FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Igen, még szedek másnaponta 8 mg Medrolt is, ezt majd jó lenne elhagyni a szoptatás idejére (egyelőre úgy néz ki, hogy 5-6 hónapig mehet az anyatej), ezt majd hétfőn megbeszélem a dokimmal. Felfújva? Az igazság az, hogy nem nagyon érzem ekkora hassal ;-), meg hát amúgy is már kezdek vizesedni néha, de ez is a terhesség (na meg a jó idő) miatt van. Igazából engem csak a nagyobb adagok viseltek meg, gondolok itt a 30-48 mg-okra.
Eddig 7-8 kg-t híztam, úgyhogy erősen reménykedek, hogy a 10 kg-t nem lépem túl. ;-) (habár a fagyi nagy kísértést jelent számomra) Úgy tervezzük, hogy apás szülés lesz (erre gondoltál, ugye?), aztán majd kiderül, hogy mennyire bírja az egészet. ;-)
A 6 órás meló jól hangzik, mert így nem fárasztod agyon magad, viszont dolgozol is. Nagyon jó, hogy van ilyen lehetőséged!!
Verbena: köszi szépen, nagyon jól! Mondhatnám, soha életemben nem voltam még ilyen jól, és nagyon remélem, hogy a kiscsaj is jól érzi magát odabent (minden eddigi eredmény ezt mutatja). :-))
Már csak max 6-7 hetünk van 2in1 állapotban, hihetetlen, hogy ennyire elment az idő..
És, hogy ne térjek el a topik tárgyától: jövő héten megyünk kontrollra. ;-)
Elmesélem, mi hol tartunk: a ferezis kezelésről írtam utoljára, utána volt egy mr-vizsgálaton, ahol találtak egy újabb gócot. A kiértékelő doktornő szerint nem adható diagnózis biopszia nélkül, ezért beutalták lányomat az Amerikai úti idegsebészetre. Ott megnézték a leleteit, és az ottani orvos is szükségesnek látta a biopsziát, amit ma el is végeztek. Most beszéltem a lányommal, azt mondja, nem fájt, csak furcsa volt, hogy recseg a feje, ahogy fúrták (!!), most meg jegelnie kell a helyét. Lelet egy hét múlva lesz, most szerdáig kell bentmaradnia. Remélem, kiderítik, mi a baj, és főleg, hogy meggyógyítják...
Szia Verbena1!
Most jól vagyok, de egy évvel ezelőtt hemolízisem volt. 47-es hemoglobinnal mentem kórházba azt gondolták leukémiám van. Szteroidot kaptam és két hónap múlva teljesen jól lettem. Tavasszal megint kórházba kerültem mert 4 hétig lázas voltam. nem tudták megmondani mi volt az oka. Gombás fertőzésen kívül semmit nem tudtak megállapítani, pedig csontvelőt is vettek Most minden leletem negatív de ennek ellenére a dr. nő Imurán szedését javasolta, amitől nem éreztem jól magam és két nap után abbahagytam és visszatértem a 8 mg szteroidra.
Te milyen dózisba szeded az Imuránt és a szteroidot. A jövő héten homeopata orvoshoz megyek , ha érdekel megírom mit mondott. Írd meg neked milyen panaszt okoz neked ez a kiszámíthatatlan betegség.Írd meg hány éves korodba kezdődött?
o. Anita
Szia. Nagyon sajnálom, hogy 18 évesen kell ezt átélned. Mennyi szteroidot szedsz? Én is Imuránt szedek, és szteroidot. Nálad mit támadott meg? Hogy vagy? Nem szabad napozni, napra menni az Imuránnal. Meddig kell szedned? Nekem most fél évig. Írj nekünk.
Sziasztok!Tudna nekem valaki segíteni? egy jó orvost keresek, aki igazán ért az SLE-hez.Az elmúlt egy évben kétszer jött elő, pedig még csak 18 éves vagyok. A héten kaptam egy új gyógyszert a szteroid mellé - Imurant.Nagyon félek a mellékhatásaitól - főleg attól, hogy rákra hajlamosít. Valaki nyugtasson meg...
Hát azért remélhetőleg nem olyan hülyék, hogy egy pillanatnyi vérkép-eredményt vesznek alapul, ami ráadásul bizonyos gyógyszerek szedésének következménye. A betegség véglegessége/krónikussága és az annak következtében beállt fizikai terhelhetőség és a munkavégzési képesség csökkenése a mérvadó.
Ewtsy: legalább nem áltat mindenféle lehetetlenségekkel ez a természetgyógyász! Sokkal jobb ilyet hallani, mint hihetetlen sikerekről álmodozni.. amúgy a betegség szintentartása már szép siker lenne, a mellékhatások csökkentéséről nem is beszélve! Mindenesetre drukkolok a lányodnak, és kívánok neki nagyon sok türelmet és pozitív hozzáállást! (és ezt nem csak neki, hanem mindenkinek aki látogatja ezt a fórumot)
Köszi, mi jól vagyunk, a kiscsaj már kb 1400 g, mindene rendben van és nagyon mozgékony! :-))
Nand09, a természetgyógyász azt mondta tegnap, hogy ilyen adag szteroid szedése mellett nem is érdemes vizsgálatot csinálni (ún. biorezonancia-vizsgálat), majd akkor lehet megcsinálni, ha megint lecsökken az adag úgy 8, vagy esetleg 16mg-ra. Írt fel azért egyfajta homeopata gyógyszert a szteroid mellékhatásainak csökkentésére. Úgyhogy türelmesnek kell lenni, látjuk most már, hogy tényleg hullámokban támad a kór. Azt is mondta még a doktornő, hogy meggyógyítani ők sem tudják a betegséget, csak egyensúlyban tartani a szteroid szedése mellett, hogy ne legyenek ilyen visszaesések.
Remélem, jól vagy, és a babuci is szépen fejlődik :))
Ewtsy: biztosan várni kell még a kezelés hatására, ez nem egy olyan egyszerű eljárás, aminek a hatása azonnal jelentkezik. A szteroidtól pedig ne rettegjetek annyira mert igaz, hogy van néhány kellemetlen mellékhatása, de a szedése nelkül sajnos nem nagyon lehet jó eredményeket elérni. Persze én könnyen beszélek, mert én egy grammot sem híztam tőle (max fejre ;-) ), de mostanra már beláttam én is, hogy akkor amikor gyorsan lecsökkentették az adagot és hamar el is hagytuk, egy bizonyos idő után mindig jelentkezett egy rosszabbodás. Most már szép lassan egy éve szedem ezt a minimális, fenntartó adagot (másnaponta 8 mg), és azóta (szinte) minden eredményem jó.
A homeopátia szerintem jó dolog, én hiszek benne, úgyhogy drukkolok, hogy sikeres legyen a kezelés! Majd írd meg, hogy mit mondott a természetgyógyász.
Verbena: fel a fejjel, nem úgy kell nézni, hogy a fele rossz, hanem úgy, hogy a fele jó!!! :-) Ráadásul még a szteroidot is csökkentheted! :-))
Lányomnál sajnos még nincs látható hatása a kezelésnek. Most megint nagyobb adagban kell szednie a szteroidot (40 mg), a kórházban meg infúzióban is kapta, ez sajnos rögtön meglátszik az arcán, alakján. A hízás ellen kemény és eredményes harcot folytat, de ez ellen nem lehet mit tenni, úgy látszik. De ha legalább eredménye lenne! Mondjuk, valószínűleg idő kell hozzá, hogy most, hogy kiszűrték a véréből a káros anyagokat, az azok által okozott baj megjavuljon. Ez nem megy egycsapásra. Egy hét múlva megy majd MR kontrollvizsgálatra, aztán majd a kórházba is kontrollra, hátha addigra lesz valami. Meg hátha engedélyezik a kisebb adag gyógyszert.
Persze, reménykedünk, mert a nélkül nem lehet élni... Ma megy egy orvos-természetgyógyász rendelésre, ahhoz a csapathoz, akik az év elején eredményesen kezelték a kisebbik lányom migrénjét. Homeopátiás bogyókat írtak fel neki, és az addig rendszeres, erős migrénes rohamai megszűntek, most már nem is kell szedni a bogyókat. A hagyományos orvostudomány válasza meg csak az volt, hogy ezzel együtt kell élni és szükség esetén vegyen be fájdalomcsillapítót. Klassz.
Lányom kapott két kezelést a kórházban, ami valóban a vérplazma egy részének lecserélését jelenti. Ambulánsan is lehet végezni ezt a kezelést, a betegtársainál ez volt a helyzet. Ő viszont a második kezelés után belázasodott, nem derült ki, mitől, viszont egy Algopirin lenyomta a lázát (38 fok). Szerdán és pénteken fog még kapni egy-egy kezelést, addig hazamehet, ha a mai leletei jók lesznek. Persze, szeretne hazajönni. Az alaptünetei (kettőslátás, féloldali nemhallás) nem változtak, a javulás talán a leleteiből lesz látható. Közben infúziókat is kapott, abban is szteroidot, meg káliumot, mert a káliumszintje is leesett a kezelések hatására. Szóval, folyamatosan drukkolok.
Köszi az együttérzésedet, ezt Ewtsy nevében is mondhatom. Mitől félsz, hogy nem százalékolnak le, vagy hogy nehezen megy ? Az én fiam azt mondta, hogy eléggé nyersek, nem tettszett neki, ahogy az egészhez álltak. Bár nem akarlak elkeseriteni, nem minden orvos egyfoma, vannak még rendsek. Ő nem akart menni, csak a dr.nő küldte, hogy menjen csak, hadd legyen meg az eredmény. Ilyeneket hallotáll Te is, egyébként hány éves vagy?
Ewtsy ! Van valami változás, bár elég rövid idő telt még el, igy nem biztos, hogy látható javulás. Nálunk is az van, gyógyxszer - gyógyszer, de még nem igazán mondható változás.
Nem lehet , hogy ezt a hidegebbre fordult idő okozza ? Mert én is rosszabbul vagyok.Felment a vérnyomásom , bedagadtak az ujjaim , meg úgy általában nagyon fáradt vagyok:-(
Egy hét múlva lesz meg az immun-erdményem , az is nagyon idegesít már , milyen lesz.Akkor , attól függően fogom elindítani a leszázalékolást , amitől nagyon félek , mert csak rosszat hallottam :-(
