH-ra! Ahol megallapitottak hogy a 15 hetes es ket napos magzatom 15 hetes es ket napos! :) Aztan en is agyaltam ket hetet mi leszha de minden OK volt.
Nem igaz! Micsoda gorenyseg ilyet leirni! Teljesen egeszseges anyagyilkosoknak van helye a vilagban? A mi sarki kozertunkben is van egy Down-os kislany (20 korul) es rendesen dolgozik, polcokat tolt fel, lejarati idoket ellenoriz, minden OK. Igaz a sarki kozertunk Londonban van, de itt nincsenek is "vedett" munkahelyek.
Ugyes vagy! :-))
Figyusz, szabad tudni, hogy miert chorionbiopsia lett belole? Mert ugy tudom, hogy azt a 12. het korul szoktak, mikor az amnio meg nem lehetseges.
Szal volt valami kulonleges oka? Vagy ezt mindig ott helyben dontik el? Esetleg orvostol fugg, ki melyiket csinalja szivesebben?
Örülök, hogy minden rendben, ezt már én is végig csináltam nem olyan rég. Tényleg sokat pihenj és ne cipekedj stb. akkor nem lesz semmi gond. Én is nagyon féltem, amikor visszamentünk az eredményért és hát addig is sok minden megfordult a fejemben, de biztam benne, hogy nekem csak egészséges babám lehet, hiszen ott mocorog, érzem és ezt férjem is mindig megerősítette bennem. Aztán pár perc alatt kiderült, hogy egészséges a kislányunk :)))) hatalmas kő esett le a szívemről.
Újra itt vagyok, egészben, bár van egy pici szúrásnyom a pocimon:)
Hát akkor jöjjön a részletes beszámoló:
Kb. 7 felé értem be a Schöpf Méreibe, ahol már jó előre foglaltattam fizetős szobát (4 ezer Ft egy éjszakára). Így hál'Istennek nem a szokványos, Milkabögre által már ismertetett körülmények fogadtak. Nagyon szimpatikus volt a szobatársam, sokat segített, hogy ne gondoljak a másnapra. Este még kiderült, hogy nem is magzatvizet vesznek, hanem chorion biopsyát csinálnak (méhlepény vizsgálat), ez állítólag gyorsabb és pontosabb. Ezen is jól beparáztam persze..., de megnyugtattak, hogy a vetélési arány nem magasabb. Másnap a beavakozást Ferenczi és Villányi főorvos urak végezték, akik állítólag már a 12 ezrediket számlálták akkor, tehát profik. Ez megnyugtatott. 5-en voltunk összesen, én voltam a második, az előttem levő lány halál sápadtan jött ki a műtőből, gondolhatjátok, hogy ez mennyit segített...
Felfektettek a nőgyógászati csikóra, a lábat fel kellett tenni a tartóra, a hálóingemet pedig felgöngyölték a nyakamig. 4-en álltak körbe, láttam valami hosszú tűt és innen úgy gondoltam, hogy nem fogom nézni az egészet. A kezem alatt őrületesen dobogott a szívem. Megkérdezte a Villányi, hogy mikor születtem, de ez volt az elterelő kérdés, mert ekkor vezették be a tűt, amiből szinte semmit nem éreztem. Ekkor mondták, hogy nyissam ki a szemem és figyeljem az uh monitorját. Kövezzetek meg, de engem ez akkor piszkosul nem érdekelt. Gyors mozdulatokkal kiszivtak valami mintát, ekkor éreztem valami menstruációszerű görcsöt, de nem volt vészes. És kész is volt:) Segítettek felülni, feladták a köntösömet, és szépen felsétáltam a 3.-ra, mert éppen nem működött a lift:( Jó, mi?
Az egész nem volt vészes, fájdalmasnak meg alig mondható, inkább kellemetlennek. Persze rossz a tudat, hogy az ember hasát hosszú tűvel döfködik, de ennyi, higyjétek el nem vészes! Persze most sokat pihenek, eddig feküdtem, mert egy kicsit húzódik a hasam. 10 napon belül kiderül, hogy megúsztam-e a beavatkozást, és valószínűleg jövő hétfőn, de legkésőbb szerdára lesz eredmény. Na ez az, amitől rettegek! A jó oldala, hogy 100%-osan megtudjuk, hogy Műzli lány-e vagy fiú.
Még egyszer köszönöm nektek, hogy ennyire szorítottatok, és ha bárki is hasonló helyzetbe kerül, szívesen nyújtok lelki támaszt.
Itt van egy közvetlen kollégám, akinek a lánya (most 14 éves) még pluszban vak is.... születésekor derült ki minden. Hát nem irigylem. Nagyon nehéz lehet az elmondása alapján a családjának és ott van még 2 nagyobb gyerek is, akik egészségesek. A felesége otthon van, de már 40 kg-ra lefogyva, mindig betegeskedik, pedig kollégám amennyit csak tud segít, tényleg egy áldott jóember. Elmondása szerint az a legnehezebb, hogy vannak a lányának szokásai, amiktől nem lehet eltérni, különben balhézik a maga módján (3x körbe fordul mielőtt bemenne egy ajtón stb.) Meg hát tényleg nem lehet egyedül hagyni, főleg, hogy nem is lát. Sehova nem tudnak menni, a nyaralás is abból áll, hogy a vizparton üldögélnek.... Szegénnyel (kollégámmal) elég sokat beszélgetek, hogy legalább ez egy kis könnyebbséget adjon neki, és arról is volt szó, hogy mi lesz akkor, ha majd ők nem lesznek, akkor kire marad a kislány. Hát csak valamelyik testvérére számíthat, de gondoljatok bele abba is. Hiába testvérem és tudom, hogy fogyatékos, én meg családot szeretnék.. stb. és akkor ne dolgozzak, hanem lássam el és a családom, az életem? Ez egy nagyon húzós dolog. Mind a jelenlegi családjának és majd ahová kerül testvér családjának is. Én biztos nem vállalnám, ha előre tudnám és még lehet mit tenni.
