Nővèr vagyok már jó règóta, de mindent amit kap egyeztettek a kezelő orvosával.
A C vitamint elhagytuk, maradt az Avemar, D vitamin C21Immunity és CBD olaj napi 2 csepp. A Kabit pont pénteken kérdeztem meg, azt mondta igya az egy enteralis oldat ami a gyomor bél rendszert vèdi.De minden akkor derül ki, ha már eltelik egy pár nap..
JLenne még pár kérdésem hozzád, de nem itt ha lehetne.
A C21Immunity volt az, amit szedtem. Ezen kívül mást nem. Olyan orvosaim voltak, vannak, akik mindenben partnernek tartottak és elmagyarázták, mi miért jó és mi miért nem. Ezt egy onkológus ajánlotta (ő nem volt kezelőorvosom), de a másik kettőnek is megmutattam és azt mondták, szedjem, ha megnyugtat, olyan anyag nincs benne, ami árt. A C vitaminnal kapcsolatban viszont mindenki felhívta a figyelmemet, hogy a kemo mellett semmiképpen nem szabad nagy dózisban szedni, mert pont ellentétesen hat a kemoval. Az egyik szabadgyököket köt meg, a másik pedig felaszabadít.
Az Avemar egy tápszer. Én a változatos táplálkozásban hittem, hiszek. A sugár/kemo idején a sajtos melegszendvics és az étcsoki volt a kedvencem. :)
A Kabiról most olvastam Füles Odú blogján. Ez is tápszer, a gyomrot védi. Mivel a TMZ szájon át szedett kemoterápia, én mindenképpen egyeztetnék a kezelőorvossal, hogy szabad-e szedni Kabit. Bár ez minden szerre igaz: csak a kezelőorvos egyetértésével érdemes szedni. Tudom, hogy mindenki a legjobbat akarja a betegnek, sokan átestünk már ezen. De azt is át kell gondolni, hogy ha túl sok szert kap, nem lehet tudni, milyen hatással lesznek egymásra és a beteg állapotára a beszedett anyagok.
A TMZ szedése közben felírnak hányáscsillapítót, ami gyomorvédő is. Egy szem bőven elég volt belőle és nagyon hatékony volt.
Remélem, hogy jó eredménye lesz a PET-Ct-nek és hogy a fiadat sem viseli majd meg a kezelés. Hosszú tünetmentes időszakot kívánok neki. És vigyázzatok nagyon a mostani helyzetben, hogy amennyire lehet, elkerüljétek a másokkal való találkozást. Bízom benne, hogy olyan sugárterápiás központba mentek, ahol nincs hosszú várakozás a kezelés előtt.
Az Avemar agydaganatos betegeknek nem hallottam, hogy használt volna. Egyébként a sugárterápia alatt vitaminok szedése nem javasolt, mert a hatását gyengíti. Teljesen felesleges mindenfélével tömni a betegeket. A legfontosabb, hogy a sugár és a kemo mellékhatásainak csökkentése. Ezt a kezelőorvostól tudjátok kérni. Nekem azt mondta az idegsebész professzor, adhatunk bármit a betegnek, ami nem ártalmas, ezek a hozzátartozók lelkiismeretét nyugtatják meg. Sajnos ma már tudom, nagyon igaza volt. Ha a kemény gyógyszerek nem fognak használni, akkor mit lehet várni egy kis semmitmondó étrendkievészítőtől. Bizzatok az orvosotokban és a gyógyszerekben. Max.új módszereket, és gyógyító terápiákat keressetek. Hőterápia-immunterápiával együtt Kölnben végeznek ilyent, méreg drágán.
Szia, az Avemar és a D vitamin nagyon jó ötlet, az Avemar hatásosnak bizonyult a kemoterápia mellékhatásainak a csökkentésében, a D vitamin alacsony szintjét pedig már többször figyelték meg a rosszindulatú daganatok kialakulásával összefüggésben.
Az egyetlen, amivel én óvatosan bánnék, az a C vitamin, aminek a szedését az onkológusok általában nem ajánlják daganatos betegeknek, mert a rákos sejtek is szeretik és könnyen felveszik a vérből. Tudom, hogy az agydaganat speciális, mert kevés dolog megy át a vér-agy gáton, és talán a C vitamin épp nem, így a daganat sem tud belőle építkezni, csak gondoltam, megemlítem.
Nagyon örülök, hogy jól vagy!! Mi még az elején vagyunk. A fiamnak GBM a diagnózis, jól opetalhato volt. Szerdán voltunk FET-PET CT-n, annak nem tudom még át eredményét.Hetfin reggel kezdjük a TMaz sugár kombot. Remélem,hogy hatni fog és nem lesz rosszul! 6hete szedi az Avemar, D, C vitamin, C21Immunity, CBD olajat. Persze az onkologussal megbeszélve.
Elàrulnád mi az az étrend kiegészítő amit szedték?
Mi még a Kabi-t fogjuk, a gyomor és bél védelmére.
Szia, az biztos hogy van, sajnos ez a betegség nem múlik csak úgy el. Vagyis leginkább sehogy. Nagyon nehéz jó tanácsot adni, mert ez az egyik legegyedibb betegség. Nagyon függ attól, hogy a daganat hol helyezkedik el, hogy milyen terület működését befolyásolja. Nálunk a férjem érintett, neki a homloklebenyben alakult ki, és majdnem 2 évig a kezelések mellett tünetmentesen éltünk a betegséggel. De mások nem ilyen szerencsések. A sugár-kemo kombinált kezelésnél az ő trombocita értékei is lementek, de amikor abbamaradt a kezelés különösebb beavatkozás nélkül visszaállt a normál szintre. Csak normál módon étkezett, sokat pihent. Nem használtunk az általad említett szerekből semmit, erre talán majd más reagál.
Velünk az orvosok végig nagyon korrektek. Azt láttam, hogy a beteg előtt inkább optimisták, és a lehető legjobb kimenetet mondják el, amit ők tapasztaltak. De ez szerintem nem ködösítés. Amikor csak velem beszéltek, akkor egy fokkal keményebben fogalmaztak, és elmondták korrekten hogy ez a betegség a mai tudás szerint nem gyógyítható, és hogy nagyon egyedi, hogyan reagálnak az emberek a kezelésekre és ettől függ minden. Alternatív módszereket nem ajánlottak, de ha én rákérdeztem konkrétan valamire, arra nagyon korrekten válaszoltak. Bármiben gondolkodsz, egyeztess velük mert üthetik egymást a kezelések, és ezt célszerű elkerülni.
Ami pedig anyukádat illeti, ő beteg és nem gyermek. Ez az én véleményem, de szerintem joga van tudni, hogy mi történik vele. Persze azt Te látod, hogy mit bír el, hogy mennyire kell részleteiben is elmondani, hogy milyen betegség ez. Ha kérdez, én válaszolnék neki. Megint csak a saját példánkból tudok kiindulni, az én férjem úgy döntött, rábízza magát az orvosokra, mindent megtesz amit ők kérnek. Nem olvasott utána, mi az a GBM, nem tudta hogy milyen a prognózisa, mi a kimenete a betegségnek. Azt tudta, hogy rosszindulatú és hogy folyamatosan kezelni kell. Azt is, hogy valószínűleg élete végéig; de hogy ez pontosan mit jelent, azt nem.
És ahogy mondom, szerencsés esetben a TMZ, amit gondolom most kapni fog, sokáig kontroll alatt fogja tartani a betegségét, és fog tudni játszani az unokával. És ez legyen is így. Legyetek vele minél többet, gyűjtsetek emlékeket, minél többet. Ez a legtöbb, amit tehettek. Szerintem. Kitartást nektek!
Édesanyámnak Glioblastoma multiforme 4 volt vagy van, nem tudom sajnos melyik a jó kifejezés. Kedden hoztam haza az Uzsokibol sugár kemo terápia után. Szeretnék tanácsot kérni tőletek. Most ugye itthon van de szegény nagyon rosszul néz ki. Ki milyen vitaminnal vagy bármi mással segítene? Én nem tudom mi tevő legyek annyira szeretném ezt az egészet elltörölni meg nem történté tenni.
Valakinek esetleg van tapasztalata a thc olajrol? Még várunk a hozzá tartozó halucinogen semlegesítő olajra, de nem tudom jó ötlet elkezdeni vagy sem. A kemo miatt nagyon rossz lett a Trombocita eredménye most 4 hét pihenés majd folytatják a kemo kezelést. Az orvosának szólnom kellene hogy ha szeretnénk megprobalni?
Pillanatnyilag nincsenek még fájdalmai, a memóriájaval vannak bajok és a viselkedésével. Van hogy kicsit "haragosabb" akkor még az arca is másabb szetfelé állnak a szemei és zavartan viselkedik van hogy nyugodt.
Nagyon furcsa események zajlottak le január közepe óta, azóta volt kórházba. Mint hozzátartozók tapasztaltatok olyanokat mintha ködösítenének az orvosok? Vagy pl akinek nem volt saját orvosa milyen rangú doktorok foglalkoztak vele?
Annyi kérdés és talány van a fejembe félek a végétől.
Mi nem mertük elmondani hogy milyen brutális típus is ez csak annyit hogy kicsi rossz indulatú. Szegény ez miatt annyira küzd hogy majd ő jobban lesz és tud a kisfiammal játszani. Szerintetek elmondjuk de egy ilyet hogy lehet közölni? Hétfőn intéztem az új időpontját akkor tudtam meg hogy kemot akarják folytatni én azt hittem valami kontroll lesz csak, szóltam a doki aszisztensenek hogy anya mit tud erről az egészről mi baja van és kicsit lebaszva de finoman jelezte hogy erről neki tudnia kell és hogy ne legyenek vágy álmai és ha úgy van lemondhatja a kemo folytatását. Ezt miért mondhatná le? Annyira rosszul lenne vagy ők már tudják hogy elkezdett megint nőlni a daganat. Ha elkezd nőlni mire lehet számítani? Mik lesznek a tünetek? Kérlek nem kell finoman és óvatosan válaszolni amit kellett azt már meg értettem, felfogtam, csak valaki elmondaná hogy mikor mi lesz.
A FET-PET/CT egy diagnosztikai módszer, amivel pontosabban be tudják határolni a daganat műtét utáni maradványát. Ez a sugárterápiához kell. A FET a betegnek beadott injekciót tartalmát jelöli, ha jól tudom aminósavat tartalmat. PET CT -n volt az én fiam is, két fajta PET CT-n volt. Bármelyik PET -nek a lényege, hogy olyan kontrasztabyagot juttatnak be a beteg szervezetébe, mely tapad a daganathoz, és így pontos adatokat tudnak meghatározni. Sok erőt, kitartást kívánok, és probáljanak a hőterápiának utána érdeklődni.
A fiamnak GBM-je van. Egy hónapja operálták meg. 2*2*1,8 volt a daganat. Pici maradt bent és erre javasolták ez egy kísérleti vizsgálat. Szerdán megyünk, izgulok nem kicsit.
Ez lesz az első sugár kezelés és ezután lesz majd a kemo és sugár.
Egy ismerősöm kérésére a gamma késes beavatkozásról szeretnék tudni minél többet. Olyanoktól, akik átestek rajta, vagy hozzátartozóiktól. Astrocytomás beteg. 5 éves kiújulás nélküli MR vizsgálat után írták elő neki ezt a beavatkozást. Nem tudja, mire számítson. "Para van." - így fogalmazott. Köszönöm előre is a válaszokat. Jó állapotot és kiújulás mentességet mindenkinek!
Próbáljon ki bármilyen triptán típusú gyógyszert (Almotriptán, Naratriptán, szumatriptán, zolmi-, riza-, mittoménmit lehet ott kapni, lényeg, hogy triptán legyen). Ez nem fájdalomcsillapító, hanem kifejezetten migrénre ható gyógyszercsoport. Nem hat mindenkinél, de akinél igen, annak a számára megváltás. Ha hat a lányodnál, akkor az agydaganat esélye máris a nullához közelít. HA nem hat, még mindig lehet migrén, csak éppen nem hat rá a triptán...
Én a helyedben nagyon nem aggódnék, az agydaganat nem tudja hogy szombat vasárnap van. Inkább a stresszre fognám. Lehet munkahelyi problémák amik a hétvégén csapódnak le, vagy ha egy háztartásban éltek pont hogy hétvégén jön elő, - ne értsd félre - mert hogy veled, veletek kell töltenie az időt. Érdemes lenne első körben amennyiben lehetséges két hét szabadságot kivenni pihenni, valamint nem ártana felkeresi egy pszichiátert sem.
A leányom aki 38 éves, mostanában úgy hetente/pár hónapja fájdítja a fejét/ hol a bal/hol a jobb oldali félteke és a gyomra is rossz hányingere van néha hány is.
/mindig úgy szombat/vasárnapi napokra esik/
Volt a cs. orvosnál többször aki azt mondta neki hogy talán migrénes fejfájás.
No,én mondtam neki kérjen időpontot gyomor tükrözésre hogy az ember tudja merre induljon.
Április 2-re kapott időpontot, amit szerintem lemondanak.
Én meg a koponya MRI/MRA és plusz kontrasztanyagost hajtogatom, de nem vevő rá.
Ha az ember magától nem indul el hát az út szélén marad.
Kérdésem az lenne hogy volt-e valakinek ilyen vagy hasonló tünete és merre felé kéne indulnunk.
Valami tanács félére gondolok és milyen fájdalom csillapítóra.
Sziasztok, szomoru vagyok, mert toroltek az idopontomat a Corona virus miatt. Ma hivtak a londoni korhazbol, h ujabb kepalkoto vizsgalatra kuldenek, errol kapni fogok egy levelet, majd, ha meglesz az eredmeny, akkor telefonos konzultacio lesz a tovabbiakrol.
A masik ami aggaszt, h 13-an este ket auras migrenem volt egymas utan es 2oran at tartott. Nagyon remiszto volt, mert hallucimaltam is.
Masnap pokol volt, napszemuvegben voltam a besotetitett lakasban es le voltam lassulva.
Es ma is volt egy kora du. bar ez jelentosen enyhebb volt. A fejem azota is faj, de ez ezzel jar...
A corona virus miatt itt Angliaban nagyon nagy fejetlenseg van. Nem tudom, h mit tegyek. Mit tehetek?
Nagyon sajnalom, h meg mindig nem vagy tul rajta :(
Mit mondanak? Ujra mutenek? Mikor? Hogyan? Biztos, h "csak" az az egy maradek rendetlenkedik?
En meg nem tudom, h mikor fognak muteni. 23-an megyek az elso megbeszelesre. Egy bizonyos team fog varni engem, gondolom ott mondjak el azokat a dolgokat, amik tortenni fognak, es h mikor. Bar azt, h mikor nem biztos. Altalaban levelben ertesitenek minden egyes idopontrol. Tehat marad a varakozas. Es azt nagyon utalom :(
Nem felek ettol a mutettol, ugy fogom fel, mint egy foghuzast. Ami nem oda valo, azt kapjak ki onnan oszt jo van'
Szerencsere nem vagyok panikolos. Valahogy ugy erzem, h ami engem er az nem lehet tul komoly :D
Irj mindenkepp, h mit tudsz meg... jo?
Mas kerdes... mekkora heg maradt a mutet utan? Es hol ejtettek a bemetszest? Mennyire zavaro? Es a gammakeses operaciorol mit tudsz mondani? Ott van heg? Milyen a gyogyulas? Mutet utan meddig van kotes az ember fejen? Milyen a kozerzet mutet utan?
Angliában azért lehet más lesz a protokoll :) Mikor műtenek?
Igen, nekem aurás migrén volt. Meg így utólag visszanézve volt fáradékonyság, hangulatingadozás, ingerültség...de akkor volt kicsi a második gyermekem, szoptattam, közben volt egy 5 évesem is, szóval eszembe se jutott, hogy baj lehet. Még a migrén után is csak annyit mondtak pihenjek többet. Csak az volt a szerencsém, hogy a neurológus Mr-re küldött, ott derült ki.
Nekem szóelakadás, memóriazavar, fejfájás mostanság van. Nem tudták kivenni az egész daganatot, a maradék meg nőni kezdett tavaly nyáron, így szeptemberben volt egy gamma késes sugárkezelésem, decemberben egy epilepsziás nagyrohamom. Szóval még nem szabadultam meg tőle sajnos.
Szia Dria, Az elobb visszaolvasgattam, es lattam, h neked auras migrennel kezdodott minden. Nekem 8 evvel ezelott kezdodott az auras migrenem. Nem tudtam, h ehhez is koze lehet...
Szia Dria81, koszonom szepen a hozzaszolast, nagyon megnyugtatoak voltak a szavaid. En Angliaban elek, itt fognak operalni. Lajoskam a hatso koponyagodorben van es szorosan illeszkedik a temporal bone-hoz. Pontosabbat meg nem tudok.
Mellette Limfomat is diagnosztizaltak, de ezzel most nem foglalkozunk...
Milyen tuneteid voltak? Hogy vettek eszre?
En extra faradekonysaggal mentem dokihoz, kifulladok nagyon gyorsan, pl egy cipo bekotesetol. Eloszor tudore gondoltak, majd szivre... veletlenul vettek eszre egy CT alkalmaval a megduzzadt nyirokcsomokkal egyutt. Mellette evek ota fulzugasom van, amivel nem mentem orvoshoz (nem tartottam fontosnak) illetve beszedzavarom van. Egyszeru szavak nem jutnak eszembe, nem tudok folyamatosan beszelni, megakadok... es nagyon feledekeny lettem, ja es a fejfajas. De nem kibirhatatlan... ritkan kell fajdalomcsillapitot bevenni.
Nekem is az van. Két éve műtöttek, az OKITI-ban. 5 centis volt :)
A műtét nem volt olyan vészes...vagy fel se fogtam igazán. Kb egy hét a kórház, ha minden rendben. Utána a szövettan függvényében mondják a többit. Ha grade 1-es, akkor valszeg fél évenként mr, évenként mr vizsgálat. Ez egy alapvetően jóindulatú, lassan nővő daganat (legalábbis a grade 1), de sajnos ezzel is lehetnek gondok. Nekem grade 2-es, 4 havi mr-mert egy darabot nem tudtak kivenni.
6 hétig a műtét után szigorú pihenés, utána idegsebészeti kontroll. A teljes felépülés fél év is lehet, erősen függ attól, hogy sikerült a műtét, hol van a daganat. Én a műtét idején még gyed-en voltam, így táppénz nélkül itthon voltam majd háromnegyed évig, de tudok olyanról, aki 8 hét után visszament dolgozni.
A hajat nem kellett levágni előre, ők borotváltak a műtéti területen (mondjuk én utána levágattam rövidre mert könnyebb volt kezelni...pár hétig nem lehet hajat mosni utána).
Nálad hol van a daganat? Hol fognak műteni és mikor?
Sziasztok, par hete tudtam meg, h meningeomam van. Nincs para, de megis rengeteg kerdesem lenne. Tudnatok nekem errol mondani valamit? A mutetrol? Altatasban vegzik? Nekem 3cm-es, hogy kell elkepzelni? Mutet utan mennyi ido a labadozas? Le kell borotvalni a hajat az adott teruleten, vagy mindenhol?
Lehet, h sok buta kerdest tettem fel, de nezzetek el nekem... most van eloszor ilyenem 🤣🤣🤣
A hányingerre mindenképpen kaptok gyógyszert, de szerencsére ez a fajta kemo csak nagyon ritkán okoz komolyabb mellékhatásokat.
Személyes tapasztalat: az orvosom javaslatára a sugárkezelés előtt két órával vettem be a kemokapszulákat. Utána fél-egy órával ettem egy jót. A sugárkezelés este volt, így az esetleges fáradtságot sem éreztem, mivel éjszaka aludtam. Másnap elmentem dolgozni. A sugárnak annyi mellékhatása volt, hogy az általa érintett területen kihullott a hajam.
Amikor már csak a kemot kaptam (13 hónapig), átálltam arra, hogy reggel vettem be, mert azt tapasztaltam, hogy úgy jobb. A hányáscsillapítót egy órával a kemo után.
Szerintem tök ügyes vagy, hogy ilyen gyorsan elkezdtél utánanézni a dolgoknak. Én, emlékszem, nehezen jutottam túl a döbbeneten az elején. Persze mentünk előre, de mindig csak a következő lépést figyeltem és csak annak a megoldására koncentráltam.
Az Avemar egy tápszer, nem? Mi nem használtuk még, de én azt gondoltam mindig, hogy azt annak kell, aki valami miatt nem tud megfelelően étkezni. Szerintem a friss ételeknél jobb nincs, de persze ez mindenkinek saját döntése.
Hányinger elleni gyógyszert fel fog ajánlani az orvos, ebben biztos vagyok. Aztán majd meglátjátok, hogy szükség van-e rá. Nálunk nem volt semmi, sem a kemo-nál, sem a sugárnál. Kaptunk egy speciális krémet is a sugárhoz, de nekünk azzal sem volt probléma, semmi olyan amit egy sima krémmel nem lehetett kezelni.
A munkával kapcsolatosan megkaptad a választ Anya Peli-től. Egy évig táppénz, utána kérvényezni kell és meg fogja kapni a 100% -os leszázalékolást. Nem volt vele kérdés, csak időben kellett elkezdeni intézni.
