FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Én is voltam Debrecenben, az Imuránt elkezdhetem leépíteni, de a szteroid még marad. Majd meglátjuk, mi lesz, mert nekem a hideg idő aktiválja ezt az egészet, s tartok tőle, hogy gyógyszer nélkül minden visszajön. Kicsit lenyugodhatna már...
Javul a lányom, de nagyon lassan. Minden kis javulásnak örülünk, például az arcizmok fokozatos feléledésének, lába erősödésének, mozgása javulásának. A szteroid-adagot is fokozatosan csökkentheti.
Egyébként, ezt még nem írtam nektek, egy alternatív kezelésre is járunk: akupresszúrás módszerrel, a talp és a lábfej idegvégződéseinek ingerlésével kezelik, magyarán jól átgyúrják, megmasszírozzák a talpát, a fájó csomókra koncentrálva. Szerintem hatásos, volt már, hogy támogatni kellett az odaúton, és kijőve biztonságosan, könnyedén tudott lépkedni :)) Ezt egyértelműen a gyógymód javára írom, félórás üldögélés nem hozhatott ilyen eredményt, azt már próbálta az előző napon.
Tegnap meg babázott, a kis unokahúgát dédelgette, meg segített a tesójának, biztosan ez is jót tesz lelkileg.
Örölök, hogy javul a lányod, ez igy van csak sok-sok türelem kell, nem feladni, akkor ha akar egészen biztos tünetmentes lesz, a pozitiv hozzállás nagyon sokat segit.
Nagyon-nagyon gratulálok a másik lányodnak, természetesen az egész családnak biztosan nagyon bolgogok vagytok, egyik szemed sir, a másik nevet ? Legyen sok örömötök a kisunokádban., igy teljes az élet (nekem még nincs).
Sziasztok puszillak mindannyitokat. Örülök, hogy jelentkeztél.
Köszönöm, jobban van a lányom, éppen két hete van itthon, de intenzíven hordjuk kezelésekre, tornáznia kell, meg fizikoterápiára járni az arcával. Egyébként a héten megmozdult a bal arca, napról-napra jobban el tudja húzni a száját. A lába is erősödik, többet tud menni, és ma például rájött, hogy le tud guggolni (eddig ez nem ment). Szóval, javul, de lassan, sok türelem kell hozzá (mármint neki kell türelmesnek lennie). Pénteken voltunk kontrolon, a Medrolt csökkentheti 48-ról 40-re.
Ma egyébként 2-szer is voltunk kórházban, együtt, de a szülészeten :)) Ma reggel fél 9-kor megszületett a kisunokám, a kisebbik lányom kisbabája: Borbála Veronika a k. neve, 3400 gr, 51 cm. Gyorsan ment, szerencsére: hajnali 3 körül elment a magzatvíz, 5 körül telefonáltak, hogy a kórházban vannak, és vszínűleg 9-re meglesz a baba. Jól saccolt a doki, fél 9-re megszületett, és jól vannak. Csuda édes :))))
Lányom 16 éves nembeszélő autista. 3 éves korában diagnosztizálták az SLE-t.
Most delagilt,és 4mg medrolt szed.A methodrexattól súlyos májkárosodása lett.
Megpróbáltuk az immuránt ,de azt sem bírja már a mája.
Jelenleg elviselhető az állapota csak nagyon hízik.
Segítségeteket kérem .Mivel nem beszél sajnos nem tudom milyen tünetekre figyeljek. Ha az izülete fáj ami már teljesen elvan a kezén fordulva és a térdein mást nem mutat. Néha nagyon fel van fújódva.
Azt már tudom napra nem szabad menni saját kárunkon megtanultuk.
A kórházban semmi kezelést (fizikóterápia vizitorna) nem kapunk, igaz nem mondják a szemembe mert fogyatékos de körbeírták virágnyelven.
Addig is, amíg felvetem az orvosomnak, van valaki közületek, aki Salazopyrint (hatóanyaga sulfasalazin) szed JRA-ra (korábban PCP-nek hívták) önmagában vagy nem-szteroid gyulladáscsökkentővel együtt? Én methotrexatot szedek (heti 10 mg) már 2 és fél éve, de baromira utálom, mert erősen hullik tőle a hajam, már több kisebb-nagyobb folt van. A S. is bázisterápiás szer, ezért gondoltam, hogy talán ezzel is elvolnék és ez is megakadályozná a fellobbanást...
Igen, pontosan azt csináltattuk meg (máshol is csinálnak ilyesmit, de mi pontosan itt csináltattuk meg). És előtte (tavaly augusztusban) voltunk genetikai tanácsadáson, dr. Czeizel Endrénél, ő mondta el a gyerekvállalásunk előnyei/hátrányait is.
Autoimmunilag tavaly július óta remisszióban vagyok, de sajna csak gyógyszer mellett. Mondjuk már ez is haladás, mert eddig max 8 hónapig voltam tünetmentes, most már túlléptem ezt a határt is. És jelenleg is szedem az Imurant.. :-( Legközelebb szeptember elején megyek kontrollra.
Muzsa: szerintem teljesen jól teszed, hogy így állsz hozzá a dolgokhoz! Nagyon sokat számít a pozitív hozzáállás! Természetesen figyelembe kell venni, hogy mi nem vagyunk egyszerű esetek, de látod, azért az akaraterő nagyon sokat számít ezekben az esetekben (is). Nem mondom, hogy nem jártuk körbe a témát, mert azért mi is megcsináltattuk a 4 markeres integrált tesztet (down kór kiszűrésére), ami fizetős, és minden egyéb vizsgálatot (kivéve az amniocentézis), de alapvetően optimistán álltunk hozzá a dolgokhoz.
Ja, és elkezdtem szedni az elevitet még augusztusban, és ezt azóta is szedem.
szia nand, akkor itt is gratulálok, nem csak a terhességes topikon...:)
az ottani témát folytatva: nálunk úgy áll a helyzet, hogy
1. vagyok én, akinek van ez a diagnosztizált, de mostanában gyakorlatilag semmilyen tünettel nem járó MCTD-je (kisebb láb- és kézzsibbadásokat kivéve), gyógyszert nem kellett eddig sosem szednem, és novemberben leszek 35
2. és van A, 33 éves, akinek myasthenia gravis-a van, őt megműtötték, kivették a csecsemőmirigyét és azóta gyakorlatilag tünetmentes, tavaly kellett csak újra mestinont szednie úgy 2 hónapig, amikor túlhajtotta magát a szakdolgozata kapcsán.
szóval mindketten harmincon felül vagyunk, és mindketten valamilyen autoimmun basszal rendelkezünk. ennek ellenére én nem vagyok hajlandó arra gondolni, hogy húúú de kockázatos lesz majd most ez az egész gyerekvállalás... tudom a veszélyeket, de hallom a pozitív történeteket is egyre másra, és ezekbe kapaszkodom, próbálok optimista lenni. nincs is okom pesszimizmusra, na.
Mindenki aki serult gyerekekkel foglalkozik tudja, hogy a mozgas nagyon-nagyon fontos. (pl. Peto intezet, felnottkori agyverzeses/seruleses rehabilitaciok).
Sok szempontbol igen, de nem mindig. Ha nem akar mozogni, akkor te paracsolj neki, hogy most csinalja ezt vagy azt. El fog faradni, de ezt kell csinalni. Legyen nala labda.
Lányommal meg az a gond, hogy ezekre az idegrendszeri tünetekre nem hat a szteroid (legalábbis úgy látom). A látásával, hallásával már kora tavasz óta gond van, a válasz rögtön az volt, hogy emelje a szteroid-adagot ... ezek a tünetek maradtak. Aztán a lába kezdett zsibbadni, most meg az arca bénult le. Most ez utóbbi kettő mintha javulna. Azt derítették ki, hogy a toxoplazmózis okozza, amit legalább lehet gyógyítani antibiotikummal. A mozgás meg segít az elveszett idegsejtek helyettesítésében, legalábbis ezt sikerült kideríteni.
Mindegy, reménykedni kell, csak így lehet kikecmeregni ebből...
Ó Ewtsy ! Ezek szomoru dolgok, de reménykedjünk, hogy biztosan lesz jobb és csak jó. Sok tapasztalatunk van már a szteroiddal, azért eddig még a legjobb (?) gyógyszer, a mellékhatások ellenére rendbe hozza a beteget. Együttérzek veled, mert nem könnyü dolog nézni, hogy a gyermeked miként "küzködik" a betegséggel.
Kivánok neki nagyon hosszu, boldog, és nem utolsó sorban egészséges éveket, pár nap eltéréssel nekem is most van a szülinapom, de azt hiszem ezt már mintha egyszer meg is beszéltük volna.
Sajnos, még kórházban van a lányom, pedig már nagyon unja. Most lement a fehérvérsejtszáma; a fél arca még mindig nem mozog; a lába és a járása szépen javul, komolyan tornáztatják, meg ő is mozog, hagyott a gyógytornász tornaszereket nála, ezenkívül többször körbesétálja az épületet. Az arcával nem tudom, mi lesz; körülnézünk pl. akupunktúra-ügyben. Elektromos készülékkel stimulálják, de ez csak az izmok karbantartására való, állítólag.
Köszi, mi megvagyunk, a meleget még jól tolerálom (itthon jól elvagyok, mert van légkondink, de mostanában másnaponta kell bejárnom a kórházba, az már húzósabb), viszont most már kezdek besokallni mindentől.. jól emlékszel, most már tényleg nehezebb. ;-) Elvileg még van 2 hetem a szülésig, de ha így folytatódnak a dolgok, akkor talán már jövő héten lesz valami történés... (nagyon bízom a hétfői hidegfrontban ;-) )
Szerintem is jobb így, hogy tudjuk, mitől vannak ezek a dolgok. Meg így lehet is tenni ellene, nemcsak a reménytelen, jobb híján adott ferezis és hasonlók (látszott, hogy nem javul tőle semmit).
És te hogy bírod a meleget? Már nagyon közeledsz a szüléshez, ugye? Ilyenkor még nehezebb, ahogy visszaemlékszem...
