Keresés

Részletes keresés

Ványi Norbert Creative Commons License 2016.07.05 0 0 1707

Bátran belevágtál :) Örülök, hogy ilyen jól indult, és remélem, hogy hasonlóan jól halad tovább is :)

 

Nálam nagyobb kihagyás akkor volt, amikor gerincvízvétel után kb két hétig nyomtam az ágyat. Mondjuk akkor is volt olyan, hogy biciklivel szaladtam el boltba, mert azzal hamar megvoltam, és feküdhettem vissza gyorsan. Aztán amikor már viszonylag elviselhető volt a fejfájás, akkor elindultam dolgozni. Ezek sem voltak nagy távok, 7 km oda és 7 vissza. Hamar visszarázódtam, és mivel nagyon hamar közel kerültünk a diagnózishoz (2 héten belül már sm gyanús voltam), nálam nem volt olyan, hogy óvatosságból bármelyik doki lebeszélt volna a tekerésről. Mondjuk annyi csavar volt utána, hogy pont a biciklizés kigolyózott egy gyógyszeres kezelésből, de ezt sikerült kimagyarázni, konkrétan a biciklizés ténye magyarázta azokat a vizsgálati eredményeket, amik abnormálisnak számítottak, amíg nem tudták, hogy a mérés közben bicikliztem.

 

 

Előzmény: Sinenci (1706)
Sinenci Creative Commons License 2016.07.04 0 0 1706

Megvolt ma az első 10 km és szuper volt!!!  :)))

Előzmény: Ványi Norbert (1705)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.07.03 0 0 1705

Ha már régóta le vagy tiltva a biciklizésről, akkor én is javasolnám, hogy csak fokozatosan állj vissza. Rövidebb táv, lazább tempó, és ha nem esik jól, akkor hagyd abba, és próbáld később. Nálam a látóideg-gyulladás okozott kis pánikot, mert a rossz szememmel bizonyos fényviszonyok között nem láttam, hogy van előttem lámpa, a piros/zöld megkülönböztetésig el sem jutottam. Ez para volt, de aztán rájöttem, hogy nem vagyok hülye, hogy az ilyen helyzetekben mindig becsukjam a jó szemem és a rosszat próbálgassam :) Két szemmel együtt meg még mindig bőven jól látok, és valamennyit azért javult a rossz szemem is azóta.

Előzmény: Sinenci (1703)
Sinenci Creative Commons License 2016.07.03 0 0 1704

Igen ezt a dokim is első perctől mondta. Sajnos nem kicsit vagyok stresszes fajta, ugyhogy nekem többek közt ez is igazi próbatétel. De mivel egy-egy rosszabb nap után jött az erősebb zsibbadás is akár, így nagyon igyekszem nem felhúzni magam. Remélem ha sikerül visszaállni az aktívabb munka utáni napokra és visszatér a sport az életembe, akkor vissza tud térni a nyugisabb, mosolygósabb énem is :)

Előzmény: lesi fotós (1702)
Sinenci Creative Commons License 2016.07.03 0 0 1703

Nagy bicajos vagyok én is, úgyhogy nagyon örültem mikor a soraidat olvastam. Vagyis hozzátartozik az igazsághoz hogy csak voltam, mert mikor elkezdődtek a panaszaim és nem tudtuk hogy mitől vannak akkor minden sportról leállítottak. Most hogy már azt hiszem tudom mivel állok szemben, szeretnék visszatérni a régi dolgaimhoz. Azt mondta az orvosom, hogy próbáljak csak 80%ig pörögni. Viccesnek tartottam de persze megpróbál az ember szót fogadni a saját érdekében. Sokan ajánlották a jogát de még nem próbáltam, de azt se szeretném kihagyni. 

Előzmény: Ványi Norbert (1701)
lesi fotós Creative Commons License 2016.07.03 0 0 1702

Kerüld a stresszt,az idegeskedést.

Ezt egyszerű mondani,de sokan észre sem veszik,hogy stresszben vannak...

Sok évvel ezelőtt az orvosom mondta,hogy túl sokat idegeskedek. Mondnom Neki,hogy én ezt nem veszem észre,nem érzem,hogy ideges lennék.

Erre csak annyit mondott,hogy: a hülyének hiába mondják,hogy hülye. Láttam rajta,hogy ezt nem megbántásból mondja.Ezért aztán hosszasan elgondolkoztam a dolgon.

És igen: kis odafigyeléssel észre lehet venni,hogy mikor kezd felmenni a pumpa (még akkor is,amikor kifelé még nem mutatja az ember,de belül már elkezdődött as dolog!).

Ha van ilyen hajlam Benned,akkor meg tanulni kezelni a konfliktus helyzeteket....

Ha nincs:akkor szerencsés vagy! :-)

Előzmény: Sinenci (1700)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.07.02 0 0 1701
Nekem van tapasztalatom sportolással. Azt szokták mondani, hogy bármi jó, csak ne erőltesd meg magad. Ez nálam úgy indult, hogy lassabban bicikliztem, mint az sm előtt. Ezt nem bírtam sokáig, mert baromira frusztráló lett egy idő után, hogy mindenki elhúz mellettem és nem érem el a zöld lámpákat sem. Úgyhogy fokozatosan visszaálltam a normál tempóra. Mondjuk akkor is letekertem, most is letekerek napi kb 15 km-t, úgyhogy ez nem volt nagy változás. Az viszont igen, hogy elkezdtem rövid távra is biciklivel járni. Akkoriban 3-5 km-ig szívesebben sétáltam, de az sm után ekkora sétánál már jött a zsibbadás. Biciklivel meg nem volt semmi ilyesmi. Ez volt úgy két éve. Lekopogom, de most szinte minden úgy megy, mint az sm előtt. Nem erőltetem meg magam, de hosszabb gyalogtúrák is lemennek zsibbadás nélkül (20-30 km is volt). Szokták még mondani a jógát is. Nem mondom, hogy ez rossz, és épp csak kipróbáltam, de nálam voltak olyan gyakorlatok, amitől ott helyben lezsibbadt a terhelt végtag. Gondolom, ez nem normális, így ezeket hanyagoltam. Az igazsághoz hozzátartozik, hogy én szedek gyógyszert, és lehet, hogy attól vagyok jobban.
Előzmény: Sinenci (1700)
Sinenci Creative Commons License 2016.07.01 0 0 1700

Nagyon köszönöm! Ha van még bármi jó tanácsod, tapasztalatod szívesen fogadom. Egyenlőre nem szedek gyógyszert mert babát szeretnénk, de szeretnék mindent megtenni, hogy ne romoljon az állapotom. Sportolással kapcsolatos tapasztalataid vannak?

Előzmény: lesi fotós (1698)
lesi fotós Creative Commons License 2016.06.28 0 0 1698

A 1520-as hsz:

 

"

Ha teheted:

- sertés felejtsd el;

- lehetőleg sovány marha, szárnyasok (háj nélkül), hal;

- sok zöldség,gyümölcs (nyersen).

Vitaminok közül "E".

A fentieket klinikailag bizonyították a kilencvenes évek elején (nem nálunk).

Én 1991-ben találtam meg a statisztikákat az orvosi szakkönyvtárban. A könyvtáros is elképedt a dolgon: rajtam kívül a kutya se volt kíváncsi a cikkre.....

Van ez így.

 

2014,kösz,jól vagyok."

Előzmény: Sinenci (1696)
Törölt nick Creative Commons License 2016.06.16 0 0 1697
Előzmény: Sinenci (1696)
Sinenci Creative Commons License 2016.06.16 0 0 1696

Sziasztok! Pár hete diagnosztiztak nálam is sm-t. 31 éves lány vagyok. Próbálok rengeteget olvasni ezzel kapcsolatosan, de nem könnyű eligazodni ebben a sok infoban. Amit viszont szinte mindenhol olvasok az az étrend fontossága. Segítenétek abban hogy magyar nyelvű leírást hol találok erről? Persze bármilyen segítő infot nagyon szívesen fogadok :) Nagyon köszönöm!

Bejcsi Bejcsi Creative Commons License 2016.06.11 0 0 1695

Sziasztok, pár napja diagnosztizáltak SM-el. 22 éves vagyok, és eléggé rémisztő mindaz, amit olvastam a betegségről. Kérlek küldötök nekem egy táplálkozási útmutatót vagy bármit? Nem tudom merre induljak el, szeretnék jobban lenni és elkerülni a shubokat..Előre is köszönöm, az e-mail címem: k_bea94@yahoo.com, kitartást mindenkinek :)

Nagy Zoltáán Creative Commons License 2016.05.28 0 0 1694

Többfajta SM étrend is elterjedt, Embry, Swank (Jelinek) diéta a legelterjedtebb közülük. Sok kutatás mutat arra, hogy bizonyos részük, vagy akár a teljes diéta hatékony, azonban még egyik sincsen bizonyítva vagy megcáfolva, elsősorban azért, mert nagyon kevés életmóddal kapcsolatos SM kutatás van. Addig is viszont, amíg nincsenek megfelelő kutatási eredmények, mindenképp érdemes lehet tartani valamelyiket. Amire érdemes figyelni, hogy egyes diéták hiánybetegséghez vezethetnek, amit érdemes mindenképpen elkerülni.

Előzmény: czakkata (1693)
czakkata Creative Commons License 2016.05.25 0 0 1693

Szia! Köszönöm szépen a segítséged,sajnos,nem tudok írni neki,mert nem tudok regisztrálni rá. email címem: czakkata2@gmail.com   Most már nagyon kíváncsi vagyok,erre a táplálkozás terápiára. Minden megér egy próbálkozást, főleg ha hiszünk benne. További szép estét mindenkinek.

Előzmény: TIK58 (1692)
TIK58 Creative Commons License 2016.05.23 0 0 1692

SolDurkát kitagadta az Index programja, reméljük, visszatér még. Kedves czakkata keresd meg Ildikót az sg fórumon, és küldd meg neki az elérhetőségedet, mert nem adtad meg.

http://sgforum.hu/listazas.php3?azonosito=maskepp&id=1167909882

 

Semmilyen kolloid nem javítja az SM beteg állapotát, legfeljebb a krónikus nyomelemhiányon segíthet valamit. Különben nem olyan ártalmatlan szer, mint a gyártók és forgalmazók reklámozzák. AZ SM oka nem a rézhiány, hanem az életmód, benne elsőként a gyulladáskeltő zsírsavakban és a gyulladáscsökkentő Omega3-ban szegény táplálkozás. A terápiát német orvosok indították a '70-80-as években.

 

Az Ildikó most írja róla a könyvet 30 évnyi betegsége alapján, ami majd letölthető lesz a kiadó weboldaláról. Egyébként amíg gyógyszereket szedett, és ő is szúrta magát Copaxonal, folyamatosan bekövetkeztek a shubjai. Most már semmit sem szed, és visszafordult a betegsége, pedig két bénuláson van túl. De a terápia - ha a beteg elég fegyelmezett és türelmes, mert ez természetes módszer - képes megállítani a PPSM-et is. Ne parázz, van segítség.

 

Jobbulást!        

Előzmény: czakkata (1690)
Autoimmunbetegek segítése Creative Commons License 2016.05.21 0 0 1691

Kedves betegtársak!
Van egy csoport, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Mivel vannak nagyon ritka betegségek is, így jól esik, ha egyikünk-másikunk talál egy sorstársat, akivel / akikkel beszélgethet. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden nálunk. Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk! Bátran várunk akkor is, ha a családodban, környezeteben van ilyen beteg! :) 
A csoportot ezen a linken találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/

czakkata Creative Commons License 2016.05.18 0 0 1690

Sziasztok!
új vagyok itt nálatok! Kedves SolDurka, az lenne a kérdésem hogy ezt a táplálkozás terápiát nekem is el tudnád küldeni? nagyon megköszönném. Nálam tavaly nyáron diagnosztizálták az sm nevű rémálmot,amit már régóta ismerek,mert édesanyám szintén ilyen beteg volt, csak ő 25 éve, akkor még nem volt ennyire jól kezelhető ez a betegség. hallottatok már esetleg arról hogy jót tesz a rézkolloid ennek a betegségnek,ha igen szivesen vennék egy két tapasztalatot. Tavaly október óta copaxon injekciót használok minden este, most úgy érzem újra beindult egy shub, mert iszonyatos bal oldali zsibbadásaim vannak,sokszor szédüléssel,és folyamatosan piszok fáradt vagyok.Három gyerkőcöm van, a legkissebb két és  fél éves. maximálisan ismerem ezt a betegséget, és pontosan tudom,hogy mi az amit szeretnék elkerülni,csak szükségem lenne egy kis tapasztalat cserére. Ami nálam szinte folyamatos csodaszer tavaly február óta, az a tibeti kefír gomba, én mindennap iszom. segítségeteket,válaszaitokat előre is köszönöm.

SolDurka Creative Commons License 2016.04.01 0 1 1688

Cookie_Girl1234 Írj az Ildikónak az sg fórumra (Másképp topic). Ő 30 éve beteg, évekig injekciózta magát, mellette ugyanúgy bekövetkeztek a rosszabbodásai. A mellékhatásai miatt abbahagyta mind a két injekciót, és most semmit, egy db orvosságot sem szed. A Táplálkozásterápiával kiváló állapotba került. Elküldi neked.  

Előzmény: Cookie_Girl1234 (1684)
Python86 Creative Commons License 2016.03.13 0 1 1687

Az előző posztot neked akartam címezni. És ha tudni szeretnéd, engem sem csípett meg kullancs, illetve nem emlékszem rá. Ezer más úton is elkaphatod! (bögöly, vérfertőzés) Ha a gyerekednek is problémája van, akkor meg főként gyanakodj! Mert ÁT IS ÖRÖKÍTHETŐ!!

Előzmény: Szilviaszilvia (1678)
Python86 Creative Commons License 2016.03.13 0 1 1686

Osztom a véleményt. Nézz utána a krónikus lyme kórnak. Majdnem ugyanezek a tünetei. Nálam is megvannak a tipikus SM tünetek, DE! Mellette van még nyirokcsomó duzzanatom, emésztési panaszaim, idegentest érzés a szemben, here/kismedencei fájdalom, csontfájdalom, bőr alatti mászó érzések. Jah, és nem a levegőbe beszélek, mert VAN POZITÍV LYME TESZTEM! Az MR léziókat mutatott. Szóval csak a léziók alapján elhamarkodott dolog kimondani az SM diagnózist. 

Előzmény: boxerkutya (1677)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.03.13 0 0 1685

Ja, hogy szlovák egészségügy? Akkor ott lehet, hogy minden egész más. Amikor én belekerültem két és fél éve, akkor annyira az elején sikerült diagnosztizálni, hogy az állapotom alapján semmilyen TB által támogatott állandó gyógyszeres kezelésre nem voltam jogosult (csak gyógyszerkísérleten keresztül kaphattam bármit is), és úgy tudom, hogy akkoriban a TB a drágább tablettás kúrákat senkinek sem támogatta. Ez nálunk idő közben került be a keretbe, azt viszont egyáltalán nem tudom, hogy Szlovákiában hol tart ezeknek a szereknek a bevezetése. Igen, duplája, vannak fél millió forint/hó felett is tablettás szerek, és mivel itt az élethosszig tartó kezelés százmilliókba kerül egy főre, szigorúan szabályozzák, hogy milyen körülmények azok, amikor az olcsóbb szerek mellett már lehetőség van a drágábbakra is. És ha még jogosulttá is válik rá valaki, ezeknél is szigorú megfigyelés van például az általad is említett májfunkciókra nézve, és ha romlanak az értékek, akkor elveszik.

A tüneteiddel bármi lehet. Ha most nincs meg a kézreszketés, és jön egy visszaesés, akkor az bizony visszajöhet, de ugyanígy el is múlhat idővel újra. Ez sajnos tud ilyen lenni, de az is összejöhet, hogy évtizedek telnek el tünetmentesen, közben pedig jönnek ki újabb/jobb gyógyszerek, amikkel jól kezelhetővé válik a betegség.

Előzmény: Cookie_Girl1234 (1684)
Cookie_Girl1234 Creative Commons License 2016.03.13 0 0 1684

Eddig ezeről nem szólt,de pl. az összes mellékhatásról sem.Volt amire konkrétan rákérdeztünk,azt mondta nem,interneten mégis az volt írva,hogy lehetséges.Éljen a szlovákiai egészségügy!Ezt se biztos,hogy folytatják,2 hónap múlva kell menni vizsgálatra és ha a máj nem bírja akkor abba kell hagyni.Ha minden oké,akkor évekig.

2x annyiba?!?Már az avonex sem olcsó,kb. 240000 ft egy hónapi adag.

Összetörve?Nem fogom hagyni,hogy egy betegség uralja az életemet.A legnagyobb gondom,hogy visszajöhet-e az erős kézreszketés ill. írástudatlanság.Képzőművészeti fősulira készülök,oda kell a kezem, és egyébként is nekem rajzolni/festeni olyan mint lélegezni.

Ezt mondták,hogy nem tudják megmondani mi lesz,mert van akinek egyáltalán nincs,van akinek rengeteg.

 

Köszönöm szépen a gyors választ!

Előzmény: Ványi Norbert (1683)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.03.12 0 0 1683
Azt hiszem, én egyszer vagy kétszer már majdnem Avonexre kerültem, de végül eddig még megúsztam, úgyhogy nem tapasztalatokat osztok meg, csak szólok, hogy ha nem válik be, és az orvosod úgy látja az állapotodat, akkor vannak más gyógyszerek. Amit én most szedek, az csak 18 év fölött adható, és talán csak olyan esetekben állja a TB, ha igazoltan jelent meg állapotromlás aktív gyógyszeres kezelés mellett (mocskos anyagiak: ez a gyógyszer kétszer annyiba kerül mint az Avonex, ezért nem írhatják fel olyannak, aki nem elég beteg, vagy nem bizonyított, hogy az olcsóbb gyógyszer mellett rosszabb lett az állapota). Én a mostani tablettás kúrát kb fél éve kezdtem, az elején volt bőrviszketés mellékhatása, de ezt sikerült kiiktatni. Úgy tűnik, hogy nem vagy összetörve a mostani helyzettől, de gondoltam szólok, hogy nem csak az injekciós megoldás van, és lehet, hogy még a mellékhatásoktól is megszabadulhatsz (vagy kaphatsz másokat).

Az pedig szerintem egyáltalán nem baj, ha utánaolvasol, hogy milyen szerrel kezelnek. Az mondjuk igaz, hogy ha tisztában vagyunk a lehetséges mellékhatásokkal, akkor azokat nagyobb valószínűséggel produkáljuk, mint ha nem tudnánk róluk, de ettől függetlenül még jó a gyógyszer hatásmechanizmusával tisztában lenni (már ha a tájékoztató nem úgy kezdődik, hogy "talán úgy hat, hogy...", mert ugye gyakran így kezdődik).
Előzmény: Cookie_Girl1234 (1681)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.03.12 0 0 1682
Ha pozitív ember vagy, akkor biztos jól kezeled majd, legyen bármi is az eredmény. Engem az sokkolt, hogy az első neurológus a tünetek alapján (látóideg-gyulladás) már jelezte, hogy ilyen betegek a következő években az átlagostól nagyobb valószínűséggel esnek bele az SM-be, aztán pár nap múlva az MR lelet már azt vetítette elő, hogy ezt a pár év bizonytalanságot megspórolhatom, már ott is vagyok. Aztán még pár hétig sikerült lenyugtatniuk a dokiknak, amíg a többi vizsgálatnak is meglett az eredménye, hogy ez még csak gyanú, de végül minden vizsgálat pozitív lett. Na, ott elég magam alatt voltam, de pár nap után sikerült túltenni magam rajta, és reménykedve tekinteni a jövőre. Kitartás! :-)
Előzmény: Szilviaszilvia (1680)
Cookie_Girl1234 Creative Commons License 2016.03.12 0 0 1681

Napsütéses szép napot! 

Áprilisban lesz 2 éve,hogy nem tudtam írni.Egyik napról a másikra.Teljesen felismerhetetlen lett az írásom,mintha nem is én lennék.Előtte való nap a kertben dolgoztunk,azt hittük csak megerőltettem.Pár nap múlva sem javult,ezért elmentünk a kezelőorvosomhoz.Ő rögtön küldött vérvételre,az nem mutatott semmit,egy másmik orvoshoz is küldtek,ott azt mondták csak találgatok és nem akarok tanulni,iskolába járni.A kezelőorvosomnak ez rögtön furcsa lett,mivel ismeri a családomat,engem és tudj,hogy én nem ilyen vagyok.Ha ő nem erőlteti,hogy csináljanak CT-t,MRI-t,akkor lehet mai napig nem tudnák mi bajom van/volt.Sokáig vaciláltak az ADEM és az SM között,végül SM-et diagnosztizáltak.Most 16 éves vagyok és tegnap szúrtam be az 1. Avonex injekciómat.Tudom,nem szabadna,de rákerestem a neten,pontosan mit is tartalmaz,hogy segít a betegeken.Aztán rátaláltam erre a fórumra.Ti tudtok ezzel kapcsolatban tapasztalatokat mondani?Nàlam a mellékhatások közül egyenlőre a végtagfájalom,hidegrázás és izzadás jelentkett.

További szép és tünetmentes napot! :)

Szilviaszilvia Creative Commons License 2016.03.11 0 0 1680

Köszönöm Norbert!

Eredmény függő lesz a tovabbi teendom. Pozitiv ember vagyok..bár talán később lesz nehezebb elfogadni..

(így is borzasztó..de előre nézek)

Előzmény: Ványi Norbert (1679)
Ványi Norbert Creative Commons License 2016.03.08 0 0 1679

Szia! Az MR ugyan fontos, viszont az eredménye nem lesz meghatározó. Ha pozitív lesz, akkor számíthatsz még célirányosabb vizsgálatokra, amik végén lehet, hogy elvetik az SM-et vagy megerősítik. Ugyanakkor a negatív MR sem zárja ki, hogy a végén mégis SM legyen, van ismerősöm, akinél legalább egy évig húzódott a diagnózis, mire csináltatott egy gerinc MR-t is, ami már kimutatta azt, amit az agyi nem. A tüneteid alapján amúgy éppen lehet SM, de ha az is, akkor se ess kétségbe, hanem úgy kezeld, hogy most már lehet próbálkozni erre való gyógyszerrel.

 

Előzmény: Szilviaszilvia (1675)
Szilviaszilvia Creative Commons License 2016.03.08 0 0 1678

Boxerkutya, köszönöm a diagnózisod...de kétlem, hogy lyme kórom lenne..mitől is? Életemben sem ért semmi olyan csípés, mi a kórt magával hozhatná és idővel megmutatkozik..hát nagyon el vagyok csüggedve most..

Előzmény: boxerkutya (1677)
boxerkutya Creative Commons License 2016.03.07 0 0 1677

Ez nem SM ,ez Lyme kór, amit az orvosok többsége nem ismer fel. Keress lyme specialistát ,kivéve Lakos Andrást ! Ha nem tudod megoldani ,nagy dózisú antibiotikumot (Ceroxim ,Xorimax) kell szedni legalább hat hétig.

Előzmény: Szilviaszilvia (1676)
Szilviaszilvia Creative Commons License 2016.03.06 0 0 1676

Hozzáteszem 40 eves vagyok..a 162 cm-hez 45 kg parosul..

Szívós szervezetem van..de mar elfaradtam ebben.. A lanyom ilyenkor nem tudom ellatni..segitseg kell..ez nem normalis!

Előzmény: Szilviaszilvia (1675)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!