Nekem a foltokkal (erythema nodosum) kezdődött az egész, először ezek jelentek meg rajtam és annyira fájt a lábam, hogy sírtam hajnalomként, de ha visszaolvasol már leírtam az egészet! Mellékhatásként meg "csak" a leírtak jöttek ki, egyébként nekem káliumot és quamatelt kellett szednem a szteroid mellett, sajnos akkor még nem próbáltam ki a C-vitamint, amit utólag nagyon sajnálok! Egyébként ha van bármiféle kérdésed nyugodtan tedd csak fel, nekem is sokat segített volna ha meg tudtam volna beszélni valakivel. Hátha jön még erre más valaki is, aki a tapasztalatát megosztja, mert amint látom mindenkinél másként jön elő ez a betegség.
örülök, hogy már csak a múlt neked ez az egész. ezek a foltok érdekesek nekem még nem jött elő semmi mikor körül várható? ha egyáltalán lesz belőle valami? sokan panaszkodtak striákra neked lettek? ez az immungyengeség nekem is megvan nagyon kellemetlen és ráadásul a dokinő azt mondja ne is szedjek semmit! nehogy ütközzön. /azért én néha 1 supradint bekapok/ c vitamint szedtél a szteroid alatt?
az 1 év elteltével jöttek ki mellékhatások gondolok a magasvérnyomásra, cukor, csontritkulás.? a szteroid alatt te szedtél kalcium pezsgőtablettát, azért kérdezem mert elvileg az van ráírva, hogy a sarcoidosisosok nem szedhetik ugy hogy nem értem.
na jó egyenlőre ennyi és bocs a sok kérdésért.:-))
Én már 5 éve nem szedem a szteroidot, viszont előtte több mint egy évig szedtem. Az 5 év alatt 30 kg-t híztam, pedig nem ettem többet, és a foltok a lábamon többször előjöttek meg jönnek még ma is. Az idén januártól kezdtem el fogyni (fogyókúra nélkül), de ez most abba maradt, mert 4 hónapos terhes vagyok. Tavaly decemberben még 94 kg voltam, most meg 84. A terhesség alatt egyszer jöttek elő a foltok a lábamon, amik fájtak is, de elkezdtem napi1000-5000mg C-vitamint szedni ( a gyógyszerészek szerint az ajánlott napi mennyiség 80 mg) és hihetetlen, de 2 hét alatt el is tűntek. Jelenleg tünet mentes vagyok! Nekem a szteroid leginkább a hízást és az immunrendszer gyengülését okozta, de az utóbbi időben olvastam egy könyvet a vitaminok jótékony hatásáról, amit ki is próbáltam és nálam ez bevált. Régen, ha a gyerekeimnek fájt a torka, akkor az enyém is még aznap elkezdte, illetve szinte egész évben náthás voltam. Örülök neki, hogy végre kordában tudom tartani ezt a dolgot!
szerencsére nekem egész jol alakul, már teljesen kicsit a foltok 2 hetente kell 4mg-al csökkentenem az adagot, igy a jövő hónap elejére már 12 mg lesz!! a mostani 24 helyett.
a mellékhatásokról tényleg jobb lenne többet tudni, mert a dokik nem nagyon közölnek semmit, nekem tényleg az segített amit innen onnan össze szedtem.
jelen állapot szerint nekem a fejem dupla méretű, megvan vastagodva a nyakam, a vállam és olyan vagyok mint egy élsportoló :-))
3 hónap szteroid után hízás jelenleg : 5 kg plussz
Nekem 1 éve fedezték fel ezt a betegséget. Én 32 mg-mal kezdtem. Fél év után reménykedtem, hogy vége, de a CT csak enyhe javulást mutatott. Újra 16 mg. Most megint várom a végét. Jövő hétem megyek dokihoz. Kitartás neked.
Új vagyok, gondoltam népesítem a tábort:) decemberbe derült ki a betegségem, nem húzódott vissza így március 10.-én elkezdtük a szteroidos kezelést
/ Medrol 40mg/ Április 10.-ei kontrolon már a felére húzódott, úgy hogy most
32 mg nál tartok. Hát röviden ennyi. Remélem lesz kedve valakinek írni sajnos más fórumot nem igazán találtam, ez a free.X3 fórum egyáltalán nem működik, pedig jó az ember lelki világának ha a hasonló cipőben járó sorstársakkal tud beszélgetni.
Nekem a 25 éves húgomat diagnosztizálták ma sarcoidosis-al. Két hete nagyon fáj a bokája, két-háromszorosára dagad és alig bír járni. Háziorvos küldte boka röntgenre, az nem mutatott szerkezeti eltérést. Elküldte rheumatologiára, és a rheumatológus azonnal mondta hogy ez nem megerőltetéstől van, itt valami gyulladás van. Elküldte mellkas röntgenre. A röngten eredeményből derült ki, hogy 99 % hogy ez a baja ugyanis a röntgenképe orvosi könyvbe illik, annyira jellegzetes. A héten CT vizsgálat következik. Januárban alkalmassági vizsgálat miatt volt tüdőszűrésen ahol semmit nem mutattak ki ezért reménykedünk, hogy még csak pár hete lehet beteg és időben felfedezték. Egy ismerősöm összeszedte a legfontosabbakat erről a betegségről:
A sarcoidosis ismeretlen eredetű, több szervredszert is érintő granulomatosis, amely általában fiatal felnőtteknél jelentkezik. A tüdőparenchymában és hilusban / tüdőkapuban/ nyirokcsomók jelennek meg. Szövettanilag a talált granuloma nem sajtosodik el. A betegségnek nincs jellemző tünete ezért általában lakosságszűrésen fedezik fel. A krónikus sarcoidosis tünetmentes állapot. A röntgenvizsgálat során véletlenül fedezik fel a betegnél, aki köhögésről és nehézlégzésről panaszkodik. A tüdőelváltozáshoz társulnak más szervek érintettségének a tünetei is. Ezek: szemészeti gyulladásos tünetek, mint iridocyclitis, perifériás nyirokcsomó-duzzanatok, myositis, máj-és lépmegnagyobbodás /hepatosplenomegalia/, hypercalcuria, csontcysták, ritkán sziyvizomgyulladás / myocarditis/ ritkuszavarokkal, diabetes insipidus stb.,. A szokásos laborvizsgálatok normálisak,/ lehet leukopénia, szérum húgysavszínt emelkedés, bár köszvény ritkán jelentkezik. Máj érintettség esetén emelkedik a szérum alkalikus foszfatáz és GGT,/ a légzésfunkció is lehet normális / kivéve parenchyma érintettség esetén, mert ott diffúziós zavar restrictív funkciózavar mérhető/. A speciális leletek között a szérumban emelkedik az angiotensin-konvertáló enzim szintje, majd javuláskor ez ismét csökken. Tuberculinpróba 60-70%-ban negatív. Bronchoscopia során hörgőnyálkahártya elváltozások találhatók. Ha a betegség aktivitását akarják mérni, akkor diagnosztikus hörgőmosást is szoktak végezni, ilyenkor főleg a lymphocyta arányt nézik, specifikus esetben bizonyos limfociták arányát. Mellkasröntgen során a betegek 90 %-ában kimutatható eltérés. Mediastinum nyirokcsomó is röntgen felvételen látszik. Az akut sarcoidosis prognózisa nagyon jó, az esetek 90 %-ában pár hét után lényeges javulás észlelhető. A krónikus formáknál a betegek 50-60 %-a javul egy-két éven belül. A betegség több formája nem igényel kezelést. Kortikoszteroidot akut, lázas körképekben adnak kb. 6 héten át és adnak mellette fájdalomcsillapítót. Tehát tünetmentes esetet nem kell kezelni. Ha a tünetek jelen vannak, akkor kap a beteg szteroidot. A betegség lefolyása során gyakori a spontán javulás is, a feltisztulás is, ezért nehéz a kezelés eredményességét értékelni. Még a nagyon masszív tüdőbeszűrődések és nyirokcsomók is teljesen eltűnhetnek évek alatt mindenféle kezelés nélkül. Svédországban végeztek egy nagy vizsgálatot és azt mutatták ki, hogy a tüdő sarcoidosisban szenvedő betegek 85 %-a kilenc év alatt teljesen meggyógyult. Ez az arány kb. 70 %-ra csökken abban az esetben, ha a tüdőn kívül más szervet is érintette a betegség. Ha a tüdő negatív volt és a sarcoidosis bőrelváltozással kezdődött / erythema nodosum-nak nevezik/, akkor a leghamarabb gyógyul a beteg. Abban az esetben, ha légzőrendszeri tünetek mellett a betegnek szemészeti tünetei is vannak és egyéb szervi károsodása is, akkor az ilyen betegeknek nem egészen 10 %-ában súlyosbodik annyira az állapot, hogy később rokkanttá válnak. A sarcoidosis mortalitása nem éri el a 3 %-ot / tehát a sarcoidosis miatti halálesetek gyakorisága nagyon alacsony. Alapszabály, hogy függetlenül attól, hogy van-e kóros tüdő és laborlelet a tünetmentes és a kevés tünetről panaszkodó beteget nem kell kezelni. Önmagában egyetlen kóros lelet mérése sem indokolja a gyógykezelés megkezdését. Olyan gyógyszer nem létezik, amely az esetleges tüdőfibrosis keletkezését meggátolná. A Kortikoszteroidok meggyorsítják a tünetek csökkenését és a röntgeneltérések megszűnését. Ugyanakkor a hosszútávú eredményeket megvizsgálva kiderül, hogy nincs különbség a kezelt és szteroiddal nem kezelt betegek későbbi eredményei között. Valamint a szteroid kezelés abbahagyása után elég gyakori a visszaesés. Szteroidot akkor adnak, ha a tünetek súlyossága ezt indokolja, azaz a beteg fullad, tehát dyspnoes, lázas és nagy izületi fájdalmai vannak / amit arthralgiának hívnak/. A másik tünetcsoport, amikor szteroiddal kell kezelni a következő: májelégtelenség+ritmuszavar+központi idegrendszeri érintettség+hiperkalcémia+helyi kezelésre nem reagáló szembetegség és torzító bőrelváltozás fenyeget. Kezelésre szoruló krónikus sarcoidosisban a kezelést legalább egy éven át folytatni kell. Középsúlyos, vagy súlyos légzőszervi tünetek esetén inhalációs szteroidok adhatók / ugyanúgy, mint egyes asztma betegek esetében/ Vannak betegek, akik nem reagálnak szteroidra, ezeknél egy citosztatikum fajtát kell adni. Súlyos formákban adhatók immunszuppresszív szerek. A betegeknél ritkán fordul elő retinakárosodás, mégis javasolt szemészeti ellenőrzésük félévente. Orvoshoz kell fordulni szemészeti gyulladásban mindig, valamint félévente kontroll vizsgálat céljából. A betegek 15 %-ában fog uveitis jelentkezni, ami a legtöbbször kétoldali és minden esetben szemészeti kezelést igényel, mert különben látáskárosodáshoz vezethet. Néha a könnymirigy megnagyobbodik, esetleg szaruszárazság jelentkezik. Tartósan fennálló láz esetén, mert az a máj érintettsége esetén jellemző. A gyakran perifériásan megjelenő nyirokcsomókkal nem kell mindig orvoshoz menni. Gyakran vannak, ezeket lássa bőrgyógyász, aki el fogja dönteni a kontroll vizsgálatok gyakoriságát. A betegség diagnózisának felállításakor nem árt, ha van egy hasi UH lelet. Májmegnagyobbodás csak a betegek 10 %-ában fordul elő, ezért elegendő, ha a háziorvos vizsgálja a májat tapintással és alkalmanként laborvizsgálatokkal nézi az ún, májfunkciós értékek változását. Normális májfunkció esetén is lehet végezni percután májbiopsziát, amikor a vizsgálatra kivett anyag 70%-ában granulomákat mutat ki a szövettan. A betegek 5-10 %-ában kialakulhat a szívizom érintettsége, ilyenkor anginás panaszok jelentkeznek, ritkán ingervezetési zavarok, vagy szívelégtelenség. Ezt a háziorvos EKG-val ellenőrizni tudja. Gyakori a heveny, több izületet érintő gyulladás / acut polyarthritis/, főleg az ujjperceken, a bokán. Ha a központi idegrendszer érintett, akkor szinte bármilyen típusú funkciózavar keletkezhet, de a leggyakoribb eges agyidegek bénulása / főleg a facialisé, tehát ez az arcideg bénulását jelenti, mely lehet szemkörüli, szájkörüli és kiterjedhet a teljes arcfélre viszont csak a betegek 5%-ában alakulnak ki központi idegrendszeri tünetek. Kialakulhat diabetes insipidus. A kalciumszínt emelkedése a vérben és vizeletben / hyperkalcaemia és hyperkalcuria/ létrehozhat vesekövességet, de a krónikus káliumanyagcsere zavar prednisolonnal csökkenthető, ekkor nem alakul ki következményes veseelégtelenség. Ha szteroidra nem javul a hyperkalcaemia, akkor gondolni kell a mellékpajzsmirigy fokozott működésére /hyperparathyreosis/ Természetesen elküldheti a háziorvosa hasi UH vizsgálatra is. Célszerű volna, ha a háziorvos ismerné a beteg összes leletét és minden új panaszát. Ha volna szemész, aki tud a sarcoidosisáról, félévente ellenőrzi és ahova esetleges heveny szemgyulladásban fordulhat. E leleteket is lássa a háziorvos, aki néha végez majd laborvizsgálatot, nézi a kálcium szintet is/ valamint néha készít EKG-t és hozzá fordulhat, ha anginás panaszai jelentkeznének. / ez szívtáji szorítást, görcsöt szokott jelenteni és meg kell tanulni, mikor pszichés, mikor jelentkezik félelemtől, és mikor lehet enyhe szívizomérintettség kezdetének a jele. Egyúttal legyen egy reumatológus, aki figyelemmel kíséri az izületi megjelenési forma változásait, heveny fellángolásban, vagy súlyos fájdalom esetén kezeli, fizioterápiát javasol. Bőrgyógyászhoz akkor kell menni, ha kifejezett bőrtünetek jelentkeznének. Idegorvoshoz, ha idegbénulás jelentkezne. A tünetekről tudni valóban érdemes, mert ebből világos, milyen szerveket érinthet a betegség. De az is világos, hogy ezek nem szoktak egyszerre előfordulni és panaszok esetén forduljon orvoshoz. Az is egyértelmű, hogy a szervek érintettsége a betegek pár százalékában fordul csak elő és a betegséget nem kell kezelni, valamint évek alatt teljesen eltűnhet. Azt kell szem előtt tartani, hogy a legtöbb beteg tünetmentes, panaszmentes és a kórkép magától elmúlhat. Akkor sem kell kétségbe esni, ha néha rosszabbodik, mert rosszabbodások és tünetmentes szakaszok jellemzik a lefolyást a spontán gyógyulással végződő esetekben is.
Két éve jelentkezett előszőr, de senki nem gondolt arra, hogy ez a betegség az. Nagyon hirtelen jött és olyan gyorsan el is múlt, és nem is foglalkoztam vele. Előszőr a szemem bedagadt, elmentem szemészhez, ő adott szemcseppett,mert bevolt gyulladva a szemem és azt mondta, hogy ezért romlott fél dioptriát.Majd elkezdett zsibbadni a szám felső része, elmentem egy neurológushoz.Ő elküldött MRI-re, mire kész lett az eredmény és elvittem hozzá, teljesen lebénúlt az arcom jobb oldala.Az MRI- n nem talált semmit.Elküldött ingeráram kezelésre. Utánna valamiféle mumszom lett, az arcomon kiütések jöttek ki, és a labaimon véralá futásos foltok.Elmentem a lábam és az arcom miatt a börgyógyászhoz, ő azt mondta, hogy csináltatnom kéne egy teljes vírus és baktérium kutatást, de mire oda jutottam minden elmúlt.Azóta nem volt semmi.Az egészre úgy derűlt fény, hogy a munkáltató elküldött szűrésre, és ott vették észre a foltot a tüdőmön. De ő sem tudta mi ez, csak gyanakodott.Elküldött mindenféle vizsgálatra, a ct vizgálaton azt mondták , hogy gombás fertőzés, de a Doki nem bízott benne, majd beutalt az Országos Korányi TBC és pulmonológiai Intézetbe.Ott is vizsgálgattak hónapokig, vettek mintát a tüdőmből, de minden negatív volt.Már ott tartottak felvágnak.De hála istennek az elmaradt, csináltattak egy utolsó ct-t,és akkor bebizonyosodott számukra, hogy ez szarkoidozis.
Ha nem használt a természetgyógyászat akkor most milyen kezeléssel próbálkozol? Hát remélem akihez most megyek tud rajtam segíteni, ha segít természetesen megadom az elérhetőségét.
Sziasztok! Nálam nem rég diagnosztizálták ezt a betegséget.Az orvosom 5 napra szeretne befektetni a kórházba egy injakciós szteroid kúrára, de ez az amire nem vagyok hajlandó mivel több tanulmányban is olvastam az interneten, hogy erre a betegségre gyakorlatilag semmilyen gyógyszer sem jó teljesen és a szteroiddal kezelt és nem kezelt betegek későbbi ct és röntgen vizsgálatai sem mutattak eltérést. Tudom, hogy alkattól függ, hogy hogyan reagál a szervezetem a szteroidra, de nem szeretném tesztelni a testem.Szeretnék minden más alternatív megoldást kipróbálni mielőtt a szeroidokhoz nyúlnék legvégső esetben Olvastam többször, hogy sok sorstársamon segített a természetgyógyászat, szeretném én is kipróbálni, ha esetleg tudna valaki segéteni, és meg tudná adni egy jó természetgyógyász elérhetőségét azt előre is megköszönném. Minndenkinek jobbulást kívánok az újévre.
Itt szinte naponta születnek bejegyzések, és igen, vannak, akik nem ússzák meg egyszeri kezeléssel a dolgot.
Nekem 3x jött már elő a betegség (2002, 2005 és idén). Első alkalommal nem kellett kezelni, magától visszabújt, 2005-ben viszont kellett szteroidot szednem (fél évig, 64mg-ról). Idén februárban ismét kiújult, de csak a tüdőmön jelentkeztek a tünetek (+ a térdemen csomók jelentek meg), így megint reménykedtem, hogy talán elmúluik magától, és úgy néz ki, most minden oké: a legutóbbi röntgenem nekem is jobb lett.
Nekem még nincs gyerkőcöm, és én is hallottam, hogy a terhesség környékén kiújulhat a betegség, de igyekszem nem parázni ezen. Főleg, hogy most nem is aktuális.
Ha gondoljátok, tudtok csatlakozni a másik fórumra, ott tényleg sokan vannak.
Én is félek tőle, eddig ezért nem is néztem utánna. Egyébként egy kb. 8 cm-es heggről van szó és sajnos pont olyan helyen van, hogy mindenképpen látszik(középen). A műtét egyébkén 2-3 órás lehetett, de klinikát csak 5 nap múlva hagyhattam el. Ezekről a krémekről még nem hallottam, de majd utánnanézek. Az én kezelőorvosom, azt mondta, hogy nála egyre több a szülés után megjelent srcoidosisos beteg, a lényeg, hogy az immunrendszer legyengülése miatt jön elő. Nálam nem sok korkülönbség van a gyerekek között (17 hónap), lehet hogy tényleg van benne valami, de a penészt is mint kiváltó okot említette. A tehéntejről még nem hallottam, és én nem is ittam még sohasem.
Én is sok mindenkiről olvastam hasonló fórumokon,valakinek 2-3 havonta elöjött a betegsége,van akinek évente stb. Ez eléggé megijesztett engem is,de ha ennyi ideje(11 év) nem akart előbújni,akkor most már nem is ajánlom neki!:) Igazából fogalmam sincs mitől jöhetett ki,de az orvosom úgy gondolta,hogy lehetséges hogy a házi tejtől.Anyuval csak mi ketten kávéztunk belőle.Egy emberkétől vettük mindig ,aki valamilyen gazdaságból hozta. Na ,nem is ittam tejet jó darabig.Valószinűleg ez olyasmi lehet ,mint a TBC ,meg egy csomó marhaság,ami régebben az ilyen gazdaságokban(TSZ),pusztitotta az állatokat.Ez emberekre is veszélyes lehet.Amúgy meg már jó ideje nem keresgélem az okokat.Minden valamiért történik,én úgy hiszem.Ez is egy "feladat"volt ,amit meg kellett oldani:)
Mekkora a heged?Nagyon látszik?Pont középen?Ez nagy műtét volt,altatásban? Bocsi,hogy ennyire érdekel,de engem még sosem műtöttek! Bioboltokban,homeopatáknál lehet kapni olyan kencéket,ami teljesen elhalványitja a műtéti hegeket. Lehet ,elöbb ilyesmivel kéne próbálkozni!A műtét az olyan drasztikus megoldásnak tűnik. Meg én félnék is:(
Ez tényleg érdekes, mert én kézzel-lábbal elleneztem volna ez ellen a műtét ellen, de nem volt más választásom! Azóta is itt éktelenkedik a vágás helye, és nagyon zavaró, mert mindenki először ezt veszi szemügyre. Már rászántam magam, hogy el kellene mennem egy plasztikai sebészhez, csak utánna kellene érdeklődnöm, hogy hol, mikor, mennyiért, stb csinálják ezt a beavatkozást. Egyébként ízületi gondjaim nekem is vannak, de ez már nem igazán érdekel, csak azt szeretném, ha már sohasem jönne vissza ez a "nyavaja". Sok olyan esetről hallottam már akinek évek múltán újra előjött ez a betegség. Hát, reménykedjünk! Tudsz arról valamit, hogy mi miatt alakulhat ez ki?
Engem pedig az lepett meg,hogy neked felvágták! Anyunak is "csak" bronchoscopiát csináltak!Az a vizsgálat sem kellemes,mondjuk engem úgy benyugtatóztak előtte,hogy érzéstelenités után csak ültem a folyóson és folyt a nyálam.A férjem törölgette,én olyan kába voltam. Anyu is 8-9 hónapig kapta a szteroid kúrát és nincs is semmi gondja azóta sem.Bár ő volt utána még kórházban ,mert nagyon fájtak az izületei,azt mondta a doki ,valószinűleg a gyógyszer miatt.Izületi gondjai mai napig szoktak lenni. Szóval ez a mintavétel kicsit meglepett.Nálunk ez fel sem merült!
A szegycsontnál vágták fel és egy csövön keresztül vettek mintát a megnagyobbodott nyirokcsomóból , ami igazolta, hogy nem rosszindulatú. Egyébként engem nagyon meglepett, hogy máshol nem csinálnak ilyet, mert nekem a kezelőorvosom azt mondta, hogy enélkül a beavatkozás nélkül nem írhat fel gyógyszert (medrolt). Én nem szerettem volna ezt a műtétet és az elsőt le is mondtam és hazamentem, de miután elfogyott a gyógyszer, visszakellett mennem, mert ismét jelentkeztek a tünetek és befeküdtem a sebészetre, hogy elvégezzék a műtétet. Na és szerintem emiatt lettem én érzékeny és ha egy kicsit is hideg levegő éri, akkor rögtön köhögök egy pár óráig. Egyébként az anyukád meggyógyult már belőle?
Ja ,azt elfelejtettem,hogy a tüdőgondozóban,amikor elmondták,hogy sacoidozi,egyből elsirtam magam,mert ugye a sarcoma rákot jelent! Kérdeztem az orvost kis naivan,hogy biztosan rák?hát nem is látja milyen elmúltak acsomóim a lábamról?Erreő:Miért voltak csomók? Mondom persze,csak injekcióz a háziorvos,azért tudok menni. Azt mondta,ha erythema nodosum az első,vagy az egyik kisérő tünet,akkor biztos hogy jóindulatú a betegség! Annyit még hozzátennék,hogy a háziorvosom jobban tudta mi bajom,mit a tüdőgyógyászok!
Nekem is 2 gyermekem van már azóta.Amikor a 2.babámmal terhes voltam állandóan genetikai ultrahangra kellett járnom,meg tanácsadásra.Meg volt nagyobbodva a pici jobb agykamrája.Szó volt arról,hogy esetleg a betegség vagy gyógyszer mellékhatás miatt.Elsőre azt kérdezték hogy nem vagyok-e AIDS-es?Huha.mondtam ezt komolyan gondolják.Erre azt felelték,hogy igen,mert ez jobbára homosexuális betegség.Na,akkor kerestem másik orvost:( Nekem csak bronhoscopiát csináltak,meg egy csomó labor vizsgálatot.
Miért volt szükség nyirok biopsziára?Megduzzattak a nyaki nyirokmirigyeid is? Nekem semmi tünetem nincs azóta sem. Hogy lehet ,hogy még mindig foltosodik a lábad? Nekem is az erythema volt a legrosszabb.Annyira ronda volt alábam,feketedett az összes lábujjam.Térdig voltam csomós mindkét lábamon.Hát legalább meggy nagyságú,ronda csomókkal. A háziorvosom kezelgetett injekciókúrával,plusz napi 6 fájdalomcsillapitó és úgy sem tudtam felkelni agyerekhez.Szörnyű volt!
De ha ennyi ideig tünetmentes voltam,remélem többet nem is találkozom vele! Sokat olvastam erről,volt egy másik Boeck fórum is.Ott nem volt mindenki ilyen szerencsés!
Ha gondolod,ird meg a te tapasztalataidat,örülök,hogy olyannal beszélgetek erről akinek szintén kijutott a"jóból"! Ja,és mi a véleményed arról,hogy Anyukám rá két hétre szintén megbetegedett ?
Örülök, hogy van más is aki hozzá tud szólni a témához! Nekem 2003-ban kezdődött az egész betegség szintén a lábammal Erythaema nodosa- val. Hetekig járkáltam orvostól-orvosig, de egyik sem tudta megmondani, hogy mi a bajom. Tiszafüreden a tüdőszűrőbe visszahívtak, de utánna azt mondát, hogy csak a gépük rossz, tévedés volt!!!( már ekkorra alig bírtam járni, csak fájdalomcsillapítokon éltem). A góckutatás napokat vett igénybe, de amikor már nagy fájdalmaim voltak, akkor a férjem elvitt Debrecenbe, a klinikára (délután értünk oda), ahol még akkor diagnosztizálták a betegséget és infúzión keresztül megkaptam az első kezelést (64 mg medrol), amitől már este nyugodtan tudtam aludni. Ezutá jött a nyirokcsomó biopszia ( ez a vágás látszik a nyakamon), mellyel igazolták, hogy jóindulatú betegségről van szó. A 64 mg medrolt, a 2x40mg quamatelt, és a káliumot 1 hónapig szedtem, majd a medrolt 4 mg-al kéthetente csökkentettem egészen 8 mg-ig és ezt kb 1 évig kellett szednem. Mondanom sem kell, hogy nagyon felpuffadtam a sok szteroidtól, meghíztam (20 kg-t)és még sokáig megmardtak a foltok a lábamon. Manapság már csak ritkán jönnek elő rajtam a foltok, de szerencsére fájdalmaim már nincsennek! A mai napig visszajárok kontrollra, igaz már csak évente, ahol légzésfunkció és röngen vizsgálatot végeznek. A leleteim egyre jobbak, de még látszódnak a megnagyobbodások a tüdőmben. Nekem két gyermekem van, a kisebbik még nem volt egy éves amikor előjöttek rajtam a tönetek. Az adjunktus nő azt mondja, hogy egyre több betege van, akinek terhesség után jelentkezik ez a betegség. Azt hiszem szerencsém volt, hogy Debrecenben kötöttem ki, mert ott nagyon lelkiismeretes és rendes emberek dolgoznak!
Nagyon örülök,hogy alapjában véve mindenki jól van! Neked miért van a heg a mellkasodon? Nekem is jutott ebből a kellemes kis betegségből. 1996-ban jött elő,éppen csak 20 múltam,7 hónapos volt a kisfiam.Bevallom elöször annyira megijedtem,hogy meg fogok halni,hogy nem is akartam kórházba menni. Nekem elöször a lában jött ki,erythema nodosum-mal kezdödött.Amig csak az enyhébb formája volt,azt mondta az ügyeletes doki,hogy el van deformálódva a lábfejem,menjek az ortopédiára. Kaptam lúdtalp betétet!:) Amikor nagyon hamar nagyon csúnya lett a háziovosom valamiért elkezdett Boeck-re gyanakodni,azt mondta a 30 éves praxisa alatt én vagyok a 2.betege.Küldött tüdőgondozóba,aztán Törökbálintra.Ott nem voltam hajlandó befeküdni,mert láttam olyanokat akik nagyon gyatra állapotban voltak és nem akartam,hogy mellettem haljon meg valaki.Végül 3 napos bejárás alatt letudtam az összes vizsgálatot.Volt egy-két igen kellemetlen is. Isonicid és Metypred kúrán voltam,csökkenő adagban 8 hónapig. Nagyon szépen és gyorsan reagáltam a gyógyszerre.Igaz a végén a fejem kicsit a Hold-ra emlékeztetett,de semmi rossz tünetem,bajom nem volt.Bár néha vannak olyan időszakok amikor nagyon fáradékony vagyok,de tényleg csak ennyi.Bár lehet ennek nincs is köze hozzá.Azóta ,lekopoghatom kutya bajom.Ennek már több mint 10 éve. Úgy gondolom én a szerencsésebbek közé tartozom. Nem tudommii okozhatta a bajt,de a legfurcsább az egészben az volt,hogy 2 héttel a diagnózis felállitása után Anyukám is megbetegedett ugyanebben a kórságban. Ha erre tud valaki valamilyen kézzel fogható magyarázatot szivesen meghallgatnám.
Köszönöm előre is.és jobbulást kivánok,mindenkinek,aki ebben a betegségben szenved!
Nagyon örültem, hogy rátaláltam erre az oldalra, mert erről a betegségről tényleg nem sokat hallani. A későbbiekben leírom én is a betegség lefolyását, illetve a kezelés ütemét, de addig is lenne egy kérdésem, hátha tud itt valaki segíteni nekem. Szóval arról lenne szó, hogy a betegség 2003 áprilisában jött elő rajtam, úgyhogy már a kezelés véget ért (1,5 év után). A mellkason vágott hegg is szépen begyógyult, de egy fél éve nagyon érzékeny lett(ha egy kis hideg éri, rögtön köhögök több órág). Most itt a nyár, úgyhogy nem járhatok garbóban, tudtok erről valamit, hogy minek köszönhető? Ha hallotatok már ilyenről írjátok már meg! Előre is köszi! Gyógyuljatok!
nekem a lepem volt megnagyobbodva, illetve a majam rendkivul inhomogen volt. kutvolgyiben klasszul kivzsgaltak, bar meg nem vagyok a legvegen. ez a legjobb link, amit talaltam a neten (magyarul legalabbis):
