Ez már nagyon off, de most jutott eszembe, hogy én találkoztam olyan mamával, aki downos babát akart szülni. A downos fia meghalt egy autóbalesetben és utána évekig akart még egy downost. Persze nem jött össze, 3 egészséges gyereke született, de később örökbe fogadtak egy downos kisbabát. (aki mostmár nem is kisbaba, mert ősszel iskolába megy) Ennyi. Persze nem ez az általános...
Bocsánat, ha ezt nem kellett volna leirnom.
zs5
Persze,h nem. Dehát ki szeretné?? Bár, ha azt mondanák, h mindenképpen értelmi sérült lesz a babám és választhatok,h milyen legyen, ezt választanám.
Szóval én azt mondtam, h én, mint gyógypedagógus imádom a Downosokat. Természetesen nem kivánom senkinek (és magamnak se), h downos babája szülessen. De ha már megvan, szerintem tündér. És persze azt is értem, h aki most pocakos az hárit magától minden ilyesmit.
Igy már érthető vagyok? Remélem!!! :o)
zs5
MAMAhal:Miért? Szerintem tündérek!!
(Jó, tudom, én csak napi néhány órát vagyok velük. A szülők meg napi 24-et. Úgy más. De szerintem akkor is nagyon aranyosak. Az is, amelyik rossz , mint az ördög.) Persze lehet másként vélekedni! :o)
zs5
Csak sokat jártam oda gyakorlatra. Ismerem az orvosokat és azért. Asszem a legjobbat sikerült kifognotok a 'kinálatból'! Hú ez kicsit off, de azért megkérdem: meg voltatok vele elégedve? Mer van egy stilusa, az biztos. De emberileg nagyon rendes és lelkiismeretes.
Kicsit off a tema, de szerintem minden apanak KOTELESSEGE lenne az ujdonsult csaladjat mindenben tamogatni erkolcsileg. Azt a gyereket ketten akartak, tessek akkor ketten felnevelni.
Itt termeszetesen egeszseges gyerekekrol beszelek.
Persze, nem minden apa egyforma!! Szerencsére, de sajnos nagyon kevéssel találkoztam olyannal, aki a súlyosabban sérült gyerekét is maximálisan elfogadja.
Egy privát kérdés: Svábhegyen ki (volt) az orvosotok?
Fiatalabb koromban nagyon elitéltem azokat a szülőket, akik fogják és beteszik egy gyerekotthonba a sérült gyereküket. Ma már én sem itélem el az elmenekülő családokat. Marha nehéz döntés lehet és ki tudja, lehet,h a gyereknek jobb úgy, h amikor egyszer egyszer hazamegy akkor nyugodt,kipihent család várja és tudnak csak rá figyelni.
Ezek valóban nagyon érdekes kérdések, amik felmerültek. Én azért kicsit finomitanék a dolgon és nem húznám egy kaptafára a férfiakat. Ki ilyen, ki olyan, nem vagyunk egyformák. Én úgy látom, hogy a legtöbb férfi, a legtöbb apa felvállalja a gondokat, a problémákat, amik a családjában, a gyerekekkel kapcsolatban adódnak. S azokat sem itélem el, akik úgymond "elmenekülnek". Nem tudhatjuk az okokat, a rejtett összefüggéseket, ne itélkezzünk elhamarkodottan.
Személyes tapasztalat: a férjem volt az, aki tartotta bennem a lelket, az ő nyugodt bizakodása, jelenléte segitett át engem azokon a nehézségeken, amik a szülés óta előjöttek: csecsemőintenziv, baby-blue, súlygyarapodás (babáé), fejlődésneurológia (szintén erős izomtónus), vizsgák, majd az anyatej elmaradása, pótlás. Remélem itt jó hosszú ideig megakad a felsorolás. :)
Hiszem, hogy nem ő az egyetlen férfi, aki igy cselekszik. Magától értetődően, természetes módon apa, mindenféle melldöngetés és émelyitő dicsekvés nélkül.
Igazad van, az ép gyerkőcökhöz is sok-sok türelem kell, de sajnos nekem ehhez sincs elég!
Egyébként egy picit én is érintett vagyok, hiszen a kislányom sem teljesen egészséges. Ezenkívűl merev izomzattal született, eleinte csak a jobb oldalán tudott feküdni. Hogy örültünk, amikor végre már hanyatt is tudott! Pedig ez tök természetes egy "normál" bébinél!
Abban is igazad lehet, hogy a férfiak büszkék akarnak lenni a gyerekeikre, de a gondokat nem akarják vállalni : ((
Jné
A nők erősségéről: Láttál már idős párokat az utcán? Ált a bácsika 3 bottal is alig közlekedik, mig asszonykája vidáman lóbálja a cekkert és kozmetikushoz jár. (pedig nem hiszem,h minden 70-80 éves bácsikának sokkal fiatalabb lenne a felesége)
Az apák a gyerekükkel szeretnek dicsekedni. Egy sérült gyerekkel szerintük nincs mit(pedig van, csak nem olyan,mint egy egészségessel). Úgy érzik, hogy ez a férfiasságuk kudarca és inkább elmenekülnek a kudarc elől.
Szerintem a nőnek mindenképpen erősebb a kötődése a gyerekéhez. Meg a gondozási ösztön is erősebb ált. a nőkben,nem?? Nem véletlen,h majd az összes gyógypedagógus, bölcsödei gondozó, ápoló, tanitó stb. nőnemű.
Miért, az ép gyerekekhez nem kell türelem? Nem kell több egy sérülthöz sem. Csak máshol vannak a hangsúlyok. Ugyanúgy lehet örülni egy újonan megtanult kézmozdulatnak, mint egy kitűnő bizonyitványnak! Nem?
zs5 (asszem kezdünk átmenni filozófusba, de engem marhára érdekel,h aki nem érintett semmilyen formában, az hogy vélekedik erről a dologról)
zs5,
minden elismerésem a Tiéd, én nem bírnám, néha nagyon türelmetlen vagyok. A Down-osok tényleg édesek, soha nem nőnek fel, mindig "gyerekek" maradnak, úgy tudom. (Személyesen nem ismerek egyet sem, de olvastam egy-két könyvet róluk.)
Annak tényleg nincs értelme szerintem, hogy egy magatehetetlen, pl.kómában lévő emberkét mesterségesen életben tartsunk, de ezt az anyja valószínűleg nem így gondolja...
És itt jön be a vallás, a hit. Történtek már csodák, olyan betegek gyógyultak meg, akikről már rég lemondtak az orvosok.
És azt hiszem, egy szülő mindig reménykedik...
A szétzúzott családokról:vajon miért menekülnek az Apukák ilyen helyzetben? (tisztelet a kivételnek!) mi, nők ennyivel erősebbek vagyunk? v. az érzéseink ennyivel erősebbek? a kötődésünk a beteg gyerekhez?
Bocs, de ezek a kérdések kavarognak a fejemben...
Jesperné
Persze, abszolút igazad van,h nem lehet tudni,h egy nagyon 'kora' egészséges lesz v beteg . Ezért roppant nehéz ez a kérdés. Bár szvsz a koraszülöttek többségénél van/lesz vmilyen probléma.Persze nem mindegy,h milyen súlyos.
Igen,igen én is rengeteg rémtörténetet hallottam már a szülőktől. ( lassan nem is merek gyereket vállalni :o( )
Ki kéne találni valamit, amivel el lehet dönteni,h beteg lesz-e vagy egészséges!! De mi a jófenével lehetne ezt eldönteni?
Nem tudom.Én akkor se támogatom a 'mindenáron tartsuk életben' felfogást. Persze biztos azért, mert én csak azokkal az életbentartottakkal találkozom, akiknél nem biztos,h ez volt a jó döntés. Na meg a szétzúzott családdal ill általában csak a teljesen kiégett és kétségbeesett mamával. Lehet, h kegyetlenül hangzik, de én úgy gondolom ilyenkor, h jobb lett volna, ha meghal a gyerek és 1-2 év múlva születik egy egészséges és nem hullik szét a család és a mama nem forgácsolódik szét teljesen. De még egyszer mondom, h ha már hozzám kerülnek imádom, elfogadom őket. Mindegyikük ugyanúgy külön felfedezni való egyéniség- bármennyire súlyosan sérült is-, mint az egészségesek. És nagyon felemelő érzés, amikor az ember megtalálja a kulcsot az egyéniségükhöz.
Ajajj, Zs5, borzasztó kérdések ezek.
Igen, az orvostudomány fejlődik, és egyre kisebb súllyal született babák életben maradnak. De két ugyanolyan paraméterekkel (születési súly, kor stb.) született baba közül nagyon könnyen lehet, hogy az egyik vak, magatehetetlen és értelmi fogyatékos lesz, a másik pedig makkegészséges. És ezt ki mondja meg előre? Ki mondja azt a szülőnek, hogy hagyni kellene meghalni a babát, mert lehet, hogy magatehetetlen lesz egy életen át? Miközben az is lehet, hogy teljesen egészséges lesz.
Továbbá, ez a küzdelem új és új módszereket hoz, amikkel egyre kisebb súlyúak (korúak stb.) is egyre nagyobb eséllyel indulnak az életbe.
Azt pedig nem hiszem, hogy a három műszakban hatvanezer forintért dolgozó koraszülött-orvosok azért csinálják mindezt, hogy a mellüket verhessék.
Neked hadd fejezzem ki a maximális csodálatomat, hogy sérült gyerekekkel képes vagy foglalkozni. Belőlem minden lelki energiát kiszívna az ilyesmi. Ugyanebből az okból kifolyólag (hogy a kérdésedre válaszoljak) nem vagyok benne biztos, hogy megtartanék egy tuti beteg babát, ha iksz hét előtt felismernék genetikai vagy egyéb vizsgálattal. Persze ebbe igazán csak akkor tudnék belegondolni, ha megtörténne.
Még valami eszembe jutott, Czeizel egyik könyvében olvastam. Elment a mama ultrahangra nem is tudom már, miért, ami negatív lett, viszont kiderült, hogy a gyereknek az egyik kezén hiányzik valamelyik ujja. És erre elvetette. Holott (kommentár C.E.-től) valószínűleg ha később a gyerek levágja az ujját egy baltával, nem verte volna agyon. Borzasztó történet, és arra figyelmeztet, hogy nem lehet meghúzni a határvonalat.
Ha már itt tartunk: géntérkép és társai. Nemsoká lehetőség lesz rizikógének kimutatására. Mi van, ah kiderül, hogy a leendő gyermek nagy valószínűséggel homoszexuális lesz? Vagy elhízott? Milyen bébit tartsak meg: aki inkább rákban vagy aki szívinfarktusban fog meghalni majdan?
Aki ebben a kérdéskörben rendet tesz, az kap egy forintot :-) A tudás problémákat szül...
Én is tökéletesen megértem ám,h tudni akarod. Nem azért mondtam. Csak én nem biztos,h mernék kockázatos beavatkozásokat vállalni, akkor, ha úgy tűnik,h nincs semmi baj. Az Optimális Családtervezésiben nem voltatok? Ott szoktak figyelni a genetikati problémákra.
Én attól totál ki vagyok borulva,h az orvosok azon ügyeskednek, h minél 'koraszülöttebb' babákat életben tarsanak. Annak,h egész életében csak feküdni tud, nem szobatiszta, nem beszél esetleg nem is lát meg nem is hall, semmi értelme. (Mellesleg én ilyen ún. halmozottan sérült gyerekekkel is foglálkozom, tehát , ha már itt van én maximálisan el tudom fogadni. És annál nagyobb öröm nincsen, ha egy ilyen gyerek megtanul valamit!!! De azért, h az orvosok dicsekedhessenek, nincs értelme családokat szétzúzni.)
Nem, a Downnál nem lehet tudni, h mennyire lesz súlyos(kb 80% átlagos,és 10-10% zseni ill. átlag alatti; márhogy Downosokhoz viszonyitva). Én imádom a Downosokat!!Annyira édesek,h meg kell őket zabálni! :o)
zs5
Betöltött 10. hét, egyenlőre nem látszik, hogy melyik nemhez tartozik.
A vérzékenységet nem lehet kimutatni, nálunk kb 10-15% esélye van, ami valóban nem túl sok, de ha belegondolsz nagyon nehéz életet jelent. Unokatestvéreim vérzékenyek, egy sima fogtöméshez is kórházba kell menniük.
Ami a "legérdekesebb", hogy nők nem betegszenek meg, de pl. nálam fokozottan jelentkezik az érfalak gyengesége, tehát alvad a vérem, de a hajszál ereim nagyon nagy mértékben hajlamosak tágulásra és bőr alatti bevérzésekre.
Továbbra is, az ügyvédi fordulattal élve: túlzott óvatosságból szeretném, szerettem volna a vizsgálatot...
Óóóó...
Sima ultrahanggal nem látszik, hogy kisfiú-e vagy kislány? Ha valami gyanú merül fel, speckó UH-készülékkel, türelmesen, milliméterről milliméterre meg tudják nézni, nem három perc alatt végigszaladnak rajta az ultrahanggal, oszt ha látszik a neme, látszik, ha nem, nem... Hányadik hétnél is tartasz?
A vérzékenységet ki lehet mutatni? (Azt tudom, hogy az X kromoszómához kötődik, de azt nem, hogy látszik-e valamilyen úton-módon)
Ki vérzékeny a családodban? Van családfa-rajzod róla? Tudsz valószínűségeket, beszéltetek erről genetikussal?
Jaj de sokat kérdeztem. Csak érdekel. Meg szívesen segítenék, ha máshogy nem megy, együtt tisztázni dolgokat.
A "nyugodt végigcsinálásról" mindig Trilla jut eszembe... Amit ő kiállt, senkinek se kívánom... Meg tudlak érteni...
Is, bár a legnagyobb félelmem a vérzékenység, ami tudom, hogy nem kromoszóma-betegség, de:
csak női ágon öröklődik
és csak a fiukat betegíti meg.
Ha annyit tudnék, hogy kislány, már nyugodtabb lennék...
Az első terhességem ikernek indult, de a 14. héten elhalt az egyik, lett egy toxémiás terhességem, szülés 43 hétre, 1 gyerek és 2 placenta... a fiam hál' Istennek nem vérzékeny.
Inkább pszichés okokból kértem a vizsgálatot, csak, hogy nyugiban tudjam végig csinálni...
Szunya,
mire hivatkoznak,miért nem végzik el?
Gondolom,neked is felállították a családfát,és benne minden olyan lehetséges kockázatot,ami alapján ki tudják számolni,hogy hány % esély lenne egy beteg babára.
A kor alapján a 35 év felettieknek javasolják,de mivel ebben a korban a spontán vetélés kockázata 16 % és ehhez jön a +1 %,így ez már nem kevés.Nem tudom,hogy miért szeretnéd elvégeztetni a vizsgálatot,de én azt mondom,hogy bízz a szakemberekben.Ha ők úgy látják,nem indokolt,szerintem ne erőltesd.Ha viszont úgy érzed,kell,akkor ne hagyd magad ! Nagyon fontos lenne,hogy megnyugodj,és örömmel várd a babát.
Ha kiderül,hogy beteg a baba,feltöltenek,és elindítják a szülést,függetlenül a hetek számától.
Ha valamiben tudok segíteni,kérdezz nyugodtan.Nekem ebben a kórházban csináltak chorion biopsziát.
zs5,
Nehéz kérdés, amit feltettél, nagyon nehéz...
Ha biztosan tudom, hogy képtelen az önálló életre, (tehát pelenkázni, etetni kell élete végéig stb), akkor valószínűleg én is elvetetném. De ugye pl. egy Down-szindrómánál nem lehet előre tudni, mennyire lesz súlyos (vagy igen?). Tehát lehet, hogy egész sokmindent "ki lehet hozni" belőle, úgymond.
Az én lányom súlyos anyagcsere-zavarban szenved, ami genetikai eredetű, a születése után derült ki. (Mo-n nincs is olyan vizsgálat, amivel ezt a fajta betegséget terhesség alatt ki lehetne szűrni.) Tehát mi egy teljesen egészséges babát vártunk, ezek után kissé sokkoló volt a dolog. Szerencsére, ha tartja a diétát, nem lesz komoly baj. A következő gyerekeknek 25% esélye van arra, hogy szintén betegek legyenek, de ha tudnám, hogy biztosan azok, akkor is vállalnám őket ezzel a gonddal! (Meg ugye most jól megtanulunk mindent, hogy mit szabad ennie, mit nem, és utána már könnyebb : )))
Üdv:Jesperné
Szunya: probald meg a SOTE I. Noi Klinikajan elvegeztetni, annak a helynek a genetikai vizsgalatairol csupa jot hallottam, kiveve, hogy 3 napi hideg elelemmel kell odamenni!
Egyebkent szerintem kotelesseguk lenne elvegezni.
Zs5: magzatvizvetelt az Afp lelet ismereteben vegeznek, ha indokolt, marpedig ez a 18. heten van meg.
En elvetetnem, ha kiderulne, hogy beteg babam lesz. Tonkretennem egy egesz csalad eletet, nem beszelve a szuletendo ember eleterol, aki talan teljesen magatehetetlen, de szellemileg ep lesz es egesz eleteben utalni fog azert, amiert a vilagra hoztam.
Szunya, egyetértek veled. Ha meg akarod tudni, igenis engedjék neked megtudni. Pláne, ha biztosan tudod, hogy gond esetén nem kivánod folytatni. Drukkolok, hogy végezzék el a vizsgálatot, és minden rendben legyen!!
zs5, a kérdésedre válaszolva: ha nem tudok a babának önálló és egészséges életet biztosítani, (hogy nem legyen élete végéig más segítségére szorulva) igen, én megszakítattnám...
Ha súlyos fejlődési rendelenességet állapít meg a vizsgálat, a 20. hét után is megszakítható a terhesség.
(csak mellékesen, a 30. év betöltése után kezd emelkedni a rizikó-görbe, kb 5-6 éves periódusonként radikális növekedéssel, tehát, akár 40-45 évesen is lehet egészséges baba, mint írtam, nekem csak néhány évem van... és egy egészséges nagyfiam...
Pedagógus vagyok én is, de úgy gondolom, hogy felelőtlenség lenne egy család életét tönkretenni egy elméletilg kiszürhető betegség-halmaz miatt, csak azért, mert nem 35, csak 34 éves vagyok...
Ezt nem értem... Mért abból indulsz ki,h nem egészséges??? Amig nem mondják, h gáz van és a baba is 'maradni akar', addig miért kell kockázatos vizsgálatokba kezdeni????
Persze,ha van vmi a családotokban előforduló vagy korábbi babánál bekövetkezett betegség, akkor értem és egy árva szót se szóltam!!
Csajok, én gyógyedagógus vagyok és csak a 'végeredménnyel' találkozom, de kérdezhetek valmit?? Kérdezek. Ha tudnátok,h vmi baja van a babának(pl. Down v egyéb genetikai/fejlődési rendell.), elvetetnétek?
köszönöm,
zs5
tényleg, csak 18-20. héten van magzatviz vizsgálat? Indokolt esetben nem csak a 16. hétig lehet elvetetni??(tehát 2-4 héttel azelőttig, mig megtudnád,h tényleg baj van-e)
Szia Szunya!
És ha esetleg egy másik kórházban végeznék/végeztetnéd el? Szerintem is jogod van hozzá! Vagy esetleg próbálj meg beszélni a Schöfi Főigazgatójával (Dr. Garamvölgyi), ő nagyon lelkiismeretes (csak lehet, hogy kevés az ideje).
(Én is a Schöfiben szültem, és tényleg van egy-két furcsaság ott)
Üdv:Jesperné
