Nagy kár, ibolyka, hogy ennyire ragaszkodsz hozzá, hogy ez a topic csak autikáról szólna! Nincs olyan sok hely, ahol autistákról lenne szó, ahhoz képest, hogy milyen sok az autista. És te is jól tudod, hogy az autisták milyen nehezen szólalnak meg, még az autisták szülei is. Kár így elnémítani azokat, akik hajlandók foglalkozni az autizmussal.
Mihez szólhatok én hozzá, ha az egész topic csak kettőtökről szól? Azon kívül, hogy sajnálkozok vagy együtt érzek veletek, nemigen tudok mást elképzelni.
Érdekel, amit írsz, és fogom is olvasni – de azt hiszem, nemigen lesz jogom hozzászólni.
Remélem, azzal, hogy a masfogyatekos.lap.hu-n megjelentek autista témájú linkek, kicsikét javul a helyzet.
Tudja valaki, hol lelhető fel mostanában Jim Sinclair az interneten? Ahol tavaly még olvastam, a xoom-nál, ott már csak egy hibaüzenet vigyorgott rám...
Tegnapelőtt szomszédnénink kért szóljak anyúnak. Anyú ki is ment a folyosóra, és pokoli mérges lett.
A szomszédnéni azt mondta voltak itt az önkormányzattól és azt üzenik holnapután jönnek környezettanulmányt csinálni, legyünk itthon.
Nem mondom el, anyum miket mondott.
Ma reggel hallottam telefonált az önkormányzatba és kikérte magának, hogy környezettanulmányt csináljanak.
A többit hadd monja el anyum!
Kedves Érdeklődők!
Ime újabb zaklatásunk esete.
Mivel autika - bár sok mindent tud - sosem lesz képes egész önállóan élni, nem képes önmagát felügyelet, segítség, irányítás nélkül ellátni, ezért utána ápolási díj jár.
A törvény azt mondja ALANYI JOGON ápolási díj jár annak, aki állandó felügyeletre szoruló hozzátartozóját otthonában gondozza. Az ápolási díj iránti igény elbírálásához a háziorvos igazolása szükséges. Az igazolás tartalmazza, hogy a hozzátartozó ápolásra szorul és az ápolást végző alkalmas erre a feladatra.
Ennek az igazolásnak bemutatása után az önkormányzat MEG KELL állapítsa az ápolási DÍJAT. Ez munkaviszony időtartamába beleszámít, TB juttatásra jogosít, nyugdíjjárulék fizetésére kötelezett.
Az önkormányzati rendelet is csak ennek az igazolásnak benyújtását írja elő. (nem is tehet mást).
Mégis az ápolási díj igénylésekor kereset kimutatást, és környezettanulmányt követelnek.
Csakhogy egyértelmű legyen. Itt nem szociális támogatásról, hanem munkabérről van szó. Egy elvégzett munka után. Állam helyett, jóval alacsonyabb "bérért". Ha ezt állami intézmény végezné akkor kb. 80.000 Ft/fő/hó lenne minimum. Ehelyett adnak NYUGDÍJ minimumot (18.000) - TB+NYD járulék.
Szóval felhívtam a szoc.osztályt és megkérdeztem mit is akarnának ellenőrízni? Hogy hogyan élünk mondták. És ahhoz maguknak mi közük? kérdeztem én. A magánlakvédelme engem is megillett. Azt engedek be, akit akarok.
Hát magának teljesen igaza van mondta döbbenten az előadó. Irja le.
Ez nem egyedi jelenség. Mindenhol, mindenkivel ezt csinálják.
Ez pedig egy embercsoport (fogyatékosokat otthonukban gondozó családok) INTÉZMÉNYES megkülönböztetése. Amit a mi alkotmányunk is szigorúan tilt. (annyiban megkülönböztetés, hogy más családokat nem ellenőriznek hatóságilag évente, hogy hogyan élnek).
Természetesen délután a hölgyet nem engedtük be, mert mégis jött.
Anyuci, Autika
Kedves Mindenki!
Látom, hogy egy "kicsit" elmaradtunk, mindjárt foglalnák el kis topicomat. Pedig úgy szeretném, ha ez csak autikáról szólna!
Kedves többi szülőtársaim, kedves Raiman! Van még annyi hely, ott az Alf. Kérlek ezt hagjátok meg nekünk!
Kedves Bácsik, nénik!
Mióta nem voltam sok-sok minden történt ám velem!
Azok a másmilyen gyerekek jól befogadtak engem. Minden pénteken reggel anyucimmal elmentünk Judit nénihez. Mindig érdekes dolgokat mutogat nekem. Könyvekből tanultunk évszakokról, állatokról, másmilyen színű emberekről. És még számítógéppel írni is tanulok.
És mire az évnek vége lett megtanultam Judit nénihez egyedül menni!
Anyukám mindig nevetve meséli: autikámnak papírja van róla, hogy képtelen a lakáson belül eligazodni! Buta nénik! Rólam ilyet. Pedig nézegettek, vizsgálgattak 3 napig, csak azt nem látták én bizony semmit se látok!
Meg azt is mondták abszolút buta és taníthatatlan vagyok. Mert mutattak mindenféle kartonlapot, és kérdezgettek mi van rajta. Én meg nem tudtam, mert nem láttam.
No szóval sok baj van ezekkel a fehérköpenyesekkel is!
Nemsokára folytatom.
Autika
Nekem ez a kedvencem:
"Ha valaki autista, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli,aki tájékozódási útmutató nélkül itt rekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a képességeimnek megfelelően érintkeznek velem, - ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között."
Jim Sinclair
Fogalmam sincs szilvácska. De úgy tudom, hogy sokféle biológiai tulajdonságban a nők jobb statisztikát adnak. Erről van is valahol egy gyűjtemény. Ott van pl. az, hogy tovább élnek.
Nagyon érdekes, hogy az autista fiú-lány arány 3-4: 1 (mint írtad). Mi lehet ennek az oka? A nőknek általában jobb a verbális képességük, könnyebben kommunikálnak. Lehet ezzel összefüggésben?
Néhány fontos adat az autizmusról - egyetemi előadásom vázlata.
Az autizmus a PDD, vagyis pervazív (személyiség minden oldalát érintő) fejlődési zavarok kategória legmarkánsabb alcsoportja.
Legtöbbször születés előtti genetikai, vagy idegrendszeri ártalmak következményeként egész életen át fennálló fogyatékos állapot. Nem gyógyítható. Élettartamot nem befolyásolja.
Mintegy 95 %-uk önálló életvezetésre alkalmatlan marad. Kb 75 % értelmi fogyatékos. 30% epilepsziás.
A súlyos autisták fele soha nem tanul meg beszélni.
Öröklődés: közvetlenül nem, de az esély ugrásszerűen megnő.
Testvérek között 50-szer gyakoribb (2.7%)
Gyakorisága: klasszikus A. esetében 2-4 tízezrelék. Teljes spektrumban nézve10-25 ezrelék.
Fiu-lány arány:3-4:1
Magyarországon kb. 20 000 embert érint.
Csoportok: - izolált típus:Nem tart kapcsolatot környezetével. Általában halmozottan sérültek.
- passzív típus: közeledést eltűri, nem kezdeményez, értelmes
- bizarr típus: értelmi szintjük jó, kezdeményezők, kapcsolataik egyoldalúak
Széles spektrúma miatt az enyhébb esetek nehezen diagnosztizálhatóak.
Ellátás: Az autisták kezelésében legfontosabb eszköz az intenzív, strukturált, speciális célokra irányuló és speciális módszereket alkalmazó habilitáció, fejlesztés, tanítás, nevelés, amely elsősorban fejlődéspszichológiai, gyógypedagógiai és viselkedésterápiás módszerekre épül. A fejlesztést minél korábban el kell kezdeni.
A speciális cél a fejlődési elmaradás és a fogyatékosság miatt hiányzó funkciók, készségek és ismeretek pótlólagos kialakítása és fejlesztése. A távlati cél a társadalomba illetve csoportba való minél jobb beilleszkedés, alkalmazkodás, a kommunikáció képessége, az önállóság kialakítása az egyén által elérhető legmagasabb fokon.
Anatómiai eltérések:
- Morfológiai vizsgálatok a kisagy, valamint az agykéreg egyes részeinek fejletlenségét mutatják.
- Biokémiai vizsgálatok a számos neurotranszmitter – mint a dopamin, serotonin, endorfinok – anyagcseréjében mutattak ki eltérést.
A genetikai vizsgálatok, család- és ikerkutatási módszerekkel, gén-térképezéssel keresik az öröklődés módját és lényegét.
Kedves Murdock.
Nem parszazan vannak.
MINDEN 400. GYEREK. EZ ITTHON KB 4000-5000 GYEREKET JELENT. Osszesen pedig 20-25000 lehetnek.
Elárulom, még a diagnosztizálás sincs megoldva. Szerinted hány fogyatékosságot állapít meg az autizmuson kívül egy alapítvány? Mert őket egy alapitvány diagnosztizálja. Azt már nem írom le, mennyi a várakozási idő.
Szerintem ennek nem kene huszadrangú problémának lenni. Akkor sem, ha valóban csak párszázan lennének.
Az enyémmel a bölcsiben pont fordítva volt.
Duhkitoresekrol en eleg nehezen tudok irni, mert nalunk hianyzik. Mintahogyan egy csomo mas is. En ugy tudom a vilagtol valo felelmuk miatt. Kepzeld el, hogy bemegy egy konyvtarba olvasni, es szinte minden lapozast hallasz a teremben. Szinte hanyingered van a szagoktol, vagy esetleg nem erzel semmit. Bantja a borodet a ruha, ahogyan hozzaer. Hogy mindent felerositve hallasz. ....
Már így több év távlatából, ha itt vagy. Ezeket amiket itt leírtál, hol szedted össze?
Miért sületlenség a Rainman? Maximum félrevezető, mert azt hiszik az emberek, mindegyikőjük olyan, mint ő. És hogy az élet is olyan mulatságos velük.
"De meg o is csak napszemuvegben, elsotetitett teremben, mindenfele elokeszuletek utan kepes megtartani egy-egy szakmai konferencian az elodasat."
Láttad már a Tudat titkai c. filmet, Spektrum. Ott van egy interjú egy autistaval (nem is eggyel). Kint a szabadban. Szemuveg nélkül. Nappal.
"de a tudomany jelenlegi allasa szerint ugy tudom nincs sok remeny..."
A tudomány állása szerint öt százalékuk képes lesz önálló életre.
Nem bizonyított, hogy genetika, csak sejtés. És amíg tesztekkel, némileg szubjektíven állapítják meg valakiről, hogy az, nehéz lesz megtalálni az okot.
Fel akartam háborodni, hogy ilyen kevés az autistákkal foglalkozó intézmény, és ennyire rossz helyzetben vannak Magyarországon ezek az emberek. De rájöttem, hogy hiába háborodnék föl.
Ugyanis nagyon sok minden van még, amiért föl lehetne háborodni ebben az országban. Nem tudom, más értelmi fogyatékosokkal mi a helyzet idehaza, de hallottam már elég durva dolgokat... Mivel az autisták száma elég kicsi, sajnos nem látok rá nagy esélyt, hogy komolyabban foglalkozzon a kormány az ügyükkel. Bármilyen kellemetlen érzés is kimondani, az autisták néhány száz embert jelentenek a kormány szemében, akikről nem kell tudomást venni, mert kevesen vannak, és fölösleges pénzt fordítani arra, hogy európai szinten kezelhessük az ügyüket.
Nem tudom, mi lehetne a megoldás. Csak ismételni tudom magam, sz*r érzés ilyet leírni, de szerintem a Parlamentben nem ébrednek föl, gondorhaj, mert az autisták ügye a kormánynak huszadrangú probléma. Ki tudja, talán ha akarnák sem tudnák rendezni, mert nem lenne rá pénz, miután megkísérelnék rendberakni úgy általában az egészségügyet, az oktatásügyet, a rendőrséget, stb., stb. Ezek sajnos nagy, összetett problémák, amik az ország összes lakosát érintik, és ezek is a béka se**e alatt vannak az ország sok helyén.
Ha a politkusok nem is szórnák el a pénzt, az autisták szerintem sajnos elég hátul lennének a rangsorban, ami azt tartalmazná, hogy mire költsék a pénzt.
Persze lehet, hogy csak pesszimista vagyok.
Egyébként az "Esőember" film mennyiben igaz? Mármint az autisták viselkedését nézve? Anyuéknál a bölcsödében voltak autista gyerekek. Az egyikük gyakran megtámadott, és bántott más gyereket, akit éppen "kiszemelt", és azt nem hagyta békén, és ok nélkül bántotta. Ez mitől lehet? Mi okozhatja azt, hogy egy autista kisgyerek ok nélkül nekiesik rendszeresen más kisgyerekeknek, a bölcsödés társainak? Ez általános viselkedés náluk kiskorban, vagy ez csak szélsőséges eset lehetett? Mi lehet az oka ezeknek a dühkitöréseknek? Minden autistánál fellép ez?
Egyébként én sajnálom őket, megértés, türelem, foglalkozás, és európai szintű ellátás, és hozzáállás kellene nekik. Biztos vagyok benne, hogy nem érdemlik azt a - sajnos sokuknál megjelenő - iskola utáni kilátástalanságot és lehetetlenséget, amiről a tegnapi műsorban beszéltek.
Legalabb kimondták, csak öt ovi van. Én azt hittem több van, csak mi nem lakunk jó helyen.
És ez is csak csoportot jelent, mint ahogy az otven iskola is.
Ott a parlamentben felébredhetnének kicsit.
Naív vagyok?
göndörhaj
Van egy ismerősöm, akinek van egy autista fia, most kb 15 éves. De ők nem mertek több gyereket vállalni. Nem féltetek?
Egyébként édesanyám tanító, és több problémás gyereket járattak már hozzá 1-2. osztályba (mivel faluhelyen csak normál és gyogyós iskola van, ahogy ott hívják, és anyám a normál iskolába tanít, viszont sikerült több olyan gyereket normál iskolára bírnia, akit amúgy a gyogyóba raktak volna), köztük ezt az autista srácot is. Személyesen nem találkoztam vele sokat, csak anyám beszélt mindenfélét. Jelenleg még szakiskolában tanul, utána meg talán levelezőre akarják beírtani valami gimibe. Mihez tud kezdeni egy autista kisfiú egy faluban, ahonnan mindenki eljön, akinek lehetősége van rá?
Ha komolyan érdekel a téma, állok rendelkezésedre én is! És ha jobban körülnézel a neten, találsz még infókat.
Akár honlapot, akár további fórumokat pl. az [origo]-n esőemberkék cimen, akár a babaneten...
Ebben a riportban talán az volt a jó, hogy nem csupán egyetlen esetet villantott fel, hanem többfélét, a spektum különféle régióiból.
És nem főként a kártyalapokról, fogpiszkálókról, telefonkönyvől volt szó, hanem a valós hétköznapok nehézségeiről.
Üdv!
Hello ibolyka!
Még csak az első hozzászólást olvastam el, de nem bírom ki, hogy ne írjak be!
Nagyon örülök, hogy van itt egy ilyen topic, soha nem láttam még, pedig gyakran nézek be a Törzsasztalra. Most is úgy találtam meg, hogy rákerestem az "autista" szóra.
Szóval tegnap véletlenül odakapcsoltam valamelyik csatornára (asszem TV2), és mit látok? Épp kezdődik a Kókusz Plusssssszzzzzz, és az autistákról lesz benne szó! Na, gondoltam magamban, ebben a műsorban is ez az első értelmes téma. :) És végignéztem.
Egészen megdöbbentett a műsorban a 7 éves kisfiú levele, amit a szüleinek írt. Döbbenetes.
Engem érdekel ez a jelenség. Először életemben az Esőember filmben hallottam róla, mint ahogy sokan mások, úgy gondolom. Most pedig a Kókuszban találkoztam vele. Örülök, hogy itt van ez a topic, nemsokára végig is olvasom.
Amit eddig hallottam az autistákról, közük nincsen az elmebetegekhez. Egészen különleges emberek, véleményem szerint semmi baj nincsen az elméjükkel. Ezzel a témával foglalkozni kell, az autisták valójában nagyon értékes, különleges, és tiszteletet érdemlő emberek. (Mondom ezt úgy, hogy nem sokat tudok a jelenségről, de tegnap az a műsor kicsit ledöbbentett.)
Most megyek, a topicot pedig nemsokára végigolvasom, és vélhetően írok is még ide.
Üdv!
Murdock
Ui.: Jut eszembe, pszichológiára készülök jövőre, úgyhogy ha összejön, talán lesz rá lehetőségem, hogy közelebbről megismerkedjek a jelenséggel.
Felhozom, hogy egy holnapra beharangozott riportra felhívjam a figyelmet:
Nézem az előzetest, azt mondja: holnap, azaz 09.08-án, szombaton szó lesz a fókuszban az esőemberkékről.
Na most vajon milyen esemény fogja kiszorítani a riportot a műsorból?
Egyébirányú elfoglaltságunk miatt, kicsit elaludtunk. :))
Az Internet segítségével végre szuper jó foglalkozásokat találtunk.
Hága is nagyon jó volt. Ott mindenki szóba állt velem, és én is válaszoltam. Ha megkérték ismételtem (angolul), amit mondtak.
Hazajöttünk és végre nagyon jó barátokra leltem. Új barátaim különleges és ritka betegségben szenvednek. Az egyik kromoszómájukról hiányzik a kollagén.
Kedves Ibolyka!
Igazánból az érdekel, hogy milyen módon tudsz autikával kommunikálni. Honnan ismered a gondolatait, érzéseit? Az én autista fiamnak még a ritkán jelentkező fájdalmas érzéseiről is csak keveset tudunk, legfeljebb reménykedünk abban, hogy megértjük a jelzéseit. Használjátok a támogatott kommunikációt? Nem olvastam a topicod elejét, csak ameddig a türelmem elért, ezért nem tudom, hogyan keletkezett autika naplója. Én nem mernék az én (a tiedhez)hasonló korú gyerekem nevében írni.
Üdvözöl
kékbarisnya
Nekem elég sok ismerősöm él külföldön. Meg tudom erősíteni: Tőlünk nyugatabbra
valahogy másképp viszonyulnak az emberek egymáshoz. És másképp a betegekhez is.
Sajnos valahogy nálunk -nem tudok jobb szót használni- mérgezett a társadalmi légkör.
Milyen jó lenne, ha nálunk is hasonló lenne a hangulat.
Itt, aki nem egyforma, azt legázolják. Ez szörnyü. Multkor mentem az utcán, előttem
bicegett egy fiú. Kb 20 éves lehetett, szemmel látható volt, hogy valami rendellenesség
miatt jár úgy, ahogy. jött velünk szembe két tizenéves holdjárócipős vihogva. Mikor elmentek
mellette az egyik igy szólt: "Nézd, a hüje sántát! " - mire a másik "Haggyad má a
barátomat hihi" ... Szinte én sülyedtem el. Én szégyelltem magam. Ki kellet
volna vernem a fogait.
Gondolom ehhez hasonló története nagyon sokaknak lehet, akik valamilyen oknál fogva
nem pont olyanok, mint az átlag.
Sajnos Hágából nem igazán volt elérhető az index. Egy hónapi ott tartózkodás után újra itthon vagyunk (sajnos).
A legnagyobb gond, amiért haza kellett jönnünk az volt, hogy autika számára nem sikerült ottani biztosítást kötni. Enélkül pedig nincs tartózkodási engedély.
Nehezen értettem meg, hogy a fiatal és fizikálisan teljesen egészséges fiam miért kap nehezebben és jóval drágábban (azaz nem kap) biztosítást. Mert a mentális, speciális oktatás, stb. ellátást is a biztosító kellene fizesse.
De nem adtuk fel. Most egy hónapi ott tartózkodás után pláne.
A legszembetűnőbb volt az ottani emberek türelme. Egy hónap alatt soha senki nem szólt ránk. Pedig autika ugyancsak tud "idétlenkedni".
A rendszeres sztori, az önkiszolgálóban, a kocsi. Mire bedugja a pénzt, elhozza a kocsit, a két forgó ajtón keresztül - itthon hányszor kellett megvédenem őt! Kint mindenki türelmesen, kedvesen mosolyogva kivárta, míg végre odébb megyünk.
Másik aranyos sztorink:
Megmutattam hol a pék. De a másik oldalon mentünk haza. Megrendeltem, kifizettem a kenyeret másnapra, és küldtem érte autikát.
Az 5 perces útról nem jött haza egy óra múlva. Kicsit ideges lettem. Mentem volna utána, de odaadtam a kulcsot és kedveském rámzárta a házat. Még nem volt másik kulcsom, jó magasan volt az ablak. Bénáztam egy órát. Szerencsére az egyik ismerősünknek is volt kulcsa. De mire megjött eltelt vagy két óra.
Legnagyobb döbbenetemre (és örömömre) 5 percen belül megtaláltam a pékkel szemben, mintha mi sem történt volna.
Elkezdte keresni a péket, a környékén mászkált már két órája. Az eszébe nem jutott sok idő telt el és én idegeskedek otthon, vagy hazajöjjön megkérdezze. Nem, mint egy megakadt gramofon tű - kereste és kereste.
Én meg féltem, megijed és mit csinál. Se cédulát nem adtam hol lakik, se beszélni nem tud............
Úgy látom leült a topicom. Mentségemre nem voltunk itthon. Most jöttem meg Hágából egy hosszú hónapra és költözünk oda autista fiacskámmal. Még nem tudom mennyi időre.
Mikor elérhető lesz Hágából a topicom újra jelentkezünk.
