FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Azt kérdezném, aki tudja, hogy ezek az autoimmun betegségek, pontosan a hypotireosis halálos betegségek, vagy csak nem lehet gyógyítani, de akármeddig el lehet lenni vele?
Nekem nincs ilyen bajom, viszont fontos lenne tudnom.
Muzsa: én ittam az Avemart pár évvel ezelőtt, de nekem nem használt... :-( Akkor hagytam abba, amikor kb 1 év javulás után megint romlott az állapotom.
én próbáltam, igaz, nem ittam sokáig, talán három nagy flakonnal? ami kb 3 hónapot jelentett, de előtte fél évig volt már nagyon szar az állapotom, úgyhogy - ha komolyan vesszük azt, amit valaki itt mondott, hogy annyi ideig kell inni, mint amióta fennáll a betegség, akkor - már eleve nem is lehetett volna hatása.
de ezt a kalkulációt hagyjuk is.
az én problémám is az volt, mint itt többeknek, hogy hogyan hatnak az immunerősítők egy olyan betegségcsoportra, ahol éppen az immunszupresszió segít kordában tartani a megbolondult, túlságosan is aktív immunrendszert, ami tévedésből a saját testünk ellen fordult. orvost, természetgyógyászt is kérdeztem, nem javasolták azokat a szereket, amik köztudottan immunerősítőek, de azért nem utasították el őket olyan határozottan, ahogy hallani szerettem volna...
ugyanakkor azt is lehet tudni, hogy az immunrendszer elnyomásával a daganatos és más betegségek kialakulásának nagyobb az esélye, hiszen épp az immunrendszer lenne hivatott megvédeni minket tőlük. ez egy ördögi kör, na. erre jöttem rá. ha szeded őket, növeled az esélyét annak, hogy belobbanjon a betegséged. ha nem, esetleg más betegség esélyét növeled.
de ez csak magánokoskodás, a józan paraszti eszem gondolja ezt...
megnéztem az avemar weboldalát, mert rémlett, mintha ott nem csak a daganatos betegségekre térnének ki, hanem az autoimmunokra is. a rákos betegségek esetében én hiteles kiegészítő szernek gondolom az avemart, gondoltam, érdemes. eléggé kínaiul fogalmaznak:
Experimentális szinten ezideig 2 autoimmun betegség, a rheumatoid arthririts (RA) és a systemás lupus erythematosus (SLE) vonatkozásában vizsgálták az Avemar hatását, kiegészítve egy RA-ben szenvedő betegeken végzett előzetes klinikai vizsgálattal.. A tumorellenes hatásban szerepet játszó mechanizmusokkal nem lehet kellőképpen magyarázni az autoimmun kórképek pathomechanizmusát befolyásoló hatásokat, ettől különböző, és egyelőre csak részben ismert mechanizmusok állnak a háttérben.
magyarul ez nekem azt jelenti, hogy más kell a daganatos betegségre és más az autoimmunra, és az avemar speciel nem hatásos.
az aloeról persze sok helyen mondják, hogy kétféle hatást tud kifejteni, vagy méginkább kiegyenlítőt. akinek gyenge az immunrendszere azt erősíti, akinek túlműködik, azt visszafogja. hát nem tudom. mindig idegenkedtem azoktól a gyógymódoktól, amik ilyen mindentvivők...
sziasztok, az lenne a kérdésem, próbáltátok-e már a teafaolajat az izomfájdalom ellen (úgy olvastam, hidegen sajtolt növényi olajjal kell elegyíteni és bemasszírozni) vagy ez az autoimmunos ügyek esetében olyan, mint halottnak a csók?
az biztos, hogy a masszírozgatás nekem - legalábbis pszichésen - segít, de nem tudom, hogy ilyenkor tényleg csökken-e a fájdalom, vagy csak úgy tűnik... mindenesetre ha lenne valamilyen krém, olaj, kenőcs, ami valóban enyhíti az izomfájdalmat lokálisan, az klassz lenne...
köszi előre is a választ, remélem jól vagytok mind, amennyire lehetséges... nekem az elmúlt napokban rettenet fájdalmaim voltak, de már jobb. juteszembe. az időjárás mennyire befolyásolja nálatok a fájást? én most elkezdtem vezetni egy fájdalomnaplót, amiben leírom a körülményeket, hogy mikor jön elő. a pasim úgyokoskodik, hogy köze lehet a dolognak a hidegfronthoz, esős, vizes időkhöz...
Jól tetted, pihenj csak! Most az a legfontosabb, hogy ne hajtsd túl magad. Érdekes, én is fogytam a gyógyszerektől, és ez meg is maradt a baba előtti időszakig. Azóta felszedtem pár kilót. ;-) A 16 mg medrol nem sok, attól nem lesz semmi bajod (mellékhatásilag). A kezedet próbáld magasan tartani egy ideig (kitámasztva), az biztosan jót fog tenni. Nekem ilyen problémám nem volt, ezért csak tippelni tudok: még az is lehet, hogy a meleg idő is hozzájárult ehhez a dagadáshoz.
A babánk már 3 hete mozog, mostanában nagy bulikat szokott rendezni, már kívülről is lehet érezni a mozgását. :-) Annyira jó érzés! :-))
Márc. 4-én nem bírtam tovább , táppénzre mentem.Medrolt is szedek 16 mg-ot.Nincs semmi bajom tőlük.Közel 10 kg-ot fogytam.Talán most már kezdek megnyugodni.Eddig jobban voltam , de ma megfájdult mind a 2 kezem , fel is dagadt.
De végre szép idő van:-)))Kisbabád mozog már? Szia
:-) Köszi Verbena! Augusztusra várjuk a babát, és egyelőre minden rendben van mindkettőnkkel. A terhességet jól viselem, főleg mióta itthon vagyok. ;-))
Én csak 2 hónapot voltam táppénzen, aztán mivel elég hamar javult az állapotom, visszamentem dolgozni 8 órában. Ez nem lett túl nyerő, mert a stressz (is) kihozta újra a betegséget, de olyankor elmentem pár napra pihenni (betegállomány), aztán ennyivel letudtam az egészet. Viszont ha neked van lehetőséged csökkente(t)ni a munkában töltött órák számát, akkor mindenképpen tedd meg. (én jelenleg megint betegállományban vagyok, mert babát várok :-) ) Szerintem kérdezd meg a kezelőorvosodat, ő biztosan tudja, hogy mit lehet tenni ilyenkor.
Holnap lesz meg a vérvétel eredménye. Azt szeretném megkérdeni , ezzel a betegséggel 8 órát kell dolgozni? Van mód a leszázalékolásra , és így lehetőség arra , hogy csak 6 órában dolgozzam?Elég macerás ez a betegség , nem beszélve a fájdalomról.Ti hogy dolgoztok?
De, szerintem attól, mert nekem is hullik, de már egyáltalán nem foglalkozom vele, mert szerencsére nőnek is szépen az új szálak helyettük. Úgyhogy most elintéztem annyival a hajhullást, hogy rövidebb fazonra vágatom a hajam, így nem olyan feltünő, hogy sokkal kevesebb hosszabb hajszál van, mint rövid.. ;-))
Ewtsy: ok, akkor még készülődök egy darabig a levélírással. ;-) Egyébként én is a László kórházba járok...
Szia! Tavaly szedtem már Imuránt,jól megvoltunk , semmi bajom nem volt tőle.Csak a hajam hullott,de nem biztos , hogy attól.Már kinőtt.És ahogy nézem , szép , új színe lett.Fantasztikus ősz:-)
Szia:-) Debrecenben voltam.Ott kezelnek,s maximálisan megbízom az ottani kezelőorvosomban.Szerencsém van , hogy hozzá kerültem.Ma már jobban vagyok.Tegnap tetőzött a fájdalom az izmaimban.Még a vérnyomásom is 180/110 lett.Ma már alakul , közelíti a 140/90-et.Csak azon gondolkodom , hogy hogy fogom bírni a munkát.Mert 3 hete majd elpusztulok a fájdalomtól.Ha meg táppénzre megyek , elvesztem a munkahelyem:-( Remélem , most jól van a lányod!
Dolgozik, de nála is technikai problémák léptek fel: nincs saját gépe, kölcsöngépen dolgozik pillanatnyilag, és nem tud emailezni. De ami késik, nem múlik.
Már régóta olvasom a fórumot, de valahogy nem volt lelkierőm bejelentkezni hozzátok.. most viszont megteszem. Nekem autoimmun hepatitisem van 2001 augusztusa óta, amit azóta kezelnek (metypred és imuran) kisebb-nagyobb sikerrel. Legutóbb 2004 június-júliusban volt visszaesésem, azóta jól vagyok.
Verena: ne aggodj, az imuran nem egy kellemes gyógyszer, de túl lehet élni a szedését. A lényeg az, hogy segítsen az állapotodon! Majd írd meg a vérvétel eredményeit.
Ewtsy: nemsokára válaszolok, most már elvileg van időm, csak gyakorlatilag kissé máshogyan néz ki ez az egész. Remélem, hogy a lányod jól van.
Nála nem egészen egy éve diagnosztizálták az sle-t, szerencsére a veséjével nem volt gond. Ízületi gyulladásai voltak, az volt a legsúlyosabb tünet, és idegrendszeri hatás is volt, ami kettőslátásban nyilvánult meg, sajnos. A László kórházban vizsgálták ki, azóta is az ottani rendelőben kezelik. Neked hol állapították meg a betegséged?
Köszönöm, egész jól van a lányom. A múlt héten kezdett el dolgozni, ennek nagyon örülök. Csak más, ha van rendszeres elfoglaltsága, társasága, stb. És ez tényleg annak a jele, hogy jobban van. Csak maradjon így, kop-kop-kop...
Látom, a fiad is elment dolgozni, ez jó hír! Minden jót neki is, sziasztok
Ma tudtam , meg , hogy én is SLE-s vagyok.Bár egy éve már felmerült a gyanu.Még várom a mai vérvétel eredményeit.Nem tudom , mi lesz.Még nem dolgoztam fel.Nekem a vesémet támadta meg legelőször.Abból már kigyógyultam , hacsak vissza nem tér.Úgy néz ki , Immurant fogok szedni.
Hát visszafordíthatatlanul eldeformálódott az nekem is van bőven. :-( Pedig mindig azt mondják az orvosok, hogy az én betegségem már "kihűlt". Aztán alattomosan halad mégis előre. Sose voltam még emiatt lázas, duzzadás nagyon ritka, a süllyedésem se volt még soha az életben magas, mindig teljesen normális. Így aztán nehéz meggyőzni a dokikat, hogy gyulladás márpedig van, merthogy én érzem, hogy FÁJ, meg hogy a gyull. góc miatt foltosan hullik a hajam, na ebből már tudom, hogy valamelyikkel nem OK valami. Most is több évig szendvedtem a "kihűlt" betegségemmel, meg járogattam UH-kezelésre, mire a csontizotópos vizsgálattal végre kiderült, hogy van ám gyulladás testszerte. Rá is ment pár ízületem a tökölésre. Mióta a MTX-ot szedem, csak egy fél Movalis-t szedek kb. 3 naponta. Apropó, nemszteroid gyull. csökkentők: a drinfón, aminek a linkjét a múltkor beraktam, a gyógyszerkölcsönhatásoknál az van, hogy ezt a kettőt TILOS együtt szedni, miközben az orvosok simán felírják és olvastam szakirodalomban, hogy jól adhatók a MTX-tal... :-)
Nekem is fiatalkori, 19 éves koromban kezdődött. Először bázistarápiának immuránt szedtem, egy időután annyira jól voltam, hogy abba lehetett hagyni, de később újra erősödtek a gyulladások. Ekko már én is methotrexat-ot szedek. Azok az izületek amelyek fizikai károsodást még nem szenvedtek azok egészen jól elvannak. Fájdalom csillapítót azokra szedek amelyek már visszafordíthatalanul eldeformálódtak.
Nálam az is gond volt, hogy az elején nem igazán megfelelően kezelték a problémát.
A fiam is elment dolgozni .......... kiiratta magát. A doktornő azt mondta neki, hogy menjen el, legyen meg a vizsgálati eredmény aztán majd meglátjuk, hogy mi lesz.
Tud valaki valamit - a topicinditó - muszáról, mi lehet vele, nagyon régen nem járt errre, talán nincs valami baj vele. Érdekelne, ha valaki tudja mi van vele, válaszoljon.
Sziasztok! Most bukkantam erre a fórumra és nagyon megörültem neki. :-) Most találtam egy jó adatbázist itt, hátha hasznát veszitek: http://www.drinfo.eszcsm.hu/ Lehet keresni többféle, egészséggel kapcsolatos területen, pl. az Orvos a családban című baromi drága kézikönyvet böngészni online formában, + "- gyógyszerekkel kapcsolatos hasznos tudnivalók, például árinformációk, gyógyszerkölcsönhatások, mellékhatások, - egészséggel, betegséggel, egészségügyi rendszerrel kapcsolatos általános, laikusoknak szóló információk, - egészségügyi szolgáltatók, gyógyszertárak és gyógyászati segédeszköz forgalmazók elérhetosége."
Itt pedig németül lehet megtalálni mindent a reumáról, többek között a RA-ról, mint autoimmun betegségről. www.rheuma-online.de Ja, nekem is RA-m van, méghozzá JRA-m, azaz fiatalkori, mert kb. 2 éves koromtól van, de csak 12 éves koromban diagnosztizálták, azaz 20 éve, mert addig nem voltak tipikus tünetei (vagy akkoriban nálunk még nem ismerték fel?). Szerencsére csak bázisterápiát kaptam mindezidáig, azt is időszakosan, egyébként nemszteroid gyull. csökkentőkkel elvoltam. De most methotrexat-ot szedek másfél éve. Ezzel kapcsolatban kérdezném, hogy mit tudtok róla, tényleg állandóan kell szednem most már? Amikor elkezdtem szedni, elmentem az ORFI-ba és ott azt mondták, hogy meglátjuk, hogy hat és aztán majd szépen "kicsempésszük". Én szeretném is abbahagyni, mert ha igaz, hogy tartós hatása van az abbahagyás után, azaz továbbra is tart a folyamatlassító hatása (ezt nem tudom, valóban így van-e), akkor én baromi jól meglennék nélküle, nagyon nem tetszenek a lehetséges mellékhatásai. Aloe vera: jó a kérdés, amit Öreganyám feltett, vagyis hogy az immunrendszer működését segítő szerek, pl. Aloe Vera, Béres Csepp stb. nálunk autoimmun betegeknél hasznosak vagy éppenséggel ellenkezőleg, károsak? Én mindenesetre szedtem és szedem az Aloe Vera gélt és a Béres Cseppet is. Van egy Forever Freedom nevű aloe vera is (most nem tudom, melyik cég forgalmazza, az, aki a kannás aloe-kat is), az kifejezetten RA-ban szenvedőknek ajánlott (és még drágább, mint a sima), tehát akkor csak nem hülyeség... (szedtem ezt is egyszer, de semmi hatását nem vettem észre az ízületekre, nálam ugyanolyan, immunrendszer erősítő hatása volt, mint a simának). Mindenesetre amiatt szerintem jók ezek a kieg. szerek, hogy legalább másban nem betegszem meg, vagyis semmi influenza, nátha, amiknek a gyógyszereivel még tovább terhelném a májam. Bocs, ha hosszú voltam. Privát címem, ha valakit érdekel: vizirigokukacfw.hu
Alapjába véve bázis terápiás gyógyszerrel rendbe tették a dolgaimat. Fájdalmat igazán ott érzek ahol már csak műtét segít majd valamikor. Pl. a bokánál már kezd összeforni az izület, ez azt jelenti, hogy összecsontosodik. Ezt pl. műtéttel meglehetne gyorsítani mert visszafordítani már nem lehet, de még bírom a fájdakmat addig nem akarom meg igazán addig nem is ajánlják.
Pontosabban mit jelen, hogy sejtbiológiával foglalkozol?
Most tanulod, vagy már benne is dolgozol.
Én annyit tudok, hogy nagy jövőt josolnak neki a szakemberek, meg hogy most ez a legfejlődöbb tudományág.
Sziasztok! Édesanyámnak is ilyen betegsége van, és tegnap tudta meg, hogy az ez által keletkezett érszűkületét a nyakában műteni kell, mégpedig sürgősen. 8-án MR-vizsgálatra megy, utána műthető. Kiváló érsebészt keresünk neki Szegeden, Debrecenben v. Budapesten. Szívesen venném, ha tudnátok valakit ajánlani, aki az autoimmun betegségekben is otthon van. Köszi.
ha jol ertem, a Reuma faktorod magasabb a megengedettnel., es keresel egy olyan modszert, amely csokkentene ezt (meg ha nem is feltetlenul csak ez okozza a bajt).
Nem azt mondtam, hogy szakemberként reklámozod, hanem, hogy vagy-vagy.
Egyébként a következtetésem alapja az volt, hogy az aminosavak jelntőségét jóltudtad, de a PCP és a RA egyezőségével bizonytalankodtál, ráadásul rögtön az aloe-t hoztad szóba az emlitett a.savakkal kapcsolatban.
Persze lehet, hogy nem akartál nagyon hosszú hozzászólást írni, és csak a tömörség miatt következettem rosszul.
Amúgy abban igazad van, aloe tartalmazza ezeket a vegyületeket, de nem túl sok mennyiségben, azaz pontosabban vannak más dolgok amik nagyobb mennyiségben tartalmazzák. Ezek főleg tengeri élőlények: kagyló, cápaporc, homár páncél.
A glukozamin es a kondroitin a porcok helyreállításában, regenerálodásában segítenek, de azt, hogy az imunnredszerem ezt ne akarja elpusztítani abban ezek sem segítenek.
