Bocsánat, egy 6484 sz. hozzászólásra reagáltam, bemásolva a Fb. leírt helyzetet, nem olvastam tovább a többi hozzászólást. Nem tudom, lehet-e a megjelent hozzászólásomat törölni, ha igen, akkor megtenném. Mellesleg (mea culpa) kiírtam magamból az évtizedre visszanyúló fájdalmamat, amikor a nagynevű professor, akiben Párom annyira bízott, csúnyán cserbenhagyta Őt. Kívánom Önöknek, hogy használjon a kezelés és boldog családban nőjjön fel kislányuk.
A facebookról idézem a beteg (Csilla) férjének kérését: Saját történetünk magyarázatképpen: Amikor a Párom sok-sok évvel ezelőtt agydaganatban szenvedett és a 2. műtét után, néhány évvel kellemetlen tünetek jelentkeztek, megkerestük az az orvost, aki Páromat korábban kétszer műtötte (laikusként megítélve elég jó eredménnyel). A nagytiszteletű "Európa legjobb kezű agysebésze" , ahogyan valaki nagyon régen őt itt a fórumon felmagasztalta, - aki korábban a műtétekért és az ún. ellenőrző MR-ek kiértékelésért összesen "horribilis" összegű köszönömöt kapott. Megállapította, hogy valóban ismét kiújult a daganat (NEM GBM!, alacsonyabb fokozatú) és felajánlott egy németországi kezelést. A Párom válasza az volt, hogy, professzor úr, nekünk erre nincs pénzünk (tizenX évvel ezelőtt 40 ezer Ft volt a rokkantnyugdíja). A "jó" professor azt válaszolta, hogy nincs is rá szükség, mert mindent, utazást, gyógykezelést és KÍSÉRŐT a német klinika fog finanszírozni, mert kísérleti ("study") kezelésről van szó. Ő majd lebeszéli, elintézi és értesít bennünket. Egész nyáron nem jött értesítés. Augusztusban kerestem meg telefonon, amikor behívott a kórházba vizsgálatra, mert a számítógépből ELVESZTEK a korábbi műtétek és vizsgálatok dokumentumai. Akkor már szó sem volt német klinikai kezelésről, mert azt elfelejtette mondani, hogy a klinikának ugyan nem, de neki jól jönne egy "kis apró". :-( A Páromat harmadszor iss megműtötte, azt is "megköszöntük" nagyon szépen, mert akkor még nem tudtuk, hogy kevesli azt a köszönetet, amit addig és akkor kapott. A műtét után a Párom állapota romlani kezdett, de a "professor" már "nem állt velünk többet szóba" (Nem részletezném, így is hosszúra sikeredett. De úgy tűnik, még mingig nem dolgoztam fel, nem tudtam "elengedni" egy évtized után sem :-(
És most jöjjön Csilla férjének írása: "Mikor szembesültem a probléma valódi súlyával, lázas kutatásba kezdtem, és a tavasz végén rátaláltam egy magyar túlélőre, aki ugyanezzel a betegséggel több, mint 8 éve már gyógyult beteg!!! Ezt a budapesti urat, aki most 67 éves, 11 évvel ezelőtt ugyanezzel a betegséggel diagnosztizálták és műtötték, hasonló prognózissal. Neki is azt mondták, hogy másfél évre készüljön a családja, de nem adta fel - ahogyan mi sem. Németországban talált egy magánklinikát, ahol hosszú terápia után meggyógyították egy kemoterápiára épülő komplex vírus-, hő-, és immunterápiával. Azóta is jár itthon hőterápiás kezelésre hat hetente. Ezt mi is elkezdtük, hetente kétszer utazunk Szombathelyre emiatt, sajnos máshol nem vállalnak agyi területen ilyet az országban. Így jutottunk hát el júliusban Kölnbe egy kivizsgálásra, ahol arról tájékoztattak, hogy jó esély van Csilla életének megmentésére is, azonban ennek komoly ára van, a végösszegközel 30 millió forint, akár meg is haladhatja azt. Ez számunkra gyakorlatilag összegyűjthetetlen összeg. A költségek biztosítása érdekében kérelemmel fordultam a NEAK-hoz, de sajnos a kérelmünket elutasították, így nem maradt más út, minthogy magunk kell, hogy előteremtsük a szükséges összeget, ehhez keresünk támogatókat, akinek valamilyen módon lehetősége van támogatni a feleségem Csilla felépülését."
Tényleg nem tudok mindent ide is megírni, de azért időnként igyekszem itt is megjelenni. Valóban krónikus időhiányban szenvedek, de ez most nem rólam szól, hanem Csilláról, és Pannáról.
A legfontosabb... Csilla az elmúlt négy hétben (az utolsó rohama óta) nagyon rosszul volt, teljes gyengeség, visszaesés a beszédben, álmosság... meg is ijedtem, bár némileg megnyugtató volt, hogy időközben voltunk CT-n az OKITIben, orvosaink látták a felvételeket, és nem találtak semmi olyat, ami miatt most külön aggódni kellene. MR decemberben lesz, azt azért már nagyon várjuk.
Viszont ami csoda, és öröm, hogy múlt hét csütörtökön délután Csilla elkezdett jobban lenni, és szombatra az utolsó kezelés és a haza indulás napjára gyakorlatilag kicsattant a jókedvtől és - hát leírom - az egészségtől. Mind fizikailag, mind lelkileg nagyon erős lett, és azóta is az. Nem tudjuk a pontos okát, de valószínűleg minden benne van az elmúlt napok, hetek eseményeiből abban, hogy most jobban van. És azóta is... és a beszéde is "vissza" javult. Fantasztikus érzés ezt látni, ezt megélni.
Nagyon bízom benne, hogy ehhez a kezelés is sokat hozzá tett... az annyira jó lenne. Az mindenkinek sok reményt adhatna, nem csak nekünk.
Szóval most itthon... két hét szünet, egy hét kemo, és aztán a kemo hét szombatján ismét indulás Kölnbe. Ez a ciklus megy addig, amíg itthon Csilla a TMZ-t kapja. Igaz, időközben a patológián csináltattam egy MGMT vizsgálatot, amiből kiderült, hogy Csilla hypometillált, tehát esetében nem hat a TMZ, illetve csak elhanyagolható hatékonysággal, így előbb utóbb emiatt Avastinra kell váltanunk. Akkor változik a kinti terápia is. Akkor változik ez a négy hetes ciklus is.
Hát itt tartunk most, írjatok kérlek ide, vagy az oldalra, vagy a mentsd.meg@gmail.com email címre. Amit tudok, megosztok veletek!
Kedves Feri! A mi történetünket is olvashattad. Ha én, amit most leírtál tudtam volna 2016. nyarán, lehet, hogy az én fiamnak is segített volna. Mindent meg kell próbálni és valóban, ha egy kis remény van, akkor meg kell ragadni. Drukkolok nektek, gyógyulást, neked nagyon sok erőt kívánok!!! Légyszi rendszeresen tájékoztass minket, ezzel másoknak is erőt, hitet adva.
Amikor év elején csatlakoztam a fórumhoz, még nem tudtam mi történhet itt, ezért - ahogyan mások is néhányan - nem a saját nevemmel regisztráltam ide. Az életmentő expedíció oldalt én hoztam létre a feleségem megmentésére. Amit ott írtam, minden igaz. Ismerem a 67 éves Urat aki 8 éve már daganatmentes. Többször találkoztunk. 11 éve az ősszel, hogy megműtötték a daganattal. Most jól van, dolgozik, fizikailag és szellemileg is korának megfelelő kiváló állapotban van... és nagyon jó emberek.
Nekem sincs más szándékom, csak hogy segítsek. Először a feleségemnek, most már mindenkinek. A támogatást egy csodás összefogással összeadták az emberek, de ami fontosabb, tényleg van gyógymód erre a borzalomra talán néhányaknak elérhető közelségben, csak eddig nem tudtak róla.
Minden tiszteletem a magyar orvosoké, egészségügyi dolgozóké. Megmentették a feleségem életét, és készek ezt újra megtenni, ha szükség lenne rá. Remélem nem lesz. Remélem ez a gyógymód megállítja ezt a szörnyet végleg. Idehaza mindent megtesznek, de az orvosoknak érthető okokból tartaniuk kell magukat a jogszabályokon alapuló befogadott eljárásokhoz. És ebben a STUPP ma a legjobb módszer. És a kölni klinika is erre épít, nem véletlenül. Nem állítom, hogy mindenkinek tudnak segíteni, de azt tudom, hogy így jobb esélyünk van, mintha meg sem próbálnánk. Tudjuk, hogy a STUPP körülbelül mire elég... ezerszer olvastam a fórum történeteit. A nehézségeket, amiken átmentetek, és mindig könnyeket csal a szemembe minden egyes sor, amikor ezeket olvasom. De hátha van remény, hátha van esély. Igen, nem 100%. De esély.
Amit tudok, örömmel átadom. Kérlek keressetek az oldalon, és üzenjetek. Naponta sok órát töltök el ezzel már most is, de talán nem is tudom visszaadni a sok ezer embernek másként azt amit kaptunk tőlük, csak úgy, ha én mindent elmondok azokról a dolgokról amit tudok. De persze vannak más utak. Vannak variációk. De ha nekem valaki adott volna egy ilyen variációt a kezembe februárban, akkor már hónapokkal előrébb tartanék. Azt pedig itt ezen a fórumon mindenki tudja, hogy az idő élet!
Ha ehhez én hozzá tudok járulni bárkinél, ismeretlenül, ingyen, akkor megteszem.
Az étkezéstől a vitaminokon át, kiegészítő terápiákig, magyar csodaszereken át a külföldi utazásig, pénzváltásig... mindent el tudok mondani, hogy mi mit és hogyan teszünk. Ez nem kötelez senkit semmire, de talán utat mutathat a kezdeti káoszban. Talán segíthet elindulni egy irányba.
A beteg férje azt írja, hogy jelenleg is járnak hőterápiára Szombathelyre. Szombathelyen lakott egy barátom, aki nem egészen két éve halt meg. Őt Pécsre küldték és fel sem merült más kezelési lehetőség, mint a STUPP protokoll.
A GBM nem gyakori daganatfajta, de mivel ezen a fórumon elég sok érintett és hozzátartozója megfordult már, számomra meglepő, hogy még soha nem vetődött fel, hogy van "elérhető" terápia.
Szívből kívánom, hogy legyen hatékony az alább említett beteg esetében is.
Olvastam, amit a hőterápiáról írnak, az agydaganatra nem tudom elképzelni a kedvező hatást. Az említett GBM -es beteg hozzátartozója hivatkozik egy magyar betegre, aki 6 éve jól van, ettől a kezeléstől. Nekem ez hihetetlen..... , sosem hallottam semmi ilyenről. Ti hallottatok valamit errő? További érdekes dolog, hogy a kísérleti teráliák mindenhol ingyenesek, amire még hivatkozik a cikk, ugyanakkor gyűjtenek a kezelésre.....Nagyon jó lenne, ha hatásos gyógymódot találnának, eddig egyetlen agydaganatra kísérleti gyógymódot olvastam: a Duke egyetemen, de sajnos itt európai betegeket nem fogadnak (polió vírust injekcióznak a daganatba), de ez is csak kísérlet.
Sajnos az ignorálás itt kevés. Ha csak egyetlen ember is elhiszi, amit ez az idióta állít, azzal komoly veszélybe sodorja magát vagy a beteg hozzátartozóját.
Rákos embert éheztetni? Minimális logikával is be lehet látni, hogy ez mekkora hülyeség.
De sajnos vannak olyanok, akik végső elkeseredésükben már mindent kipróbálnának, csak segítsen. (Hozzáteszem abszolút megértem őket, hiszen nagyon nehéz lelkileg elviselni egy ilyen betegséget.) De azért vannak ötletek, amelyeknek abszolút nincs létjogosultsága egy "rákos" fórumban. Ez pont ilyen.
Itt arról van szó, hogy egy laikus, szakember szerepben tetszelegve, több topicban is életveszélyes tanácsokat osztogat, és amikor kitiltják, újra regisztrál és folytatja. Ha egy sima barlangi troll lenne, működne a sima ignorálás, de ez egy veszélyes példány.
Jaj ne, ez eddig egy olyan nyugodt, mértéktartó és racionális fórum volt. Légyszi, légyszi ne is reagáljatok rá. Hátha akkor magától elcsendesül ez a vonal.
Ha nem engedték még a beteget haza, hát meg kell várni mit hoznak ki belõle.
Mást úgysem tudtok most tenni.
Ha majd végre haza engedik meg kell próbálni amennyire csak lehet megnyugtatni. Mindaz amin a szerencsétlen átment, hát az egész szervezete jelenleg vész állapotban müködik és mindaddig, amíg a belsõ nyugalom vissza nem tér valamenyire, gyógyulás nem lehetséges.
Ha majd vissza kezd a normális állapot térni, nem szabad etetni. A tumor, vagy rák népjóléti betegségek, oxigén hiány, kúrára lenne szükség.
A zöldség leves mindig jó és hozzá sok nyers zöldség és sok vizet inni. Húst, kenyeret nélkülözni.
Továbbá nem kellene össze-vissza enni. És talpon kellene maradni, mozogni. Sokat mozogni, ne kényeztetni.
Délután 3-kor vacsora: vagy friss nyers zöldség, vagy gyümölcs (vagy-vagy, de nem kavarni)
Az étkezések között pedig szünetet kellene hagyni, ne nassolni! Cukrot, cukros vizet egyáltalán.
Fontos: délután háromtól másnap reggel kilencig nem szabadna semmit enni! csak tiszta vizet.
Nem teát, gyümölcslevet..csak tiszta vizet, mást semmit. A gyomornak üresen kellene maradni, a nassolás egyáltalán nem jó. Ki kell tartani, mert csak így indúlhat el a természetes gyógyulás.
Ez egy jól bevált módszer, negyven éve alkalmazzák német orvosok sikeresen.
Közben lehet más orvosokkal is konzultálni, de a sok gyógyszer garantáltan nem vezet jó irányba.
Persze hogy érdekel, minden érdekel, igaz, dönteni nem én fogok hanem az orvosai.
Anyukámat azonban még nem engedték haza, jelenleg a Budakeszi Rehab Intézetben, a Stroke osztályon kezelik, napi gyógytorna, logopédus, stb...
Mit értesz az alatt, hogy otthon természetes módon kell ápolni?
Most, hogy minden nap “nyúzzák” és kapja a sok sóoldatot, mintha minimálisan jobban lenne, màr jobban fogja a poharat, nem önti magára az innivalót, a kerekesszékből segítséggel ugyan meg unszolásra, de magától felállt hogy átüljön az ágyára, a fogát is egyedül mossa, nyilván ha a kezébe adjuk a fogkefét. Illetve ahogy ő szegénykém elmakogta tegnap “Itt komfortosabb mint a János kórházban” szóval vannak dolgok, amiket egész jól felfog.
Tény, hogy sokat etetjük, mert hiába nem mozog, sokat fogyott az elmúlt másfél hónapban.
A tumort a fejéből elvileg egész jól kivágták, nyilván az egészet nem lehetett.
Sajnos csak angolul tudok, nem értem mit mondanak a videóban németül.
Ez egy tök jó felvetés. Sajnos én nem tudok. Pedig én is sokat gondoltam már rá, hogy fizikailag valóban kap kezelés a férjem már másfél éve, de senki sosem vizsgálta hogy a kognitív képességei változtak -e az idő alatt. Nem kaptunk információt sem, hova fordulhatnánk ha ezt vennénk észre, van -e lehetőség fejleszteni, szinten tartani, mérni bármit.
Ez részben válasz lehet az előző történetre is, sokat gondolkodtam rajta, de érdemben nem tudnék válaszolni, azért nem is írtam semmit.
Szeretnék segítséget kérni Tőletek édesanyám (54) jelenlegi állapotával kapcsolatban, mert jelen pillanatban nem csak mi, hanem az orvosok is tanácstalanok. A története röviden: 2016. januárjában fedeztek fel édesanyámnál egy bal oldalon lévő agydaganatot, miután már hónapok óta panaszkodott egyensúlyvesztésre, súlyos hangulatingadozásra és látásának romlására. Még aznap éjszaka megműtötték az amerikai úton, Dr. Vajda János fantasztikus munkát végzett. Műtét után 10 nappal hazaengedték a kórházból édesanyámat, aki otthon folytatta a lábadozást, lassan de biztosan erősödött, javult a látása és a kezdeti beszédzavarok is javultak, igaz, ez soha nem lett már olyan, mint műtét előtt, nehezen fejezte ki magát. Idő közben az eltávolított tumorról kiderült, hogy 4-es rosszindulatú daganat, így az utó-gyógyszeres kezelést viszonylag hamar elkezdték, volt sugár és Avastin kezelés is. 2018 Júliusában újra megjelent a daganat, Avastint lecserélték Temodalra. Sokáig arról volt szó, hogy műteni már nem lehet, azonban 2019. augusztusában jött a hír, hogy Dr. Vajda ismét a megműti, amint tudja. Sajnos a kiújuláskor anyukám szellemi állapota nem rohamosan, de folyamatosan romlott, feledékeny és fáradékony lett, nem értette az összefüggéseket, de lassan, dadogósan tudott beszélni, menni, sétálni, emelni, nem volt gond. 2019. augusztus 30-án ismét megműtötték az amerikai úton, este még bementünk hozzá az intenzívre, megszorította a kezemet, ráncolta a szemöldökét a hangomra, picit mozgatta a lábát. Másnap visszavitték az osztályra, éppen arra értünk oda, hogy hangosan veszekszik a nővérrel, hogy nagyon hányingere van. Nagyon örültünk ennek, mert jól beszélt és minket is rögtön felismert, örült nekünk, igaz fájlalta a fejét, de ez normális. Még keresztrejtvényt is majdnem fejtett, olvasta ugyan, de nem látta rendesen hova kell írni. A műtét utáni harmadik és negyedik nap hiába mentünk hozzá, nem tudtuk felébreszteni, aludt. Az addig adagolt napi egy darab Olvexiát (hangulatjavító, amit már évek óta szedett) az orvos letiltotta, mert nem lehetett tudni, mitől aluszékony. A műtét utáni MR felvétel nem mutatott rendellenességet és a gerincvelő folyadékban sem találtak semmi aggasztót. És innentől kezdve a jelenlegi állapotára nincsen magyarázat. Gyakorlatilag majdnem teljes afáziában szenved (igen, nem, talán, jó lenne, úgy volt) szavakat reagálja csak, nem mindig értelmesen. Magától nem mozog, még a kezét sem emeli föl, hogy megfogja a poharat. Nem nagyon érti amit mondanak neki így 10 nap után átküldték a János kórház neurológiai osztályára, ahol több mint 3 hetet töltött, de sajnos nem nagyon foglalkoztak vele, gyógytornász és logopédus sem vitte túlzásba a próbálkozást. Azt mondták, hogy nem neurológiai eset. Október 3-án megkapta a Temodol kezelést újra, de még előtte kiderült, hogy a laborja alapján súlyos sóhiánya van, így elkezdték neki adagolni a sóoldatos infúziót. Majd Október 7-én átszállították a Budakeszi Rehab Intézetbe, ahol a vizsgálatok alapján azt az információt kaptuk, hogy ha nem javul az állapota rohamosan, mert nem érti amit csinálni kell, akkor hazaküldik 3 hét múlva. Egy hét elteltével és sok sóoldatos infúzióval nagyon kicsit, de jobban lett, néha emlékszik dolgokra, rövidebb mondatokat el tud mondani és egyedül tud inni pohárból. A mai nap, október 14-én csináltak egy újabb CT-t de semmi különöset nem látnak ami ezt a teljes leépülést okozhatná. Az orvosok tanácstalanok, a család pedig tele van megválaszolatlan kérdésekkel. Kérlek, ha van valami ötletetek, tapasztalatotok, bármi ami segíthet, azt osszátok meg velem. Köszönöm!
Lehet a sugár mellékhatása, de ráerősíthet az erős hidegfront is (vagy akár lehet valami sima vírus is, ami bújkál benned). Próbálj sokat pihenni, egyél jókat, aludj, amennyit csak tudsz.
Hát lehet. De a hét eleje a férjemnél is nehéz volt, ugyanezt mondta kb. mint Te. Lehet, hogy az időváltozás, a hidegfront van rátok ilyen hatással. nem? Remélem ma már jobb lesz.