Szia! Te is itt vagy? A lyme- osban akartam Neked írni. Tegnap lett meg az agyvíz eredményem, abból már valószínűleg sm. Tovább fognak vizsgálni. Az MR alapján rengeteg neurológus zárta ki nálam.
Kìvàncsi lennèk a vèlemènyedre,30èv tapasztalat nem hazudik.
Pròbàlok rövid lenni.
Pont egy ève petefèszekgyulladàsra szedtem 10napig antibiotikumot,csak furcsa volt,hogy szèdülök ès êreztem,hogy valami nem stimmel velem.
10nap utàn a szèdülès megmaradt ès nagyon gyenge ès fàradt voltam,majd jött mèg egy csomò tünet,mimt pl kèz,làb fàjdalom,de az ujjaim +talp is ezek a fàjdalmak perceken belül vàndoroltak,hol itt fàjt,hol ott...iszonyatos fejfàjàsom volt hetekig,azt èreztem az agyam fàj,a tarkòm ès kèt oldalt a nyakam,(egyszer màr annyira fàjt,hogy àramütès èrzès volt a fejemben.
Az arcom is fàjt,a fülem,a nyelvem,feszültek a fogaim,zsibbadt az orrom,nagyon fàjt a torkom ès volt 4-5nap amikor alig tudtam nyelni,pontokban izomràngàsok testszerte,èjjel ùgy izzadtam,hogy 2-szer kellett pizsit cserèlnem,szurkàlt a honaljam,ujjabban a combtövem.
Volt,hogy arra èbredtem hogy brutàlisan fàj az egèsz testem,àjulàs èrzèsek,hànyinger,2hètig làbgyengesèg,erős szùràs a bokàmban terhelèsre,nehèz a szememmel fòkuszàlni,a bal szem nèha homàlyos,szintèn balròl enyhèn zsibbadt az arcom...rövidtàvù memòria szinte 0 stb..
Persze rengeteg orvosnàl jàrtam,azt mondtàk az sm nem csinàl ennyi tünetet,sőt semmi nem csinàl!!
Azt hittem meghalok,csak feküdtem szinte hònapokig,az irvosok semmit nem talàltak,nagyon lassan kezdett javulni,fèl èv után negyedère csökkentek a tünetek maguktòl.
Majd eljutott de Balaiczàhoz,a nèmet teszt az mutatta lyme(nem tudok kullancs csìpèsről)6hèt antibiotikum,ujjabb teszt lyme teszt,negatìv!
Csak hogy èn nem vagyok jòl,vannak jobb ès rosszabb napjaim,olyan is van,hogy teljesen jòl vagyok.
Jelenlegi tüneteim:làbfàjdalom,memòria romlàs,tarkò-agy szorìtò èrzès,szèdülès(nem forgò,hanem mintha tùl gyors lenne ami törtèni körülöttem,fòkuszàlàsi nehèzsèg)szùrò èrzès a comtőben,belassulàs,-ezek hol jobban holkevèsbè.
Könnyebben zsibbadnak el a vègtagjaim mint előtte.
Edzès utàn nyomàs a tarkòban,belassulàs,zavartsàg,kb 2òra ùlva elmùlik.
Vèlemènyed szerint ez lehet sm?mr -en 1ève voltam,koponya,nyaki gerinc,a koponyàban 2jelintenzìv gòc,nem sm specifikus.
Nálam a felsoroltak többsége már előfordult. Ujjrángás mondjuk csak kézen, lábbizsergés meg testhelyzettől függetlenül (az enyhe remegés már inkább kötődik a fekvéshez, alváshoz). Halántéknál nem volt nyilallás.
Sziasztok nektek voltak olyan tüneteitek hogy rángott az ujjatok és a lábujjatok időnként, illetve olyan.érzés mintha remegne az egész testetek? Vagy bizsergő érzés a lábban hogyha fekszetek, vagy néha a halántéknál enyhe nyilaló érzés? Nagyon megköszönném a választ
A rengeteg munkám miatt sajnos még csak félig van készen. Ebből sok elhallgatott információt is megtudhattok a sclerosis multiplexről, ami csak a gyógyszeripar vezényelte nyugati orvoslásban gyógyíthatatlan. Kínában is sok az SM beteg, és csodák-csodája szinte nincs köztük járóképtelen!
Én több mint 30 éve vagyok SM-beteg, és miután mindent kipróbáltam már, állítom, egyáltalán nincs szükség semmiféle gyógyszerre, sőt a protokoll szerint elsőként adandó Baclofen izomlazító mellékhatásai pont olyanok, mint az SM tünetei! Hát nem meglepő?!!! Egészséges életmóddal, táplálkozásterápiával meg is lehet belőle gyógyulni, de ebből a gyógysz@riparnak nem lesznek dollár trilliárdjai, és mivel nincs szükség gyógyszerkísérletre (az egyik SM-es barátnőm ilyenbe halt bele), az orvosok se visznek haza kísérletenként tízmilliókat, tehát a gyógyszeres kezelést pártolják.
Akit érdekel, bár még távolról sincs készen, mert sok a munkám: smmaskepp oldalunk.hu
Boxerkutya! Ennyire jól fizet X. doktornő, hogy évek óta egyfolytában ugyanazt azt az ostobaságot hangoztatod, miszerint az SM Lyme-kór?! Engem Lyme-kórral kezdtek kezelni, majd bele pusztultam, mert sclerosis multiplexes vagyok! Sok tünet hasonlít, de csak az olyan túlképzett dilettánsok keverik össze a kettőt, mint te!
Hatalmas kárt okozol a betegeknek, szégyelld magad, ha egyáltalán ismered a szégyen érzését, mert kezdem azt hinni, pusztán grafomán személyiség vagy!
Lola112 a facebook lyme önsegítő csoportba vetessétek fel magatokat ! Ott is van több SM-nek diagnosztizált gyógyuló és gyógyult beteg is . Segítenek tanácsot adni.
Tudtok nekem ajanlani jo SM specialistat Budapesten.A regi orvoshoz nem megyunk vissza.nem bizom benne.Arrogans .nem tajekoztat.es most hogy nem megyunk bele a kiserleti kezelesbe nem tudom mi varrhat rank nala.Romlo allapota ellenere.
Az SM a tudatlan orvosok találmánya, akik nem ismerik el a krónikus lyme létezését.Az USA-ban is csak az államok felében ismerik csak el ,tehát ott sem rózsás a helyzet. Én 8 éve küszködök ezzel a betegséggel ,megtanultam , tapasztaltam róla ezt- azt, de nem az a lényeg én mit mondok. Olvass utána Az ILADS oldalán, és lyme -eoldal -on, ill. tájékozódj más fórumokon! Az antibiotikumtól ,pedig nem kell félni azt is csak az orvosok állítják ,hogy káros. Nem káros csak baktériumokra.
Boxer te mitől vagy ilyen szakértő, nagyon menedzseled ezt a lyme kórt, szerinted mindenkinek az van, ez alapján az összes neurólógiai betegséget az alapján gyógyítanád meg. Azért én csak úgy nem zabálom több hónapig az antibiotikumot mert szerinted úgy van:DD
Koszonom a valaszokat.Tobbszor atolvastam a tajekoztatot a ket hatoanyagrol amik a kiserletben szerepelnek.Tul kockazatosnak tartom ezt az egeszet.Durva mellekhatasokkal.Az egyik anyagot rakos betegek is kapjak.szoval kemos anyag.Sejtrombolo hatasa van .Nem fogunk belemenni.Foleg ugy hogy nem is tudjuk a kezles soran melyik anyagot kapja.
A kísérleti szerek lényege az, hogy a hagyományosakkal szemben valamivel többet adhatnak. Vagy hatékonyabbak valamivel, vagy kevesebb a mellékhatásuk, vagy egyszerűbb bejuttatni a szervezetbe (pl nem injekció, hanem tabletta, nem napi két tabletta, hanem napi egy...) vagy csak egyszerűen olcsóbbak akarnak lenni. Ugyanakkor ezek pont azért vannak még kísérleti státuszban, mert a gyógyszergyártó még nem tudott meggyőződni róla, hogy a termék alkalmas a piacra dobásra. A kísérleteknek több fázisa van kezdve attól, hogy csak azt vizsgálják, mennyire ártalmas a szer egészséges emberekre, addig, hogy a betegséggel élőkön tesztelik a megfelelő dózis mértékét hosszú távon a már bizonyítottan hatékony szerből. Azt hiszem, nem kell magyarázni, hogy az ilyen "már majdnem kész" állapotban van a legkevesebb kockázat a kísérlethez csatlakozásnak, de még itt is kiderülhetnek olyan dolgok, amik miatt az egész kutatás megy a kukába, és soha nem kerül piaci forgalomba a gyógyszer (aminek az okát a gyógyszergyártó nem köteles indokolni). Ha a gyógyszeres kezelés mellett döntötök, akkor azt kell mérlegelni, hogy a kíséretezés kockázata vállalható-e, vagy inkább legyen a hagyományos, ahol ismertek a mellékhatások. Hatékonyságra garancia sehol nincs, a hagyományos és kísérleti szerek is csak a betegek egy bizonyos százalékánál működnek.
Saját tapasztalat: másfél évig voltam egy kísérletben, amiből végül a mellékhatások miatt kizártak. Kezdetben jók voltak az eredményke, az MR felvételeken javulás látszott, de ahogy telt az idő, az immunrendszerem annyira leépült a vérkép alapján, hogy abba kellett hagyni a kezelést (ennek nem volt észrevehető jele, csak a laborvizsgálatokból látszott). Viszont észrevehető mellékhatás volt, hogy bő 10 kilót fogytam a kezelés alatt. Ez eleinte jól mutatott, de a vége felé már egyre aggasztóbbá vált. A kizárás után 2-3 hónap múlva a vérképem helyreállt, és apránként a súlyom is. Azóta gyógyszertárban kapható szert szedek. Az orvosom szerint a többi hasonlóan járt beteg a hagyományos gyógyszeres kezelésre állás után nagyon szerette volna, ha valamilyen módon továbbra is a kísérleti szert kaphatná, mert nála az jobban bevált. Ilyenre persze nincs lehetőség, meg kell várni, hogy a kísérleti szer törzskönyvezésre kerüljön, és bekerüljön a magyar gyógyszertámogatási rendszerbe, hogy aztán ha indokolt, akkor ki lehessen írni a betegnek (ezek nagyon magas áron mozognak, élethosszig tartó kezelések több száz millió forintos tételt jelentenek, így az állam megválogatja, hogy milyen gyógyszerekre milyen feltételek teljesülése esetén ad támogatást). Ebben a konkrét esetben a kutató gyógyszercég az ígéretes kísérleti eredmények után végül eladott minden a szerhez kapcsolódó jogot egy másik gyógyszercégnek, amelyik az addigi kísérleti kódszó helyett adott egy nevet a szernek, mintha már tényleg ott lenne a célegyenesben a gyártás, aztán egy mozdulattal magyarázat nélkül lefújta az egészet. Ebből már nem lesz patikában kiváltható gyógyszer.
Egy eve diagnosztizalt SM beteg a fiam .20 eves .Eddig semmilyen kezelest nem kapott.Most viszont az MR alapjan rosszabbodott az allapota.A kezelo orvosa felajanlotta a gyogyszer kiserletben valo reszvetelt.Ti belemennetek.Feltem ot nagyon.Mivel jarnank jobban ?Egy hagyomanyos kezelessel vagy a kiserkettel?
Jó a nicked..:) én is voltam már boxerlány névvel...)
Ennyi tünetből, hogy homályos látás, rögtön az SM re gyanakodnak?
Én is be vagyok tojva, mert nekem egy derék becsípődés után jelentkeztek a tüneteim.Szédülés végtaggyengeség, járásbizonytalanság...Holnap megyek idegsebészerte.Már nagyon izgulok...:( Mondjuk nálam szív eredetú is lehet, mert a vérnyomás pulsusom is felment...:(
Minden neurológus szerint ez SM. Néhány orvos szerint és szerintem is lyme- kór. Ha nem akarsz felesleges köröket tenni ,akkor az utóbbi szerint kezelteted magad.
Azonnal el kell kezdeni az antibiotikum kezelést! Próbáljatok bejutni Esztó doktornőhöz az Istenhegyi génklinikára. Sajnos időpontot csak májusra kaptok,de hívogatni kell őket mindennap,mert elő fordul,hogy valaki lemondja és akkor bejuthattok előbb.
Gusztustalan az az orvos,aki kezeli. Tudja,hogy lyme pozitív és tovább erőlteti az sm-et,mert fél,hogy akkor nem mész többé hozzá..fizetni...
Szia! A leírásod alapján hasonló cipőben járunk. A férjemnél 3 éve diagnosztizáltak sm-t, de a lyme kór tesztje is +. Te hova jársz kezelésre ? Azt gondoljuk, hogy a férjem félre van kezelve. A kezelő orvosa az sm leletek után a lyme 100% eredménnyel nem foglalkozik. Az idő rohan, és az állapota rohamosan romlik. Kérjük, ha tudsz segíts, hogy merre tovább, kihez!?
Én augusztus óta szedem. Nálam az alábbiak jöttek elő eddig: Viszketés és kipirosodás a két karomon, nyakamon és vállamon. Orrfolyás és eleinte hasmenés. Ha még ezt a gyógyszert szeded, akkor lennének nekem is kérdéseim. Felvennél facebookon, hogy tudjunk beszélgetni? Pelle Mónika
