Igazából a 8 év alatt semmiféle komoly megfázásom vagy bármiféle betegségem nem volt. Én végig kaptam a szurit. Volt egy kisebb műtétem, de nem komoly Én akkor is adtam magamnak. Annyit tudok, hogy bizonyos védőoltások nem szabad adatni.A megfázással kapcsolatban inkább kérdezd meg a dokit hogy le kell-e állnod. Mellkasultrahangra fél évente járok plusz 3 havonta vérvétel és ennyi.:) Vérképem általában jó . Nekem se máj se vese problémám nincsen ebben nem tudok segíteni. A Humirán kívül rendszeresen nem szedek semmiféle gyógyszert. Mindent összevetve rendben vagyok:).
Viszont nagyon ajánlom neked a napi rendszeres tornát ez nagyon fontos ne hanyagold el bármilyen fáradt vagy legalább 10-15 percet tornáz. Ezt azért mondom mert mikor Én elhanyagoltam előjött újra a fájdalom tapasztaltam nem egyszer nem kétszer. Úgymond a torna erre a betegségre a gyógymód. Azóta ha még csak 10 percet is de tornázok. 8 év alatt nem romlott az állapotom és ez nagyon jó. Teljesen normális életet élek dolgozok, házimunkát végzek, viszont arra nagyon odafigyelek, hogy ne emeljek nehezet. Remélem neked is hamarosan rendben jön minden.
5 éve kapod a szurit? az nagyon sok idő, nagyon jó hogy nem volt semmilyen mellékhatás. Amikor meg vagy fázva, vagy köhögsz, vagy egyéb betegséged van, akkor leállítják a szurit? mert a tájékoztatón olvastam hogy ilyenkor nem szabad adni. Neked kell vizsgálatokra menni? tüdő, és egyéb, mert én alig kezdtem el, és már másodszorra kellet menni, tüdő vizsgálatra, meg máj, hasi ultra hangra. igaz a máj funkcióm, egy kicsit magas lett, de nem állították le a szurit. két hét múlva már jó lett a vér eredményem is. Szedni kellet a Máriatövis kapszulát, azaz még mindig szedem, másfél hónap óta. Azt mondták hogy egy hónap után, egy hét szünet, és folyamatosan szedjem, lehet évekig is. Neked volt ilyenre szükséged?
Amit leírtál a fájdalomról együtt tudok veled érezni. Nekem ugyan nem volt mellkasi fájdalmam de az összes többi amit leírtál nálam is meg volt. Nagyon nagy szerencsém volt, hogy a Pesti doktornőm felismerte a tüneteket. Mivel a Bechterew-kór nőknél ritka betegség ezért nehezebben ismerik fel. Szerintem amikor mész a dokihoz kérdezd meg tőle lehetséges hogy neked is ilyen betegséged van. Egy próbát megér.
Hát, voltam régebben reumatológusnál de sajnos annál tovább nem jutottam sose, minthogy rötgen, ami alapján az orvos válasz: hát a bal fele nem igen van rendben.... szedjen ezt meg ezt.....(gyulladás csökkentő, porcerősítő kombó + voltaren) és hazaküldött hogy ha nem használ, jöjjek vissza. Ezek természetesen használtak, de egy idő után mindig vissza is jött a fájdalom. Újra orvos, újra ugyanaz a nóta... :/
Most dec. 7-re van időpontom egy szegedi reumatológushoz. Hát, hátha ő mondd valami pontosat...
Most a derekam viselhető, de a hátam, vállaim, nyakam úgy fáj hogy csillagokat látok....
Megnéztem én is ezt a nyújtott térddel előre hajlást magamnál, kényelmesen a térdemig bírtam hajolni, ha nagyon megerőszakoltam magam, akk a egy kicsit lejjebb, de akkor iszonyú szúró nyomást éreztem a mellkasomban... :/ ez nem tudom mennyire normális?
Oldalt is csak a térdemig bírtam hajolni...
Hát, remélem a szegedi orvos tud majd mondani valami pontosat... :/
Nekem Bechterew-kór betegségem van. Úgy ahogy neked 16 éves koromba kezdődött nálam is a fájdalom.
Elején még elmentem vizsgálatokra de mivel fiatal voltam nem igazán foglalkoztak velem.
Sajnos elég későn 31 éves koromba derült ki mi is a probléma. Iszonyú fájdalommal éltem addig .
Mivel nem vagyok orvos nem tudom neked tényleg az van vagy sem, de a tüneteid a derék és a hátfájdalom nagyon hasonlóak mint ami nekem is volt . Menj el a reumatológiára és mond el mi a probléma. Ha viszont voltál és nem foglalkoztak veled úgy mint velem menjen el egy másik orvoshoz és kérjen erre a betegségre vizsgálatot. Nekem elég volt egy mellkas röntgen és egy vérkép (we-vörösvértest-süllyedés, crp-gyulladás). Még annyi, hogy nálam az orvosnak az keltett gyanút hogy nem tudtam nyújtott lábal előre hajolni csak a térdemig és oldalt lefelé nyújtani a kezemet is alig tudtam.
Gyulladas? verkepeden latszik? Dokidnak utana kene jarnia az eredetenek. Szemelyes jotanacsom a gyulladascsokkento dieta, amit lentebb irtam, mert velem csodat tesz evente 2x3 het szigurusag, holott en sem Bechterewes, ferjem az. Csinalom sok eve, mert embernek segit, en meg vele eszem a kajat. Ot rendben tartja, engem meg egeszsegesen.
Ha belekben nincs egeszseg, az egesz szervezetre kihat. Jo baci tablettak, egy 3 hetes zoldsegdieta melle, nagyon ajanlom oket. Kimchi, a vietnami kaposzta ( elkezdtem iden itthon "erlelni") es kombucha tea. De neked ott a piaci erjesztett savanyu kaposzta, abbol megenni 1-2 cseszenyit naponta, az szuper. Jo bacik a belekben imadjak az ilyen etelt. Probald ki, 3 hetig, te hogyan erzed magad, ha szigoruan odafigyelve eszel. Csokkennek, elmulnak-e a tuneteid.
Igaz, tej, mogyoró és tojásfehérje allergiám van. Ezekre oda is figyelek, mindemellett még tavaly elvégeztetettm Synalbnál egy nutritív allergia panelt, mind negatív lett... :/
Ettől eltekintve, lehet hogy ételintolerancia. De az a derék táji hullámzó fájdalmat, nyaki fájdalmat és váll izületi fájdalmat sztem nem magyarázza... de nem tudom.
Viszont, én is úgy gondolom, hogy Bechterew az MRI-n látszott volna, már ha van elváltozás már...
De lehet a reumatológiai, izületi panaszaim össze sem függnek a hólyag-bél gyulladással... hanem két, teljesen más dolog idézi elő.
Ha Bechterew, az kiderul MRI-rol, szerintem. Ferjem MRI-ja, most 64 evesen, mutatja, de nem tudom, kezdetekkor is latszik-e. En nem hiszem, hogy Bechterew, ami neked van, vagy legalabbis en meg nem hallottam tuneteidrol,
Jarjal utana. Nekem sok tuneted elelmiszer allergiara utal, miert ne 3-6 het szigoru vegan, glutenmentes. Ha jobban vagy utana, kezdheted kisakkozni, mi lehet a baj. De ezt csak te tudod magadnak, senki orvos nem tudja. Probald ki a 3-6 het szigoru, vegan, gluten nelkul kajat. Egyel csak zoldseget, rizst, gyumolcsot, hagyd el feldolgozott elelmiszereket, tejtermekekeket, hust, buzat. Lasd, hogy vagy 2 het utan. Igy lehet kisakkozni, mi a bajod.
Új tag vagyok itt. Egy kis segítséget szeretnék kérni. Nekem már kb másfél éve hólyag problémáim vannak, hólyagfájdalmak, ez irányban vizsgáltak már töviről hegyire, szinte minden lehetséges vizsgálatot (nőgyógyászati, urológiai) és tesztet megcsináltak. Eddig vajmi kevés sikerrel, viszont a legutóbbi vizsgálatomon kijött, hogy 1,5-1,9 dl vízelet visszamarad a hólyagomban. Az urológusom felvetette a gerinc eredetű problémát, nem e ott nyom valami egy ideget, ami a hólyag problémát okozza. Elküldtött idegsebészetre. Itt jön a képbe a derekam. Kb 16 éves korom óta (most 29 vagyok) iszonyú derék táji fájdalmaim vannak, amik kifejezetten egy pontra irányulnak, és onnan, sugárzik lefele. Ha megyek belenyillal, úgy hogy majd összeesek, ha ülök, a lüktető fájdalom szinte elviselhetetlen mértékben fokozódik. Ha felkelek és mozgok kicsit, akk jobb, de ha már egy helyben állok, megint rossz. Hajolni alig bírok.
Viszont ezek a panaszok hullámzóak. Van hogy hónapokon keresztül semmi bajom, van hogy hirtelen "belobban" és iszonyúan fáj, ez eltart hetekig, hónapokig, aztán újra elmúlik. Krémek általában segítenek.
A gyomrom, már kb 2-3 éve rossz, bélgyulladás, reflux lett nálam diagnosztizálva 3 éve.
Az elmúlt fél-1 évben a nyakam állapota is romlásnak indult (azzal eddig nem volt problémám) Ha kocsiban ülök pl, akár csak 10-15 percet, alig bírok oldalra fordulni, úgy nyillal bele. A lapockám alatt izom fájdalamim vannak.
MR felvételt csináltak a derekamról, valamint csontizotópo vizsgálatot egész testről, viszont, pont egy iszonyú fájdalmas időszakon voltam túl, 1 hónapig, alig bírtam ülni, elviselhetetlen volt a deréktáji fájdalmam , de mire a vizsgálatokig eljutottam, a fájdalom elmúlt.
Nekem annó 16 éves koromban egy idegsebész annyit mondott az akkor kezdődő fájdalamimra, hogy izületi gyulladásom van a derekamban, ezzel nem lehet mit kezdeni, ha épp fáj, jegeljem, kenjem voltarennel.
Most ugyanez az orvos, az MR felvételemre csak annyit mondott hogy itt nincs semmi műthető....
Szóval, kutakodtam kicsit, és igaz, nő vagyok, de létezhet szerintetek hogy Bechterew-kórom van, és az MR azért nem mutatott semmit, mert épp nem volt gyulladási fázisban a derekam?
Járjak még jobban utána? Van értelme?
Hozzá kell tennem, hogy kb 2-3 éve kezdődtek a bőrproblémáim is, ami nem pikkelysömör, igaz, de ilyen gyulladt kis gümők vannak a combom hátsó felén és a felkarom hátulján. Illetve a szemem hol jobban, hol kevésbé de iszonyatosan ég, vörös, gyuladt, nem tudom az okát.
Közben vizsgálnak egy autoimmun betegségre is, ami ezt okozhatja. de az nem válasz a derék és nyaki fájdalmaimra.
Ja-ja. Ferjem most 63, kipipaltuk mar ezeket mi is. Bechterew jol van, bar latszik az MRI-on, de nem okoz panaszokat. Megjott CD az MRI-rol, 3 dokinak, egyetertenek, hogy egy pici darab a gerincbol letorve, az okozza a fajdalmat. Lehet epidurallal zsibbasztani, de mutet a megoldas.
Amig csak Bechterew volt, idaig, nekunk mukodott a sok mozgas (uszas, bicikli) es gyulladascsokkento dieta (kb vegan, 6+ cseszenyi szines zoldseg naponta) - ill meg mindig mukodik, ha Bechterew.
Masszazs, az is mukodik. Szuper masszort talaltam embernek, szulinap, hazassagi evfordulo, karacsonyi ajandek megoldva ezzel. En is masszirozom, minden este. 53 evesen azt hiszem ezert kezdodik reuma huvelykujjaimban :)
Igen, mindenen túlvagyok már, specialistánál voltam. Egyébként próbáltam akupunktúrát, fizikoterápiákat nekem ezek nem váltak be, most vagyok túl a Gúna-terápián (5 alkalmas, derékba és csípőbe) és ez most úgy tűnik használ, de a hosszú távú hatását később megírom. Nekem még jó volt az úszás, masszázs is. :)
Nalunk most (USA) vita a biztositoval, MRI (2000 dollar) fizetes elutasitva. Pedig az hozta a vegre diagnozist, konnyebbulest. Doki 4 felvetelt irt fel, ebbol 1-et fizet a biztosito (also gerinc) 3 felvetelt a pelvic-rol nem. Itt es itt lehet fellebbezni. MRI szerdan volt, level szombaton erkezett meg. Ma reggel telefon biztositonak, ok egy masik cegnek adjak ki az elbiralas jogat. Annyira bosszant, hogy lehet, ugyvedet fogadunk levitazni. de en azt hiszem, csak sztandard level az elutasitas, hatha valaki nem fellebbezik, es akkor az tiszta haszon.
Zoldsegeves gyogyit. A legtobb betegseget megelozi, ill karbantartja, sot gyogyitja is a gyulladast csokkento, megelozo dieta. Zoldsegben-gyumolcsben, ami tapanyag, gyulladascsokkento, az a leghasznosabb minden betegseget megelozni, vagy gyogyitani. Kollagen fecskendezes jol hangzik, de ugye topikunkban a kollagent tamadja a sajat szervezet. Van-e errol vmi tanulmany, hogy milyen hisztit vag az immunrendszer, ha kollagent fecskendeznek.
Erdekes egyebkent, 14+ eves kutyam kap egy hasonlo injekciot 3 hetente, ha nem is a kotoszovetbe fecskendezve, es reumajanak nagyon segit. Egyelore csak lovak es kutya kapjak, embernek meg nincs engedelyezve.
Well MRI megvolt. Kiderult, bar Bechterew ott van, de nem az okozza a panaszokat. A dieta tokeletesen rendbentartotta a gyulladast, mi csak azt hittuk, az AS langol, de nem. Idegbecsipodes. Szoval a szteroidokkal megint felrekezelte a doki a pacienst. Fajdalomklinika, szteroid injekcio a gerincbe, elotte fajdalom 1-10-es skalan 5-os, utana nulla, csak zsibbadas a labban, ez tegnap volt reggel 8.15-kor, mara zsibbadas sincs. Uj fajdalomdoki, fizikoterapia. Inversion asztalon logni, naponta tobbszor. Megvaltozott csigolyak koze szorult egy ideg, ezt ki lehet segiteni most onnan, tornaval, logassal, uszassal, 70% esely ra, hogy nem kell ujabb injekcio, ha dolgozik ember gyogytornasszal. A valaha leglasszabb elmeny volt ez egy fiatal dokival, aki erti a dolgat. Kerdeztuk kajarol, mondtuk, mi hogy kepzeljuk, azt mondta, jol csinaljuk. O 36 evesen vegan 15 eve.
Hello. Új tag. 35 éves nő. :) Segítsetek. 1 éve kezdődött a kálváriám, éjszakai derékfájás, csípőfájdalom (újabban éjszakai karzsibbadás). Hosszú... mindenen túlvagyok (sokféle kezelés alternatív, stb., sok érdektelen orvos), most Szegeden azt mondta egy fődoki, hogy spondiloartritiszem van, gyulladásos gerincbetegség, biológiai terápiát ajánlott fel, de elutasítottam (szintén hosszú)
Akkor jó helyen járok????? :))) Jó lenne már valamilyen csoporthoz tartozni. :D
A diéta olyan, mint a ráolvasás. Magánklinikákon, magánkórházakban, csípőprotézis izom és izületi szalagok átvágása nélkül már bikinivonalban is elvégezhető. Porckopásra porcképződést elősegítő injekciók, két csigolya közé kollagén befecskendezése, hogy ne a csont érintkezzen a csonttal. Már mindent tudok hogyan lehetne csillapítani a fájdalmat illetve élhetővé tenni az életet. Egy valami hiányzik, a pénz. Egyébként attól, hogy a labor ect. ect. nem mutatja a gyulladást, attól a bechterew még jelen van. Egyszer kell "elcsípni" aktív szakban.
2 doki figyel most emberre, plusz egy "fajdalom" klinika. Verkep, rontgen megvolt, MRI kedden. Sokkal jobban van, de ez volt a legnagyobb fellangolas huszoneve, en egy tulvallalt bicikli turara fogom, szerintem ott kezdodott. Fajdalom vandorol feneketol, combizom kotoszoveteken keresztul, le a bokajaig. Szteroidok abbahagyva, de 4 gyogyszer es tablazat, mikor melyiket bevenni, kb mint egy Aids betegnek, annyi tabletta. Maj verkep, nem tul jo. Uszni nem tud, jarni santikalva. De alszik jol. MRI-ra izgatottan varunk, mit mutat. Tudtatok? Hogy akinek Bechterew, az nem lesz reumas? Fajdalom klinika, ha megvan osszes lelet, ajanl csoda dolgokat, csutortok korul.
Én még új, sok jel szerint Bechterew. Be vagyok szarva mérhetetlenül... Szerintem sok kérdésem lesz még, de egyenlőre emésztem a dolgot. Kérdés: el lehet érni fájdalommentes állapotot? Hú, de el vagyok keseredve...
Jovunk ki belole. Prednisone mar csak 1 nap, alig varjuk abbahagyni. Krapek kb fott kaposztba kevert nyers spenotot eszik, hozza magok es halolaj. En kihivasom, hogy ugy keszitesem el, hogy hajlando legyen megenni.
