FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Korábban szó volt itt a leszázalékolásról. Kérem a tapasztalt fórumtársak segítségét, hogyan kell azt bonyolítani?
Lányomnak ugyanis a háziorvos javasolta, hogy indítsa el a dolgot, mivel féléve van már táppénzen, felülvizsgálat lesz majd szükséges. Állítólag így egyszerűbb lesz az ügyintézés, és a munkahelyén nem is kell róla szólnia (nem akarják elküldeni, legalábbis nem mindták, illetve nem is utaltak rá).
Voltam a Fiumei úton, adtak egy nyomtatvánat, meg utánanéztem a dolognak. Kiderült, hogy nem is járna neki, mert 25-29 éves kor között 6 év szolgálati idő kell hozzá, neki meg nincs annyi (vézgés után elég nehezen tudott elhelyezkedni, most van egy normáli munkahelye, nem egészen 4 éve, erre csaknem két éve hol tud dolgozni, hol nem).
Szóval, akkor hogy is van ez? Lehet szerezni valami igazolást, ami a háziorvost fedezi, hogy jogosan tartja ennyi ideig "munkavégzésre nem alkalmas" állományban? Mert nem a nyugdíjszerzés lenne a cél, lányom szeretne visszamenni dolgozni, és bízik is magában, hogy sikerül (mi meg drukkolunk, persze).
Köszönöm, ha segítetek (az én környezetemben még nem volt ilyen...)
Az én lányom is jól van, javul, de még nem rendeződtek teljesen az idegrendszeri tünetei (kettőslátás, halláskiesés). A járás egész jól megy, jár gyógytornára és otthon is tornázik; a lába zsibbadtsága továbbra is fennáll. A háziorvos azt javasolta, hogy indítsa el a leszázalékolást, mivel félévi táppénz után már felülvizsgálat szükséges, és így egyszerűbb lenne, míg ha vissza akar menni dolgozni, ettől függetlenül megteheti. Egyelőre, amíg a szeme nincs rendben, amúgy sem dolgozhat, nem lenne előnyös a monitort nézni.
Üdv az újaknak! Azt nem mondanám, hogy örülök, hogy egyre többen vagyunk, de ha már ennyien vagyunk, akkor legalább legyünk egy helyen. ;-) És persze, osszuk meg a tapasztalatainkat egymással!
Apple: köszönjük az érdeklődést, mi jól vagyunk. Az én eredményeim jók lettek (legutóbb), legközelebb február elején megyek kontrollra. Orsi kislányom is nagyon jól van, már van két foga és most már állandóan forog, így már nem lehet egyedül hagyni sehol sem. ;-) Amúgy már 5,5 hónapos, az 5 hónapos kontrollon 7300 g és 63 cm volt.
A többiekre én is nagyon kíváncsi vagyok, remélem mindenki jól van!
Újonc lévén végigolvastam a topicot - nagyon jó kis társaság gyűlt itt össze! De most miért van ilyen csönd?
Idén még nem írt senki, remélem gymari fia és lánya is jól van már, ewtsy lányával sincs gond és nand09 kisbabája is szépen gyarapodik... Muzsa, Veletek mi újság?
A többiek is remélem, jól vannak. Mindenkinek kívánom a legjobbakat.
Én is SLE-s vagyok, a vesém miatt szedem a Medrolt és az Immurant...
Szerencsére most csak a végét láttam. ;-) Amúgy ez TÉNYLEG csak egy film!! Gondolj csak bele, hogy a normál esetekre mennyire lennének kíváncsiak a nézők?? Így hát minden esetet jól fel kell turbózni, hogy legyen jó sok izgalom a filmben.
Nekem most jók lettek az eredményeim, úgyhogy lecsökkentettük a metypredet 8 mg-ra.
Remélem, hogy mindenkinek hasonlóan jó hírei vannak, és mindenki boldogan tud ünnepelni karácsonykor!
Sziasztok! Néztétek a Vészhelyzetet? Volt benne egy sle-s beteg, elég borzasztó állapotban. Egy tonnányi irata volt a kórelőzményeiről, a neje kiskocsin tolta be a kórházba; agyi és vesetünetei, meg vérzékenysége is volt, alig élt. Klassz. Megbeszéltük a lányommal, hogy ez csak egy film...
Nand09, köszönöm, jól van az unokám is. Most vasárnap dajkáltuk meg, a nagyobb lányommal együtt, a baba névnapján. Szépen kerekedik, hurkásodik, és ami a legaranyosabb: felfedezte, hogy kurjongatni meg gurgulázni tud, és nagy örömmel és hangerővel gyakorolja is :))) nagyon aranyos!
A kislányom most egész jól van. Medrolt4mg és delagilt szed. Évek óta most lett jobb a májfunkciója. 3 éve a methodrexath tönkretette a máját 4× nagyobb volt a májfunkciók értéke. Most egy kicsit megnyugodtam. mivel nem beszél nem nagyon mutatja mi fáj épp. Fogászati gondunk van de csak altatásban tudják kezelni nem kooperál. nagyonnehéz így diagnosztizálni is.
Mindenkinek kívánom a Mikulás jó egészséget hozzon a puttonyába.
Ó, ezt örömmel hallom/olvasom!! :-)) Nagyon örülök a jó híreknek, add át kérlek üdvözletemet a lányodnak! Nagyon drukkolok neki (is), hogy minél előbb rendbe jöjjön! (én is Imurant szedek már 4 éve, egyelőre semmi bajom tőle)
És köszi a gratulációt! :-)) (hogy van az unokád?)
Verbena: egyelőre még nem merünk ilyenekre gondolni, hálát adunk ezért az egy, egészséges gyerekért is! :-) Természetesen szeretnénk még gyereket, de nem siettetjük a dolgot hiszen tudjuk, hogy ez az én állapotomtól függ, úgyhogy most minden erőmmel a gyógyulásra koncentrálok. ;-)
Nand09, gratulálok a lányodhoz, szépen fejlődik :)))
Az én (egy kicsit nagyobb) lányom is jobban van, tegnap jött ki a kórházból. A járása egész jó már, nem is lehet észrevenni, hogy valami problémája van. A zsibbadtság fennáll még, de a léptei egész biztosak, lendületesek, szerencsére. Arca is javul. az új doktornő átállította a Cytoxanról Immuranra, az előbbi felhalmozódik a szervezetben, és már eleget kapott belőle. Szeretne dolgozni, de ahhoz még a szemének kéne rendbejönni (oldalra nézve még fennáll a kettőslátás), mivel számítógéppel dolgozik. A kedve mindenesetre jó.
Mindenkinek jobbulást!
(gymari, nagyon remélem, hogy nálatok is javul a helyzet...)
Szia! :-) Olyan nagy volt itt a csend. Én be szoktam pedig nézni.
Viszonylag jól vagyok, kisebb bajok mindig jönnek, majd elmúlnak. Dolgozom. Kicsit kemény, hogy korlátozzák a vesémet, milyen időközönként működhet. :-(
9-én megyek Debrecenbe.
Gymary kislányáról nincs új hírem. :-( Minden nap várom pedig. :-( Még mindig nincs jól. :-(((
Viki: én nem ezzel a betegséggel szültem, de az enyém is autoimmun, ezért gondolom ugyanúgy müxik az én szervezetem is, mint a tiéd. Szóval, nekem is romlott az állapotom a szülés után, de azóta már jól vagyok. Én is visszakaptam a Medrolt, most már "csak" napi 12 mg-ot szedek, ezzel jól elvagyok (remélem, hogy nemsokára még jobban le tudjuk csökkenteni az adagot).
Sajnos tanácsot nem igazán tudok adni, talán próbáld egy kicsit optimistábban felfogni az egészet, és örülj az egészséges kisfiadnak. Hátha ez eltereli egy kicsit a figyelmedet a betegségedről... (nekem ez bejött) Ja, és ne vállalj túl sokat, hiszen az egészséged a legfontosabb!!
Viki vagyok, 31 éves, és 15 éve élek myastheniásként (MG)
1991.-ben operáltak, a műtét után gyorsan jött a javulás, annyira, hogy évekig tünetmentes voltam, nem kellett gyógyszer szednem.
Sajnos jött egy magánéleti válság (válás) és kezdtem romlani. 2 szem Mestinon lett a napi adagom, sajnos ezt nem tudtam csökkenteni.
Hamarosan újra férjhezmentem, és babát vállaltunk. A terhesség alatt nem volt semmi gond, nagyon élveztem, igaz, a Mestinon szedtem, de jól voltam mellette.
A szülés az szépen lezajlott, császár lett belőle, és egy gyönyörű kisfiú.
Ami utánna jött, az nem az volt számítottam. Az 1 dolog, hogy Mestinon mellett nem lehet szoptatni, azt elfogadtam, de úgy legyengültem, hogy már a 7 szem gyógyszer is kevés volt.
Hamarosan 1 éves a fiam, most "csak" 5 szem Mestinont szedek, de nem igazán vagyok ura a helyzetnek. Szerencsére segítségem van, mert nem igazán tudnám ellátni a feladataimat, és bevallom emiatt el vagyok keseredve.
Szeretnék újra a régi lenni (mármint az, aki kevesebb mestinonnal is jól érzi magát)
Tanácsot szeretnék. Van itt valaki, aki szült már ezzel a betegséggel?
Szia, gymari! Borzasztó, amit írsz, tényleg az a legrosszabb, amikor a gyerekeinket kell látnunk szenvedni, és nem tudunk segíteni. De ne adjátok fel!!! Olyan fiatal a lányod, kell lenni reménynek, le kell küzdenie a bajt. Nagyon szorítunk tovább ... És neked is sok erőt.
Nand09, sajnálom, hogy nem szoptathatsz tovább. Az azért biztosan sokat számít, hogy az első, legfontosabb hónapokban anyatejhez juthatott a lányod, hozzájutott az ellenanyagokhoz, megtetted, amit lehetett. Tudod, felnőnek gyerekek kizárólag tápszeren is! Minden jót kívánok nektek, fejlődjön egészségesen a lányod!
Sziasztok ! Nem sok időm van mostanában fórumozni, naponta megyek a lányomhoz Miskolcra (ami 300 km oda-vissza) igy mikor a hazaérek zuhanok az ágyba. A lányom sajnos még mindig nem jól van, olyan sulyos agysérülése van, hogy még a mai napig is (26.napja) kómában van, sok jóval nem kecsegtetnek a dokik - sajnos. Most éppen egy jó, megfelelő, gondos ápolással biró kórházat, intézményt, egy befolyásos orvos keresünk. Szóba került a neurorehabilitáció, van már egy pár cimünk, de személyesen kell majd elmenni, hogy tudnak-e segiteni, vagy egyáltalán felveszik-e a lányomat. Az lenne, ha kinyitná a szemét, visszanyerné a tudatát, de sajnos eddig még nem történt meg, viszont az orvosa szerint nem biztos, hogy bekövetkezik. Egy szép, okos, lány és egy felelőtlen ember egy pillanat alatt ketté törte a lányom életét. Lányok ! Borzasztó érzés látni a gyerekemet igy látni.
Sajnos én is rossz hírekkel jövök: rosszak lettek az eredményeim, úgyhogy visszakaptam a Medrolt és az Imuran adagot is megemelték. :-( Ez igazából azért is érint érzékenyen, mert ennyi gyógyszer mellett nem szoptathatok tovább, így a kislányunk tápszert fog kapni csütörtöktől.
Ewtsy: örülök, hogy javul a lányod állapota! És ez a neuroimmunológus kész főnyeremény, manapság sajnos nagyon ritka az ilyen alapos doki. Remélem, hogy legközelebb is jó hírekkel jössz! :-)
gymari, hogy vagytok? Írjál, kérlek! Sokan szorítunk nektek.
Lányom nagyon lassan javul. Megnézte egy neuroimmunológus, vállalja a részletes kivizsgálását. Nagyon alaposan vizsgálta, mindenről kikérdezte, és vannak ötletei, úgy tűnik. Továbbá hajlandó együttműködni másokkal, sőt, igényli a konzíliumot, ez is pozitív, szerintem.
Ritkán szólok a dolgokhoz hozzá, de figyelni szoktam ezt a fórumot. Most csak azért írok, hogy tudd: bár ismeretlenül is de egy emberrel több szurkol a lányodért.
Sziasztok ! Sajnos keveset fogok közétek jönni, történt egy borzasztó dolog: A lányom pénteken balesetet szenvedet sulyosan sérült az agya, kómában van. Eltelt az első 48 kritikus óra, most azzal biztatnak, hogy még kb.10 nap alatt eldől, hogy miként fog változni az állapota. Több kisebb sérülése is keletkezett, de most csak a fejével foglalkoznak. Holnap viszik ujabb CT-re, ettől függ, hogy a hét valamely napján elkezdhetik-e ébreszgetni, (most még altatják is, hogy nyugalomban legyen az agya) hogy lássák, hogy ad-e valamiféle jelet, megmozdul-e a lába, keze. Biztatnak, hogy ez olyan sérülés amiből fel lehet épülni. Ne haragudjatok, hogy offoltam, de itt tudtam egyszerre elmondani, annak, aki ismer. Miskolcon van a kórházba, sajnos nagyon nehezen tudok elmenni a távolság miatt, de amit lehet ott töltök vele, bár nem engednek bent tartózkodni, csak nagyon kevés ideig. Sziasztok, szoritsatok nekem/ünk. Üdv.
