FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Sajnos nálunk is "esemény" van: Sajnos nálunk is rosszabbodás állt be, a szemhéjja nem csukódik rendesen, a fejét nehezen tudja tartani, fáradékony ismét vissza kellett állnia a szteroidra ( 8 mg) most kezdte el kedden, ha nem javul ujabb 8 mg. Ház orvosával beszélve azt mondta, hogy lehetséges, hogy a stressz, visszament dolgozni, szakitott a barátnőjével, hazaköltözött stb. (erre hivta fel a figyelmemet muzsa nem rég) azért tovább dolgozik. Remélem nem jönnek vissza azok a szörnyü tünetek, mert ezek csak enyhe lefolyásunak látszanak.
Ewtsy ! A fiamnál számtalan FEREZIS-t végeztek, azt jelenti, hogy egy gép segitségével lecserélik a vérplazmát, kiszürik a káros anyagokat a vérből, végülis olyan mint egy vérátömlesztés, elég hosszadalmas, azt hiszem egy kezelés több órás is lehet. Nem kell félni, legtöbbször ülve csinálták nála, fekve csak akkor mikor a lélegeztetőgépen volt, mert akkor is kellett neki. Ki lehet birni. Nála 5 vagy 6 alkalommal végezték el.
Fel a fejjel, mindig azt mondogatom én is magamban, hogy csak rosszabb ne legyen mostmár.
Ez az, feretizálás! Nem hallottam korábban ezt a szót, sejtettem, hogy nem egészen stimmel... Közben már átesett egy ilyen kezelésen, azt mondta, 2 órán át tartot. Néha pumpálnia kellett a kezével, ha nem áramlott elég gyorsan a vér, de így rendben ment a dolog.
Felhívtam, megmondtam neki, hogy te is drukkolsz:)))
Nem jó hírek ezek, nem ilyeneket vártunk, de nézzük a jó oldalát: legalább időben rájöttek, hogy ez nem egy szokásos fülmosási probléma. Lehet, hogy feretizálást mondtak? (a vérből kiválogatják az őssejteket egy feretizáló készülék segítségével, aztán ezeket visszajuttatják a véráramba, transzfúzió formájában)
Hú, ilyen vérterápiáról nem hallottam, de elég durván hangzik (szerintem). Fura lehet vért beadni izomba, hiszen az nem tud olyan gyorsan felszívódni, mint a "normál" injekció (gondoljunk csak arra, hogy amikor belilul a karunk vérvétel után, mennyi idő kell ahhoz, hogy felszívódjon onnan a vér!)... De hátha jelentkezik valaki, aki már átesett ilyen terápián és megbízható információkkal szolgálhat!
A lányodnak jobbulást kívánok, nagyon drukkolok neki!!
Egy pár napig nem jártam erre, és hirtelen mennyit írtatok...
Nálunk "esemény" van, sajnos: előjött újra a kettőslátása a lányomnak, ezért elkezdték vizsgálni, MR-re küldték, meg persze, megnövelték a szteroidadagját (32 mg). Múlt héten meg észrevette, hogy a bal fülére alig hall; elment a fülészetre, gondolván, hogy majd kimossák, mint volt már egyszer ilyen, néhány éve. A fülész megállapította, hogy nincs a fülében semmi, viszont tényleg nem hall, úgyhogy írt egy kórházi beutalót, miután megtudta, hogy sle-je van.
Most kedd óta kórházban van (László, ahol eddig is kezelték - nand09, ezért nem írt neked!!). Egy olyan kezelést fognak neki csinálni, ami a vérét megtisztítja a káros anyagoktól, fertizálás, de nem biztos, hogy jól írom, valami ilyesmi. Állítólag hasonlóan működik, mint a diaalízis, tehát a vért átvezetik egy készüléken, aztán vissza. Hallottatok már erről valamit? Még nem kezdték el, csak értágító infúziókat kapott, hogy jobban áramoltathassák a vérét.
A másik dolog: múlt héten járt egy természetgyógyásznál, aki sajátvér-terápiát javasolt neki. Ez egy olyan kezelés, hogy a pácienstől vért vesznek, és azt beinjekciózzák izomba. Állítólag beindítja a szervezet erőit az autoimmun hiba leküzdésére. Erről hallottatok már? Állítólag Németországban alkalmazzák, és korábban nálunk is, csak a szteroid gyorsabb (persze, károsabb is), ezért most már a normál orvoslás nem alkalmazza.
Volt ahonnét eltünt, de a hasamról sajnos nem. Pedig annyi mindent kipróbáltam. Ahonnét eltünt ott magától múlt el. Azaz pontosabban összehúzódott a bőr a duzzanatok lelohadta (ez mondjuk a térdemnél igaz). Gondolom, ha a hasmról sikerülne fogyni akkor ott is javúlna a helyzet. Ja még valami: kellet injekciót adni a hasfalamban magamnak és amikor figyelmetlenűl a csikba szúrtam akkor nagyon bekékült a környéke. Ovatosan bánjatok vele.
Tegnap válaszoltam , de most látom , nincs itt.Biztos nem telt le a várakozási idő.
A képeket nem én teszem fel.Az SLE szakrandelésen vannak kitéve , az SLE-s anyukák kisbabáiról. Nand -nak azért írtam , mert náluk is ki van téve , és nemsokára szül , tehát az ő kisbabája fényképét is kiteheti! :-)))
Ha továbbra is és tarósan fáj az izülete , szakorvossal kell beszélni.A fájdalom nem jó jel , utánna kell járni.Engem több , mint 3 éven át elhajtottak , senki se hitt nekem , most meg kiderült , az SLE okozta.Szörnyű ez:-(
Még megvan! :-) Ez , ahogy én fogyni akartam , úgy mutatta a kilókat.Már több , mint mínusz 10-nél tartottam , amikor gyanús kezdett lenni a dolog , mert azért ettem ám , és nem csináltam a fogyásért semmit.Csak ideges voltam.Szóval lement pár kg , de nem annyi! Egy helyen megmérekeztem , de úgy leugrottam attól , amit láttam , hogy egy ilyen ugrásért szerintem azonnali táppénz megvonás jár:-)))
Nekem szerencsére nincs egy csíkom se.Pedig tavaly is kaptam a Medrolt , jóval nagyobb adagban , mint most.
Medrolt szedtem 2 évig, szinte nonstop, infúzióban is meg tablettában. Én is tele lettem csíkokkal, a bőröm nem bírta a 'gyűrődést'...76 kilólról felmentem 103-ra.
Amúgy Crohn-os vagyok.
4 hónapja bevettek egy új gyógyszerkipróbálási programba, a CDP870-et kapom injekcióként havi egy alkalommal.
Olyan sokat segített, hogy 4 hónapja nem szedem a szteoidot, végre leadtam 10 kilót, a többi is megy, bár szükség van arra hogy heti 1-2 alkalommal, igen fokozatosan(!!) mozogjak is.
Most már szépen halványulnak a csíkok, eltűnni persze nem fognak, de a halványodás is olyasmi, aminek így 28 évesen, majd' 3 éves tortúra után már örülni tudok....
szóval ha szednie kell a pirulát, akkor erős önfegyelem és mozgás ami még nem kellemetlen, más nem fog segíteni...
Kitartást és a legjobbakat a fiadnak, ne felejtsük: ennél is lehetne rosszabb..:-)))
szia gymary, azért vigyázzatok azzal a szellemi munkával, mert megterhelő az is. az én barátom pl amikor sokat tanult és kevesebbet pihent, rosszabbodott az állapota. nem csak a fizikai munka árthat a myasthéniásoknak.
Szép jó napot mindenkinek és nagyon sok egészséget !
Verbena hová teszel fel képet, hol láthatóak, megadnád az elérhetőséget.
Felülvizsgálatra akkor küldte az orvosa, amikor már majdnem egy éve táppénzes állományban volt.
Izületi fájdalmait emlitett az háziorvosának, de nem igazán foglalkozott a témával, nem adott rá semmit. Most vettem neki aleve-t, bár azt igazán nem is tudom, hogy szedheti-e, de modtam neki mielőtt beszedi, nézze meg az alkotórészeit, hogy nem-e szerepel a tiltó-listán.
Kedves Öreganyám !
Azt mondod, hogy ezek a kék csikok tartósak lesznek, nem mulnak el egyhamar, vagy egyáltalán ?
Nekem az izmaim fájtak kegyetlenül.Az izületeim is , mert az SLE a szteroid elhagyása után újból támadta.Csak akkor még nem tudtuk , hogy ez az a betegség. Én még nem voltam felülvizsgálaton.4-én múlt 2 hónapja , hogy táppénzen vagyok.Mikor kell menni?
Az izületi fájdalmakkal vissza kellene menni az orvosához! Egyrészt mert nagyon tud fájni , a másik , csak van ott valami gond , amire van gyógyszer!
Azért 2-3 kg-ot csak híztam:-( Gondolom.Mert közben új mérleget kellett venni.
Verbena: én a László kórházba (Bp) járok az autoimmun nyavalyámmal. Nálunk nincsenek képek, hiszen ez igazából egy hepatológiai rendelő, viszont a genetikai tanácsadóban (ahová jártunk párszor még mielőtt összejött volna a baba) van egy csomó kép. :-)
Ilyen munkahelyen tényleg nem biztos, hogy jó az ha betegen dolgozik valaki. Mit dolgozol ?Hol laksz ? Mikor mész felülvizsgálatra.
Hát igen,most a test sulya a problémája, de majd csak tul lesz ezen is, mert nem szedi a medrolt, csak immuránt és mestinot. Egyébként most, hogy abbahagyta a szteroidot fájnak az izületei, van erre valami módszer, vagy szer amitól elmulik, de legalábbis csökken a fájdalma. Idővel talán elmulik, mert - tudtommal - a szteroid megvonás következménye, jól tudom ?
Nem mondom, hogy szerecsés vagy a sulyoddal kapcsolatban, mert hát egy betegség kapcsán ilyen nem lehet mondani, de jó, hogy nem hiztál.
Én szeretném , ha megkapnám a 67%-ot , s 6 órában dolgoznék.Az én munkám nagyon strsszes , nehéz.4 óra is lehetne , de az a legrosszabb , folyamatosan , szünet nélkül kell dolgozni , s a 4 óra , nem 4 , hanem több.A 6-ban van egy kis szünet.Kaja , cigi , pisi:-) 4-5 órát ezek nélkül végig robotolni nekem nagyon húzós.
A kék csíkok , a súlyfelesleg tényleg gáz.Én megúsztam eddig.Nem híztam 2-3 kg-nál többet,de annak is egy része víz.
Márciusban , míg ki nem mondták a végleges diagnózist , hogy SLE , egy hónap alatt bő 7 kg-ot fogytam a szteroid mellett.Amikor kimondták , megnyugodtam , mert jobb tudni , mint a bizonytalanság.Így fel tudok készülni , mi várható , s talán valamennyit tudok is tenni ellene.Akkor azt a 7 kg-ot bő hét alatt vissza is híztam , csak akkor éreztem jól magam , amikor majd kidurrant a hasam , s fájt.Most elmúlt már:-)
Örülk az érdeklődésednek, a fiam nem SLE-s, hanem MG-s, azaz myasthenia gravis. Már elhagyta a medrolt, most az problémája, hogy nagyon meghizott (100 kg) kék csikok vannak a hasán, combján, elvékonyodott a bőre, és elkékült. Most az lenne a gondunk, hogy ettől hogyan lehet egyszerüen, és könnyen, de ha nem is könnyen, de megszabadulni. Biztos olvastad, hogy leszázalékoltát, de nem vette igénybe, mert szeretne tovább dolgozni mig bir, szellemi munkát végez, igy nem megtehelő. Az üzemorvosával konzultált semmi akadálya, hogy továbbra is teljes munkaidőben dolgozzon.
Van valakinek, vagy esetleg másnak valamiféle javaslata, hogyan lehet a kilóktól megszabadulni, tudom diéta, zöldségek, mozgás stb. más ötlet is érdekel.
Verbena: örülök, hogy jobban vagy, az a legfontosabb, a kilókkal most ne foglalkozz! A Medrolt próbáld étkezés közben bevenni, hátha akkor nem fogsz felfújódni tőle.
Köszi, mi jól vagyunk, minden rendben (csak a cukrom szórakozik most, úgyhogy lehet, hogy diétáznom kell). A végleges nevet még nem találtuk meg/ki, de az már biztos, hogy kislány lesz. :-))
Amúgy Imurant (100 mg) és Metypredet (másnaponta 8 mg) szedek, pont ma voltam kontrollon, minden eredményem jó lett. :-)
Lányom is jól van, és ő is éppen 8 mg medrolnál tart. Csak neki nem ígértek olyat, hogy még két hét, azaz bizonytalan ideig, ezenkívül napi 100 mg cytoxant is szed. Az immunleletei ugyanis még pozitívek. Nála ez is nagy haladás, éppen 10x ennyi medrolt szedett az első hetekben, azaz éppen egy éve.
A hízás nála is gond, bár a télen influenzás volt, és akkor fogyásnak indult, aztán kemény munkával sikerült leadnia kb. 5 kilót. Nagy örömünker a haja is növésnek indult, szép sűrű, göndör hajszálak indultak növekedésnek. Le is vágtam neki a lengedező, ritkás szálakat, és most maradt a rövid, göndör frizura, ez is jó jel szerintem. Hogy ez a jobb állapotát jelzi, vagy a kisebb gyógyszeradag következménye, nem tudom. Dolgozik, meg kedve van kézimunkázni meg olvasni is, reméljük, így halad tovább.
Szia muzsa ! Örülök, hogy látlak (itt) és hogy jól vagytok.
Muzsa és ewtsy ! (Nem irok külön, mert mindkettőtöknek szánom )
A fiam most jól van, már csak két hétig szedi ( 8 mg) a medrolt, eléggé meghizott tőle, de hátha abba hagyja lefogy. Most volt controllokon és nem találtak semmi baj nála, egyik betegségével kapcsolatban sem. Közb en leszázalékolták megkapta a 67 %-ot, de nem vette igénybe, mert dolgozni szeretne tovább, mig nem jön közbe semmi és bir dolgozni. Lakáshitelt szeretne felvenni, de ehhez kell egy (jól fizető) állás. Közben ugy alakult a kapcsolata, hogy hazaköltözik hozzám, most ezzel vagyunk elfoglalva, hogy megfelelő helyet alakitsunk ki neki otthon.
Egyenlőre ennyit, irjatok ti is magatokről kicsit bővebben.
De rég láttalek erre, már kerestelek, még e-mailt is irtam Neked, de nem jelentkeztél. Örülök, hogy itt vagy! Hogy vagytok, mi ujság körülötted/tek ? Többször jössz errefelé ezután ?
Szia Satinia, a halálos és a gyógyíthatatlan nem egyenlő egymással. Ezek a betegségek nem gyógyíthatóak, valóban. De kezelhetőek. És ha a kezelés időben elkezdődik és jól lett kitalálva, a gyógyszerek megfelelően lettek beállítva, akkor simán el lehet érni matuzsálemi korokat is velük:)
A probléma az szokott lenni, hogy az autoimmun betegségek diagnosztizálása igen nehéz, sokszor akár egy évtizedig is vannak az illetőnek mindenféle rejtélyes tünetei, amikre mindenfélét ráfognak, hogy mitől lehet, és csak sok idő múltán tisztul ki annyira a kép, hogy egyértelműen meg lehessen mondani, ez a ... betegség. Sok tünetnek, sok leletnek kell összepasszolnia ahhoz, hogy kimondassék a diagnózis, addig pedig vagy mással kezelnek, vagy nem kezelnek semmivel.
Nem, a hypothyreosis egyáltalán nem halálos, megfelelő hormonpótlással egész jól el lehet vele éldegélni. Nézd meg a pajzsmirigy (vagy valami nagyon hasonló nevű) topicot, ott sok "sorstárs" lakik.
