Keresés

Részletes keresés

Törölt nick Creative Commons License 2020.07.15 0 0 4993

Nekem akkor fáj az izom amikor túlerőltetem. Nem is múlik könnyen, olyan mint egy nagyon erős izomláz, de merev is közben. Egyébként pár éve petyhüdt paraplégiát írtak, de úgy néz ki, ez változott, mert merevednek az izmaim, közben sorvadnak is. Most éppen az a nagy gond, hogy nem tart a térdem, egyszerűen bebicsaklik, vagy befelé, vagy hátra, mit mondjak, ez meg marha nagy fájdalom hirtelen. Attól tartok rövid időn belül járásképtelen leszek. A lábfejem nem lóg, inkább merev az is, dobálom amikor megyek. A vállam gyengül még, nem nagyon tudom felfelé tartani a kezem, nehéz fésülködni, begumizni a hajamat...Egyelőre itt tartok. Most átsoroltak " D" kategóriába, és a bizottság is paraplégiát írt fődiagnózisnak. Azért vannak még 2020-ban is rejtélyes kórságok. Ami bosszant az az, hogy én igazából olyan nagyon nem lettem kivizsgálva. És ha mégis olyan betegségem van ami kezelhető lett volna?! Teljesen leépülök és azt sem tudom, mi bajom van. Nagyon nagyon el vagyok keseredve. :(

Maxer Creative Commons License 2020.07.15 0 0 4992

2009- ben volt egy durva szédülésem 2 napig tartott, onnan kezdődött a rángás. 

Zsibbadásra nem emlékszem, alagút sz. nekem is van, fokozatosan gyengültem. A bal vállam hamar elszállt nem tudtam felemelni a karom, inkább a talpam fájt.

Nem volt az a tipikus ALS jelenség, hogy a bokám lógna, inkább merev, de gyenge volt.

Előzmény: Törölt nick (4988)
Maxer Creative Commons License 2020.07.15 0 0 4991

Szinte gondoltam, hogy megint Lyme irány. Mindenki volt a szabadban! Én tudtam guggolni amikor már nem az volt gyanús.

Előzmény: Törölt nick (4990)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.15 0 0 4990

Még csináltatnék tumor markerekre is vizsgálatot, ugyanis ezeket a tüneteket / izomrángás /, okozhatja paraneopláziás szindróma is, mikor a szervezet már évekkel előbb jelezhet... Estleg egy lyme vizsgálat, ha sokat túráztál, voltál szabadban.

Előzmény: Törölt nick (4989)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.15 0 0 4989

Azért azt megnézném, hogy 100 teljesen egészséges emberből, hány tud féllábon guggolni...

Kettőre tippelnék.

 

 

Gerincre /sérvek/  és koponya /SM/ mri volt már? Reflexek jók? Csinálnék egy pár napos mozgás  kímélés után kreatin kináz labort is, az mutatja, ha vmilyen gáz van az izommal.

Egyoldalú, vagy szimmetrikus gyengeség van, ha van? Tényleg van gyengeség, vagy szubjektív érzés?

 

Már milliószor leírták itt is, de azt tudjuk, hogy ez a betegség progresszíven romló, tehát nincs olyan, hogy 

szerdán nem tudsz ráállni a lábadra mert szubjektív

annyira gyengének érzed, majd később pénteken meg mész 10 kilométert vele. Ha egy funkció kiesik, az többet nem jön vissza. 

 

 

 

Előzmény: Törölt nick (4988)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.14 0 0 4988

A leleten már az első alkalommal leírták a fasculatitot meg a fibrillatiot, de ugye én csak a fasculatiokat érzem. a vádlim a kézizmok mind rendben, néha előfrdul, hogy ez az kiesik a kezemből, de van egy alagút szindrómám, ez lehet, csak ezért van. A gyengeség neked már elsőre megjelent? Azért krédezlek téged, mert neked egy lassú dolog van és van e hasonlóság..lábujjhegyen meg tudok állni, karomat tudom tornáztatni és leúszom 20 hosszt. Szédülök néha, illetve megszédülök.hirtelen aztán elmúlik.Sarkamon meg tudok állni, szerintem én soha nem tudtam egy lábbal guggolni:) 115 kiló vagyok és 190 cm:-) szóval szerintem elbuknék.

Előzmény: Maxer (4986)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.14 0 0 4987

Én érzem is a fasciculatiot sajnos neked van illetve volt zsibbadás?

Előzmény: Maxer (4986)
Maxer Creative Commons License 2020.07.14 0 0 4986

2 évig csak látható volt a fasciculatio de nem éreztem, csak láttam. Izom fogyás 2. évnél jött.

Egy lábbal le tudsz guggolni?

 

Előzmény: Törölt nick (4985)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.14 0 0 4985

Szia Maxer !

 

Nekem görcs nem nagyon van, ha van akkor csak a lábfejembe, mindkét lábfejem időnként zsibbad is. Az a furcsa, hogy én most kifejezett izomfogyást nem tapasztalok: Neked rögtön volt az is már az elején? Nekem az kifejezetten nincsm csak ez a fasciculatio, tüzelés, tak tak tak tak tak, de az egész testemen mindenhol. Aztán amikor használom az izmot akkor ez nem jellemző, inkább nyugalomban jelentkezik..Az a furcsa, hogy az én izmaim húzódnak ugyan, néha  a bicepsz vádli kifejezetten és ugye görcsöl a talpam vagy a vádlim, menni tudok elég jól, gyorsan is, ezzel nincs gond, állás néha fárasztó, de nekem főleg ez a fasciculatio van, ami megőrjít, mostanában a könyökömnél is érzem, meg így mindenhol konkrétan..azért én gondolom, hogy az izmomfogyásnak egy lassabb folyamatnál is már el kellett volna kezdődni, de mondjuk ez a Morvan a valószínű ami sajnos nem mindig jó kimenetelt jelent, ebben hasonló.. 

Maxer Creative Commons License 2020.07.14 0 0 4984

Nekem is csinálta terhelésre amikor már fáradt az izom, de ezzel párhuzamosan jelen volt a folyamatos fasciculatio is. Amikor sokáig tartott akkor utána fájdalmas görcs és izomláz követte.

Előzmény: Törölt nick (4983)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.13 0 0 4983

Sziasztok !

 

Más is tapasztalja, hogy ha megmozdítja a karját lábát stb fordul egyet akkor el kezd az izom rángani? Ez nekem kb 3 hónapja van, bizonyos mozdulatoknál nagyon beremeg, kis sorozatokat, aztán abbamarad...mindenhol van ez  a szar és nem akar elmúlni..

Törölt nick Creative Commons License 2020.07.06 0 0 4982

Nagyon szépen köszönöm, Zsóka a részletes válaszodat. Igazad van, nem lehet jósolni. 

 

Maxer, köszi, és igen, most azon vagyok, hogy könnyítsek valamit a helyzetemen. Költözni fogok hamarosan. 

Majd beszámolok. Csak legyetek (legyünk) még itt ameddig csak lehet. 

Maxer Creative Commons License 2020.07.05 0 0 4981

Boyanna, neked is sok erőt, és találj valami megoldást!

Előzmény: Törölt nick (4978)
Zsóka77 Creative Commons License 2020.07.05 0 0 4980

Kedves Boyanna!

Nem, nem mondott bővebbet a gerincvelői folyamatról, de hiába is mondott volna, mert annyira másképp éli meg minden motoneuron beteg ezt az egészet, időben is, tünetekben is, tünetek súlyosságában is, hogy nem is lenne információ jellegű, ha bármit is mondana. Nekem, mikor kimondták tavaly májusban a diagnózist, azt mondta az orvos, hogy ne kérjem hogy jósoljon, ne kérjem hogy elmondja, pontosan mi és mikor fog történni, azt viszont elmondta, mire számíthatok. Meg azt is elmondta azonnal, hogy nehogy elkezdjünk keresgélni csodaszerek után, rengeteg a csaló, kuruzsló, akik pont az ilyen helyzetben lévő embereket tudják legjobban becsapni, mert mindent megtennénk a gyógyulásért. Ha beleolvasunk ebbe a fórumba, és akinek valóban motoneuron betegsége volt, ott is látjuk, hogy vannak akik hosszú évekig elvannak, s vannak akiket hamar ledönt ez a betegség a lábáról. A Jóisten a megmondhatója csak, hogy kinek mennyi idő ez a folyamat.

Sajnálom, hogy ennyit romlottál.Segítséged van? Család vagy bárki? 

Egy évvel ezelőtt én még Siófokon nyaraltam a családdal, esténként nagyon sokat sétáltunk a parton, a bulinegyedben . Idén már nem jutunk el.  Bár menni még tudok, de már csak rolátorral, és peroneus emelővel, mert a lábfejem csapódik.És így is 200 méternél többet már nem.  A TALÁN-t azért emeltem ki, mert relatívnak érzem hogy lassabb az agytörzsi. 1 év alatt sok gerincvelőből induló beteg még sportol, dolgozik.... én meg már nem. Szóval minden relatív, és szervezet függő. Csak saját magunkhoz tudjuk hasonlítani magunkat, másokhoz nem érdemes szerintem. :) Minden jót, kitartást kívánok! Zs.

Előzmény: Törölt nick (4978)
Maxer Creative Commons License 2020.07.05 0 0 4979

Nehéz dolgok ezek, szenvedek én is a fekvéstől, nincs ötletem sajnos.

Ez az év sorsdöntő lesz számomra. Te a célod találd meg és látod majd a gyerekeket felnőni!

Előzmény: Zsóka77 (4977)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.05 0 0 4978

Kedves Zsóka! 

Ezt írod: Csináltak májusban egy MEP nevű vizsgálatot, ez is egy elektrofiziológiás vizsgálat, ami megállapította hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém, lényegében nincs különbség a gerincvelői motoneruontól, ám mégis annyi hogy ennek TALÁN lassabb a progressziója, legalábbis azt mondta a doki hogy nemzetközi statisztikát nézve bizakodó.

 

Nekem gerincvelői motoneuron pusztulásos folyamat van. Diagnózis, konkrét, nincs. Illetve csak annyi, hogy paraplégia. A kezem is gyenge, de inkább a vállam...

Most voltam felülvizsgálaton a rokkantsági miatt, szóba jött az önellátás, és azt mondták, keressek valakit minél előbb, és a dokinő elég szánakozva nézett rám. Kezdek megijedni, mert az utolsó két évben marhára felgyorsult minden. Két éve még egy bottal elég jól mentem, ma alig egy-két méter után elkezd merevedni az izomzat, elvesztem az egyensúlyt, és nem bírok tovább lépni. Elestem már párszor a lakásban is, főleg fordulásnál, irányváltásnál. 

Mondott még valamit erről a gerincvelői folyamatról a dokid?

Előzmény: Zsóka77 (4977)
Zsóka77 Creative Commons License 2020.07.04 0 0 4977

Jól esett olvasni, hogy gondoltál rám. :)

Igen, a kezelés abbamaradt decemberben. Mérhetetlenül alacsony vérnyomást és nehézlégzést okozott. A jó a rosszban hogy így  legalább többet vagyok itthon, borzalmas volt  több mint fél évig 10 nap bent, 14 itthon.... Lelkileg is megviselt engem is és a családot is. Itt, a városban, ahol élek, nem vállalták a beadását, ezért minden kezeléskor be kellett feküdnöm Szegedre.

Hát, elvagyok...Szenvedek ezzel a fránya  kiszakadt gerincsérvvel, ami még rátesz az egészre egy jó nagy lapáttal, de műteni nem engedem, mert nagyon félek a műtéttől.

A Nutridrink bevált,mióta iszom, a gyengülés kicsit lassult.. A lábszáramban már izom szinte semmi nincs, elég fáradékony vagyok , sokat fekszem, de az se mindig jó, mert percek alatt elfárad az oldalam, amin épp fekszem, s fordulni kell, mert fáj is olyankor az egész oldalam, de leginkább a karizom és a combom. Pedig már ágyat is cseréltünk, jó matraccal, de nem jó így se. Nem tudsz valamit tanácsolni erre?Nincs  valami megfelelő fekvő pozíció?

Egyébként ezektől függetlenül elvagyok. Gyerekek lekötnek továbbra is. Heti 1-2-szer lemegyünk sétálni, ide a közeli játszóra, vagy autóval kicsit messzebbre is eljutunk olykor, most ez van, örülünk annak is, hogy még így elvagyok.

BIPAP készülékre várom a döntést a NEAK-tól, a kezelőorvosom megkérte hogy méltányossági alapon engedjék el a kötelező 120-130 ft fizetését is, amit már nem támogat a TB ( Kb ugyanennyit támogat, 240-250 ezer ft egy rohadt légzés segítő gép)

Csináltak májusban egy MEP nevű vizsgálatot, ez is egy elektrofiziológiás vizsgálat, ami megállapította hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém, lényegében nincs különbség a gerincvelői motoneruontól, ám mégis annyi hogy ennek TALÁN lassabb a progressziója, legalábbis azt mondta a doki hogy nemzetközi statisztikát nézve bizakodó.

Te hogy vagy?

Előzmény: Maxer (4976)
Maxer Creative Commons License 2020.07.04 0 1 4976

Jó, hogy itt vagy Zsóka!

Mindig ilyen a fórum.

Gondoltam rád.

Kezelés abba maradt, jól vagy?

Előzmény: Zsóka77 (4975)
Zsóka77 Creative Commons License 2020.07.04 0 0 4975

Sziasztok!

Nem tudtam belépni a Zsoki1977 nicknevemmel, ezért regisztráltam hasonlóval.

Többször felnéztem a fórumra az elmúlt hetekben, szomorúan látom hogy Rilutek volt a következő utas. :( Én nem beszéltem vele külön, nem írtunk egymásnak, csak itt néhányszor, mégis megrendített a szomorú hír. Hiszen sorstárs. És ilyenkor akaratlanul eszünkbe jut, hogy vajon melyikünk lesz a következő? Hiába az agykontroll, és egyéb kuruzslók által hazudott csoda készítmények, ezt a  betegséget nem érdekli semmi. Agykontrollal kapcsolatban annyi, hogy nincs az a képesség, és akarat, amitől az egyszer már meghalt sejteket fel tudná éleszteni, aki ebben ennyire  mélyen hisz, az saját magát csapja be.Abban tud segíteni az agykontroll, hogy ha elsajátítjuk, hogy a minden napokat könnyebbé teszi. De igazából ami nagyon fontos, hogy ne állandóan a betegség körül legyenek a gondolataink, találjuk meg minden napban azt pillanatot, ami a holnapba tud lökni.

Maxer, örülök hogy olvastalak, így mindig megnyugszom kicsit, amikor jelentkezel,. Milyen érdekes, hogy egy haláleset kapcsán lesz egy kicsit aktívabb ez a fórum. Ezt sajnálom , mert tudom, hogy  vagyunk az országban elég sokan motoneuron betegek, de legtöbben bezárnak amikor kimondják nekik a diagnózist.

Ég Veled Rilutek! Részvétem a családnak!

Maxer Creative Commons License 2020.07.04 0 0 4974

Nem személyeskedtem, ne vegyétek magatokra, és értem amit írsz.

26.-án és 28.-án kaptam a hírt: tegnap éjjel örök nyugalomra lelt. Utolsó perceit
szeretett férje és családja társaságában töltötte és nyugalomban,
szeretetben hunyt el.

Ennyit tudok, 

 

Előzmény: Törölt nick (4973)
Törölt nick Creative Commons License 2020.07.04 0 0 4973

Szia Maxer, Sziasztok !

 

Szóval a kapcsolatok sokfélék és különbözőek vagyunk. Nekem nincs igazán lelkiismeret furdalásom, a mi kapcsolatunk teljes volt, és még volt egy kiengesztelődő e-mail váltás is, igazából én magam gyáva voltam a továbbiakhoz, mert féltem, hogy megint-sokadszorra-elveszítek valakit, és persze megtörtént, csendben, remélem nem fulladt meg, hanem csak elaludt. Te mikor beszéltél vele utoljára? Jómagam május 22 én váltottam vele rövid levelet.

 

Kispál 

Előzmény: Maxer (4972)
Maxer Creative Commons License 2020.07.04 0 1 4972

Rohadt dolog ez a lelkiismeret-furdalás!?

 

Boyanna, Kispál nekem neveket nem említtet, de legyen ez számotokra vigasz! azt mondta: talán kicsit sok voltam nekik.

 

Nagyon rövid idő állt számárra is arra, hogy ezt a betegséget feldolgozza. Nem tudott stabil maradni a félelmei miatt és depressziós volt/lehetett. Az utolsó 1 hónap az már embertelen volt.

 

 

 

Engem így vissza gondolva az egész életem erre a betegségre készíttet fel. Nekem a tűréshatárom máshol van, a migrált félelmeim pedig a kisfiam és a párom jövője miatt van.

 

 

 

Én is azt tanácsolom mindenkinek, hogy régebbről kezdje el a fórumot olvasni, ahogy Kispál írta.

 

SMA-ban nagyon nagy áttörés történt, reméljük hosszú távon is eredményes tud maradni. Valahogy majd ALS-ben is lesz áttörés,

 

Törölt nick Creative Commons License 2020.07.03 0 0 4971

Drága Rilutek !

 

 

Emlékezzek meg rólad majd, engem is erre kértél, ezt én meg is teszem. Legyen számodra édesebb a pihenés most, és imádkozz értünk kik itt a földön küzdünk. Ellentmondásos ember voltál, tele titokkal és szövevénnyel, de mégis nagyon tudtalak szeretni, nagyon sokat nevettünk.

Ég veled,

 

Kispál

Törölt nick Creative Commons License 2020.07.03 0 1 4970

Ezt csak úgy.., vagy mégsem csak úgy. :)

 

"Hadd álljon meg benned az élet,
Hogy megkérdezd: - Élet, mi végre kérlek,
Hogy annyira keményen meneteltél,
Engem, mint birka, lelegeltél,
Tisztellek, küzdesz, meg minden,
Csak valld be nekem, hogy nincsen
Szükséged immáron másra,
Csak a kezedben a dámapárra,
Hogy megemeld ismét a tétet,
Nyerjél még egypár évet,
Csinálj még egypár dolgot,
Amit valaki fontosnak mondott"

 

Más.


Rilutek úgy egy éve arra kért, írjak majd róla pár sort, ha ő már nem lesz. Akkor azt mondtam, hát persze, de ne bőgess meg, úgyhogy hagyjuk ezt egyelőre. Aztán hagytuk is. Lassan mindent hagytunk, valami félrement, talán én voltam a hibás, talán ő...Talán mindegy is már. Hiszem, hogy  van "odaát", hiszem, hogy ott tisztán látunk, nem homályosan, tükör által. Látjuk az egészet, nem csak egy-egy részletet a mindenségből. Rilutek már tudja a lényeget, az összes titok tudója. 

Egyszer írok majd egy hosszabbat, egyelőre ennyire futotta. Ég veled, Magdi. 

Törölt nick Creative Commons License 2020.07.03 0 0 4969

Szia kedves Áfonya ! Ano azzal kezdtem, hogy végigolvastam ezt a fórumot, és rájöttem, hogy a sok reménykedő ember aki itt volt 2012 óta, 90% ban nem él. Persze vannak kivételek, itt is van egy Doyen Maxer akit én személyesen is nagyon tisztelek, Ő 6 éve él ezzel és beletartozik abba a szerencsés kisebbségbe akik a 10% ot alkotják. Átmeneti állapotban vagyok nálam nem tiszta semmi minden nagyon atípikus -nem szokványos- egy két jellemző tünetem van, valószínű, hogy egy másik közeli rokon betegség az amivel élek. Ezt nem igazán lehet tudni, azt mondták alsó hangon 5 évnek kell eltelni a biztos diagnózisig. 1 éve és 7 hónapja kezdődött. Több esélyem van valami másra, valószínű már korán lennének súlyosabb tüneteim, de nem is ez a lényeg élni kell. Próbálkozni, ha valami reményt ad ki lehet próbálni, de tisztában kell lennünk a realitásokkal is, potnosan azért, hogy bármilyen változás ne okozzon jelentősebb törést, fel legyünk készülve rá. Szóval ezek nem pesszimista sokkal inkább realisztikus sorok.

 

Kispál

Előzmény: Afonya30 (4968)
Afonya30 Creative Commons License 2020.06.28 0 0 4968

Lehet. De szerintem minden betegségből meglehet gyógyulni. Ez is egy sejt. Fellehet építeni. 😁 Csak hinni kell. 

Előzmény: Törölt nick (4962)
Afonya30 Creative Commons License 2020.06.28 0 0 4967

Ma csináltam  facebookon egy ALS BETEGSÉG 

n nevű csoportot. Lépjetek be oda. Szerintem ott jobb lenne beszélgetni.

Köszönettel Ági

Törölt nick Creative Commons License 2020.06.27 0 0 4966

Igen, közben felvettem a kapcsolatot velük. pedig mennyire aktív volt

Előzmény: Maxer (4965)
Maxer Creative Commons License 2020.06.27 0 0 4965

A család nevében írtak nekem, igen sajnos.

Előzmény: Törölt nick (4964)
Törölt nick Creative Commons License 2020.06.27 0 0 4964

Szia Maxer !

 

Ezt biztos? Beszéltem vele még május 23-án...férje írt neked?

Kicsit összevesztünk de nagyon sokáig beszéltünk..

 

Előzmény: Maxer (4963)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!