Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Ja, még valami. A leggyakoribb protokoll, hogy először a daganatot kemóval zsugorítják, és csak utána műtik.
Az ismerősömtől megkérdezték, hogy milyen módon szeretné a kemót: a tablettás és állandó infúziós kezelés nagyjából azonos hatékonyságú, azonban a tablettának több a mellékhatása. Ő az infúziót választotta - viszont ehhez előbb ki kellett alakítani egy portot egy apró műtéttel, és a sebnek még meg is kellett gyógyulnia a kezelés megkezdése előtt. Na, szerintem itt volt egy olyan időveszteség, amibe, ha én vagyok abban a helyzetben, szerintem nem mentem volna bele. Persze az is lehet, hogy az orvos még valamit mondott, amiről én nem tudok, és az döntött. A lényeg, hogy hallgassátok meg, mit mond az orvos, és ha olyan az orvos, hogy megbíztok a szakértelmében, akkor azt követően már ne irodalmazzatok, mert abba lehet igazán meghülyülni.
en nem tudom mi ez, de hónapok óta testszerte érezhetőek (csípő, comb, has, nyak fokent) és senki nem mond semmit..fajnak, és valami csak okozza őket:(
persze lehet, hogy felesleges itt “sírni”, tudom, hogy másoknak sokkal nagyobb problémái vannak, de sajnos mindenkinek a “sajátja a nagy”.
Nem fogják benntartani. A kolonoszkópiát a gasztroenterológia osztályon végzik, a daganatokat pedig onkológián kezelik.
Ha találnak valamit, akkor mintát vesznek belőle, és elküldik citológiára. Amíg a citológia elkészül (nem tudom, mennyi idő, talán 1-2 hét? - tudom, őrjítő), addig a pácienst nincs miért kórházban tartani. A lelet után (ha pozitív), akkor onkoteam: az érintett testrész és betegség szakorvosai összeülnek, és kisütik, mi lenne a legjobb kezelés.
Sajnos az egész procedúra eltart egy darabig... a mostani várakozás nem az utolsó... Lesz még benne részetek :-(
Egyébként volt olyan ismerősöm is, akinek szintén pozitív székletvér, pánik, kolonoszkópia --> kiderült, hogy egy más tüneteket nem is okozó apró aranyér okozta a galibát. Mondjuk ha ez lenne nálatok, akkor is még mindig ott van a tüdő... Anyukámnak veserák után pár évvel jelentkezett folt a tüdőben, a leletező orvos véleménye szerint nem kizárt, hogy áttét --> biopszia --> hát kiderült, hogy egy régebbi tüdőgyulladás nyoma...
Szóval ebből még bármi lehet. Együttérzésem, a várakozás kicsinálja az idegeket rendesen.
A limfómás nyirokcsomó nagy, viszont nem szokott fájni.
Kicsit magasabb a feherversejt, sok oka lehet.
Minden más gyanúra okot adó viszont normális ami egy testszerte szóródott limfóma esetén kizárt.
Tudom nehéz de le kellene erről a limfomavonalról állnod..
Elmesélem neked: két éve egyik óráról a másikra fájdalmasan feldagadt 5-6 nyirokcsomó a nyakam egyik oldalán. Hőemelkedés én lett és általánosan szarul voltam.
Annyi előzménye volt hogy a szajzugban volt egy kis seb ami elfertőződött.
Megyek orvoshoz antibiotikumért.
Nem úgy van az, vérkép, crp, süllyedés, ldh, minden más rutinlabor, lázmérés.
Vérszegény voltam, magas fvs magss crp, magas süllyedés, normal ldh, láz.
Akart biopsiát vetetni de megegyeztünk hogy pár nap múlva visszatérünk rá, antibiotikum kúra után. Meg is gyógyult a nyakam, az anemiam más miatt.volt, kezeljük.
Itt az orvos volt nagyon a limfóma vonalon, persze ez a dolga, nem volt ez hiba .Én az első perctől tudtam hogy nincs limfomam.
Szia! Egy nagyon kedves ismerősöm kapcsán kerültem képbe ezzel a rohadékkal kapcsolatban.
Feketén-fehéren a következő a helyzet:
1. Genetikai tipizálás nagyon fontos. Ha vad típusú a daganat, akkor egy bizonyos immunterápia (antigén) + kemó sokkal hatásosabb, mint a mutáns daganat esetében hozzáférhető immunterápia (Avastin) + kemó (Irinotecan) kombináció.
2. Ha olyan helyen van az áttét, hogy műthető, akkor nem is olyan rossz az esély a teljes gyógyulásra (50%). Ez akkor is igaz, ha nem egy áttét van, hanem jó néhány. Ha az áttétek nem műthetők, akkor kemó + sugár, de itt a túlélés esélye sajnos nagyon alacsony. Gyakorlatilag palliatív kezelés.
3. Az idő múlása engem is megőrjítene. Ugyanakkor ezzel a daganattal pár hét alatt valóban nem sok minden történik. Ha lehetséges, menjetek el valahova nyaralni, vagy próbáljátok elterelni a figyelmeteket. Nem könnyű, tudom. Azaz pokolian nehéz.
Ez a net is csak még jobban elkeserit... Az egyik helyen azt olvasom, hogy ma a vastagbélrák meg áttét esetén is jól kezelhető. Erre egy másik oldalon mit írnak? Ha áttét van, akkor 7 hónap van hátra... Most akkor mi lesz apukammal? Semmi esély rá, hogy ha jó fizikai állapotban van, ugyanúgy eszik, teszi a napi teendőket, akkor megkapja a kemot és talán zsugorodjon a daganat? Egész nap csak sírok... :(
Nem szokott egy - két hét túl sokat számítani a daganat növekedése szempontjabol. Azt hogy minden nap ami bizonytalanságban telik, rettenetesen kínzó, azt megértem :(
Tulajdonképpen mondta valamelyik orvos hogy ezek kórosak?
Nyirokcsomók mindenkiben mindenütt vannak.
Egy limfómás nyirokcsomó nem 1 centis és/ vagy nincs normális szerkezete mit a tieidnek.
Illetve még annyi,hogy a kolonoszkópia után jól gondolom, hogy szövettan, ami újabb 1-2 hét, és csak utána döntenek, hogy milyen kezelés lesz, aztán az mire elkezdődik, az mennyi idő??? Ha megtalálják a bélben a daganatot, azon a héten még nem fog kapni kezelést a kórházban?Lehet hogy a tétlenség miatt történik meg a tragédia???
2 hete derült ki a pozitív székletvér. Akkor kaptunk szept.3-ra időpontot. Ami még mindig egy örökkévalóság, olyan messze van. Addig ugye nem fog történni még nagyobb baj, például hogy tovább terjed ezalatt a másfél hét alatt a daganat??
Szia, annyit kell tudnod, hogy a vastagbélrák az egyik legjobban gyógyítható rák, akár késői stádiumában is. Várjátok ki a kolonoszkópiát, utána többet tudtok majd.
Én nem fedeztem fel magamon, mert nem tapintható kézzel egyik sem, csak ha nagyon durván kicsavarom a nyakam, akkor érezhető a nyakamon a nagyér mellett 1-2.
Több orvos látta, azt mondták nem indokolt a biopszia, mert az UH leírja, hogy “reaktív” és nem tapintható sehol egy sem szabad kézzel, azt mondjak ezek normál méretűek. (Amíg nem volt UH, nem is tudtam, hogy vannak..) Egyébként a leletező orvos is azt mondta, hogy “semmi”.
Aztán elkezdtem a nyirokcsomó duzzanatnak utána olvasni és olyan szörnyű dolgokat találtam, hogy visszamentem a László kórházba Kádár doktorhoz, hogy vizsgáljuk ezt ki...
Ő a mai napig azt mondja, szerinte ez nem limfóma, most szenológia eredményre várunk, ami kedden lesz meg, utana majd “lépünk tovább”, hogy őt idézzem, de egyelőre azt sem gondolja, hogy ide hematologus kellene....
nem tudok mit tenni, mit bízni benne, mert ő igenis egy nagy nevű kiváló orvos.
de természetesen nem fogom ennyiben hagyni. Azért köszönöm a választ!
Nem akarok okoskodni, mert nem vagyok orvos. Csupán egy pici tévhitet szeretnék eloszlatni:
sokan úgy gondolják, hogy a rák 4. stádiuma a végstádium. Ez nem így van. A daganatoknak van egy stádium besorolásuk, kis guglizás után megtalálod.
A 4. stádium azt jelenti, hogy távoli szervbe is adott áttétet a rák. Ez nyilván nem túl biztató, sőt nem jó jel, de ez nem egyenlő a végstádiummal.
Beszéljetek a kezelőorvossal, ő el fogja magyarázni, hogy mit jelent a lelet. A terápiát szerintem el fogják kezdeni, amennyiben a rokonod megfelelő állapotban van.
Márpedig úgy tűnik a hozzászólásod alapján, hogy nincs legyengülve.
Sajnos a rák általában nem okoz tüneteket, amikor igen, akkor már nehezebb gyógyítani.
Kedves Sorstársak!
Kérlek öntetek belém egy kis lelket vagy mondjátok valami biztatótt, mert úgy érzem, ezt nem fogom tulélni... :(
A legközelebbi szerettemrol van szó... Nyár elején a szokásos vérkép... Alacsony hoglobin és 3, 5 vas érték. Vashiányos vérszegénység. Ezután székletvizsgálat... Pozitív. Vért találtak. Háziorvos végül szept 3ra elintezte a kolonoszkópia vizsgálatot.
Fogyás minimális, jó az étvágya, eszik, jön megy, intézi a dolgait, igaz gondolom a vérszegénység miatt, de többet alszik.
És tegnap olvasom a mellkas röntgennél a radiológus véleménye: met. plum. i. u.
És utána néztem... Bár ne tettem volna :(
Igaz hogy még a kolonoszkópia nem volt még, de a röntgen és minden jel 100 %-bán bizonyítja a tüdőáttétes vastagbélrákot.
Mi fog most történni? Azt olvastam, az áttét az a 4.stádium már. De hogy a csuda a, mikor a legutóbbi , novemberi vérképen minden rendben volt?
Kemoterápia fog következni? Vagy az orvos közölni fogja apukámmal, hogy van néhány napja hátra?
Semmi esély sincs már, ha a rák áttéte adott, el sem fogják kezdeni a terápiát? Hogy lehet végstádiumú rákos beteg egy olyan ember, akinek semmije sem fáj és éli mindennapjait?!?
Kérlek, segítsetek :(((
Köszönöm
8 éves túlélő vagyok (ezt nálunk így számolják) végbélrákból, úgy hogy talán elhiszed, hogy tapasztalatból írok.
1. Előre ne pánikolj, mert abba mész tönkre, de nagyon!
2. Ha a dokik látják, hogy pszichésen rendbe vagy - különösen, ha megkéred őket - nem fognak sumákolni, szembe mondják a tényeket. Nekik se könnyű, de mindkét oldalnak így jobb a dolog.
3. Ha mégis beüt a gáz, először magaddal rendezd a helyzetet (egyedül, csendben és önhazugság mentesen)! Az ismerősök mind ontják majd rád a támogatásukat, ami nagyon jól esik, de - minthogy ők is qrvára zavarban vannak - ez teljesen sosem sikerül.
4. Az onkológusoknak minden túlélő sikerélmény, tehát bármennyire gépies is a rendszer, a gyógyításra törekszenek. Mikor szembesültem a saját bajommal, volt alkalmam beszélni az Eckhard professzorral (nézz utána!), aki elmondta, hogy mind tudásban, mind eszköz és gyógyszerek tekintetében toppon van az ország, sehol (a világon ebből a szempontból) sem jobbak.
5. Az időfaktor nagyon lényeges, itt én is beleadtam apait-anyait, hogy mihamarabb beinduljon a kezelés. Utána már protokollok alapján megy a dolog, sem gyorsítani, sem lassítani nem lehet.
6. A gyógyítás lényege - az én megfogalmazásom szerint - a rombolás. A cél természetesen a daganat, de vele együtt minden porcikája az embernek megsínyli az ügyet és ez nagyon rossz. Igen nagyon rossz, de azzal biztattam magam, hogy ha nekem ennyire szar, akkor talán a daganatnak mégszarabb, hiszen azt célozzák. Ha sikerül a project, vissza lehet szedni az elvesztett testi-lelki veszteségeket, legalább is a nagyját.
7. És ebben a fázisban sem érdemes kell nagyon agyalni, egyirányú az utca, a végén dől el, hogy hova jutottunk.
8. Aki végig élte, sosem heveri ki (mint a Vietnámi katonák többsége az ő meccsüket), de igyekezni kell minél inkább felülemelkedni az átélt élményeken.
Szóval,ami a lényeg mégegyszer: nem (nagyon) parázni, hanem amilyen gyorsan csak lehet, végigsöpörni a vizsgálatokat, aztán ráérsz gondolkozni!
Amennyire én tudom uh-t és uh vezérelt biopsziákat csinál, nekünk is áttétes nycs-ból vett mintát, jó bonyolult helyről. Gondolom akkor már körülnézne a hasadban is uh-val, talán az sem árthat.
Dr Artner nőgyógyász, nem? Vagy itt nem számít, csak vegyen mintát? Ez tűvel történik úgy, hogy megszúrja a nyirokcsomót? Bocsánat, de (szerencsére) nincs nagy tapasztalatom és nagyon remélem, hogy nem is lesz...
A kérdésem rendkívül "egyszerű" lenne, szerintetek van okom aggódni (bár persze, mindig van) hogy ez limfóma? Amióta elhangzott ez a szó, meg vagyok menve....:/ :)
Nyirokcsomóból könnyen mintát tudnak venni, tőlünk pl. Artner doki az astoriamedicalcenter pont hu vette le magánban, és hamar kész volt a szövettan is. Én a helyedben személy szerint ezt tenném, hogy mielőbb kizárassam az onkológiai problémát, mert ennyit szerintem a nyugalom megér.
"Számomra ez szinte elképzelhetetlen, mert 4-5 hónapja állnak fent ezek a tünetek egy fertőzés vagy vírus miatt"
Miért ne, csak példát mondok, de egy HIV fertőzés sem zajlik le 2 hét alatt, bizony lehetnek olyan lappangó fertőzések, amelyek igencsak hosszú lefutásúak.
Vagy a herpesz vírus, ami sosem tűnik el a szervezetből és időről időre aktiválódik (és azt sem mindenkinél). Azért külön szakterület az immunológia és az infektológia mert nem olyan egyszerű téma egyik sem.
Szia,
A reaktív nyirokcsomók gyulladást szoktak jelenteni, aminek egy csomó oka lehet. Ha végképp nem találnak semmit és a helyzet nem javul, gondolom, mintat fognak venni az egyik yirokcsomóból, hogy megnézzék, mi ez pontosan. Szerintem jó kezekben vagy.
Én teljes tanácstalanságomban fordulok hozzátok, hátha itt tud esetleg valami segíteni.
30 éves nő vagyok.
Néhány hónapja jelentek meg nyirokcsomók a nyakamban, illetve véleményem szerint a kulcscsontom körül is vannak. Nem mozgathatóak, van, amelyik érzékeny (pl. ha elfordítom erősen a fejem, van, amelyik nem.)
Voltam UH vizsgálaton, ami a nyaki nagyerek mentén "néhány mérsékelten nagyobb, ovális, centrumában echodús, reaktív nyirokcsomót" írt le, a nyaki lágyrész CT pedig szintén csak ennyit ír "több, 8-10 mm nagyságú nyirokcsomó látszik".
Több vérvételen is voltam az elmúlt hónapokban, a fehérvérsejtem magas, 11-15 ezer között mozog, egyszer volt 15 ezres, az elmúlt 2 hónapban 11-12,5 között mozgott, valamint a neutrofil volt magas utoljára, 8,5-ös eredménnyel, az intervallum határa 7,5. Valamint még a fehérvérsejthez kapcsolódó eozinofil alacsony, 0,4 az értéke miközben 2-8 a normálérték. CRP 2.
Pajzsmirigy, hormon laborok is voltak, mind rendben van, LDH és húgysav középérték, de nagyjából 300 értéket vizsgáltak, mind rendben van, sehol nincs az eredményem sem az alsó, sem a felső határértéken kívül. Mellkas rtg negatív, koponya, nyaki gerinc MRI teljes negatív, hasi UH negatív, gyomortükrözés negatív, gégészet, nőgyógyászat negatív, torok váladék negatív. (A vizsgálatok egyébként mind 1 hónapon belül készültek, tehát nem régiek, a mellkas RTG pl. 2 napos)
A tüneteim: nyaki fájdalom (tarkó tájékáról érkező nyomó fájdalom), viszketés (időnként pirosság kíséri, leginkább a fülem mögött viszket, illetve a nyakam, arcom /orrom/, a hasam és a vállam).Illetve (szerintem, de lehet már csak beképzelem), kissé meg vannak duzzadva a lábszáraim és az alkarjaim. A hozzátartozóim szerint nem, de szerintem igen.
Jelenleg a László kórházban vizsgál egy immunológus, aki azt mondta, a nyirokcsomóim mérete "normális" és csak akkor tapinthatóak, ha erősen oldalra fordítom a fejem. A hónaljamban nem tapintható csomó, de véleményem szerint a bal mellem alatt, illetve a bordaívem alatt is vannak csomók, legalábbis mintha lennének és nyomásra érzékenyek.
A doktor úr egyelőre szenológiát kért, és vírusokat, fertőzéseket vizsgál, ha jól értettem. Számomra ez szinte elképzelhetetlen, mert 4-5 hónapja állnak fent ezek a tünetek egy fertőzés vagy vírus miatt, de félreértés ne essék, nem vagyok orvos és eszem ágában nincs bírálni dr. Kádár Jánost, aki az ország egyik legjobbja szakterületén.
Azt mondja, véleménye szerint nincs szükség hematológusra, egyelőre. Aztán persze lehet, hogy elküld majd....
Abban szeretném a segítségeteket kérni, hogy mit gondoltok, lehet ez limfóma? Én ettől vagyok nagyon beijedve, de a doktor úr azt mondta, "nem gondolná". Ettől sajnos nem lettem nyugodtabb.
Elnézést a hosszúságért, de sajnos jelenleg ezen pörgök, kedden kell majd visszamennem az orvoshoz az eredményekért, de teljesen tanácstalan és legfőképp nyugtalan vagyok. Előre is nagyon köszönöm, ha elolvastad és esetleg válasszal is segítesz. :)
A Te hozzászólásodra válaszolok, de minden fórumtársnak szól a válaszom.
A negatív jelölésekről:
számomra érthetetlen, hogy mi visz rá egy embert(?), hogy egy ilyen témájú fórumon negatív jelöléseket adjon.
Szeretném feltételezni, hogy véletlenül teszi, de sajnos a világban - kis hazánkban főleg- rendkívül sok a rosszindulatú, ostoba, primitív ember.
Gyanítom (remélem), hogy a negatív jelek főleg olyanoktól jönnek, akinek apuci fizeti az internetet, mert saját magát nem tudná ellátni,
pláne nem egy internetkapcsolatot fizetni. Többségük nincs tisztában a daganat fogalmával, nem is tudják elképzelni, hogy mit jelent ezt
a betegséget -akár csak hozzátartozóként- is átélni.
Lassan 2 éve olvasgatom a fórumot, volt pár hozzászólásom is (akit érdekel, majd elolvassa). Hozzátartozóként fordultam hozzátok, és rengeteg erőt jelentett,
ahogy olvastam, mi történik veletek. Volt jó pár történet, ami különösen megérintett, pl. GeriSoft felesége, akiről már lemondtak az orvosok, de úgy tudom, a körülményekhez
képest jól van. Nagyon szorítottam neki.
Annyit kérek Tőletek, hogy ne reagáljatok a negatív jelölésre, ha így lesz, majdcsak megunja az a néhány szellemi fogyatékos, akit most ez éltet.
Az én hozzászólásaimra is jött néha negatív jelölés, de egyszerűen fel sem tűnt. Sokkal többet jelentett, ha valamelyikőtök válaszolt, tudtam, hogy átérzitek a fájdalmamat,
és bíztok édesapám gyógyulásában.
Sajnos édesapám két hónapja feladta a küzdelmet a betegséggel.
Annyit kérek Tőletek, hogy mondjatok el érte egy imát. Az esetleges negatív jelölőknek pedig üzenem: nyugodtan nyomj negatívot, előbb-utóbb te is érintett lehetsz.
Minden kedves fórumtársnak kitartást, jobbulást, jó egészséget kívánok!
