FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Ez érdekes. A golyva, pont a jódhiány miatt képződött (a válasz a pajzsmirigy növekedése az ellensúly a megfelelő mennyiségű hormon termelésére). Jód szedése abban az esetben nem javasolt, ha a pajzsmirigy gyulladás autoimmun eredetű. Vagy akkor sem javasolják a jódot, ha göbös pajzsmirigybetegség áll fenn.
2012. szeptemberébe diagnosztizálták nálam a Hashimoto gyulladásos pajzsmirigy alulműködést. Azóta Letroxot szedek rá, 75 mg-t. 99 %-ban tünetmentes vagyok, néha-néha szorít a torkom.
Tavaly voltam rosszabbul, akkor sok volt a hormon, visszavettek belőle és azóta a pajzsmirigyemmel jól vagyok.
Társult mellé az RA, ami viszont nagyon kemény. Beletelt egy kevés időbe, mire a diagnózis megszületett (a háziorvos szedette velem a különféle, egyre erősebb fájdalomcsillapítókat, amik egyáltalán nem használtak, sőt a fájdalmam egyre nőtt. A végén lábra állni is alig tudtam.)
147-es rheuma faktorral, 54-es CRP-vel indultam. Először Medrol lökésterápia, majd Trexan, folsav. Lassan 1 éve fájdalommentesen élek. Utoljára júniusban csináltak teljes labort, akkor a CRP-m teljesen normális volt, sőt szinte már nem is volt. A rheuma faktor 31-re csökkent.
Én is Hashimotos vagyok, már 4 éve tudok róla. Endokrinológusok szerint a jód TILOS, mert golyvaképző. A mi pajzsmirigyünk ugyebár gyulladásban van, pusztul, ezért az alacsony működés.
Mesterséges pajzsmirigy hormont kapunk rá (én konkrétan Letroxot). Ez elvileg tökéletesen megegyezik azzal a hormonnal, amit a pajzsmirigyünk termel.
Nekem van implantátumom 2 és fél éve. Az orvosom nem kérdezte, hogy van-e autoimmun betegségem, gondolom az se mindegy, hogy milyen, szóval kérdezz meg egy fogorvost erről. Soha semmi problémám nem volt vele, nem gyulladt be, bár fémérzékeny nem vagyok. A procedúra körülményes volt, vizsgálatok, sokszor visszamenni és ellenőriztetni, stb. meg hát nem is olcsó, de nekem megérte. Remélem segítettem.
Érdeklődni szeretnék tőletek azzal kapcsolatban, hogy fogászati implantátumot szeretnék magamnak csináltatni és elkezdtem utána olvasni a menetének mivel fémérzékeny is vagyok, így csak cirkón korona mehet rá. Több helyen is olvastam hogy autoimmun betegeknek nem ajánlott implantátum behelyezése.
Nektek van esetleg ezzel kapcsolatban tapasztalatok?
az nagyon szomorú, ha az embernek nincs ismeröse vagy magánorvosa akkor nem sikerül rendes diagnózishoz jutni. Én is összeteszem a két kezemet,hogy eljuthattam az immunológiára is. Pont ma voltam vérvételen is , egy honap mulva ott leszek leletértékelésen. Rengeteget kellett várni, néha elhanyagolom, mert munkaidőben van és a munkahelyről kell kéredzkedni a reggeli időpont miatt. Nálam is rendszeresen pozitiv az ANA. A süllyedés és a CRP is magas. az izületeim fájnak a bőröm viszket. eleinte csak candida volt.
Tegnapíg nem értettem, hogy miért nem foglalkozik senki az autoimmun betegségemmel.
A sebészorvosom, aki szintén alulmüködésben szenved, felvcílágositott az 1209 ATP.-ből kiderűlt, hogy Hashimoto kórom van, ez nem gyógyitható életem végéig szednem kell a jódot. Kivételt képez, ha olyan környezetben élek ahol a levegőből, vagy az ivóvizből pótlódik a jód. Úgy látszik mostanában a levegő, vagy a víz megváltozott.
Köszönöm szépen! Nagyon részletesen és érthetően, jól megfogalmazva írtad meg a választ. Még sehol nem láttam ezt leírva ilyen közérthetően. Most már tiszta a kép, értem miért emelkedettebb egy kicsit az ANA-m. Közben beszéltem az orvosommal is, azt mondta nem kell aggódni, nincs autoimmunitás a szervezetemben.
"A pozitív teszt antinukleáris antitest (ANA) önmagában nem jelzi egy autoimmun betegség jelenlétét. Sok egészséges egyénnek lesz pozitív tesztje alacsony titerek mellett.
Még ha detektálták nagy titerrel a pozitív ANA eredményt, önmagában (a tünetek hiányában) nem mutatható ki, hogy a beteg vagy, vagy hogy fog alakulni egy autoimmun betegség. "
"Az antinukleáris antitest (ANA) Gyüjtőfogalom, mely nagyon sokféle specificitású antitestet jelent. Az ANA sokféle szisztémás (és nem szisztémás) autoimmun betegségben, tumorokban, gyulladásokban is pozitív lehet.
Az 1:40 titerben észlelt pozitivitás sok esetben önmagában nem jelent betegséget, de az 1:160 titerben pozitív lelet mindenképpen további diagnosztikai lépéseket indokol.
Az ANA vizsgálat elvégzendő szisztémás autoimmun betegségek, SLE és rokon kórképek, ill. autoimmun hepatitis gyanúja esetén, valamint JIA diagnózisa esetén differenciáldiagnosztikai és prognosztikai céllal.
Mintázat: a) homogén (a DNS/hiszton elleni antitesteket jelzi és gyakori SLE-ben), b) pettyes/granuláris (ez a leggyakoribb és ENA-ra: pl. Sm, RNP, SS-A/B-re, stb. utal), c) nucleolaris (elsősorban sclerodermában fordul elő).
A mintázat csupán orientációra szolgál, nem diagnózis!"
-
"Betegek fertőző betegségeiben is pozitív az ANA. Ezek a betegségek a következők:
Sziasztok! Csináltattam egy autoimmun vérképet. Az ANA sajnos pozitív, viszont az ENA screen negatív. Akkor ez most mit jelenthet? Valakinek volt már így? Köszi! :)
Én is ezt a fajtát kapom, de amit legelső alkalommal kaptam ENBREL azt nekünk kellet össze keverni és nagy tűvel úgy ,hogy nekem ez már semmi és te meg fogod hamar szokni...
Igazad van, sehogy sem egyszerű, de ez még mindig nem túl nagy "áldozat", azért, hogy fájdalommentesen élhessünk a hétköznapjainkat. Egyébként, engem is elért a "kapok három papírt és meghatározott napokon (előtte mínusz 5 nap), minden hónapban csak egy injekciót" vehetek át történet. Ráadásul a Frankel León (az Irgalmasrendi kórház mellett) lévő gyógyszertárban (Gránátalma Gyógyszertár) lehet csak átvenni, őt pedig csak 8-16 óra között vannak nyitva ... 9-től 5-ig dolgozom ... de 8-9 között nem biztos, hogy belefér az átvétel+időben bejutás a dolgozóba ... szóval igényel ez is némi logisztikát. Sokkal egyszerűbb volt elhozni a vizsgálat/kontroll napján 3 injekciót és tárolni otthon a hűtőben. A kontroll napjára amúgy is szabit kell kérni, mert lehetetlen kiszámolni, hogy mennyi időt tölt ott az ember. De hát ez van, mindenesetre innen is sok szeretettel "üdvözlöm" ennek a "zseeeeeniális ötletnek" a kiagyalóját, hogy a csuklás jöjjön rá! :-)
Na igen, elmehetnék a háziorvosomhoz, mert roppant segítőkész és támogató. Azon túlmenően, hogy akkor hetente 1x elkésnék a munkából (bár munkahelyem toleráns a betegség miatt), gondot okozna, hogy a heti injekció mellett - ha nem magam adom be - egy nyaralás, 1 hetes utazás is problémás. Mondjuk az injekció szállítása sem egyszerű.....
Azért jó neked, hogy havi 1 szurival megúszod, sajnos a nálam szóba jöhető típusúakat heti rendszerességgel kell beadni. Szóval majd megbarátkozom a helyzettel. Ezt el kell viselni azért, hogy jobban legyünk, örülhetünk, hogy így valamennyire talán normális életünk lehet. Én is bízom benne, hogy hatni fog és újabb autoimmun betegség már nem jön a meglévők mellé, mert ez is jó lenne, uis van rá esély. Az RA volt az, amire legkevésbé számított az orvosom, mert kezdetektől SLE csatlakozása volt várható.
De ahogy látom, Te is évek óta együtt élsz vele, így mint sokan mások - mivel más választás nincs - én is megbarátkozom vele.
Igen, ez egy kicsit "realisztikusabb", a toll, amiben a Simphoni van, kevésbé emlékeztet engem arra, hogy valójában egy injekciót kapok éppen :-) Elvileg a háziorvosi rendelőben az asszisztens is beadhatná ... csak az még plusz bonyodalom, várakozás, néha komoly logisztikát is igényel (hogy még rendelési idő előtt légy ott lehetőleg stb.). Nem egyszerű.
A kék foltok nekem is okoztak vidám perceket, leginkább akkor, mikor egy mi történt kérdésre egy barátom rávágta: rafting. Na persze a kérdezőt ez érdekelte volna, mert ő már részt vett ilyenen, ellentétben velünk....
Nekem hagyományos fecskendő típus, nem pen az fecskendő. Pici tűvel, ami kb. 2 cm, majd ha beszúrtam, szép lassan a dugattyúval a gyógyszert is be kell nyomni. Mivel korábban ilyet nem csináltam, egyelőre még nem érzem, mekkora erővel szúrjak, és fura látni, hogy én fogom a fecskendőt. Mivel jelenleg egyedül élek, így ezt kénytelen vagyok megoldani, bár értékelném, ha más nyomná belém. Ráadásul heti 1x kell beadni ezt a fajtát.
Nézegettem ezt a fórumot, azt hiszem pár éve kommenteltem is. PSS t diagnosztizáltak 6 éve, pécsre jártam czirják profhoz amíg pár dolog ki nem kristályosodott....
1: mindenki nézesse meg a d vitamin szintjét.
2: magyarországon bőven xx. sz-i azaz kemikália módszerekkel és mentalitással dolgoznak, nem gyanús, hogy mindegyik autoimmunra ugyanazt adják?
3: ki ismer gyógyult autoimmun beteget?
4: magyar forrásokat felejtsétek el, ahogy a 10 évnél régebbi publikációkat is.
5: ne az autiommunra keressetek megoldást, hanem tünetoldalról próbáljátok felderíteni a megoldásokat. (nálam pl. osteoporosis,gastroparesis, pericard folyadék, raynoud, depresszió, stb)
Az, hogy valami autoimmun azt jelenti, hogy gőzük sincs róla mi és miért okozza. Mint kutatóorvosok !! tudják mérni mivel van baj, de a megoldásról gőzük sincs. ( nézzétek meg a beleegyező nyilatkozataitokat, kísérleti alanyok vagyunk egy adott prof 5-10-20 éves kutatásához, ami a modern orvostudomány szempontjából történelmi távlat...(((( de jó, hogy az egyelőre szintén kísérleti szinten lévő bio terápiákat kivették a tb alól...))))
Az emberi szervezet alapdolgokból áll össze . Ezeket kell megfelelő mértékben pótolni, és szükséges egy alap biokémiai imeret, azaz mi minek a hatását gátolja , erősíti. hogy áll össze az emésztés, afelépítés, lebontás. oldás-kötés. Ez alaphangon ( ami egy normál ember számára is érthető) elérhető a középsulis biológia könyvekben, vagy egy egyszerű wikipedia kereséssel (angolul!!!!).
pár dolog ami érdekes:
d vitamin. felírnak 1000-2000 IUt naponta. az osteoporosis kezelésénél 2 éven belüli eredményt érnek el 2 havonta 100.000-500.000 egység egyszeri adásával, napi 4000 adása mellett... 15 perc UV aktív napnál (délben) 12.000 iu d vitamin keletkezik az egészséges bőrben... a steroid, a vízhajtó csökkenti a d vit beépülését. mivel általában a napot kerülnünk kell, gyakorlatilag 0 a bevitelünk......
b vitaminok. ahhoz, hogy ne dögölj meg általában 1-5 mikro az adag, némelyiknél 5 miligramm, a terápiás adagok (hiánypótlásra) 100 mikronál kezdődnek, de mivel vízben oldékony, gyakorlatilag nagy része túladagolhatatlan
e vitamin. az 50 es években jelentős javulást értek el a természetes d vitaminnal pssben. utána tíz évre bebizonyították, hogy inkább káros. 2005 !!!!! ben felfedezték, hogy a e vitaminnak nem csak alfa térállású verziója létezik, hanem alfa, béta, delta, gamma tokoferol is, sőt a természetes verzióban ugyanilyen 4 térállású tokoferiol is található. nézzétek meg az e vitamin vagy azzal dúsított dolgaitokat. az összes alfa tokoferolt tartalmaz, pedig a gyulladáscsökkentő hatás a megfelelő arányokon múlik, konkrétan a gamma tokoferolból kéne többnek lenni.
folytathatnám ezt az össze alap ásványi anyaggal (kalcium, kálium, foszfor, vas, cink szelén stb) vagy akár a telítetlen zsírsavakkal is. A LÉNYEG A DÓZIS, ARÁNY ÉS AZ IDŐZÍTÉS. nomeg a mozgás .nincs szükség semmi csiribirire, és szintetikusra.
Rengeteget szenvedtem , sokat kutattam és immár 4. hónapja JÓL ÉRZEM MAGAM, HÍZOK,ERŐSÖDÖK és a tüneteim nagy része eltűnt, vagy csökken. Ha jön a hideg, jön a főpróba. Most jönne a tuti ajánlat, de ez elmarad. Sajnos a sok szartol amit kezelés címszóval belénk toltak valós problémák léptek fel, az eredetiek mellett, amiknek gyógyulása nem lesz rövid folyamat. aki csodaszert és gyors gyógyulást ígér az hazudik. Azt ne is említsük, hogy egy RAs izületi deformitás max egy svájci szanatóriumban kezelhető, normál emberek számára elérhetetlenül.
Az orvosok elkezdték tanulmányaikat a net idő előtt, gyakornokok voltak, végigjárták a ranglétrát, és találkoztak párszáz és ezer hazai beteggel. kezelgették őket az ELŐÍRÁSOKNAK megfelelően, amely előirások 1-4-10 kutatásra alapoztak. Nem fogják bevallani intézményi szinten, hogy közük nincs a felgyorsult technikákhoz, az új kutatásokhoz stb. az az orvos a korrekt aki csak széttárja a kezét...
amit ajánlok, és szintén az ARÁNYOK a lényeg: telített, egyszeresen telítetlen, többszörösen telítetlen zsírsavak megfelelő aránya. ((( pl a többszörösen telítetlen omega 6 önmagában gyulladáskeltő!!!)) , megfelelő összetételű és mennyiségű vitaminok. (((nem kell csiribiri csodaszer, csak megfelelő adag)) finomított cukor elhagyása- alacsony glikémiás indexű szénhidrátok, megfelelő mennyiségű és megfelelően társított ásványi anyagok bevitele. fehérje ügyben pedig inkább a növényi, mint az állati, kivéve ha tud az ember házihúst szerezni.
mivel látom többségeteknek lupust diagnosztizáltak 1 PÉLDA. EZ CSAK 1 ORVOSI KUTATÁS. ITT -IS- KERESHETŐK. ha nem beszéltek angolul szerezzetek be egy fiatalt aki igen. a nettel és a publikus orvosi kutatások elérhetőségével kinyílt a lehetőségek tárháza !!!!! szerintetek a dokitok a melója, családja, stb mellett mennyi időt tölt az új kutatások áttekintésével? szerintetek a többnyire 80-90 es években magyarországon tanult dokik mennyire nyitottak a más SZINTÉN ORVOSI (nem természetgyógyász!!!) megközelítésre? szerintetek mennyire befolyásolja a magyarországi konferenciákat, vagy a szaklapokat a kiadó gyógyszergyártó cég??
Nem kell elfogadni a lyme kórt ,csak legalább a lyme filmet nézzétek már meg ! Ebbe a betegségbe nem mindenki hal bele ,vagy bénul le, valaki csak kisebb -nagyobb tünetekkel szenvedi végig az életét ,sőt sok embernél még tünet sem jön elő hiába fertőzött.
Egyébként, bizonyára olvastad már, én is mindig elmondom az új RA gyanúval éppen diagnosztizálás alatt álló topiktagoknak, hogy csináltassanak Lyme-tesztet, s ha sok pénzük van, menjenek el az Istenhegyibe ... (ez utóbbiról egyébként abszolút pozitív véleményem van, igaz, hogy a személyes tapasztalatom a kisbaba-vonalra vonatkozik, a fiamék is ott csináltatták meg a NIFTY-tesztet).
Még egy pár szó, kicsi offolás, utána tényleg befejezem, miután a Lyme-kór nem autoimmun betegség ...
A Lyme-kór ugye KEZELETLEN (!) esetben idegrendszeri, majd később ízületi és izomfájdalmakat okoz, láttam anno, évekkel ezelőtt, a dokumentumfilmet, az első - elismerten - Lyme-kóros betegről, valamilyen Ágnesnek hívták, szegény, nagyon rövid idő alatt tolókocsiba került. Az ő esetéből és a bemutatott felvételeiből, az egész kálváriájából, a betegségének kezeletlensége (nem is ismerték fel, még szép, hogy nem is tudták kezelni) miatt jelentkező tünetekből kiindulva ... hát, én biza' meg sem közelítettem, de még csak egy "kontinensen" sem jártam az ő "lyme-jával" :-) Na jó, most már tényleg itt van nálam a vége :-)
Ó, milyen jót somolyogtam a kék foltokon, ezzel pontosan így vagyok én is, a mosolygásom oka pedig az, hogy azzal ugratom időnként a férjem, hogy milyen jó is nekem, mert ha valami nem tetszik, majd jól ráfogom, hogy miatta vagyok kék-zöld foltokkal teli, egyszóval, jó ha vigyáz :-) Mindig is gyorsan bekékültem (ahogy Édesanyám is, szóval ez bizti valami genetika is :-) ), elég, ha jártamban-keltemben beleütöm véletlenül a kezem az ajtófélfába, vagy az asztalba stb. Ez a beleütögetés egyébként, mióta RA-s vagyok, elég gyakran előfordul, olyan, mintha a kezem nem mindig jönne elég gyorsan "utánam" :-))
Mivel az injekciós tűt gyakorlatilag nem is látni, így azért annyira nem vészes, szerencsére ezek a szerek már nem is előretöltött fecskendőben, hanem előretöltött un. injekciós tollban (vagy mifenének hívják) vannak.
Általában a fiam, vagy a férjem adja be nekem (ami kb. mindössze annyiból áll, hogy egy hónapban egyszer, erősen és stabilan tartva, rányomja valamelyik combomra pár másodpercig, a hasfal variáns ritkább, a combokat "használom" inkább felváltva). Erre is csak azért van szükség, mert ugyan az egész nem fájdalmasabb, mint egy erősebb szúnyogcsípés, de mivel tudom, hogy na mindjárt jön a szuri ... félek, hogy elrántanám, vagy jobban felengedném ... és akkor az egész 300ezret érő szer, úgy ahogy van elillan a szobába, s hogy ez micsoda pénzpazarlás lenne, az még csak hagyján, de ráadásul így egy hónap ki is maradna, ami nem lenne ugyan extrán vészes, de ugye nem szeretnék a kihagyással kísérletezni :-)
Neked ilyen tollban van, vagy csak a hagyományos, előretöltött injekciós tűben?
