Nekem küldtek egy részletes leírást erről a betegségről, nagyon örültem neki tudatlanságom idején. Ha érdekel valakit szívesen elküldöm, csak dobjatok egy emailt a szepne.klaudia@gmail.com-ra. Holnap tudom küldeni, mert a munkahelyi gépemen van elmentve.
Hát igen mit nem adtam volna egy ilyen fórumért amikor nekem is ez a bajom volt. Rengeteget lehet okulni mások eseteiből, és átéléséből. Kitartás, legyőzi mindenki, akár egy életre is, csak nem szabad feladni, egyszer úgyis elmúlik!
Március 10.-én kezdtem 40mg-al. 1 hónap múlva már a felére csökkent igy 32 vel folytattam, jelenleg 20mg még szerdán, csütörtöktől már 16mg 2 hétig és utánna 12 szeptember elejéig aztán kell vissza mennem.
Igazából az enyém még viszonylag friss dolog szerintem azértis érdeklődöm mindig én a legtöbbet, de nagyon örülök azoknak akik válaszolnak, mégha esetleg egyszerű érdeklődésnek is tűnik a dolog, mert amikor kiderült ez a betegség szinte alig volt rólla valami infóm, a Kanadában élő sógornőmet kértem meg, hogy a kinnti magyar doktornővel konzultáljon hogy mi is ez, szóval nagyon sokat segít egy ilyen fórum meg azoknak a tanácsa akik már túlestek ezen, és látjuk, hogy nem sok ilyen fórum van.
A fejem nekem is 3 hét alatt puffadt fel, de az a baj, hogy én mindig viszonylag vékony tipus voltam és most már az eredeti súlyomhoz képest plussz 8-10 kg hááát...már rosszul vagyok magamtól, fulladok és alig bírom magamat.
olvastam hogy sokan 20 kilót is felszednek.....elég ijesztő és ráadásul hiába figyelek az étkezésemre ez csak növekszik.
Nekem is néhány hét alatt lett nagy fejem, de ahogy csökkentettük a gyógyszert, úgy csökkent a fejem mérete is. A gyógyszer végére még nem volt a régi, de szép lassan visszaállt.
Nekem egyszer csak hirtelen hetek alatt felfújódott a fejem... pontosan már arra sem emlékszem, de azt tudom hogy a gyógyszer végén volt a legnagyobb, azóta ereszt lefele, de még mindíg nem olyan mint volt, lehet összefüggésben van azzal hogy szeretel a finom magyaros ételeket :). Bár szvsz nem is lesz olyan már soha mint volt, max ha lemozgom valahogy a fejemet. :)
Én az égetettszeszt amennyire tudtam hanyagoltam töményen, azt valamivel higítva ittam, meg hát sört. Nekem bajom nem lett tőle, bár lehet attól voltam bezsongva...
Kálciumot lehet azért nem ajánlják mert vesekövet okozhat az éppen amúgy sem csúcson teljesítő vesében. A mértéktelen kálcium fogyasztás amúgy is azt okozhat. De nekem szerencsére ilyen bajaim nem voltak...
Az egyik patikus véleménye szerint valószínüleg valami ion egyensúly felborulása lehet, legalábbis erre tippelt, de ő sem tudta pontosan és nem is javasolta egyik sem hogy megvegyem.
Kíváncsi lennék, mit okozhat a kalcium. Én nem hiszem, hogy bármit is....nem vagyok orvos, de ez abszurd. A betegség eredetének ismeretében meg végképp..
Szia! Véletlenül nem káliumot mondott az orvos, mert azt nekem is kellett szednem. Viszont kalciumot nem, én is olvastam a betegtájékoztatóban, hogy sarcoidososos betegek nem használhatják.
Én nem vagyok egy iszákos tipus, de bevallom, hogy már előre sajnáltam magam egy kicsit, hogy szilveszterkor is kölyökpezsgővel kell majd koccintanom...
Akkor már elvileg 8 vagy 4 mg-on leszek akkor elvileg valami kis lightos itókát lehet kortyolgatni? :-))
Érdekes a történetetek! tényleg mindenkinél más örülök, hogy sokmindenki már tünetmenntes maradjon is így!!
Kladi73!
Örülök, hogy leírtad a mellékhatásokat egy kicsit megnyugodtam még jobban ugyanis egy az egyben az én tüneteim is! Furcsa hogy az egyiket felpörgeti a másikat meg legyengíti én sokszor a lépcsőn alig bírok feljönni!
Teljesen ugyan azok vannak nekem is maiket leírtál!
Szedett valamelyikőtök kalciumot? Mint már írtam korábban nekem javasolta a doktornő de a betegtájékoztatón meg kifejezetten nem javallott!
A vitaminokról annyit, hogy a természetes dolgok segítenek a legtöbbet, a szintetikus dolgok általában több rosszat tesznek mint jót. Jelen esetben a gyuladást veszi le a szteroid alapú gyulladáscsökkentő (medrol) de rengeteg mellékhatása van. bőrszakadás, emlékezetkiesések, prosztata problémák, és még sorolni lehetne...
Sajnos a mai társadalom tisztán üzleti társadalom. Lássok csak pl senki nem foglalkozik azzal hogy az aszpartam rendkívül káros a szervezetre és rákkeltő, mivel olcsó, inkább azt teszik mindenbe mint a sokkal egészségesebb édesítőszereket, mint pl szacharin... (Egy cikk erről)
Nagyon ritkán szedek be gyógyszert is, akkor is ha fáj a fejem, mert nem mérgezem magam... és valójában nem is nagyon szokott fájni a fejem.. lehet hogy ha szedném a gyógyszert egy kis lüktetésnél akkor minden héten fájna egy picit? Persze hogy azt mondják a nagyokosok hogy nem szabad beszedni sok vitamint, mert túladagolhatod őket, mivel ha ezt tennéd, sokkal kevesebb szükség lenne a gyógyszerekre, ritkábban fájna a fejed, a lábad, az izületed.... kevesebb bevétel a gyógyszeriparnak, ez nem éri meg nekik..
Én nem mérgezem magam, inkább eszek egy kis vitamint és tökéletes a közérzetem, nem fáj semmim....
Most találtam rá teljesen véletlenül böngészve a neten erre a topicra, és mivel nekem is meggyűlt ezzel a betegséggel a bajom, gondoltam írok nektek, elmondom hogy nekem hogyan is zajlott le.
Most 25 vagyok, nálam kb 20 évesen jött elő ez a nyavaja, úgy derült ki, hogy az iskolából kifolyólag, el kellett mennem kötelező tüdőszűrésre. Amikor mentünk vissza az eredményér, közölték hogy nekem egyel fejjebb kell mennem, mert valami gubanc van a tüdőmmel.... rögtön levert a víz, nagyon megijedtem, és visszagondolva többször éreztem légszomjat reggelente, gondoltam akkor hogy összefüggnek a dolgok. Az orvosom közölte hogy nagy valószínűséggel sarcoidozisom van, ami nem veszélyes, de kezelni kell. de előbb meg kell bizonyosodni róla hogy biztos-e, mert a leukémia egyes tünetei is lehetnek ezek... (Azt nem tudják még hogy mitől van, de nekem van egy konkrét eset amire emlékszem hogy mitől lehet, talán: Ugye mint sokan fiatalok én is kipróbáltam a füvet már 1-2x amikor utoljára volt a dolog, letüdőztem, éreztem hogy iszonyúan fáj a tüdőm, mintha valami marná belül. Az hogy ok vagy okozat volt a maró érzés nemtudom, minthogy azt sem hogy egyáltalán van-e köze hozzá.) Megröntgeneztek, és CT-ztek is.
Ezután következett farkasgyepü, ahol átvették az ügyemet a kivizsgálás erejéig.. 1 nap alatt lezavartak mindent, mert nem voltam hajlandó befeküdni a szemmel láthatóan súlyos tüdőbetegek közé, akik féllábbal a másvilágon voltak. Mivel a tükrözést nem tudták szövettannal egybekötni mert mindíg leugrott a kis "csipesz" (vagy mi) a nyirokcsomómról, csak azt tudták megmondani hogy mit láttak, magyarán semmit csak kicsit biztosabb volt a dolog. Ekkor jött szombathely, melkassebészet. Bevonutam, másnap felvágták a nyakam, és vettek szövetet a tüdőmből, persze altattak, normál műtét volt, de nem veszélyes. Ezután 3 napot töltöttem lábadozással a kórházban, miközben 1 cső lógott a nyakamon ki, amit az utolsó nap eltávolítottak, ez kicsit kellemetlen volt, de 1 pillanatig csak. Egy nagyobb sebtapaszom volt csak amikor kimentem. A személyzet a kórházban nagyon kedves volt, ez úton is köszönöm nekik! A nyakamon a vágás nem varrva lett, hanem kapcsozva 4 kis kapoccsal, így szinte alig látszik. (Mondhatom azt hogy pénteki napon kijöttem, és szombaton már egy helyi discoban voltam, tehát nem éreztem semmit, enm voltam rosszul. A kapcsokkal viccelődtünk is, azt mondtam mindenkinek hogy Piercingek.. :) Na és a rá következendő héten kezdődő veszprémi utcazene fesztivált sem hagytam ki...)
Ezután kb 2 héttel kiszedték a kapcsokat. Teljesen jól összeforrt a nyakam. Miután megjöttek az eredmények, biztossá vált hogy ez a betegségem, így elkezdtük a gyógyszerkúrát. nekem fél évig kellett szednem a Medrolt, a többi kisérőjével együtt (quamatel, inh, meg a kálium) lehet nem emlékszem pontosan a nevekre, szerencsére régen volt már... Az adagokra sem emlékszem, csak arra hogy folyamatosan csökkenőleg kell szedni, mivel ha egyszerre abbahagyom, tönkretesz néhány igen fontos szervet (gyomor, vese, máj...). A kezelés alatt nekem is megkettőződött a fejem átmérője, a combomon csíkok jelentek meg, és úgy érzem azóta is feledékenyebb vagyok. Engem ez a gyógyszer annyire felpörgetett, hogy éjszakánkánt nem tudtam aludni, és igényeltem a szórakozást. Egyszerűen kikeltem magamból ha nem mehettem volna el valahova, sokszor kínomban már a szobámban táncoltam éjjel a zenére. (szégyenlem, mivel elvileg nem szabadott volna, de ittam is rá.... minden héten...) De mivel havonta kontrolra jártam, és javulást láttak, nem is akartam máshogy csinálni a dolgot... Az én véleményem az hogy ha elgondolkozol rajt, és azt érzed hogy legyőzött a betegség, akkor le is győzött. Ha eldöntöd hogy nem így van, akkor nyertél! Én soha nem fogadtam volna el hogy "ő" nyert... Persze ez nem egy halálos betegség, de úrrá tudja venni magát az emberen a tudat is hogy beteg, és ez a legrosszabb... Persze azért a gyószert be kell szedni, de legjobb lélekben legyőzni először a betegséget. Miután vége lett a kúrának, felvettek a jelenlegi munkahelyemre. Jelenleg boldog kapcsolatban élek a párommal, azóta semmilyen tünete nem volt a betegségemnek, és nem is gondoltam egy percig sem hogy lehet. Évente járok vissza kontrollra, és a következő lesz az utolsó, hogy a betegek közé kell mennem, utána leraknak a sima szűrésesek közé.
Amióta befelyeztem a szteroidot egy percig sem voltam komolyabban beteg (náthás, influenzás...). nemtudom hogy ez minek tudható be, de ez van :).
Lenkei féle vitaminokról hallottam én is. És én is szedem a C-vitamint nagy mennyiségben amikor érezném hogy kicsit kapar a torkom vagy melegnek (lázasnak) érzem magam, és elmúlik. Mivel a c-vitamint nem lehet túladagolni, bármennyit be lehet belőle venni... a felesleg úgyis kiürül.
Ennyit a történetemről, remélem sikerült kicsit könnyebbé varázsolnom a beszámolómmal mindenkinek a betegség lezajlását...
Ja és még valami: Kb 1-2 éve nagybátyámnál is diagnosztizálták ezt a kórt, és közölte hogy őt nem fogják szteroidozni. Nem is tették, azóta is panaszmentes.
Nekem 2006 májusában állapították meg a nyavaját, két hét Farkasgyepű, kivizsgálás. Semilyen tünetem nem volt, kicsit a bokám volt bedagadva. Simán az éves szűrésen löttek ki. I-es stádiumból meneteltem a II-es felé, így mondták. Kb 4 cm csomócskáim voltak. Csak a tüdő volt érintett. Egy év Medrol következett, Káldiummal + gyomorvédelemmel. /Controloc 20 szedtem rá./ A mellékhatások borzasztóak voltak. A fejem akkora lett, mint egy bálnának a nyakam és fejem szinte összenőt. Én dohányoztam, de azonal leszoktam. Ezzel és a Medrol közös hatásának köszönhetően híztam vagy 20 kilót. Levegőt alig kaptam, majd megfulladtam, úgy éreztem a saját mellkasom összenyom. Állandó fáradság uralkodott rajtam, striák jelentek meg a bőrömön. Fájtak az izületeim, szóval csupa "jó" dolog történt velem. A gyógyszert 64 mg-al kezdtem előtte vénásan 3 napig kaptam a szteroidot még a tüdőgondozóban. Lassan mindig csökkentették a fele adagra, majd egy év után elhagyhattam a szert. Azóta félévente járok vissza, de hál istennek nincs semmi gond. Hát röviden ennyi. Jelenleg én echinachea cseppeket szedek immunerősítőnek napi 3 x 50 cseppet, és mellé még egy kis propoliszt is nyomok. Na és lugosítok, iszom a zöld löttyöt. És persze bízok, próbálok nyugiban maradni, már amennyire lehet. Neked is és mindenkinek gyógyulást, és kitartást.
Én márciusban voltam utoljára kontrollon, és engem sem akarnak látni. Hálátlanok! :DD
Amúgy 2005 szeptemberében fejeztem be a gyógyszerszedést, azóta nem kell. Mondjuk 2007 elején újra előbújt, de meggyőztem, hogy nem kéne. Szép szavakkal, pozitívan!
Tegnap voltam kontroll vizsgálaton. Egy éve vagyok gyógyszermentes és gyógyult. Fél évig látni se akarnak. Én a természetes alapú dolgokért rajongok, gyógyszert nem szívesen szedek. És persze akarni kell meggyógyulni. Gondolom ez senkinél sem hiányzik. Mindenkinek gyógyulás és jobbulást kívánok.
Én teljesen egyetértek veled! Nekem is a vitamin segített, de ezt hiába próbálod elmagyarázni bárkinek is (saját tapasztalat), addig amíg nincs rászorulva és ki nem próbálja addig úgy sem hiszik el. Egyébként a családban nem csak nekem, de a gyerekeimen, az anyósomos és a férjemen is tapasztalható volt a vitamin jótékony hatása!!!!!! Mi mindenképpen szerettünk volna harmadik babát ezért elkezdtem keresgélni, kutakodni, mert úgy gondoltam, hogy léteznie kell egy alternatív gyógymódnak is. Én megtaláltam, csak tudni kell alkalmazni!
az én dokim szerint amerikában állítólag többen halnak meg a sok gyógynövény meg eygébb étrendkiegészítő terápia mellékhatása miatt mint a normálisan orvosilag kontrollált gyógyszerektől.. hát nem tudom, de egy biztos legalább is számomra sajnos egy komolyabb betegséget sokszor nem lehet megúszni gyógyszer nélkül én például már majdnem megfulladtam. de az biztos, hogy ezt az évet a szteroidnak adom meglátom mit produkál és többet nem szeretném beszedni. én igazából egy nagyon komoly teát néztem ki magamnak egy trópusi tea keverék és nagyon sok pozitívumot hallottam róla, ugy hogy én ezt fogom kipróbálni ha ennek vége.
a túl sok vitamin egyébbként szerintem sem jó egyszerüen az embernek éreznie kell az aranyközép utat, azt amennyit a szervezete kontrollálni tud.
nekem jelenleg sincs semmi panaszom, bajom, úgy érzem kicsattanok, köszönöm :). Jelenleg a homeopátiás dokimra hallgatok. Azt aláírom, hogy fontosak a vitaminok, de nem érzem szükségét. Másfél éve lassan, hogy sarcoidosisos vagyok. De nem érzem magam betegnek. Ezért nem érzem szükségét egy vitaminkúrának. Legszívesebben nem ismennék vissza a kontrollokra!
Onnan tudom, hogy azóta vagyok jól. Számomra ennél több bizonyíték nem kell!! Az már csak hab a tortán, hogy rengeteg embernek tudtam már segíteni azzal, hogy megismertettem azzel a témával.
Néha nem értem az embereket. Ha valakinek van egy ilyen súlyos és kellemetlen betegsége, mint a sarcoidosis, szerintem kézzel-lábbal kell keresnie a megoldást, és örülni annak, ha talál egy reménykeltő módszert...
Nincs igazam? Szerinted mi lesz , ha beszedsz egy 2-3 hónapos kúrát ebből, belehalsz? Nem hát!! Meg fogod tapasztalni, hogy jobban vagy , le sem fogod tenni többé.
honnan tudod, mi az elég? mert le van írva a könyvekben, hogy ennyi az ajánlott mennyiség? Nem arról van szó, hogy az összes vitaminnak bennünk mindig fullon kell lennie. annyit semmiből nem tudsz megenni. De viszont sztem az sem jó, ha megeszed azt a vitamint, amiben leírják, hogy na, ebben benne van minden, ami kell egy napra, mert akkor előbb-utóbb tele leszel vele. Sztem ez sem jó. És ez az én privát véleményem. Én biztos nem pakolnám magam annyi vitamminal, de ez én vagyok.
De ha egyszer a gyümölcs nem tartalmaz eleget, akkor miért írod ezt le? Belinkeltem az előbb egy hasznos infót, és úgy mentek el mellette, mintha nem is létezne.
De tudjátok mit? Mindenki csináljon azt, amit akar!
