Megkérdezhetem, hogy injekcióztad korábban magadat és a gyógyszer injekcióváltás volt vagy eleve gyógyszert kaptál? Opcióként másik gyógyszer nem került szóba, mint lehetőség? Ha igen, akkor elmondanád, mi volt Tecfidera válssztásának az alapja?
A Tecfideránál a súlyos limfocitaszám-csökkenés mellékhatás esetleges kialakulása indokolja a gyakori kontrollt. Nálam 3 havonta van vérvétel, amikor megyek receptet íratni (28 napra elég egy doboz, ilyenkor hármat írnak ki). Szedése naponta kétszer történik (reggel, este), és ajánlott evés közben bevenni, mert így kisebb az esélye az enyhébb mellékhatásoknak (pl hasmenés).
Köszönöm szépen a választ. Van esetleg valakinek egyéb tapasztalata? Akár másik tablettával kapcsolatban? Egyáltalán hogyan kell szedni. Elsősorban a kísérő kontrollvizsgálatok indokoltsága érdekel. Például milyen gyakran szükséges laborvizsgálat? (Vég József)
A Tecfiderát embere válogatja. Én két éve szedem és eddig csak a viszketés meg kipirosodás jelentkezett néha, meg egyszer volt pár nap hasmenés, ami nem nem biztos, hogy ettől volt. De ha itt visszaolvasol, volt aki pár nap után abba kellett hagyja a mellékhatások miatt. A mellékhatások ritkán halálos kimenetelűek is lehetnek, bár a tájékoztató ezt így direktben nem mondja ki, de ez egy hiteles forrásnak tűnik:
Üdvözlök Mindenkit! Szeretnék érdeklődni, hogy Tecfidera, Gilenya és az Aubagio gyógyszerekről kinek mik a tapasztalatai? Hat éve Betaferonnal injekciózom magam. A nehezen tolerálható mellékhatások (izomfájdalom, lázszerű tűnetek, fáradékonyság) miatt vált kérdésessé. Köszönöm a válaszokat.
Rövidtávú memóriám is szar. Nem tudom ezt most hogy sikerült elérni, a leleteim alapján látnak valamit. Biztos a rossz EEG-em, meg van olyan laborleletem is ami autoimmunitást jelez. A agyvizet még nem tudtam küldeni nekik, mert a dokinő nekem sem küldte meg.
Nos a tünetek: izomgyengeség főleg kar, láb, de a hátam is. Ha állok úgy érzem összerogyok, szédülés imbolygás, mint aki elveszítette az egyensúly érzékét, fülzúgás, füldugulás, arcfeszülés, időnként hányinger, minden izületem recseg, belső remegés, fájdalom, ami vándorol is, de időnként minden porcikám, állandóan húznak le a vállaim, nyakfájás, hőhullámok, éjszakai izzadás, homályos látás, remegő szem, ujjzsibbadások, ha eszembe jut valami még megírom
Hú majd leírom, csak az előbb részletesen leírtam, de közben hívtak a ritka betegségek intézetéből, hogy befektetnek egy hétre. Nagyon meglepődtem, mert azt írták csak jövőre van időpont. Kérték pár leletet emailban, és az alapján szeptember 27-re behívtak befeküdni.
Inkább az a kérdés ,hogy a borrelia közvetlenül pusztítja az idegsejteket ,vagy az immunrendszer közvetve, mikor az a borreliát támadja, ami az idegsejtekben elbújva van . Az előbbi a valószínűbb.
Én is néztem, csak most megvárom, hogy mit szervez a kórházi dokinő, mert elegem van a magánrendelésekre való mászkálásról, talán így gyorsabb is lesz, meg végre nem én fizetem. De majd meglátom.
Véleményem szerint az SM csak kitaláció. A lyme a felelős a gyulladásokért. Az AB mindenkinél hat ,csak a maradandó idegkárosodás esetén ezt nem érezzük , mert ilyenkor hiába pusztítjuk a borreliákat a tünetek megmaradhatnak. Szerintem akkor beszélhetünk maradandó tünetekről ,amikor 3-4 kúra (váltott antibiotikumokkal) után sincs javulás semmi. Ilyenkor már csak a tünetcsökkentő szerek alkalmazása segíthet,viszont a további romlás megakadályozása érdekében AB kúrákra még így is szükség lehet.
Autoimmun folyamatot mutatott ki, gyulladást nem. De nem láttam még, csak telefonon mondta. Helyben nézték meg gyulladásra, akkor nem volt benne, erre meg egy hónapot várni kellett. De állítólag a lyme is beindíthat autoimmun folyamatot is. Nagyon tanácstalan vagyok én is.
Az a dühítő, hogy volt egy csomó sm-re jellemző tünetem, egyfolytában neurológusokhoz mászkáltam, és 10 hónap kellett, hogy megnézték azt a nyomorult agyvizet is. De, ha elfogadom, amit mondanak, akkor csak szedném az antidepresszánst azt annyi.
MEP, SEP és még egy mr, hogy a gerincben nincsenek- e gócok. Gyógytornára és gyógymasszőrhöz járok, de nagyon rosszul vagyok. Szédülök, gyenge vagyok és mindenem fáj.
Szia! Te is itt vagy? A lyme- osban akartam Neked írni. Tegnap lett meg az agyvíz eredményem, abból már valószínűleg sm. Tovább fognak vizsgálni. Az MR alapján rengeteg neurológus zárta ki nálam.
