Ismét én. Most sokkal többet tudtam visszaolvasni, és elszorul a szívem, milyen sokan szenvedünk ettől a hülyeségtől. Így olvasva látom, hogy vigyázhatok, de ha ha jó öreg Murphy úgy gondolja hiába.Ennel ellenére próbálkozom. Sokszor gondoltam arra, miért én, és szerintem Ti is gondoltátok már.
Talán a kontrol közelsége miatt vannak komor gondolataim. 2 hónap már nem sok.
Nem szégyellem bevallom félek. Félek, hogy ismét polipom lesz, és ismét rossz indulatú, vagy a crohn szeretett belém ismét.
Ezt a diétás dolgot én is tapasztaltam. Én még mindig ahhoz tartom magam, amit az elején a kórházban kaptam. Csak 1-2 dolgot hagytam el belőle, aminél éreztem, hogy nem tesz jót. Miután elköltöztem, az új orvosom megkérdezte, hogy mit meg hogy csinálok, és mondta, hogy nagyon fontos a diéta. Minden kontrollnál mondta, hogy folytassam, bármit is csinálok. A következő orvosom eléggé meglepődött a diétán és érdeklődve kérdezgetett, hogy mit eszek és mit nem. A jelenlegi orvosom pedig kategorikusan kijelentette, hogy erre a betegségre nincs diéta.
Itt új vagyok, de 2 éve vagyok crohnos. Egyik napról a másikra jött az egész, se fájdalmam nem volt, a hasam sem ment.
Egy éjjel elájultam, akkor tört rám egy iszonyú györgyös fájdalom.
Jött a kórház, és kivizsgálás. A tükrözés után megállapították, hogy van egy nagy polipom, és a jobb oldalon gyulladt a vastagbelem.A szövettan, rossz volt, de műteni még nem lehetett a gyulladás miatt. Jött az infuzió, majd a medrol.
2 hónap alatt a gyulladás annyira csökkent , hogy meg lehetett műteni.A ball oldalt teljesen eltávolították. Most pentasat szedek, és 10 év kontrol. Ez most 2 hónap múlva esedékes. Az első negatív volt, de most is félek mivel a legelső alkolommal sem fájt semmim. Igaz néha most érzem a hasam, és időnként előfordul hasmenésem, aztán pedig szorulás.
Ami a diétát illeti sok félét tartottam. Mondjuk a műtét után nagyon szigorú volt semmi rostos, vagy nyers zöldség gyümölcs.Most több minden mehet. Az a gondom, hogy 2 orvos sem mondja ugyanazt. Sőt a diétás nővét szintén mást mond.Egyéni érzékenységnek megfelelöen ki lehet próbálni dolgokat.
Így magam próbálok ki miket ehetek. Olaj helyett kókuszolajat használok, de abból is keveset.Teljesen elhagytam a vörös húst, csak csirkét eszem, és nagyon ritkán pulykát.
Szintén elhagytam a fehér lisztet, és cukrot.
Érdekes, de a tej nem okoz gondot. Olvastam, hogy van akinél 6-8 évig is nyugalmi szakasz van.Ebben reménykedem.
Eltelt bő hónap , mióta azt a pár sort kiírtam és azóta túl estem ismét pár vizsgálaton s a kontraxos vékonybél vizsgálat ismét kimutatta a tutit, pont úgy mint anno 7 éve. Azaz előre haladott súlyos Crohn betegségem van, a műtét jelenleg elmarad mert hosszú szakaszon vannak szűkületek és hegesedés.
7éve szemelt ki Crohn úr magának, s azóta rabságban tart. 5 évet engedett hogy aránylag nyugodtan éljek, persze figyelve mindenre de most tavaszon ismét nagyon vonzódni kezdett hozzám, oly szinten hogy nem tudtam nem mertem enni mert nagyon erős fájdalmaim voltak, s ezáltal a kilók kozmikus sebességgel mentek lefelé.
Jelenleg ismét szteroidot szedek , de hála hétről hétre csökkentett adagban, mellette Immuran és elkezdtem a biológiai terápiát a Humirát. Két nagy dózist kaptam is már , ezek után én magam fogom oltani két hetente.
Jobban érzem magam nincsenek az erős fájdalmak étvágyam is van a gyilkos drogtól / Medrol/ viszont nappal nagyon pörget éjjel meg nem hagy aludni. Kutya egy valami ez a szteroid, nagyon remélem minél előbb el tudom hagyni és nélküle is legalább ilyen marad az állapotom.
Én nem voltam az időjárásra annyira érzékeny, nekem általában tavasszal lángolt fel de csak pár napig tartott, no de most kitartó lett sajna.
A stressz az ideg hm... hát igen oly nyugodt világban élünk hogy....
Szerintem nekem fellángolt a bélbetegségem. 3 hete folyamatos hasmenés, a puffadás, görcsök meg amik évek óta tartanak felerősödtek.
Olyan mintha érezném ahogy halad bennem a széklet, persze fájdalommal jár, állandóan jönnek kifele a bélgázok, ekkor a fájdalom enyhül egy darabig majd kezdődik elölről.
Olyan mint egy gyomorrontás utáni hasmenés, csak állandó azzal az érzettel hogy mindjárt kijön, aztán ha ki is jön nem múlik hanem folytatódik.
Sőt felül a gyomrom vagy lent lágyéktájra is gyakran kisugároz a fájdalom, illetve köldök környékén nyomásra vannak fájdalmas pontok.
Álló fizikai munkát végzek, a fájdalom és diszkomfort érzés már majdnem a rosszullétig kerget néha.
Csak mostmár nagyon nem akar elmúlni....
Egyre több kajától van puffadásom meg hasmenésem. Laktóz és étel intolerancia tesztek negatívak lettek.
Diagnózis a gastrón egyenlőre:
"nem fertőzéses k.m.n. gastroenteritis és colitis"
Most küldtek el tükrözésre... nem tudom mit fog majd kimutatni.
Illetve vagy lágyék vagy rekeszsérvem is lehet, de ez csak gyanú. Ezek a sérvek befolyásolják ezeket a bélbetegségeket, esetleg a tükrözés során jelentenek valami plussz veszélyt?
Ezért is jó,ha itt a fórumon megosztjuk egymás közt azokat a saját tapasztalatainkat amelykkel talán tudunk kicsit segíteni egymásnak. Persze tudom nehéz ez, mivel nincs két egyforma crohnbeteg. Nekem a 14 év alatt már sajnos van egy pár olyan volt ismerős betegtársam akik már nem is élnek. De azért jó példák is akad szerencsére.: Van aki szinte teljes életet tud hoszabb tünetmentes időszakokat évekig is élni. Én szinte folyamatos hullámvölgyekben vagyok- Jó és roszz időszakok válltakoznak folyamatosan. Amit tapasztalok egyre jobban, hogy időjárás válltozások is nagyon befolyásolják az állapotomat.
Nálam vastagbélnél a polipképződés is fokozottan fent áll. 11 éve rengeteget leszedtek lézeresen. Ott azóta is a szűkült szakasz
kritikusabb sajnos. Itt érzem sokszor a görcsöket is. Van , hogy szinte bár mit hehete,(zsíros tejtermék,nyers zöldség gyümölcs,sült ételek), de van amikor még egy pohár víz is problémát okoz. Vérképemet 4 havonta nézetem. Hol jobb kicsit, hol roszabb az is.
A streszt azt a legjobb kerülni és a leki tényezők is befolyásolóak. Ezt nagyon nehéz egyébként megállapítani igazából, hogy kire milyen hatással vannak ezek a tényezők. Mivel a betegség roszabbodása álltalában jóval, akár hónapok múlva nyugodt időszakban is utólag is előjöhet. Jó lenne végre erre a betegségre valami újabb hatékony gyógyszer. Mert már annyi mindent szedtem évek aklatt. Szerintem már mindent kipróbáltak rajtam. Próbálo sorrendben felsorolni öket: Salofalk, Budenofalk, majd Medrol pár hónapig, most 5 év óta Pentasa napi 3 ezer mg, Imurant 3 évig szedtem. de fehérvérsejtet nagyon lehúzta és most nem szedhetem. Addig amíg szedtem egyébként tűrhetőbben voltam mint most.
Crohn betegként osztom a radiológusod véleményét, én is azon vagyok a jelenben is hogy a műtétet elkerüljem. Nagyon sok ember hozzászólását olvastam akiket műtöttek és talán 1000-ból ha 2 volt aki megállt a sikeres első műtétnél. Miért keressük szándékosan a betegségeket bajokat ha van rá más mód is?Üdv, Zsazsu65
Köszi a részletes ismertetőt amit leírtál itt. Az a véleményem, hogy ahány cronbeteg annyi féle külömböző a córtörténet
mindannyijunknál.Ezért nehéz sokszor orvosoknak is dönteni, hogy mikor milyen kezelés melett döntsenek.
1 éve amikor legutóbbi virtuális colonocópián/hasi CT/-n voltam, ott radiológus nekem őszintén kifelytette véleményét.
Több éves tapasztalatai alapján mondta nekem, hogy műtétet esetemben ameddig csak lehet kerüljem el. Mert látja, hogy akit műteni kell azoknál szinte kivétel nélkül elindul egy folyamat és jönnek sorban előbb utóbb a további műtétek. Mivel ez is egy autoimun betegség, ezért nagyon kényes dolog az orvos számára is. Gasztrós orvos álltalában ameddig csak lehet nem is javasolja a műtétet hacsak nem jelentkezik valami rosszindulatú folyamat a bélrendszerben. Egy sebész az tuti műtét melett dönt, mert szerinte ami vissza térően begyullad, szűkületet okoz azt el kell távolítani. De a sorozatos műtétek rendesen megviselik az embert, ahogy látom hasonló betegtársaimnál is. Nagyon lényeges a kitartás ebben a betegségben.
Nekem is mint írtam vastagbélnél van szűkület. A polipképződés is szinte állandóan visszatér. Ezeket el szokták lézeresen távolítani. Állapotom az állandóan ilyen pengeélen van. Vannak időszakaim amikor szinte el is felejtem bategségem és teljes emberként tudom élni a napjaim. De vannak időszakok mint most közelmultban voltam, hogy padlón vagyok.
De innen megpróbálok megtenni mindent csak, hogy felálljak. Én szinte laborvizsgálat nélkül megérzemm , hogy mennyi lehet CRP-m sűlyedésem, Vas, Ilyenkor étvágy csökken, súly is esik pár kg-ot.
3 éve volt colonoscópiám legutóbb. De rendesen megkínoztak szűkület miatt. Nehezen ment át az eszköz. Ezért volt tavaly virtuális colonoscópiám. Akkor szűkületen kívül egyébb rosszindulatú elváltozásra utaló dolgot nem mutattak ki. Nem tudom mi lesz a vége de küzdök ameddig csak erőm van.
Már multkor hívtam is dokit, hogy valami most nincs rendeben mert étvágy az rosz és görcsölget is időnként rendesen. meg fogytam is persze megint 3-4 kg-t. De most megint megfordult szerencsére jó irányba a dolog. fogyás megált és közérzetem étvágy is rendeződött. Görcsök is megszüntek. Hát nálam most ez van. Várom hasonló betegtársaim véleményét.
Tapasztalatok átadásával segítsünk egymásnak. Mi a véleményetek a Varga féle gomba szedéséről.? Gastroanaxot szedem már 5 éve lassan. Én hiszek benne ezért napi 1 kapszulát szedek belőle.
Sziasztok, kereken 10 éve vagyok crohn beteg. Gondoltam leírom eddigi tapasztalataimat hátha segít valakinek ha másnak nem, nekem :). 26 voltam mikor kiderült, a tünetek iszonyatos görcsök folyamatos hasmenés és fogyás, 2 hónap alatt több mint 20 kilót. Elmentem a háziorvoshoz onnan pedig egy kórház gasztrojára. Gyomortükrözés...hát nem egy orgazmus de azért viselhető. A vizsgálatot végző orvos ahogy ledugta a csövet rávágta, hogy ez crohn de azért vett mintákat amit elküldött szövettanra. Addig is pentasa, imuran és nutridrink. Két hét és megjött a szövettan eredménye: ez nem crohn. ??? Orvosom újra tükrözött, ismét határozottan mondta, hogy ez pedig az és ismét vett mintákat. Újabb 2 hét és megvan az eredmény: jah igen ez tényleg az... Innentől kezdve vakon megbíztam az orvosomban hiszen ő első pillantásra kiszúrta és nem is hagyta magát (vagyis engem). Szedtem a gyógyszereket igazából minden rendben volt 9 évig voltak rossz napok természetesen de teljesen elviselhető volt az egész. Csináltak még egy (ezt nem biztos, hogy helyesen írom) szelektív etnográfiai vizsgálatot, mely megállapította, hogy egy kb 17 cm szakaszon szűkület van a vékonybelemben. Ez kb 1 évre rá történt. Dokim azt mondta rá se rántsak minden ok, egyem a gyógyszereket és nem lesz semmi gond. Évente gyomortükrözés, gyógyszerszedés és működött is a dolog...látszólag.
Tavaly decemberben elég erős hasi fájdalmaim voltak, megfűszerezve egy hasonlóan erős derék vagy inkább csípő fájdalom ami nagyon nem akart elmúlni, plusz éjszakai durva izzadások. Volt még itt nyilalló fájdalom a végbélben, hasonló a lágyékrésznél, nehézkes vizelés ami néha sötét volt és olyan sűrű mint az olaj. Vissza a kedvenc dokimhoz, labor borzalmas. Vastagbél tükrözés után kaptam még medrolt ha jól emlékszem 32mg- ot ezt 4 naponta kellett csökkentenem. Nahát ez egy csoda gondoltam pár nap után, a tünetek szinte eltűntek. A derekam ami vissza vissza tért. Elküldött a reumatológiára kiderült csinált még egy keresztcsonti ízület gyulladást. Hurrá... kaptam erre is gyógyszert úgy ahogy segített is. Március elején visszatért minden egyik napról a másikra és mellé még egy annyira erős vesetáji fájdalom a bal oldalon, hogy nem bírtam és még azon az éjszaka bementem a kórházba. Felvettek az osztályra a dokim csak másnap jött mert szabin volt. Sebaj az ügyeletes orvos küldött ultrahangra és kaptam vénásan antibiotikumot (2 félét). Lementem az ultrahangra. Megkezdik a vizsgálatot kb 2 perc után megkérdezte a doktornő, hogy ki az orvosom, mondtam nincs ma bent. Azt mondta semmi gond menjek vissza az osztályra keressem meg az ügyeletes orvost és mondjam meg neki, ogy azonnal hívja őt fel. Valami baj van, kérdeztem. A válasz az volt, hogy hát lehet de majd az orvos elmondja, azonnal CT- kell csinálni. Mire felmentem a hölgy már felhívta az ügyeletest aki mentőt hívott és átvitetett egy másik kórházba mert nekik nem volt CT berendezésük. Közben elmondta, hogy a köldökömtől lefelé szinte a teljes bélrendszer begyulladt, valószínűleg a vizelési gondot és a vesetáji fájdalmat is ez okozta mert elmondása szerint nagyon megduzzadtak a beleim és nyomták a húgycsövet amitől a vese nem tudott rendesen kiürülni. A CT azért kell mert a vakbelem is be van durranva és nem tudni, hogy azért mert vakbelem is van vagy csak azért mert a teljes azon szakasz gyulladása miatt. Mentő jött hamar kb 1 óra alatt meg is jártuk, szerencsére nem volt vakbelem. A doki is megkönnyebbült mert azt mondta ilyen labor eredmények mellett húzós lett volna műteni. Na megérkezett másnap a dokim, voltam mindenhol: urológia röntgen, reumatológia, de semmi újdonság. Jött megint a csodafegyver a medrol 2 napig 128mg aztán 64mg szintén 4 naponta csökkentve 4-el. Két hét és ismét bevált hazamehettem. A derékfájás csökkent de az megmaradt. Ahogy múltak a napok és csökkent a medrol dózis úgy kezdett visszajönni szép lassan a többi tünet is. Dokim mondta jó ne csökkentsem tovább meglátjuk mi lesz a derekammal menjek vissza a reumára. Medrol ismét működik nagyon hálás voltam a dokinak. Reumán is egy csomó vizsgálat keresztcsonti ízület gyulladás de semmi más. A reumatológus doktornő átvágta a gordiuszi csomót pedig nem tőle vártam ezúton is nagyon köszönöm!!!. Említette, hogy van egy ilyen biológiai kezelés ami ha rendbe teszi a crohnt akkor az ízületi gond is megoldódik, nem mondta a gasztrósom? Hááát nem. Voltam még nála kétszer de semmi változás, megelégelte és felhívta egy ismerősét elmondta mi a helyzet velem. Megadta az ismerőse számát, hogy még ma hívjam fel. A földig hajolva hálálkodtam még a fájó derekam ellenére is. Végre történik valami, ekkor már kicsit kezdett megingani a bizalmam a gasztrósom felé. Felhívtam a kapott számot egy nagyon kedves hölgy elmondta, hogy a honvéd kórház 2. sz. telephelyén (volt MÁV kórház) van egy gasztro központ ahol kimondottan erre specializálódtak és tényleg jók. Itt kaphatok biológiai terápiát is ha kell. Megadott egy nevet és telefonszámot, őt keressem és kérjek időpontot. Következő héten mehettem is, vinnem kellett az összes leletemet. Egy elég fiatal dokihoz kerültem elég szimpatikus. Szépen leültünk átnyálazta az összes papíromat és kérdezgetett elég jófej volt. A végén kérdezem mi lesz velem. Hát a műtét elkerülhetetlen. MICSODA??? Műtétről eddig szó sem volt. Azt mondta ezt a beszűkült részt már rég ki kellett volna venni, nem érti mire vártak. Adjam neki oda a régebbi CT felvételeket, mondom odaadtam a válasz, de hát ez csak egy (ez volt a márciusi CT) háát csak ez az egy van. Alig akarta elhinni, hogy 10 év alatt egy CT sem készült mint ahogy vastagbéltükrözést sem. Azt mondja nem érti mert az imuran dózis is kevés a súlyomhoz. Várjak egy kicsit konzultál az osztályvezető fődokival. Visszajött és ő is azt mondta, hogy ez egyértelmű műtét de várhatunk pár hónapot addig kapjak biológiai terápiát hátha lejjebb megy a gyulladás és kisebb szakaszt kell kivenni. mondták, hogy kérjem el a vastagbél tükrözés eredményét mert azt (sem) kaptam meg papíron és csinálnak egy tükrözést ők is. Hát eléggé megijedtem. Felhívtam a régi gasztrós dokit és elmondtam mit mondtak. Rendesen lecseszett, hogy mit keresek én ott egyáltalán, meg hogy a műtét tök felesleges, ne is menjek vissza mert nekem ő az orvosom és ő majd ad gyógyszert. Hát nem hallgattam rá visszamentem. Medrol megszüntetve imuran emelve hetente vérvétel. Az egyik vérvétel után nem jól alakultak a dolgok. Megint nem stimmel valami (ja az eredményt 1 óra alatt megcsinálják, ezért mindig megvártam) ezért irány a CT.
Na a beszűkült részen van egy tályog és sipolyok a vékony és vastagbélben is. Szuper ez az előzőn nem látszódott kérdeztem. És tényleg nem... ugyan is nem itattak velem kontrasztanyagot. Szuper. Na tehát akkor a műtét nem várhat mégsem. Imuran is leáll beszéljek egy sebésszel. Megkerestem az általa ajánlott sebészt. Augusztus 8.-án engedtek haza két műtét és egy ideiglenes vékonybél sztómával. Vár még rám két műtét jóesetben.
Mindezt azért írtam le mert eléggé megviselt nem csak fizikailag, meg hátha tudok segíteni valakinek a tapasztalatokkal.
Ha valakit érdekel leírom a sebészeten töltött időmet is (szintén nem volt orgazmus de még csak viselhető is alig). A új gasztrósom előtt viszont le a kalappal minden nap lejött amíg bent feküdtem és meglátogatott. Azóta is tartja bennem a lelket és neki köszönhetem, hogy élek. Nem nem túlzok ugyan is az első műtét után hazaengedtek, ő hívott vissza másnap egy vérvételre (a sebészeten nem csináltak). 246- os crp- vel el sem engedett másnap reggel már műtöttek is.
Na most már tényleg befejeztem. Köszönöm a figyelmed.
Még annyit, hogy 5 éve szedem a Varga gombát is napi szem egy Gastroanax. Állítólag Crohnra jó. Persze már halottam rosz véleményt is róla. Van akinek imunrendszerét túlpörgeti és ez crohn-k meg pont nem jó. Nem tudom, hogy nem-e jobb lenne abba hagynom a szedését.
54 éves férfi vasatagbél crohnos vagyok. 14 éve derült ki a dolog. Sok polipot távolítottak el azóta lézeresen kb. 13 tükrözés volt azóta. Van egy elégggé szűkült szakasz is e- miatt. 6 éve volt egy nehezebb időszakom. 1 hónap kórházi kezelés. Magas sűlyedés, 145 CRP, láz,éjszakai izzadások, 10 kg fogyár rövid idő alatt. Szteroidos kezelés, antibiotikumok infúziósan. Medrol egy darabig. Kicsit jobban lettem. de 2 hónap után vissza estem és szövődményként lábaimban polineuróphátia alakult ki. Gasztró orvos és neurólógus közösen Imurán gyógyszer szedése melett döntött. Ez hozott helyre. Súlyom közérzetem is jobb lett. 3 évig lehetett csak szedni, mert fehérvérsejet eléggé alacsony lett. most kezdem érezni megint, hogy nem túl jól vagyok. labór: 30-as sűlyedés, 67-es CRP.
2-3 kg fogyás. Étvágy sem a leg jobb. Szűkült részen érzem a görcsöket időnként. Félek, hogy vissza esem megint. Eddig még nagyobb műtétet elkerültem. Hasonló problémákon átesett betegtársaim véleményét kérdezem. Pentasa 3x 1000 szedek már 5 éve. Várom az időpontot dokimtól, hogy be fog hívni hamarosan vizsgálatra. Legutóbb jó 1 éve volt virtuális colonoscópiám, teljes hasi CT. Ott rendben volt viszonylag minden akkor. csak szükület látszott kissé problémásnak. Mire számíthatok szerintetek.?
"addigra visszafordíthatatlan szövődményei lettek a betegségnek"
Történetesen? :o
Amúgy az egészségügy futószalag. Futószalagon jön a beteg és mindenképpen kell rá valamit mondani. Én is pszichiátrián kezdtem a pályafutásom. Na, azóta is f..ok.
Attól félek, hogy addig odázzák a kivizsgálást, amíg nagyobb baj lesz.
Inkább mondanák azt részletes vizsgálat után, hogy nem chron beteg, mint hogy nem történik semmi, de fáj a hasa, hőemelkedése van stb.
Én coeliákiás vagyok, nekem sem volt eltérés soha a rutin laboroknál, csak hasfájás, puffadás, fogyás. Mire rájöttek, hogy lisztérzékeny vagyok, addigra visszafordíthatatlan szövődményei lettek a betegségnek...
Ezt szeretném elkerülni a gyereknél, de ha az orvos csak legyint, nem tudom mit csináljak...
Nálam nem volt semmi eltérés, legalábbis nem mondták. Csak béltükrözés és szövettan alapján kaptam a diagnózist (korábban írtam részletesen). Utána néztek CRP-t, mielőtt a gyógyszert kaptam, ami 7,2 volt. Ott 10 volt a határérték, ahol most vagyok, ott pedig 5.
Érdeklődni szeretnék, hogy akinél megállapították a chron betegséget mindenkinél voltak a rutin labornál eltérések?
Fiamnál az ultrahang vastagbél gyulladást mutatott. Gyomortükrözés gyomornyálkahártya gyulladást és refluxot. Folyamatosan fáj a hasa jobb oldalon és a köldök környékén. Gyakran van hőemelkedése. ASCA IgG pozitív.
A gyerek gasztoenteorológus szerint a rutin labor nem mutat gyulladást, ezért nem vizsgálják tovább. Pszichésen fáj a gyerek hasa (17 éves) Ezért kérdezem, hogy a rutin labor mindig mutat eltérést chron betegségnél?
Én már 10 éve nem szedek gyógyszer állandóan, csak ha nagy a baj. Ettől függetlenül nem vagyok tünetmentes. Amúgy mindenki Salazopyrint szed, én meg Salofalkot. Nem is értem miért ezt adta a doki... :/
.....na azert vigyazzzz.......87-ben ketto het es engem is rendbe tett a Salazopyrin,......97- karacsonyan mar a leszazalekoltak kenyeret majszoltam........
Csakhogy, ez nem egészen így van. Mert ez nem igazán új dolog, úgy is mondhatnám, hogy ezt már a II. világháborúban is használta HITLER.
Egy dokumentumfilben volt róla szó, meg hogy mi volt a gyógyszer neve... én szereztem egyet Ausztriából. 7eFt volt, beszedtem, de semmivel nem lettem jobban. :(
Itt is van egy cikk+olvassátok el a hozzászólásokat is:
Megkérdeztem anno a dokit, hogy mit jelent, azt, hogy fogalma sincs mi a baj. Tk azt mondta, olyan bélbeteg, aki nem beteg :o :D Azóta sem derült ki, mi a baj. Időnként rosszabb, akkor vizsgálgatni kezdenek... aztán egész jó, és olyankor vissza sem megyek az orvoshoz...
ez a dg után többször felmerült, hogy mikroszkópos colitis irányában vizsgáljanak, de végül erre nem került sor, mindig megfutamodok, és elhiszem, hogy túl jól vagyok én ahhoz.
Nálam egy keddi napon kezdődött az egész. Közönséges hasmenésnek tűnt először, bár eléggé gyengének éreztem magam és úgy tűnt, mintha véres is lenne egy kicsit, de úgy gondoltam, majd elmúlik, mint máskor, meg apróságokkal nem rohangálok orvoshoz. Pénteken éreztem úgy, hogy ha ez csak normál hasmenés, akkor túl vagyok rajta. De nem így lett, és szombaton sokkal rosszabbul lettem és immár egyértelmű lett, hogy itt vér is van és ez mégis komoly. Elmentem az ügyeletre, ahol nem igazán tudtak/akartak mit tenni, csak annyit kaptam, hogy vagy azonnal vagy legkésőbb reggel menjek be a kórházba. Én inkább azonnal mentem. Az ambulancián meg is kaptam, hogy miért ide jöttem, hiszen ez a sürgősségi osztály, nekem meg már 4 napja panaszaim vannak (lásd feljebb). Ezután jött egy gyors általános vizsgálat, majd ott töltöttem az éjszakát. Ekkor még nem tudtam, hogy mi van, csak utólag láttam a papíromon, hogy már itt Crohnra gyanakodtak. Vasárnap reggel átkerültem a belgyógyászatra, majd jött az előkészítés béltükrözésre. Hétfőn béltükrözés, ahol gyulladást és fekélyeket találtak. Ezután közölték velem, hogy Crohnra gyanakodnak, majd megtudtam, hogy mi is ez és mivel jár. Innentől kezdve jött a colitis diéta, amit a mai napig tartok. Szerdán következett a vékonybélröntgen, ahol mindent rendben találtak. Amíg bent voltam, szinte minden nap volt vérvizsgálat, ezen kívül volt még EKG és székletvizsgálat is. Végül pénteken hazaküldtek, bár az állapotom semmit sem változott. Kedden mentem vissza a biopszia eredményért, ez szintén komolyabb gyulladást mutatott, és ezzel együtt megkaptam a végleges diagnózist. Csütörtökre kaptam időpontot a gasztroenterológiára. Itt újabb vérvizsgálat következett és végre kaptam gyógyszert is (Salazopyrin). A gyógyszer hatásos volt, és keddre elmúltak a tünetek. Szóval összesen 3 hét volt az első felvonás.
És minek köszönhető a 3 hét? Szerintem a következőknek:
- ismerem a testemet, és amint nyilvánvalóvá vált, hogy komolyabb a probléma, egyből orvoshoz mentem
- az ambulancián az orvos gyanúja jó volt, majd minden szükséges vizsgálatot elvégeztek rajtam
- a gyógyszer egyből hatott
Azóta sokat olvastam a témával kapcsolatban, és tudom, hogy sokaknál ez nem ment ilyen simán.
Ha esetleg érdekel titeket a folytatás is, szívesen megírom azt is, de nem akarom egyből túlzásba vinni, mert még a végén megkapom, hogy az egész csak mese.
Még nem tudni, hogy ok vagy következmény, de a krónikus fáradtság szindrómával küzdő emberek bélflórája eltér a normálistól.
Egy egyszerű székletmintából meg lehet mondani, hogy az embert krónikus fáradtság szindróma gyötri – állítják amerikai kutatók.
A rejtélyes betegség a 80-as években ütötte fel a fejét a nyugati társadalmakban. Fiatal ambiciózus embereken lett úrrá a szűnni nem akaró fáradtság, amin a pihenés és alvás sem segít.
Az angol rövidítéssel CFS-nek is nevezett állapot mind a szakmájában, mind a magánéletében képes rövid idő alatt tönkretenni egy korábban kicsattanó egészségű embert.
Mivel elsősorban mentális betegségnek tartják, eddig főként pszichoterápiával, életmód-tanácsadással próbálják kezelni.
Az amerikai Cornell Egyetemen most végzett kutatás szerint a szindróma okait mégsem a fejben, hanem a belekben kell keresni.
„A CFS-páciensek bélflórája eltér a normálistól, ami feltehetően gyulladásos állapotot idéz elő az emésztőrendszerben” – idézi a Science Daily a kutatásban résztvevő Maureen Hanson mikrobiológust.
„Az egyértelmű szervi elváltozás tovább gyengíti azt a nevetséges elméletet, miszerint a betegség lelki eredetű” – fogalmazott keményen a szakember.
A Cornell kutatócsoportja 48 CFS-beteget és 39 egészséges embert vizsgált a kísérlet során.
Vér- és székletminták alapján 83 százalékos biztonsággal tudtak rámutatni, hogy kit sújt a krónikus fáradtság, és kit nem.
A bélbaktériumokat DNS vizsgálattal egyesével azonosították, és arra jutottak, hogy a CFS-betegek bélflórája szegényebb, kevésbé változatos, mint az egészségeseké.
Emellett kifejezetten alacsony számban találtak náluk gyulladáscsökkentő hatású baktériumokat.
Vérükben viszont gyulladás nyomait jelző markereket mutattak ki, ami általában azt jelenti, hogy a belekből valahol a véráramba jutnak a mikrobák.
A baktériumok elleni immunválasz tovább ronthatja a betegek állapotát.
A szerzők megjegyzik: még nem egyértelmű, hogy a leromlott bélflóra oka vagy következménye a CFS-nek, ezt további kísérletekkel tervezik kideríteni.
Kedves betegtársak! Van egy csoport, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Mivel vannak nagyon ritka betegségek is, így jól esik, ha egyikünk-másikunk talál egy sorstársat, akivel / akikkel beszélgethet. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden nálunk. Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk. Bátran várunk akkor is, ha a családodban, környezeteben van ilyen beteg! A csoportot ezen a linken találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/
nem biztos, h ugyanaz a vizsgálat, de nekem volt hasi ct-m, annyi volt, hogy előző este talán 6 után már nem ehettem, a vizsgálat előtt pedig 1 vagy 2 óra alatt (nem emlékszem, régen volt, de anno biztos leírtam vhol) meg kellett innom vmi kontrasztanyagos löttyöt (megvolt szabva, hogy 10percenként kicsit igyak belőle), illetve kaptam egy kontrasztanyagos beöntést. így végignézték a beleket, alhasat, majd jött injekcióban még kontrasztanyag (ez mókás, ettől olyan érzése van az embernek, mintha bepisilt volna :)), és újra végigpásztázták a dolgokat.
arra viszont nem emlékszem, hogy előtte ihattam-e :o mintha éjfél után már nem... éppen ezért könnyedén lecsúszott a 2 liter kontrasztanyag :)
