Szia!
Milyen stádiumban? Pontos lelet után nézek majd neked a kórházi jelentésen, összevetheted a tiéddel, biztos te is kapsz a kontrollokon ilyet.
A műtét után nekem szerencsére javult, még az utóbbi 2 évben is. Voltak visszaesések, de ez inkább elhanyagolható tényező (így utólag).
A regenerálódástól nem akarok elriasztani senkit, fél évig varrat van a szemedben, aztán újabb fél év... ha nincs probléma. Nálam volt.
Munkát találni nagyon nehéz volt, de mindenhez csak kitartás kell.
Jó hétvégét mindenkinek, készülök a "regényre" a műtét történetéről.
Napos
Szia Redbull!
Egyébként 29 vagyok.
Nekem jelenleg van sima kemény lencsém, ami műtét után is használható. Szokás végett kaptam egyenlőre, ugyanis elég érzékeny enélkül is a szemem, és nem tudom elfogadni. Leginkább pedig berakni, így marad a jól bevált szemüveg.
Összeszedem magam, és leírom majd a műtétet. Mára kicsit elfáradtam
Jó hétvégét, Napos
5 éve, azaz 25 éves korom óta hordok szemüveget, de csak tegnap állapították meg, hogy az asztigmatizmusomat keratoconus okozza, és hogy a szaruhártyám már nagyon elvékonyodott; főleg a jobb szememen. Nekem is elmondták, hogy megállíthatatlan a folyamat, és előbb-utóbb szaruhártya-átültetésre kell sort keríteni. Csak az nem volt világos, hogy ha ezt előre tudják, akkor miért kell addig várni a műtéttel, amíg már úgyszólván semmit sem látok. Most már, utánanézvén egy kicsit a Neten, és olvasván a hozzászólásaitokat ezen a fórumon, kezd körvonalazódni, hogy miért.
Engem is a Tömő utcai kontaktlencselaborba irányítottak, mondván, a kemény lencsék viselése lassíthatja a látásromlás folyamatát (most még szemüveggel elég élesen látok, még ha ez messze is van a tökéletestől). Nem rajongok a gondolatért, hogy a szemüvegemet kontaktlencsére kell cserélnem; valahogy viszolygok tőle, hogy a saját szemembe nyúlkáljak - de ha muszáj, megpróbálom.
Napos, el tudnád mondani nekünk, hogy amikor Nálad sort kerítettetek a műtétre, a Te látásod milyen stádiumban volt? És a regeneráció alatt egyenletesen javult, vagy voltak visszaesések? Milyen sokáig tartott a regenerálódás; hogy tudtál ennyi kiesés után újra munkát találni? Azt hiszem, ezek a kérdések mindannyiunkat érdekelnének.
Jó ötletnek tartom MrAndrea ötletét, hogy "szervezzük meg magunkat", alakítsunk egyesületet. Jó lenne nemcsak a betegeket - "sortársakat" - összefogni, hanem a betegségre specializálódott orvosokat is bevonni. Fontos volna mindenféle tájékoztató anyagokat készíteni, feltenni a Webre stb., mert nyilván nem mindenki tud angolul, akinek ez a cifra nyavalya jutott osztályrészül... magyarul meg egyelőre elég kevés az elérhető információ.
Elmesélheted a műtétet ha van időd leírni, én kíváncsi vagyok rá. Egyébként hány éves vagy?
Én 2 hete voltam "tömő"-ben, kértem új gázáteresztő lencsét, remélem jobb mint a sima kemény lencse. Meg a prof megnyugtatott hogy másfél év alatt nagyon minimálisat romlott az állapotom. Amúgy jól vagyok. :-)
na bye
RB
Nálam a "szindrómát" középiskolában fedezték fel. Semmi különös nem történt, azonkívül, hogy 4. évben már az első padban találtam magam, és onnan is csak pislákoltam a táblát. Talán jó lenne most már szemüveget felíratni - mondta a mamám. Aztán kiderült, hogy ennél többről van szó. Dokiról dokira járás következett, majd lévén vidéki kislány, Budapest. Először SOTE Szemészeti Klinika (Tömő u.), kontaktlabor. Nekem nem ment ez a dolog, a lencse folyton lecsúszott a "púpomról".
Következő állomás Haynal Imre Tudomány Egyetem Szemészeti Szakambulancia (Szabolcs u.). 2 év kontrollra járás után jött a műtét, mert a bal szememen már teljesen elvékonyodott a szaruhártya. Kivételes szerencsém, hogy a világ legbiztosabb kezű dokija vállalt be, bár a frász az rendesen kerülgetett ennek ellenére. Ő mindent részletesen elmesélt, a betegségről, a gyógymódokról, a műtétről, hogyan zajlik, mit fog csinálni, hogyan fogok felépülni, egyszerűen mindent. Ez így elsőre jól megrémisztett, amúgy is izgulós vagyok, ha fehér köpenyt látok. A műtét története hosszú, akit ez részletesen érdekel, természetesen leírom, ha jelzitek. Az orvosom neve a mai napig: Dr. Czvikovszky György (jelenleg a Rókusban található, rajtam keresztül felvehetitek vele a kapcsolatot.)
Mára beállított dioptriás szemüvegem van. Dolgozom, pörgök egész nap. (Azelőtt a velem szemben ülő arcát sem láttam.)
Hol voltál műtétre időpontot kérni? Szeretnék segíteni azoknak, akik előtte vannak, így akár személyesen is találkozhatok veletek... és mesélhetek. Ez akár még megnyugtató is lehet, ha valaki részletesen elmondja, mi fog odabent történni veled.
Egy dolgot jegyezzetek meg: az orvos minden tanácsát be kell tartani, mert eredményes gyógyulást csak az várhat. (Én láttam az ellenkezőjét is.) A regenerálódás hosszú, rendkívüli türelmet igényel.
Hallo! (Puskás Tivadar "Hallom" felkiáltásából)
Megdöbbentő arányszámot találtam a neten a KC előfordulására: 1:2000. Ez a Földön 3 millió, de hazánkban is, írd és mondd, 5000(!) lehetséges sorstársat jelent. (Húszezres városomban, egyelőre, kettőnkről tudok.) Ez tizede a valószínűsíthető számnak. Csak a fővárosban 1000 ember, ebből százat biztosan meg lehetne találni. Keressük + egymást, alakítsunk egyesületet! 500 fővel is eredményesn tudnánk föllépni. Legyen ez a topic a fórumunk, ahol hírt adhatunk addig is magunkról! Egymást is, a döntéshozókat is jobban tudnánk informálni...
Sziasztok!
Látom (ez azért túlzás!), hogy hosszú szünet után ismét folytatódik e topic-beszéd. Előbb találtam rá a www.kcenter.org Message Boardjára, amelyen (angolul) a világ minden részéről származó sorstársak számolnak be operációjukról, az új műtéti megoldásokról. Magam a Google-lal is csak mostanában akadtam rá.
Nekem is '97-ben diagnosztizálták a bal szememen, persze nem az első vagy második, egyébként több évtizedes gyakorlatú, szemész. A probléma sokkal kiterjedtebb lehet, mint gondolnánk, csak sokan nem ismerik fel. Előbb szemüveggel, majd PMMA-val próbálkoztunk, de nem váltak be nálam (sem). Tudomásom szerint a szaruhártya-átültetést hazánkban a Debrecenből Pestre települt Vámosi Péter doktor úr végzi kitűnően, a Rókusban.
Ha tudtok valamit a lézeres cornea-plasztikáról, a Ferrara-gyűrűs, stb. megoldásokról, osszátok meg velünk is lécci...
Meddig lehet szerintetek halogatni a műtétet, mikor kell azonnal rászánni magunkat?
Van-e kettőslátás vagy egyéb látáshiba a műtét után, lehet-e autót vezetni, két szemmel?
Nem szokik-e túlzottan hozzá a látóközpont ahhoz, hogy a másik (eddig jobban működő) szemről kapott információkkal dolgozzék?
Sorstárs vagyok én is...
Körülbelül hét éve durván kezdett romlani a látásom. Egy "specialista" tanácsára áttértem a szemüvegről a lágy kontaktlencse viselésére. A helyzet persze nem változott. Egy közönséges szaruhártya-gyulladás kapcsán a helyi kórházból -mivel erősen érdeklődtem a miértek felől- elküldtek a fővárosba, a Tömő utcába.
Kiderült a keratoconus, a jobb szememen előrehaladott volt, a balon kezdődő. Kemény lencséket kaptam mindkét szememre, de a bal szememen képtelen voltam megviselni, a jobb szememen úgy-ahogy, de az általatok már említett homályosodás állandóan jelentkezett. Reklamáltam mikor már nem bírtam tovább, így kaptam a jobb szememre gázáteresztő lencsét, a bal szememen pedig maradt a lágy lencse. Így már igen nagy volt a javulás, eltűnt a jelentős kancsalságom, 60 % körüli lett a 0 látásom a jobb szememen!
Évek óta így élek, felemás lencsével, ami igen ritka jelenség. Sajnos a minap kiderült, hogy a bal szemem sem korrigálható már sokáig lágy lencsével; tehát nem tudom, hogy mi lesz, mert korábban nem bírtam a bal szememen megviselni a keményet. Minden egyes vizsgálat esetén rá szoktam kérdezni a műtét szükségességére, de a kezelőorvosom még eddig mindig lebeszélt róla, a nagy kockázatra hivatkozott. A jobb szememen már nem mérhető a szaruhártya vastagsága...
Mindazáltal korábban a testvéremnek már végeztek keratoplasztikát. Néhány évig problémamentes volt viszonylag, de mostanra visszaromlott a látása.
Szóval a műtét nehéz kérdés...
Tavaly márciusban (25év betöltés előtt egy kicsivel) derült ki hogy keratoconus-om van. A jobb szemem elég ramaty állapotban van, a bal még okés. Most keménylencsét hordok, elég durva dolog szerintem. Nektek nem volt olyan hogy a lencse elkezdett homályosodni egy idő után? Nekem nyáron volt, sokat voltam vele a Tömő u-ban, de mindig csak polírozták, aztán inkább nem hordtam annyira zavart. Évente télleg kapunk új lencsét? Ez igaz? Kicsit félek a műtéttől mert szerintem a jobb szememen hamarosan kell. Csak gondoltam beírok hogy nem vagytok egyedül.
bye
KP
Bar nem olvastam olyan publikaciot, ami osszehasonlitja az altatasban es a lokalis erzestelenitesben vegzett keratoplasztikas muteteket, de az altatashoz altatogep, altatoorvos kell a szokasos teamen kivul. Az altatasnak is lehet egyebkent egy csomo szovodmenye, nem olyan "biztonsagos", mint ahogy elso hallasra tunik.
Hogy a 2 eljarasnak milyen elonyei es hatranyai vannak, ezt most nem sorolom fel, de a velemenyem szerint az eredmenyek, szovodmenyek szama es minosege alapjan a helyi erzesteleniteses modszer tunik jobbnak. Lehet, hogy kesobb ez maskent lesz.
Bizonyos nem-szaruhartya-muteteknel altatasra van szukseg, hiszen maskent a mai vilagban valoszinuleg nehezen lehetne mutettechnikailag megoldani. Ezeken a teruleteken is van idonkent valtozas.
Es termeszetesen bizonyos esetben a beteg kerese is meghallgattatik.
DU!
Lassan cihelődök hazafelé, majd megnézetem, hogy mi legyen... Mivel már megkéseltek (én meg végignéztem!), nem igen akaródzik a másikat is megcsináltatni, de ha kell, akkor megyek. Annó, nagyon régen a Tőmőben a Piroska akart adni nekem KL-t, de nem birtam, vagy csak törelmetlen voltan, szóval nem jött össze. Viszon ők sem látták, hogy mi az igazi bajom, csak javitgatták volna. A szakirodalom (és az én esetem) szerint a 20. életév környékén, után jön ez elő, főleg fiúknál, de ezek szerint a lyányok is veszélyben vannak.
Mindenesetre a kis bocsokat majd mutasd be annak idején az orvosnak!
Hi, DU!
Itt (szinte) Alaszka mellett jó hallani (még jobb lenne látni!), hogy valakinek javul a szeme, az enyém csak romlik (gondolom) és a db-i dokik szerint ez egy folyamat, nem állandó állapot... , nekem romló folyamat...
Hi
előtte nem hordtam lencsét, mert egyik orvos sem tudta, hogy mi bajom van. A Fotex akkor indult, az Andrássyn lévő boltjukban a főorvosnő csak huzgálta a vállát, mire én visszakértem a vizsgálati dijat...
a tömő utcában nem tudták megmondani, a Fasori Korvinban sem, stb. Debrecenben az öreg ápolónéni is látta, hogy mindkét szemem olyan...
azóta semmit nem hordok, pedig néha jó lenne... apropó, mennyibe kerül most otthon egy kemény lencse, ami spec. a keratokonuszos szemre kell? /én épp külföldön vagyok, itt kb. 40 E Ft-nyi lenne/
Vizsgálat után az első szabad helyre beirtak a debreceni klinikán, az tán 1-2 hónap múlva volt, az öreg Albert Béla bácsi volt a diri akkor, elég elfoglalt lehetett, gondolom én.
Igyekezz valami jobb nevű főfőorvoshoz menni... stb.
Hi
8-9 éve volt ilyen átültetésem a Debreceni kilin9kán csináltak meg. Jó lett, szemüveg nélkül olvasok vele. 30 napig voltam benn, napi 1-2 szuri a szem környékére, ami kicsit cikisebb, és a műtét, ami azért /mondhatni/ érdekes, mert végig nézed, ahogy kivág, beilleszt, bevarr, stb. A másik szememen is kellene, de egyelőre hősiesen tartóztatom magam (lehet, hogy hülyén).
Szóval: hajrá! én is túléltem!
Got
A keratoconus nem ritka, csak ritkán ismerik fel. Igen jó szemorvosod van!
A szaruhártya-átültetés mellett hallottam még egy keratoplasztika nevű eljárásról.
Egy jó link a témához: az amerikai keratoconus egyesület honlapja.
Nekem még kb. 8 év a műtét. (od 67% os 71%)
Érdekelnek a tapasztalataid, ha tudsz írhatsz
Személyes tapasztalatokkal nem rendelkezem, így a legszubjektívebb kérdésekre (mennyire fáj utána?) aligha tudok válaszolni. Okom van azt feltételezni, hogy ez a fájdalom eredményesen leküzdhető helyileg alkalmazott szerekkel. Úgy tudjuk, hogy a keratoconus valamiképpen (nem domináns, autoszomális )öröklődő előfordulást mutat. A szaruhártya átültetés az esetek nagy többségében gyógyulást hoz. A szaruhártya antigenitása (kilökődési reakciót kiváltó hatása)csekély, többek között ezért jók az átültetés esélyei. Mielőbbi gyógyulást kívánok!
Hello! Nem hiszem hogy túl sokan vannak olyanok akik jártak vagy most járnak ebben a cipoben, de azért megpróbálok beírni, hátha akad valaki, aki hozá tud szólni. Egy pár éve vettem eloször észre hogy a ball szemem látása romlik, de lusta voltam elmenni orvoshoz. Nemrég rávettem magamat. Nos elmentem egy helyi szemüveg szalonba, ahonnan azonnal elzavartak a szemészetre. Aztán onnan tovább a szemklinikára. Végül kiderült hogy mindkét szemem a keratoconus nevu betegségben szenved. Egyelore csak a ball tragikus. Ez azt jelenti hogy a szaruhártya fokozatosan vékonyodik, és végül átszakad. Persze ezt nem várják meg. A ball szemem most 8 diopriás, de lesz meg 24-es is, az orvos szerint. Szóval csak a mutét segít. Nekem max. 1 év van addig. Szaruhártya átültetés a mutét neve. Errol szeretnek mindent megtudni, mennyire fáj utána, mennyire kockázatos, stb. Ha van olyan aki tud róla valamit, esetleg személyes tapasztalata van, az kérem írja meg.
Elore is köszönöm..
