FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
A mindenit... Én azt a válaszodat észre se vettem!!! Csak ültem itt értetlenül a letolás miatt. :-) Bárcsak lenne már megnyugtatóbb a helyzet nálatok....
A 67 azért volt a cél, mert minden orvos ismerősöm azt mondta, erre annyi jár, csak féltem, hogy nem kapom meg. Hát, nem vagyok boldog vele, szívesen kitörölném az utolsó 3 évet az életemből. És azt a rettegést is, amit most élek át, és fogok is még.
Fáradt vagyok nagyon, de nem fáj most semmi. Pszihésen is jót tesz majd, ha dolgozom. Megpróbálom.
Itt vagyok, bocs de tegnap csak benéztem egy kicsit ide, elég szétszórt, feszült voltam, hogy irni tudjak. No de most...
Szóval ott tartunk, hogy a fiam már kifelé halad, már jobban van, de még mindig nem az igazi, elérte a 48 mg medrolt. Tegnap volt Bp-en a kezelőorvosánál. Emlitette neki azt a gyógyszert - már irtam némelyőtöknek , hogy kutatgatunk a neten - nos azt mondta, amit két gyógyszert találtunk a myastheniára, azok nem váltak be igazán, már a tesztelés során jöttek ki problémák, de azt mondta, hogy nekik is van most egy, ami kipróbálás alatt van, csak a TB-támogatást kell megszerezniük, akkor szól. Remélhetőleg a szteroidot - meg az többi gyógyszer kiváltására (is) jó lesz. Még sok mindent nem tudunk róla. Ennyi történt mióta nem voltam itt. Remélem érthető voltam, nem fogalmaztam tul bonyolultan.
Nand09, már otthon van a lányom, a biopszia után két nappal (múlt hét szerdán) haza is engedték, azzal, hogy pihenjen még egy hétig. Ma lett meg a lelet, nem tudom, mit gondoljak róla:
Holnap megy az orvosához, a Lászlóba, ő majd értelmezi ezt a dolgot... Mindenesetre az idegsebészeten azt mondták, hogy nem sebészeti eset, ez a klinikai korreláció meg majd kiderül.
Én már a 16-tól is jelentősen duplafejű leszek. :-( Miért jobb a másnaponta 8, mint a napi 4?
Szokták bírni az apukák a gyűrődést. :-) Gondolom, mennyire várjátok már a nagy napot. Nagyon jó a 7-8 kg! :-) Egy fagyi még nem a világ... A napi egy sem. :-)))
Igen, még szedek másnaponta 8 mg Medrolt is, ezt majd jó lenne elhagyni a szoptatás idejére (egyelőre úgy néz ki, hogy 5-6 hónapig mehet az anyatej), ezt majd hétfőn megbeszélem a dokimmal. Felfújva? Az igazság az, hogy nem nagyon érzem ekkora hassal ;-), meg hát amúgy is már kezdek vizesedni néha, de ez is a terhesség (na meg a jó idő) miatt van. Igazából engem csak a nagyobb adagok viseltek meg, gondolok itt a 30-48 mg-okra.
Eddig 7-8 kg-t híztam, úgyhogy erősen reménykedek, hogy a 10 kg-t nem lépem túl. ;-) (habár a fagyi nagy kísértést jelent számomra) Úgy tervezzük, hogy apás szülés lesz (erre gondoltál, ugye?), aztán majd kiderül, hogy mennyire bírja az egészet. ;-)
A 6 órás meló jól hangzik, mert így nem fárasztod agyon magad, viszont dolgozol is. Nagyon jó, hogy van ilyen lehetőséged!!
Verbena: köszi szépen, nagyon jól! Mondhatnám, soha életemben nem voltam még ilyen jól, és nagyon remélem, hogy a kiscsaj is jól érzi magát odabent (minden eddigi eredmény ezt mutatja). :-))
Már csak max 6-7 hetünk van 2in1 állapotban, hihetetlen, hogy ennyire elment az idő..
És, hogy ne térjek el a topik tárgyától: jövő héten megyünk kontrollra. ;-)
Elmesélem, mi hol tartunk: a ferezis kezelésről írtam utoljára, utána volt egy mr-vizsgálaton, ahol találtak egy újabb gócot. A kiértékelő doktornő szerint nem adható diagnózis biopszia nélkül, ezért beutalták lányomat az Amerikai úti idegsebészetre. Ott megnézték a leleteit, és az ottani orvos is szükségesnek látta a biopsziát, amit ma el is végeztek. Most beszéltem a lányommal, azt mondja, nem fájt, csak furcsa volt, hogy recseg a feje, ahogy fúrták (!!), most meg jegelnie kell a helyét. Lelet egy hét múlva lesz, most szerdáig kell bentmaradnia. Remélem, kiderítik, mi a baj, és főleg, hogy meggyógyítják...
Szia Verbena1!
Most jól vagyok, de egy évvel ezelőtt hemolízisem volt. 47-es hemoglobinnal mentem kórházba azt gondolták leukémiám van. Szteroidot kaptam és két hónap múlva teljesen jól lettem. Tavasszal megint kórházba kerültem mert 4 hétig lázas voltam. nem tudták megmondani mi volt az oka. Gombás fertőzésen kívül semmit nem tudtak megállapítani, pedig csontvelőt is vettek Most minden leletem negatív de ennek ellenére a dr. nő Imurán szedését javasolta, amitől nem éreztem jól magam és két nap után abbahagytam és visszatértem a 8 mg szteroidra.
Te milyen dózisba szeded az Imuránt és a szteroidot. A jövő héten homeopata orvoshoz megyek , ha érdekel megírom mit mondott. Írd meg neked milyen panaszt okoz neked ez a kiszámíthatatlan betegség.Írd meg hány éves korodba kezdődött?
o. Anita
Szia. Nagyon sajnálom, hogy 18 évesen kell ezt átélned. Mennyi szteroidot szedsz? Én is Imuránt szedek, és szteroidot. Nálad mit támadott meg? Hogy vagy? Nem szabad napozni, napra menni az Imuránnal. Meddig kell szedned? Nekem most fél évig. Írj nekünk.
Sziasztok!Tudna nekem valaki segíteni? egy jó orvost keresek, aki igazán ért az SLE-hez.Az elmúlt egy évben kétszer jött elő, pedig még csak 18 éves vagyok. A héten kaptam egy új gyógyszert a szteroid mellé - Imurant.Nagyon félek a mellékhatásaitól - főleg attól, hogy rákra hajlamosít. Valaki nyugtasson meg...
Hát azért remélhetőleg nem olyan hülyék, hogy egy pillanatnyi vérkép-eredményt vesznek alapul, ami ráadásul bizonyos gyógyszerek szedésének következménye. A betegség véglegessége/krónikussága és az annak következtében beállt fizikai terhelhetőség és a munkavégzési képesség csökkenése a mérvadó.
Ewtsy: legalább nem áltat mindenféle lehetetlenségekkel ez a természetgyógyász! Sokkal jobb ilyet hallani, mint hihetetlen sikerekről álmodozni.. amúgy a betegség szintentartása már szép siker lenne, a mellékhatások csökkentéséről nem is beszélve! Mindenesetre drukkolok a lányodnak, és kívánok neki nagyon sok türelmet és pozitív hozzáállást! (és ezt nem csak neki, hanem mindenkinek aki látogatja ezt a fórumot)
Köszi, mi jól vagyunk, a kiscsaj már kb 1400 g, mindene rendben van és nagyon mozgékony! :-))
Nand09, a természetgyógyász azt mondta tegnap, hogy ilyen adag szteroid szedése mellett nem is érdemes vizsgálatot csinálni (ún. biorezonancia-vizsgálat), majd akkor lehet megcsinálni, ha megint lecsökken az adag úgy 8, vagy esetleg 16mg-ra. Írt fel azért egyfajta homeopata gyógyszert a szteroid mellékhatásainak csökkentésére. Úgyhogy türelmesnek kell lenni, látjuk most már, hogy tényleg hullámokban támad a kór. Azt is mondta még a doktornő, hogy meggyógyítani ők sem tudják a betegséget, csak egyensúlyban tartani a szteroid szedése mellett, hogy ne legyenek ilyen visszaesések.
Remélem, jól vagy, és a babuci is szépen fejlődik :))
Ewtsy: biztosan várni kell még a kezelés hatására, ez nem egy olyan egyszerű eljárás, aminek a hatása azonnal jelentkezik. A szteroidtól pedig ne rettegjetek annyira mert igaz, hogy van néhány kellemetlen mellékhatása, de a szedése nelkül sajnos nem nagyon lehet jó eredményeket elérni. Persze én könnyen beszélek, mert én egy grammot sem híztam tőle (max fejre ;-) ), de mostanra már beláttam én is, hogy akkor amikor gyorsan lecsökkentették az adagot és hamar el is hagytuk, egy bizonyos idő után mindig jelentkezett egy rosszabbodás. Most már szép lassan egy éve szedem ezt a minimális, fenntartó adagot (másnaponta 8 mg), és azóta (szinte) minden eredményem jó.
A homeopátia szerintem jó dolog, én hiszek benne, úgyhogy drukkolok, hogy sikeres legyen a kezelés! Majd írd meg, hogy mit mondott a természetgyógyász.
Verbena: fel a fejjel, nem úgy kell nézni, hogy a fele rossz, hanem úgy, hogy a fele jó!!! :-) Ráadásul még a szteroidot is csökkentheted! :-))
