Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Sziasztok! A régiek talán emlékeznek rám és a történetemre. Azóta is olvasom az oldalt, követem a küzdelmeket, reményeket, gyászt. Aki nem tudja, tavaly kiszedtek belölem egy neuroendokrin tumorra valló metasztázist. A primertumort nem találták meg, valószinü nagyon kics. Ez az úgynevezett CUP-szindróma.iAz NSE értékem lassan, nagyon lassan csökkent, a PET-CT nem mutatott ki újabb disznóságot. Negyedévemként onkológia. A legutóbbi másfél hete volt, amikoris az NSE értékem háromszorosára emelkedett. Jelenleg várom az onkológus felhivását és nem vagyok nyugodt. Örtülök minden hozzászólásnak.
Sziasztok. Előzmény alul. Talán-talán lassan meglesz a pontos diagnózisom, mert még így 2,5 hónap után sincs. Mivel a lent említett asszisztens június 4-e óta (ekkor volt a radiológiai konzílium, ami ezt kérte) nem intézte a CEUS-s vizsgálatot és már emailre sem válaszolt, hogy nála van-e a CD, mert akkor bemennék érte, végső kétségbeesésemben felhívtam a bejelentkező vonalat és ott egy nagyon kedves hölgynek (aki végig akart hallgatni, nem rázott le) elmondtam, hogy szeretném, ha Szentpéteri Álmos lenne az asszisztens, aki az ügyemmel foglalkozik, mert már egyszeri telefon után is nagy bizalmam van benne. Ez volt múlt pénteken, a hölgy azt mondta, hogy hétfőn vagy kedden felhív, hogy mit intézett (mondott még mást is a hölgyről, de ezt inkább nem írom le, hátha valahogy kitudódik, nem akarok senkit bajba sodorni). Ugyan nem hívott, de mivel 18-án csontizotóp vizsgálatra mentem, utána bementem személyesen a CD-mért (ami egyébként nem volt ott és ezt egy email válaszban megtudhattam volna). Először az utált nőhöz, aki mikor meglátott az ajtóban beleverte a fejét az asztalba (ezt el tudjátok képzelni? eskü megtörtént). Mikor megkérdezte a nevem és megmondtam neki, mondta, hogy velem már Álmos foglalkozik. Mondom juhééééééééj, már itt sem vagyok. Szóval átkerültem Álmoshoz, aki már másnap hívott a CEUS vizsgálat időpontjával. Amit az előző nő június 4-18 időintervallumban nem tudott elintézni és ha nem kezdek panaszkodni vagy szólni valakinek még mindig itt ülhetnék és várnám. Szóval kedden CEUS vizsgálat (kontrasztos ultrahang).
Köszönöm szépen a választ! Sajnos 3 adag kemo után,jön a sugár kezelés! Állítólag erre rá megy az egész Augusztus hónapunk! Nem nem műtik az után se hogy össze zsugorítóták.!😥 Azt nem mondják miért,de nem műtik meg! Szóval csak időt nyernek neki!
Nővéremnek van kissejtes dögje. Túl van a kemón, az agyi sugáron. A héten volt a 3 hónapos kontroll CT. Kemó alatt használta az olajat. A mellékhatásokban mindenképpen segít. Nekünk ez a tapasztalat. Kisebb émelygésen, fejfájáson és a haj elvesztésén kívül nem volt más panasza.
GeriSoft mindent leírt, amit fontos tudnod, tőlem csak annyi, hogy ne nézegesd a statisztikákat. A carcinoma microcellulare kissejtes tüdőrákot jelent, ez a legagresszívebb (és leggyakoribb) fajta, ezért is kemózzák egyből. Műteni nalatok a nehezen elérhetőseg, a szóródás, és a fajta miatt nem tudják, elképzelhető, hogy ha a kemó összezsugorítja, és eközben nem keletkeznek újabb áttétek, akkor műthető lesz a férjed. Agresszív és/vagy előrehaladott rák esetén mindig kemóval kezdenek.
A kétféle kód: tüdő felső lebeny vagy hörgő daganat és nyirokcsomó daganat. A kissejtes tüdőrák nagyon gyorsan és sok áttétet tud adni, és mire felfedezik, már adott is. Általában kemozni lehet, nincs mit sugarazni, és nincs nagyon mit kivenni, mert szétszórtan sok kis gócpontja van. Sajnos egy agresszív dög.
A CBD kérdéssel kapcsolatban: nincs senki, aki azt fogja neked mondani, használd, és ez a csodaszer, mert ha van, akkor pikk pakk kiderül, ő a helyi forgalmazó, főleg menekülj a Kannaway és DiaHemp és más ügynöki körökben terjesztett szaroktól.
Kutatások vannak, meg beteg tapasztalatok, amik alapján az ember maga tud kísérletezni, és még az is lehet, hogy ami az XY ugyanilyen betegségére működött, az neked nem fog, mert van valami más körülmény, ami meggátolja a dolgot. De ez gyógyszereknél is így van, van akinek az algopirin viszi ki a fejfájást, másnak az ibuprofen. és a kemonál is esélyes, hogy kap 2-3 kezelést majd átállnak másra, mert nem ítélik hatékonynak, egy egy daganat tipusnak vannak tipikus csomagjai, meg alternatív protokolljai. ha az alap nem jó, akkor cserélgetik a "hatóanyagokat"
a MOKE oldalain vannak cikkek, lehet köztük keresgélni, de párat ide idézek
Ha a nevemre visszaolvasol, feleségem történetéről, egy elég nehéz menetet követően 2018 február első hetében küldték haza az OOI-ből és a Bajcsyból is, hogy nem tudnak tovább mit tenni, itt egy hospice ellátásra a beutaló, de intézzek otthoni ellátást inkább, mert a várólista 3-4 hét, és nincs annyi időnk.
2,5 hónap múlva jobban lett, és azóta is köszöni jól van, bár ott van egy legutóbbi mérések szerinti 10x7x7cm daganat a kismedencében. Februárban 16x14cm volt.
DE! fél év folyamatos olaj használat után(!) jött el ez a február, egy ideig mintha nem igazán vagy nem pont úgy működött volna, mint kellene, és rohadtul senki nem tudja, mitől van most jól, csak azt, hogy papíron nem kéne. De ez méhtest rák volt, hashártya és máj áttéttel. nem ugyanaz, és nem tudja senki, nálatok mit érne el vele, és milyen dózisban bárki.
Sziasztok. Azzal a kérdéssel fordulok hozzátok hogy aki sajnos jártas vagy ismeri
A tüdőrákkal való harcot legyen szíves segítsen,mert annyit olvastam már utána hogy néha el is felejtem hogy mire is vagyok kíváncsi! (Nem nem vagyok fogyatékos,csak csontig hatol a félelem,hogy a férjem elvesztem és itt maradok egy 11 éves gyerekkel!)😥
A férjemnek a tüdő legrosszabb,szinte elérhetetlen helyen 2×próbálkozás után sikerült szővet mintát venni! 5 cm tumorja van, számos apró góc látható mellette! Aminek az eredménye:
1.Carcinoma microcellulare (ez a kemo után a mai zárójelentés!)
2:. Kód diagnózisok.C3410 : C7710
3. Nem müthető ezt értem!
4: de mért van két féle diagnózisa?
Értem hogy csak zsugoritani akarják neki,de akkor most azzal az agresszív rákkal éljünk együtt?
Es még ami nagyon érdekelne, hogy valaki akinek ugyan ilyen típusú betegsége van ki próbálta e a CBD olajat,es javulást ért e el vele, vagy csak megkönnyíti a minden napjait? Ne haragudjatok de nagyon nagyon félek,és féltem a párom is! Köszömöm a segítő válaszokat. Mindegy hogy jó vagy rossz hírt tudtok közölni, csak sajnos mikor a doki beszél hozzám szinte sokkos állapotban vagyok és egyik fülemen be,a másikon ki! Nem értem magam se!
Nos, volt ez a bejegyzésem: "hányan jártak úgy, hogy beadják visszamenőleg az igénylést az adókedvezményre, és ezt egy "jogkövetési ellenőrzéssel" hálálja meg a NAV?"
Ma megvolt a meghallgatás. Jó lesz vigyáznotok, ha ilyen adóellenőrt fogtok ki, aki nem érti a saját munkáját
49/2009. (XII. 29.) EüM rendelet a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról
A személyi jövedelemadóról szóló 1995. évi CXVII. törvény 81. § (2) bekezdésében kapott felhatalmazás alapján, az egészségügyi miniszter feladat- és hatásköréről szóló 161/2006. (VII. 28.) Korm. rendelet 1. § a) pontja szerinti feladatkörömben eljárva a következőket rendelem el: 1. § (1) Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről szóló 335/2009. (XII. 29.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Kr.) mellékletében meghatározott betegség, illetve fogyatékosság megállapítására és az állapot végleges vagy átmeneti jellegének meghatározására szakambulancia vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. (2) Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevételére jogosító, a mellékletben meghatározott adatokat tartalmazó igazolást a) szakambulancia vagy kórházi osztály szakorvosa, vagy b) * abban az esetben, ha az állapot a jogosultságot megállapító (1) bekezdés szerinti orvosi dokumentáció alapján végleges, a beteg választott háziorvosa állítja ki. (3) Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény - az (1)-(2) bekezdésben meghatározottaktól eltérően - a Kr. 1. § (2) bekezdése alapján a fogyatékossági támogatást megállapító határozattal is igénybe vehető
Nos, szerinte csak orvosi igazolás megfelelő, nem felel meg a fenti kiemelt 3-as pont szerinti fogyatékossági támogatást megállapító határozat, szerinte az nem orvosi papír, és ezért emeltek ki adóellenőrzésre.
Szóval mindenki kérjen akkor is orvosi igazolást is, ha nem kell.
Panaszkodni nem panaszkodtak :) de ezzel kezdte a Radiológiai Intézet UH-s orvosa a leletet: A korpulencia miatt korlátozott értékű vizsgálat! (a felkiáltó jelet is ő ette oda)
Az MR a te esetedben azért logikusabb választás egy kétes CT és két negatív ultrahang után mert azt akarja bizonyítani hogy nincs ott semmi. Mert ezt várta. Aztán van, de más.
A kontrasztos ultrahang is jó, de az vizsgálófüggő, van aki jó benne van aki nem. A képeket second opinionra vinni nem lehet főleg ha negatív.
Az MR és CT meg akárhányszor újraértékelhető, bár hozzátartozik hogy jobb helyeken a primer leletező sokkal jobb képeket lát mint a cd-re vitt anyag, a cd-re lebutított ( vastagabb ) sorozatok mennek. A te esetedben 4-6cm- nél persze ez mindegy.
Spanci. Ha jól értem a CT- n volt valami gyanús amit két ultrahang sem látott.
Az MR ha jól emlékszem szintén nem látta, ezzel szemben májzsírosodást ír le és esetleg cirrózist említ.
A kontrasztos ultrahang sem fog metasztázist látni ott ahol az MR nem látott ilyesmit, ez csak megerősítése lesz annak hogy nincs góc, zsírosodás van és az verte át az első ct-t.
UH-s orvos (nem a maszek, hanem a SOTE-s) jó 1 hónapja adta a vizsgálat után a leletet az MR javaslattal. A most keddi konzílium döntését ma tudtam meg. Tehát akkor nem tudtam mit kérdezni, mikor nála voltam, teljesen logikus volt, ha UH-n nem látja (CT CD-nézte és szerintem azt sem tartotta kielégítőnek) MR-t javasol.
Lehet, hogy igazad van, ámbár nekem van 4 cm-és és 6 cm-es ovális valamim is, abba csak beletalálnának. Igazság szerint azért vagyok már ki, mert a felfedezéstől eltelt 2 hónap és még semmi nem nagyon történt, csak nézik olyan 1 hónapos eltérésekkel. A szűréseket is azért reklámozzák, hogy milyen sokat számít az időben felfedezett ez-az, mennyire számít az idő.
Azt se értem, hogy a Radiológiai Intézet UH-s orvosa (aki egyébként nagyon alapos és szimpatikus ember volt) miért MR-t javasolt, miért nem ezt a kontrasztos szipi-szupi UH-t, ő már csak ért hozzá.
A biopszia se holt biztos. Igaz a társamnál tüdről volt szó és a biopsziat teljesen negativ volt. Nagy örömömet hamar lehűtötték, hogy egyáltalán nem biztos, hogy pont azt a milimétert találják el, ahol baj van. Baj volt is, negativ biopszia ellenére. Szóval nem biztos, hogy pont egy biopszia a legfontosabb.
Édesapámnak tüdőrákja+másodlagos agydaganata van. A kezelések csak átmenetileg segítettek, jelenleg, gyakorlatilag a nap 24 órájában fekszik (néha felül, a mosdóba még ki tud menni, de nagyon gyenge) és oxigénpalack segíti a légzését.
Sajnos, főleg éjszakánként nagyon erős fulladás gyötri még az oxigénpalack mellett is, úgy érzi nem kap levegőt, a tüdeje már teljesen tönkrement.
Tudnátok valami tanácsot adni, hogy mit próbáljunk ki, hogy az éjszakák elviselhetőbbek legyenek? Erős mentolos krémet (lóbalzsam) szagoltatok vele néha, talán picit segít is, de nem az igazi.
Tisztában vagyok vele (?), hogy mi várható, de szeretném az utolsó napjait-heteit megkönnyíteni.
Minden választ előre is nagyon köszönök és jobbulást, kitartást a beteg fórumtársaknak!
Sziasztok. Komolyan én már semmit nem értek és az idő csak telik és semmiféle kezelés, igen pontos diagnózis egyelőre kilátásban sincs. Gyorsan leírom az előzményeket aki nem akar visszaolvasni. Decemberben 11 év után kiújult hólyagdaganat, megműtve. Jelenleg tünetmentes vagyok, most járok ismétlő BCG injektálásra 3x. Urológus elküldött decemberben hasi CT-re, de senki nem szólt előtte, hogy kontrasztos CT-nél nem lehet cukorgyógyszert szedni, így én szedtem, decemberben nem csinálták meg a hasi CT-t. Következő időpont március végén volt, akkor megcsinálták, mert okosan nem szedtem a cukorgyógyszert. A CT a Délpestiben vokt, radiológus főorvosasszony kijött és beszélt velem, hogy lát a májamon elváltozásokat és ráírta a leletre is, hogy biopszia szóbajön. Valaki ajánlott egy magán UH-s orvost, aki magánban tud ultrahangosan biopsziát csinálni, gondoltam idő fontos, elmentem, magán UH-s orvos nem lát semmit, 5 perc után letett a további vizsgálatról (igaz valóban nagy a hasam, vélhetőleg nem látszott jól a zsírtól).
Elmentem a csepeli Szakorvosi Rendelő onkológusához, akinek elmondtam, hogy a magán biopsziás próbálkozásommal nem jártam sikerrel, aki szinte könyörgő levelet írt a SOTE Onkológiájának, hogy küldjenek olyan helyre, ahol a biopsziát megtudják csinálni. A SOTE-ra való bejelentkező telefonszámon elmondtam a hölgynek mi van velem, megnyugtatott, hogy náluk jó helyen leszek. Bementem, egy onkoteam asszisztensnő (egy arrogáns, nagyképű nő - ez a későbbiekben derült ki, folyamatosan úgy érzem, hogy rabolom az idejét) lemásolta az addigi leleteimet (CT CD-t nem kérte, mert úgyis elhagyja felkiáltással) onkoteamet szervezett nekem. Az onkoteam után kaptam beutalót a Radiológiai Intézetbe ultrahangra (ahol az UH-s orvos ráírta a leletemre, hogy pontos diagnózisért MR-t javasol), valamint kaptam még beutalót egy kontrasztos mellkas CT-re (ők látták a Délpesti leletét - CD-t nem -, és a leletükön rajta volt, a májon nincs változás az előző lelethez képest.
Kaptam még beutalót június 18-ra csontizotóp vizsgálatra - ez még hátra van.
Az onkoteam javaslatán feketén-fehéren rajta van, hogy a következő onkoteamre biopszia eredmény is kell.
A Radiológiai Intézet UH-sa javaslata alapján elmentem és maszekban megcsináltattam a Medicoverrel 83.000.-Ft-ért a hasi kontrasztos MR-t.
A biopsziára semmiféle időpontot nem kaptam, írtam Ács Krisztinának e-mailt (ez a nő az onkoteam asszisztens), de nem válaszolt. Mikor emiatt felhívtam a neten található telefonszámot és elmondtam a problémámat (ekkor derült ki, hogy Ács Krisztina szabadságon volt a héten) rögtön felhívott egy nagyon udvarias fiatalember (Szentpéteri Álmos), akinél nem éreztem a beszélgetésben azt, hogy teher lennék számára, sőt még azt is elmondta, hogy komoly hiányosságok vannak velem kapcsolatban (ezt az infót később nem adtam ki Ács Krisztinának). Álmossal megbeszéltem, hogy ehét kedden beviszem az MR-t neki és szervez nekem, csak siessek, mert kedden délben lesz Radiológiai konzilium. Siettem is, rögtön a BCG injektálás után (reggel 7 óra) Csepelről rohantunk a Korányi S. utcába, valami sejtelmes módon fél óra alatt ott voltunk. Bementem a szobájukba, ott volt Álmos, teljesen normálisan kommunikáltunk, de sajnos beérkezett Ács Krisztina is. Igaz, hogy ugyanabban a szobában addigra két kollega már javában dolgozott és ő akkor érkezett, kicsit hisztis lett tőlem - pedig félre álltam és megvártam, míg lecuccol és "beveszi a gyógyszereit - lövésem nincs miért a munkahelyén veszi be és miért nem otthon, de biztos én vagyok a kukacos. de ez mindegyis, csak rám lett ripakodva. Kb. 10 perces társalgásunk alatt is ingerülten válaszolt a kérdéseimre és mikor megkérdeztem miért ingerült velem, közölte, hogy ő most jött be... Ezek után elvette a Medicover MR-i CD-jét (a Délpesti CD-jét nem volt hajlandó elvenni, pedig össze lehetett volna szerintem hasonlítani a Radiológiai konzíliumon, hogy márciustól júniusig történt e terjedés, növekedés, bármi). Azt mondta, ha biopszia lesz, bent kell maradni egy éjszakára és majd a Fülészeten lesz ágyam. Kérdeztem tőle, hogy hívni fog-e. Mondta, hogy igen. Ez volt kedden, ma pénteken megpróbáltam Ács Krisztinát telefonon keresni, hogy kedden mit döntött felőlem a Radiológiai konzílium. 5x hívtam, nem vette fel, erre írtam neki egy e-mailt, hogy lehet-e tudni valamit a döntésről. Erre visszaírta, hogy CEUS vizsgálatot szervez nekem, majd jelentkezni fog.
Utánanéztem, hogy mi az a CEUS vizsgálat. Hát azt találtam róla, hogy az egy kontrasztos ultrahang vizsgálat, ami forradalmi és kiváltja a kontrasztos CT-t és MR-t, mert gyorsabban van időpont.
Szóval akkor itt tartunk, hogy a SOTE radiológiai konzílumának nem elég a két kontrasztos vizsgálatom (CT és MR) "megerősítik" egy UH-val. Nem értem, nem értem. Úgy tudtam, hogy úgy a CT és az MR is fejlettebb képalkotó diagnosztika, mint az UH. Teljesen elvagyok keseredve, nézegethetik kívülről a májamon talált foltjaimat, biztosat úgyis csak egy szövettan tudna mondani. Nem vagyok orvos, de ennyit még én is ki tudok találni. Úgy gondolom, hogy ezektől én meg is dögölhetek.
Köszönöm ha valaki elolvasta, esetleg ha válaszolna, hogy rosszul gondolom a dolgokat.
