Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
egyébként az valószinüsítem, h az onkológus nem nézte meg magát a CT felvételt, csak a véleményt és arra alapozta a véleményét. Illetve ma bent voltunk az onkológián (egy helyettesitő doktornő volt), aki szintén nem nézte meg a CT felvételt, csak a vélemény alapján mondta, h áttét....
egy gyors update: most hívott minket Dr. Sinkovits Bence az Uzsoki SBOról (ő ortopédia-traumatológus), ő csináltatta a CT-t. Azt mondja, hogy a CT alapján kizárt az áttét, a csipőkopás okozza a panaszokat, ugye, erre lenne a csipőprotézis műtét, amire 2 évet várni kell. Most beszél az onkológusunkkal, és kér egy kontrasztanyagos CT-t.
jó pár hónapja irtam ide, édesanyám mellrákjával kapcsolatban. 3 cm-es daganat a jobb mellben, 2 nyirokcsomó volt érintett, egyikben 4 mm-es, a másikban 8 mm-es áttét. Elvégezték az Oncotype DX vizsgálatot, a recurrence score 12 lett, nem kellett kemót kapnia, előjegyezték 15 alkalmas sugárkezelésre, amit gond nélkül végigcsinált. Márciusban csináltak egy PET CT-t, ami nem mutatott ki áttétet. Folytatás: Augusztus vége fele elkezdett fájni a bal comb tője, a csipő környékén. A fájdalom egyre fokozódott, jártunk az onkológiára, onnan elküldtek ortopédiára, tonna röntgen, sehol semmi. A legutóbbi röntgen Szept 16-i, minden rendben. Mivel a tünetek maradtak, az onkológus, kihangsúlyozva az ambuláns papiron azt, hogy a PET CT és a legutóbbi röntgenek sem mutattak ki semmit, a biztonság kedvéért csont izótóop vizsgálatot kért. A vizsgálati eredmény leirja, hogy a bal combfejben csontátépülés van, ami lehet áttét vagy más csontbéli folyamat. Okt 16-n az onkológus a következőt irta látva a csontizotóp vizsgálat eredményét: a fájdalomnak onkológiai oka nincs, csontáttét egyelőre nem igazolódott, és visszaküldött az ortopédiára. Legutóbb hétfőn voltunk bent a fájdalmak miatt az Uzsoki SBO-n, ahol CT-zték, majd két, egy idősebb főorvos, és egy fiatalabb Ortopéd-Traumatológus is azt irta a CT alapján, hogy nagy fokú csipőkopás van, emiatt van a fájdalom, és csipőprotézis műtét a megoldás (megjegyzem: 2 év múlva kerülnénk sorra, megnézték a várólistát). Ma beszéltünk az onkológussal, aki megnézte a CT-t, és szerinte csontáttét. Egy ortopédus, traumatológus szakember nem ismeri fel a CT-n a daganatot??? Kérdésem: mi várható, hogyan tovább? Ennyi egymásnak ellentmondó véleménnyel nehéz mit kezdeni? Ha csontáttét, mi várható? (csináltak hasi UH-t is, negativ)
Visszaolvastam, de nem nagyon írtok neveket. Pedig szerintem egyáltalán nem mindegy, hogy ki volt az, aki idejében észrevette vagy ki volt az aki a sikeres operációt végrehajtotta. Én keresek jó szakembert Budapesten vastagbél daganat kapcsán.
Köszi a drukkot :) Barátnődnek is nagy drukk, hogy minden jól alakuljon! Az a minőségi rész nagyon jól hangzik. Persze a kezelések, főleg a műtét(ek) mindig stressz, neki is, nekem is, de mi is ha legalább így lehetnénk, mint a barátnőd, kiegyeznénk vele. Nyilván a gyógyulással méginkább. Én inkább azt a felét nem értem, hogy pl a májáttéteknél miért azt írják, hogy "számos". Ez azt jelentheti, hogy olyan sok, hogy megszámolni sem lehet? Vagy bizonyos darab számtól csak szimplán számosnak írják? Remélem a kemó+biológiai kezelés fog segíteni. Egyébként az sem világos, hogy egy ilyen kemós időszak meddig tart. Azt mondta az orvosunk, hogy lesz "drug free" időszak időközönként, de semmi konkrét. Lehet az majd a kiindulás utáni 3 hónapos CT és tumormarker vizsgálat függvénye? Holnap lesz a 4-ik kemónk, 2-ik biológiai :( Azért hihetetlen, idénre nyaralást terveztünk külföldre, most meg ez van - 6 hónap alatt a feje tetejére állt a világ...
Nagyon drukkolok! Az említett barátnőmnek egyszer 5 áttét volt a tüdejében, azokat kemóval zsugorították, aztán minimál invazív (kulcslyuk) sebészettel kiszedték az érintett lebenyt plusz a másik lebenyen levő áttétet. Aztán nőtt még egy, nem műthető helyen (két tüdőlebeny között), azt kikemózták és -sugarazták. Pár évvel később a nyaki nyirokcsomói lettek pozitívak - ott is kapott jó pár kemót meg sugarat, aztán felvágták a halántékától a füle mögött a nyakáig és kitakarították. Ezt egy éve volt pont. Egy hete volt CT-n, és épp tegnap írta nagy boldogan, hogy minden rendben van. Nem is tudom neked most hirtelen megmondani, hogy hány éve kezdődött nála az egész, de úgy saccra olyan 6-8 lehet. Igen, időnként kemózzák, néha megműtik, gyakran megy kontrollra, de teljesen minőségi életet él, reméljük, még sokáig. De, mondom, ő eleve rossz lapokkal indult, mert tüdőáttétei voltak már a legelején, és mutáns tumor, ami nem reagál a bióra. Ennél csak jobb lehet a férjednek! Kitartás!!!
Köszönöm a válaszod, megnyugtató ilyen példát is olvasni! :) Mikor 2 hete elkezdték a biológiai terápiát is, az volt a tájékoztatóra írva utolsó mondat részletként, hogy "elsővonalbeli kezelésre nem rezekábilis, de potenciálisan műthetővé tehető máj metasztázis esetén". Mondtam is a doktornőnek, mire csak annyit mondott, hogy van rá esély, de mivel számos áttét van a máján, így kevesebb, az a mondat inkább marketingfogás. Hamar le tudják lombozni az embert... De mi azért hisszük azt a mondatot :)
Amennyire én tudom, a vad típus a jobb, ott hat az immunterápia, a mutánsnál csak a normál kemó működik, szóval ebben a tekintetben szerencse a szerencsétlenségben... Egy nagyon kedves barátnőm a mutáns daganatot nyerte meg sok évvel ezelőtt, adjuváns kemó után műtét, nyirokcsomó-áttétek, tüdő áttét, sok-sok kemó. Él és jól van. Időnként kontroll, és amikor valamit találnak, akkor megműtik + kemó. Már eddig is sok évet kapott, ráadásul minőségi élettel.
Ezzel csak azt akartam mondani, hogy a férjednek ennél jobbak a lapjai. Ha reagál az immunterápiára, akár teljesen is meggyógyulhat!
Próbáltam keresgélni, de olyan sok hozzászólás van, hogy feladtam a dolgot, inkább kérdezek, hátha. :)
Páromnál tavaly novemberben kiderült, hogy vastagbél (szigmabél) daganata van. Idén februárban megműtötték, kivágták az adott bélszakaszt, szépen fel is épült. A vizsgált 91 nyirokcsomóból egyben sem találtak áttétet, az viszont már a primer daganattal szinte egyidőben kiderült, hogy sajnos a májon már van metasztázis, sajnos mindkét lebenyen és sok kicsi, néhány nagyobb is. Tehát a máját jelenleg nem tudják operálni. Április közepe fele elkezdődött a kemo (FOLFIRI) és most május 17-én megkapta az első biológiai kezelést is. A daganat EGFR pozitív és vad típusú, úgyhogy a Cetuximab mellett döntöttek a Kékgolyóban. Lekopogom, mind a kemot, mind a biológiai terápiát jól viselte idáig, de ahogyan várható is volt, a Cetuximabtól egyre több folt, pattanás jön ki az arcán, hátán, karján. Kapott kikeverős kenőcsöt, mosakodógélt, arctisztítót, 50 faktoros napvédővel is kenjük a bőrét és igyekszik minimálisat a napon tartózkodni (nyárra jó lesz...), mégis egyre több a pötty rajta. Van esetleg közöttetek olyan, akinek van tapasztalata ezzel a kemo + biológiai terápiával? Tudnánk még valamit tenni, hogy ne legyen nagyobb a baj? Antibiotikumot és szteroidos kenőcsöt csak akkor írnak fel neki, ha csúnyább lesz. Plusz, ugyan mondták, hogy van esély a műtétre, de multiplex, felszínképző áttét van a máján, jelenleg nem műthető, de ha úgy reagálna a szervezete a kezelésre, akár meg is műthetik, figyelni fogja a sebész orvos is az alakulást. 53 éves, nem iszik, nem dohányzik, erős, fitt, a laborja szinte jobb az enyémnél és tessék... Úgy látom, hogy a Kékgolyóban inkább éveket akarnak nyerni neki, de mi próbálunk hinni abban, hogy meggyógyulhat. Nem törődik bele, hogy beteg. A terápia ideje alatt (minden második pénteken kb 4 óra, plusz utána 48 óra nyakba akasztós pumpával) nem, de azután algatablettát, U vitamint (egy nyálkahártya védő aminosav), echinaceát, apigenint, béres cseppet, méhpempőt és a biológiai terápia egyik mellékhatásának megelőzésére magnéziumot adok neki. Nem adok semmiből túl sokat, mert tudom, hogy az gyengítheti a terápia hatását, inkább változatosan, nátrium glutamát és hozzáadott cukormentesen, stbstbstb etetem. Már úgy kiképeztem magam, hogy a doktornő is megdicsért, hogy látja, hogy mindennek utána járok, jókat kérdezek... :D Árthatok neki ezekkel a felsorolt dolgokkal? Vagy tudtok bármit ajánlani, ami hasznos lehet? Szerintetek lehet esélyünk meggyógyulni? Azért a kétségbeesés dolgozik bennem, biztos benne is, csak nem mutatja...
Nálunk édesapámnál diagnosztizáltak vastagbél daganatot 8O évesen (ennek 1O éve, 3 évente járok colonoscopiára emiatt), a daganat egy olyan szakaszon volt, hogy csak ki kellett vágni azt a szakaszt a bélből, majd a két véget összevarták. Kivették a környékbeli nyirokcsomókat is. Mivel grade 1 lett a daganat, és a nyirokcsomók érintetlenek voltak, ezért nem kapott semmilyen utókezelést sem. (tavaly novemberben ment el 9O évesen, egy teljesen más okból kifolyólag)
Az anyám 61 évesen 1981-ben egy vastagbélrák műtéten esett át, állítólag burok vette körül a daganatot és eltávolították egy bélszakasszal együtt, kemót sem kapott. Utána még majdnem 30 évet élt. Ő sem volt egyébként makkegészséges akkor.
Sziasztok! A férjemnél egy hete állapítottak meg vastagbél daganatot. Teljesen kétségbe vagyunk esve. A CT egyértelmű áttétet nem mutatott. Az onkoteamre várunk. Sajnos súlyos szívbeteg és a veséje sem jó. Átlag kreatinije évek óta 168. Ezenkívül cukorbeteg is. Jó lenne, ha itt valaki beszámolna a csodás gyógyulásáról vagy tudnék valakivel beszélni, aki hasonló cipőben jár. Nagyon félek, hogy mi vár ránk.
