Keresés

Részletes keresés

Dóra302 Creative Commons License 2022.05.17 0 0 95

ja és még valami , most írtam két bejegyzést ide de ami kimaradt

 

ha a varga gyógygombákat, és c peptidet nem tudjátok megfizetni, van rá szociális kedvezmény. van telefonszám a neten nekik. vargagyogygomba.hu van telefonos konzultáció, ami ingyenes , nem tudom maga a hívásért kell e fizetni, de a tanácsadásért nem telefonon sem az biztos, de ennek is nézzetek utána. plussz van nekik személyes ingyenes konzultáció budapesten varga gábor feleségénél, aki tud kedvezményben segíteni , szociális kedvezményben , ha valakinek nehézsége van, tanácsra vágyik mit szedjen, telefonáljon és jelentkezzen be. elmondja milyen betegségre mit szedj. ha akusztikus neurinoma, agydaganat bármi van, úgy is ezeket fogja javasolni amúgy... amúgy a szociális kérelem neten letölthető kitölthető és beadható úgy is ha nem mész el konzultációra. járjatok utána saját érdeketek minden.

 

 

és olvasgassátok az előző bejegyzéseket itt el én is és sokan mások is sok mindent leírtunk már

Dóra302 Creative Commons License 2022.05.17 0 0 94

Sziasztok! Novemberben volt ciber knife besugárázásom 3x 6 Gy. Jelentem a mérete azóta nekem ugyan akkora baromi nagy 3cm! viszont az összetétele változott. Már van benne egy hatalmas elhalt rész. Amin megjegyzem a doki is meglepődött ,mert elmondta a besugárzástól ez majd évek múlva kezd el elhalni.  Tehát a doki is meglepődött ezen! Azt mondta erre ő sem számított , hogy 6 hónap alatt itt tartsunk, az kb. a csoda verzió.

 

Megjegyzem én szedem a varga gábor gyógygombáit : vitanax px 4 , flavogenin pro, varga peptid supportot, és mellé szedem a vargának az acerola c vitaminját. Ezeket mivel nem tudom lenyelni széthúzom a port kiöntöm pohárba folyadék rá víz , gyümölcslé ... nem forrót teszek rá. és baromi jól elkeverem mivel ez por ha kiszórom!!!! nagyon jól alaposan ezért el kell keverni. és használom a varga gábor c peptidjét. én már a kettes peptidnél tartok és sokat fújok !

 

Szóval egy tanácsom van akinek van rá lehetősége próbálkozzon vele, nézzétek a varga gábor gyógygombás videóit, aztán döntsétek el ti miben hisztek, nekem bevállt, itt az eredménye. ennyi. nem kell nekem több bizonyíték sem a családomnak .

 

nem olcsó, de mivel hozzá kell magatokat szoktatni először keveset kell szedni baromi sokáig eláll.

 

ja és a varga peptid mellé szedek naponta egyszer 10 mg szerves cinket.

 

plussz amúgy a bükki füvesember dolgai is jók, közönséges galaj fagyöngy keveréke , egy nyári üröm tinktúra, de ezeket elhanyagoltam mostanában majd ismét neki állok szedni.

 

és ima. elmondtam már én aki nem vagyok megkeresztelve sem, majd mindenki rájön előbb utóbb úgyis, én hiszek abban ami látok és megtapasztalok. ebben az elmúlt néhány hónapban sok mindent megtapasztaltam. az ima, Isten és Jézus Krisztus, minden nap imátkozom hangosan.

 

na ezek segítettek nekem.

 

Ui. ha nekem kicsi lenne a fejemben ez a valami, én személy szerint én gyógygombákkal próbálkoznék először és a c peptiddel és a bükki füves ember dolgaival, mivel lassan nől .... de mindenkinek saját döntése. a legjobbakat kívánom nektek :)

 

 

 

 

Dóra302 Creative Commons License 2022.05.17 0 0 93

Kedves Mother6!

Ha a gyermekednek akusztikus neurinomaja, vagy meningioma...vagy  bármi van, én inkább a syber knifot javasolom mint a gamma kést. Márt csak azért is mert a gammánál a fejedhez rögzítenek ilyen vas valamit. Ami állítólag baromi fájdalmas a csonthoz rögzítik ha jól tudom, de ennek néz utána én már elfelejtettem.

 

Ha az onkológiára és a cyber knife-ra beakartok jutni menjetek el előtte idegsebészhez. Dr. fedorcsák imrének van magánrendelése, ott dolgozik ő is, és az ilyen besugárzásokat ő tervez ha jól tudom...van magánrendelése budapesten, és ő ért a gammához is debrencenben. Igazából mindent leírtam már a múltkor én hogy jutottam el ideáig, olvasd el végig, több bejegyzést is tettem már.

 

 

Előzmény: Mother6 (92)
Mother6 Creative Commons License 2022.05.08 0 0 92

Sziasztok!

Először is köszönöm, hogy létrehoztátok ezt a fórumot, nagyon hasznos és útmutatást is ad azoknak, akik hasonló cipőben járnak. Azért fogalmaztam így, mivel a 13 éves fiamnál az MR szerint a bal oldali intrameatalis halmozó góc. Schwannoma található.
Kezdem az elején: április elején egyik délután azt tapasztaltuk, hogy a bal arca lebénult (előző nap savanyú volt neki minden). Azonnal a gyerek SBO -ra (Debrecen) vittük, vírusra gyanakodtak, így szteroidot és herpesz  vírusra kapott gyógyszereket. A hallásvizsgálaton mindent rendben találtak. Fizioterápiát javasoltak, amit meg is kezdtünk, majd 1 héten belül egyik éjszaka erős fejfájásra, szédülésre panaszkodott, mentőt hívtunk hozzá, ahol a covid gyorstesztje pozitív lett, ismét kórházba kerültünk. (A fizioterápiát az arcára nem folytathattuk, mivel covidos beteget nem láthatnak el). 1 hét gyógyszeres kezelés után újra hazaengedtek. Néhány napon belül hirtelen jövő hányással és nagyon erős szédüléssel, koordinálatlan mozgással újra visszavittük a kórházba, ahol még aznap elvégezték az MR vizsgálatot, melynek eredménye villámcsapásként ért bennünket. A fiamnak a canalis acusticus internusban 10x5 mm-es daganat van, mely a 8. agyideget érinti, emiatt a szédülés és egyensúlyzavar. Infúziót kapott, majd újra hazaengedtek bennünket, azzal, hogy majd értesítenek bennünket a további lépésről, mely 1. sebészet, 2. Gamma sugárzás. E-mailben próbáltam érdeklődni a pontosabb diagnózis, illetve a kezelések módjáról, egyelőre várunk az idegsebész állásfoglalására, de azt még megírták, hogy a daganatnak nincs köze az arcidegbénuláshoz, mivel a 8. agyideg érintett, mely az egyensúlyért és hallásért felelős. Azt hogy mi okozta az arcbénulást nem tudjuk, a fizioterápiára járunk folyamatosan (bár itt is keresek még alternatívákat, kiegészítésképpen). (Elméletileg a klinika a jövő hét elején tájékoztat bennünket a továbbiakról.)

Elkezdtem utána olvasni a Gamma sugárzásnak, akkor találtam meg ezt az oldalt.
Kedves Csaba0117, illetve Dóra302, kérlek segítsetek, hogyan induljunk el Ciberknife kezeléssel kapcsolatosan. E-mailcímem: polanta30@gmail.com.
Nagyon köszönöm előre is!

Előzmény: Csaba0117 (31)
Lolo333 Creative Commons License 2022.05.03 0 0 91

Sziasztok! 

Érdeklődni szeretnék hogy lett valakinek arc bénulása? 1 éve diagnosztizáltak és gammakéssel műtöttek 1 hete pedig arc bénulásom lett... 38 éves vagyok... 🥺 

szabadszabad Creative Commons License 2022.04.15 0 0 90

Sziasztok  ! Nekem 9mm volt és gammasugaraztak  Debrecenben 2019 ben minden évben kontroll.. hallás romlás.. szédülés  .. de nem vészes most összegben ment5.3mm :)   remélem   nem nő többet   

Melinda80.04. Creative Commons License 2022.03.25 -1 0 89

Szia. 

B.Attila neuroonkologusál voltam, az Amerikai úti klinikán. Kért egy 4 hónap múlvai mrt,megnézi hogy merre indul el a daganat. 

Én nem szeretnék sokáig várni ha esetleg nől, akkor a mielőbbi kezelést választanán. Gondoltam a testem is felkészítem rá. 

Előzmény: Danita71 (88)
Danita71 Creative Commons License 2022.03.24 0 0 88

 Szia,

 

voltál már idegsebésznél? Ő mondta, hogy kell kezelni a neurinomádat? Csak mert elég kicsi. Nekem pont azt mondta, akinél voltam, hogy mivel hallok még, és kicsi a daganat, elég nyomon követni a növekedést.

Vagy Nálad már biztos a cyberknife-kezelés szükségessége?

Csak érdekelne, Neked mit mondtak.

Ki hogy bírja/viseli a kezelést, gondolom, egyénfüggő is.

Szép estét!

Előzmény: Melinda80.04. (87)
Melinda80.04. Creative Commons License 2022.03.24 0 0 87

Sziasztok. 

Ne kövezzetek meg vagy ne nevessetek ki ha butaságot kérdezek de felmerült bennem egy gondolat. 

A cyberknife kezelés előtti méregtelenítés. 🤔

Arra gondoltam ha nem iszom alkoholt, nem festetem a hajam, nem csináltatok tetoválást... stb. Tehát ha minimalizálom a "mérgek" bevitelét a szervezetembe kb 4-6 hónapig akkor esetleg könnyebben átvészelhetőek a kezelés mellékhatásai? Vagy esetleg teljesen mindegy mert így is úgy is "baj" lesz. 

Érdekelne azok véleménye is akik már túl vannak a kezelésen. 

Köszönöm. 

Szép estét Mindenkinek  😘

Danita71 Creative Commons License 2022.03.22 0 0 86

Sziasztok,

 

leírom az én történetemet, hátha valakinek segítséget fog nyújtani.

Másfél évvel ezelőtt, 2020 novemberében, egyik pillanatról a másikra elkezdett zúgni a bal fülem, és olyan érzés volt, mintha tele lenne vízzel, és emiatt rosszul is hallottam. Elmentem fül-orr-gége szakrendelésre (magán), ahol a doktor azt mondta, biztosan be van gyulladva az Eustach-kürtöm, ami az orromat és a fülemet köti össze, emiatt a hallásromlás és a fülzúgás. Használjak orrcseppet, és melegítsem a fülem, egy hét alatt elmúlik.

Hát, nem ez történt. A fülzúgásom megmaradt, a hallásproblémám rendeződött, így nem is foglalkoztam tovább a dologgal. 2021 elején megint romlott a hallásom, ugyanúgy fül-orr-gége szakrendelés, uaz az orvos. Megvizsgált, mondta, menjek el hallásvizsgálatra, és mr-re. Itt én voltam a hibás, mert egyiket sem tettem meg, mivel a hallásom megint rendeződött- gondoltam én akkor -, a fülzúgásom továbbra is megmaradt, de nem volt zavaró, így nem is foglalkoztam vele.

Ez év elején megint gond volt a hallásommal, szintén olyan érzés volt,  mint a kezdetekkor, mintha vízen keresztül hallottam volna a hangokat, így újra fül-orr-gége szakrendelés, de most másik doktorhoz kértem magam, hátha ő jobb lesz-alapon. Szerencsére nekem a munkahelyemen keresztül van egy magán egészségügyi szolgáltatónál biztosításom, így a vizsgálatok nem kerültek semmibe.

A doktornő megvizsgált, ő sem talált semmit, azonban közölte, lehet agydaganatom és/vagy hallóideg gyulladásom, ( itt a hallóideg-daganat még szóba sem került)  amire - ha akarom- ír fel szteroidot. Mindezt anélkül, hogy bebizonyosodott volna a hallóideg gyulladás. Mondtam, köszönöm, de így nem kell gyógyszer, főleg nem szteroid!

Azonban elküldött natív MR-re, hallásvizsgálatra és neurológushoz, továbbá szemészetre és nyaki röntgenre, hátha az erek meszesedése okozza a fülzúgást, ill. írt fel Nootropilt, Betahisztamint és gingko-bilobát, ami csökkenteni fogja a fülzúgásomat.

Mit mondjak, eléggé megijedtem egy esetleges agydaganat lehetőségétől, így nem is vártam ki az ingyenes eü. biztosításos MR-emet, hanem elmentem magánba. Mivel natív volt az MR, sok mindent nem mutatott, a lelet alapján minden OK volt.

A biztosításom keretében elmentem neurológushoz, Dr. R. Cs. doktor Úrhoz, aki megnézte a natív MR képet- nem a leletet olvasta el, hanem a CD-t nézte meg! - és mondta, hogy a bal oldalon ő lát vmit, így javasolja a - most már - kontrasztanyagos MR vizsgálatot.

Másfél hét múlva kaptam időpontot, a cd-vel visszamentem a doktor úrhoz- és időközben a leletet is megkaptam- miszerint ez lehet accusticus neurinoma.

A doktor úr elmondása alapján - mivel innen nem lehet szövetmintát venni, ezért 100 %-ra nem lehet biztosan kimondani a neurinómát, de az elhelyezkedése és a viselkedése alapján ez vszleg az, így elküldött idegsebészhez. Így kerültem Dr. B. A. idegsebészhez, aki egy nagyon alapos és mindenre kiterjedő felvilágosítást adott a betegséggel kapcsolatban.

Alapvetően ő sem tudta 100%-ra mondani a neuriomát, azonban nagyon valószínűsítette ( csak azért nem tudja 100%-nak mondani, mert szövettannal nem bizonyítható). Az én neurinómám mérete 10x3mm, tehát nagyon kicsi. Kérdezte, hogy a hallásom mennyire romlott a hallásvizsgálat alapján. Mondtam, hogy csak a magas hangokat hallom a normál tartomány alatt, tehát kevésbé, a beszédhangok és a mély hangok esetén jó a hallásom. Erre azt válaszolta, hogy egyrészt, mivel a hallásom kielégítő, a daganat kicsi, nincs teendő, mert mindenfajta kezelés ( műtét, sugár, cyberknife) ronthatja a hallást,ezért Ő a fél éves kontrollt javasolja ( MR + hallásvizsgálat), hogy követni lehessen a daganat növekedését.

Egyébként egy nagyon lassan növekvő daganattípus ez, azonban mivel a hallójáratban van, ezért az agy felé növekszik, ezért kell folyamatosan kontrollálni a méretét ill. a hallásom romlását. Mert azt mondta, hogy ez a betegség a hallás elvesztésével jár, csak azt nem lehet tudni, ez mikor fog bekövetkezni, és amíg hallok - tehát hallom a telefont, hallom a beszédhangokat - és kicsi a daganat, nem nyúl hozzá. A gyógyszereket ( Nootropil, Betahisztamin, gingko-biloba nem szükséges szedni, mert az állapotomon nem változtatnak, és ha nem zavaró a fülzúgásom, akkor ne szedjem, mert ezek inkánbb pszichésen csökkentik csak a fülzúgást :) )

Úgyhogy most itt tartok, szeptemberben kontroll, remélem, nem lesz sok változás sem a méretben, sem a hallásom romlásában.

Még annyit mondott biztatásképpen, hogy ne legyen betegségtudatom, felejtsem el ezt a dolgot, változtatni nem tudok/nem lehet rajta, ha rendszeresen járok kontrollra, nyomon követhető a változás, és 2,5 cm-ig műtét nélkül kezelhető- sugárterápiával az Onkológiai Intézetben ( a legmodernebb sugárterápia egyébként a cyberknife, és ezt ő is csinálja, így jó kezekben leszek, ha erre kerül a sor ).

Aki ezzel a betegséggel küzd, annak kitartást , és -saját hibámból tanulva-, nem szabad elhanyagolni és félvállról venni a fülzúgást, mindenképpen érdemes kivizsgáltatni.

Mindenkinek jó egészséget kívánok!

 

 

 

kadimo Creative Commons License 2022.03.13 0 0 85

Kedves Csaba!

 

Hasonló problémával küzdök. A kadimomail@gmail.com címen fel tudnád velem venni a kapcsolatot? Köszönöm. 

Danita71 Creative Commons License 2022.03.12 0 0 84

Kedves Csaba,

 

szeretném Önnel felvenni a kapcsolatot, ha megoldható.

Megtenné, hogy a kerti.anita@icloud.com címre ír nekem?

Most diagnosztizálták nálam is a betegsêget, szeretnék több infót gyűjteni róla.

köszönöm!

Előzmény: Csaba0117 (31)
Csaba0117 Creative Commons License 2022.03.07 0 0 83

Kedves Melinda!

Lapozz egy kicsit lejjebb és olvasd el, amiket írtam, hátha neked is ad erőt. Ne izgulj. Szerintem minden rendben lesz. Nekem 2 éve volt a CK kezelés. Eddig minden rendben nálam. Csökkent a fülzúgásom is.

Jobbulást kívánok. Csaba

Előzmény: Melinda80.04. (81)
Order of Hermes Creative Commons License 2022.03.06 0 1 82

Szerintem első körben nyugodj meg, ez elég kicsi daganat, cyberknife-al jó eséllyel simán megfogják. (de lehet, hogy még arra se lesz szükség)

Előzmény: Melinda80.04. (81)
Melinda80.04. Creative Commons License 2022.03.03 0 0 81

Sziasztok. 

 

Jobbulást és kitartást Mindenkinek. 

 

A héten diagnosztizáltak, bal fülben 12mm x 4 mm daganatot. Hallásvesztés és 0-24-be fülzúgásom van.

Ja és a zabszem sem fér fel a fenekembe, úgy bevagyok tojva. 🙃

Volt mostanában valaki az Országos Onkológiai Intézetben CyberKnife kezelésen? 

Írnátok hogy mennek ott a dolgok?

Köszönöm

pappmelinda0427@gmail.com

sebatti Creative Commons License 2022.02.22 0 0 80

Az első műtétnél nem végeztek teljes tisztítást. Mivel csak egy oldalas hallásom volt, nem akarták elvenni.  Hét évre rá, berobbant az újabb daganat.  Az éves mri vizsgálat nem mutatott semmit, 8 hónap után azonnali feltárás volt szükséges. Hallás vesztés, és részleges bénulás marad.

Előzmény: Dóra302 (79)
Dóra302 Creative Commons License 2022.02.04 0 0 79

Szia! 2 műtéted volt? Miért, ha szabad kérdeznem? egy is nagyon rizikós, nem hogy kettő.... írtad , hogy 2011 és 2018 ban . Sugárkezelést gamma vagy cyber knife nem próbálták meg nálad. A mérete miatt döntöttek műtét mellett? Sok erőt kívánok. Kérd Isten segítségét és meggyógyít. Nézd meg a titok című filmet ami a gondolatról szól. Varga gyógygombák (vargapeptid support, vitanax px 4, flavogenin pro, acerola c , és ) c peptid spray orrba nem próbáltad? illetve györgy tea (bükki füeves embernek: közönséges galaj és fagyöngy keveréket). d vitamint szedj : vigantol cseppet. egy csepp 50 NE d vitamin, 10 csepp ugye 5000 NE d vitamin. jobbulást, egy hős vagy, hogy ideáig eljutottál

Előzmény: sebatti (78)
sebatti Creative Commons License 2022.01.24 0 0 78

Szia!

Nekem idegsebész végezte a műtétet. Elsőt 2011-ben, másodikat 2018-ban. Ami maradt: teljes hallás vesztés, egyensúly szerv lecsapolás miatt kisfokú egyensúly zavar, műtött oldalon arc bénulás (most már csak részleges szem zárás), de a féloldalas arcbénulás még csak kismértékben javult.

Előzmény: Törölt nick (74)
angster Creative Commons License 2022.01.22 0 0 77

Kedves Csaba!

 

Írnál nekem is a pannuska@gmail.com címre hasonló kérdések miatt?

Köszönöm előre is!

Üdv: angster

Előzmény: Csaba0117 (71)
angster Creative Commons License 2022.01.22 0 0 76

Kedves Csaba!

 

Írnál nekem a pannuska@gmail.com címre kontaktkeresés problémakör miatt? 

Köszönöm előre is!

Üdv: angster

Dóra302 Creative Commons License 2021.12.06 0 0 75

Szia! Neked is sok erőt és kitartást a gyógyuláshoz. Reméljük a kórházból hamar kijössz és otthon is minden rendben lesz! Nekem is nyomta a kisagyat nagyon látványosan, plussz a 4. agykamrát is balra nyomta. És amit írtam nagyon nagy volt 24x19x16 mm. Nekem ugye sugár volt. Viszont semmi panaszom nem volt a napi néhányszor jelentkező nyilaló fülfájáson kívül, illetve hogy a fejem néha egy ponton nyilalt a jobb oldalon. Ez nekem a jobb oldali ez az AN.

 

Írásod alapján, hiszen tudsz írni, ez egy elég jó jel egy komoly műtét után, biztos vagyok benne és bizakodó is, hogy minden rendben lesz veled. Én egyet kérnék tőled, ami a gyógyulásodat segítheti, az enyémet segítette nézd meg a A Titok, teljes film magyarul -t videán fent van , 2017 ben töltötték fel. az első 5 perc az olyan hát filmes , kicsit felkavaró vagy nem tudom, a képek a zene, de utána már teljesen jól élvezhető, és a lényeg jön. A gondolkodásod, te magad sokat tehetsz a gyógyulásodért. Esetleg ha a jövőben írnál ide a többieknek, hogy telt a gyógyulásod c, azt megköszönnék, sztem sokak számára segítség lehet majd, akik a műtét mellett döntenek. Nagyon bátor vagy az biztos :) és ügyes is , és egészséges is hidd el. Minden nap mond el tükör előtt, vagy ha teszel veszel a lakásban de érez is át, hogy szép vagy, egészséges vagy, boldog vagy, független vagy, szerencsés vagy. ez is segít hidd el.

 

A többieknek pedig még annyit írnék sugár utána  a fogak tönkre mehetnek (nem feltétlenül, de van akinél elő fordulhat), nekem látványosan ez egyből jelentkezett. Két fogamnál is . Bepánikoltam természetesen , hogy na pont nem ez hiányzik még . Erre elkezdtem használni elemex zöld fogkrémet (pro agrin), illetve elmex zöld szájvizzel utána öblögettem 30 másodpercig, majd egyből bekentem GC tooth mousse (kb 6000 ft) fogkrémmel vagy mivel, ami visszaépít dolgokat. Ezt a kislányomnak ajánlották egyszer, nem hittünk benne, megvettük, egyszer-kétszer használtuk és eltettük. Erre én ezt most elővettem minden nap használtam, és amiben soha nem hittem , teljesen helyre jött a két fogam ami a sugár után kezdett látványosan tönkre menni.

 

Van akinek mondanak sugár után hajhullást is, ugye ez rajta van a papíron is amit aláírsz előtte. Kicsit talán több hajam hullott, de nem kopaszodtam ki sehol sem. De ennek tulajdonítom a napi 30 Ezer NE d vitamint amit szedek és a sok más vitamint teát ami leírtam lejebb.

 

Bérelni Barbinak pedig sok ölelést küldök, nagyon ügyes csaj vagy :) Minden rendben van, minden a rendben van ezt mondogasd Barbi magadban minden nap szia :)

Előzmény: Törölt nick (74)
Törölt nick Creative Commons License 2021.12.05 0 0 74

Sziasztok! Eloszor is minden erintettnek sok erot es kitartast kivanok. Ez szerencsere egy olyan betegseg ami ugyan komoly de lehet jol kezelni.

Par honapja en is hozzaszolo voltam itt, szeretnem leirni az eddigi tapasztalataimat, hatha valakinek segit a dontesben.

Miutan kiderult az AN-em tobb orvoshoz elmentem en is, de nem nagyon volt orvos aki minden alternativat elmondott volna.

Alapbol ha valakinek 3cm koruli AN je van vagy mar nyomja a kisagyat, akkor mutetet javasolnak, elotte sugarat. Ebbol ugye van tobb fele is. Bar furcsa hogy nekem dr.F Imre is Gamma kest javasolt, mint ahogy latom az elozo hozzaszolonak nem. Nekem ahol kiderult ott sem beszelt/irt fel mas terapiat a ful orr gegesz csak a gammakest.

En tobb fele orvoshoz mentem el, koztuk olyan ful orr gegeszhez is aki fej nyak sebesz is es foglalkozik ilyen tumorokkal. Ebbol ketto van az orszagban egyikojuk a pecsi klinkan de o mar nem mut, a masik a kistarcsai korhaz nemetoszagbol hazakoltozott professzora.

A mutetet hogy ki cegzi nagyon fugg attol is hogy a daganat hol helyezkedik el pontosan.

En sokat tajekozodtam errol egy amerikai csoportban is a kozossegi oldalon. Sok beteg osztja meg ott (az olykor ijeszto) tapasztalatait.

Ami lehet:

- figyelsz es varsz mert meg pici (watch and wait)

- sugarkezeles

- mutet "hagyomanyos" modon amit idegsebesz vegez. Ha meg van mentheto hallasod akkor ez megmentheti. Ok a kisagyi hidszoglet felol kozelitenek ami miatt az arcideg (jellemzoen atmenetileg) serulhet

- lehet nem jol irom, van a translabirinter mutet amit fej nyak sebeszek vegeznek. Ok a masik iranybol, a csiga felol kozelitenek a hallojarathoz. Ezzel a mutettel jobb esellyel elkerulheto az arcideg serulese, de akkor vegzik csak ha mar nincs erdemi hallas ott, mert ezzel az elveszik. 

- Fossa mutet (szinten lehet rosszul irom) mashonnan nyitjak meg a koponyat de a hallas meg mentheto.

 

Nekem 18mm es AN volt, amit vegul megmuttetem. Honapokon at tarto ragodas es a megfelelo orvos megtalalasa utan. Meg a korhazbol irok, es hosszu ut van elottem a gyogyulasig, de remeljuk jol dontottem. 

 

Ui. Tobb idegsebesz nem javasolta a sugarat, de muteni sem akart, hogy varjunk no e meg. Nekem kitoltotte a teljes hallojaratomat a tumor es nekifeszitette az arcidegem is. Az operalo sebeszem szerint ha varok meg par evet, az arcideg odalett volna.

Senkit nem szeretnek befolyasolni, csak ramutatni hogy ne csak idegsebesz iranyba menjenek.

Mindenkinek sok erot es tunetmentes gyogyulast kivanok.

Dóra302 Creative Commons License 2021.12.02 0 0 73

és még annyit elfelejtettem az előbb, hogy béres cseppet is szedek, 2x vagy 3x 20 at, plussz multivitamin.... de ami még nagyon fontos ez " A titok "című filmben is elhangzik, hogy legyen egy állatod, ha gyógyulni akarsz. Sose volt háziállatom saját, elkezdtem nézni ezt a filmet, és amint elhangzott a filmben, hogy egy háziállat boldoggá tesz , elvonja a figyelmed, leállítottam a filmet, és elmentem azonnal 2 tengerimalacot venni. Ez is amúgy sok pénz, ketrec egyebek, de ha nincs valakinek ajánlom figyelmetekbe a facebookon a tengerimalacos csopoportokat, ahova csatlakozzatok, itt nagyon sok ingyenes kismalac van, akár sokszor ketrecet is adnak ajándékba hozzá, olyanok akik pl. megunták, vagy költöznek.

 

A léngyeg legyen valami kis állat körülötted. Annyira elvonja a figyelmed, sőt nekem az egyik legnagyobb szakember azt javasolta kutyám legyen, mert a kutya levesz sok betegséget az emberről. Ezt már régen is mondták nekem, nem hittem el. Pedig biztos , hogy így van, ezért kutyám is lesz, csak még hely kell neki :D

 

meg amúgy testmozgás, ezen nekem is változtatnom kell, minden nap sok séta.

 

kb. ennyi tanácsot tudok még adni az előző levelem mellé.

 

sokat olvastam sok időm ment erre az egészre. Fontos a táplálkozás is ....

Előzmény: Csaba0117 (71)
Dóra302 Creative Commons License 2021.12.02 0 0 72

Sziasztok! Nekem is AN diagnosztizáltak. Elég nagyot! 24x19x16 mm. Telejesen véletlenül derült ki egy privát nyitott mri-n (ujbuda medicalba), amire azért mentem el, mivel mindig jobb oldalon a fejemben nyilaló fájdalmat éreztem , illetve napi szinten sokszor jelentkező egyre erősebb nyilaló fülfájást. Megjegyzem: a fülészeti szakrendelésen nem küldtek tovább kivizsgálásra, azt mondták nem jól szellőzik a fülem ennyi, a háziorvosom ő pedig röntgenre utalt, ami az orvosok szerint ezt nem mutatta volna ki. Ezután elmentem egy magán neurológushoz, majd egy magán fül orr gégész professzorhoz is elmentem. A neurológus és fül orr gégész megvizsgált, teljesen tünetmentes voltam tovább irányítottak idegsebészhez. Voltam amúgy magán nyaki és pajzsmirigy ultrahangon is, de az nem mutatott ki semmit, mivel a nyilalás a fülemből néha lement a nyakamba.

 

Ezután elmentem összesen 5 idegsebészeti magánrdenelésre. Ebben benne volt a gamma besugárzást használó dr.B.L is aki Debrecenben szívesen besugárzott volna, de nem emelett döntöttem. Mivel olvastam a fórumon mindenképp cyber knifra akartam bejutni. Voltam dr . F. I- nél aki cyber javasolt, voltam dr . P. Cs aki szintén, voltam dr. Ny. I .kétszer is ....

 

Igazából azt tudom javasolni akinek AN van diagnosztizálva , hogy keresse meg dr F. Imrét, ő az onkológián dolgozik, vagy dr professzor P.Csabát. aki szintén az onkológián dolgozik. vagy dr Ny. Istvánt , ő is tud segíteni. Én nem budapesti vagyok de sikerült bejutnom az onkológiára cyber knifra.

 

Nekem a sok privát rendelés nagyon sokba került, és a privát mri, privát vérvétel, privát mrin kétszer is voltam (kb. 90 ezer ft -ba került, de csak azért mentem el kettő mr-re mert bíztam benne hogy az első besugárzás után ez megszűnt , de nem). Nekem három sugár volt, 3x6 Gy. Az első után nagyon rosszul voltam, ezért azóta szedek medrolt, gyomorvédőt és káliumsót. ezt egy hónapig kell szedni.

A privát rendelések 27-30 ezer ft- ba kerültek fejentként.... A három cyber knifos sugarat amúgy úgy volt 5 nap alatt kapom meg, de mivel rosszul voltam így 10 nap alatt kaptam meg.

 

Megjegyzem az onkológián Budapesten dr . Jánváry Zs. L.  volt a dokim ,aki velem foglalkozott. Annyira rendes és segítőkész. Hihetetlen. Minden kérdésemre válaszolt, nem nevetett ki ha butaságot kérdeztem, minden félelmemet elmondthattam, minden kérdésemmel kereshettem, ha nem tudta felvenni a telefont visszahívott.Nagyon sokszor hívtam őt pl. ha rosszul voltam, ha gyógyszer elfogyott, ha kérdésem volt... Annyira rendes, a jó Isten áldja meg érte, köszönöm a Jó Istennek , hogy hozzá kerültem. Nagyon sokat számít ám, hogy ki az orvos, mivel ha rendes, már ez maga megnyugtató. Nagyon hálás vagyok neki, el sem hiszem, hogy ilyen rendes dokik is dolgoznak, és állami rendelésen ami teljesen ingyenes. Nekem az onkológián egy forintot nem kellett fizetnem.

 

A sok magánerndelésre pedig azért mentem el, mivel én saját ötletből mentem el privát mri-re azért , hogy az egészségemet a saját kezembe vegyem. Az mri eredményel a kezemben pedig nem tudtam merre menjek. Annyi tanácsot kaptam csak jó sok orvoshoz menjek el. Így is tettem olvasgattam merre menjek, és jó sok helyre bejelentkeztem. Mázlista vagyok. A világ egyik legszerencsésebb embere komolyan. Köszönöm is a Jó Istennek.

 

Aki pedig anyagilag nem teheti meg , hogy ennyi orvoshoz elmenjen, annak egyet tanácsolok. Először is: Akusztikus neurinomad ha van vagy meningioma mindegy, idegsebészhez menj el, olyanhoz aki az onkológián dolgozik. Én sem pesti vagyok, de bejuotttam. Hívd fel az onkológiát és kérdezd meg ki az aki idegsebészként ott dolgozik, vagy hívd fel a cyber knife besugárzót, és kérj tanácsot, kihez menj akusztikus neurinomaval, kinek van magánrendelése esetleg.

 

Nagyon szépen köszönöm azoknak akik az Onkológián dolgoznak Budapesten a Cyber Knife besugárzóban! Külön köszönet pedig dr Jánváry Zs. L - nek !

 

Amit amúgy szedek a gyógyulásomért

 

-Bükki füves ember gyógyteáiból :fagyöngyös és közönöséges galaj teakeveréke.

 

- Varga gyógygombából  : c peptid , acerola c, flavogenin pro, vitanax px 4 . áruk a neten rajta van, ingyenes az információs vonaluk

 

- c vitamin 2-4-6 ezer naponta mikor milyen kedvem van. aszkorbinsav por vízben amúgy nagyon finom

 

- d vitamint pedig én napi 20-30 ezer NE d szedek naponta. Én nyáron nagyon barna voltam, sokat voltam napon, napi 10 ezer NE d szedtem nyár  után majd megnézettem a d vitamin szintem  oktbóberben ,ami majdnem elégtelen volt, ezért döntöttem úgy , hogy megemelem a d vitamin adagomat, mert nekem ez a jó, és azóta napi 20-30 ezer NE d szedek, annyit mondtak a laborban, hogy megemelhetem ezt a szintet ennyire, csak 2-3 havonta nézettesek vérvételt hogy alakul a d vitamin szintem.

 

- napi 4 liter vizet iszom

 

- mindennap elmondom a tükör előtt: egészséges vagyok, szép vagyok, boldog vagyok, szerencsés vagyok. és nem csak tükör előtt mondom, hanem ha teszek veszek otthon, akkor is mondogatom egészséges vagyok szép vagyok, boldog vagyok,

 

- nézzétek meg a TITOK című filmet! a gondolatod megváltoztat mindent !

 

- Imátkozok minden nap lefekvés előtt, köszönetet mondok azért hogy egészséges vagyok. Minden nap mondjatok hálát: pl. hálás vagyok, hogy ma ehettem mákos beiglit, hálás vagyok mert jót sétálhattam.

 

Nem vagyok vallásos meg sem vagyok keresztelve, de tudom , hogy van Jó Isten, vagy Teremtő, midnegy ki hogy hívja. Itt van mindnyájunkban, és bennünk van a gyógyulásunk is, bennünk rejlik az erő, hogy meggyógyuljunk.

 

Egyetek sok fokhagymát is! napi 4-5 gerezdet ettem a sugár előtt, most még szedek gyógyszert ezt abba hagytam.

 

Ne izguljatok, én is kivoltam teljesen. Tök fölöslegesen. Minden rendben van, minden a rendben van! ezt mondogassátok!!!!

 

 

 

 

Előzmény: Csaba0117 (71)
Csaba0117 Creative Commons License 2021.11.13 0 0 71

Kedves Kriszta!

Ha megadod az e-mail címedet, szívesen felveszem veled a kapcsolatot. Talán tudok segíteni.

Üdv: Csaba

Előzmény: MsKrisz (70)
MsKrisz Creative Commons License 2021.11.10 0 0 70

Kedves Csaba!

 

Hasonló problémám van, légyszi nekem is segíts kontaktokkal, tennivalókkal. Köszi! Kriszta

Előzmény: Mekihill (69)
Mekihill Creative Commons License 2021.10.31 0 0 69

Sziasztok!

 

Most Én is leírom az Akusztikus neoromával kapcsolatos tapasztalataimat.

Legelőször is köszönetet szeretnék mondani Csaba0117 fórumtársnak a rengeteg hasznos információért, amit Tőle kaptam: Köszönöm Csaba!

 

Az Én problémám  is - mint a legtöbb esetben -a jobb fülre való hirtelen halláscsökkenéssel kezdődött kb. 9 évvel ezelőtt, amit nálunk  a Honvéd kórházban diagnosztizáltak. Azonnali Notropil infúziós kezelésre jártam minden reggel 1 hétig, majd tablettában kellet tovább szednem. A panaszaim ezután elmúltak és az audiológiai vizsgálat sem mutatott semmi eltérést. Ugyanakkor a zárójelentésben koponya MR vizsgálatot is javasoltak, aminek Én akkor nem tulajdonítottam jelentőséget.

Ez a halláscsökkenési probléma pár évvel később ismét jelentkezett, ami ismételt Notropilos kezeléssel elmúlt.

A legutóbbi problémám viszont 2 éve kezdődött, ami egyensúly zavar és bizonytalanságérzés volt. Rengeteg kivizsgáláson vagyok túl (orr-fül gégészet, szemészet, nyaki ér doppler vizsgálat, ideggyógyászat), majd a kontrasztos koponya MR vizsgálat 7×4 mm-es Acoustic Neuromát igazolt. 

Ezután kezdtem el az interneten kutakodni, ismerkedni a betegségemmel kapcsolatban, míg el nem jutottam ehhez a fórumhoz, ahol is olvastam Csaba0117 hozzászólását, ami megnyugtatott és bizakodóvá tett. Az Ő segítségével jutottam el Budapestre az OKITI-be Dr. Czirják Sándorhoz. A professzor átnézte a leleteimet, majd elmondta, hogy milyen lehetőségek léteznek a betegség kezelésében , ezután  dr. Sipos Lászlóhoz küldött sugársebészeti megbeszélésre.

Egy hónappal később Dr. Sipos László  is átnézte az összes leletemet, valamint az első és a legutolsó MR eredményeimet, és megkérdezte hogy jelenleg milyen panaszaim vannak és miért akarom kezeltetni az elváltozást. Megmutatta a számítógép képernyőjén azt, hogy a jelenlegi mérete a daganatnak kisebb lett mint 2 évvel korábban, tehát regresszív jellegű és szerinte nincs szükség beavatkozásra és MR-re is csak 2 év múlva kell mennem. Amennyiben problémám van megadta az asszisztens nője telefonszámát, amivel bármikor bejelentkezhetek felülvizsgálatra.

Az igazat megvallva már több mint fél éve jobban érzem magam, a hallásommal sincs baj, fülzúgásom sincs.

Utána néztem a neten a Schwannoma spontaneous regression kifejezésnek és több oldalon is leírják ennek a betegségnek a spontán visszafejlődését, ahogy dr Sipos László is elmagyarázta. Természetesen az időnkénti MR vizsgálat szükségszerű a betegség monitorozásához, amit szintén Dr Sipos László javasolt.

Csak ennyi szerettem volna megosztani, és megköszönni mindenkinek akik hozzájárultak a gyógyulásomhoz.

 

 

 

 

Dóra302 Creative Commons License 2021.10.20 0 0 68

Kedves Csaba!

barbarakovacs1989@gmail.com  emailcímen tudsz elérni. köszönöm

Előzmény: Csaba0117 (67)
Csaba0117 Creative Commons License 2021.10.19 0 0 67

Kedves Dóra!

Szívesen segítek neked is.

Kérlek add meg az e-mail címedet, és arra írok neked.

Üdv: Csaba

Előzmény: Dóra302 (66)
Dóra302 Creative Commons License 2021.10.17 0 0 66

Szia Csaba! nagyon fiatalon járok hasonló cipőben... szeretném felvenni veled a kapcsolatot. facen fent vagy? vagy az email címed elkérhetem? köszönöm a választ

Előzmény: Csaba0117 (31)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!