Egyébirányú elfoglaltságunk miatt, kicsit elaludtunk. :))
Az Internet segítségével végre szuper jó foglalkozásokat találtunk.
Hága is nagyon jó volt. Ott mindenki szóba állt velem, és én is válaszoltam. Ha megkérték ismételtem (angolul), amit mondtak.
Hazajöttünk és végre nagyon jó barátokra leltem. Új barátaim különleges és ritka betegségben szenvednek. Az egyik kromoszómájukról hiányzik a kollagén.
Kedves Ibolyka!
Igazánból az érdekel, hogy milyen módon tudsz autikával kommunikálni. Honnan ismered a gondolatait, érzéseit? Az én autista fiamnak még a ritkán jelentkező fájdalmas érzéseiről is csak keveset tudunk, legfeljebb reménykedünk abban, hogy megértjük a jelzéseit. Használjátok a támogatott kommunikációt? Nem olvastam a topicod elejét, csak ameddig a türelmem elért, ezért nem tudom, hogyan keletkezett autika naplója. Én nem mernék az én (a tiedhez)hasonló korú gyerekem nevében írni.
Üdvözöl
kékbarisnya
Nekem elég sok ismerősöm él külföldön. Meg tudom erősíteni: Tőlünk nyugatabbra
valahogy másképp viszonyulnak az emberek egymáshoz. És másképp a betegekhez is.
Sajnos valahogy nálunk -nem tudok jobb szót használni- mérgezett a társadalmi légkör.
Milyen jó lenne, ha nálunk is hasonló lenne a hangulat.
Itt, aki nem egyforma, azt legázolják. Ez szörnyü. Multkor mentem az utcán, előttem
bicegett egy fiú. Kb 20 éves lehetett, szemmel látható volt, hogy valami rendellenesség
miatt jár úgy, ahogy. jött velünk szembe két tizenéves holdjárócipős vihogva. Mikor elmentek
mellette az egyik igy szólt: "Nézd, a hüje sántát! " - mire a másik "Haggyad má a
barátomat hihi" ... Szinte én sülyedtem el. Én szégyelltem magam. Ki kellet
volna vernem a fogait.
Gondolom ehhez hasonló története nagyon sokaknak lehet, akik valamilyen oknál fogva
nem pont olyanok, mint az átlag.
Sajnos Hágából nem igazán volt elérhető az index. Egy hónapi ott tartózkodás után újra itthon vagyunk (sajnos).
A legnagyobb gond, amiért haza kellett jönnünk az volt, hogy autika számára nem sikerült ottani biztosítást kötni. Enélkül pedig nincs tartózkodási engedély.
Nehezen értettem meg, hogy a fiatal és fizikálisan teljesen egészséges fiam miért kap nehezebben és jóval drágábban (azaz nem kap) biztosítást. Mert a mentális, speciális oktatás, stb. ellátást is a biztosító kellene fizesse.
De nem adtuk fel. Most egy hónapi ott tartózkodás után pláne.
A legszembetűnőbb volt az ottani emberek türelme. Egy hónap alatt soha senki nem szólt ránk. Pedig autika ugyancsak tud "idétlenkedni".
A rendszeres sztori, az önkiszolgálóban, a kocsi. Mire bedugja a pénzt, elhozza a kocsit, a két forgó ajtón keresztül - itthon hányszor kellett megvédenem őt! Kint mindenki türelmesen, kedvesen mosolyogva kivárta, míg végre odébb megyünk.
Másik aranyos sztorink:
Megmutattam hol a pék. De a másik oldalon mentünk haza. Megrendeltem, kifizettem a kenyeret másnapra, és küldtem érte autikát.
Az 5 perces útról nem jött haza egy óra múlva. Kicsit ideges lettem. Mentem volna utána, de odaadtam a kulcsot és kedveském rámzárta a házat. Még nem volt másik kulcsom, jó magasan volt az ablak. Bénáztam egy órát. Szerencsére az egyik ismerősünknek is volt kulcsa. De mire megjött eltelt vagy két óra.
Legnagyobb döbbenetemre (és örömömre) 5 percen belül megtaláltam a pékkel szemben, mintha mi sem történt volna.
Elkezdte keresni a péket, a környékén mászkált már két órája. Az eszébe nem jutott sok idő telt el és én idegeskedek otthon, vagy hazajöjjön megkérdezze. Nem, mint egy megakadt gramofon tű - kereste és kereste.
Én meg féltem, megijed és mit csinál. Se cédulát nem adtam hol lakik, se beszélni nem tud............
Úgy látom leült a topicom. Mentségemre nem voltunk itthon. Most jöttem meg Hágából egy hosszú hónapra és költözünk oda autista fiacskámmal. Még nem tudom mennyi időre.
Mikor elérhető lesz Hágából a topicom újra jelentkezünk.
Mélyen Tisztelt Ibolyka!
"Kértem, ha nem ébredek magamtól szóljon. Időben felébredt, felöltözött (nem szokott ilyen korán) és várt. "
Ne sértődj meg amit most mondok!
Szerintem Te vagy a hibás!
Autika nem autika csak lassú, Te ideges vagy hozzá, (remélem most rosszat mondtam! Veled SZEMBEN!)
AUTIKÁBÓL még lesz Valaki!
Autika üdülni ment. Másodszor az idén. Évente kétszer sikerült az utóbbi 4 évben. Már csomagolásiiszonyom lett. És végre megtanult - irányítással csomagolni. Mondtam mit szedjen össze, és pakolt.
Autika, mint egy fordított gyerek. Szuper érzékkel tud állhatatos lenni, amiben nem kell, és mulyácska lenni, mikor rámenős kellene legyen.
Minden reggel egyedül kel, reggelit készít és csinálja, amit este megbeszéltünk.
Este összepakolt. Megbeszéltük 6-kor kelés, reggeli, 7-kor indulás. Kértem, ha nem ébredek magamtól szóljon.
Időben felébredt, felöltözött (nem szokott ilyen korán) és várt.
De a TV csak nem kapcsolt be (nagy okosan miért-miért nem kikapcsoltam - és akkor nem kapcsol be időre).
És várt: se reggeli, se ébresztés csak várt. Egyszercsak megszólal, felébreszt: anyuci 7:26 van. A busz a suliból meg indulna 1/2 8-kor.
Ilyenkor agyoncsapjam, vagy sírjak-e???
Szerencséjére nem menetrendszerinti, hanem ismerős busz, a suli közel - így baj nem lett.
És szegény reggel felfogta, hogy kis barátját a Bárka beszipkázta, és nélküle telnek el ezek a napok.
ezt a problémát annak idején úgy oldottam meg, hogy
- még egy évet kértem hosszabbítani (igaz akkor a 10-hez lett + 1), méltányossági okból. Össze lehetszedni egy-két okot miért van rá szükség.
- akkor még kötelező volt gyesről visszavenni.
- mikor felmondtak egy évig táppénzen voltam. Volt egy doki ismerősöm, aki azt mondta egy nőn mindig van valami, amiért ki lehet írni. Nekem spéci egy szükséges, de nem sűrgős műtétet hoztak e-célból előre. Autika gondozott utána 6 hétig. Ez lett hosszabbítgatva 1 évig.
- utána munkanélküli regisztrálás, majd átképzés. Még jó, hogy előtte igen jól kerestem, és ezidő alatt is tűrhető volt.
- Leghosszabb egy marketing és reklám menedzser volt. És az IQ tesztet nem autika írta :-))
- Majd még egy év munkanélküli. Így sikeresen kibekkeltem azt a 3 évet mire hozták az ápolási díjat.
- Rajtunk valószínű a távmunka segít. Ajánlom az ingyenes internetes távmunka tanfolyamot, biztos megtalálod.
A ballagásról. Először volt ilyen nyilvános biziosztás. A kölkök nem tudták előre ezt az új "számot". A B (spéci) tagozat ellen nem ez az első támadás. Az iskola folyosójára kirakták az ott tanuló (vak)gyerekek munkáit, majd a B tagozatosokét leszedték.
Persze vannak ennél durvább támadások is.
Ez egyszerűen M.o. :-(
Ilyenkor "örülök", hogy ezeket az ügyeket autika nem fogja fel. Én meg nem hívtam fel rá a figyelmét.
Zikó fiam - Autika sorstársa - ma tölti be a 14. életévét.
Fontos fordulópont ez a család életében. A méltányossági Gyes itt végetér. Anya most vagy visszamegy dolgozni - ha visszaveszik, vagy - és itt egy csomó kérdőjel van bennünk, hogyan tovább.
A fiú még két évig tanköteles. De hozni-vinni kell az iskolába, önállóan nem lehet elengedni.
A legkisebb pedig óvodás. Még szerencse, hogy a középső már önálló.
De azt hiszem, szeptembertől egy rohanás lesz minden reggelünk és délutánunk.
Majd kialakul.
A sorok között kiéreztem anyuci keserűségét, amiért Autikát - mint spec. szakképzőst -
arra sem méltatták, hogy nevét megemlítsék. Ibolyka helyében az én lelkem is háborogna.
De mi idíthatta Kati nénit arra, hogy levegőnek nézze Autikát és társait?
Vajon egyszerűen az empátia hiánya, vagy tudatos megfontolás késztette erre? Mondjuk
az előző évek évzáróinak rosz tapasztalatai?
Pedig egy egyperces gesztus érhetett volna annyit a nagybötűs ÉLET elkezdéséhez, mint az
a tizezer píz, amiért egyébként a gyerkőcök valószínűleg bőven megdolgoztak, hamár egyszer
szépen megtanultak szőni.
De talán a tanítónéni osztálytermi ünnepsége feledtetni tudta azt a megalázó helyzetet, amit
Autika valószínűleg át sem érzett, csak legbelül nem értette: Miért? Hisz Ő úgy készült rá!
Hogy mi lesz ezután? Egy megszokott ritmust, - az iskolai elfoglaltságot - egy másiknak kell
majd felváltania. Ha lesz ilyen, és tud hozzá alkalmazkodni, akkor jó. Ha nem, akkor baj van!
Szia Ibolyka!!:-)))
nagyon örülök a topicodnak, csudajó ötlet!!!
A mindennapok sokkal inkább megérintik az embereket! Szivesen segitenék.
Szeretettel:
SUE, aki máshonnan is ismer Téged!
Tudtam, hogy rám találsz!
Az indítóírásból egyértelmű szeretném ezt "maszek" kis topicnak. Csak autikáról szóló topicnak, és nem örülnék, ha átmenne szakmai fórumba.
Arra van sok más. Nem bánom, ha ideírod azok címeit.
Igaz van, hogy elszólítanak más dolgok, vagy csak lustiság, de nem fogom abbahagyni.
A génterápiáról azt gondolom. Születéskor talán jó lenne, ha lehetne javítani valamit. De felnőtteknek már nem biztos, hogy kívánatos.
Szeretném, ha autika jobban tudna koncentrálni, ha jobban tudna kommunikálni, de minden egyebekben ilyennek szeretem, amilyen.
Anyucim elmesélte a doktornénimnek, az Egedi Cecíliának, nyaralásunkat. Cecília néni egyetértett anyucimmal: nem jó, hogy mindig visszamásztam az aszfaltra. Cecília néni azt mondta, nagy baj van a fiúcskával. Azt is mondta anyucimnak, hagyja autikát a sorsára, ne fektessen energiát a fejlesztésébe. Inkább a nagyobbik, egészséges testvérrel foglalkozzon, ne áldozza fel az épet a betegért. Anyucim teljesen összeomlott. Én már kilenc hónapos voltam , és már megszeretett, már sok mindent kitalált, hogy engem okosítson.
Kötözgetett mindenféle játékokat az ágyikómra, a mászókámra. Csinált nekem alufólia golyókat, harangokat. Én meg csak néztem magam elé, és mindez nemigazán érdekelt. Mindenfélét a kezembe adogatott, én meg megnéztem, és elengedtem. Mondogatta nyúljak utána, de én nem.
A nyár végén beterítette paplanokkal a szobámat, madzagokat feszegetett keresztbe-kasba a fejem fölött, sok csipogó, zörgő játékkal. De nemigen érdekeltek.
Szerencsére Cecília nénin kívül megnézett másik néni is. Ő azt mondta anyumnak tornáztasson engen. Naponta 6-szor. Ezt már én is szerettem.
Autika
Legközelebb megpróbálom leírni hogyan fogadtam a diagnózist, és a tanácsot.
anyuci,
Ibolyka
Családi pótlékról röviden:
adataim a régi helyről még egyeztetni nem tudták, de a régi címen már töröltetni a járandóságom igen. Igy ebben a hónapban semmit sem kaptam.
De jó, hogy vannak tőlem okosabb törvényhozók. És olyan jó hallgatni Viktor bácsit naponta, hogy családokról gondoskodás, meg egyebek. Épp 2,5 éve hogy 7500 Ft - változatlanul - a családi pótlékom.
Zozzer írta az 59. hozzászólásban:
"...majdnem kész az ember géntérképe. Ha beválnak a hozzáfűzött remények, lehet, hogy Autikának 10-15 éven belül megoldódnak a problémái."
Ha felteszem, hogy a biotechnológia is olyan léptekkel fejlődik majd, ahogyan az ÁMÍTÁStechnika fejlődött, akkor 10-15 éves távlatban akár bármi is lehetséges. (Ki gondolta '85-ben, amikor 8 Mhz-es XT-n diggereltünk, hogy manapság a Neten nyomulhatunk a Quake-3 Arénában)
De! Szvsz ez a géntérkép túl van lihegve egy kissé.
(Bár ne lenne igazam!)
Mert mi is van most?
Van egy karaktersorozatunk, egy szövegünk, amiről többnyire nem tudjuk, milyen nyelven íródott, nem ismerjük a szókészletét, szemantikai és szintaktikai rendszerét. Az igazi áttörés akkor lesz, amikor teljes egészében megfejtik ezt a szöveget.
Akkor talán választ kaphatunk a Miért? kérdésre.
És csak ezután jöhet majd a Hogyan tovább? kérdés.
Továbbá gondoljunk csak bele: Van néhány betegség, gondolok itt pl. a Down-szindrómára, a Williams-szindrómára, a törékeny-X szindrómára, - és még biztosan sorolhatnám -, ahol már ismert a genetikai összefüggés. És mégis születnek ezekkel a szindrómákkal gyermekek. És a már kialakult tünetegyüttest nem tudják visszafordítani!
A genetikusan kódolt dolgok a fogantatás pillanatában hatnak. Ez aztán meghatározza a magzat fejlődésének irányát. Egy már megfogant, sőt továbbmegyek: egy megszületett életet
genetikával már nem hiszem, hogy érdemben meg lehetne változtatni.
Dr. Gerő Zsuzsa halála megzavart /Unoka nővérem volt. Volt? amai napig is!/
Folytatása tudomásom szerint van mert tevékenységét nem hagyják abba!
Emilen megy Gerő Ágnes telefonszáma aki azt hiszem tud segíteni.
WG.
A törvénytisztelet jutalma:
Elköltöztünk. Egyik városból, másikba. És butafejjel bejelentettem a TB-nek lakcím változásunkat.
18 éve kapom - autika állapotára tekintettel - a felemelt családi pótlékot (ez élete végéig jár.)
Azt hittem, hogy egyszerű áthelyezési kérelem. De nem:
Idézet a reklamációmra kapott felvilágosításból:
"Tájékoztatásul közöljük, hogy minden folyosító szervnél, minden kirendeltségen az OEP-n belül is külön és újra kell igényelnie a lakóhelye, tartózkodási helye szerint illetékes megyei, fővárosi egészségbiztosítási pénztárnál. Aúj igénybejelentésnél az adatokat mindig egyeztetni és igazolni kell. A MEGLÉVŐ JOGOSULTSÁGI ADATOKAT EZT KÖVETŐEN szerezzük be az előző folyósító szervtől. Erre van az ún. folytatólagos igénylésre jogosító igazolvány, ezt már hivatalból kérjük majd ki, ha az igénybejelentést pontosan kitölti. POSTAFORDULTÁVAL.
Legutóbb akkor kellett foglalkoznom családipótlék igényléssel, mikor csemetém 18 éves lett. Van születése óta papírja, hogy állapota VÉGLEGES. De egy belső utasítás szerint 18 évesen újra igazolni kell. Akkor az összes papír beszerzése félévig tartott (és persze, addig nem kaptunk semmit).
Most midenáron hamis nyilatkozatra akarnak rábírni.
Bár egyetértenek velem, hogy az ellátás teljesen független attól egyedülálló vagyok-e. De már 4-szer küldték ki újra ezt a nyilatkozatt, hogy töltsem ki. (ad 1. magánügyem, ad. 2. ha most kitöltöm évente zaklatnak vele:-)))
végül abban maradtunk az elvált állapotom kell igazoljam, mert ugye automatice a pap kapná.
De ehhez is csak egyedülálló papírt küldtek.
Írtam egy büntetőjogi nyilatkozatot, hogy elvált vagyok. Erre kérik az eredeti okmány másolatát.
(sok doboz között valahol az alaján, még egy pár hónapig).
Kiírtam a személyimből a szükséges adatokat. Személyesen bevittem, hogy egyeztessék, írják rá hiteles.
És azt mondták a 2002-ig érvényes személyimnek csak az első négy oldala érvényes, a többi nem. Alkotmányellenes, ha megnézi.
Hosszas huzavona után ráírták a papíromra: név, lakcím a személyi adataival egyezik (a lakcím pont most változott és már nincs benne a személyiben :-)). A válásra vonatkozó adatokat az ÜGYFÉL RAGASZKODÁSRA egyeztettem, és azonosnak találtam.
Fogadásra bocsátom:
megszűnt-e ezzel ez a kálváriám? az idén megkapom-e még a családipótlékot?
Ilyenkor örülök normális fiacskámnak. Ő ilyen hülyeségeket képtelen lenne kitalálni :-))
Anyucim azt mondta, hogy hosszúak és gyászkeretesek a körmeim.
Ajjaj, ez semmi jót nem ígér! Ebből már megint körömvágás lesz!
-----
Jaj nekem! Minden óvintézkedést megtettem. Ökölbe szorítottam, megfeszítettem, kinyújtottam, elkapkodtam - de mindhiába.
Anyuci szorosan magához ölelt, és bizony már megint mind a 10-t tövig vágta.
És most itt állok rövid körmökkel. Most mivel fogok csipkedni, kapirgálni, mit fogok rágcsálni?
Ugye látják nénik, bácsik: mennyi baj van ezekkel a nagyokkal!