FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Én is olvasok folyamatosan, és most írnom is kell: lányom tökéletesen megfelel a feltételeknek, és babát is szeretne... Mit lehet tudni az új gyógyszerről? Ki kísérletezik vele? Írd meg, légy szíves, ha gondolod, e-mailben.
Jól van a lányom egyébként, fokozatos a javulás. A felülvizsgálaton nem volt probléma, meglesz a 67%-os leszázalékolás (hát nem öröm, nem így tervezte az életét, de nincs más lehetőség...). A kis adag szteroid hatására egész szépen visszafogyott, rájönnek a gyógyszerszedés előtti ruhái - ez azért nagyon fontos egy nőnek, mint tudjuk. Csak nyár végén kell újra orvoshoz menni, ha nem lesz addig semmi baj.
Kaptam levelet a héten, hogy SLE-s, szülőképes korú nőkön próbálnának ki új gyógyszert. Teljesen kiborultam ettől. Én bizony nem merek vállalkozni erre.
Végigolvastam a topicot, sajnos én is ilyen cipőben járok. Myositist állapítottak meg nálam 6 éve (CRP: 100-200, Anti Jo1 pozitív, ANA pozitív). Terápiák: szteroid, ciklofoszfamid infúzió 10 × 1200 mg, Methotrexat, Imuran, Ciklofoszfamid tabletta, Sandimmun, Arava, malária ellenes szer (a nevét sajnos nem tudom). A kezelések és folyamatos szteroid szedése mellett a fehérvérsejtszámom (a neutrofil granulocyta szám magas csak) kezdetben 25.000 most már 35.000, valamint a CRP érték is 100-200 között van. Minden héten egyszer-kétszer lázam van.Eddig nem nagyon tudtak rajtam segíteni (pécsre az immunológiára járok). Ha volna olyan kedves valamelyikőtök, legyen szíves mail-ben elküldeni a Gergely professzor úr elérhetőségét.
Tudom, hogy sok idő kell ennek a rengeteg információnak a megemésztéséhez. Az anyagok megbízható helyekről vannak összegyűjtve, tehát nem valami "levelesládából". A nagyját még akkor szedtem össze, amikor én is keresgettem a neten ill. a szakkönyvekben.
Azta, ez nem semmi! Baromi jó ez az összeállítás, én nem hogy csak végigolvastam, szépen el is mentettem magamnak! Köszönöm szépen, hogy beírtad ide! :-)
Igazat mondott a genetikus, ugyanakkor nem minden autoimmun betegségre igaz. Csináltam egy kis összeállítást azokból az anyagokból, amikhez hozzá tudtam jutni. Közzéteszem őket, hátha valakit érdekel. Azért számoztam meg őket, mert mind máshonnan származik.
Nem mindig szó szerint idéztem, itt-ott rövidítettem ill. kihagytam dolgokat, de a lényeg benne maradt. Sőt, néhol olyan dolgokat is benne hagytam, ami nem pont ide tartozik, de érdekes lehet vagy úgy lesz teljes a kép.
Az 6. és 7. pontot először „magyarra” próbáltam fordítani, de még lehet, hogy így is bonyolult szövegezésű maradt. Az eredeti „immunbiológiai nyelven” íródott, nem kifejezetten a mi számunkra. Ahol tudtam, kiegészítettem, hogy mindenki számára érthető legyen. Tudom, hogy elég hosszúra sikeredett, a lényeg belefért volna pár sorba is, de hátha vannak olyan „elvetemült” emberek (mint én is!), akiket érdekel az egész folyamat háttere.
1. Szisztémás lupusz erythematosus (SLE): Több adat amellett szól hogy a női hormon, az ösztrogén elősegíti a betegség kialakulását vagy fellángolását. Ezért fordul elő az, hogy fogamzásgátló tabletta szedése után fellángolás észlelhető vagy a terhesség első heteiben amikor az ösztrogén vérszintje megnő szintén fellángolás lép el. Egyéb hormon is szerepet játszik a betegség lefolyásában. A tejtermelő hormon (prolaktin) magas vérszintje esetén, ilyen a terhesség és különösen a gyermekágyas időszak, a lupus hajlamos a fellángolásra.
2. Terhesség provokáló tényező autoimmun (pajzsmirigy-) betegségek számára (terhesség első harmada és szülés utáni időszak).
3. Autoimmun hepatitisz: általánosságban nincs semmi róla írva, hogy milyen a lefolyása terhesség alatt. Egy esettanulmányt találtam, ahol a nőbeteg 31 éves volt a 3. szülés után, s a betegsége mindhárom terhesség alatt fellángolt.
4. Egy amerikai kutatás kimutatta, hogy az anya testében maradt magzati sejtek jelentős részt vállalnak a különböző szövetsérülések gyógyításában.
A kutatók kimutatták, hogy az autoimmun betegségekkel küszködő nők - pl. rheumatoid arthritis vagy szklerózis multiplex - állapota terhesség alatt jelentős mértékben javult. Ám ez még nem minden, van egy rossz hír is, ugyanis arra is találtak bizonyítékot, hogy az anya testében maradt magzati sejtek néha bizony előidézhetik az autoimmun betegségek kialakulását. (New Scientist, 2004)
5. Az autoimmun betegségekben képződő kóros ellenanyagok átjuthatnak a méhlepényen, és károsíthatják a magzatot. A terhesség az egyes autoimmun betegségekre eltérően hat.
SLE: Jelentkezhet első alkalommal, romolhat és javulhat is a terhesség alatt. Nem lehet előre megjósolni, hogy az SLE hogyan fog változni a terhességben, de közvetlenül a terhesség után fellángol. A lupusz ellenanyagok átjuthatnak a méhlepényen a magzatba.
Basedow-kór: a képződött ellenanyagok átjuthatnak a méhlepényen is, beavatkozva a magzat pajzsmirigyének működésébe. Gyakran fordul elő, hogy a Basedow-kór a terhesség 3. harmadában javul.
Miaszténia grávisz: Általában nem okoz komoly v. tartósan fennálló problémát terhességben. A betegséget okozó ellenanyagok átjuthatnak a méhlepényen, az újszülöttek egyötödében jelentkezik a rendellenesség, ami fokozatosan megszűnik.
Idiopátiás trombocitopéniás purpura: Vérzészavarokat okozhat a terhes nőben és a magzatban. Kezelés nélkül a terhesség alatt hajlamos rosszabbodni.
Reumatoid artritisz (RA): nem érinti a magzatot, bár a szülést nehezítheti, ha a betegség károsítja a csípőízületet v. a gerinc alsó (ágyéki) szakaszát. A RA tünetei terhességben mérséklődnek, de azt követően rendszerint az eredeti szintre térnek vissza.
6. A természetes ölősejtek (natural killer - NK sejtek) a fehérvérsejtek egyik típusa. Célsejtjeik leggyakrabban vírussal fertőzött illetve tumorsejtek, melyekkel szemben cytotoxikus (sejtmérgező, sejtkárosító) hatásukat - többek között -, a belőlük felszabaduló cytotoxicus fehérjékkel fejtik ki. Az NK sejtek képviselik fertőzések illetve daganatsejtek elleni első védelmi vonalat.
Az NK sejtek egy fajtája megtalálható a terhes méhben (uterus NK sejtek), és az általuk termelt molekulák (cytokinek) hatása révén szabályozó szerepet játszik a méhlepény fejlődésének kontrolljában.
A méhlepényben elhelyezkedő NK sejtek ugyanúgy, mint a vérben található társaik, fel vannak fegyverezve azokkal a molekulákkal, melyeknek cytotoxicus hatásukat köszönhetik. A méhlepényben található NK sejtek olyan bombához hasonlíthatók, amely aktiválva van ugyan, de nem robban fel. Nem cytotoxicusak, mert feltehetően a lokálisan magas hormonkoncentrációk hatása miatt azok a bizonyos anyagok nem szabadulnak ki a sejtekből.
A normális lefolyású terhességet alacsony NK aktivitás jellemzi. Igazolt tény, hogy a fokozott NK aktivitás kulcsszerepet játszik a terhesség megszakadásában.
Az NK aktivitás változásaival párhuzamosan változik a cytokintermelés is.
A cytokinek alacsony molekulasúlyú fehérjék vagy glycoproteinek melyek fontos szerepet játszanak az immunrendszer sejtjei közötti információáramlásban, illetve a sejtek érésének és szaporodásának szabályozásában.
A cytokinek funkciójuk szerint két csoportba oszthatók. A Th1 cytokinek fokozott sejt-közvetítette immunválaszt indukálnak (T sejt és NK sejt aktivitás), míg a Th2 csoportba tartozó cytokinek fokozott termelése megnövekedett humorális választ (ellenanyagtermelést) eredményez. Egészséges emberben a kórokozók elleni hatékony védekezés érdekében Th1 csoportba tartozó cytokinek enyhe túlsúlya mutatható ki.
A terhesség alatt a cytokintermelés egyensúlya Th2 irányban tolódik el. Mindezek következtében az immunglobulin (bizonyos ellenanyagok csoportja) termelés fokozott, a sejt-közvetítette válaszadási készség, különösen az NK aktivitás csökkent mértékű lesz.
Terhesség alatt a megnövekedett Th1 aktivitással járó krónikus autoimmun betegségek tünetei enyhülnek, míg a terhesség után újabb visszaesés következhet be, és a betegség ismét fellángol.
A főleg sejt-közvetítette mechanizmusok kóros működése következtében létrejövő autoimmun betegségben - a rheumatoid arthritisben - szenvedő betegek 77% -ánál állapotuk javulása tapasztalható a terhesség során.
Az autoantitestek termelődése miatt kialakuló autoimmun betegségek (mint az SLE, autoimmun pajzsmirigy betegségek, myasthenia gravis) esetében a betegek egy részénél állapotuk súlyosbodását írják le terhesség alatt.
A vírusfertőzött sejtek és tumorsejtek megsemmisítéséhez megfelelő mértékű Th1 típusú válasz szükséges, s így a terhesség során fennálló Th2 súlyozott immunstátusz és az NK aktivitás csökkenése következtében fellángolhatnak vírusfertőzések , másrészt a daganatkeletkezési hajlam is fokozott.
A Th1 cytokinek a terhesség kimenetele szempontjából kedvezőtlen hatásúak.
A Th1 válasz kedvezőtlen hatásával szemben a foetoplacentális egység (az anyai, magzati és placentáris hormontermelés szoros összekapcsolódása) Th2 típusú cytokinek termelésével védekezik.
Az eddigiek összefoglalásaként megállapítható, hogy a normális magzati fejlődés nagymértékben a cytokintermelés egyensúlyától függ. A Th2 irányban eltolt cytokin termelés kedvező, míg a Th1 túlsúly kedvezőtlen a terhesség kimenetele szempontjából.
Progeszteronfüggő immunológiai szabályozás
Terhesek seruma nagy mennyiségben tartalmaz a terhesség alatt fokozott mennyiségben illetve kizárólag ekkor termelődő nemi hormonokat. Ezen hormonok közül a progeszteron immunszuppressziv hatásokkal is rendelkezik, így pl. magas koncentrációban lokálisan alkalmazva képes meghosszabbítani átültetett idegen sejtek, illetve szervek túlélését.
A progeszteron immunszuppressziv hatásának mértékét nem csupán a hormon szérumkoncentrációja, hanem a lymphocyták (fehérvérsejt egyik fajtája) progeszteronkötő képessége is befolyásolja. Terhes nők lymphocytáinak progeszteron-érzékenysége mintegy százszorosa a nem terhes donorok lymphocytáiban mért értékeknek. A lymphocyták terhesség alatti fokozott progeszteron-érzékenységének hátterében a sejtekben megjelenő progeszteronkötő helyek (receptorok) állnak.
A terhesség előrehaladtával a lymphocytákban a progeszteron-receptorok száma nő, míg a terhesség spontán megszakadását megelőző állapotokban jelentősen csökken.
Összefoglalás
Az anya immunrendszere felismeri a terhesség létrejöttét, és különböző védekező mechanizmusokkal válaszol. A progeszteronfüggő immunológiai szabályozás az immunválasz Th2 irányban való eltolása révén biztosítja az NK aktivitás alacsony szinten tartását és így a magzat immunológiai túlélését.
7. A hormonális hatások szerepe az autoimmunitásra
Terhesség alatt lokális immunszuppresszió alakul ki. Az uteruson (méhen) belül immuntoleráns környezet védi a magzatot a kilökődéstől. A terhesség alatt az autoimmun betegségek (SM, SLE, rheumatoid arthritis) remissioja figyelhető meg .
A Th1 sejtek inaktiválódása, és a Th2 sejtek aktiválódása áll a terhesség védőhatása hátterében. (A T-helper sejtek szintén fehérvérsejtek). A magzat által termelt citokinek is hozzájárulhatnak Th1 immunválasz eltolódáshoz Th2 irányába. Az immunegyensúlyt befolyásolják egyebek között a kortikoszteroidok, citokinek, hormonok (ösztrogének, progeszteron, prosztaglandinok és a terhességhez kapcsolódó fehérjék, pl. calcitriol, stb.). Úgy tűnik, hogy az alacsony ösztrogén szint Th1-típusú, míg magas ösztrogén szint, valamint a progeszteron Th2-típusú válasznak kedvez.
Bébivárónak válaszolva: Az én kezelőorvosom reumatológus szakorvos (ORFI), nem hiszem, hogy tudna segíteni a te ügyedben. Sajnos Budapesten nem vagyok járatos. Remélem másvalakinek lesz egy jó ajánlata.
Bébiváró: nekem azt mondta a genetikus, hogy a terhesség "jót tesz" az autoimmun betegségnek, hiszen a terhesség során az immunrendszer visszafogja a működését, hogy a magzat ne lökődjön ki (hiszen valahol az is egy idegen test). A szervezet így működik ilyenkor. Az viszont nagyon fontos volt, hogy remisszióban (tehát tünetmentes időszakban) foganjon meg a baba, és a gyógyszereimet is minimálisra csökkentettük akkor.
A terhességem során nagyon jók voltak az eredményeim, viszont két hónappal a szülés után nagyon gyorsan romlottak. Azóta (7 hónapja) megint jók, úgyhogy most megint sikerült lecsökkenteni a Metypredet (másnaponta 8 mg).
Nagyon köszönöm a felvilágosítást. Nekem sem mondott sokat az orvos, csak nagyjából felvázolta az autoimmun betegségek lényegét.
Fültőmirigy duzzanatra nem emlékszem, inkább a tarkómon voltak nagyobb és nagyon fájdalmas csomók.
Egyébként én néha a lábamban érzek iszonyatos fájdalmat (olyan mintha belül a csontom fájna), de ez egyáltalán nem biztos, hogy ettől van.
Nemrég költöztem Budapestre és szeretnék itt találni egy immunológust, akihez a terhesség előtt és alatt járhatnék, mert gondolom folyamatos kontrollra lesz szükség.
Esetleg nem tudnál valakit ajánlani? (Ez a többieknek is szólna, pls!)
Az egész 2005 április közepén kezdődött ízületi fájdalmak és bőrkiütések formájában. Amíg tavaly július végén el nem végezték az immunszerológiai vizsgálatot, addig fogalmuk sem volt semmiről. Kivetették a mandulámat, hátha az okozza a panaszokat (mondjuk amúgy is ki kellett venni, mert sokszor be volt gyulladva), de előtte injekció- és antibiotikumkúrán estem keresztül (a mikrobiológiai leletem olyan baktériumos fertőzést mutatott, ami okozhat ízületi panaszokat). Amikor már semmi sem segített, akkor jött az a bizonyos vizsgálat júliusban.
Az eredmények lupus erythematosus ill. Sjögren-szindróma irányába mutattak.
We gyorsult (volt 79 is), CRP megint magas. ANF, ENA, SS-A, SS-B, U1-RNP, Sm/RNP, RF, cardiolipin IgG pozitív. A második ilyen vizsgálatnál (augusztus végén) az Sm/RNP már negatív volt, de a RF is ingadozó (egyszer jó, egyszer nem).
Azt még el kell mondjam, hogy én két helyre járok kontrollra. Budapesten mondták, hogy talán lupusz v. SS (Sjögren-szindróma) lehet, a végső (?) diagnózist azonban a megyei kórházban mondta ki az orvosom idén január végén (mármint hogy NDC). Azóta ehhez tartom magam (hiába, a humorom nem változott).
Amúgy biztos, hogy nem könnyű felállítani a pontos diagnózist, hiszen az NDC és az NDC-ből kialakuló szisztémás autoimmun betegségek között nincs éles határvonal.
Azért vagyok ilyen "képzett" a témában, mert ugyan a diagnózist kimondták az orvosok, de úgy igazán nem magyarázta el senki, miről is van szó. Így hát kénytelen voltam utánajárni az interneten az egésznek, bár sok anyag ott sem volt róla.
Az NDC a nem differenciált collagenosis (kollagenózis) rövidítése, ami egy és ugyanaz a nem differenciálható autoimmun szindrómával (NDAS). Egyéb elnevezései még: nem differenciált kötőszöveti betegség (UCTD) és overlap-szindróma. Ilyen hosszú kifejezések esetén az ember szeret rövidíteni.
Még valami: a terhesség alatt romolhat az NDC-s beteg állapota, de kérlek ez ne riasszon el téged! Autoimmun betegség esetén a legjobb, ha tünetmentes időszakban sikerül kihordani a terhességet, gondolom a magzat és az anya egészsége miatt. Annyit tudok, hogy bizonyos autoimmun betegségek esetén (NDC esetén nem tudom) bizonyos anyagok átjuthatnak a méhlepényen károsítva a magzatot. Na és nem elhanyagolható, hogy az ember milyen gyógyszereket szed a terhesség folyamán.
Azt még megkérdem, hogy a nyirokduzzanatok mellett a fültőmirigyed (nyálmirigyed) nem volt beduzzadva?
Jelenleg napi 12 mg Metypredet (16 mg-mal kezdtem január végén) és 100 mg Imurant szedek, ehhez jön még napi 100 mg Aspirin Protect és 2 szem Loratadin Hexal. Bár az ízületi panaszaim és a bőrkiütéseim még így is elő-előjönnek, nem beszélve az izomfájdalmakról. Nekem szerencsére még nem volt sem szemszárazságom, sem nyálmirigy- ill. nyirokcsomó-duzzanatom. Viszont az ajkam és környéke időnként be szokott dagadni.
Kedves Leszi76, én azt szeretném megkérdezni, hogy a Te esetedben a tüneteiden kivül mi alapján állitották fel a diagnózist, és mennyi idö kellett a diagnosztizáláshoz? Köszi a választ.
A nem komolyabb tünetek alatt értem pl. a szemszárazságot. Voltak szép nyirok duzzanatok a nyakamon, de szerencsére azok elmúltak.
Illetve az egész autoimmunos dolog úgy derült ki, hogy egy ultrahang során máj nagyobbodást állapítottak meg. Amiről egyébként azóta egy másik orvos azt mondta, hogy igazából nem is nagyobb, illetve hogy a vékony alkatom miatt "tűnik" csak nagyobbnak a májam - de három orvos három különbözőt mondott. Volt aki már májbiopsziára (remélem jól írtam) küldött volna.
Az orvosi leletemen szerepel diagnózisként a nem diff. autoimmun szindróma. Nagyon képzettnek tűnsz a témában. Mi az az NDC?
Igazából nem is magam miatt érdekel a dolog, hanem a tervezett gyerek miatt! Ez ugye érthető :)
Szerencsés vagy, hogy nincsenek "komolyabb" tüneteid. Nálam is nem differenciált autoimmun szindrómát állapítottak meg, de nekem ízületi panaszaim és bőrkiütéseim vannak sajnos. Igaza volt a dokinak: ez lehet jobb, rosszabb vagy maradhat ugyanilyen. Ezt sajnos ők sem tudják előre megmondani. Azért nézik a véredet folyamatosan, hogy minél hamarabb tudjanak beavatkozni,ha szükséges.
A Sjögrent pedig azért említette, mert az autoantitestek (SS-A, SS-B) alapján nagy valószínűséggel az alakulhat ki belőle idővel. Ha egyáltalán azzá alakul át ill. ha egyáltalán átalakul valamivé! Azaz semmi sem biztos. Ez így egy kicsit lehet, hogy bonyolult volt, de az NDC-ből többféle autoimmun kórkép kialakulhat.
Nem tudom, hogy értetted a nincs "komolyabb" tünet kifejezést. Ha ugyanis nincs semmilyen klinikai tüneted, csak laboratóriumi eltérés, akkor az még nem nevezhető nem differenciált autoimmun szindrómának, legfeljebb annak bizonyos "előfázisa" lehet.
Én szintén végigolvastam a topicot. Egy teljes délutánomba került, de megérte! Erőt merítettem belőle.
Nem kezelnek semmivel, mivel "komoly" tüneteim nincsennek. Amiatt aggódom, mert az orvosom azt mondta, hogy a véremben lévő anyagok (talán az immunglobulinok?) gátolhatják a magzat szívének a kifejlődését. Emiatt szeretnék utánajárni és ha kell kezeltetni magam, még előtte. Semmiképp sem szeretném ha fejlődési rendellenességel születne a baba (még gondolni sem akarok erre). Szóval az orvosomhoz 3 éve járok kontrollra, ami igazából csak vérvételt jelent. A bosszantó, hogy nem mond semmit, illetve csak annyit, hogy ez lehet jobb, rosszab, vagy így is maradhat. Hát ugye több opció nincs:)
Mivel most Pesten lakom ezért eldöntöttem, hogy magam járok utána a dolgoknak és próbálok itt keresni egy orvost, aki megnyugtató - de legalább valamilyen - választ tud adni a kérdéseimre.
Bébiváró: kezelnek is valamilyen gyógyszerrel, vagy csak vizsgálgatnak 3 éve?
Nálam ez úgy volt, hogy 3 évig vártunk arra, hogy elhagyhassam végre az összes gyógyszert, aztán egy idő után rájöttünk, hogy ez nem nagyon fog bekövetkezni (vagy legalább is nem olyan gyorsan, mint szeretnénk). Ezek után a kezelőorvosom elirányított dr. Czeizel Endréhez, ő pedig szépen felvázolta a lehetőségeinket. Ő volt az egyedüli, aki felelősséggel ki merte jelenteni, hogy mi szól a terhesség mellett, és mi ellene. A döntés ránk várt, és miután mellette döntöttünk, végigcsináltunk egy 2 hónapos felkészülési időszakot, aztán belevágtunk. Én végig szedtem a gyógyszeremet (a másikat elhagytuk), és minden rendben volt a terhességem során. Természetesen szültem, csupán annyi szépséghiba volt, hogy szülés után rosszabbodott az állapotom, de annak idején ezt is elmondta Czeizel doktor, mint várható kockázat.
Most minden rendben van (pont ma reggel voltam kontrollon), elvileg majd valamikor készülni fogunk egy második babára is (valamikor 1 éven belül).
Új vagyok nálatok, de "becsületesen" végigolvastam a topicot.
32 éves vagyok, és hamarosan babát szeretnék. Kb. 3 éve járok orvoshoz, mert a véremben mindenféle oda nem való dolgok vannak (mindenféle immunglobulin szaporulat, SS-A, SS-B, RE faktor magas stb.). Szóval a dokim (egy vidéki városban) "nem differenciált autoimmun sindromát" diagnosztizált és egyszer szóban azt mondta, hogy Sjögren-re gyanakszik.
De mivel babát szeretnék, szeretném megnyugtatni magam, hogy semmi gond nem lesz.
Nand: nálad ez hogy volt?
Gergely prof-hoz tud valaki elérhetőséget? (utánanéztem a neten, de konkrét elérhetőséget nem találtam).
Szíves elnézést kérek a zavarásért, tudom, hogy ez némelyőtöknek zavaró, igyekszem rövidre fogni.
Ismerősöm pszichológus hallgató másoddiplomásként Szegeden és sokat tanulnak a krónikus betegség pszichológiájáról. Egy tantárgy keretében autoimmun betegekkel kell egy kb. 1 órás interjút készíteniük, főként arról, hogyan szerez valaki információkat a betegségéről, mióta tudja, hogy beteg, dolgozik-e, akadályozza-e ebben a betegség, stb. Az interjú anoním és nem szolgál kutatási célokat sem.
Aki úgy gondolja közületek, hogy szívesen vállalkozik egy ilyen beszélgetésre és Budapesten lakik, kérem írjon az email címemre, továbbítani fogom számára a levelet, és jelentkezni fog. Előre is köszönjük a segítséget, és mégegyszer bocs a zavarásért.
Most látom, hogy nem publikus a mail cimem, úgyhogy akár itt is összehozhatnál az ismerösöddel, vagy lehet privátban is, a mail cimem: bolgar kukac enternet pont hu. Köszi mégegyszer.
Szia muzsa, Köszi a történetet. Nem is volna rossz, ha akit hazaküld a Gergely prof, az gyógyult lesz. Sajna én jelenleg nem tudom ezt állitani magamról. De azért tényleg jó lenne tudni, hogy vajon mi következik abból, ha valakinek negativak az autoimmun markerei, miközben elég gyanús panaszai vannak.
"Ha az esetleg segít, össze tudlak „kötni” azzal a Sjögrenes barátnőmmel, aki hozzá jár már 10 éve."
Köszönöm, szivesen élnék a lehetöséggel, lenne pár kérdésem.
Szia Lackó koma, én többször jártam Gergely professzornál. Miután a Honvéd kórházban elkönyveltek a pozitív leleteim miatt MCTD-snek és el akarták kezdeni a szteroidok beállítását - és fél lábbal már a kórteremben voltam - egy Sjögren szindrómás barátnőm ajánlotta, hogy előbb még menjek el hozzá. Vicces volt, a Honvédba 9-kor kellett volna befeküdnöm, de előtte még „beugrottam” a Mária utcába 8-ra:) (Jó, egyáltalán nem volt vicces. Akkor.) Gergely professzor végignézte a Honvédból hozott A4-es lapot, ami tele volt írva pozitív eredménnyel, gyakorlatilag mindenből megbuktam, amit csak vizsgálni lehetett rajtam... Ő ennek ellenére azt mondta, várjunk még, ismételjük meg a vérvételt. Így tettem. Két hét múlva negatívak lett a leleteim. 6 hét múlva újabb kontroll: ismét minden negatív.
Ő azt mondta: nincs itt semmi autoimmun betegség, de ha visszajönnének a fájdalmaim, szóljak. Azóta eltelt már talán négy év is, és nem jöttek. Máig nem tudom, hogy jól tettem-e, hogy akkor neki hittem, vagy a diagnózist kellett volna elfogadnom a Honvédban, most jól vagyok, de a Balassa utcai neurológiáról pl. annak idején azzal engedtek el, hogy minden negatív, nincsen szklerózis multiplexem, de hozzátették: lehet, hogy csak MÉG nincsen (akkor épp ez volt a kutakodás iránya...)
Gondolom nem segítettem sokat ezzel a sztorizgatással...
Ha az esetleg segít, össze tudlak „kötni” azzal a Sjögrenes barátnőmmel, aki hozzá jár már 10 éve.
Kineziológushoz jártam nagyon sokáig. A panaszaim csökkentek. Könnyem és nyálam az orvosok szerint épp a határ eseten van. Ha sokat dolgozom a gép előtt akkor műkönnyet használok. Viszont az asztmám megszünt az allergiám annyi hogy 1 hétig tüsszögök. Sajnos az izületi gyulladás maradványai végig kísérnek. Egy évben kétszer igénybeveszem a 15 kezelést fizikóterápiát és a fürdőjegyet. Az biztos hogy lelki dolgok közrejátszanak, de nem magyarázzuk be magunknak a fájdalmakat. Lányomat akupunktúrával kezelték évekkel ezezőtt akkor elég volt a naprosyn időváltozásoknál. Sajnos anygilag ezt most nem tudom állni. Bár csak megtehetném.
És ez az elsö izotópos vizsgálatod volt, vagy korábban volt már ilyen vizsgálatod negativ eredménnyel?
nem, nem volt azelőtt soha
A methotrexat-nak legalább több a pozitiv hozadéka mint a negativ?
nekem a szedés közben nem voltak különösebb panaszaim (1× vmi kiütésszerű izé a hátamon, meg egyébként is nehezebben gyógyultak horzsolások, ilyesmik). igaz, én legkisebb adagban szedtem, heti 10 mg, 2 és fél évig. az immunszupresszív kezelés sosem jó, össze lehet szedni fertőzést, gombát. most vagy fél éve nagyon hullik a hajam, gyanítom, hogy vmilyen összefüggés van a sok méreg és eközött, most alternatív kezelést kezdtem el (homeopáthia, tisztítókúra stb.)
viszont ízületeim sokkal jobbak, szinte fájdalommentes vagyok, szinte nem is kell gyógyszert szednem.
a dokik reakciói valóban nagyon szórakoztatóak, ugyanakkor felháborítóak is, és az ember igazából nem tudja, sírjon-e vagy nevessen....
