Keresés

Részletes keresés

AnyaPeli Creative Commons License 2019.10.30 0 0 6491

Nagyon köszönöm! Mindenképpen figyelemmel kísérem. Nagyon drukkolok nekik. 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6490)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.10.30 0 1 6490

Kedves AnyaPeli!

Én is követem az eseményeket, de lehet, hogy az apukának nem lesz ideje/energiája itt is írni. (De ha igen, nagyon szívesen fogadjuk!)

Ha van facebookod, nyomon tudod követni a történéseket a korábban belinkelt oldalon. 

Már kint vannak Kölnben és elkezdődött a kezelés. Bízom benne, hogy hatni fog és ez lesz a megoldás minden GBM-es betegnek. 

 

Előzmény: AnyaPeli (6487)
Törölt nick Creative Commons License 2019.10.25 0 0 6489

Ha tehetném visszaforgatnám az idő kerekét...

Előzmény: AnyaPeli (6487)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.10.24 0 0 6488

Szia, 

én kérdeznék, adsz egy privát e-mailt amin tudnék neked írni? köszönöm Bea 

Előzmény: Törölt nick (6486)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.10.23 0 1 6487

Kedves Feri! A mi történetünket is olvashattad. Ha én, amit most leírtál tudtam  volna 2016. nyarán, lehet, hogy az én fiamnak is segített volna. Mindent meg kell próbálni és valóban, ha egy kis remény van, akkor meg kell ragadni. Drukkolok nektek, gyógyulást, neked nagyon sok erőt kívánok!!! Légyszi rendszeresen tájékoztass minket, ezzel másoknak is erőt, hitet adva.

Előzmény: Törölt nick (6486)
Törölt nick Creative Commons License 2019.10.22 0 2 6486

Kedves Mindenki! 

 

Amikor év elején csatlakoztam a fórumhoz, még nem tudtam mi történhet itt, ezért - ahogyan mások is néhányan - nem a saját nevemmel regisztráltam ide. Az életmentő expedíció oldalt én hoztam létre a feleségem megmentésére. Amit ott írtam, minden igaz. Ismerem a 67 éves Urat aki 8 éve már daganatmentes. Többször találkoztunk. 11 éve az ősszel, hogy megműtötték a daganattal. Most jól van, dolgozik, fizikailag és szellemileg is korának megfelelő kiváló állapotban van... és nagyon jó emberek.

 

Nekem sincs más szándékom, csak hogy segítsek. Először a feleségemnek, most már mindenkinek. A támogatást egy csodás összefogással összeadták az emberek, de ami fontosabb, tényleg van gyógymód erre a borzalomra talán néhányaknak elérhető közelségben, csak eddig nem tudtak róla.

 

Minden tiszteletem a magyar orvosoké, egészségügyi dolgozóké. Megmentették a feleségem életét, és készek ezt újra megtenni, ha szükség lenne rá. Remélem nem lesz. Remélem ez a gyógymód megállítja ezt a szörnyet végleg. Idehaza mindent megtesznek, de az orvosoknak érthető okokból tartaniuk kell magukat a jogszabályokon alapuló befogadott eljárásokhoz. És ebben a STUPP ma a legjobb módszer. És a kölni klinika is erre épít, nem véletlenül. Nem állítom, hogy mindenkinek tudnak segíteni, de azt tudom, hogy így jobb esélyünk van, mintha meg sem próbálnánk. Tudjuk, hogy a STUPP körülbelül mire elég... ezerszer olvastam a fórum történeteit. A nehézségeket, amiken átmentetek, és mindig könnyeket csal a szemembe minden egyes sor, amikor ezeket olvasom. De hátha van remény, hátha van esély. Igen, nem 100%. De esély. 

 

Amit tudok, örömmel átadom. Kérlek keressetek az oldalon, és üzenjetek. Naponta sok órát töltök el ezzel már most is, de talán nem is tudom visszaadni a sok ezer embernek másként azt amit kaptunk tőlük, csak úgy, ha én mindent elmondok azokról a dolgokról amit tudok. De persze vannak más utak. Vannak variációk. De ha nekem valaki adott volna egy ilyen variációt a kezembe februárban, akkor már hónapokkal előrébb tartanék. Azt pedig itt ezen a fórumon mindenki tudja, hogy az idő élet! 

 

Ha ehhez én hozzá tudok járulni bárkinél, ismeretlenül, ingyen, akkor megteszem. 

Az étkezéstől a vitaminokon át, kiegészítő terápiákig, magyar csodaszereken át a külföldi utazásig, pénzváltásig... mindent el tudok mondani, hogy mi mit és hogyan teszünk. Ez nem kötelez senkit semmire, de talán utat mutathat a kezdeti káoszban. Talán segíthet elindulni egy irányba. 

 

Mentsünk meg életeket... ez lett a célom!

 

Köszönettel,

Feri

egy apa és egy férj

 

www.facebook.com/mentsd.meg

 

Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.10.20 0 0 6485

A beteg férje azt írja, hogy jelenleg is járnak hőterápiára Szombathelyre. Szombathelyen lakott egy barátom, aki nem egészen két éve halt meg. Őt Pécsre küldték és fel sem merült más kezelési lehetőség, mint a STUPP protokoll. 

A GBM nem gyakori daganatfajta, de mivel ezen a fórumon elég sok érintett és hozzátartozója megfordult már, számomra meglepő, hogy még soha nem vetődött fel, hogy van "elérhető" terápia. 

 

Szívből kívánom, hogy legyen hatékony az alább említett beteg esetében is. 

 

Előzmény: AnyaPeli (6484)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.10.20 0 0 6484

Olvastam, amit a hőterápiáról írnak, az agydaganatra nem tudom elképzelni a kedvező hatást. Az említett GBM -es beteg hozzátartozója hivatkozik egy magyar betegre, aki 6 éve jól van, ettől a kezeléstől. Nekem ez hihetetlen..... , sosem hallottam semmi ilyenről. Ti hallottatok valamit errő? További érdekes dolog, hogy a kísérleti teráliák mindenhol ingyenesek, amire még hivatkozik a cikk, ugyanakkor gyűjtenek a kezelésre.....Nagyon jó lenne, ha hatásos gyógymódot találnának, eddig egyetlen agydaganatra kísérleti gyógymódot olvastam: a Duke egyetemen, de sajnos itt európai betegeket nem fogadnak (polió vírust injekcióznak a daganatba), de ez is csak kísérlet. 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6482)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.10.20 0 0 6483

Pont ezt akartam én is feltenni már napok óta. Csak nem mentettem le a bejegyzést, amikor először láttam és utána nem találtam meg. Sajnos nem. 

Előzmény: Nem_foglalt_név_újra (6482)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.10.20 0 0 6482

Hallottatok már arról a kezelésről, amelyre a facebookon az Életmentő expedíció oldalon gyűjtenek egy GMB-es betegnek? 

"A kölni kezelés nem műtét, hanem egy immun-, vírus-, sejt-, és hőterápia, ami a Magyarországon kapott kemoterápiára épül." 

https://www.facebook.com/pg/mentsd.meg/posts/

 

 

 

Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.10.18 0 2 6481

Sajnos az ignorálás itt kevés. Ha csak egyetlen ember is elhiszi, amit ez az idióta állít, azzal komoly veszélybe sodorja magát vagy a beteg hozzátartozóját. 

Rákos embert éheztetni? Minimális logikával is be lehet látni, hogy ez mekkora hülyeség. 

De sajnos vannak olyanok, akik végső elkeseredésükben már mindent kipróbálnának, csak segítsen.  (Hozzáteszem abszolút megértem őket, hiszen nagyon nehéz lelkileg elviselni egy ilyen betegséget.) 
De azért vannak ötletek, amelyeknek abszolút nincs létjogosultsága egy "rákos" fórumban. Ez pont ilyen. 

 

Előzmény: kicsibea2 (6476)
nyuggerfarhát68 Creative Commons License 2019.10.18 0 0 6480

Van az MRI és  MRA.

 

Nekem volt agyi kisebb stroke.

Az egyik az ereket vizsgálja a másik a többit.

Kontrasztanyagost akkor csinálnak, ha valami eltérőt találnak. Én már úgy megyek hogy kérem./pénz/

Eddig nem kellett, de készültem anyagival rá.

A hozzád legközelebb eső városban országosan vannak ilyen központok.

Árak is vannak.

affidea néven van.

Előzmény: Zsoltanom (6470)
_chillout_ Creative Commons License 2019.10.17 0 4 6479

Itt arról van szó, hogy egy laikus, szakember szerepben tetszelegve, több topicban is életveszélyes tanácsokat osztogat, és amikor kitiltják, újra regisztrál és folytatja. Ha egy sima barlangi troll lenne, működne a sima ignorálás, de ez egy veszélyes példány.

Előzmény: kicsibea2 (6475)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.10.17 0 1 6476

én tiszteletben tartom mindenki hitét, meggyőződését. megteszitek hogy ezt a vonalat privátban tárgyaljátok meg? előre is köszi 

Előzmény: 'Qanon (6474)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.10.17 0 1 6475

Jaj ne, ez eddig egy olyan nyugodt, mértéktartó és racionális fórum volt. Légyszi, légyszi ne is reagáljatok rá. Hátha akkor magától elcsendesül ez a vonal. 

Előzmény: AnyaPeli (6473)
AnyaPeli Creative Commons License 2019.10.17 0 1 6473

Teljesen egyetértek veled!!!!

Ezt amúgy neked írta chillout, kedves marzsooo, a Qanon hozzászólásával kapcsolatosan. Gondolom, érted, hogy miért.......

Előzmény: _chillout_ (6472)
_chillout_ Creative Commons License 2019.10.17 -1 2 6472

Idézet a fórum tájékoztatójából:

'Qanon Creative Commons License 2019.10.17 -4 0 6471

Ha nem engedték még a beteget haza, hát meg kell várni mit hoznak ki belõle.

Mást úgysem tudtok most tenni.

Ha majd végre haza engedik meg kell próbálni amennyire csak lehet megnyugtatni. Mindaz amin a szerencsétlen átment, hát az egész szervezete jelenleg vész állapotban müködik és mindaddig, amíg a belsõ nyugalom vissza nem tér valamenyire, gyógyulás nem lehetséges.

Ha majd vissza kezd a normális állapot térni, nem szabad etetni. A tumor, vagy rák népjóléti betegségek, oxigén hiány, kúrára lenne szükség.

A zöldség leves mindig jó és hozzá sok nyers zöldség és sok vizet inni. Húst, kenyeret nélkülözni.

Továbbá nem kellene össze-vissza enni. És talpon kellene maradni, mozogni. Sokat mozogni, ne kényeztetni. 

Pl. reggel 9-kor reggeli: pár gyümölcs.

Délben 12-kor ebéd: zöldség leves, nyers zöldség, 1-2 dió.

Délután 3-kor vacsora: vagy friss nyers zöldség, vagy gyümölcs (vagy-vagy, de nem kavarni)

Az étkezések között pedig szünetet kellene hagyni, ne nassolni! Cukrot, cukros vizet egyáltalán.

 

Fontos: délután háromtól másnap reggel kilencig nem szabadna semmit enni! csak tiszta vizet.

Nem teát, gyümölcslevet..csak tiszta vizet, mást semmit. A gyomornak üresen kellene maradni, a nassolás egyáltalán nem jó. Ki kell tartani, mert csak így indúlhat el a természetes gyógyulás.

 

Ez egy jól bevált módszer, negyven éve alkalmazzák német orvosok sikeresen.

Közben lehet más orvosokkal is konzultálni, de a sok gyógyszer garantáltan nem vezet jó irányba.

 

Én mindenképpen kívánok a betegnek jó gyógyulást.

Előzmény: marzsooo (6468)
Zsoltanom Creative Commons License 2019.10.17 0 0 6470

Sziasztok, némely magán képalkotós, MR-es helynél az árak között van valamily olyasmi, hogy kopnya MRA. Ez mi lehet? Köszönöm!

Zsoltanom Creative Commons License 2019.10.17 0 0 6469

Sziasztok, Budapest környékén van tapasztalatotok arról,hogy hol a legolcsóbb, hol van jó áron kontrasztanyagos MR?

 

Köszönöm!

marzsooo Creative Commons License 2019.10.16 0 0 6468

Kedves Qanon!

Persze hogy érdekel, minden érdekel, igaz, dönteni nem én fogok hanem az orvosai. 

 

Anyukámat azonban még nem engedték haza, jelenleg a Budakeszi Rehab Intézetben, a Stroke osztályon kezelik, napi gyógytorna, logopédus, stb...

 

Mit értesz az alatt, hogy otthon természetes módon kell ápolni?

 

Most, hogy minden nap “nyúzzák” és kapja a sok sóoldatot, mintha minimálisan jobban lenne, màr jobban fogja a poharat, nem önti magára az innivalót, a kerekesszékből segítséggel ugyan meg unszolásra, de magától felállt hogy átüljön az ágyára, a fogát is egyedül mossa, nyilván ha a kezébe adjuk a fogkefét. Illetve ahogy ő szegénykém elmakogta tegnap “Itt komfortosabb mint a János kórházban” szóval vannak dolgok, amiket egész jól felfog.

 

Tény, hogy sokat etetjük, mert hiába nem mozog, sokat fogyott az elmúlt másfél hónapban.

 

A tumort a fejéből elvileg egész jól kivágták, nyilván az egészet nem lehetett.

 

Sajnos csak angolul tudok, nem értem mit mondanak a videóban németül.

 

Írj kérlek! Köszönöm!

 

Előzmény: 'Qanon (6467)
'Qanon Creative Commons License 2019.10.16 -5 0 6467

Ha haza engedték és nem nyúzzák már tovább értelmetlenül, jó jel.

Otthon természetes módon kell ápolni.

 

A rákot vagy tumort mindig oxigén hiánya okozza: https://www.youtube.com/watch?v=aGZr8p42CYA&list=PLsoxWxm7NL-rLR0YblmyrLa1qziGRBEQm&index=2

 

Ez azt jelenti, nem szabad a beteget élelemmel gyúrni, hanem koplaltatni kell, hogy a szervezet egyszer kezdjen el dolgozni.

 

Itt vigyáznom kell, mert a tudatlanok már egyszer innen kirugattak, hogy a beteget éheztetni akarom.

Nem én mondom, német orvosok gyógyítják így évtízedek óta a betegeket sikeresen.

 

Itt csak akkor folytatom, ha érdekel a gyógymód.

Előzmény: marzsooo (6464)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.10.16 0 0 6466

Ez egy tök jó felvetés. Sajnos én nem tudok. Pedig én is sokat gondoltam már rá, hogy fizikailag valóban kap kezelés a férjem már másfél éve, de senki sosem vizsgálta hogy a kognitív képességei változtak -e az idő alatt. Nem kaptunk információt sem, hova fordulhatnánk ha ezt vennénk észre, van -e lehetőség fejleszteni, szinten tartani, mérni bármit.  

Ez részben válasz lehet az előző történetre is, sokat gondolkodtam rajta, de érdemben nem tudnék válaszolni, azért nem is írtam semmit. 

Előzmény: Zsoltanom (6465)
Zsoltanom Creative Commons License 2019.10.16 0 0 6465

Sziasztok, tudtok ajánlani jó neuropszichológust vagy neuropszichiátert vagy aki ért az agyakhoz és a pszichéhez is? Köszönöm szépen! 

marzsooo Creative Commons License 2019.10.14 0 0 6464

Kedves Fórumosok!

Szeretnék segítséget kérni Tőletek édesanyám (54) jelenlegi állapotával kapcsolatban, mert jelen pillanatban nem csak mi, hanem az orvosok is tanácstalanok. A története röviden: 2016. januárjában fedeztek fel édesanyámnál egy bal oldalon lévő agydaganatot, miután már hónapok óta panaszkodott egyensúlyvesztésre, súlyos hangulatingadozásra és látásának romlására. Még aznap éjszaka megműtötték az amerikai úton, Dr. Vajda János fantasztikus munkát végzett. Műtét után 10 nappal hazaengedték a kórházból édesanyámat, aki otthon folytatta a lábadozást, lassan de biztosan erősödött, javult a látása és a kezdeti beszédzavarok is javultak, igaz, ez soha nem lett már olyan, mint műtét előtt, nehezen fejezte ki magát. Idő közben az eltávolított tumorról kiderült, hogy 4-es rosszindulatú daganat, így az utó-gyógyszeres kezelést viszonylag hamar elkezdték, volt sugár és Avastin kezelés is. 2018 Júliusában újra megjelent a daganat, Avastint lecserélték Temodalra. Sokáig arról volt szó, hogy műteni már nem lehet, azonban 2019. augusztusában jött a hír, hogy Dr. Vajda ismét a megműti, amint tudja. Sajnos a kiújuláskor anyukám szellemi állapota nem rohamosan, de folyamatosan romlott, feledékeny és fáradékony lett, nem értette az összefüggéseket, de lassan, dadogósan tudott beszélni, menni, sétálni, emelni, nem volt gond. 2019. augusztus 30-án ismét megműtötték az amerikai úton, este még bementünk hozzá az intenzívre, megszorította a kezemet, ráncolta a szemöldökét a hangomra, picit mozgatta a lábát. Másnap visszavitték az osztályra, éppen arra értünk oda, hogy hangosan veszekszik a nővérrel, hogy nagyon hányingere van. Nagyon örültünk ennek, mert jól beszélt és minket is rögtön felismert, örült nekünk, igaz fájlalta a fejét, de ez normális. Még keresztrejtvényt is majdnem fejtett, olvasta ugyan, de nem látta rendesen hova kell írni. A műtét utáni harmadik és negyedik nap hiába mentünk hozzá, nem tudtuk felébreszteni, aludt. Az addig adagolt napi egy darab Olvexiát (hangulatjavító, amit már évek óta szedett) az orvos letiltotta, mert nem lehetett tudni, mitől aluszékony. A műtét utáni MR felvétel nem mutatott rendellenességet és a gerincvelő folyadékban sem találtak semmi aggasztót. És innentől kezdve a jelenlegi állapotára nincsen magyarázat. Gyakorlatilag majdnem teljes afáziában szenved (igen, nem, talán, jó lenne, úgy volt) szavakat reagálja csak, nem mindig értelmesen. Magától nem mozog, még a kezét sem emeli föl, hogy megfogja a poharat. Nem nagyon érti amit mondanak neki így 10 nap után átküldték a János kórház neurológiai osztályára, ahol több mint 3 hetet töltött, de sajnos nem nagyon foglalkoztak vele, gyógytornász és logopédus sem vitte túlzásba a próbálkozást. Azt mondták, hogy nem neurológiai eset. Október 3-án megkapta a Temodol kezelést újra, de még előtte kiderült, hogy a laborja alapján súlyos sóhiánya van, így elkezdték neki adagolni a sóoldatos infúziót. Majd Október 7-én átszállították a Budakeszi Rehab Intézetbe, ahol a vizsgálatok alapján azt az információt kaptuk, hogy ha nem javul az állapota rohamosan, mert nem érti amit csinálni kell, akkor hazaküldik 3 hét múlva. Egy hét elteltével és sok sóoldatos infúzióval nagyon kicsit, de jobban lett, néha emlékszik dolgokra, rövidebb mondatokat el tud mondani és egyedül tud inni pohárból. A mai nap, október 14-én csináltak egy újabb CT-t de semmi különöset nem látnak ami ezt a teljes leépülést okozhatná. Az orvosok tanácstalanok, a család pedig tele van megválaszolatlan kérdésekkel. Kérlek, ha van valami ötletetek, tapasztalatotok, bármi ami segíthet, azt osszátok meg velem. Köszönöm!

Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2019.10.02 0 0 6463

Lehet a sugár mellékhatása, de ráerősíthet az erős hidegfront is (vagy akár lehet valami sima vírus is, ami bújkál benned). Próbálj sokat pihenni, egyél jókat, aludj, amennyit csak tudsz. 

Előzmény: Dria81 (6461)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.10.02 0 0 6462

Hát lehet. De a hét eleje a férjemnél is nehéz volt, ugyanezt mondta kb. mint Te. Lehet, hogy az időváltozás, a hidegfront van rátok ilyen hatással. nem? Remélem ma már jobb lesz. 

Előzmény: Dria81 (6461)
Dria81 Creative Commons License 2019.10.01 0 0 6461

Szia!

Többnyire jól, de pl ma eddig a legrosszabb a héten. Fáj a fejem és borzasztó fáradt vagyok, fájnak az izmaim. Gondolom ez sugár mellékhatás lehet. :( 

Előzmény: kicsibea2 (6460)
kicsibea2 Creative Commons License 2019.09.30 0 0 6460

Szia, és hogy vagy most? 

 

Előzmény: Dria81 (6459)
Dria81 Creative Commons License 2019.09.27 0 1 6459

Sziasztok!

Megvolt szerdán a gamma késes beavatkozás.

Mivel jött a férjem is, ezért foglaltak nekünk szállást az ottani hostelbe, így nem kellett a kórházban töltenem az éjszakát.  A keretfelhelyezés nem egy leányálom (előttem két idősebb hölgy is sírva jött ki, be voltam sz@arva én is), de kibírható. Fedorcsák tanár úr is nagyon kedves, normális volt. Kicsit több mint egy óra volt a kezelés, 8 különböző beállítással "lőtték" a daganatot. A keret okozta sebek fájnak még, meg úgy alapból a fejem. Annyit mondott a doki, hogy a hajam egy foltban, ahol a sugarazták ki fog hullani átmenetileg. Decemberben kell mennem kontrollra, aztán márciusban mr-re. Az Mr-ig szednem kell még az epi gyógyszert, de két hét múlva már vezethetek, mivel egyáltalán nem volt epilepsziás tünetem eddig se.

 

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!