FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Leszi Te mire szedsz szteroidot?Azért nem egy év mig kialakul katarakta.Bár én már az elején észleltem a homályos látást.De gondolom nem nagy adagban szedheted. Verbena!Leirod majd akkor hogy hogyan alakukult ki a betegséged?Nekem mindig változik a vérnyomásom ,nyáron például nagyon alacsony volt ,most meg nagyon magas.S nehéz hozzáállni.Most jobban utánanéztem az SLE-nek.De szerintem az az 5 százalékos teljes felépülés csak a passziv időszakra vonatkozik mikor tünetmenetes valaki.S ez bármikor kialakulhat újra.
Majdnem tökéletesen, de márciusban többet tudok majd. Valamelyik este olvastam, a betegek 5%-a meggyógyulhat. Elég sok minden van már írva diagnózisként, néha belenézek, de mostanában igyekszem nem foglalkozni vele.
Ödémával kezdődött, nagyon magas vérnyomással, vért pisiltem, hónapokig cilinder, vér, minden volt benne. Most értem haza, majd emesélem valamelyik nap.
Igazad van, egyes esetekben valóban vissza kell fogni a káliumbevitelt. Mindamellett gondolom a laboreredmények alapján határozza meg az orvos, hogy pótlásra szorul-e belőle az ember vagy vissza kell fogni a bevitelt. A túl sok sem jó, de a túl kevés sem.
"Még" csak egy éve szedek szteroidokat, eddig szerencsére nem volt gond a látásommal.
szia! Az hogy lehet hogy tökéletesen müködik?Mármint örülök neki csak ebben a betegségben más perspektívákat hallottam eddig.Hogy javulni már nem csak stagnálni tud a vesemüködés.Nekem is ezt kell fenntartani kb 45 %-os vesemüködést.Nálad ez hogyan kezdödött?
Szia:-) Nekem is glomerolus nephritis van a papíromra írva, kiegészítve azzal, hogy membranas. De már tökéletesen működik. Nekem mindig írtak fel káliumot, mert a sok vízhajtótól a normális érték alsó határán volt.
A bőrömön egy csík sem jelent meg, azt az egyet megúsztam. Viszont mostanában rengeteg lila véraláfutás van a lábamon. Most is volt 2 kisebb, tegnap reggelre fél tenyérnyi sötét lila, már-már fekete folt tarkította a térdem. Nem ütöttem meg, a hajszálerek pattannak szét. :-(
Gondolom a Kálium szedése attól is függ hogy milyen alapbetegséged van.Mert vesebetegeknél pont olyan diétát alaklamaznak a már nem jól müködő vesénél h kevés kálium bevitel valósuljon meg.A bör vékonyodása és kékülés is gyakori,Bár már az is rossz h a striák korán megjelentek s sokszor ez gátlás alapja.De van sokkal rosszabb is.Ha ez az életet jelenti.Csak a szivre sincs jó hatással a szteroid.Szürkehályog nem jelentkezett nálatok?
Én is olvastam rögtön azután, hogy beírtad. Rengeteget gondolkodtam, de használható ötletem nincs. Sajnos az ember a tehetetlenségét nehezen önti szavakba.
Gymary: én elolvastam M. történetét, és elmondhatom, hogy mélyen megrázott ami vele történt! A döbbenettől nem is tudtam mit mondani, hiszen ezt a tragédiát nem lehet csak úgy, szavakkal kommentálni. Nagyon drukkolok nektek, hogy találjatok egy megoldást az össejtbeultetésre, de sajnos érdemben segíteni nem tudok.
Itt a lépcsőházunkban ki van téve egy cikk egy beteg kisfiúról, akinek az egész ország kupakokat gyűjt, ezeket pedig egy cég beszámítja nekik, ők így tudták eddig megoldani az első (kettőt??) beültetést (a kisfiúnak 4-re van szüksége). Mi is gyűjtögetjük nekik a kupakokat, és annak ellenére, hogy csak pár hónapja van kitéve a gyűjtődoboz, már 10000 kupakot gyűjtöttünk össze neki. Szerintem valami ilyesmit kellene megpróbálnotok nektek is, hátha összejönne a pénz.
És hidd el, itt mindenki elolvasta a soraidat, emlékezz vissza, hányszor emlegettünk, és szorítottunk annak idején a fiadnak is, utána pedig a lányodnak. Én szeretném, ha jelentkeznél időnként, és tudosítanál minket a fejleményekről. És ha időközben találunk valamilyen megoldást számotokra, akkor mindenképpen jelentkezünk.
Kitartást kívánok neked és családodnak (minden tiszteletem a tiéd azért, amit teszel a lányodért!!), és a lányodnak jobbulást!
Nekem RA-em van régi nevén PCP, erre szedek szteoridot már tobb mint 15 éve. Sajnos az általatok emmlített mellékhatások nálam is jelentkeztek, de én még kiemelném a bőr elvékonyodását illetve a könnyen jelentkező lilafoltokat. Egyéként átlagban napi 8mg medrolt szedek, de amikor úgy érzem akkor igyekszem csökkenteni.
A szteroidok kihajtják a káliumot a szervezetből, ezért muszáj néha tablettával pótolni. Jelenleg én is 2 grammot szedek belőle naponta.
Én hallottam olyan esetről, ahol 10 évig szedték folyamatosan a szteroidot, úgy, hogy a legkisebb fenntartó adag 30 mg volt.
Aztán ismerek olyan hölgyet, aki 40 (!) éve szed szteroidot, bár azt nem tudom, hogy folyamatosan-e és mennyit. Gondolom a kezelés hossza függ az adott panaszoktól, meg hogy az ember hogyan reagál rá, mennyire bírja a mellékhatásokat.
juteszembe, nekem semmilyen várható gyomorpanaszra SEM hívta fel a figyelmemet az orvosom, sem arra, hogy milyen gyógyszerekkel vigyázzak a kúra alatt. pl. hogy megfázáskor ne szedjem kettesével az Aspirint, mert az még külön kicsinálja a gyomrot.
sziasztok! Gondoltam hozzászólok a témához.Korábban ugyan megtettem,de igazáboli reagálást nem kaptam rá.Vagy nem volt olyan betegsége senkinek ki ehhez bármit tudott volna mondani valamit.Én négy éve szedem a medrolt.Kezdetben 120mg-al kezdtem aztán pár héten belül csökkent 100-ra.Sokáig hónapokig szedtem 64mg-ot.Igy megtapasztaltam milyen jó is ez.Kb 15 kg-ot hiztam.Meg persze megjelentek a csíkok.A remegés is, erre az orvosom reagálása káliumhiány miatti idegrendszeri tünet volt.Nem volt hatásos ,majd bevettem pár nyugatatót.ez használt.Kb egy évig szedtem mig le nem csökkent az adagom.32 majd 16 és 8 ra.mindig félek attol h emeljük a gyógyszert.Gyomorpanasz ritkán van.Egyszer veszek be a gyógyszer mellé Quamatellt.De ehhez hozzátartozik az étkezés is.Viszont nem tudok arrol h mennyire, vagy mennyi idő után jelentkeznek csontritkulás tünetei.Egy ideig ittam kálcium-tablettát.De nem szerettem.viszont lehet jó lenne.Egyébként a betegség glomerolus nephritis.S úgy tudom 5 évig lehet szedni a szteroidot.Bár ha átültetés van akkor kilökődés ellen is kell szedni.Ezért nem tudom h h fogja bírni a szervezetem.Vagy lehet hogy nagy mértékben befolyásolja az is hogy mennyit szed az évek során.Tudtok erről esetleg valamit?
igen-igen, jobb időben ellenőriztetni a csontsűrűséget (a kisebb csontritkulás - ha amúgy hormonálisan rendben van az ember - még akár gyógyszer nélkül is visszafordítható), mert érhetik az embert kellemetlen meglepetések...
Az az igazság, hogy napi 16 mg szteroidnál sohasem szedtem többet. Most meg hirtelen ez a napi 50 mg, még ha csak két hétig is. Mondjuk a hízástól nem félek, rámfér még pár kiló.
Napi 1 szem Controlocot szedtem gyomorvédőként eddig is, amit most megemeltek két szemre.
Amitől viszont félek, hogy ennél a szteroidadagnál is pár pötty előjött. Mi lesz akkor 50-25 mg-nál? Mi lesz, ha nem tudják lejjebb vinni az adagot? :-(
Igen, ez nekem is rémlik.. mármint nem a gyomorfájdalom, hanem az, hogy nekem a lelkemre kötötték, hogy mindig kaja után vegyem be a szteroidot. A dokim mindig kérdezi is, hogy a gyomrom hogyan viselkedik, de (kopp-kopp) eddig egész jól bírja.
Én 48 mg Medrollal kezdtem, kb. 2 hét alatt rendesen kiholdvilágosodtam és természetesen a hízás is beindult. Én szerencsére csak 5 hónapig szedtem a szteroidot, de kb. 5 kilót híztam. Még egy dologra szeretném felhívni a figyelmed (bár lehet, hogy tájékozódtál már ebben a témában is): nagyon vigyázz a gyomrodra! Nekem már pár hét után megjelent a fájdalom, amire újabb gyógyszert kaptam... és ez így folytatódhatott volna...
Én is nagyon sokat híztam. Mára már leküzdöttem a fölös kilókat, már kevesebb a súlyom, mint a betegség előtt volt. A holdvilágarc nálam is hamar jelentkezett, 48mg-nál még tűrhető, de annál többnél.. :-(
Nekem sem mondta a dokim, de teljesen egyértelmű volt, hogy a szteroidtól remegek. Mindig akkor jött elő, amikor romlottak az eredmények és felemelték az adagot.
Én sajnos fogytam, de az talán inkább az imurántól van, pedig nekem is jól jönne egy két kiló pluszban..
hehe, csak éppen gyógyszert nem adnak rá (hivatalosan), csak a posztmenopauzális csontritkulásra, meg talán ffiak is kaphatnak, asszem. mert az OEP szerint csak ez létezik. akinek szteroidtól van, nő és még menstruál, az dögöljön meg...:-/
de ha amúgy erős csontozatú valaki, akkor D-vitamin, meg sok kalcium elég. de hosszú távon már nem biztos. úgyhogy tényleg figyelni kell rá!
Leszi: én 48 mg-mal kezdtem (akkor kb ennyi volt a súlyom is, kg-ban), és nekem is kb 2 hét után lett holdarcom. Nem volt vészes, aki nem ismert korábban nem is vette észre, de aki ismert, az jól meglepődött. Amúgy nekem nem nagyon jöttek elő egyéb mellékhatásai, talán a csontjaim fájdogáltak egy kis ideig, na meg remegtem (hízni egyáltalán nem híztam). De ezek mind elmúltak, ráadásul elég hamar.
Pf: üdv itt nálunk! Nem jó hír, hogy egyre többen vagyunk, de legalább tudunk segíteni egyásnak.
én alapvetően egy vékonyabb, de arányos testalkatú emberke voltam, mikor elkezdtem szedni a szteroidot.
a kezdetben napi 32mg/napot szedtem, talán 2-3 hétig, így emlékeim szerint 10-12 nap után már jött a holdvilág arc. a piros csíkok lassabban jöttek, talán 2-3 hónap után fedeztem fel az elsőt a hasamnál, aztán szép lassan a hónaljam környékén is megjelentek.
hízni nem nagyon híztam, talán 2-3 kilót, pedig azért ettem amit megkívántam. hozzáteszemn, hogy ez talán nem a legszerencsésebb hozzáállás, de egy finom paprikáscsirkét nehéz visszautasítani :)
a koleszterinre, cukorra figyelni kellene, pláne mikor sok szteroidot szedsz, ezek az értékek egy kissé nekem is feljebb mentek, de a gyógyszer csökkentésével ezek is visszálltak a normál szintre.
és még egy fontos dolog, a calcium pótlás.a szteroid csontritkulást okoz, pláne ha sokáig kell szedned. erre is érdemes odafigyelni, és időnként megkérni a kezelőorvost, hogy egy csontsűrűség-mérés vizsgálatra küldjön el. bár ahogy olvastam nagyon tájékozott vagy, lehet, hogy nem mondtam ezzel újdonságot Neked :)
óriássejtes szívizomgyulladás. 2002-ben jelentkeztek először a tüneteim(izzadás, hőemelkedés, izületi fájdalmak, magas pulzus->120/perc, nehézlégzés, szívtájéki szorító érzés).
tulajdonképpen majdnem 3 év után - egy szívizom biopsziával - tudták csak ezt a diagnózist felállítani.
ezt is az autoimmun betegségek közé sorolják, így a steroid-dal kezelik ezt a nyavaját is.
egyéb immunszupresszív gyógyszereket nem kell szednem, és mint lentebb is írtam, ezzel a relatíve minimális adaggal el vagyok.persze többször próbáltuk már elhagyni a kezelőorvosommal, de nem igazán sikerült, kb. 1-2 napon belűl újra aktiválta magát a betegség.
mindezek ellenére próbálom élni az életemet(31éves ffi vagyok), és nem agyalni, lelkizni ezen az egészen.persze nyílván akadnak hullámvölgyek, de az almúlt 5 év alatt már ezt is sikerült kezelnem.
természetesen nem törődöm bele ebbe a helyzetbe, nem erről van szó. csak egyelőre próbálom elfogadni.
Rég jártam erre, azóta történt egy kis változás az életemben. Sok-sok kivizsgálás után kimondták az új diagnózist: SLE.
Sajnos rögtön meg is emelték a szteroid adagot a bőrtünetek miatt, így most két hétig napi 50 mg Prednisolon, aztán két hétig 50-25 mg felváltva (a napi 8 mg Metypredet lecserélték). Utána kontroll. Az Imuran egyelőre maradt napi 150 mg.
Lenne egy kérdésem: milyen mennyiségnél és mennyi idő után jönnek elő a szteroid egyes mellékhatásai (pl. a holdvilágarc, hízás, piros csíkok a bőrön stb.)
Akinek van erről tapasztalata, örülnék, ha itt esetleg megosztaná velem.
a héten találtam rá erre a topicra és sikerült is végig olvasnom :)
én egy ritkább autoimmun betegségben szenvedek(immár 5 éve), bár ez én betegségem egyelőre kordában tartható, minimálisnak nevezhető gyógyszeres kezeléssel(4-8mg medrol/nap).
Sziasztok ! Köszönöm a kérdést a fiam jól van, abba hagyta a szteroidot, viszont ezáltal nagyon fájnak az izületei, most ettől szenved.
Lenne hozzátork egy kérésem, kattintsatok ide: http://gportal.hu/portal/segitsetek/ és olvassátok el történetünket. Sajnos a lányom állapota továbbra is változatlan, viszont szóbajött egy lehetőség, amit nem szeretnék kihagyni, ehhez kérem a segitségeteket. tudom Ti is, vagy a családtagotok beteg, de ha tovább külditek, terjesztitek talán elérem a célom. Vagy ha tudtok olyan multikról, cégekről, alapitványokról, vállalkozókről, személyekről, akik tudnak segiteni, közölnétek velem az elérhetőségüket, szépen megköszönöm azt is. Tudjátok a sok kis hangya is nagy bolyt tud épiteni, sok kicsi sokra megy.
Gymari, én is örülök, hogy otthon van a lányod!!! Jobbulást neki! Biztosan könnyebb lesz így, nem kell annyit rohangálnod, és remélem, neki is jót tesz az otthoni környezet.
