FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Hát igen..A terhességi csíkok kb. egy évvel a szteroidszedés megkezdése után jelentek meg, és igen rapid módon elterjedtek az egész testemen. Elképesztően gyorsan szaporodnak. Az is érdekes, hogy a bőr elvékonyodása miatt mennyire sötétlilák voltak hosszú-hosszú ideig, csaknem egy évig, és csak nemrég kezdtek elhalványodni, de még mindig messze vannak a "hagyományos" fehér színű csíkoktól...ez nagyon elkeserített az elején, nem tudtam elfogadni ahogy kinézek, tehetetlennek éreztem magam és ez bosszantott, depis lettem...Mára már elfogadtam őket, és csak örülök mikor észreveszem hogy halványodnak. :-)
Mindettől függetlenül, belilulást én nem tapasztatam még, legfeljebb mikor 2 hete lezuhantam a lépcsőm és összevertem magam kékre-lilára...:-)))
A többiek a Chron-os fórumban szteroidos kenőcsökről írtak, talán az is jó, ugorj át oda. :-)
A Medrol drasztikus csökkentése azért nem javasolt, mert mellékvesekéreg elégtelenséget okozhat. Sajnos ezért kell hónapokig szedni, és csak fokozatosan lecsökkenteni, elhagyni. Ha 16 mg-on van, azt legalább egy hónapig szedni kéne, a 8-at és 4-et viszont elég 2 majd 1 hétig.
Imuran. Ha átugrasz a Chron betegeket keresek! Fórumba, ott mindent megtalálsz ezekről a gyógyszerekről.
Mégis, pár szóban: Az Imuran 2-3 hónapos szedés után lesz csak hatóképes, viszont állítólag utána képes arra hogy a visszaesést (nálunk ugye bélgyulladás) megelőzze. Azt is hallottam viszont, hogy van olyan doki aki egy évnél hosszabb ideig nem javasolja a szedését. Gyakorlatilag ez bázisterápia, hogy minél gyorsabban leépíthető legyen a szteroid, aminek ugye köztudottan sok a mellékhatása. Akik szedik, azt mondják hogy jó gyógyszer, nincs mitől tartani.
(Szerencsém, hogy öreganyámnak szólítottalak? - bocs, ezt nem lehetett kihagyni.)
Sajna, nem tudok bőrerősítőt, és ez nálunk is gond: vékony bőr, a legkisebb ütéstől vagy nyomástól lila foltok. Lányom is Medrolt szed, már 5 hónapja :(((((
Viszont lenne egy kérdésem: kivizsgáláson jártunk egy másik orvosnál, és ő javasolná a Medrol radikálisabb csökkentését (16 + 8 mg / nap helyett 8 vagy esetleg 4 mg naponta), valamint a 2x50 mg Cytoxan helett Immurant szedetne a lányommal (SLE betegség). Ismeri valaki az Immurant? HELP!!!
Neked cimzem a hozzá szólásomat, de mindenkinek szó akit érint.
Én is több éve szedem a Medrolt, és az általad említett problémákat kiegészíteném.
Nekem a legnagyobb gondom a bör elvékonyodása, (természetesen ennek köszönhetők a csíkok is).
A legkisebb ütéstől rögtön kék, lila leszek, és könnyen szakadok.
Két bagetelnek látszó sérülésből hetekíg tartó lábadozás lett.
Ha Te (vagy valaki) tud egy jó bőr erősítő szert szóljon.
Én két éve szedem a Medrolt illetve Methypredet gyakorlatilag folyamatosan gyulladásos bélbetegségem miatt.
Most már ott tartok hogy dependens lettem: hat a gyógyszer mikor nagy adagban kapom, de amint elkezdjük csökkenteni az adagot, (120mg-ról), hamarosan kiújulnak a tüneteim...:-/
A mellékhatásokat illetően az elmúlt két év alatt ezeket tapasztaltam, mindet a szteroidhoz köthetem:
hízás - mivel a szteroid rontja az anyagcserefolyamatokat
puffadás arcon, térden
striák, terhességi csíkok minden mennyiségben, nehezen halványulók
izzadás, elviselhetetlen hőhullámok
kézremegés mikor valamit (könnyűt) emelni próbálok, de ugyanúgy üres kézzel is
Ezek után jogosan merül fel akárkiben, hogy megéri-e beszedni ezt a szart...
Nos, sajnos a gyulladásos bélbetegségekről, mint azt sokan tudjátok már, jelenleg csak tüneti kezelést tudnak az orvosok nyújtani, okit nem.
Amikor a betegség kiújul, és az embernek vérzik a bele és naponta 25-ször szalad hasmenéssel a wc-re, muszáj valami erős gyulladáscsökkentőhöz nyúlni, ez a szteroid... szükséges rossz.
Két éve szedem, gyűlölöm, mégsem dobhatom el, mert ha megteszem, bele is halhatok, perforálódhat a belem, stb...
Vigyázzatok magatokra amíg lehet, a megelőzésen legyen a hangsúlyt, és egyetek probiotikumot.
Sziasztok, lehet,hogy nem jó helyen járok, de azért kérdezek:
a párom coelitis ulcerosa-ban szenved (ha igaz így írják), és érdekelne minden, ami ezzel a betegséggel kapcsolatos, mivel már az x-dik orvosnál vagyunk és még mindig nem tudok konkrétumokat. (bocs, de nem volt időm végig olvasni az összes hozzászólást!)
ja és még valami, a medrol mellé szoktak káliumot is adni, de ezt biztosan elmondják, felírják az orvosok. nem tudom, mit lehet kezdeni a mellékhatásaival, én annak idején próbáltam magamat felkészíteni, hogy megváltozik a testem, és nem úgy fogok kinézni, mint előtte. de fogalmam sincs, hogyan reagáltam volna, ha ez tényleg bekövetkezett volna. nagyon rohadt dolog ez. talán abban lehet reménykedni, hogy egyszer majd nem kell szedni, és akkor visszáll a régi állapot. de lehet, hogy erre is tudnak mondani valamit a myastheniásoknál a san marcoban.
szia gymary, elnézést, hogy ilyen sokáig nem jelentkeztünk, elsodort bennünket az élet. a vagyok, és az utóbbi egy hónapban romlott az állapotom, megint gyógyszert szedek, de remélem, hogy sok pihenéssel, alvással helyre tudom állítani a régebbi állapotot. ezt egyben tanácsként is tudom mondani: a miaszténiásoknál ez a legfontosabb. nem szabad sokat vállalni, sem fizikailag, sem szellemileg - a határokat lassan mindenki kitapogatja, de létfontosságú a sok alvás. a medrolnak van ilyen hatása, nálam szerencsére elmaradt, de 64 mg még nem olyan sok. Életmód ügyben mást nem tudok tanácsolni, de van a miaszténiásoknak egy önsegítő csoportjuk, ott többet tudnak mondani. Van gyógytorna-foglalkozásuk is, pszichológus is tart fogalkozásokat, van újság is, amit küldenek a tagoknak, mindenféle hasznos infóval. a központ a 3. kerületben a San Marco u.76-ban van, ha jól emlékszem szerdánként szoktak ott lenni. Tel: 388-5529/14. De lehet, hogy mindezt már rég tudjátok.
Szia ewtsy ! Ma nem sok időm volt, de holnap talán több lesz - munkahely - és többet írok. Addig is sok-sok erőt, a lányodnak meg több akarterőt, életkedvet !
Persze, beszélgethetünk, ha más is a problémánk. Az meg közös bennünk, hogy a gyerekünkért aggódunk. És nem haragszom :))
Még kórházban van a lányom, de már sokkal jobb hangulatban. Többször kijelentette, hogy nem azért csinálta, hogy nekünk szomorúságot okozzon. Úgy látszik, belegondolt, hogy mit éreztünk volna, ha sikerül a dolog... Remélem, tényleg nem tesz többé ilyet, nagyon komolyan megígérte, ráadásul teljesen magától, nem én csikartam ki belőle.
Egyelőre pszichiátriai osztályon van, de már mutatkozik némi hatása a bevett gyógyszereknek: fehérvérsejt-elégtelensége van, amire kap gyógyszert. A László-kórházi doktornője átveszi az osztályára, ha ez rosszabbodna, vagy egyéb tünet is fellépne. Van egy kis hőemelkedése is (csak 37,3), ezt is rendszeresen méri, ha rosszabb lenne, szól. Mondtam neki, az se lenne rossz, ha innen egyenesen hazajöhetne, tehát ne annak drukkoljon, hogy rosszabbodjon az állapota, és így elkerüljön innen. Mert itt azért elég szörnyű a depressziós és pánikbeteg betegtársakat látni... Azt mondja, ő így nem lesz jobban.
Ewtsy ! Végül is beszélgethetünk mi ketten is, mert ahol már ketten vannak ott lehet tapasztalatot cserélni. Egy cipőben járunk, hátha tudunk egymás hasznos tanácsokat adni. OK ?
Ó, jaj ewtsy, én nem Rád gondoltam! Elnézésedet kérem, ha megsértettelek volna vele, de nem így szántam. Arra gondoltam, hogy rajtad és rajtam kivül nincs más jelen a topicon. Te is segítséget kértél, én is, de választ nem kaptunk egyikünk sem. Én a myastheniás fiamnak szeretnék segíteni, az itt szerzett tapasztalatokkal. De most ez sajnos még nem jött össze. Ugy látom Te is tanácstalan vagy, mint én.
Még egyszer elnézésedet kérem.
A Microsoft Internet Explorerben lehet bekezdéseket csinálni (legalábbis remélem, mindjárt kiderül!!!)
Ha valakinek van jó tanácsa medrol-mellékhatások ellen, azt én is szívesen venném. Lányomnak SLE betegsége van (szisztémás lupus erythematosus), május óta szedi a medrolt. Első hetekben 4x16 + 16, aztán fokozatosan egyre kisebb adagokban, augusztus elején 16 + 4mg-os adagban. Ekkor azonban elkezdett megint rosszabbodni az állapota, emelni kellett az adagot. Most 2x16mg-nál tart. Küzdött szegény a hízás ellen, de ez a szar gyógyszer farkasétvágyat csinál, megfájdul a feje, ha nem eszik. Próbált tornázni, edzőterembe járt, de az állapotromlás idején attól is megfájdult a feje, abba kellett hagynia. A haja is erősen ritkult, az is nagyon zavarta.
De a legrosszabb ezután jött: panaszkodott ugyan nekem, de nem vagyok szakember, nem tudtam, hogy ilyen veszélyes a helyzet, vigasztaltam legjobb tudásom szerint. Hétfőn aztán elege lett, nagyon fáradt volt, munkahelyén is nehéz nap következett volna (ő akart mindenáron dolgozni!) - férje elment reggel dolgozni, ő meg bevett kb. 20 db 16mg-os medrolt, meg ugyanannyi db cytoxant. Csak este került kórházba, gyomormosásnak már nem volt értelme... Most pszichiátriai osztályon van, és közben vizsgálják, mikor és mennyire jelentkeznek a hatások...
Hát ez nem az én napom, ami a hózzálósát illeti, 3x írtam hozzászólást - elég hosszan - 3x szállt el, teszek még egy kisérletet:
Sziasztok !
Hát amióta nem jártam itt nem volt nagy forgalom (én voltam az utolsó hozzászóló)
elég mélyről hoztam vissza a topicot.
Muzsa és A!
Szeretném tudatni veletek, hogy a fiam jól van. Utolsó hozzászólásomban írtam, hogy itthon volt egy hét szabadságon, rá két napra haza is engedték a kórházból.
Itthonról ment vissza biopsziára is.
A csecsemőmirigy szövetteni eredménye: rosszindulatu daganat! Műtétet végző orvosa szerint be volt tokozódva, így áttétet nem okozhatott. Eltávolította teljesen
így - nagyon remélem - a továbbiakban sem fog problémát okozni.
Az agyi biopszia eredménye: jó indulatu dagnat! Háziorvosommal elbeszélgetve, attól, hogy jó indulatu, az a rossz benne, hogy centrális részen van, és ha elkezdene növekedni - eddig nem tette - sokféle problémát okozhat.
Okt. 15-én megy CT-re vagy MR-re (jaj nem is tudom pontosan).
Általános álllapota a gyógyszerekkel, jó. elég sok gyógyszert szed, medrolból 2x32-eset, amitől elkezdett jócskán hízni.
Ha van valamilyen jó tapasztalatotok, javaslatotok az életvitellel, immunerősitő módszerrel, táplálkozásssal, mozgással, tornával, vagy minden egyéb akkor szívesen fogadjuk. Minden jobbító, segíteni akaró javaslat szándék, érdekel.
Most ennyit, de majd még jelentkezek, DE MÁR VÁROM A TI JELENTKEZÉSETEKET IS.
Ne várjatok egy hónapig!
Szia muzsa, szia A !
Kérdésedre válaszolva, a mütét jól sikerült, a szövettani eredmény nincs még.
Az állapota jó, elkezdődött a gyógyszerezés, ennek következtében lényegesen jobban van. Már voltunk egy kicsit lent a kórházi parkban sétikálni.
A két hetes fekvés utáni gyengeséget és lélegeztető gép okozta torokbeli hámsérülés miatti rekedséget leszámítva jól van.
A neoplazma kivizsgálása elkezdődik - biopszia - 30-án. Addig viszont mától szerdáig hazajöhet szabadságra.
Azt hiszem ez már neki félgyógyulás, hogy pár napot itthon tölthet.
Igen, alapjában véve én is úgy értettem, h. mellette. Az már egyéni hozzáállás és a betegség kérdése, h. is felváltja, vagy csak kiegészíti a hagyományos kezelést.
Igazából azért írtam ezt le, mert nekem gyökeresen átformálta a gyógyításról alkotott véleményemet az én - kis, a tiétekhez nem is hasonlítható - betegségem és kezelésem.
Majd megpróbálom kideríteni, de az nem holnap lesz...
ha azt mondod, hogy a hagyományos kezelési módszerek mellett próbáljon mindenki ki mást is, arra azt mondom, hogy rendben. de azzal nem tudok egyetérteni, hogy helyette tegye.
azt hiszem egyébként, hogy itt a topikban nincs olyan ember, aki ne próbálta volna ki a legkülönbözőbb gyógyteákat, akupunktúrát, ne járt volna természetgyógyásznál, ne kezdett volna el jógázni, satöbbi, satöbbi, satöbbi. hogy konkrétan kínában még nem jártunk, az csak a pillanatnyi helyzet, nem kizárt, hogy ott is megfordul majd egynémelyikünk:) de én azt hiszem, hogy ma még, az alapján, amennyit tudunk róluk, és amennyire nem bizonyított általánosan a hatásuk (ami persze egyáltalán nem jelenti azt, hogy nem segítettek senkinek sem) nem szabad az alternatív gyógymódokkal helyettesíteni a hagyományosakat.
ez a vita egyébként szerintem minden, betegséggel kapcsolatos topikban elindul előbb vagy utóbb.
az persze ennek ellenére nagyon érdekel, hogy mi konkrétan a betegsége a barátodnak, illetve, hogy milyen füveket kapott a kínai bácsikától. nem tudnád kideríteni? köszi:)
