FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
nekem is, ez a kicserepedés, meg foltos bőr, illetve nekem a legelején az alkaromon szokott olyan lenni, mintha égési sérülésem lenne, de az mindig hamar elmúlik.
azért ez csúnyán hangzik, és mondtak erről még vmit, egyáltalán ez mit jelent a tüdődön?
nálam más nem vált be ilyenkor, csak a medrol emelés. de amit eta írt azt én is tapasztaltam, ha túl gyorsan csökkentik a gyógyszert, simán újra kiújulnak a tünetek. te hogy szeded/szedted?
Érdekes, hogy régebben nekem is gyakran volt lázam, ami hirtelen jött, és nagyon letaglózott, de amióta a sandimmunt szedem, azóta hiába érzem, hogy lázas vagyok, nem mutatja a lázmérő.
És azóta pl. a megfázás sem úgy működik nálam mint régen.
Míg régebben rettenetesen folyt az orrom, manapság szinte alig.
Vannak bőrproblémáim is, a kézujjaim cserepesednek, és berepedeznek, az arcom kipirosodik, és a hajtőnél is van hámló, viszkető folt.
A tüdőm is érintett lett, ct-n vették észre, hogy 2centis hegesedés féle van rajta.
Hát, bagy tapasztalatom még nincs ezekben az ingadozásokban, de valószínűleg jobban teszed, ha a nem halogatod a Medrol szedését, bármilyen jó lenne is "leszokni" róla."
Az jutott még eszembe, hogy egy ismerősöm, akit más betegség miatt kezeltek nagy adag szteroiddal, azt mesélte, hogy neki gyorsan csökkentették, és ettől lettek rémes izületi fájdalmai.
Nagyon elkeserít, hogy a több medrollal lehet csak hatni a gyulladásra. Már kezdtem bízni benne, hogy hátha tudok végre tünetmentes lenni, és még nem akarózik bevenni többet a szteroidból.
Persze lehet, hogy többet ártok magamnak ezzel az időhúzással, és ha hamarabb szedném, lehet, hogy kevesebb is elég lenne.
Nekem nem tudják, hogy mitől van, lehet vírus, lehet genetikai is.
Nekem elsőzör is és másodszor is az arcomon látszott, vörös volt, mint a rák. Mindenki aggódott a vérnyomásom miatt, de az rendben volt. Aztán a kezemen jöttek a hólygok, és az ujjam vége volt olyan érzékeny, hogy semmit megfogni, felemelni nem tudtam, majd a körömház jött, és csak utána a gyegülés és az izomfájdalom.
Ez az időjárás nem nagyon segíti a gyógyulást, és iszonyú nehezen fogadom el, hogy "fékezett habzással" kell működnöm.
Nekem is genetikai hajlamot mondtak, meg h államvizsgáztam. Ez a legkézenfekvőbb. Bár szerintem az ennyiedik vizsga és ennyi idősen nem nagyon viselt meg, de nincs jobb magyarázat.
Túl vagyok a "lökésterápia" felén.
Én most sem vagyok lázas, pedig sztem még egy enyhe homloküreg-gyulladást is összeszedtem. :o(
nem mondtak semmit, csak a szokásosat, hogy hajlam. nálam súlyos vírusfertőzés előzte meg, így arra fogták az aktiválódást. nektek esetleg többet mondtak?
igen, nekem mindig fájdalom kísérte, és legelőször az izületeimben jelentkezett mindig, és csak utána az izmaimban, ahogy eta is írta, se lépcsőzés, se fürdés, se felállás nem ment egyedül, és pl. az ujjaim is annyira kikészültek, hogy semmit nem tudtam velük megfogni.
ez nekem is ilyen, habár ébredés után azért egy fokkal jobb, mint ha próbálnék mozogni, ilyenkor nem szedsz inkább több medrolt? nekem a minimális gyógyszeremelés időben való megkezdése mindig használt, hiszen ilyenkor gyulladásban vagy még mindig, ami magától nem múlik el...
Ezúttal nem voltam annyira magatehetetlen, mint először, pl végig tudtam egyedül tisztálkodni, felkelni, be-ki szállni a kocsiból. Ezúttal nem is gyengeség volt a legrosszabb, hanem hogy rettenetesn fájt minden mozdulat, és a legegyszerűbb után is (pl. megvakartm a homlokom), úgy éreztem, mintha legalább is fát fűrészeltem volna. Hogy mennyire javul az erőnlétem, nem is tudom most megállapítani, mert az ilyen hidegfrontos-felhős-esős időre akkor is fájdalom és a mozgástartomány beszűkülése volt a válasz, amikor már egészen jól voltam is. Ma tehát nehezebben mozogtam, jobban fájtak az izmaim, mint tegnap. Nekem a nyáron fájtak nagyon a kisizületeim - (2 naponta 4 mg Medrol mellett), akkor Arcocxiát írtak rá. Most nem érzem, hogy különösebben fájnának, de ez lehet a relativitás is. A torkom viszont a második adag antibiotikum után is változatlanul fáj, és a héten már max. immunszupresszánst kapok. Vajon így hogy fog rendbe jönni?
Eta! Szépen halad az a ck lefelé, az erőd is kezd lassan visszatérni?
Szeretném megkérdezni tőletek, hogy amikor rosszabbodik az állapototok, akkor fájdalmat is éreztek, vagy "csak" gyengeséget, fáradtságot?
Nekem az elmúlt 4 év a körforgás jegyében zajlott, -aktív betegség=több medrol, utána javulás= csökkenő medrol, aztán újra aktív bet.=több med....A gyengeség, fáradtság volt jellemző.
Most nagyon minimális medrol mellett, fáj mindenem. Főleg a térdeim, de az összes izületem is.
na örülök, hogy jobban vagy, hát az még tényleg sok, de azért már jobb, mint a 13ezer. képzeld nekem eddig csak olyan tüneteim voltak a szteroidtól, amik elmúltak, ha már nem szedtem annyit,a cukrom oké, meg a szemem is, sőt még a kálciumom is, pedig többen mondták, hogy nagyon sokáig szedtem, és ez már nagyon káros lehet, de úgy látszik az hogy huszonéves vagyok és sportoltam, talán kicsit erősebb szervezetet adott.legalábbis másra nem tudok gondolni, hiszen majdnem 3 évig szedtem folyamatosan, néha volt csak szünet...
jó volt, minden nap elutaztam vmerre! azért óvatosan ezekkel a munkákkal, tudod, hogy ilyenkor veszélyes és káros bármilyen testmozgás.
Kaptam Debrecenből mailt, már csak 8500 a ck, de ez még mindig több, mitn amivel kiugrott a betegség. Viszont tényleg gyorsabban javul. El ne kiabáljam. Szép napot. Eta
Valamivel jobban vagyok, nincsenek akkora fájdalmaim, de a lépcső még mindig majdnem leküzdhetetlan akadály. Ellenben fenn voltunk Pesten - a lánynak felújítják a konyháját, és mentünk segíteni. Majdnem 2 ajtót le tudtam mosni - szemmagasságtól térdig. :o)
A zöldhályog először 4 hónap után jelentkezett, a szürke 9. A vízháztartás 2 hónapon belül, a cukor szinte azonnal ment tönkre. És még volt néhány kedves tünet, de ezek a szteroid csökkenésével elmúltak - kivétel a szürkehályog és a cukorbetegség. Ezek most megint előjönnek. :o(
Ma már csak 80 mg-t kaptam- ez megy még 7 napig, utána -remélem - folyamatosan lehet csökkenteni az adagokat.
remélem jobban vagy! nekem a fronttól csak a fejem szokott fájni, egyéb hatása szerencsére nincs. zöldhályog mennyi idő után szokott jelentkezni? én ezeket vhogy mindig megúsztam.
Na, megvot a második adag. Még nem érzem, hogy nagyon javulnék - igaz, esett is. Viszont pörgök 1000-rel. Gondolom, a korom miatt sokkal hamarabb és durvábban előjönnek a mellékhatások, hiszen az elöregedett sejteket könnyebb megtámadni. :o( De a zöldhályog még várat magára. Minden rendben volt -még. A hidegfrontokat hogy bírjátok?
Úgy látom, nem voltam helyesíró bajnok reggel. :o) Megkaptam a 125mg-t, szétment mindkét vénám, jó program lesz ez 10 napig. Remélem, legalább hatni fog.
Nem, én Tatabányán lakom, itt kezelnek, Debrecenbe csak kontrollra járok, meg pecsétért a gyógyszerfelíráshoz. Meg ilyenkor, amikor jól meg vagyok ijedve.
Már nem vagyok nagyon elkeserdve, bementem a suliba, h elvégezzem a szent adminisztrációt a szünet előtt, és mondtam a lányoknak, hogy én a nyáron az Alpokban voltam, és jövőre is oda fogok menni. Kész. Csak addig még sok dokihoz kell menni. Most pl mindjárt a házihoz. Majd aztán a szemészhez.... Nehogy unatkozzam, míg itthon dekkolok. Bármi más nyavalya milyen gyorsan gyógyul? A torkom lassan egy hónapja fáj.
A 128mg-ot még felezték, kb. 1 hét után, aztán kisebb ütemben csökkentették, így nekem is volt egy félév mire elértem a 16mg-ot. de én már sokszor kezdtem újra a medrol szedést, és csak ez használ, ha szép lassan hagyom el - akár 1 hónapig uazt a mennyiséget szedve -, mert egyébként azonnal romlik a ck-m, ill. az állapotom.
csak hogy bíztassalak, nekem pl. soha nem volt normális a süllyedésem se, hiába voltam amúgy jól, szteroid nélkül, de most végre az is teljesen rendben van, el lehet érni ezt az állapotot is! kitartás!
és ilyenkor melyik kórházba mész be?debrecenbe minden nap?
Sziasztok. Köszi a szurkolást. Szerencsére csak hajnalban volt köd, így elvieslhető volt az út, de rémesen elfáradtam. Nagy volt a döbbenet, a szeptemberi közel tökéletes értékek után ilyen fokú változás... Talán egy vírus. Tényleg a legrémesebb, h nemtudodm, mire kell vigyázni. Most jön a "lökésterápia": 10 napig nagyon sok Solu-Medrol, aztán majd meglátjuk. Persze már az 1 hetes 64 gr-tól se látok, vizesedem, cukor az egekben..... No, mindegy, segítsen. Gabo-ka, neked a 128 mg után milyen mértékben csökkentették az adagokat? És mennyi ideig tartott pl. a 16 mg elérése. Nekem legutóbb/legelőször (ugyanaz) 7 hónap alatt ment le 12-re. Most indulok be a kórházbe megbeszélni, h ne kelljen napi egy injekció miatt befeküdni, inkább bejárok. Remélem, nekik is jobb.
Eta, ez a 13ezres ck érték óriási, nekem 10ezer+valahány száz volt eddig a legmagasabb, bár azzal még kínlódva eljártam dolgozni. Ekkor már nálam nem is a fájdalom dominált, hanem az izmok gyengesége. Mindig a lépcsőn felfelé tudtam-tudom felmérni az állapotomat. Én is Debrecenbe járok Dankó tanárnőhöz, bár az ORFI-ban jöttek rá, hogy mi a bajom.
Nekem 4 évig nem sikerült tünetmentessé tenni az állapotomat, talán most egy-két hónapja elvagyok szinte medrol nélkül.
Holnapra akkor egy "kalappal", hamar enyhüljenek a panaszaid!:)
Nem tudok róla, hogy valakinek volt-e ilyen, de ezt a betegséget csak 1975 táján írták le először, no meg az apai ágat nem is nagyon ismerem. (Ezek a modern csonka családok...)
Remélem, hogy holnap valami hatásos dolgot találnak ki, mert nagyon utálom ezt az állapotot. És még rossz időt is várhatunk. :o(
én kaptam 128mg-ot is, de én csak az imurantól javultam, nekem azt adták később a szteroid mellé - ugye ennek 30 nap a beépülési ideje, addig nem is használ, így elég jól látható volt a hatása 1 hónap után, persze a szteroidot addig is szedtem, de önmagában nem volt elég, viszont azóta akárhányszor újra kellett kezdenem a szteroid szedést, soha nem mentem 32mg fölé, pedig voltam nagyon rosszul, én 1 nap alatt szoktam általában mozgásképtelen lenni, reggel bőrtünet, du-n pedig már nem bírok járni. ezt, amit te szedsz én nem ismerem, csak itt olvastam róla, meg a neten néztem utána.
ott legalább biztos jó helyen vagy, és mikor mész legközelebb? vagy ilyenkor nem vagy folyamatos kapcsolatban az orvosoddal?
nálatok volt a családban bárkinek ilyen betegsége korábban?
Én 8000 ck-val kezdtem, és iszonyú szerencsémre volt itt egy orvos, aki Debrecenből jött, és azonnal tudta, mi a baj, így csak az a 2 hónap esett ki, amíg biztattam magam, h egy izomláznak magától el kell múlnia. Aztán Pesten nem vállaltak, 1 hónapig ültem az összecsomagolt bőröndömön, h na majd a jövő héten biztos. De csak a 80mg Medrolt javasolták 5xösére emelni. Így végül a dokim kapcsolatait kihasználva lett Debrecen a végállomás. Most azonnal mentem, amikor a bőrtünetek jelentkeztek, de eddig a megemelt Medrol nem csökkentette a ck-értéket, folyamatosan nő. Most 13 E felett van. Ez az ijesztő benne. És hogy egy hét alatt már megint ott tartok, h nem tudom megmosni az arcom sem rendesen. A lépcsőről ne is beszéljünk! Brrr!
gondolom igen, nekem két dolog biztos betegséget jelent, az egyik a vírus, a másik a gyulladás, akár fog, akár térd, sima megfázás az egyetlen, ami nem akitválja. én a szent lászló kórházba járok itt bp-en, előtte csak 1,5 hónapig kezeltek félre, végig kórházban fekvéssel (igaz a 13000-es CK éréket mikor meglátta ez a doktornő, kicsit kiakadt, h miért nem jöttek rá mi a baj.) én is le akartam menni Debrecenbe a Dankó katalinhoz, de aztán lebeszéltek, h ennél többet úgysem tudnak mondani, és örüljek hogy jól vagyok.
Igen, amiket írtál, ésszerű változtatások, ezek egy részét én is megoldottam: pl a tömegközlekedést én is kiiktattam az életemből, de a tömeget nem tudom, tekintve, h tanár vagyok. És elég vén ahhoz, h ne tudjak, akarjak mást csinálni. No meg szeretem is a munkám. Tavaly megúsztam minden vírust, most 3 hete fáj a torkom - attól lehet?
64 mg Medrol/17,5 Metothrexat, és még egy halom más, ami a mellékhatásokat csökkenti:o( Reggelire egy marék bogyó, este kevesebb. No, meg több liter inzulin.
Igen, biztató, hogy voltam már jobban is, csak ez a mostani állapot - megint - nagyon ijesztő.Holnap megyek Debrecenbe, majd csak mondanak valamit. Téged hol kezelnek?
én azóta vagyok jól, tünetmentesen, amióta változtattam bizonyos dolgokon, pl., a munkahelyem mellé költöztem, egyáltalán nem tömegközlekedem, max. 1 hónapban egyszer, így elkerültem egy évig az összes vírust (remélem ezután is így lesz), mert korábban azt tapasztaltam, hogy egy kisebb betegség azonnal aktiválta az immunrendszerem és így a betegségem is. illetve a másik fontos dolog, hogy nem stresszelek, időközben befejeztem a főiskolát, és hiába szeretnék még tanulni, elgondolkozom rajta, hogy belekezdjek-e, ugyanis a vizsgaidőszakok alatt mindig szarul voltam.
de tényleg lesz majd jobb, én sem akartam elhinni, de most jól vagyok, mondjuk nekem az bevált anno, hogy aznap mikor megjelent az első tünet, hívtam az orvost és megemeltük a gyógyszeradagom, pár nap leforgása alatt már nagyon jól reagált rá a szervezetem, és elmúltak a fájdalmaim. viszont, ha akár csak 2-3 napig húztam a gyógyszerszedés elkezdését, már sokkal lassabban javultam. nekem szerencsére nem voltak gombás fertőzéseim, így ebben nem tudok segíteni. mennyi medrolt szedsz? imurant esetleg?
Én 2006 karácsonyára kaptam ezt a jó kis kórt,i lletve mindkettőt, aztán nagyon intenzív Medrol- és MTX-kezeléstől rohamosan javultam. Bár az összes mellékhatás kijött, ami csak létezhet, szinte tünetmentes lettem 2007 őszére. A nyáron már csak kétnaponta 4mg M-t kellett szednem, de 2 hete kezdődött az egész elölről, most újra ott tartok, h felkelni alig tudok. A kérdés: egy ilyen visszaesés mennyi ideig tarthat, és mire lehet még számítani javulás terén? A doktor vigasztal, h lesz majd megint jó, de ebben az állapotban szinte hihetetlennek tűnik.
