Az én lányom is Fallot t.-val született, épp egy éve volt a nagy műtétünk, Janka most 2 éves múlt. Másfél hónapja elhagytuk már az utolsó gyógyszert is, a gyerek teljesen jól van, tegnap voltunk kontrollon Szekszárdon, minden oké, kivéve: a bal pst III-ban 2/6os protosystolés ejectios zörej, pulmonális törzsben enyhe turbulencia, pulm. flow 2 m/s, I fokú pulm. insuff.
Kedves VSD! Ezek az adatok a műtét óta szinte semmit nem változtak. Milyen esélyt látsz arra, hogy bármikor is felléphet valami probléma, esetleg egy újabb műtét szükségessé válhat-e?
Válaszodat előre is köszönöm, és minden gyerkőcnek mielőbbi gyógyulást kívánok!
A pacemaker egy igen speciális tudást igénylő eszköz a gyermekkori szívritmus zavarok kezelésében.
Az általad elküldött leletről én a következőket tudom írni Neked:
Van egy nagyon rövid szívultrahang-vizsgálati lelet, amiből annyit lehet látni, hogy a bal szívkamra funkcióját mérte meg a vizsgáló. A számokról azért nem nyilatkoznék semmit, mert tudni kéne, hogy ez egy több vizsgálatból álló sorozat része, vagy most mérték először. Ennek a leletnek az értékelése szigorúan a gyermekkardiológus kezelőorvosotok feladata, mert csak ő tudja a kislányoddal kapcsolatos összefüggéseket.
A pacemaker bemérés számai is olyanok, hogy önmagukban nem mondanak semmit. Sajnos ebből még az sem derül ki pontosan, hogy milyen üzemmódban van a készülék. Annyit azért biztosan állíthatok, hogy a megfigyelt időszak 18 %-ában vezérelte a készülék a szívkamrát a beállított alapfrekvenciával (70/perc).
Én nagyon ajánlanám, hogy alaposan faggasd ki a gyermekkardiológusotokat ezekről a dolgokról.
Szia Peti Anyu!szívbillentűvel műtötték mivel olyan baktérium támadta meg a még élő szövetből lévő szívbillentyűt ami elrágta ezért kellet pótolni beépíteni a másik billentyűt.Röviden ennyi történt minden gyerek más én teljesen kiborultam mikor elmentek sokat néztem a neten a Fallot tetrologiával kapcsolatos cikkeket de igazán talán akkor nyugszol meg ha már tul vagytok rajta nekünk a sok tüdőgyulladás és betegségek elhúzták az időt 2 éves korig jó lett volna túlesni rajta de így sikerült.Bármilyen kérdésed van szívesen válaszolok szerintem bármelyik anyuka illetve a fórum egyik legnagyobb segítsége VSD.Abban biztos vagyok hogy a GOKI-ban olyan profi orvosok vannak akik mindent megtesznek a kis betegekért és őszintén válaszolnak bármilyen kérdésedre nem utolso sorban a nővérek is nagyon arik.Minden jót nektek.
Nagyon boldog vagyok hogy Martinka jól van és szépen gyógyulgat! Továbbra is minden jót gyors hazatérést , örömteli napokat és baráti ölelést kivánok Nektek!!!
Augusztus 17.-én miről műtötte a Professzor Úr Martint? Billentyű csere volt a tüdőartérián? A Martinnak mi volt az alapbetegsége,mert azt nem tudom,még "új" vagyok itt , sajnos. Jobbulást.
Helló!Meghatodva olvastam hogy van olyan ember aki érdeklődik Martin felöl.Igen nekem nagy segítség a férjem és ritka az ilyen férj mint ő ezért is imádom őt és nagyon büszke vagyok rá!Nem hiába vagyunk már 18éve együtt jóban rosszban.Na a lényeg Martinka sajnos ismét meg kellett műteni mert egy baktérium megtámadta és elrágta a még élő szívbillentyűt Hartyánszki profeszor úr műtőtte agusztus 17 én este 11 -kor tolták be és reggel 6-kor hozták ki sajnos 30%tulélési eslyel indult de az égiek és az orvosok segítségével ma már jól van kap 1 antibiotikumos kezelést ami szept 28 -án jár le és még 1 hét megfigyelés után ha nem lesz semmi haza engedi Kádár doktornő.Abban reménykedtem hogy szülinapomra haza jönnek de sajnos mivel szept 29-én van így esély sincs rá de legalább tudom most kell még egy pár hétnek eltelni és rendben lesz az életünk egyik kincse Martinka.Már nagyon hiányoznak nekem is és a tesoknak és.A lányom este úgy alszik el hogy apa Martin és a 2 bátyo is idönként sírva alszik el.Nehéz és hosszú idő áll mögöttünk de nemsokára véget ér.
sajnos semmi külső tünete nem Natinál az állapot romlásnak!Ugye ilyenkor mondják,hogy az általános állapota jo!a legelső billentyü meszesedésénél,gyakorlatilag állt a jobb szivkamrája,és még annak sem volt semmilyen tünete az izzadáson kívül!a mostani mütét előtt jobb szívfél elégtelensége volt Natinak,szintén tünet nélkül......Az ultrahang nagyjábol mutatja a szív állapotát,de tapasztalataim szerint,a katéterezés a mérvado!szerintem ne aggodj,ha bármi gond lenne,az ultrahangon látszik....de a Mi esetünk szerintem nem gyakori,hogy ilyen hamar meszesedik a homograft!Üdv:Szilvi
UI:a zárt billentyü csere legjobb tudomásom szerint még kint is gyerekcipőbe jár....és ahol csinálják,ott is ugy tudom,hogy olyan gyerekeken,akiket még nem mütöttek!De lehet hogy rosszul tudom....
Bár mi csak szept. végén megyünk kontrollra, így nem tudom még mire számítsunk, de ez a téma majd engem is érdekel. Domi 3 éve kapott homograftot, és hát itt is talány, hogy még hány évig bírja, no meg mi is reménykedünk, hogy hátha a következőnél már nem kell felnyitni.
ÉÁs volt valami külső jele, hogy már meszeseik (4 év ill. 4 hónap után)? Vagy csak a kontrollon derült ki?
Péntektől bent voltunk a GOKI-ban, láttuk Martint és apukáját!Büszke lehetsz rájuk, igazi kis hősök!Ezt azt hiszem látni kellene minden szülőnek, h apuka minden percben a kisfia mellett áll, ahogy vigyázz rá, aggódik, félti őt és elmondani nem lehet, h mennyire szeretheti!Remélem, hogy minél hamarabb felgyógyul , és hazamennek hozzád!
Ez bizony nem jó hír. Sajnos a katéteres billentyűbeültetés még nem rutinszerűen végzett beavatkozás, ráadásul iszonyatosan drága is. Ha ilyan gyorsan meszesedik a billentyű, akkor tényleg valami más megoldást kell kitalálni. Ahogy mondod, a pulmonalis billentyűt csak nagyon ritkán helyettesítik úgynevezett mechanikus műbillentyűvel, mert igen erélyes alvadásgátló kezelést igényel.
Sajnos azt kell mondanom, hogy külföldön sincsenek csodaszerek erre az esetre. A meszet nem lehet eltávolítani, csak a billentyűvel együtt. Szerintem konzultálj a szívsebésszel, hátha van valami megoldás a Ti esetetekre is!
Írj, hogy mire jutottatok, komolyan érdekel és gondolom, másokat is!
Irtam már párszor 5 éves kislányommal kapcsolatban!!4 honapja volt pulmonalis billentyü cseréje,ami kb 4 évig volt bent majd teljesen elmeszesedett!hát az a helyzet,hogy a beültetett homograft most 4 honappal a mütét után elmeszesedett,a homograft egésze látványban kifejezetten meszes,kötött!insuff gyakorlatilag nincs,a kamra funkciok jok!De persze én is tudom,hogy ez sokáig nem marad igy!Nem értem hogy tudott ilyen hamar elmeszesedni?míg az előző 4 évig birta!nem lehet tenni valamit a meszesedés ellen?Nagyon félek,hisz már 6.szorra kell majd megoperálni........felnyitni stb...És ha a következő sem birja......A sebészünk azt mondta pulmonalisba nemigen szoktak müanyag billentyüt rakni....Hallottam hogy külföldön már csináltak kisgyereken katéteres billentyü beültetést...sajnos nálunk még csak felnőtteken!Nem lehet valamit tenni a lerakodott mésszel?azt mondták hogy katéterrel ezen nem lehet segiteni,ebből azt veszem le,hogy csak a csere a lehetőség.........Azt sem értem hogy ha az előző birta 4 évig,ez hogy tudott ilye4n hamar elmeszesedni?persze tudom,a szervezet változik.....köszönöm:Szilvi
Kedves Martinka77! Nekem is van egy szivbeteg unokám ezért olvasom ezt a fórumot. Nagyon izgulok és szoritok Martinkáért kérlek ha mód van rá irj ! Minden nap eszembe juttok és kivánom hogy erőben lélekben testben erősödjetek és gyógyuljon ezerrel a kis csöpségetek!!!! A lehető legjobbakat Nektek!!! Várom a jó hireket.....Martinkának sok sok gyógypuszi......
Ez tényleg szokatlan, hogy egy pitvari sövényhiány kiskorban ilyen súlyos pulmonalis hypertoniát (magas vérnyomás a tüdőben) okozzon. Még az is előfordulhat, hogy nem a szívbetegség (az ASD) okozza ezt, hanem eredendően maga a tüdő beteg. Mindenesetre az jó jelnek számít, hogy a nyomás tudott változni. Most, hogy meg lett operálva és ezáltal megszünt annak a nagy felesleges vérmennyiségnek a tüdőbe áramlása, ami okozhatta, vagy fenntarthatta a magas nyomást, van esély arra, hogy rendbejöjjenek a tüdőerek és normalizálizálójon a nyomás. A szívkatéterezés biztosabb diagnózist is tud majd mondani, illetve kiderülhet, hogy eredendően beteg-e a tüdő, vagy csak másodlagosan alakult ki benne a magas nyomás. Az Általad említetteken kívül még léteznek egyéb gyógyszerek is pulmonais hypertonia kezelésére, úgyhogy van még lehetőség a gyógyításra. Ennek szükségességét a kezelőorvosotok fogja eldönteni.
Szia Marika!
Köszönöm az infót, de az ismerőseim Ukrajnában élnek, így rájuk nem vonatkoznak az Uniós szabályok :(
Ha valaki tud ezzel kapcsolatban valamit, légyszi írjatok, sürgős lenne.
Köszönöm
Köszönöm a jó kívánságot!
A büszkeségem!!