Üdv! Nekem 2 éve tart és hála az égnek nem ennyire súlyos. Én csak Alvesco belégzős szteroidos kezelést kaptam, állítólag szépen javulok. Ami viszon a kérdésedet illeti nekem az orvosom ajánlotta a himalájai gyógygombát a Cordyceptet és azt szedtem már félévente három kúrában. Nagyon tudom ajánlani a kúra után semmit nem kaptam el/még télvíz idején se/, felturbózza az immunrendszert. Tiens márkájut szedtem kétszer, de nagyon húzós az ára/14000.-/, harmadszorra találtam a neten 5000 körülit jó de nem olyan erős. Még az allergiám sem jött azóta elő. Gyógyulást, kitartást! Egyébként nagyon aljas egy betegség, olyan tünetekkel amit az orvos el sem hisz!
Túl vagyok a 6 hetes Medrol (32mg) kezelésen, a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi visszahúzódott teljesen. Én is sokat vacilláltam annó a medrol előtt, de 7 orvosból 7 azt tanácsolta, hogy végig kell csinálni a kúrát. A 7 dokiból 2 kifejezetten homeopátiás orvos....
Mellékhatásként izzadtam mint az állat..... meg persze folyamatosan bírtam volna enni.....
Januárban röntgen controll, remélem akkor is minden rendben lesz! Gyógyulást mindenkinek!
régen ahogy írtam, adtunk egy esélyt a dokimmal a betegségnek hogy magától gyógyuljon (70% arányban magától gyógyul ez a betegség), eközben elkezdtem a gyógygombát (Cordyceps), de sajnos ahogy írtam akkor a légzésfunkcióim gyengültek, a röntgenen javulás nem volt tapasztalható, így a dokim azt mondta kezdjük meg a gyógyszeres kezelést, még mielőtt elkezd hegesedni és visszafordíthatlan lesz.
Bevallom tétováztam először, de elfogadtam a doktot tanácsát és több mint egy hónapja szedem a Medrolt 32mg-al. Közben elkezdtem a gyógygomba helyett alternavítát keresni és itt is írták a rezrevartol-t, elkezdtem szedni napi egy kiskanál vörös szőlőmag mikroőrleményt, ezt tanácsolták.
Ma voltam komtrollon és szépen elkezdett gyógyulni a röntgen alapján! A doktor le is csökkentette a Medrolt 24 mg-ra ezek alapján.
Ezzel csak azt akarom leírni hogy van akinek gyógyszer nélkül, de van akinek csak gyógyszerrel múlik el ez a betegség és szerintem ha fennáll és magától nem javul/gyógyul az illető, akkor hallgasson a doktorra és kezdje el a gyógyszert.
Lekopogom, egyenlőre semmi mellékhatása nincs a gyógyszernek, de ha volna is és ez volna az ára a gyógyulásnak, akkor is szedném.
Kontroll egy hónap múlva és meglátjuk mit mutat a továbbiakban.
Izom leépűlést nem tapasztaltam csak izom görcsöket mi a medrolnak köszönhető, hogy mit választasz azt neked kell eldönteni. Reméljük jobbra fordulnak a dolgok, ha kédésed lenne írj szívesen segítek vagy megírom a tapasztalataim. Üdv Sanyi
Már ez is jó,mert én még most kezdek rájönni,milyen helyzetbe kerültem.Nézegettem már az előzőekben,mit kellene tennem,de nem teljesen látom,hiszen annyiféle tanács van itt,hogy mit lenne érdemes megpróbálnom???...Esetleg hova lenne érdemes fordulnom,ahol segíteni is tudnának?
Most a legnagyobb gondom a gyors /kb 6 hónap/alatti izomvesztés,ami miatt már a járás is gondot okoz,nincs erő a lábamimban,ugyanis nem olvastam olyat,hogy az izom is leépül ebben a betegségben!
Holnap megyek vissza a kórházba,megbeszélni a dokival,mi legyen a továbbiakban,most jött meg a biopszia lelet....
Nem vagy egyedűl, eleinte én is azt hittem de látva a korányiba milyen beteg emberek vannak nem beszélve néha találkoztam ct.re várakozás közben is csont és bőr emberekkel, talán szerencsések is lehetünk.
Nem tudom konkrétan miben tudnák nánk segíteni? Természetes gyógymódokat az előzőekben visszatudod nézni a hozzászólásokban.Hogy igazán ki tud segíteni ? Ezt már én sem tudom igazán , talán mi talán az orvosok igazándiból ugy látom az orvosok is csak tapogatóznak, van akinél használ a szteroid, vagy a természetes gyógymód, de sajnos van akinél se ez se az. Vannak szteroid ill. természetes pártiak.
Ha visszanézed előbbi hozzászólásokat sokat segithetnek, de lehet hogy csak az időd pocséklod.
Még egy példát említenék mikor kiváltottam az első medrol adagom nagy izgatotságomban tudatlanságomban szinte mindenkitől segítséget kértem vártam . A gyógyszerészt is faggattam mire ő megjegyezte hogy ezt a gyógyszert (medrol) azoknak adják akiknek nemtudják mi a bajuk!!?? Aztán megkérdezte az adagom mire kicsit meglepődve sajnálkozva jobbulást kívánt sejtelmesen.
Üdvözlök minden Sortársamat!Én is segítséget szeretnék kérni,ha van aki tud?
Úgy látom elég ritkán van hozzászólás ezen a fórumon,de azért én is megpróbálom,hátha benéz valaki sűrűbben ide.
Nálam 4 éve mutattak ki foltot a tüdőmön a tüdőszűrőn tünetmentesen.A Korányiban kezdtek kivizsgálni.A folt stagnált,nem tudták az okát,pedig folyamatosan bejártam a vizsgálatokra,Nem is kaptam semmilyen gyógyszert,kezelést.Több lehetséges diagnózist is felállítottak/COPD,fibrózis/köztük a szarkóidózist is
Tavaly már voltak tüneteim,köhögés,teljesítmény csökkenés,de a folt nem változott,ezért nem kezeltek...
Idén súlyosbodtak a tünetek,előjegyeztek PET CT-re,mert annyit kiderítettek,hogy nem rák.
A PET CT bizottság visszautasította a a vizsgálatot,mert nem rák....kb 5 hónap után közölték is...ezalatt kezelés semmi...
Közben panaszkodtam az egyre több problémára/állandó köhögés,fogyás,erős izületi fájdalmak,izomvesztés,fizikai gyengülés,légszomj/,amit az Irgalmas Kórházban is el kezdtem vizsgáltatni,ahol végre a szarkóidózist valószínűsítették.Be kellett volna feküdnöm kivizsgálásra szeptemberben,de mivel ott inkább az izületi problémákat kezelték és annyira rosszul voltam,hogy a Korányiba kellett bemennem!
Ott mostmár elkezdtek gyógyszerezni és tovább vizsgálni.Kapok Medrol 32 mg 4tabletta naponta,hörgő tágító,vízhajtó naponta 1tbl,kálium 1tbl naponta,fájdalom csillapító,oxigén.
Eleinte jobban lettem,kiengedtek a kórházból,de már megint rosszul vagyok.Most kedden megyek vissza újra,mert most jött meg a biopszia lelet.
Jelen pillanatban érzem,hogy még inkább támad a betegség,Nekem is hirtelen erős fájdalmaim vannak az izületeimben felváltva,a csontjaimban,az izmaimban,ma éjjel a tüdőm jobb oldalában,alig van erőm,sűrűn köhögök,jön fel a fehéres váladék csak nagyon nehezen,mintha meg is fáztam volna,folyik az orrom,az izomzatom gyorsan épül lefele...
Megkérdeztem a dokit,milyen immunerősítőt szedjek,de nem adott javaslatot,rákérdeztem a búzacsira kontcentrátumra,rábólintott,elkezdtem a C vitamint szedni.
Annyi féle ilyen immunerősítő van a Béres csepptől a homoktövisig,hogy lövésem sincs,melyik lehetne ami hatásos is lenne valamennyire?????
Nagyon örülnék,ha valaki tudna hathatós tanácsot adni ebben,esetleg,hogy hova lehetne fordulni ezzel a betegséggel??????
Már mintha enyhült volna,csak néha mintha visszább jönne a fájdalom, majd múlik. Mintha hullámzana... Sanyi neked is hullámzott ? Egyébként szerintem 7nap után jönnek az első mellëkhatások a gyógyszertől: izomrángás (idegesitő tud lenni hogy akaratomtól független rángatózik.. , hasi fájdalom (múlik egy kiadós hasmenés után ), egyre kevesebb alvásra van szükségem, rekedtség,(magától jön -megy ) Köszi.
nektek írt fel a doki a Medrol mellé vízhajtó tablettát? Nekem azt mondta heti 1x vagy 2x szedjem... mivel a medrolnak víz visszatartó tulajdonsága is van.
Jól emlékszel nekem volt ,( van?) mellh. megnagyobbodásom és igenis tud fájni!!!!
Azt nem tudom hogy hogy attol-e vagy mástól de nekem is fájt ,,a tüdőm,, elől hátul váll ízűletek, a derék csípőtájék. A dokinak a Korányiba hiába panaszkodtam azt mondta a tüdő nem tud fájni. Aztán kb.2 hónap eltelte után ( miután röntgenen kiemeltek) egyik este lefekvés után spontán levegő vétel közben olyan erős görcsös fájdalmat észleltem az első mellkasomban hoy azt hittem itt a vég. Lassan de elmult, olyan erős volt a fájdalom mintha kést forgattak volna a tüdőmbe. Másnap felhívtam a dokit hogy nem érdekel csináljon valamit mert ez igy nem mehet olyan fájdalmaim vannak, rendesen félek erre szinte kiröhögött hogy beképzelem mert a tüdő nem fáj!! Aztán a körzeti tüdőorvosnak panaszkodtam aki megerősített hogy igenis okozhat ilyen tüneteket fájdalmat ez a betegség, és ezért is javasolta a medrolos kura kezdetét.Mire elkezdtem szedni, átestem a tükrözésen, ( ami szinte semmi eredményt nem hozott) , meg sok álmatlan éjszakán , végűl hittem a dokinak elkezdtem szedni a szteroidot. Javulást ne várj mindjárt, nekem kb. 2-3 hét után csillapodtak a fájdalmamim jelentősen. Azt hozzáteszem minden ember más, gondolom én, egyébként én is 32 mg al keztem. Kitartás , jobbulást!! Szia Sanyi .
Sziasztok kedves sorstársak :-( Mostmár biztos ,hogy nekem is az a bajom ,mint a jelenlevöknek :-( hétfön meg is indult a medrol 32 mg.-al... Jelenkezö egyetlen tünetem :a mellkasi fajdalom, bordak, es vall ropogasa. A medrol 2nap utan szinte teljesen elmulasztotta, csakhogy ,most ugy erzem mintha medrol alatt is kezdene visszagyulladni :-( mindenki azt mondja,hogy ez nem szokott fajni,nekem pedig faj,azt hiszik bekepzelem magamnak a fajdalmat:-( tudom hogy csak 4napja szedem ,es nincsennek csodak. ... De valaki volt igy,hogy medrol alatt is fellangolt neki ?egyebkent a fö oka a kezelesemnek a fajdalom, mert hálisten a legzesfunkciom 93%. . Csak ez az idegesitö mellkasi fajdalom. A legnagyobb csomom 25mm.. A Ct leirt pleura megvastagodast,en erre gyanakszom,hogy ez faj mert be van gyulladva..Március ota idegtépö ez a fajdalom :-(Nem veszelyes a fajdalom,mintha ha jo erös izomlazam lenne a mellkasomban... Valaki volt igy ? köszi. 70 SANYI azthiszem mintha olvastam volna,hogy neked fajt.. segitsek lécci :-(
Nekem Medrol nélkül igen előrehaladott állapotból több szervet is érintve sikerült meggyógyulnom. Leírom én mit tettem az ügy érdekében, hátha segít valakinek.
1. El kell hinni, hogy a szervezet meg tudja magát gyógyítani. Ez igen is egy olyan nyavaja, amiből fel lehet épülni.
2. Sok antioxidánst kell bevinni a szervezetbe, erről olvastam is tanulmányokat külföldi oldalakon sarco-val kapcsolatban. Én is szedtem C vitamint nagy dózisban, és a Varga féle Flavogenint, valamint Immunax balance-t. Az antioxidánsoknak sejtvédő hatása van, és csökkentik a gyulladást a szervezetben. Nem pedig erősíteni kell az immurendszert!
3 A betegség nálam hullámzó lefolyású volt. Ha elkaptam valami fertőzést, náthát, utána mindíg éreztem a sarco-s tüneteket. Tehát ha felerősodött az immunrendszerem elő is jött. Ezért kipróbáltam a paleo étrendet, hogy ezzel is segítsek a szervezetemnek.
4. Folyamatosan konzultáltam az orvosommal és jártam CT-re, ami lassú, de folyamatos javulást mutat. Fontos, hogy nagy felbontású Ct-kell, mert ez az egészen apró változásokat is mutatja. Légzésfunkcióra és diffúz légzésfunkcióra is jártam.
Tüdő képem teljesen normális, légzésfunkcióm nagyon jó. Évente kontroll.
76 januarban szurtek ki engem es egy heten belul mar korhazban voltam.
Akkor nem volt meg Medrol (azt hiszem) igy prednisilont szedtem es mellette meg sok mas mindent. Tulajdonkeppen a medrol a prednisolon ujabb valtozata.
Ha ma allapitanak meg nalam ezt a betegseget es medrolt irnanak fel en beszednem minden fenntartas nelkul.
Elso es legfontosabb, hogy a gyulladast visszafogja az ember.
Nekem 5 evbe tellet mire gyogyszerek nelkul tudtam elni.
Én 21 mg ot szedtem amikor kiderült és 2x2 cordyt meg c vitamint 2000mg ot. Nem volt tünetem csak kicsit köhögtem és a levegőt nehezebben vettem a fújásom meg katasztrófa volt. A doktornő szerint a fújásom az asztmám miatt van amiről eddig nem vettem tudomást mert még "egészségesen" is rossz volt az eredmény különben is a betegségtől nem lehet rossz. Neked hol vannak a csomók?. Szóval a medroltól javultam aztán hogy abba hagytam hirtelen romlott megjelentek a csomók a tüdőmben ahol eddig nem voltak. A medroltol beindult a csontvesztésem ízületi gyulladásom lett híztam rossz a májfunkcióm. Most ott tartunk hogy mivel nem nagy adagban és viszonylag rövid ideig szedtem és ennyi bajt csinált ezért várunk a következő ct-re. addig pedig pszichológushoz járok javaslom mindeninek mert ez is pszichoszomatikus betegség. Ha rosszabbodik vagy tüneteim lesznek akkor elkezdjük megint a kezelést. Én a medról mellett olyan gyenge voltam hogy alig tudtam dolgozni néha párnapra tpre mentem most az ízületi gyulladásommal is kezelésre jártam 3 hetet most dolgozom de már jön vissza. Ha megint elkezdeném az hosszú tp jelent. Most cordyt szedek 2x3 rezverátorz 1x2 c vitamint 2000mg mg b komplexet calciomot de azt csak a tienszét ami por és felkel oldani mást nem merek és d vitamint amit az orvos ír fel de nem minden nap. Most várom a d vitamin szint vérvétel eredményét de arra csak a reumatológus küldhet el pedig ebben a betegségben fontos lenne a kalcium szintem jó eddig egyszer az elején nézték a kalcium ürítést mer ebben a betegségben kellene akkor jó volt azóta nem tudom de ezeket mind én kértem. meg kell erősítened az immunrendszered én most fogok elkezdeni egy vitaminkúrát de egy nagyon erős és hatékony vitamin kompóval amit a sportolok is szednek és minden benne van vagy ha van pénzed akkor vedd meg a Lenkei félét az erőset az is jó.
De azt hagy tegyem még hozzá hogy a doki azért mondta kezdjük egy a Medrolt, mert nem akarja hogy a hegesedés kialakuljon. Gondolom addig kell visszanyomatni a foltot ameddig lehet és így kisebb lesz a heg majd. Vagy rosszul gondolom?
Pont ezen agyaltam én is: tünetmentes vagyok, de mi van ha csak épp rosszul fújok? Mondjuk kijön a szám mellett levegő vagy stb. Biztos vagyok benne ha mégegyszer fújnék más eredmény lenne.
Most én is elgondolkodtam hogy elkezdjem-e a Medrolt vagy várjak még. Mondtam ezt is a dokinak, de azt kérdezte hogy "mire várjunk?"
Sajnos alapvető dolgokat nem értek, az orvosok meg nem igazán szeretik a kérdéseket. Ha ez egy autoimmun betegség, és a gondot az immunrendszer heves reakciója okozza valamire, akkor vitaminok szedése az immunrendszer erősítése érdekében nem olaj a tűzre?
Az tiszta, hogy codryt lehet medroltól függetlenül szedni, de a c,d vitaminok és a kálcium mikor ajánlott?
Egy éve állapítottak meg erythema nodosumot (piros foltok, ízületek dagadása, látáskiesés). Ez kálium jodid hatására javult, aztán jött a hónapok óta szűnni nem akaró köhögés. Röntgen, ct, tükrözés után kiderült a szarko. Még nem eröltették a szteroidot. Havonta röntgen, légzésfunkció, aztán "majd meglátjuk". Mit tehetünk, szedhetünk kérdésre széttárt karok.
szedd a cordyt mert csökkenti a mellékhatásokat. Ha befejezted a medrolt kérjél beutalot csontritkulás vizsgálatra és időnként kérd meg a dokit küldjön el kalcium szint meghatározásra és kalcium ürítéses vizsgálatra azt 24 órás gyűjtött vizeletből nézik és szedjél még c vitamint nagy adagban min 2000mg és rezveratort de szerintem várj még a medrolal ha nincs tüneted. Nekem havonta más értéket hozz ki a fújásos vizsgálat az sok mindentől függ. Habár velem addig fújatja a dokim amíg jó nem lesz :)
Kezdem a jóval: tünetmentes vagyok nagyon rég (ezt mondom mindenkinek aki kérdez rólam és nem azt h gyógyult vagyok), a röntgen teljesen ugyanazt az állapotot mutatja mint az augusztus eleji! Ez lehet akár jóhír is, hisz nem romlott az állapotom. Cégnél szerveztek véranalízist, teljesen egészségesnek nyilvánítottak az értékeim alapján... a brutál értkekhez képest mikor kórházba kerültem ez isteni.
Rossz: mivel nem javult a röntgen szerint, doki azt mondta ma Törökbálinton hogy "fújjunk egyet", magyarán tüdőkapacitás, légzésfunció mérés lesz abba a kabinba. Azt mondta ha nem romlik az érték, akkor maradhatok így, nem kell Medrol. Ha viszont romlik, akkor kell. Sajnos legutóbb 74% volt, most csak 70% a TLCO. Tehát romlott. Azt mondta ne várjak, kezdjük el a kúrát, felesleges várni. Így nagy nehezen belementem... 32mg Medrol-al kezdjük egy hónapig, majd ismét egy kontrollon diffuzió mérés, ha javul, mehet a csökkentése az adagnak. Nem vagyok boldod, de doki mondja kezdjük el, még elején vagyunk a betegségnek.
Adtam egy esélyt a cordyceps-nek, de sajna vagy kevés volt az idő vagy nem hat, nemtom, de abbhagytam most. Medrol mellett szerintem nem helyes szedni.
Apropó: gyomorvédőn, heti 1x vízhajtón és kalium tablettákon kívül amit felírt a doki mit érdemes még szedni? Olvastam a Medrol kivon sok kálciumot és a csontokból. Logikus volna bevinni utólag, de valahol azt olvastam nem szabad. Ez igaz? Ha igen miért nem? És mi mást érdemes még szedni?
