Szia Sanyi! Szeretném megkérdezni, hogy mennyi idő alatt sikerült a szteróval leküzdened a sarco-t? Alkalmaztál valamiféle kiegészítő kezelést, alternatív gyógymódot?
Szívből örülök, hogy sikerült meggyógyulnod, és gyógyszermentes lettél, szerintem ez lehet a legszebb karácsonyi ajándék, én is erre vágytam, mint ahogy itt mindenki.
Sajnos a kérdésedre nem tudok válaszolni, nekem a szteró nem csinált semmit a hangommal. De volt/van helyette számtalan egyéb kellemetlen mellékhatás. :(
Sziasztok!
Örömmel olvastam az előzőekben hogy vannak köztünk olyanok akiknek sikerűlt legyűrni a sarcoid..t, sajna vannak még akik harcolnak ellene. Nekik és a gyógyultaknak jó egészséget, stressz mentes Karácsonyi készülődést, várakozást kívánok!
Azért lenne pár kérdésem, ha netán olvasná olyan személy aki befejezte a medrol kúrát tőlle(lük) kérdezném a következőket:
Miután befejezted a kúrát mikor, mennyi idő után szünt meg a rekedtség , vizenyősség a hangszálakon?
(Nem pontosan csak kb. )
A kúra után remélhetem hogy megszünnek a térd, könyök egyébb ízűletek fájdalmaim?
Valamint milyen egyébb tapasztalatotok van a kúra után?
Azért érdeklődöm mert 2 hete hagytam abba azóta hirtelen felerősödtek izűlti fájdalmaim, hangom néha elmegy rekedtséget, gombóc érzést érzek nem annyira mint a kúra alatt de megvan, főleg ha sokat dumálok.A dokim szerint csomóim visszahúzodtak normál méretre kivéve 1 noduláris képletet az maradt, szóval ezért hagytam abba a szert :) . Kérdeztem a dokit is szerinte idővel elmulik lehet hogy a hangszálak renyhesége miatt van, ha nem szünik nézessem meg gége orvossal. Köszi.
Nem untatlak benneteket, jobbulást nektek!
Sziasztok Sanyi
Szia! A Metypred szinte ugyanaz mint a Medrol. Ugyanúgy szteroid.
Svéda Doktornő október 31-ével elment Tiszaújvárosból. Tényleg nagyon jó doki, jártam hozzá is, Miskolcra csak fél évente kellett bejárnom, Amúgy Anitához jártam. Nagyon sajnálom, hogy elment. Még nem tudni ki lesz helyette. Januártól lesz állítólag egy új orvos. Egyelőre helyettesítéssel van megoldva Svéda doktornő hiánya, Mezőcsátról jár ki egy idős főorvos, de vele még nem találkoztam.
A Cordyceps szteró nélkül is javít az állapododon? Úgy értem CT-vel vagy RTG-nel igazolt a gyógyulás folyamata?
Dolgozom. Jól érzem magam. Nem érzem magam betegnek, majd ki csattanok. Kutya bajom. Csak a RTG mutat mást. Leszázalékolás? Dehogy! 33 éves vagyok! Ezért is kéne nagyon gyorsan meggyógyulni, mert még kéne kerítenem egy férjet, meg beszereznem vagy 2 gyereket, és közben tik-tak, tik-tak... :D Persze ezzel a szteroid fejjel ember nincs aki rámnézne.... :(
Én a cordyt a tienseset szedem és a kalciumát is de azt keveset. Nekem Lipták Éva az orvosom a tüdőgondozóba szerintem lelkiismeretes jó doki, én meg vagyok elégedve vele. Arról a gyógyszeről még nem halottam amit szedsz én medrolt szedtem egy kis ideig de úgy döntöttem hogy nélküle gyógyulok mivel vele sem ment csak a mellékhatásait élveztem. Miért nem Tiszaújba jársz ott is van tüdőgondozó és egy nagyszerű orvos Svéda Anita sokáig jártam hozzá csak nekem gond ki menni. Dolgozol vagy tp vagy esetleg leszázalékolva?
Még annyit szeretnék kérdezni, hogy mi ez a Cordyceps és honnan szerzitek be? Ezt lehet Metypred mellett szedni?
Szépen gyógyultam, 32-ről már 4-ig lementünk, mire újra fellángolt. Most újra 24. Utálom, hogy megint megnő majd a fejem tőle, pedig már szépen kezdtem "visszaváltozni" ogréból nővé. :(
Előtte volt egy köhögésem és torokköszörülés maradt belőle, mire a háziorvos napi 1 db kálcium szedését javasolta. Most ha azzal vágtuk tönkre a gyógyulást akkor.... huhh... Miért árt a kálcium? És mi a teendő, ha a laboreredmény alapján viszont hiányzik a szervezetből, ezért kellene pótolni. Most szörnyen el vagyok keseredve. Azt hittem Karácsonyra végzek, és erre tessék. Mondjuk én csak május 1-től szedem a Metypredet.
Szia HM67! Én Tiszaújvárosi vagyok, és Miskolcra járok tüdőgyógyászatra, a MISEK-be. Dr. Kun Csaba az orvosom. Szerintem nagyon jó doki! Te kihez jársz? Sajnos az utolsó CT-m nem lett jó, 7 hónapi gyógyszerszedést követően, fokozatosan csökkentve a dózist most úgy néz ki jön vissza a szarkó, és újra emelni kellett a szteroidon. :( De meggyógyulok mindenképp! Csak még több idő, több türelem....ami már kezd elfogyni. :(
Szeretném tudni ki van itt miskolci vagy esetleg Miskolc közeli és lenne e kedvetek tapasztalatot cserélni vagy segíteni egymásnak ha már egy helyen járunk orvoshoz vagy egy helyen lakunk. Akinek van kedve írjon nekem hmarta67@gmail.com
Valami miatt sehol nem válaszolnak ezekkel a szerekkel kapcsolatban, így megnehezítik a döntést. Valószínű kevés még az információ, nincs tapasztalat.
Nekem sajnos fibrózisom is van, bár utoljára a tüdőgyógyász aki vizsgált azt mondta, hogy szerinte téves a diagnózis, de metszet kellene a tüdőből, ami viszont engem nem lelkesít.
Ezért is gondoltam ezeket a tablettákat, de sehol nincs válasz.
Sziasztok! Én jelenleg 4 mg-ot szedek, már a végén vagyok (legalábbis nagyon remélem). A szeptemberi CT-m jó lett. A következő CT időpontja dec.11. Már nagyon ideges vagyok miatta. Ha jó lenne, akkor vélhetően abba lehet hagyni a gyógyszert. Miskolcra a MISEK-be járok. Szurkoljatok értem! Egészségesnek érzem magam és még egy csomó dolgom van a nagyvilágban! :) Mielőbbi gyógyulást mindenkinek!
Kb egy hónapja, vagy még annyi sincs hogy írtam hogy javul a röntgen szerint a betegség.
Akkor le lett csökkentve 32mg-ról 24mg-ra a Medrol. Mai kontroll eredménye: semmi nem látszódik a röntgenen, gyakorlatilag röntgen alapján egészségesnek mondható vagyok! :-o
Hogy mitől ez a gyors javulás, nem tudni :) Egyedül amit írtam hogy szedek rezrevatrolt a gyógyszer mellett és nem eszem direkt édességeket (a cukor miatt).
További kontroll egy hónaponként, mindaddig míg ki nem vezetik a Medrolt teljesen. Most 16mg-ot kell hogy szedjek. Ja és tödőkapacitás 89.3% már :) Amikor beteg voltam 70 és 73% között volt, ezért is kellett elkezdeni. Szóval továbbra is azt mondom ha nem javul magától, akkor hallgassunk az orovosokra...
Köszönöm a gyors választ :) Igazság szerint úgy döntöttem, hogyha januárban sem olyan az eredmény, ami nagyon kecsegtetne, akkor rá kell szánnom magam a kúrára. Mert így tulajdonképpen csak "hasztalanul" telik az idő.
Igen! Nálam alapbol 6 hetet írt a doktornő (32mg) és amin meglepődtem magam is, hogy utána 2 napig! 16mg, majd újjabb 2 napig 8mg és vége. Na a végénél lettem szarul, a vércukrom megemelkedett. (7,6) Mire egy ismerős orvos mondta, hogy két napig még egyek 4mg Medrolt, és 2 napig 2mg-ot. Holnap jön a 2-s, és kiváncsi leszek, hogy érzem majd magam utána.
Egyépként a nyirokcsomók nagy része eltűnt, a többi minimálisra csökkent. Januárban kontrol.
Hozzátenném, hogy nekem a tüdőtükrözés max kellemetlen volt, fájdalmasnak egyáltalán nem nevezném. Nyilván ez egyéntől függ, és persze a beavatkozást végző orvostól. Valamint nekem végig ülnöm kellett. (mások azt írják fekvő helyzetben van a vizsgálat). A műtét ugyanez, az altatásból felkelve gyakorlatilag indulhattam vona haza....
Ez van. Remélem januárban is jó híreket hallok majd.....
Mérlegelni kell: minnél később kedzed el és kezdesz gyógyulni, annál később ürül ki a szervezetből (a gyerek miatt mondom ahogy írtad). Az is lehet hogy nem fogsz javulni és majd utasít az orvos hogy el kell kezdeni :(
Nem hiszem hogy vége, hisz folyamatosan csökkentve szabad abbahagyni csak a Medrol kúrát (nekem kicsivel több mint egy hónap után lett 32mg helyett 24mg)! És lehet 6 hét után javulás persze, csak ha abbahagyja az ember, akkor visszajöhet az előző állapot is. Orvos fogja megmondani csak mikor hagyja az ember a gyógyszert.
Azt szeretném megkérdezni, hogy jól értem, hogy te 6 hétig szedted csak a 32 mg-os Medrolt? Ezzel vége is a kúrának? Azért kérdezem, mert nekem kapásból egy évet mondtak a kúra időtartamára, amit eléggé sokallok.....
Én nem akartam riogatni senkit sem, de az ellenségemnek sem kívánnám. Nyilván, ha indokolt, akkor meg kell csinálni, nincs mese, az egészség a legfontosabb. Pusztán a saját tapasztalatomat írtam le, és sajnos én nagyon megszenvedtem a vizsgálatot. Nem vagyok gyógyszerellenes, de annyi rosszat hallottam, olvastam és sajnos nem lehet okosnak lenni ebben a helyzetben. Nyilván az orvosok azt mondják, hogy szükséges a szteroid, de rajtuk kívül senki sem. A mellékhatásokról az orvosok is beszéltek, de arra kapnék gyógyszert..... Szerencsés az az ember, akinek csak annyi mellékhatás jön elő, hogy megnő az étvágya. Ha tudnám, hogy ennyi lenne nálam is, akkor simán belevágnék, ha még mindig úgy áll a helyzet, hogy szükséges lenne. Ez majd januárban kiderül....
Mindenesetre baba előtt nagyon megfontolandó szerintem, hogy belevágok-e egy éves szteroid kúrába. Ráadásul eddig senki sem tudta megmondani, hogy mennyi idő alatt ürül ki a szervezetből. Túl sok a kérdés és senki sem tudja rá a választ.
A hörgőtükrözés nem annyira vészes, ne riogassunk itt senkit feleslegesen. Nekem az érzéstelenítés része sokkal kellemetlenebb volt mint maga a vizsgálat, pedig volt szövetminta vétel is. Szerencséd van hogy spontán gyógyulsz, de aki nem az inkább hallgasson az orvosára és kezdje el a gyógyszert, mert ha húzza-halassza az ember akkor rosszabbul is járhat. Nekem gyógyszeres kezelés megkezdése után lett gyógyulás, pedig előtte mi is bíztunk a spontán gyógyulásban, de ha kell gyógyszer akkor nem nincs mese. Mellékhatásom nekem annyi hogy sok ennék :) De én nem úgy tekintek a Medrolra mint valami rossz valami, hanem pont fordítva.
Sziasztok! Saját tapasztalatomat szeretném megosztani veletek. Hátha valakinek segíthetek ezzel, vagy ha bármi kérdésetek van, bátran kérdezzetek.
2014. március 14-én tüdőszűrésen voltam, itt legnagyobb megdöbbenésemre visszahívtak. Minden évben elmentem szűrésre és sosem volt semmilyen problémám. Az orvos közölte, hogy " látnak valami foltot", nagyon megijedtem, azonnal arra gondoltam, hogy daganatom van. A szüleimnek el sem mertem mondani. Kezdésnek TBC próbát csináltak, ami negatív lett, majd elküldtek CT-re. Szerencsére mivel kórházi dolgozó vagyok, így sikerült egészen korai időpontot szereznek. A CT eredménye nagyon megrázó volt, kiderült, hogy 6-7 gyulladt mirigyem van, többek között a szívem és a tüdőm között és a májkapunál is van egy. Szerintem sejthetitek, hogy mit éreztem akkor. Ezzel az eredménnyel már muszáj volt a szüleimnek is elmondani, hogy szarkoidozisra gyanakodnak az orvosok. A gyulai Tüdőkórházba küldtek, ahol hörgőtükrözést csináltak, hát azt hittem, hogy ott halok meg, rettenetes volt. Aki még nem volt ilyenen, az ne is menjen csak, ha nagyon nagyon muszáj. A vizsgálat előtti napokban mondták, hogy választhatok. Vagy a hörgőtükrözés vagy Pesten vagy Szegeden műtéttel távolítanak el a mirigyekből szövetmintát. Mivel nem tudtam, hogy a tükrözés ennyire borzalmas, nyilván ezt választottam. Az érzéstelenítés szerintem nem sikerült teljesen jól..... A vizsgálat nem sikerült, mondhatni felesleges volt a szenvedésem. Beutaltak a Korányiba műtétre. Minden nagyon gyorsan ment, 3 napot voltam bent, nagyon kedvesek voltak a nővérek. A szövetmintavétel szarkoidozist igazolt. A professzor szerint ezt a betegséget csak szteroiddal lehet gyógyítani, mivel nem tudják, hogy mitől alakul ki, csak a gyulladás ténye biztos. Többször utána olvastam, többek között ezen a fórumon is és úgy döntöttem, hogy nem kezdek bele a szteroid kúrába, ami 1 év lenne. Ha minden igaz akkor 20 mg-mal indulna és fokozatosan lecsökkentve fél év után 4 mg-os adagokat kellene szednem 6 hónapig. Ez nekem soknak tűnik, bár ahogy itt olvastam, nagyon sokan sokkal magasabb dózisban kapták/kapják a szteroidot. A mellékhatások miatt döntöttem úgy, hogy nem fogom szedni, ráadásul szerencsére egyáltalán semmi bajom sincs. Azt mondják, hogy egyénenként változik a mellékhatások előfordulása és lehetséges, hogy nálam semmilyen mellékhatás nem jönne elő. De ebben nyilván nem lehetünk biztosak. A nyáron megismételt CT vizsgálat szerint a nagyobb gyulladt mirigyek nagysága 20-25%-kal csökkent, a kezelőorvosom szerint a spontán gyógyulás beindult, csak lassú, ezért lenne indokolt a szteroid szedése. Egyenlőre úgy állok, hogy kontrollok alkalmával a papíromra ráírják, hogy panaszmentes vagyok és a szteroid kúrát elutasítom. A nyakamnál a seb szépen begyógyult, semmi panaszom nem volt vele. Jelenleg is jól vagyok. Próbálkoztam alternatív megoldással is a homeopátiával, de nem is tudom...... Jelenleg nem szedek semmit sem és így is tökéletesen érzem magam.
A betegség kialakulásával kapcsolatban meggyőződésem, hogy lelki eredetű. Hosszú időn keresztül emésztettem magam egy problémán, szerintem ez lehetett a kiváltó ok. Ki tudja....
Szia! Sajnálattal hallom! Az az igazság, hogy nekem is van ilyen panaszom, mármint a beszédtől kifulladok, orrdugulás, olyan általános rosszullét. Nekem mint írtam fél évente van kontroll /Miskolc, Erszébet Kórház/, de itt úgy indul /igaz rámegy egy délelőttöm/, hogy bemegyek vérvétel, teljes vérkép, légzésfunkció vizsgálat, röntgen, ha mind meg van megnézi a doki! CT egyszer volt az elején, meg tüdőtükrözés/na azt az ellenségemnek sem kívánom/szerencsére biopsziát megúsztam. Májusban a jobb lebenyem teljesen kitisztult már, de attól tartok most újra ramaty a tüdőm. Nehezen veszem rá magam, hogy bemenjek és esetleg rosszabb legyen az eredmény mint volt. Te melyik gyártó cordy-ját szedted? Nekem nagyon jó volt a Tiens!Jó lenne már látni a végét! Ha teheted kirándulj sokat/persze állapotfüggő/ nekem nagyon sokat segít! Gyógyulást! Judit
A cordyt én is szedem közel 1 éve és az orvos ajánlotta. Most lesz egy éve hogy beteg vagyok és tényleg aljas egy betegség. Mikor kiderült a köhögésen kívül nem volt tünetem de mivel nagy volt a tüdőkapui nyirok csomó hát rábeszélt az orvos a medrolra. Három hónapig bírtam utána abba hagytam és nem javult tőle viszont én alig tudtam dolgozni szédültem gyenge voltam holdvilág arcom lett amúgy is nagydarab vagyok fárad voltam . Több emberrel beszéltem sokat olvastam utána és én arra a következtetésre jutottam hogy a medrol mellékhatásaiból nem kérek. A betegség meg meggyógyul magától vagy medrolal sem. Én akár hova megyek mindent a sarcora fognak dagad a lábam a kezem alig tudom mozgatni szedek vízhajtót de így is, ízületi gyulladásom van meg van nagyobbodva a májam magas a húgysav szintem rossz a májfunkcióm viszket néha fáj és ég a szemem be indult a csontvesztésem stb. Minden a sarcotol van azt mondják vízhajtó húgysav szint csökkentő ízületi fájdalomra gyulladás csökkentő ennyi és meghúzza mindenki a vállát és sajnálkozva néz rám. A másik véglet hogy ha megtudják mi az alapbetegségem csak legyintenek ez attól van és kész. Alig tudok beszélni megy el a hangom állandóan fáj vagy inkább viszket a torkom és száraz belül az orrom alig kapok levegőt olyan mintha folyamatosan be lenne dugulva valakinek van ilyen tünete lehet ez is ettől van? Egyébként az én állapotom eddig romlott most hogy csak étrend kiegészítőkét és vitaminokat szedek stagnált de amit hoz magával az a rosszabb. Három havonta küldtek eddig ctre röntgenre egyszer sem. Eleinte még elküldtek vérvételre ultrahangra de már sehová próbálok be jutni a szemészetre de nálunk nem egyszerű hosszú a várakozási idő mondjuk mindenhova.
Szia! Kösz a választ! Igen kicsit visszaestem, de mindenhol azt olvasom, hogy ez ilyen betegség, javul-romlik, hinta palinta..Mostanában kellene visszamennem kontrolra/fél évente járok/ majd kiderül. A fájdalom is néha előjön és erősebb, néha hetekig kutya bajom. Egyébként utálom a dokikat, mert nagyon durva térdfájdalommal /recseg-ropog-dagadt/ elmentem ortopédiára, ahol természetesen elmondom, hogy mellesleg mi a bajom, erre:"Ritkán okoz ilyet-ez nem az" így rámnézve! Fizikoterápia, kurkuma nagy semmi ....Próbálok optimista lenni, nem mindig megy! Judit
